Calidad de vida de los cuidadores familiares

AquichanUniversidad de La [email protected] ISSN (Versión impresa): 1657-5997COLOMBIA

2006 Clara Inés Giraldo Molina / Gloria María Franco Agudelo

CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES Aquichan, octubre, año/vol. 6, número 001

Universidad de La Sabana Chía, Colombia

pp. 38-53

Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal

Universidad Autónoma del Estado de México

http://redalyc.uaemex.mx

mailto:[email protected]

http://redalyc.uaemex.mx/

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REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997

38 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006

ABSTRACT

The aim of this research is to describe, from an ethnographicalview, the way life quality of family carers of elderly populationfunctionally dependent could be affected, as consequence ofperforming as such, as well as their own point of view.

This is an ethnographical study, supported by focusedethnography, among 14 family carers of 65 years people, who hadbeen caring for more than six months. It was done in the municipalityof Envigado (Colombia), in the year 2002. The sampling was madeof fifteen in depth interviews.

The interview analysis evidenced seven major topics orcategories about carers own perception on their role as such andits effects on their life quality: meaning of life quality; carersperception about their own role; physical and mental healthconsequences of the role; carer-caree relations; knowledge andlearning about care people; carers support for developing as such;and invisibility of carers’ job.

The resulting categories coincide with the ones of some otherstudies. The category “invisibility of family carers’ job” is noticeablebut it is the least documented in literature and in the importance onvalue and group traditions approach for analyzing their responsesto social life.

KEY WORDS

Clara Inés Giraldo Molina1

Gloria María Franco Agudelo2

Recibido: 19 de mayo de 2006Aprobado: 4 de julio de 2006

RESUMEN

PALABRAS CLAVE

Cuidadora familiar, dependencia funcional, calidadde vida, invisibilidad del cuidado.

Family carer, functional dependency, life quality, invisibilityof care job.

El objetivo de esta investigación es describir, desde laperspectiva etnográfica, cómo podría estar afectada la calidad devida de los cuidadores familiares de adultos mayores con depen-dencia funcional, como consecuencia del desempeño del rol decuidador, y según su percepción.

Se trata de un estudio cualitativo etnográfico, con apoyo en laetnografía enfocada, en 14 cuidadoras familiares de adultos mayoresde 65 años, con más de seis meses a su cuidado, en el municipio deEnvigado, Colombia, en 2002, y una muestra de quince entrevistasen profundidad.

El análisis de las entrevistas identificó siete grandes temas ocategorías con las percepciones de las cuidadoras sobre su rol ylos efectos de éste en su calidad de vida: significado de calidad devida, percepción de la cuidadora sobre el rol de cuidadora,consecuencias del rol sobre su salud física y mental, relacionescuidadora y persona cuidada, conocimientos y aprendizajes so-bre el cuidado de las personas, apoyos que recibe la cuidadorapara el cuidado, y la invisibilidad del trabajo de las cuidadoras.

Las categorías que emergieron coinciden con las de otrosestudios; se hace énfasis en la categoría “la invisibilidad del traba-jo de la cuidadora familiar”, en tanto es la menos documentada enla literatura, y en la importancia del acercamiento a los valores ylas tradiciones de grupos para la interpretación de las respuestasde su vida social.

Life Quality among Family Carers

* Investigación financiada por el Centro para el Desarrollo de la Investigación (CODI), Universidad de Antioquia, y por elmunicipio de Envigado, Antioquia, Colombia.

1 Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquia. Calle 67 Nº 53 -108 - Apartado Aéreo 1226, Medellín, [email protected]

2 Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquia. Calle 67 Nº 53 -108 - Apartado Aéreo 1226, Medellín, [email protected]

AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - 38-53 - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006

Calidad de vida de los cuidadores familiares. Life Quality among Family Carers

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Introducción

as situaciones de enfermedad crónica, los procesos de enfermedades terminales, elenvejecimiento de la población y los cambios en las formas de los servicios de salud hanabierto la puerta al cuidado familiar y, desde luego, a las personas que proveen este cuidado,los cuidadores familiares; lo anterior en tanto no todos los periodos de la situación de saludde una persona aquejada por una enfermedad crónica o por una enfermedad terminal, asícomo las fases con dificultad de la última etapa del ciclo de vida de los seres humanos,requieren atención de salud institucionalizada. Por ello, no es de extrañar que al comienzodel siglo XXI se recurra con insistencia a la atención en el hogar bien sea mediante elcuidado familiar o bien mediante la hospitalización domiciliaria.

Como se hace referencia al envejecimiento de la población, conviene entonces ver lasrazones de su surgimiento, entre ellas se identifican las transformaciones en la estructurademográfica nacional e internacional con un incremento notorio de la población adulta mayor(de 60 y más años), en tanto según proyecciones del Fondo Poblacional de las NacionesUnidas, para mediados del siglo XXI la esperanza promedio de vida en el mundo será de 76años, y la población mundial llegará a los 9 mil millones, de los cuales el 21% será mayor de60 años; en este mismo orden de ideas, para Colombia el crecimiento poblacional estarácerca de los 71 millones, donde también un 21% será mayor de 60 años (1). Como lasconsecuencias de la transición se hacen evidentes en este comienzo del siglo XXI,paralelamente en Colombia surgen los cuidadores familiares de adultos mayores, lo que seha descrito en varios estudios realizados en el país (2, 3).

¿Quiénes son los cuidadores familiares? De acuerdo con los estudios revisados sobreel cuidado familiar, se puede afirmar que éste se caracteriza por ser provisto por losfamiliares o los vecinos muy allegados a la persona que lo requiere, el cual no está regu-lado, ni sometido a horarios, ni a remuneración económica, y generalmente quienes loproveen no han tenido educación formal al respecto, al menos cuando comienzan adesempeñar este rol. Como lo expresan Soldo y cols. “... se trata de una fuente de cuidados...para que las personas mayores en situación de fragilidad o dependencia, las personasdiscapacitadas u otros grupos, puedan seguir viviendo en su hogar, o en la comunidad y noser institucionalizadas” (4).

Este cuidado también se caracteriza por ser realizado en su mayoría por mujeres deedad media, hijas o esposas de la persona que recibe el cuidado, que generalmente convivencon ella, y con un nivel de escolaridad diverso.

De otra parte, la literatura científica también da cuenta de cómo ser cuidador familiartrae consecuencias sociales, emocionales, físicas y de salud para las personas que proveeneste cuidado; en este sentido, hace referencia a la sobrecarga, carga emocional, estrés ydepresión, fatiga, pérdida del apetito, insomnio, trastornos del ciclo circadiano y aislamientosocial, entre otros (3, 5, 6). Igualmente, se han encontrado como factores causantes deldeterioro psicosocial del cuidador familiar de adultos mayores la enfermedad, la discapacidad,el deterioro funcional y cognitivo o los problemas de conducta de los mayores a quienes

De acuerdo con los

estudios revisados sobre

el cuidado familiar, se

puede afirmar que éste

se caracteriza por ser

provisto por los

familiares o los vecinos

muy allegados a la

persona que lo requiere,

el cual no está regulado,

ni sometido a horarios, ni

a remuneración

económica, y

generalmente quienes lo

proveen no han tenido

educación formal al

respecto, al menos

cuando comienzan a

desempeñar este rol.



cuidan, que constituyen posibles antece-dentes de estrés del cuidador. Justamente,los problemas de salud son percibidos comola principal amenaza, tanto por el cuidadorcomo por el anciano, y esto es más delicadocuando ambos son de edad avanzada (5).

Considerando la magnitud de la situa-ción detallada, el presente estudio se orientóa describir cómo podía estar afectada lacalidad de vida de los cuidadores familiaresde adultos mayores con dependencia fun-cional, como consecuencia del desempeñodel rol de cuidador, y según su percepción.Los hallazgos permitirían identificar la re-lación del cuidado profesional y del familiar,y de qué manera los profesionales deenfermería podrían acompañar, orientar yapoyar a los cuidadores familiares en estalabor, para mejorar su calidad de vida y lasacciones de cuidado.

Para lograr el objetivo planteado, enEnvigado, Colombia, se adelantó un estudiocualitativo con respaldo en la perspectivaetnográfica, específicamente “la etnografíaenfocada” (7) –concepto que se desarrollaen el apartado de materiales y métodos–,en un grupo de 14 cuidadoras familiares deadultos mayores de 65 años, que llevabanmás de seis meses al frente de su cuidado;la muestra la constituyeron quince entre-vistas en profundidad a las cuidadoras,adelantadas después de la fase exploratoria.

El análisis de las entrevistas permitióagrupar en siete grandes temas las percep-ciones de las cuidadoras sobre su rol, y losefectos de éste en su calidad de vida, así:1) significado de calidad de vida; 2)percepción de la cuidadora sobre el rol decuidadora; 3) consecuencias del rol sobresu salud física y mental; 4) relaciones cui-dadora y persona cuidada; 5) conoci-mientos y aprendizajes sobre el cuidado de

las personas; 6) apoyos para el cuidado querecibe la cuidadora; 9) invisibilidad deltrabajo de las cuidadoras familiares.

Entre las principales conclusiones semenciona cómo las categorías descritascoinciden con las de otros estudios, seprofundiza en la categoría “la invisibilidaddel trabajo de la cuidadora familiar” en tan-to es lo más novedoso del estudio. De otraparte, la soledad de la cuidadora, su aisla-miento social, la sobrecarga de este trabajocotidiano, el deterioro de su salud física ymental, y el olvido de sí son, entre otras,algunas de las consecuencias desafortu-nadas en su calidad de vida; sin embargo,la satisfacción con este trabajo, sentirseútiles, poder retribuirle a quien en otromomento le aportó a su vida, y el saber queadquieren, son consecuencias muy ven-turosas que parecen compensarles losmomentos adversos del cuidado familiar.

Materiales y métodos

Teniendo presente que según Morse (8)“...la etnografía es un método que permitedescribir un grupo cultural o un fenómenoasociado con un grupo cultural”, y segúnNigenda y Langer (9) “...la etnografía buscadescubrir los símbolos y categorías que unacultura dada usa para interpretar el mun-do...”, es decir, intenta comprender la reali-dad elaborada a partir de la concepción delmundo, los valores y las normas de un grupoparticular, se realizó una investigación cua-litativa en la perspectiva etnográfica.

Específicamente, el estudio se adelantócon respaldo en una “etnografía enfocada”,como la denomina Muecke (7), en tanto seorientó a describir e interpretar en el grupode cuidadores el significado de ser cuida-dor, y cómo su calidad de vida podía estar

La soledad de la

cuidadora, su

aislamiento social, la

sobrecarga de este

trabajo cotidiano, el

deterioro de su salud

física y mental, y el

olvido de sí son, entre

otras, algunas de las

consecuencias

desafortunadas en su

calidad de vida.


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afectada por ese rol. Las etnografías en-focadas son estudios en un grupo o insti-tución realizados en un tiempo limitado, secentran en aspectos particulares o especí-ficos, el número de participantes tambiénes limitado y se puede apoyar de entrevistasen profundidad, acompañadas o no deobservación participante (7). Como puedeverse, no se asumió una macroetnografíapor que ésta se refiere a la observaciónparticipante de un grupo por un periodoextenso y el asunto de interés de estudioes más amplio.

La muestra se fue configurando amedida que el estudio progresó, tal comose determina en los estudios cualitativos;en este sentido, mediante quince entre-vistas en profundidad realizadas a las 14cuidadoras, se completó la muestra porcuanto con ellas se logró saturar la in-formación requerida (10). La selección delos participantes se realizó con base encriterios como la complejidad del cuidadode la persona a su cargo determinada segúnel estado de la capacidad funcional y lacondición de salud, el tiempo de dedicaciónal cuidado no inferior a seis meses, ser elcuidador principal, la convivencia con lapersona cuidada y la aceptación de par-ticipar en el estudio. Es de anotar que elgénero, la escolaridad, la edad y el nivelsocioeconómico no se consideraron comocriterios de inclusión.

Para obtener la información se recu-rrió a la estrategia de entrevistas en pro-fundidad, de tal manera que a través deellas se lograra comprender el significadocultural del cuidado familiar en la percep-ción de los mismos cuidadores familiares,y los efectos de él en su calidad de vida.Antes de las entrevistas se adelantó unafase exploratoria con tres cuidadoras, loque permitió ajustar la guía de las entre-vistas y familiarizar a las investigadoras conesta estrategia metodológica.

Con la intención de facilitar la continui-dad del cuidado y de lograr la observacióndel ambiente y las relaciones del cuidado,así como los recursos disponibles para elmismo, las entrevistas se realizaron en lavivienda de la cuidadora, y, con la debidaautorización de las participantes, fuerongrabadas. Una vez concluidas las entre-vistas, las entrevistadoras, por fuera de lavivienda, realizaban las anotaciones en eldiario de campo para enriquecer el análi-sis. Ahora bien, como fruto del examen delas primeras cuatro entrevistas se mejoróla guía a la luz de los objetivos del estudio.Una vez transcritas las entrevistas por lasmismas entrevistadoras, se procedió a laidentificación de códigos empíricos, quefueron la base para la determinación delas categorías analíticas que en últimasconstituyen los siete grandes temas enlos que se agrupa lo encontrado.

Para el análisis se partió de la perspec-tiva emic, es decir, de la realidad según lavisión del participante o informante, esavisión del interior del participante que esconsiderada como fundamental parainterpretar el comportamiento, en este ca-so del cuidador; y la perspectiva etic queconstituyó el referente teórico o las abs-tracciones conceptuales que orientaron,en este caso, a las investigadoras paratener una explicación de la realidad (11).Como era interés de las investigadorasdescribir la situación desde los cuidadores,en los resultados se retoman las aprecia-ciones de las cuidadoras en relación con losconceptos propuestos en los objetivos.

Aspectos éticos delestudio

Según la Resolución 008430 de 1993 delMinisterio de Salud de Colombia, el estudiono ofrecía riesgo para los participantes, en

tanto no tenía procedimientos o técnicasque pudieran afectar a los individuos ensus aspectos orgánicos o psicológicos, laincorporación a él se hizo de maneravoluntaria, y después de una explicaciónprecisa sobre los alcances y objetivos dela investigación las cuidadores familiaresdieron su autorización por escrito median-te el consentimiento informado exigido porla Resolución. Se dio trato confidencial a lainformación para preservar la identidad delas personas e instituciones participantes.También se dio la posibilidad del retirovoluntario cuando cada participante loquisiera hacer. Del mismo modo en losresultados, cuando se describen testimo-nios de los participantes, se recurre a nom-bres ficticios para preservar su identidad.

Resultados

Como resultado de la codificaciónempírica y analítica de las entrevistas seidentificaron varias categorías analíticas,y con base en el análisis de éstas se agru-paron en áreas temáticas como se describea continuación. La determinación del áreatemática corresponde al análisis concep-tual del significado de las subcategorías.Áreas temáticas: significado de calidad devida, percepción de la cuidadora sobre surol, consecuencias del rol sobre su saludfísica y mental, relaciones cuidadora y per-sona cuidada, conocimientos y aprendi-zajes sobre el cuidado, apoyos para elcuidado que recibe, y la invisibilidad deltrabajo de las cuidadoras familiares. Cadaárea temática incorpora unos subtemasque corresponden a lo que en otros estu-dios denominan subcategorías.

Como algunas de las áreas temáticashan sido ampliamente documentadas enotras investigaciones, en la presente setrabajó en los temas relacionados más di-



rectamente con los objetivos propuestos yen especial el tema de la invisibilidad deltrabajo de las cuidadoras, por cuanto almomento del estudio es uno de los menosdocumentados en el país. La descripción delos temas y subtemas se ilustra con testimo-nios de las cuidadoras familiares identifi-cados en las entrevistas en profundidad.

Tema 1: significado decalidad de vida

Mucho se ha investigado y escrito sobrecalidad de vida; así, para Coelho y Amante,“...la calidad de vida es la condición de laexistencia del ser humano referida a losmodos de vivir en sociedad, esto es, dentrode los límites establecidos en cada mo-mento histórico para vivir la cotidianidad”,“...esta existencia también debe satisfacerlas exigencias o demandas que la coti-dianidad genera para las personas queintegran la sociedad. La insatisfacción delas exigencias y demandas de su modo deandar la vida cotidianamente constituiráel sufrimiento que se quiere evitar o rever-tir por medio de las acciones de salud” (12).

Por su parte, las corrientes de pensa-miento sobre cuidado holístico ecológicocitadas por Patricio (13) se refieren alconcepto “Vida” como toda forma de ener-gía expresa en los procesos de producciónhumana, lo que conlleva una diversidad deprocesos y productos de interacciónbiológica socio-espiritual en constantetransformación; ésta es construida en to-do el proceso de vivir. La calidad es enten-dida como los atributos, las característicaso propiedades de determinado fenómeno,en este caso de la vida. Es decir, el conceptocalidad califica al elemento que lo precede.

Son numerosas las definiciones sobrecalidad de vida y la mayoría de ellas incor-

poran la posibilidad de que la persona seagestora de la satisfacción de sus nece-sidades básicas. Marín Sevilla (14) con-sidera que la calidad de vida depende de lasituación funcional, del grado de comodidady del nivel de autoestima de la persona.

Por su parte, Canam C. y Acorn S. (15)se refieren a la calidad de vida como elbienestar psicológico entendido como lasatisfacción con la vida, metas alcanzadasy felicidad; bienestar físico que incluye larealización de las actividades de la vidadiaria, el apetito y el sueño, el bienestarsocial e interpersonal, el bienestar finan-ciero y material.

De acuerdo con las distintas defini-ciones sobre calidad de vida, se apreciacómo este concepto no es único y muchomenos universal. Cada persona lo va cons-truyendo a medida que camina por lossenderos de su vida, es un concepto queestá influenciado por las distintas circuns-tancias que acompañan a la persona encada momento, es decir, está determinadopor diferentes factores de la persona y desu entorno; tiene que ver las posibilidadeseducativas, los aspectos biológicos ypsicológicos, y demás aspectos culturalesy sociales relacionados con ella. En conse-cuencia, es un concepto individual, y esdinámico, es decir, cambia en el tiempo, unamisma persona tiene diferentes conceptosde calidad de vida en momentos distintos.

Ahora bien, esta área temática fue degran dificultad para el estudio, en tantoformular la pregunta apropiada para pro-vocar respuestas acertadas exigió a lasinvestigadoras indagar de diversas formashasta lograr ser comprensible para lascuidadoras y así obtener la respuesta perti-nente, así como ocurre en las situacionesen las que se intenta encontrar definicio-

nes de algún concepto. No obstante las di-ficultades señaladas, el tema “significadode calidad de vida” está representado porlos siguientes subtemas que emergieronde las diferentes entrevistas: vida buenao normal; el bienestar proporcionado porsus allegados; la satisfacción de las ne-cesidades de sus hijos o parientes máscercanos; tener salud; conquistar metasen estudio, en trabajo o en roles sociales;disponer de recursos económicos parasatisfacer necesidades; ser autónoma, in-dependiente o libre para tomar decisiones;y cumplir satisfactoriamente con las obli-gaciones o responsabilidades adquiridas.

Testimonios como los siguientes dancuenta del tema y los subtemas encontra-dos cuando a las cuidadoras se les indagósobre el significado de calidad de vida:

Fátima de 22 años, que cuidaba desdehacía dos años de Magdalena, su suegrade 87 años, quien padecía diabetes mellituscon compromiso en el sistema endocrino,con independencia funcional en las activi-dades básicas de la vida diaria y depen-diente en las actividades instrumentales,se expresó así sobre calidad de vida: “...mucha cosa, vida muy buena, salud, edu-cación, recreación, sentirse satisfecho...”.

Por su parte, Lucía de 65 años, cuida-dora de su hermana Natividad de 72 años,con compromiso en el sistema neurológico,con máxima dependencia en ambasactividades básicas e instrumentales de lavida diaria, se refirió:

Vivir bien, y yo, yo vivo muy bien, tengohijos muy buenos y el esposo también, yuno no vive amargado ... ellos [esposo ehijos] han sido muy comprensivosconmigo, ellos me apoyan, me colaboran...mi vida es normal, pues hasta el mo-


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mento yo no me he aburrido, o sea, mesiento bien, ... no hago las cosas porquelas tenga que hacer, o sea, me nace hacerlas cosas.

Juana, de 57 años, que cuidaba desdehacía cuatro años a José, su padre, de 90años, quien tenía afectado su sistemaneurológico, con máxima dependencia enambas actividades, básicas e instru-mentales, de la vida diaria, expresó lo si-guiente sobre lo que significa para ellacalidad de vida:

... yo hice primaria, en ese entonces eramás difícil para uno estudiar ...a mí meprovocó mucho casarme, pero mi Diosno me tuvo para esa dicha ...yo nuncapensé en nada, lo que la vida me traje-ra, al fin y al cabo uno bien pobre paraqué me iba a poner a anhelar que iba atener algo...

De otro lado María, de 43 años, cuida-dora de su madre Auxilio, de 76 años, concompromiso en los sistemas respiratorio ycirculatorio, con dependencia moderadatanto en las actividades básicas como enlas instrumentales de la vida diaria, mani-festó sobre calidad de vida:

...que lleva una vida muy bien, muy bo-nita la vida que lleva. Yo nunca pensabatener la vida que llevo ahora de bregarun enfermo [cuidar a su madre] sino vivirmi vida bien, estudiar, me fascinó estu-diar, no tuve la meta ...yo quería ser doc-tora, una enfermera, pero realicé lo otroque yo quería ...hubiera querido seguirtrabajando como vendedora; ...yo queríaindependizarme y conseguir empleo.

Las dificultades o limitaciones en laconceptualización y el significado sobrecalidad de vida, así como la naturaleza delos subtemas que emergieron en esta área,

parecen guardar relación con la situaciónde salud de la persona que estuviesen cui-dando y con el nivel socioeconómico ycultural del grupo de cuidadoras, así: el89,7% disponía de un ingreso familiarpromedio igual o menor a dos salariosmínimos mensuales legales vigentes3; el92,2% de sus viviendas se clasificaron enlos estratos tres o dos; el 56,2% de ellascon niveles educativos correspondientes asecundaria incompleta o primaria incom-pleta; el 17,6% con secundaria completay ninguna con estudios de educaciónsuperior; datos identificados en el com-ponente cuantitativo del estudio (16).

Tema 2: percepción osentimientos de lacuidadora sobre su rol

De acuerdo con la revisión de litera-tura, la percepción es definida como el“reconocimiento y comprensión de unaimpresión que se ha presentado a lossentidos. Proceso mental mediante el cualpercibimos la realidad” (17); como uno delos sinónimos es el concepto “sentimiento”,éste es definido como: “...acción y efectode sentir. Impresión que causan en el almalas cosas espirituales. Parte del ser huma-no opuesta a la inteligencia o razón. Estadodel ánimo afligido” (18). Según Kant,sentimiento es “una impresión conscientey subjetiva que no implica conocimiento orepresentación de un objeto. Los senti-mientos son de dos clases, de placer o dedolor. No representan nada real en losobjetos, sino que revelan un estado o con-dición del sujeto. Kant vio en el placer y eldolor, respectivamente, fuerzas promoto-ras o destructoras de la vida. El placer

resulta de la armonía de un objeto con lascondiciones subjetivas de vida y concien-cia, mientras que el dolor es darse cuentade la desarmonía” (19).

Es decir, son los sentimientos o lasemociones que cada quien experimentafrente a determinadas situaciones de lavida, lo cual está influenciado por lasexperiencias previas, motivaciones, estí-mulos, la cultura, el grado de inteligencia ylos intereses personales. En este sentido,las percepciones son individuales, cambianen el tiempo regidas por las diferentesvivencias, se enriquecen a medida que cadaindividuo crece como persona.

Así, en el estudio se develó cómo lascuidadoras manifestaron sentimientosvariados frente a su rol, y se pudieron iden-tificar en una misma entrevista senti-mientos afines y contrarios, sentimientosde aceptación y de satisfacción con el rol, obien sentimientos adversos y de insatis-facción. Estas expresiones, a medida quese presentaban, estaban relacionadas conel momento del relato en el cual se apoyabala cuidadora, de un lado con el inicio comocuidadora o de otro, con momentos másavanzados de su experiencia.

En este tema o categoría se inscribie-ron aquellos sentimientos o emocionesidentificados en las cuidadoras familiaresrelacionados con el rol de cuidadora, en-tre los cuales están los siguientes queconstituyen subtemas o subcategorías:aceptación, ambivalencia, sacrificio, sa-tisfacción, compasión y tristeza.

Respecto al subtema “aceptación”, quesignifica “...recibir voluntariamente algo,aprobar también. Acción y efecto de acep-tar. Aprobación y aplauso” (20), la acepta-ción implicó que el cuidado fue asumido

3 El valor del salario mínimo legal mensual (SMLM), deColombia a julio de 2006 corresponde a $408.000.00pesos, moneda corriente; valor equivalente a cientosesenta dólares (US$160).



por las cuidadoras, bien como un debermoral, o por resignación, por retribución, uobligación; lo cual pudo estar afectado porlos contextos social, cultural y económico,la evolución del proceso, los apoyos y eltiempo como cuidadora.

Mariela, una cuidadora de 66 años,llevaba 17 años al cuidado de su madreSofía, de 97 años, con Parkinson y conse-cuencias de una fractura de fémur, situaci-ón que contribuyó a que en los últimos 14años se incrementara el grado de depen-dencia cuando llegó al máximo grado tantoen las actividades básicas e instrumenta-les de la vida diaria, –determinadas por elíndice de Katz y la escala de Lawton yBrody–, en este sentido, requería asisten-cia permanente en las actividades cotidia-nas, y al averiguarle sobre sus sentimientosfrente al rol, respondió: “....yo nunca renie-go ni me ofusco para arreglarla a ella...”.

De otra parte, cuando a Bernarda,cuidadora de 45 años, soltera, quien desdehacía cinco años cuidaba también a sumadre Rosa, con una dedicación de 18 horaspor día, en tanto su mamá con 78 años mos-traba compromiso de los sistemas cardio-vascular y neurológico, con dependenciafuncional severa para las actividadesbásicas, y moderada en las actividadesinstrumentales de la vida diaria, se leinquirió el significado de su experienciade cuidar a su madre, manifestó diversossentimientos:

...pa (sic) mi sí significa mucho. Vea, poruna parte uno se siente muy triste, cierto.Eso sí lo afecta mucho a uno de verla así[por su enfermedad] … Pero, por otrolado yo me alegro mucho porque yo veoque ella es muy apegadita a mí ... Yo mesiento muy bien porque ya que ella todonos lo dio a nosotros [hermanos], ahora

uno tiene una manera de cosecharle odevolverle todo lo que ella hizo por mí,...pero que eso ¡Ave María! afecta horrible,¡que cambio!, a mí sí me cambió muchola vida.

Renata, quien tenía 72 años y desdehacía seis años cuidaba de su hermanaCamila, de 76, que presentaba EPOC, hiper-tensión y fractura de fémur, con dependen-cia funcional severa en las actividadesbásicas, y moderada en las actividades ins-trumentales, lo que le exigió una dedicaciónal cuidado cercana a 16 horas al día, res-pondió lo siguiente cuando se le preguntóqué ha significado cuidar de su hermana:

...En cuanto a los cuidados... ¡Bendito seami Dios que me ayuda mucho! Como yoya tenía alguna práctica en cuestionesde salud, yo sentía que me hacía faltapues, Eh... como una entrega más gran-decita que la normal en una casa, ¿cier-to? Entonces el cuidado, así sea de día, ypues de noche, y toda esa cosa, a mí nome afecta. Yo me siento con mucha capa-cidad y naturalmente uno de pronto sísiente como que ¡Dios mío! Que yo no va-ya a faltar. Aunque se siente uno tan útil...

Otros subtemas:

Ambivalencia. En la literatura revi-sada se encuentran varias definicionessobre este concepto: “ambivalencia es lacondición de lo que se presta a dos inter-pretaciones opuestas” (18); también esdefinida como la “existencia de sentimien-tos emocionales contradictorios hacia unobjeto, comúnmente de amor y odio porotra persona. Si estos sentimientos seproducen hasta un grado marcado, con-ducen a trastornos psicológicos” (21).

De otra parte, la ambivalencia es cir-cunstancial, hay momentos de aceptación

La ambivalencia es

circunstancial, hay

momentos de aceptación

y otros de rechazo, es

decir, cada sentimiento

está influenciado por el

contexto, en este caso de

la situación de salud del

paciente, de la

disponibilidad de apoyos

o recursos con los que

contaba frente al

cuidado, entre otros.


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y otros de rechazo, es decir, cada senti-miento está influenciado por el contexto, eneste caso de la situación de salud delpaciente, de la disponibilidad de apoyos orecursos con los que contaba frente alcuidado, entre otros.

Satisfacción. “Razón, acción o modocon que se prepara una injuria o daño.Presunción vanagloria. Confianza, segu-ridad del ánimo. Cumplimiento del deseo odel gusto” (18).

Sentimiento. “Emoción dirigida haciaalgún objeto o persona. Los sentimientosson adquiridos e influyen profundamente enlas acciones de una persona” (21).

Tema 3: consecuenciasdel rol sobre su calidadde vida

El concepto consecuencia, tambiénreconocido como resultado, efecto o im-pacto, tiene su significado en la literatura,como el “Hecho o acontecimiento que sesigue o resulta de otro. ... Por efecto, comoresultado de...” (18).

Numerosos estudios han reportado enlos escritos científicos los efectos que pue-de tener el cuidado en la vida del cuidador,tanto consecuencias que benefician a lapersona como resultados adversos quepueden afectar su calidad de vida, ya en susalud física, como en aspectos psicológicos,y en su vida social (22). Los resultadosadversos están relacionados con el cambioque se genera en la vida del cuidador, comoconsecuencia de las jornadas extensas eintensas de cuidado, las situaciones deestrés, los altos grados de dependenciafuncional y el deterioro progresivo de lasalud de la persona a quien se cuida, lasfaltas de apoyo familiar o formal y de

recursos para el cuidado, la pérdida de ro-les sociales y familiares, y la carencia deconocimientos y de experiencia para afron-tar situaciones de cuidado, para mencio-nar algunas causas (5, 2, 23, 24). Por suparte, los beneficios que reportan lascuidadoras tienen que ver con encontrarlesentido a su vida, sentirse útiles a lasociedad, el saber que adquieren sobre lasalud y el cuidado, la oportunidad de re-tribuirle a un ser querido que mucho lesha dado en momentos anteriores, y lacreatividad para el cuidado, entre otros,asuntos que están mediados y relaciona-dos con los valores y las creencias de lapoblación envigadeña, grupo cultural alque pertenecen las cuidadoras.

En el componente cuantitativo de esteestudio se indagó sobre el tiempo quellevaban al cuidado de su familiar y ladedicación en horas al día por parte de lastreinta y nueve cuidadoras familiares4 a lasactividades de cuidado, donde se encontróque el 30,8% de ellas llevaba entre 3 y 6años, el 12,9% más de 12 años; y de otrolado, el 76,9% dedicaba más de ocho horasal día a actividades de cuidado. Al desagre-gar esta información se encontró que el48,7% de ellas invertían más de 16 horas yel 28,2% entre 8 y 16 horas por día (16).

En el presente estudio se identificaronlos siguientes subtemas o subcategoríasinherentes a esta área temática: cambioen la vida de la cuidadora, deterioro de lasalud física y mental, el olvido de sí, elaislamiento y la invisibilidad del trabajo dela cuidadora; este último se trata como untema especial.

Los beneficios que

reportan las cuidadoras

tienen que ver con

encontrarle sentido a su

vida, sentirse útiles a la

sociedad, el saber que

adquieren sobre la salud

y el cuidado, la

oportunidad de

retribuirle a un ser

querido que mucho les

ha dado en momentos

anteriores, y la

creatividad para el

cuidado.

4 El componente cuantitativo del estudio describe el perfilsociodemográfico y las características del cuidado queprodigan 39 cuidadoras familiares de ancianosdependientes. De este grupo se tomaron las cuidadorasfamiliares para el componente cualitativo, del que hacereferencia el presente artículo.



Cambio en la vida de lacuidadora

Este concepto tiene varias acepciones,se retoman las siguientes: “Cambio es laacción y efecto de cambiar. ... Cambiar: daro recibir una cosa por otra que la sustitu-ya. Convertir en otra cosa. Intercambiar.Mudar o alterar una persona o cosa sucondición o apariencia física o moral.”También, cambio se ha definido como, “...el devenir otro, el paso de un modo de sera otro... En sentido propio se denomina cam-bio únicamente el cambio interno en el cualun determinante existente en la cosa opropio de la cosa misma se convierte enotro distinto... El cambio es una realidad in-completa, en la medida en que supone unatransición de la posibilidad (potencia) a larealidad de una cosa o de un estado” (25).

En la revisión de artículos científicossobre cuidado y cuidadores familiares esfrecuente encontrar el cambio que ocurreen la vida de los cuidadores como conse-cuencia de haber asumido el cuidado dealgún familiar en su casa; ellos refierencómo el cumplimiento de este nuevo rolsignifica dedicar largas jornadas a ello,realizar tareas a veces delicadas, y otrasconsecuencias señaladas anteriormente.

Es de anotar cómo las catorce cuida-doras en las quince entrevistas que seefectuaron en el estudio manifestaron quela actividad de cuidar les cambió su vida,asunto que es consistente con diferentesestudios realizados con cuidadores fa-miliares tanto en el país como en otroscontextos (26, 27). Al asumir el cuidado desu familiar o allegado las cuidadoras trans-formaron su rutina diaria, su cotidianidadfue modificada sustancialmente, inclusoalgunas dejaron de trabajar, muchas se

alejaron de toda actividad social, dismi-nuyeron o suprimieron el esparcimiento,multiplicaron los roles, y en algunas oca-siones las relaciones de pareja se vieronafectadas.

Cuando se invitó a Mariela a compartircon las investigadoras un poco de su vidacomo cuidadora, en su testimonio ellapresenta varios sentimientos frente alcuidado, y entre ellos menciona el cambio:

...entonces, pues, la vida a mí me ha cam-biado horrible, el cambio de vida ha sidohorrible, pero a pesar del cambio tanbrusco que hubo, pues yo le pido muchoa mi Dios paciencia y me someto a estarencerrada, a estar aquí pendiente de ellaúnicamente visitaba la familia, o pues,antes de empezar los enfermos a en-fermarse íbamos mucho a cine, teníamosuna hija y salíamos con ella, o íbamos afútbol, hacíamos muchas actividades, yoiba a gimnasia, bueno pero todo eso seechó a tierra...

De manera similar, la vida le cambió aBernarda, cuando manifestó:

... a mí me cambió mucho la vida. ... Portodo; vea empezando por la acostada,eso, yo dormía parejo toda la noche, ...en cambio ahora a mí me ha dado muyduro porque como yo soy la que duermoal ladito de ella [la mamá], hace cincoaños, solamente yo soy al lado de ella,porque lo que hace que ella se enfer-mó, ella no duerme sino al lado mío yentonces ella siempre molesta, ellasiempre es muy desveladita, y entoncesa mí sí me ha dado muy duro eso porqueuno con harto sueño y uno bien cansadoy ella, que me levante, que me siente,que voy a orinar y no orina nada, y vuel-vo y la acuesto y no que pa’ un ladito yno que para el otro.

Es de anotar cómo las

catorce cuidadoras en

las quince entrevistas

que se efectuaron en el

estudio manifestaron

que la actividad de

cuidar les cambió su

vida, asunto que es

consistente con

diferentes estudios

realizados con

cuidadores familiares

tanto en el país como en

otros contextos.


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Deterioro de la saludfísica y mental

Teniendo presente que la actividad delcuidado familiar significa entonces largosperiodos de tiempo, desde meses hastaaños, con extensas jornadas diurnas y aúnnocturnas al cuidado, también conlleva larealización de múltiples tareas y activida-des de cuidado y de acompañamiento a lapersona enferma o que requiere su asis-tencia, y ha originado que los cuidadoresdispongan de escaso tiempo para lasactividades sociales y de descanso, lo queconstituye poco cuidado de sí; igualmente,las situaciones de estrés a que se vensometidos con mucha frecuencia, entreotros, son factores que evidentementepueden contribuir con el deterioro de susalud física y mental. Ahora bien, en lasentrevistas algunas de las cuidadorasmencionaron problemas y síntomas comogastritis, anemia, fatiga, insomnio, cefalea,dolores de espalda, desnutrición, depre-sión, ansiedad, angustia y estrés. Dificul-tades que emergen en sus testimonios:

Bernarda en su testimonio muestra quese siente enferma: ... quiera o no quiera,ya uno tiene que sacar fuerzas y así unose sienta mal o así enfermo uno, hacerseel bobito o aguantarse los dolores uno, por-que ella se pone triste, como llorando, y diceque vea que ella es una carga, que ya nosirve pa’ nada, entonces eso a uno le due-le mucho.

El olvido de sí. En este aspecto seencontró cómo en la mayoría de las cuida-doras sus intereses, motivaciones y ex-pectativas en su proyecto de vida pasabana un segundo plano, todo el tiempo lo dedi-caban al cuidado del otro; de esta manerapresentaban pérdida de la autoestima.

El olvido se define como: “Cesación dela memoria que se tenía. Cesación delafecto que se tenía. Descuido de una cosaque se debía tener presente” (18).

Al preguntar a Mariela qué cosas rea-lizaba para ella misma, respondió:

... nada, no hago nada, por mí no hagonada, ni salgo; eso es rara la vez que mevoy para donde una cuñada o alguien queesté enfermo; pero eso es a la carreritaque vine pero ya me voy. Yo no dispongode tiempo para mí, para nada, yo no salgosino a mercar, eso es la vida mía...

En la respuesta de Renata sobre eltiempo le dedicaba a sus cosas, a hacer elmercado, las vueltas de la casa y de losservicios, se percibió cómo ella pasaba aun segundo plano en la cotidianidad:

...el mercao (sic) y los servicios, yo tengoquién me haga el favor; eh, para lasvueltas de pensión de ella [su hermanaCamila], mías y de mi cuñado que vive enEstados Unidos, tengo que ser yo; eso sílo sigo haciendo. ...A veces es como di-fícil, ¡uh! No me alcanza el tiempo... ymuchas cosas mías ya se me están ol-vidando. ...Por ejemplo [suelta en llanto],llevo dos meses sin el control de la pre-sión arterial, a mí se me ha olvidado; yno es por eso, pues porque yo me sientobien y compro la droga ... [continúasollozando]. Se me seguía olvidando, ycon el papelito ahí ya el viernes, y sí, yapasó la cita que era a las 9 y me acordéa las 10. ... El desconsuelo mío, es quese me olviden las cosas.

Aislamiento. Este subtema o sub-categoría está representado en la pérdidadel rol social, también en las manifesta-ciones de abandono, de soledad y de

encerramiento que reiteradamente emer-gieron en el análisis de las entrevistas.

Así, al escuchar repetidamente las en-trevistas con las cuidadoras familiares seencuentra que casi todas ellas manifiestancambios en su vida desde que comenzarona cuidar a su familiar; estos cambios sedaban en dos direcciones, algunas hacíanalusión al aislamiento, y otras a lo quesignifica ser cuidadora. En la casi totalidadde las entrevistas hay expresiones referi-das al aislamiento. Así, en la entrevista conRenata respondió lo siguiente al pregun-társele sobre lo que hacía antes de dedi-carse a cuidar a su hermana:

Bueno, tenía mis saliditas con mis compa-ñeras de grupo (Asociación de seglaresmisioneras) ...teníamos reunioncitascada mes; también teníamos un grupo devoluntarias acá, hacíamos reunionesmensuales en donde recogíamos fondosy nos entreteníamos mucho, jugábamosbingo,... pasábamos muy sabroso; de esohace más de año y medio que no...

De otro lado, Bernarda relató así lo quehacía antes de cuidar de su madre:

... no, ¿ahora adónde va a salir uno?, yosalgo pero solamente a hacer vueltas nomás, mandados; es que las amistadesmías ya todas se acabaron porque yanadie me tiene en cuenta pa´salir o unprograma, porque ellos ya saben quesiempre digo no, no, que porque no pue-do, no, y yo no salgo ya a ninguna parte...

Los beneficios quereporta el cuidadofamiliar

Muchos momentos de la vida de lascuidadoras estaban impregnados de sa-



tisfacciones y logros por la labor querealizaban, lo cual se percibió en las entre-vistas; Renata se expresaba así sobre suexperiencia de ser cuidadora de Camila, suhermana: “....pues me ha enseñado que siuno no está siendo útil, ¿para qué la vida?,para ser útil. No la quiero ver sufriendo...”.

Tema 4: relacionescuidadora y personacuidada

Este tema agrupa aquellos subtemasque se identificaron en las entrevistas y queprácticamente daban cuenta del tipo derelaciones entre las cuidadoras y los an-cianos a quienes cuidaban. Toda acción decuidar conlleva una interacción entre dospersonas, quien cuida y quien recibe elcuidado, y la interacción significa un inter-cambio de mensajes entre ellas (28). Asícomo en los cuidados de enfermería, en elcuidado familiar se “...expresa una relaciónde interdependencia que solo tiene senti-do y solo puede ser eficaz dentro de uncircuito de intercambios, donde cada cualtoma y recibe, se desarrolla y se forma através de todo aquello que hace difícil lavida y, al mismo tiempo, despierta la vidade las personas cuidadas y de los cuida-dores, la estimula, la hace más creado-ra”(29). De acuerdo con los relatos, el tipode relación que se establecía tenía que vercon la situación de salud, también con lasrelaciones de ambas personas previas a lasituación de cuidado, con el contexto fa-miliar, con las situaciones de estrés, con ladisponibilidad o no de apoyo, entre otros.En este sentido, en el análisis emergieronlos siguientes subtemas o subcategorías:relaciones demandantes, agresivas, afec-tuosas, respetuosas, despectivas, depen-dencia, codependencia y cíclicas.

Así se expresó Socorro, de 89 años, concompromisos en el sistema cardiovascular,con dependencia en las actividades instru-mentales, al referirse a su nieta Trinidad,de 34 años, quien la cuidaba: “...no me gus-ta salir con nadie sino con ella ... no mija amí me gusta con usted, ... No uno con otropuede ser de la misma casa pero no megusta sino con ella”.

En cuanto a las relaciones que habíanestablecido Concepción y Joaquín, espo-sos, ella de 71 años, su cuidadora desdehacía doce años, y él, quien tenía compro-miso osteomuscular con dependenciamáxima y severa en las actividades ins-trumentales y básicas respectivamente, seidentificó una relación respetuosa en surespuesta sobre este asunto:

A mí me parece que es buena; que esmuy paciente. ...yo creo que él vive agra-decido conmigo pues porque uno esclavade él, y, que no he fallado, que soy capazde bregarlo con mucho fundamento,... yosoy capaz de bregarlo hasta que mi Diosme lo quite.

El afecto entre cuidadora y personacuidada emergió frecuentemente en lasdistintas entrevistas; a modo de ilustración,en un momento de la entrevista, cuando aBernarda se le preguntó cómo serelacionaba con su madre, respondió:

Ah sí oiga, ave María, sí que pecao (sic),pues fuera de la enfermedad que sí meha dado tan duro, pero yo como en loscuidados ya pal (sic) tratamiento así conella yo me siento muy bien, feliz y di-chosa, porque yo veo que le he servidode mucho a ella, ... por esa enferme-dad uno le ha demostrado más cariño,más apegamiento, yo sé, ella se debede sentir bien nosotras, con todas.

Tema 5: la invisibilidaddel trabajo de lacuidadora

Del análisis de las distintas entrevistasy de las áreas temáticas anteriores, lasinvestigadoras identificaron una categoríaque subyace y que consideraron importan-te resaltar, en tanto era la menos docu-mentada en los estudios revisados; éstatenía que ver con el desconocimiento delrol de cuidadora familiar como un trabajo,como una actividad que requería cono-cimientos, salario, horario, remuneración,apoyo, descanso, en fin, como cualquierotro trabajo humano.

En este sentido, durante la experien-cia de las entrevistas con el grupo de cui-dadoras familiares se encontró que lascategorías cuidado familiar y cuidadorafamiliar eran absolutamente extrañas paraellas, quienes no se identificaron comotales, sino como la persona que en la casase responsabilizaba de atender a esefamiliar enfermo. No percibían que ibanasumiendo un trabajo cotidiano, complejo,que ameritaría asistencia de otros secto-res sociales para su realización a fin detener mínimas consecuencias infortuna-das en su calidad de vida. Simplemente loasumían como una tarea más del hogar,como un deber moral, que en la culturaantioqueña, –región donde se ubica elmunicipio de Envigado donde viven lascuidadoras–, es propia de quienespermanecen más tiempo en el hogar, yespecialmente de las mujeres. El debermoral es un valor que se ha arraigado porinfluencia religiosa, un elemento quecontribuye a sobrellevar la obligación queles implica cuidar a su familiar enfermo.


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La categoría de cuidadora la fueron re-conociendo en la medida que participabanen las entrevistas, cuando comenzaron aser conscientes de que su trabajo teníaalgún significado para otras personas.

Es decir, el cuidado familiar y ser cui-dador o cuidadora, prácticamente pasóinadvertido, fue invisible, no solo para laspersonas que no tenían relación directa oindirecta con ello, sino aún para las mis-mas cuidadoras.

Según James V. (30), la “...invisibilidadse puede atribuir al carácter femenino ydoméstico del cuidado: un trabajo demujeres, natural y socialmente esperado”.Y como, según se ha documentado amplia-mente en la literatura, la mayoría de lascuidadoras son mujeres, esto contribuye aque ellas hayan “asumido el rol tradicionalde cuidar como algo propio de su sexo[...]”(31), característica que contribuye a lainvisibilidad del rol de cuidadora.

Ahora bien, esta invisibilidad de su rolpuede ser una razón importante de lasconsecuencias que trae esta actividad enla persona que asume el cuidado familiar.La falta de reconocerse como un trabajo,que significa una carga para quien lo asume,lleva a no asignársele las garantías socia-les, laborales y legales de un trabajo.

Discusión

Varios asuntos encontrados en losresultados del estudio llevan a la reflexiónteórica y práctica de conceptos como cali-dad de vida, deber moral y cuidado familiar,y ¿qué hacer, entonces, desde el punto devista de enfermería como disciplina y pro-fesión para trasformar los infortunios queviven las cuidadoras familiares en su diariocuidar, en momentos de satisfacción y cre-cimiento personal?

Calidad de vida, como se mencionó, esun concepto individual, dinámico, que cam-bia a través de los distintos momentos queexperimenta la persona, y por ende estáafectado por el contexto cultural, social,económico y político, en este sentido, se-gún Shin y Johnson, calidad de vida serefiere a “la posesión de los recursos ne-cesarios para la satisfacción de las nece-sidades individuales y de los deseos, laparticipación en actividades que permitanel desarrollo personal y la autorrealizacióny la comparación satisfactoria entre unomismo y los demás” (32), todo lo cual estádirectamente relacionado con el pasadohistórico de la persona en todos sus ám-bitos y, por ende, del conocimiento que haido construyendo en su devenir social. Así,en las entrevistas con las cuidadoras se fuepercibiendo su sentido de calidad de vidarelacionado éste con su pasado y trayec-toria personal, familiar y social.

Ahora bien, como muchas cuidadorasasumieron este papel como un deber moral,y por deber se entiende: “lo que es nece-sario o preciso; o lo que uno está moral-mente obligado a hacer en oposición a loque a uno le gustaría o estaría inclinado ahacer. También, puede designar la obli-gación moral en sí misma o la ley o principioen que se expresa. En ética el deber escomúnmente asociado con consecuencia,razón, rectitud, ley moral y virtud” (33). Y,según Adolfo Sánchez Vásquez “la moral esun conjunto de normas aceptadas libre yconscientemente que regulan la conductaindividual y social de las personas” (34).Igualmente, el término “moral se emplea aveces como sinónimo de ‘ética’, pero másfrecuentemente se usa para designar loscódigos, conductas y costumbres de indi-viduos, o grupos, como por ejemplo, cuan-do se habla de moral de una persona opueblo” (33). Desde el punto de vista cul-

Durante la experiencia

de las entrevistas con el

grupo de cuidadoras

familiares se encontró

que las categorías

cuidado familiar y

cuidadora familiar eran

absolutamente extrañas

para ellas, quienes no se

identificaron como tales,

sino como la persona

que en la casa se

responsabilizaba de

atender a ese familiar

enfermo.



tural, las cuidadoras se apropiaron de sutrabajo, cumpliendo así con un deber moralque el grupo cultural al cual pertenecíanhabía incorporado en su sistema de valo-res y tradiciones, y quizás por ello no vie-ron la posibilidad de recurrir a otros sec-tores sociales en búsqueda de solucionescolectivas.

Por su parte, Morse expresa: “el cui-dado que da el cuidador familiar puede servisto como una obligación o mandato mo-ral, que generalmente recae en las muje-res de la familia” (35).

En este sentido, al considerar el cuidadocomo un deber moral, deber que hacía partede sus valores culturales, lo aceptaban,algunas con más agrado que otras, pero sepuede afirmar que todas manifestaronmomentos de satisfacción con la laborcumplida. Lo anterior guarda correspon-dencia con lo que expresa Thomas Barfield:“En la tradición cristiana es corriente hablarde sacrificio en el sentido de dedicaciónpersonal o altruismo” (36).

En consecuencia, el análisis de lasentrevistas en articulación con la revisiónteórica permitió comprender el concepto,“deber” en el cuidado familiar como sinó-nimo de obligación de hacer, o de actuar,ante diferentes circunstancias inespera-das que se presentaban en la cotidiani-dad de las personas, obligación que ibaligada a la moral o al sistema de creenciasindividual, familiar y social. Por tanto, elcuidado al anciano enfermo era una ac-tividad que no se podía evitar, y corres-pondía entonces al familiar más cercanoque tuviese labores en el hogar, que en latotalidad de los casos del estudio fue unamujer quien asumió el rol.

Esto da cuenta de cómo la categoría decuidadora solo la fueron reconociendo en

la medida en que participaban en lasentrevistas, cuando comenzaron a serconscientes del significado social de sutrabajo.

Es decir, el cuidado familiar y ser cui-dador o cuidadora, prácticamente pasóinadvertido, fue invisible, no solo para laspersonas que no tenían relación directa oindirecta con ello, sino aún para las mismascuidadoras.

Con respecto a los apoyos para el cui-dado, resultó muy sintomático el hecho deque para llegar al grupo de cuidadorasfamiliares se tuvo que acudir a la Pastoralde Salud de Envigado, después de serinfructuosas las gestiones de las inves-tigadoras ante el sector salud y otros sec-tores formales del municipio, entidades quecarecían de información sobre cuidadoresfamiliares, o sobre personas ancianas querequirieran cuidado en el hogar. Muy sin-tomático, por cuanto ello dice de la ine-xistencia o desconocimiento de algunaforma de apoyo formal establecido paraacompañar y orientar esta forma de cuida-do que ya se ha institucionalizado en otrospaíses, y que en Colombia apenas comien-za a ser reconocida, de una parte por elgrupo de Neurociencias de la Universidadde Antioquia con acciones propias de apoyoa los cuidadores familiares de pacientes conAlzheimer, y de otra, en los estudios reali-zados por el grupo de investigación “Lapráctica de enfermería en el contexto social”(37) de la Universidad de Antioquia, por elgrupo de cuidado de la UniversidadNacional, y por estudios de profesoras dela Universidad del Valle, para mencionaralgo de lo encontrado.

De los resultados del estudio se pudoconcluir que las cuidadoras familiares ha-cen un valioso aporte a la sociedad, asu-

Desde el punto de vista

cultural, las cuidadoras

se apropiaron de su

trabajo, cumpliendo así

con un deber moral que

el grupo cultural al cual

pertenecían había

incorporado en su

sistema de valores y

tradiciones, y quizás por

ello no vieron la

posibilidad de recurrir a

otros sectores sociales en

búsqueda de soluciones

colectivas.


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miendo el cuidado de los adultos mayoresen situación de dependencia o limitaciónfísica o psicológica, tarea que el Estado noha reconocido como parte de los deberesdel sector salud.

Se observó que la mayoría de lascuidadoras, después de un tiempo de estaral cuidado de un anciano enfermo, y luegode hacer los ajustes necesarios en el estilode vida, asumen el rol de cuidado consatisfacción y humildad; algunas abrigan laesperanza de un reconocimiento futurocuando serán premiadas por la dedicacióna esa persona, a quien le han dado susmejores cuidados.

También se concluyó que es importanteconsiderar cómo el cuidado formal y elfamiliar tienen en común el objetivo de con-tribuir con soluciones oportunas y efectivasa un problema de salud existente, aportan-do cada uno desde sus posibilidades yrecursos, por ello es imperativo que, comolo expresan Francisco del Rey y Mazarrasa“el sistema formal debe reorientar su ofertade servicios y contemplar en todas susacciones a los cuidadores familiares comoagentes de salud”; en este sentido, losprofesionales de los sistemas formales deeducación y servicio deben acercarse a

quienes proveen el cuidado familiar de talmanera que puedan conocer sus ejecuto-rias y también sus necesidades para, conbase en ellas, desarrollar planes de accióntendientes a su cualificación y apoyoasistencial.

Lo anterior guarda correspondencia conlo sugerido por Escudero Rodríguez y cols.,“las cuidadoras informales merecen yreclaman que desde el sistema de saludempecemos a tenerlas en cuenta”. En estesentido, por todo lo expuesto, el sistemaformal y como parte de él, los profesionalesde la enfermería, deben considerar y darrepuestas efectivas a estos problemas.

Ahora bien, las consecuencias del rolde cuidadora en la calidad de su vida, comola soledad, el aislamiento social, la sobre-carga del trabajo habitual, el deterioro desu salud física y mental, y el olvido de sí,entre otras, no obstante ser desafortu-nadas por lo que representaron para sudiario vivir, fueron superadas con apoyoen las tradiciones y los valores de su cul-tura, en tanto les significó también satis-facción con el deber cumplido, sentirseútiles, poder retribuirle a quien en otromomento le aportó a su vida, y los apren-

dizajes que adquirieron sobre el mundo delcuidado.

Pero, ¿será posible, en el marco delSistema General de Seguridad Social enSalud de Colombia, que el cuidado famili-ar, las cuidadoras familiares y los ancianosque requieren cuidado en el hogar, seanconsiderados como un fin y una meta delas acciones de salud? Interrogante quemás que respuestas teóricas espera en unfuturo muy próximo acciones como la ins-titucionalización de redes de apoyo al cui-dado familiar, a las cuidadoras y a losadultos mayores.

Agradecimientos

Al Comite para el Desarrollo de laInvestigación - Universidad de Antioquia(CODI) y al municipio de Envigado por elapoyo financiero a este proyecto. A lascuidadoras familiares por su inmensa sen-cillez y franqueza al compartir su expe-riencia de vida al cuidado de un adultomayor, cuyas descripciones permitieroncorrer otro poco el velo que cubre el mundodel cuidado familiar. A la profesora GloriaAlcaraz, por sus generosas y oportunasenseñanzas en esta difícil pero fascinanteaventura de la investigación cualitativa.

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Calidad de vida de los cuidadores familiares