ALMA MATER STUDIORUM - UNIVERSITA' DI BOLOGNA

SCUOLA DI SCIENZE POLITICHE

Corso di laurea magistrale in

Comunicazione Pubblica e DImpresa

CANCRO E SOCIETA' CIVILE

Tesi di laurea in

Strumenti per la ricerca

Relatore Prof.ssa Debora Mantovani

Correlatore Prof. Isacco Turina

Presentata da Marta Zaetta

Sessione

III

Anno accademico

2015-2016

A Lino Colombi e Silvia Can,

con stima e gratitudine

Lui a forza di scavare, a forza di andare di

particolare in particolare, dal piccolo nel

sempre pi piccolo, era arrivato allinterno di

uno dei milioni di codici contenuti nel DNA di

una dei miliardi di cellule del corpo.

Ma io, dovero?

Tiziano Terzani, Un altro giro di giostra

There is, let us confess it (and illness is the

great confessional), a childish outspokenness

in illness; things are said, truths blurted out,

which the cautious respectability of health

conceals [...]. That illusion of a world so

shaped that it echoes every groan, of human

beings so tied together by common needs and

fears that a twitch at one wrist jerks another,

where however strange your experience other

people have had it too, where however far you

travel in your own mind someone has been

there before youis all an illusion.

Virginia Woolf, On Being Ill

INDICE

INTRODUZIONE ............................................................................................................ 3

1. Il cancro nella medicina moderna ........................................................................... 5

1.1 Laffermazione del modello biomedico .......................................................... 6

1.2 Breve storia del cancro ................................................................................... 9

1.3 Recenti modelli interpretativi e nuove prospettive ....................................... 14

1.4 Da male inguaribile a malattia curabile ........................................................ 16

2. Il punto di vista del paziente ................................................................................. 27

2.1 Tubercolosi, cancro e morte nellimmaginario collettivo ............................ 29

2.2 Il mondo morale locale ................................................................................. 36

2.3 La comunicazione che cura .......................................................................... 40

2.4 La medicina come sistema culturale plurale ................................................. 46

3. Cancro e societ civile .......................................................................................... 57

3.1 Metodologia .................................................................................................. 59

3.2 Informazione e prevenzione ......................................................................... 61

3.3 Percezione della paura .................................................................................. 69

3.4 La cura .......................................................................................................... 75

4. Conclusioni ........................................................................................................... 77

APPENDICE A - Questionario ...................................................................................... 79

Bibliografia

3

INTRODUZIONE

Questo lavoro nasce da una curiosit personale, da unosservazione. Sar capitato a tutti,

attraversando la corsia di un ospedale, di soffermarsi davanti a quelle bacheche in cui

vengono esposti i ringraziamenti che certi pazienti scrivono in merito alle attenzioni ricevute

dagli infermieri e alla bravura dei medici che li hanno assistiti.

Qualche anno fa mentre leggevo quei messaggi ne notai uno, poco pi in l, che era stato

incorniciato ed appeso al muro, in uno spazio dedicato. Si trattava di una lettera scritta a

mano, probabilmente da un uomo colto di una certa et, in cui lautore si scusava con i medici

del reparto (e con listituzione sanitaria tutta) per aver inizialmente rifiutato le cure che gli

erano state comunicate e alle quali avrebbe dovuto sottoporsi di l a poco. Le parole

delluomo inneggiavano ad una sorta di ignoranza colpevole che, in principio, sembrava

avergli precluso la possibilit di salvarsi. Non cera scritto che cosa gli fece cambiare idea.

Mi incuriosirono entrambi sia quelluomo (di cui non comprendevo le ragioni), sia il

personale ospedaliero che fece di quella lettera una sorta di trofeo.

Questo studio, dunque, sinterroga sullincontro tra due culture: quella biomedica e quella

civica e sul ruolo che il pluralismo informativo pu assumere nel contesto della salute.

Ho scelto di lavorare sul cancro 1 perch, oltre ad essere un fatto sociale, la malattia

oncologica mi sembrava anche un prodotto culturale che va di moda, intorno al quale tanto

si dice e poco si sa. Un po come accade, per ragioni differenti, per le medicine non

convenzionali.

Il primo capitolo propone una breve descrizione del sistema culturale biomedico, espressa

attraverso la storia del cancro e delloncologia.

Il secondo capitolo affronta il cancro dal punto di vista del paziente e pone particolare

attenzione sia alla storia della rappresentazione sociale della malattia sia al momento di

comunicazione della diagnosi, con particolare riguardo alle ripercussioni che tale

avvenimento pu provocare sullindividuo e sul contesto sociale in cui inserito.

Il terzo capitolo si interroga sulla percezione del cancro da parte dellaltro, ovvero di chi non

ha mai ricevuto una diagnosi di tumore e rappresenta il risultato di uno studio, condotto su

una piccola popolazione di indagine, che adotta un metodo misto quantitativo e qualitativo. Le

direttrici principali lungo le quali si snoda la ricerca attengono alle modalit entro cui gli

intervistati hanno dichiarato di aver esercitato il diritto di informarsi sul cancro (e affini) e alla

1 Nellarco dellintera trattazione, i termini cancro etumore sono da intendersi nellaccezione di neoplasia maligna, mi scuso per luso generico e improprio.

4

paura percepita in merito allidea di ricevere una diagnosi di tumore. Gli stralci delle

conversazioni che ho pubblicato non hanno subito alcuna modifica rispetto alle dichiarazioni

originali degli intervistati, per i quali sono stati usati nomi fittizi il pi delle volte con loro

stessi concordati.

La scarsa numerosit del campione e le particolari modalit attraverso le quali stato

condotto questo studio non consentono di generalizzare i risultati e le conclusioni che ne sono

derivati.

Vorrei ringraziare Debora Mantovani e Isacco Turina per lenorme disponibilit che

hanno dimostrato nei miei confronti, sia dal punto di vista professionale che umano, prima e

durante la stesura della tesi.

Per lapertura e la cordialit, non meno che per la definizione delloggetto di ricerca, ringrazio

la Dott.ssa Maria Antonietta Annunziata del CRO di Aviano e per le tante consulenze il Dott.

Stefano Giordani (e collaboratori) dellassociazione Gli Onconauti di Bologna.

Per gli spunti, la bibliografia e la gentile disponibilit ringrazio i professori Asher Colombo,

Roberto Grandi e Ivo Quaranta, ma il ringraziamento pi grande va quei 108 volontari che,

non di rado e coraggiosamente, hanno accettato di condividere con me le loro storie, le loro

perplessit e anche le loro paure. Spero di averne fatto un buon uso sociale.

Dal punto di vista personale, questo lavoro rappresenta la conclusione di un percorso

universitario che avrei voluto intraprendere diversi anni fa e che, tuttavia, si rivelato oggi

molto pi fecondo di quanto potessi allora immaginare. Ringrazio a questo proposito tutte le

persone che mi sono state vicine, in ambito universitario e non, con particolare riferimento a

Valeria Covella, Agn Buckut, Maria Grazia Sanna, Marta Soprana, Sara Graziani,

Emanuela Seppi, Edoardo Gusmaroli, Rinaldo Falcioni, Chiara Bodini, Primavera Leggio,

Giuseppe Florio nonch Roberto Bertoldin, Pierluigi Bullian, Ines Cafaro, Massimiliano

Fanni Canelles, Alberto Cestaro, Roberto Derelli, Ilaria Pezzani, Lucio Spolaor, Alessandro

Testolin ed i loro collaboratori.

Per la fiducia, la comprensione e la flessibilit ringrazio Francesca Pruneti.

Per avermi sostenuta e sopportata nello studio e nella vita quotidiana ringrazio la mia

famiglia, Zelda Casoni, Tatum Bozano, Paolo Bonora e tutti gli altri amici che hanno

partecipato con energia e convivialit a questo lavoro sia come volontari che come

reclutatori. Anche e non solo in questo senso, un ringraziamento particolare va a mio marito

Andrea.

5

1. IL CANCRO NELLA MEDICINA MODERNA

La nascita ed il consolidamento della medicina moderna sono principalmente

riconducibili al suo progressivo organizzarsi come professione specializzata e alla sua

crescente dipendenza dallo sviluppo del sapere scientifico. Da semplici guaritori i medici

assumono, nella transizione che conduce alla modernit, il ruolo esclusivo di curatori del

corpo e della mente.

La legittimazione di tale titolarit rappresenta il risultato di un processo di convergenza tra

stato, istruzione e professioni moderne, in modo analogo a quanto avvenuto con

lingegneria, lavvocatura e gli esercizi contabili (Malatesta, 2006, p. 3).

A partire dallepoca moderna, infatti, i nascenti stati nazione attribuirono alle istituzioni

educative (organismi essenziali per la riuscita sociale dellindividuo) il compito sempre pi

importante di formazione delle nuove lite, divenute ormai imprescindibili per la gestione

strategica di sistemi politici ed economici. In particolare, lesaltazione del ruolo delle

universit sanc, in quel periodo, la stretta alleanza tra professioni, scienza e societ (ibidem).

Tuttavia, i sistemi universitari europei permasero ancorati al modello medievale almeno fino

alla seconda met del Settecento, subendo processi di trasformazione significativi solo a

partire dal secolo successivo. Le riforme avviate in Germania nel corso dellOttocento furono

di ispirazione a tutti gli altri paesi europei2 che, attraverso tempistiche e modalit differenti,

modernizzarono i propri sistemi universitari attraverso due direttrici comuni: la laicizzazione

degli atenei e la professionalizzazione della carriera accademica. In particolar modo, la

seconda direzione rappresent il fattore di cambiamento decisivo per la transizione del

sapere alla modernit: in aggiunta alle facolt tipicamente medievali (teologia, medicina e

legge), linsegnamento si apr a nuove discipline sperimentali che favorirono lintegrazione

delle attivit di ricerca a quelle della didattica. Prese cos forma una nuova idea di conoscenza

che divent un sapere specializzato, applicato, indirizzato allesercizio della professione

(Malatesta, 2006, pp. 3-5) assimilabile, nel caso della medicina, ad una vera e propria

vocazione come orientamento personale al servizio delle persone sofferenti (Neresini, 2001,

p. 24).

2 Secondo lallora ministro della Pubblica Istruzione tedesco, Wilhelm von Humboldt, lorganizzazione universitaria aveva il compito di formare lindividuo ed il cittadino e, per questo, doveva configurarsi come un

sistema culturale secolarizzato, in cui la didattica delle discipline umanistiche (prima fra tutte la filosofia) si integrava alle attivit di ricerca sperimentali pi strettamente professionalizzanti. Particolarmente significativi furono i risultati raggiunti in questo senso nel campo medico che, unendo la formazione culturale medica a quella delle scienze naturali di base, fece di Berlino il centro della medicina europea (Malatesta, 2006, pp. 9-12).

6

Nonostante ci, dal punto di vista delle professioni, le istituzioni educative si rivelarono meno

autonome di quanto potessero a prima vista apparire. La trasmissione e la diffusione della

conoscenza non mai stata un processo unidirezionale che discendeva dai luoghi della

formazione e plasmava le professioni (Malatesta, 2006, pp. 6-7). Al contrario, le istituzioni

educative rappresentarono veri e propri luoghi di comunicazione e scambio, aperti alla

ricezione continua degli stimoli provenienti dai professionisti organizzati in corpi e

associazioni. In questo senso, grazie al prestigio di cui ha sempre goduto, la medicina

contribu in misura considerevole alla formalizzazione di nuove discipline accademiche

specializzate (come la batteriologia e la chimica organica) arrivando, in certi casi, ad

influenzare la stessa organizzazione della scienza3 (ibidem).

Con la graduale istituzionalizzazione delle nuove facolt di specializzazione medica e

con laumento delle attivit che caratterizzano lesercizio della professione, la medicina

moderna inizia a standardizzare ruoli e funzioni in virt del meccanismo di delega. Parte

considerevole del lavoro organizzativo viene sistematizzato e trasferito a strutture specifiche

come ospedali, ambulatori e centri di ricerca; le quali, a loro volta, vengono progressivamente

integrate nei sistemi di welfare statali, acquisendo tutti i vantaggi ed i limiti delle burocrazie

moderne.

Un ruolo importante in questo processo rivestito anche dalle imprese farmaceutiche, nate tra

il XIX e XX secolo. La sperimentazione, la produzione e la vendita di beni sanitari, quali sono

i farmaci e la strumentazione diagnostico-chirurgica, concorrono infatti ad influenzare le

condizioni e le modalit di esercizio della professione medica (Neresini, 2001, pp. 24-26).

1.1 Laffermazione del modello biomedico

Durante la seconda met dellOttocento, i successi ottenuti in campo immunologico

grazie alla scoperta di batteri e virus, rafforzano la convergenza degli interessi medici verso

prospettive e modalit di azione prettamente scientifiche. La capacit, da un lato, di

individuare con precisione gli agenti patogeni e, dallaltro, di realizzare in laboratorio

procedure di intervento in grado di contrastarli, alimenta la convinzione che per ogni malattia

3 In Gran Bretagna la modernizzazione della medicina si realizza grazie a un progetto collettivo di mobilit dal basso, dettata da ragioni di status, che si inserisce allinterno del pi ampio scontro politico inglese del

Settecento tra liberisti e difensori del sistema corporativo. Agli inizi del XIX secolo i medici britannici erano divisi nelle categorie professionali del clinico, del chirurgo e del farmacista che risultavano essere tra di loro mutuamente esclusive. Tale condizione era imputabile a un sistema educativo rigido e settoriale che si uniform, nazionalizzandosi, solo a partire dalla prima met dellOttocento, conferendo ai professionisti del ceto medio legittimazione e riconoscimento sociali pari a quello goduto dalllite medica aristocratica (ivi, pp. 113-121).

7

(identificata con la sua manifestazione patologica) esista una causa biologica univoca e

precisa. La neonata microbiologia diventa cos lo strumento cardine attraverso cui indagare

linfermit, contribuendo a rafforzare lidea che lo sguardo medico debba concentrarsi

allinterno dellorganismo del malato. Tuttavia la consapevolezza dellesistenza di fattori

problematici esterni, sia ambientali che socio-culturali, risulta al tempo gi evidente (Neresini,

2001, pp. 26-27).

Soprattutto in Inghilterra e in Germania, dove lesplosione della povert nelle campagne

a fronte della rivoluzione industriale aveva raggiunto livelli drammatici, alcuni medici

iniziano a studiare le possibili connessioni tra infermit e condizioni di degrado ambientale,

miseria, denutrizione ed ignoranza. In Inghilterra Edwin Chadwik, fondatore del movimento

igienista 4 pubblic, nel 1842, il risultato dellinchiesta nazionale sulle condizioni dei

lavoratori britannici che gli era stata commissionata dalla regina Vittoria. In The Sanitary

Conditions of the Labouring Population, Chadwik descrive le correlazioni rilevate tra le

condizioni di lavoro e linsorgere di certe malattie, evidenziando la necessit di provvedere

alla fornitura di dispositivi casalinghi che fossero in grado di assicurare la distribuzione di

acqua fresca e pulita ad ogni famiglia (Malatesta, 2006, pp. 119-120).

Parallelamente, a valle dellepidemia di tifo che si era scatenata nellAlta Slesia a met

Ottocento, Rudolf Virchow, medico e attivista di impostazione liberale, concentr i suoi studi

sulle connessioni tra lespandersi della pandemia e le condizioni di povert e di marginalit in

cui vivevano i minatori del luogo e le loro famiglie. Forte dellappoggio di movimenti sociali,

politici e sindacali Virchow avanz al governo prussiano la sua proposta di contenimento e

prevenzione primaria che prevedeva il miglioramento della qualit di vita della popolazione

attraverso laumento dei salari ed il potenziamento di istruzione e trasporti (Neresini, 2001, p.

27). Nonostante fosse un fiero avversario del socialismo, Virchow si mostr sempre un

convinto sostenitore della medicina sociale, ovvero di quella declinazione della medicina

moderna che si concentra sulle condizioni in cui il malato inserito pi che sul progresso

scientifico (Malatesta, 2006, p. 158). Daltra parte, pur manifestando con energia e

determinazione tale coscienza, egli sosteneva al contempo lidea che il dovere principale del

medico fosse quello di vagliare attraverso laccertamento di sintomi lo stato di salute e

decidere se c qualcosa di patologico e in quale parte dellorganismo umano, prescrivere un

4 Il dibattito sull'igiene si sviluppa in Europa alla fine del Settecento ma laffermazione di un vero e proprio movimento igienista risale alla seconda met del XIX secolo. Pur declinandosi attraverso modalit e tempistiche differenti, le coordinate culturali che accomunano gli igienisti sono: unidea metastorica di progresso; una visione organicistica della societ; limportanza attribuita alla statistica per la decodifica dei fenomeni biologici e

sociali; laperto e ricorrente appello ad uno Stato interventista, in nome della salute pubblica. Per ulteriori

approfondimenti si veda A. Castiglioni (1926), Storia dell'igiene, in O. Casagrandi (a cura di), Trattato italiano di igiene, Torino, UTET.

8

trattamento che, l dove non chirurgico, quasi sempre di tipo farmacologico (Neresini,

2001, pp. 24-27).

Nonostante la piena consapevolezza dellimportanza causale delle condizioni esterne,

dunque, la forza dellidea cha ad una singola malattia corrispondesse una singola causa ebbe

un tale impatto da far prevalere, tra i medici, la visione strettamente patologica dellinfermit.

In questa prospettiva, la manifestazione della lesione organica diventa una rottura

dellequilibrio fisiologico, un errore da sanare al fine di ristabilire lordine funzionale nel

corpo (ivi, p. 27).

Lintervento di Claude Bernard, fondatore della fisiologia moderna, fu decisivo in questo

senso. Nella sua programmatica Introduzione allo studio della medicina sperimentale,

pubblicata nel 1865, Bernard trasla i principi positivistici su cui si basavano fisica e chimica

alla ricerca in campo biologico e medico, decretandone lo spostamento sul versante

quantitativo a scapito del qualitativo: patologico tutto quanto si discosta dal normale, e

questa alterazione da uno stato allaltro pu essere misurata (ivi, p. 28). Cos la medicina

scientifica (o sperimentale) viene ufficialmente investita della capacit di ricostruire con

precisione i meccanismi e gli effetti a catena che, a partire dalla rottura dellequilibrio

funzionale, portano alla lesione organica e quindi alla malattia. In questo processo linfermo,

spogliato di ogni responsabilit individuale, inteso come vittima del suo stato patologico che

scientificamente accertabile e sanabile dal medico. Loggetto di ricerca della medicina

sperimentale si riduce pertanto alla mera patologia che, assumendo unidentit oggettiva e

negativa rispetto lio pensante del malato, ne ratifica la separazione in conformit allallora

preminente visione dualistica cartesiana (ibidem).

Su queste basi si costituisce la visione ad oggi dominante della medicina moderna che,

comunemente identificata con il termine generico medicina (o medicina scientifica,

tradizionale, occidentale, allopatica, ecc.), privilegia laspetto oggettivo e biologico

dellinfermit indagandone cause e rimedi, al fine di (ri)stabilire la salute dellindividuo. Tale

approccio propriamente definito biomedico e deriva dalla contrazione della locuzione

medicina biologica (Pizza, 2016, p. 124, p. 128).

La biomedicina un sistema culturale fondato su alcuni assunti filosofici occidentali che ne

caratterizzano identit, appartenenza, tradizione e ideologia (ibidem) tra cui, in particolare:

lassimilazione del corpo ad una macchina composta da parti separate e funzionanti in modo

armonico; la dualit mente/corpo che prevede figure specializzate e pratiche terapeutiche

distinte per ogni parte o funzione del corpo; la riduzione dellesperienza di malattia allo stato

patologico, con tendenza ad elidere limportanza dei fattori esterni allorganismo, soprattutto

9

di matrice socio-culturale; lo sviluppo di una dottrina delleziologia specifica che porta a

considerare ogni malattia come derivata da una singola e ben identificabile causa, curabile

con una singola e ben codificata terapia; limperativo tecno-scientifico che individua nella

salute il riflesso diretto del grado di conoscenza della patologia e nella malattia un errore

(Neresini, 2001, pp. 41-42).

Il movimento che porta allaffermazione del modello biomedico si confonde con

levoluzione del progresso scientifico, con il quale condivide successi e fallimenti. La

rivoluzione radiologica di fine Ottocento, che con la scoperta dei raggi X spalanca le porte

alla ricerca sulla struttura della materia e dellatomo, traccia una linea netta sia nel campo

della fisica teorica che della medicina biologica. Grazie alla scoperta dellelettrone (1897) e

alle teorie dei quanti (1900) e della relativit (1905, 1915) la concezione meccanicistica del

cosmo, fondata sui presupposti newtoniani di spazio e tempo assoluti (gi messi in

discussione dalla precedente elettrodinamica di Maxwell) condurr ad una nuova definizione

di realt fisica, intesa come rappresentazione di campi continui non pi meccanicamente

spiegabili; mentre la ricerca biomedica sar progressivamente assorbita nello studio delle

infinitesimali strutture interne allorganismo umano, approccio che le permetter di ridefinire

i confini tra il conosciuto e lo sconosciuto, il visibile e linvisibile. Da l avr inizio un viaggio

secolare che, passando attraverso la nascita della radioterapia, approder a quella cultura

delle bioimmagini di cui loncologia oggi largamente tributaria (Cosmacini, Sironi, 2002,

pp. 58-63).

Proprio in virt dellaccelerazione dei progressi della biologia molecolare, delle biotecnologie

e dellingegneria genetica il modello biomedico risulta oggi dominante anche nella sua

derivazione oncologica5. Tuttavia, la ricerca in questo campo continua ad essere perseguitata

dal grande interrogativo irrisolto che riguarda la natura e lidentit del suo oggetto di studio:

che cos il cancro?

1.2 Breve storia del cancro

Percepito come la malattia del XX secolo, la storia del cancro affonda le sue radici in

Egitto quasi quattromila anni fa. I papiri medici di Kahum e di Ebers (circa 1800-1500 a. C.)

documentano le prime osservazioni di pazienti affette da carcinoma: il dolore soggettivo

lamentato dalle donne e lobiettivo odore di carne bruciata emanato dai loro genitali,

5 Loncologia biomedica attiene alla conoscenza del problema cancro nei suoi vari livelli: biomolecolare, biochimico, biologico, fisiopatologico, psicologico e clinico (Cosmacini, Sironi, 2002, p. 47).

10

rappresentano le evidenze empiriche su cui, al tempo, si basava la diagnosi del tumore

allutero. Le indicazioni terapeutiche contenute nei papiri sono altres chiare e precise: datteri

freschi, foglie di palma e viscere di maiale (o materiale minerale) dovevano essere raccolti,

frantumati, sciolti in acqua ed esposti per unintera notte alla rugiada. Solo il giorno seguente,

se iniettato in vagina, il benefico composto avrebbe avuto le potenzialit di sciogliere il male

e lavare via le impurit profonde, restituendo la salute alla donna (Cosmacini, Sironi, 2002, p.

64, p. 208).

A distanza di un millennio Ippocrate, considerato il padre della medicina occidentale,

sar il primo ad utilizzare il termine carcinoma individuandone la causa nellaccumulo

dellumore cattivo, della bile nera, dello humor melanconico e aggiungendo che una malattia

se ha origine nella bile nera letale. Ma sar solo cinque secoli pi tardi, con Claudio

Galeno, che le malattie assumeranno pieno carattere umorale: luomo visto ammalarsi

quando uno dei quattro umori corporei sangue, flegma o pituita, bile gialla o clera, atrabile

o melanconia sovrabbondante o scarso, smescolato dalla buona miscela [il sangue], che

la base fisiologica dello stato di salute.

Cos, anche per Galeno i tumori rappresentano uno sconcerto della bile nera, [] un umore

di qualit opposte e di segno contrario allumore vitale per eccellenza, il sangue e tale

visione, permarr immutata per oltre un millennio (ivi, pp. 19-21).

Nemmeno il rinnovamento rinascimentale del Cinquecento, che con Andrea Vesalio

realizza una rivoluzione anatomica epocale, porta mutamenti significativi in questo senso. Pur

accogliendo timidamente la possibilit di asportare la lesione tumorale introdotta dallallora

innovativa chirurgia di Ambroise Par, il cancro rimane, nella sua eziologia, umorale. Lo

stesso Par attribuisce il tumore alla mammella a due cause: una che definisce antecedente,

di carattere generale, per via della quale si manifesta laltra detta presente, ovvero

fisicamente localizzata nel corpo (ivi, pp. 214-224).

Quasi duemila anni dopo Ippocrate, dunque, neppure la frattura epistemologica provocata

dalla rivoluzione scientifica scardina la teoria della cancerogenesi umorale che, imperterrita,

continua a dominare incontrastata. Ironicamente lo stesso Cartesio a rilanciarla in campo

oncologico, introducendovi per una novit: con la teoria biomeccanicistica su Lhomme

(1632-33) il filosofo-matematico francese sostituisce allormai superata bile nera la bianca

linfa6, che diventa il nuovo umore circolante responsabile di provocare il cancro. Tuttavia, la

6 La bianca linfa rappresenta i vasi chiliferi scoperti nel 1622 da Gaspare Aselli, sulla base dei quali Jean Pecquet, nel 1647, scoprir i vasi linfatici (ibidem).

11

cartesiana commutazione non illumina nuovi percorsi di riflessione interpretativa e leziologia

del cancro rimane inscritta nella prospettiva galeniana (ivi, pp. 21-22).

Solo nel periodo di passaggio dal Barocco allEt dei Lumi, durante il quale si preparano

grandi trasformazioni culturali e sociali, lorizzonte concettuale delloncologia muta

radicalmente. Grazie agli studi sperimentali sulle infiammazioni, il chirurgo bretone John

Hunter dimostrer nel Settecento che non la linfa rappresa ed inerte a generare il cancro

ma, al contrario, la linfa fluida e attiva una conseguenza dellinfiammazione tumorale7

(ivi, pp. 21-23, pp. 214-224).

Lintuizione di Hunter, insieme con il parallelo sviluppo dellanatomia patologica che

attribuiva sede e cause precisabili ad ogni malattia, traccia una linea netta nella storia della

teoria oncologica: dopo quasi due millenni di ancien rgime ippocrate-galeniano, gli studi

sul cancro si affinano accogliendo gli arricchimenti di innumerevoli esperienze empiriche che

esaminano casi di tumori localizzati nel corpo. in questo periodo di grandi mutamenti che la

figura operativa del chirurgo (abituato a guardare la malattia come fatto locale e circoscritto)

viene rivalutata e pareggiata, per competenza e prestigio, a quella complementare del medico

fisico e filosofo, per arrivare a fondersi nella figura moderna del medico chirurgo (ivi, p. 23,

p. 27). Non a caso, contemporaneamente, si assiste al rivoluzionario rinnovamento del

concetto medico di morte che, da minaccia cupa in grado di annullare il sapere e le abilit

terapeutico-guaritrici, diventa un principio di spiegazione della malattia. La malattia stessa

assume, in tale contesto, il valore di morte resa possibile nella vita, [di] mortificazione vitale

manifesta nel vivente come lesione distruttiva e come necrosi (ivi, p. 26). Proprio grazie a

questa nuova prospettiva leziologia di tutte le malattie non potr pi essere attribuita ad

alterazioni umorali verificabili unicamente in vita8 e le infermit localizzate, come i tumori,

diventeranno ufficialmente curabili attraverso lasportazione chirurgica. Eventuali diffusioni

generalizzate della malattia, che non di rado continuavano a manifestarsi a valle

dellintervento, saranno imputate al ritardo nellesecuzione della chirurgia o alla sua scarsa

qualit, in quanto lestirpazione [si rivelava efficace solo se] tempestiva e completa

(ibidem).

La spiegazione delle possibili espansioni oltre confine furono fornite, tra la fine del

Settecento e linizio dellOttocento, dalle teorie di due medici. Marie Franois Xavier Bichat,

con la sua fisiopatologia delle membrane, elabor una teoria di mediazione che consentiva

7 John Hunter eleva la gi rivoluzionata chirurgia di Ambroise Par a scienza empirica (ibidem). 8 I medici, prima di allora, guardavano il morto come solo dopo guarderanno il malato nel suo letto poich i fatti patologici venivano prima di allora interpretati a partire dalla morte e non dalla vita, come invece accade oggi (Aris, 1989, p. 412). Tale rivoluzione attribuibile a Marie Franois Xavier Bichat (1771-1802) che definisce la vita come linsieme delle funzioni che resistono alla morte (Cosmacini, Sironi, 2002, p. 26).

12

di vedere i tumori come processi patologici ubiquitari che colpivano localmente uno o pi

organi. Daltro canto, il chirurgo-ginecologo Joseph Claude Anthelme Rcamier si preoccup

di denominare metastasi (dal greco trasposizione, spostamento) quel processo patologico in

grado di andare oltre e di trapassare, cos come il nome del poeta cesareo Pietro Trapassi

trapass in Metastasio (ivi, pp. 26-29).

Le prime esperienze empiriche di cancro localizzato sono riconducibili sia al lavoro di

Percival Pott, che nel 1775 individua nella fuliggine un probabile agente causale del cancro

dello scroto tipico degli spazzacamini; che a quello di Samuel Thomas Sommering il quale,

ventanni dopo, associa il tumore del labbro al fumo della pipa9.

In particolare, la precisa identificazione di un cancro a penetranza professionale fa emergere,

per la prima volta, lesistenza di cause esogene ricercabili in fattori strutturali economico-

sociali che contrappongono gli avanzamenti tecnologici del progresso alle manifestazioni

patologiche del lavoro industriale (ivi, pp. 24-26). Ma la malattia oncologica inizia ad essere

studiata sistematicamente solo a partire dal XIX secolo.

Rudolf Virchow, che nel 1863 pubblic la classificazione istologica dei tumori, fu il

primo medico a sostenere che il cancro fosse al contempo un fenomeno organico e un fatto

sociale (Bertolaso, 2012, p. 37). Nonostante ci, la sua rivoluzionaria teoria cellulare riport

lattenzione delloncologia sui progressi patologici intrinseci allorganismo: lidea che i

tumori potessero riguardare le cellule e la loro progenie sembr trovare conferma nelle

osservazioni realizzate tramite linnovativa (e sofferta) introduzione in campo medico del

microscopio, di cui egli stesso si fece promotore (Cosmacini, Sironi, 2002, pp. 30-35).

Linteresse sulla disorganizzazione strutturale e morfologica delle masse tumorali sar

confermata, un secolo pi tardi, con la scoperta del DNA (1953) che contribu

allaffermazione di un modello interpretativo del cancro basato sulla genetica (Bertolaso,

2012, pp. 38-39). Tuttavia, molte furono le teorie sulle origini della malattia oncologica che,

alternando visioni causali esterne ed interne, si susseguirono nel periodo che intercorre tra

Virchow e la scoperta del DNA.

La teoria parassitaria, lontana progenitrice della scoperta dei virus oncogeni da parte

del Premio Nobel per la medicina (1966) Francis Peyton Rous (Bertolaso, 2012, p. 39),

individua in fattori esterni in grado di provocare lallergia le possibili cause dellinsorgenza

tumorale (Cosmacini, Sironi, 2002, pp. 52-57); al contrario la teoria del disequilibrio

oncogeno gett le basi della ricerca oncologica in campo genetico, soprattutto in riferimento

9 In realt gi Bernardo Ramazzini (1633-1714) descrive quadri clinici di pazienti affetti da patologie legate al lavoro o a uno stile di vita non salubre in riferimento, per esempio, alluso del tabacco (Bertolaso, 2012, p. 37).

13

alla predisposizione ereditaria (ivi, pp. 80-84); mentre lideologia di Nicola Pende, firmatario

del Manifesto della Razza 10 , riport il cancro allormai anacronistica prospettiva

delleziologia generale sostenendo linutilit di provvedere a cure localizzate e delegittimando

di conseguenza il ruolo tecnico della chirurgia (ivi, pp. 89-93). In risposta a Pende, Raffaele

Bastianelli, chirurgo fortemente convinto della bont dellinterventismo tempestivo nella cura

dei tumori, profess con fermezza lassolutismo chirurgico a suon del motto: tagliare il

corpo per togliere il male (ivi, pp. 94-98) e, nel 1933, Pietro Rondoni pubblica unopera

intitolata Biochimica del cancro in cui descrive il tumore come un errore biologico [ come

] la malattia antieconomica e anti-autarchica per eccellenza, [ perch] spegne i focolai di

esperienza, di cultura, di capacit non prontamente sostituibili e danneggia cos lo sviluppo e

la autonomia tecnica e spirituale del paese. Nella stessa opera, lautore elabora una

concezione conciliativa delle tesi ambientali e virali enunciate nei decenni precedenti,

intuendo per primo la necessit di far convergere la ricerca sulleziologia del cancro sugli

agenti endogeni ed esogeni insieme (ivi, pp. 70-103).

Rondoni fu infatti capofila di importanti ricerche sui tumori condotte presso lIstituto

Nazionale per lo Studio e la Cura del Cancro di Milano; ente che, inaugurato nel 1928 sotto la

direzione di Gaetano Fichera, rappresent listituzionalizzazione delloncologia italiana in un

complesso scientifico, diagnostico, terapeutico [ realizzato anche per sfatare ] la frase

fatta della malattia che non perdona (ibidem).

Alcune concezioni su cui si basavano gli studi diretti da Fichera e Rondoni sono

considerati assimilabili alle premesse su cui si fonda la terapia chemioterapica, che nacque

agli inizi del Novecento nella sua versione antibatterica. Il medico tedesco Paul Ehrlich,

Premio Nobel per la medicina nel 1908, intu che la selettivit chimica di alcune sostanze nei

confronti dei germi (gli agenti causali di alcune malattie) poteva essere sfruttata per

danneggiarli e distruggerli. Anche se dal punto di vista clinico la sua proposta si rivel

illusoria, il presupposto su cui essa si fondava fu ripreso nellambito della lotta alla malattia

oncologica degli anni Trenta, periodo in cui il cancro cominciava ad essere sempre pi

frequentemente diagnosticato. Tuttavia, gli studi in questa direzione non progredirono fino

allo scoppio della seconda guerra mondale, evento che riaccese linteresse per gli investimenti

in ricerca nellambito degli aggressivi chimici11 (ivi, pp. 241-245).

10 Documento del 1938 che legittimava il razzismo persecutorio degli ebrei in Italia. 11 Gli aggressivi chimici sono delle novit tecnologiche militari della prima guerra mondiale. La stessa intuizione di Ehrlich non si sarebbe forse mai sviluppata se egli non avesse avuto a disposizione, oltre alla personale preparazione scientifica, la grande disponibilit tecnologica ed economica dellindustria chimica della Germania di allora: lo scoppio della prima guerra mondiale, infatti, condiziona pesantemente il complesso

14

Nel 1942 presso lUniversit di Yale, nellambito di un programma di ricerca segreto sullo

studio degli effetti biologici delle armi chimiche, tre studiosi compiono le prime fondamentali

osservazioni che contribuiscono alla definizione della chemioterapia oncologica. Le scoperte

pionieristiche che ne derivano sono a loro volta segretate in osservanza alle restrizioni

riguardanti luso dei composti classificati come armi chimiche. Si tratta di un modello

storico del progresso scientifico [in cui] la ricerca applicata di nuove molecole non avviene in

funzione e in fruizione del mercato civile ma per uso e abuso militare, con tutti i

condizionamenti economici e ideologici immaginabili12 (ivi, p. 246).

A partire dalla fine degli anni Quaranta, la disponibilit di informazioni biochimiche accurate,

relative ai meccanismi di generazione e replicazione cellulare, consente limpiego di composti

chimico-farmaceutici che si rivelano in grado di inficiare il corretto funzionamento

metabolico delle cellule tumorali. Un risultato decisivo che mette in relazione diretta la

guarigione dalle malattie ai prodotti costruiti in laboratorio dalluomo: unautentica

rivoluzione farmacologica che trasformer, nel giro di pochi decenni, le fabbriche di coloranti

chimici in industrie impegnate nella ricerca e nella fabbricazione di farmaci di sintesi (ivi, p.

247).

Nonostante ci Enrico Ciaranfi, professore ordinario di patologia generale allUniversit

di Perugia e successore di Pietro Rondoni nellomonima cattedra presso lUniversit di

Milano, ne Il cancro come problema biologico del 1949 torner a porsi leterna domanda

irrisolta: Che cos un tumore? Perch e con quale meccanismo esso si origina? e, dopo

riflessioni di carattere storico ed epistemologico egli sistematizzer, in una sorta di review,

tutte le ipotesi fino ad allora enunciate (ivi, pp. 104-110).

1.3 Recenti modelli interpretativi e nuove prospettive

Durante la prima met del Novecento le cause attribuite allinsorgenza tumorale e le

terapie studiate per contrastarla subiscono un accentramento progressivo che dal macro

ambiente, identificato principalmente attraverso fattori esogeni ambientali, le vede

concentrarsi nel micro ambiente costituito da elementi intrinseci allorganismo. A partire

dagli anni Cinquanta questi ultimi vengono totalmente assorbiti dallallora neonata genetica

chimico farmaceutico tedesco che, insieme a materie prime, farmaci e coloranti inizia da allora a fabbricare prodotti bellici, come i gas tossici, in grande quantit (ibidem). 12 Negli stessi anni, sempre negli Stati Uniti, si svolgono le prime sperimentazioni sulla penicillina, tenute rigorosamente segrete dal potere militare che le sollecita e le finanzia (ibidem).

15

molecolare, disciplina scientifica che fornir alla ricerca oncologica degli anni Sessanta gli

strumenti per linterpretazione del cancro come patologia genetica (Bertolaso, 2012, p. 38).

Nel periodo compreso tra gli anni Settanta e Ottanta, i modelli interpretativi si affinano

attribuendo alleziologia dei tumori il concetto di mutazione attivante che, nella sua

versione pi semplice, imputa alla compromissione funzionale di alcuni geni le origini della

cellula cancerogena. Secondo questa teoria, le cellule costituenti lintera massa tumorale

deriverebbero dalla clonazione sequenziale della prima. Intorno agli anni Settanta emersero, a

tale proposito, alcune evidenze sperimentali che indussero ad applicare il concetto di

evoluzione darwiniana allo studio del cancro lasciando intendere che, nonostante la loro

eterogeneit, le cellule tumorali fossero tutte potenzialmente cancerogene. Tale visione

stimol lavvio di numerosi progetti di ricerca orientati allidentificazione dei meccanismi

coinvolti nelliniziazione e nella progressione della malattia oncologica, ma bisogner

attendere ventanni affinch le scoperte genetiche e lipotesi evolutiva clonale del cancro

convergano in una sintesi coerente (ivi, pp. 58-60).

A partire dagli anni Novanta, linclusione del ruolo dei geni nellinsorgenza e nella

progressione tumorale, confermata anche da dati empirici che evidenziarono il

coinvolgimento di fattori ereditari (ivi, pp. 60-62), conferisce ulteriore importanza alla

componente temporale della malattia (ivi, p. 59). Inoltre, studi successivi sui fattori ereditari

dei tumori dimostrarono che le alterazioni genetiche tendevano a manifestare

unorganizzazione a cluster (a grappoli di geni), concorrendo a creare un nuovo contesto

interpretativo che considerava la trasformazione genetica non tanto come una mutazione

quanto piuttosto come lespressione strutturale attraverso cui i geni si organizzano, anche su

pi livelli. Il cancro, cio, non sarebbe la semplice espansione clonale di una cellula

trasformata, ma un fenomeno policlonale [poich] si comporta come un tessuto in cui le

cellule divengono funzionalmente eterogenee, come [ una sorta di ] caricatura di un tessuto

normale (ivi, pp. 42-43).

La scoperta del coinvolgimento di intere vie funzionali cellulari nella progressione tumorale,

rappresent solo uno degli aspetti che evidenziarono limportanza assunta dal contesto nello

studio del cancro, tanto che un ampliamento delle prospettive di analisi fu inevitabile. Il

modello interpretativo che ne consegu portava con s lidea che il fenomeno tumorale non

fosse pi unicamente riconducibile a fattori genetico-molecolari ma che, anzi, lanalisi

dovesse prendere in considerazione anche la loro contestualizzazione funzionale, ovvero il

microambiente delle cellule progenitrici tumorali (ibidem).

16

Lanalisi della cosiddetta organizzazione tissutale del cancro assume importanza

allinizio degli anni Duemila. Molti autori che concorderanno nel ritenere le propriet

emergenti del tessuto come punto di partenza per lo studio del fenomeno tumorale, si

porranno in netto contrasto con le premesse epistemologiche su cui si basano i modelli

interpretativi riduzionisti ancora in voga e precedentemente utilizzati. Questa nuova

prospettiva suggerisce infatti che il cancro sia assimilabile ad un processo13 che, coinvolgendo

lorganizzazione dei tessuti, ne chiama in causa le componenti rivelandosi cos un problema

relazionale, di comunicazione intercellulare (ivi, p. 45). In questottica, la malattia oncologica

non appare complessa perch complicata, ma perch rappresenta la patologia della

complessit dellorganismo vivente, della sua organizzazione gerarchica [ Essa appare

come un problema che riguarda] molteplici livelli, per il quale richiesto un approccio

integrativo capace di osservare contemporaneamente sia la sua profondit biologico-

molecolare, sia lintegrazione di questultima entro ogni specificit organica individuale (ivi,

p. 210).

In questo senso, lantiriduzionismo che caratterizza i modelli interpretativi tissutali ha

contributo al rilancio del dibattito scientifico sulle definizioni (ontologicamente) opposte

attribuibili ai concetti di fenomeno ed evoluzione (ivi, pp. 81-93). Tuttavia interessante

notare che lasimmetria rinvenuta da Bertolaso (ibidem), tra i presupposti su cui si fondano i

modelli interpretativi legati alle prospettive riduzionista e antiriduzionista, non sembra

pregiudicare la fattibilit di una loro convergenza: lautrice, anzi, invita alla riflessione su un

approccio capace di recuperare metodologia ed epistemologia riduzionista in una prospettiva

pi ampia (ivi, pp. 217-220).

1.4 Da male inguaribile a malattia curabile

A partire dagli anni Cinquanta del XX secolo, il progresso scientifico che caratterizza i

campi della microbiologia e dellingegneria genetica si riverbera anche negli ambiti della

diagnostica, della chirurgia, della farmacologia e dellanestesiologia. Nonostante ci,

lincapacit di trovare una soluzione definitiva al problema cancro induce la medicina

moderna ad escogitare strategie di azione alternative che si concentrano, prima, sul fronte

della prevenzione (Cosmacini, Sironi, 2002, p. 237) e, poi, sulla cronicizzazione del processo

patologico (De Falco, 2014, p. 105).

13 Pi che a una progressione sequenziale clonale di mutazioni o errori (ivi, pp. 57-58).

17

I cambiamenti della struttura demografica indotti dalla rivoluzione industriale, che vedono

linvecchiamento crescente della popolazione a fronte della convergenza tra aumento della

speranza di vita e riduzione dei tassi di natalit, si incrociano, nel secondo dopoguerra, con

lincremento dellincidenza e della mortalit per tumore (Giarelli, 2007, p. 23).

Coinvolgendo strati sempre pi ampi della popolazione, la malattia oncologica assume in

questo periodo importanza crescente in ambito sociale, economico e politico. Cos, se dal

punto di vista della percezione del senso comune il cancro diventa la nuova epidemia del XX

secolo, per le istituzioni la lotta ai tumori [si trasforma in] uninderogabile dovere posto

davanti alla coscienza degli Stati (Cosmacini, Sironi, 2002, p. XIV).

In questo contesto, la ricerca sperimentale oncologica viene affiancata dallepidemiologia,

disciplina medica che, derivando dalligiene e dalla medicina sociale, studia la distribuzione e

la frequenza delle malattie in funzione delle condizioni socio-ambientali a fini principalmente

preventivi (Neresini, 2001, p. 42).

Per quanto riguarda lItalia, il Programma Oncologico avviato da Luciano Gambassini

pu essere considerato come il manifesto della prima vera prevenzione oncologica realizzata

[sul territorio nazionale]. Nella duplice veste di assessore alla sanit della provincia di

Firenze (1956-1964) e presidente, tra gli anni Cinquanta e Ottanta, del Centro per la Lotta

Contro i Tumori della medesima citt, Gambassini promuove corsi di aggiornamento

professionale sul cancro per medici e infermieri e, al contempo, organizza campagne di

educazione sanitaria oncologica rivolte allintera popolazione. Gli aspetti pi innovativi e

moderni della sua azione, concentrata soprattutto sui tumori femminili della mammella e della

cervice uterina, riguardano: il trasferimento delle conoscenze sperimentali dai laboratori alla

realt clinica di massa attraverso limplementazione di attivit di screening; listituzione di

appositi registri tumori per la rilevazione della frequenza e della distribuzione del cancro; la

promozione ed il coordinamento di una rete collaborativa tra le varie istituzioni sanitarie

coinvolte in ambito oncologico finalizzata ad unintegrazione efficiente (Cosmacini, Sironi,

2002, pp. 225-231).

Gambassini diventa cos il promotore di due tipi di prevenzione: la primaria (o

informativa), che si realizza attraverso leducazione sanitaria, e la secondaria (o pre-

sintomatica, o diagnosi precoce) che, attenendosi allindagine diagnostica, si riveler uno dei

fattori decisivi per gli importanti risultati chirurgici ottenuti nei decenni successivi (ibidem).

La diagnosi precoce rappresent nellItalia degli anni Cinquanta e Sessanta una vera e propria

ideologia vincente in campo preventivo: lincapacit di impedire linsorgenza di nuovi

tumori venne infatti contrastata con la limitazione della loro evoluzione. Nonostante ci, gli

18

esiti rinvenuti nellapplicazione della diagnosi pre-sintomatica per la prevenzione del cancro

al polmone fece emergere, nei decenni successivi, la chiara esigenza di superare la semplicit

ideologica della precocit diagnostica come mezzo efficace nella lotta contro i tumori []

portando alla conclusione che solo una reale prevenzione primaria, intesa come eliminazione

delle cause esogene (fumo, inquinamento) e correzione delle cause endogene (fattori

genetici), potesse rivelarsi veramente efficace (ivi, pp. 239-240).

Lo spostamento della strategia preventiva dal versante identificativo pre-sintomatico

(coadiuvato dalle sempre pi performanti, ma costose, tecniche diagnostiche di imaging) a

quello primario-informativo si realizza in un contesto socio-politico nazionale in cui, se dal

punto di vista biomedico il ruolo sempre pi importante rivestito dallepidemiologia rafforza

lassunto ideologico secondo il quale per ogni malattia esiste una causa univoca e ben

definita14, nella prospettiva delle istituzioni pubbliche la cultura del servizio al cittadino

risulta ancora lontana dal divenire una priorit15 (Grandi, 2015). Pertanto, durante gli anni

Cinquanta, si assiste allavvio di campagne informative riconducibili ad un modello di

intervento pedagogico arcaico di matrice paternalistica: le proposte di intervento (comunicate

dal medico al paziente in un misto variabile di esortazioni a smettere di fumare e di biasimo

del vizio) si ponevano lobiettivo di ridurre la tossicit del fumo pi che affrontare la

questione alla radice, per esempio consigliando lapplicazione di filtri, la sostituzione con vari

placebo, ecc. Una campagna pi moderna, costruita su una concezione di educazione sanitaria

che impegni anzitutto lo Stato, nella quale i medici siano al contempo promotori e operatori,

avrebbe forse potuto ambire ad una trasformazione culturale tesa allastensione volontaria dal

fumo promuovendo unidea di salute individuale, e quindi collettiva, in grado di considerare

anche condizioni e condizionamenti dordine psicologico e sociologico (ivi, pp. 113-115).

Nonostante durante i decenni successivi si assista ad unevoluzione delle campagne

informative sul nicotinismo che, rivolgendosi ai non fumatori, saranno in grado di produrre

mobilitazioni dellopinione pubblica, il fumo di tabacco continua tuttoggi a rappresentare

uno dei principali fattori di rischio 16 per linsorgenza tumorale. Tra laltro, la recente

14 Le epidemie del passato si distinguono dal cancro (e, pi in generale, delle malattie cronico degenerative) sulla base del criterio di causalit: nel caso delle prime (tipicamente infettive) si parla di causalit forte (lagente patogeno provoca con una certa immediatezza la patologia), mentre per il tumore, caratterizzato da una genesi multifattoriale, si parla di causalit debole, ovvero di concausa in grado di produrre con una certa probabilit, e a distanza, gli effetti patogeni (ivi, p. 111). 15 Dal punto di vista sociale, il diritto di cittadinanza, inteso quale partecipazione consapevole e informata al processo decisionale pubblico, assumer importanza progressiva solo nel corso dei decenni successivi (ivi, pp. 61-63). Largomento ripreso nel paragrafo 2.4. 16 Nello studio della complessit del cancro si parla oggi di fattori di rischio, in quanto si rende necessario tenere in considerazione lesistenza di un concorso di cause che, sommandosi e moltiplicandosi, determinano la

19

introduzione e diffusione nel mercato italiano delle sigarette elettroniche pone ulteriori

problemi sia socio-sanitari che culturali riproponendo, in maniera subdola, il modello del

fumo senza danni (AIOM, AIRTUM, 2016, p. 211).

Secondo gli ultimi dati resi disponibili dallAssociazione Italiana di Oncologia Medica e

dellAssociazione Italiana dei Registri Tumori17, nonostante i problemi alla salute causati dal

fumo di tabacco siano noti da decenni anche grazie alla legge sul divieto di fumo nei locali

pubblici del 2003, quasi un italiano su tre un fumatore abituale. Particolarmente

preoccupanti risultano a questo proposito la situazione delle donne e dei giovani, dove il fumo

seguita a rappresentare uno dei pi gravi problemi di sanit pubblica (ibidem).

Lo stesso studio, in riferimento al contesto nordamericano, riconosce nel tabagismo e nello

stile di vita (questultimo inteso come linsieme di alimentazione, sovrappeso, abuso di alcool

e inattivit fisica) i fattori di rischio che pi concorrono allinsorgenza tumorale e che

sarebbero in grado di provocare, se considerati singolarmente, un tumore su tre. Seguono i

fattori occupazionali (legati allattivit lavorativa) e le infezioni (sia virali che parassitarie), le

cui probabilit, anche se sommate insieme, si riducono drasticamente rispetto al peso

attribuito singolarmente al tabagismo e allo stile di vita. Radiazioni ionizzanti, esposizione ai

raggi UVA, inquinamento ambientale e fattori ereditari, a confronto, sembrano contribuire

alla genesi tumorale in misura molto inferiore (ivi, pp. 3-4).

Per quanto riguarda lItalia, ogni giorno circa mille persone ricevono una nuova diagnosi

di cancro. Per un uomo su cinque lorgano interessato la prostata ma, con probabilit

decrescente, anche polmone, colon retto, vescica e stomaco (pi frequente negli

ultrasettantenni) rappresentano le parti del corpo maschile pi colpite. Negli uomini sotto i

cinquantanni i tumori pi spesso diagnosticati riguardano il testicolo (molto raro negli

anziani), i melanomi, i tumori del colon-retto e quelli della tiroide (ivi, pp. 3-8).

Nelle donne la diagnosi pi frequente interessa la mammella (una diagnosi su tre), con

incidenza maggiore nelle fasce pi giovani rispetto a quelle anziane, che risultano pi colpite

a stomaco e pancreas. Come per gli uomini, seguono i tumori del colon retto e del polmone,

questultimo pi frequente dopo i cinquantanni. I tumori della tiroide, della cervice uterina e i

melanomi, invece, riguardano pi spesso le donne che non hanno ancora compiuto i

cinquantanni di et (ibidem).

genesi e levoluzione della malattia nellambito delle particolari condizioni del sistema immunitario che, nel

corso del tempo, caratterizzano lindividuo (ivi, p. 3). 17 I dati analizzati nello studio non sono da intendersi esaustivi: i registri tumori infatti non coprono lintero territorio nazionale (per maggiori informazioni a questo proposito consultare la pagina web: http://www.registri-tumori.it/cms/it/copertura). Per quanto concerne la mortalit, lo stesso studio fa riferimento ai dati ISTAT 2013.

http://www.registri-tumori.it/cms/it/coperturahttp://www.registri-tumori.it/cms/it/copertura

20

Dal punto di vista complessivo, negli ultimi dieci anni, per gli uomini si registra una

diminuzione significativa dellincidenza dei tumori del polmone e della prostata e, in misura

minore, anche del colon-retto (probabilmente grazie allincremento dellorganizzazione di

programmi di screening su scala nazionale). Per lo stesso periodo, nelle donne lincidenza

appare stabile, con un modesto aumento del tumore della mammella nei soggetti di et

compresa tra i 45 e i 49 anni che appare correlabile allampliamento del target cui sono

rivolte le attivit di diagnosi precoce in alcune regioni 18 . Si registrano riduzioni anche

nellincidenza dei tumori allo stomaco per entrambi i sessi; delle vie aero-digestive,

dellesofago, del fegato, del polmone negli uomini e delle vie biliari e di ovaio e cervice

uterina nelle donne. Persiste invece laumento dei tumori del pancreas, del testicolo, del rene e

del melanoma negli uomini; a fronte di un aumento dei tumori del polmone, del corpo

dellutero, dei linfomi di Hodgkin e del melanoma nelle donne (ivi, pp. XI-XII).

In Italia il cancro rappresenta la seconda causa di decesso dopo le malattie

cardiocircolatorie. Tuttavia nelle donne la mortalit per tumore nettamente inferiore alla

possibilit di morire per malattie ai danni del sistema circolatorio: un decesso su quattro

rispetto a pi di uno su tre. Al contrario, negli uomini la forbice tende a convergere con il

risultato che una morte su tre riguarda, parimenti, luna o laltra infermit (ivi, p. 9).

Nel complesso la prima causa di morte oncologica nella popolazione italiana coincide con

quella maschile e riguarda i tumori del polmone (un decesso su cinque); mentre tra le donne

sono i tumori della mammella a provocare la morte con frequenza maggiore, soprattutto prima

dei cinquantanni; seguiti dai tumori del colon-retto che, riguardando entrambi i sessi,

coinvolgono una morte su dieci. Il tumore della prostata interessa, negli uomini, un decesso su

dieci, in misura quasi equivalente alla mortalit per tumore al polmone che coinvolge le donne

(ivi, pp. 10-11).

Nonostante ci la mortalit per cancro continua a diminuire in maniera significativa, in

entrambi i sessi, come risultato di pi fattori: la prevenzione primaria (soprattutto in

riferimento al tabagismo), la diffusione nazionale degli screening ed il diffuso miglioramento

delle terapie in un ambito sempre pi multidisciplinare e integrato. Oggi le due neoplasie pi

frequenti, il tumore della prostata negli uomini e quello della mammella nelle donne,

presentano sopravvivenze a 5 anni di oltre il 90%, con percentuali ancora pi elevate per i

tumori diagnosticati in stadio precoce. Risultati sicuramente incoraggianti (ivi, p. XI).

18 A questo proposito, dai confronti nazionali, evidente che al Sud, dove gli screening oncologici sono ancora poco diffusi non si osserva la riduzione della mortalit per tumore alla mammella, al colon retto e alla cervice uterina. Tuttavia, dal punto di vista complessivo, lincidenza decresce in modo significativo dal Nord al Sud

Italia probabilmente in virt di stili di vita, abitudini alimentari e minore esposizione a fattori cancerogeni (ivi, pp. 61-62).

21

Ampliando lo sguardo, tali risultati sembrano trovare conferma in studi su trend di lunga

durata che evidenziano come la mortalit per cancro decresca in tuttEuropa a partire dagli

anni Sessanta, soprattutto in riferimento ai tumori del polmone negli uomini e, pi

recentemente, a quelli dellintestino per entrambi i sessi. Anche per i tumori femminili della

mammella e della cervice uterina si assiste ad un declino complessivo del tasso di mortalit,

che viene attribuito allaumento delle pratiche di screening e al progressivo miglioramento

delle terapie. Gli stessi studi evidenziano che i paesi europei con tassi di mortalit per cancro

pi bassi sono quelli che per primi hanno avviato misure efficaci di controllo sulluso del

tabacco (Levi et. al., 2004; La Vecchia et. al., 2010).

Rispetto agli andamenti europei, in Italia, la sopravvivenza dei pazienti affetti da cancro

risulta mediamente pi elevata per molti tumori, compresi quelli oggetto di screening19. Dai

dati emerge che oltre tre milioni di italiani con diagnosi pregressa continuano a vivere con la

stessa probabilit di morire per tumore attribuita alle persone che non hanno mai ricevuto

diagnosi di questo tipo (AIOM, AIRTUM, 2016, pp. XI-XII). Tuttavia importante ricordare

che tali stime sono esclusivamente quantitative e valutano quando il rischio di morte dovuto

al tumore diventa trascurabile, senza esaminare indicatori altrettanto importanti come la

qualit della vita, la presenza di eventuali disabilit successive alla malattia o di recidive (ivi,

p. 22).

In questo senso, studi empirici hanno dimostrato come la qualit di vita delle persone

sopravvissute al cancro tenda a subire limpatto di sintomi di lungo termine, [] eterogenei

e fluttuanti nel tempo [], che si protraggono dopo la cessazione della causa che li ha

determinati e che sono riconducibili non solo alle dimensioni fisiche dellindividuo ma anche

a quelle psicologiche, culturali, sociali, economiche, ecc. (Muzzatti, Annunziata, 2014, p. 4).

Il protocollo oncologico, infatti, prevede almeno cinque anni liberi da malattia e da trattamenti

per poter parlare di guarigione, periodo scandito da diverse fasi di follow-up con relativi

aggiustamenti psicologico-emozionali e sociali (Annunziata, Muzzatti, 2011).

Se dal punto di vista quantitativo, dunque, la sopravvivenza determinata dalla disponibilit

di informazioni, screening e terapie efficaci che siano culturalmente ed economicamente

accessibili al malato, dal punto di vista qualitativo essa fortemente influenzata dalla capacit

del singolo e dei suoi cari di affrontare lintera esperienza di malattia.

19 Per molte sedi tumorali quali testa e collo, stomaco, fegato, colon, retto, laringe, polmone, melanoma cutaneo, mammella femminile, cervice uterina, prostata, vescica, rene e linfomi non-Hodgkin, i valori riguardanti lItalia sono superiori alla media europea; inoltre per nessuno dei tumori solidi o linfo-ematologici analizzati la sopravvivenza in Italia risulta significativamente inferiore alla media europea (AIOM, AIRTUM, 2016, pp. 25-26).

22

Il primo a far emergere limportanza di questo aspetto Fitzhugh Mullan, medico ed ex

paziente oncologico, che nel 1985 propone, in una pubblicazione scientifica, lutilizzo del

termine survival (sopravvivenza) per la definizione di quella particolare condizione che

caratterizza le persone con trascorsi oncologici. Accomunati da esperienze e sintomi di lungo

termine i cancer survivor (sopravvissuti al cancro) diventano cos una nuova categoria di

individui che si differenziano dal resto della popolazione. La legittimazione della cancer

survivorship (sopravvivenza oncologica) per Mullan di primaria importanza perch riesce a

superare la dicotomia guarito/non guarito enfatizzando la peculiarit di una condizione, a suo

parere, meritevole di considerazione (Muzzatti, Annunziata, 2014).

La prima descrizione epidemiologica della condizione di cancer survivorship risale al 2002 e

riguarda gli Stati Uniti20. Da allora gli studi in questo ambito sono aumentati e nel 2007 nasce

una rivista scientifica specifica, il Journal of Cancer Survivorship. Tuttavia, il progressivo

aumento della letteratura (e lampia variet di fasi che interessano lesperienza oncologica)

hanno concorso a produrre nel tempo sia una molteplicit delle accezioni secondo cui viene

impiegata e interpretata la cancer survivorship, sia una complessa tassonomia di

sottocategorie che tentano di classificarne stadi e stati21. La questione definitoria tuttoggi

ampiamente dibattuta sui tavoli scientifici internazionali, aperti alla ricezione dei risultati

ottenuti dallo studio della percezione dei survivors, che appaiono fondamentali anche in

riferimento alle conseguenze terminologiche delle etichette proposte (ibidem).

LItalia, paese in cui linteresse clinico e di ricerca per questa categoria recente22, ne adotta

una definizione molto restrittiva includendovi soltanto la persona che, dato il trascorso

oncologico, risulti libera da malattia e trattamenti da almeno cinque anni. Chi si trovi ad

incorrere in un secondo tumore o in condizioni di fine vita pertanto escluso. Nonostante ci,

nellambito e negli interessi di questo studio, con survivor si fa riferimento a qualsiasi persona

che abbia vissuto lesperienza oncologica, qui intesa come un viaggio, una traiettoria, in cui

20 Pu essere interessante notare a questo proposito che la percezione dellesperienza oncologica sembra aver subito, nellimmaginario collettivo nordamericano, un cambiamento nel tempo riscontrabile nella transizione lessicale che da cancer victim conduce a cancer survivor (Muzzatti, Annunziata, 2014, p. 5). 21 La prognosi varia enormemente in base alla diagnosi (tipo di tumore, organo interessato, stadio di avanzamento, ecc.), ma tendenzialmente si possono identificare almeno: la fase acuta che si colloca subito dopo la diagnosi e vede la persona impegnata con le terapie e i loro immediati effetti; la fase estesa, subito a seguire, che richiede limpegno dellindividuo a far fronte agli effetti a lungo termine delle terapie; la fase permanente che si caratterizza per la diminuzione della probabilit di intercedere in una recidiva ma anche dal protrarsi degli effetti a lungo termine o dalla comparsa di quelli tardivi; e le eventuali fasi di recidiva o terminalit (ibidem). 22 Il primo progetto di ricerca nazionale multicentrico sulla cancer survivorship, denominato Integrated Reseach Program Rehabilitation Model for Cancer Survivors P.I.O.7, stato sviluppato nel triennio 2008-2011 grazie ad un finanziamento del Ministero della Salute. Ad esso hanno fatto seguito altri progetti nazionali. In Italia, pi che di cancer survivor, si parla di lungosopravvivenza oncologica (ibidem).

23

la diagnosi, la fase terapeutica, la fase di remissione, la sopravvivenza e gli eventuali stadi di

recidiva o di terminalit rappresentano solo alcune tappe (ivi, p. 10).

La complessit biologica del cancro, dunque, trova pieno riscontro nella complessit del

vissuto personale di ogni survivor, in modo indipendente dalla prognosi.

Il tumore una malattia avvertita come alterazione del s profondo, non solo biologico, di cui

non dato sapere la causa. Inoltre, qualsiasi tipo di terapia si renda necessaria (sia essa

farmacologica, chirurgica o radio/chemio terapica) tende ad impattare violentemente sulla

quotidianit del survivor influenzando energia e funzionalit del corpo, immagine e integrit

del s (Hook, 2000, p. 498).

Anche per questi motivi, nella percezione della maggior parte delle persone, il cancro rimanda

a vissuti di sofferenza e paura se non a condizioni di gravit e morte (Annunziata, Muzzatti,

2011). Indipendentemente dai successi ottenuti in campo oncologico e dalla loro

divulgazione, il cancro espone allimmaginazione e alla consapevolezza [dellindividuo] la

concreta percezione della propria finitezza. Una finitezza non pi solamente vagheggiata e

prontamente rimossa (De Falco, 2014, p. 106).

In tale contesto, la cura del survivor assume importanza primaria non solo nel senso

strettamente biomedico del termine diretto al curare per guarire (in inglese to cure), ma

anche nellaccezione di cura volta a lenire (in inglese to care) secondo il principio per cui la

vita va sempre difesa nella sua dignit e integrit (Gordon, Peruselli, 2001). Nella prospettiva

della guarigione il fine della cura la sconfitta della patologia, mentre nellottica del

prendersi cura non esiste nessun nemico da combattere ed il protagonista della situazione

diventa il survivor in quanto persona. La confusione che esiste in merito alla sovrapposizione

dei concetti di cura e guarigione presuppone e rivela al tempo stesso un assunto culturale

molto diffuso che ha precise implicazioni ideologiche e che assume particolare importanza

nellambito delle malattie croniche, soprattutto terminali (Violi, 2013, p. 73).

Tuttavia, lefficientismo che caratterizza la biomedicina, orientata al management del

paziente (Davidoff et. al., 1995) riduce inevitabilmente limportanza degli aspetti rivestiti dal

prendersi cura, con la tragica conseguenza che chi non pu guarire da una malattia o da un

deficit scivola silenziosamente dalla categoria dei non guaribili a quella dei non curabili23

(Violi, 2013, pp. 75-76).

23 Gran parte delle malattie cronico degenerative (come la SLA, la distrofia muscolare, ecc.) soffrono di questa mancanza. Per quanto riguarda la cura del paziente terminale molte sono le questioni ancora aperte a questo proposito, non ultima la questione della comunicazione della diagnosi che sembra dipendere, in larga parte, da aspetti socio-culturali (Pizza, 2016; Gordon, Peruselli, 2001). Si veda a questo proposito anche la riflessione biografica di Marzano (2004).

24

Anche in risposta a questa necessit, emergono nuovi approcci di intervento che, oltre a

disconoscere la dualit guarito/non guarito, cercano di porre rimedio alla sovrapposizione

semantica creatasi tra i concetti di guarigione/cura e di non guaribile/curabile.

In ambito strettamente oncologico nasce intorno agli anni Cinquanta in Nord America la

psiconcologia, disciplina scientifica che, ponendosi lobiettivo di comprendere e trattare le

implicazioni e i problemi psicosociali legati al cancro, trover rapida diffusione in Occidente

(Grassi, 2013, p. 33-35). Parallelamente si affermano, non solo in ambito oncologico, le cure

palliative centrate sui bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali del paziente. Entrambi gli

approcci24 intendono la cura come una tecnica dellattenzione, dellascolto e del dialogo

(Pizza, 2016, p. 229) e, per quanto concerne lesperienza di cancro, si rivolgono a tutti i

survivors, non solo a chi si trovi in fase cronica o terminale.

La delicatezza dellambito di intervento di psiconcologia e cure palliative, impone loro di

porre primaria attenzione agli aspetti comunicativi: comunicare non informare, ma

cercare di entrare dentro la sfera cognitiva dellaltro, per arrivare a definizioni di percorsi

condivisi sulla base del rispetto della conoscenza e della carica emozionale di chi deve essere

informato e curato (Biasco, 2013, p. 7). In particolare, in ambito oncologico la

comunicazione rappresenta lo strumento chiave per cogliere le implicazioni emozionali pi

significative sia della malattia che delle [terapie ] che possono diventare fonte di sofferenza

per il paziente e per i suoi famigliari. Sono note le conseguenze devastanti del cancro sul

piano fisico, psicologico, sociale, spirituale e sulla qualit della vita in generale. Tali

dimensioni vengono colpite fin dal momento della diagnosi di malattia e successivamente

durante il percorso terapeutico che ne deriva (Grassi, 2013, p. 35). pertanto nella riduzione

delle dicotomie e nellincontro delle diverse accezioni di cura e guarigione che oggi il cancro

trova, in parte, soluzione.

Da sconcerto della bile nera a malattia umorale il tumore diventa, nel corso dei millenni,

uninfiammazione locale ed estirpabile, seppur in grado di metastatizzare perch tissutale.

Durante la rivoluzione industriale assume valenza professionale, ambientale e socio-culturale

24 Nel contesto italiano le cure palliative, rivolte a malati non solo oncologici e non solo terminali, si sono sviluppate soprattutto come cure domiciliari. La Legge 38/2010 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore risulta essere tra le prime emanate in Europa. Lart. 1 di tale legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore individuando reti di assistenza dedicate anche al paziente pediatrico. Per il fine vita, invece, gli hospices sono stati introdotti in Italia nel 1998 ma non risultano, ad oggi, distribuiti in egual misura sul territorio nazionale (Gordon, Peruselli, 2001). Per quanto concerne la psiconcologia, in Italia il Piano Oncologico Nazionale 2010-2012 del Ministero della Salute la inserisce tra le aree di ruolo specifico nella programmazione dellassistenza oncologica e il successivo documento di indirizzo lha indicata come una delle sette aree formative essenziali nellambito degli operatori

oncologici accanto a prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione, cure palliative e terapia del dolore (Grassi, 2013, pp. 33-34).

25

apprestandosi a divenire pura patologia cellulare. Il progresso tecno-scientifico del XX secolo

lo declina in termini ereditari, virali, clonali evolutivi fino a quando, agli albori del nuovo

millennio, la prospettiva si allarga al contesto intercellulare, rendendo la malattia oncologica

unespressione strutturale.

Radiografato, diagnosticato, faticosamente comunicato, limitato nella crescita, operato, radio

e chemio trattato, talvolta strumentalizzato, da sempre temuto perch mai compreso,

finalmente il cancro, cronicizzando, acquisisce spessore e diventa, nella sua complessa

multidimensionalit, una malattia curabile.

26

27

2. IL PUNTO DI VISTA DEL PAZIENTE

Nel periodo tra la prima e la seconda guerra mondiale, lepidemiologia assume un ruolo

sempre pi importante in ambito sanitario, contribuendo ad alimentare quel processo di

trasformazione dello sguardo clinico occidentale che, di l a breve, ne amplier lambito di

intervento.

Gli importanti risultati ottenuti dagli Stati Uniti degli anni Trenta nel campo della teoria del

campionamento statistico favoriscono la definizione e lavvio di nuove procedure di

rilevazione dellopinione pubblica che, non escludendo lambito sanitario, pongono alla

cittadinanza nuovi interrogativi inerenti lo stato di salute di ciascuno con particolare

riferimento alla presenza di malattie o danni invalidanti di lunga durata. Cos lapproccio

quantitativo, impiegato con lobiettivo di misurare la diffusione delle infermit, fa emergere

atteggiamenti precedentemente sconosciuti che contribuiscono a creare la nuova categoria di

malattia cronica: mentre lo sguardo clinico esamina il corpo individuale, il questionario

traccia la mappa delle nuove caratteristiche comuni allinsieme dei corpi [ elaborando ]

un mondo di malattie e di tecniche che [prima non esistevano e che ] colpiscono tutti i

gruppi generazionali (Carricaburu, Mnoret, 2007, p. 121). In modo analogo, gli studi

sullesperienza di malattia che saranno successivamente realizzati attraverso

limplementazione di metodologie qualitative produrranno nuovi concetti come quello di

qualit di vita (ivi, p. 122).

Non a caso negli anni Cinquanta emerge un nuovo modo di concepire e trattare il dolore,

esperienza che conferma il carattere teorico della separazione cartesiana tra mente e corpo:

invisibile e perci sfuggente ai meccanismi diagnostici, il dolore faticosamente spiegabile e

comunque difficilmente comprensibile, tanto da mettere in crisi i protocolli terapeutici

biomedici (Pizza, 2016, p. 107). Fu grazie allattivazione dei team multidisciplinari

concentrati sulla persona, voluti in quegli anni dallanestesista John Bonica, che la sofferenza

fisica cronica si andr affermando sempre pi come uno stato di malattia diventando, negli

anni Settanta, loggetto di una pratica medica specifica e legittima oggi conosciuta come

medicina del dolore (Carricaburu, Mnoret, 2007, pp. 97-98).

Insieme alle cure palliative e alla psiconcologia, la medicina del dolore interessa il survivor in

ogni fase dellesperienza oncologica, non solo il quella terminale (Mattioli, 2014, p. 71).

In tale scenario, il processo di cronicizzazione del cancro rappresenta solo unistanza

della nuova modalit attraverso cui la medicina moderna guarda alle infermit e, dal punto di

vista storico, sembra confermare la tesi secondo cui lampliamento dello sguardo clinico sia

28

riconducibile ad unevoluzione prodotta dalla stessa lite medica, come parziale risposta

allirrisolto problema oncologico, pi che ad una ribellione dei pazienti (Carricaburu,

Mnoret, 2007, p. 123). Tuttavia, nonostante la presa di coscienza del fatto che non si pu

intervenire nel processo di cura in maniera qualitativamente efficace senza tener conto dei

bisogni psicosociali del [survivor]25, proprio tale questione risulta essere, ad oggi, ancora

troppo poco considerata e agita nei fatti (Grassi, 2013, pp. 35-38). Lo stesso dolore cronico

(oncologico e non), pur rappresentando il terzo pi grande problema di salute pubblica

globale, rimane un argomento trascurato in medicina (Mattioli, 2014, p. 71).

Ugualmente laspetto comunicazionale, che in oncologia assume un ruolo fondamentale,

tanto importante quanto mal coltivato (Biasco, 2013, p. 7). Chi comunica deve avere la

capacit di sintonizzarsi con chi riceve le informazioni passa[ndo] dalla cura della malattia

alla cura della persona con la malattia. Errori grossolani commessi in questo senso possono

aumentare la probabilit di rifiuto, di rabbia, di disagio interiore, di sconforto, di

disperazione (ibidem).

Se il cancro, quel male oscuro avvertito in passato come irrazionale e innominabile

(Placucci, 1995), inizia oggi a liberarsi dalla morsa del tab, esso pare tuttavia non riuscire

ancora ad emanciparsi dalla violenza emozionale di cui seguita a farsi veicolo: credenze,

aspettative, immagini negative potenti (spesso create dagli stessi survivors) perseverano nel

suscitare sentimenti di disperazione e mancanza di speranza, paura e superstizione. E poich

luomo risponde sia ai pericoli reali che alle minacce simboliche, i significati ostili ad esso

associati possono pregiudicare pesantemente le capacit di risposta dellindividuo (e dei suoi

cari) alla malattia e agli efficaci percorsi di cura ormai disponibili (Die-Trill, 2000).

Fortunatamente, in letteratura, non mancano testimonianze di reazioni positive allesperienza

oncologica che, indipendentemente dalla prognosi, viene in questi casi descritta come una

crisi esistenziale trasformativa, potenzialmente in grado di aumentare la qualit della vita

dellindividuo (ibidem).

Le modalit attraverso cui il survivor ed i suoi cari26 attribuiscono senso alla diagnosi di

cancro (e le credenze che ne derivano) assumono pertanto importanza fondamentale in ambito

oncologico (ibidem). Tuttavia, gli stessi concetti che costituiscono la base di ogni

ragionamento in questo senso come salute, malattia, terapia, cura (Pizza, 2005), vita, morte

25 Come indicato dallInstitute of Medicine non possibile offrire cure oncologiche di qualit se non vengono presi in considerazione i bisogni di salute psicosociale dei pazienti; ogni persona ammalata pu e deve aspettarsi che ai propri bisogni psicosociali vi sia adeguata risposta al pari dei bisogni fisici (ivi, p. 39). 26 In questo studio con famiglia o cari si intende sempre identificare quel gruppo, pi o meno ampio, di persone che sono intime o molto vicine al survivor. I cari e la famiglia vanno pertanto intesi nel senso pi ampio del termine cio al di fuori dei legami di sangue, di forme istituzionalizzate di unione e adozione pi o meno riconosciute, di concezioni religiose, ecc.

29

(Aris, 1987, 1989), persona, corpo (Mauss, 2000a, 2000b), ecc., sono in realt dei concetti

costruiti, delle categorie culturalmente prodotte. Nulla dato in maniera assoluta, fissa e

statica: pur riguardando aspetti profondi dellesperienza umana soggettiva, processi come

lammalarsi ed il morire assumono significati e definizioni che, per quanto

inconsciamente, vengono fabbricati dallindividuo poich situato in un dato contesto storico,

sociale e culturale.

A tale proposito, il contributo di Susan Sontag, filosofa che ha trasformato il personale vissuto

oncologico in oggetto di studio, fornisce unesemplificazione magistrale della costruzione

intersoggettiva del cancro, in prospettiva storica. Protagonista dei suoi saggi (1992a, 1992b)

il piano simbolico delle rappresentazioni collettive occidentali che proliferano intorno alle

malattie pi temute. Dal punto di vista individuale tali metafore illustrano in modo

straordinario le modalit attraverso cui luomo investe di significato tutti quegli eventi che

appaiono minacciosi per la loro casualit e assurdit (la morte ma anche la malattia); mentre,

dal punto di vista sociale, esse concorrono a inspessire quella rete di significati collettivi entro

cui, prima o poi, probabile che ogni individuo si trovi, a sua volta, intrappolato.

2.1 Tubercolosi, cancro e morte nellimmaginario collettivo

Nella sua origine greca, il termine cancro indica una formazione anomala, allinterno di

alcuni organi e tessuti, che assume la forma caratteristica di un granchio27 (Bertolaso, 2012, p.

21), cui riconducibile la pi antica definizione letteraria del cancro inteso come

escrescenza, sporgenza o protuberanza. Secondo Galeno il nome era stato suggerito dalla

somiglianza tra le vene gonfie di un tumore e le zampe di un granchio e non, come molti

credono, dal fatto che la malattia, caratterizzata dalle metastasi, striscia e si insinua come un

granchio (Sontag, 1992a, p. 11). Daltra parte al concetto stesso di malattia sono stati

attribuiti significati molto diversi nel corso della storia.

Nel mondo antico linfermit era percepita come uno strumento della collera divina, una

punizione sovrannaturale o come il risultato di cause naturali. Per i greci poteva essere sia

gratuita, per colpa personale, sia meritata, in quanto causa di una trasgressione collettiva o di

un delitto ai danni di qualche antenato (ivi, p. 39, p. 43).

Con lavvento della morale cristiana la malattia diventa un castigo giusto e appropriato. Nella

concezione pre-moderna infatti, la descrizione di ogni epidemia (che colpiva le persone in

27 Anche il termine tumore (o neoplasia, dal greco nuova formazione o nuova crescita) viene spesso utilizzato come sinonimo di cancro nel gergo comune (ibidem).

30

quanto membri di una comunit) insiste soprattutto sulle sue conseguenze disastrose:

lespandersi della pandemia conduceva inesorabilmente alla disgregazione della collettivit

con il conseguente crollo della morale e dei costumi. Cos se, in senso retrospettivo (dopo la

catastrofe), la malattia si rivelava un giudizio sulla societ poich ne palesava la corruzione

morale (la solidariet andata in frantumi); in senso anticipatore essa conveniva al carattere

dellinfermo cos come il castigo corrispondeva al peccatore (ivi, pp. 37-40, p. 43).

In contrasto con questa visione organicistica, le malattie moderne iniziano ad esprimere

la neonata individualit del singolo e linfermit del corpo diventa un linguaggio che

drammatizza il mondo mentale interiore. Con la nuova mobilit sociale e geografica, tipiche

dellera moderna e contemporanea, ricchezza e status non sono pi dati per acquisiti ma

vengono in qualche modo imposti: nuove idee sullabbigliamento (il rivestimento esteriore del

corpo) e nuovi atteggiamenti nei confronti dellinfermit (una sorta di arredamento del corpo

stesso) diventano cos espressione del nascente io individuale (ivi, pp. 27-29, pp. 43-45).

In tale contesto la tubercolosi, considerata un cancro per quasi tutto lOttocento28, assume una

valenza simbolica fondamentale. Percepita come un male che colpiva preferibilmente le

persone emotivamente fragili come gli adolescenti, le donne, gli artisti, ecc. la tbc si rivelava

in perfetta sintonia con lideale romantico allora dominante. Medici e profani credevano

infatti che le condizioni entro cui poteva essere contratta non fossero unicamente riconducibili

a povert e carenza di igiene, ma fosse altres necessaria una predisposizione interna, una

sorta di inclinazione personale. In questo senso gi a partire dalla fine del Settecento,

lassociazione tra il soffrire di tisi e lessere romantici era, per certe categorie sociali, un

modo di apparire, un segno di eleganza, delicatezza e sensibilit. La concezione del corpo

(raffinato se malaticcio, di moda se pallido e smunto) rispecchiava un nuovo modello di

bellezza aristocratica nel periodo in cui laristocrazia cessava di essere una questione di potere

e si apprestava a divenire un fatto di immagine29. Celebrata come infermit delle vittime

predestinate, la tbc assume in questo periodo pieno carattere soggettivo e diventa la prima

malattia individualizzata nella storia dellOccidente (ivi, p. 25-29, pp. 37-40).

Una delle conseguenze pi rilevanti di questo cambiamento la formulazione dellidea che

una persona acquisti consapevolezza quando si trova ad affrontare la propria morte30: nessun

28 La tubercolosi stata considerata un cancro fino al 1882 anno in cui, dopo la fondazione della patologia cellulare e lavvento del microscopio, fu possibile ricondurla ad uninfezione batterica (ivi, p. 12). 29 La romanticizzazione della tbc il primo esempio diffuso di quellattivit tipicamente moderna che la promozione dellio come immagine e le mode femminili novecentesche, con il loro culto della magrezza, sono