INTRODUCCIÓNLa Corporación Pequeñas Personas deChile se formó por un pequeño grupo dejóvenesyadultosquienessedieroncuentaque desde sus experiencias podían llevarunaluchaparabuscarlainclusióndetodaslas personas pequeñas en la sociedadactual. El sueño inició el año 2011 y selogró formalizar en Noviembre del año2015comoCorporaciónautónoma.

Desde ese momento sus objetivos se hanido trabajando por medio del trabajo enconjunto entre todas las regiones del paíshaciendo contacto con distintasinstitucionespúblicasyprivadas.

Esporesoquedesdeungrupodejóvenes

naciólaideadeescribirestepequeñorelatopararegalárselosaustedesconelafándequeconozcancadaunadelashistoriasyqueparatodoslospadresnuevosquetenganlagraciaderecibirunhijoconestacondiciónpuedanrecibirestashistoriascomopropias.Bienvenidosaestaaventura…

PRÓLOGOTengo 19 años, nací con una condiciónllamada displasia espondilometaepifisariatipoStrudwick,mido1.06ysoyfeliz.

Si algún día me preguntaran si quisieramedir lo que corresponde a mi edad mirespuesta seria un NO rotundo. Micondición ymi estatura me han brindadounaseriedeconocimientosyaprendizajes.Por mi corta edad me costó comprender,pero con el tiempo, fui aprendiendo asobrellevarlos.

Lasmiradas de compasión fueron las quemás me molestaban y la razón era quesiempre venía acompañado de algúncomentarionointencionadodealgúnniño

que decía “¿Mamá esa niña estaenfermita?” o “Oh, que chica la niña”.Luegodequeunoseaceptacomopersonalasmiradaspasanasegundoplano.

Estomeibaayudandoacomprenderquelasociedad,acostumbradaaunpatróncomúnde la apariencia, tiende a pensar que esmalo la s diferencias causando una ciertasensación de pena o compasión o inclusorechazoen laspersonas.Lodivertidoestáenqueavecesvieneinclusodelospropiosprogenitoresofamilia.

Aligualquetú,tenemosunavida,sueños,metas, expectativas, días buenos y díasmalos. Al fin y al cabo, solo somospersonas intentando vivir nuestra vida delamejormaneraposible.

Te propongo algo, por qué no

comenzamos a conocernos, aprender quela altura, el peso, la silla de ruedas o losbastones son nada más que una simpleapariencia.

Las personas deberían valorar a otras porsus actos y cualidades y no por suapariencia física porque si hablamos deapariencia todos tenemos algo que noshacediferentealresto.

Siemprehepensadoquequerercambiarlaapariencia de una persona es quitarle laidentidad,sinacimosconunacondiciónogeneral con talla pequeña simplemente espor algún motivo. Ser pequeño no essinónimo de debilidad, ser pequeño nosignificaquenopodamoshacerlasmismascosas que las demás personas, los tabúesque existen sobre tener “talla baja”debenquesersuprimidos.

Nuestra inteligencia funciona igual queunapersonacon“tamañoaceptable”comooíunavezenunreportajedelatelevisión.

Déjenme debatirles aquel concepto dondemedir1.06o1.80sonsolonúmeros.Aquel“tamaño aceptable” es netamente unestereotipo. Se imaginan como sería elmundosifuéramostodosiguales?

Sedebecomprenderquetenerunhijocontalla pequeña no significa que no podrátener una “vida normal”, aquella “vidanormal”quetantosehabladependerádelacrianzay la“normalidad”que lesbrindenlospropiospadresasushijos.

Elniñoaceptarásucondiciónsisuspadresdeunprincipioleenseñanqueserpequeñono debe ser visto como motivo deincapacidadsinoquedemostrarlesqueson

hermosostalycomoson.Nonecesitanserde “tamaño promedio” para ser“personas”,ahíestálaclave.

Soy una persona agradecida de ser comosoy, amo ser pequeña, las personaspequeñas realmente tenemos otraperspectiva, unaperspectivamáspositiva.Somos personas con más resiliencia, yaque la vida y las experiencias nos hanformado así. Imagínense lo grande yhermoso que es el mundo desde nuestramirada y lo maravilloso que es poderimaginar cuantas cosas podemos realizar.¡Quevivalagentepequeña!

-Fragmentolibro"CuestióndeAltura"deAnahíChacana

Cartas de un/ahijo/aasumadreQueridaMamá,

Recién me acabo de dar cuenta que soypequeño. Recién me doy cuenta del porqué mis tíos y abuelos me tratan tanespecial, de lasvisitas a losdoctoresy lopuedo ver con mi hermano menor quienrecién va al jardín y a quien le inspirocierto temor.. probablemente no entiendeesto que no veía en el jardín. Ya meempiezan a doler esas burlas de misnuevos compañeros del colegio a quienesestoyreciénconociendoeinclusomolestaresesobrecuidadode todosmis familiarescomosifueraunniñodevidrio…

Peronotepreocupes,heempezadoatenermuchos amigos con quienes ya juegocomounigualyquienesmedejaronmetermiprimer gol enunpenal.Ya empiezo adisfrutar la lectura de cuentos y novelasque me invitan a soñar. Se puedenimaginar que ya tengo un par de amigoscon quienes escribimos cuentos e inclusologramos publicarlos en el diariomural yganarunpremioescolar.Sepuedenllegaraimaginarqueyasueñoconmilfuturos…

QueridaMamá,

Sé que hoy es un día muy difícil para tiporqueentraréalcolegio,labúsquedaparaencontrar un colegio fue ardua ya que enmuchos colegios nos cerraron las puertasporque no estaban “adaptados” parapersonascomoyo.Sabíaquetemolestaba

quedijeranesoyaquetusoloveíasqueyoerapequeña,perolosdemásveíanmilesdelimitaciones para que yo me pudieraeducar.Paratiyosoloeraunpoquitomás‘bajita’quemiscompañeros,peropensaba,jugabaycompartíaigual.

Finalmente encontramos un colegio. Yoestaba muy nerviosa, no sabía cómoreaccionarían mis compañeros al verme,eraunaniña,peroyamedabacuentaqueera “distinta” al resto demis pares.En elcolegio donde me matriculaste merecibieronconlosbrazosabiertosyviví9hermosos años de aventura y amistad.Conocíamiprimernúcleodeamigos,hicelocuras, cante, reí, jugué y te agradezcoporconfiarenquenadamalopasaríayqueyo debía comenzar a acostumbrarme almundoreal,noelmundoamí.

Tecostabaquedejarmesola,porqueeratu“niñita”, la niña que debías cuidar,protegerdequenada lepasara,y siemprelo habías hecho y dejarme en esemundotan nuevo para ti, y para mí. Te causabamucha pena, pero era algo que algún díasucedería…

Queridolector,

Soyuna jovende28añosynací conunacondiciónllamadaAcondroplasia.

Cuando tenia 5 años comencé a darmecuenta que era diferente al resto de losniñosdemi edadynoperdi tiempoy lesconsulte a mis padres el porque de esa‘diferencia’ellosmecontaronenpalabrasque un niño de mi edad entendiera queteniaacondroplasia,queeraunacondición

que hacia que mis extremidades fueranmas cortas y que esto también veniaacompañado de una baja estatura. Yo nome quede con esa respuesta y seguiinsistiendo el porque era asi y elloscalmadamente me dijeron lo siguiente:“Diostemandoasi,tuerespequeña,comotambién hay personas altas, gordas,delgadasynohaynadademaloenello...”después de saber que todas las personastenían una característica que nos hacíaúnicosnopreguntemas.

Miinfanciafuebastantebuena,ladisfruteal igual que cualquier niño inclusopractique muchísimo deporte comonatación,patinajeyciclismo.Enmietapaescolarjamasrecibíalgunadiscriminaciónsolomedieroncompresiónyamor.

Perofueenlaetapade laadolescenciaen

laqueletomeelrealpesoamicondición,supequeyanocreceríamas.Losdoctoreshablabandeunaposibilidaddeoperarmeyestirarme los huesos pero esto tal comoteniasuspro,teniasuscontrasyeraquelacalidad de mis huesos iba a ser diferenteluegodelaoperaciónyquecualquiercaídaque sufriera correría el riesgo de teneralguna fractura. También me propusieronotra intervención que consistía eninyectarme una hormona del crecimiento,pero laprobabilidaddecrecerera remota.Fue en ese instante en el que yo encompañía de mis padres tomamos ladecisión de no realizar ninguna de lasintervenciones.Medicuentaqueera felizcomo diosito me habia mandado, y lesagradezco a mis padres por apoyar misdecisionesysiemprebrindarmerespuestassabias.Después de 18 años hagomi vida

parcialmentenormal,cuestaunpoconoloniego,peroconesfuerzotodosepuede...

QueridaMamá,

Yapasaronmisprimeros añosdevida endonde debías protegerme de que nadamepasara pero hoy ya siendo adolescentequiero comenzar a conocer elmundo pormicuenta.

Sé que te cuesta dejarme ir pero estoycomenzando a conocer nuevos amigosellos me invitan a fiestas porque no vendiferencia enmí, están segurosdequeyodebodisfrutaraligualqueellos.

Sé que tú siempre me dijiste que la vidaera dura y que debía aprender a vivirsiendo pequeña, sé lo mucho que teesforzaste, todas las veces que fuiste de

hospital a hospital buscando nuevasopiniones que te pudieran ayudar aenfrentar de mejor manera mi condición.Tusiempremedijistequehabríacosasqueme costarían pero que con esfuerzo ydedicación podría lograr. nada esIMPOSIBLE.

Tengo que decirte algo mamá... SOYFELIZ.

QueridaMamá,

Recuerdo cuando entré a primero básicoque tuvimos un pequeño problema deadaptación mía con el resto de miscompañeros. Lloraba mucho y no queríaquedarme en el colegio, me daba muchomiedo.Veramiscompañerosmayoreseracomo ver gigantes. Por suerte mis

compañeros me cuidaban y siempreestaban ahí para acompañarme. Pero esonomequitabaelterrordequemefueranahacerdaño.Sentíaquemeaplastarían,mesentía una pequeña hormiguita entremuchosgigantes.

Hastaqueundíaconeldolorde tualma,ya no te quedaste más en la puerta paravigilar que yo no me diera vuelta paraafirmarme de tu pierna y pedir que porfavormellevarasacasa.Séquetepartíaelcorazón cuando me veías llorar, pero yodebía aprender a convivir con miscompañeros, debía comenzar ahacervidasocial, no siempre sería una niña y tú losabias.Sinodejabasquemedesenvolvierasolaahora,quizásnuncaloharía.

Existieronniñosmalosquememolestabanpor ser pequeña, pero tú siempre me

enseñastequenodebíahacerlescasoyquedebía ser valiente y fuerte porqueopiniones como la de esos niñosmalintencionados siempre habrían a lolargodemivida.

Pero siempre que sucedía algo así sabíaque al salir del colegio me esperaba unfuerte abrazo tuyo y un “todo estarábien...mañana será otro día”. Gracias a tiforméunacoraza, esacorazaquehastaeldíadehoynadiepuededestruirla.

Serpequeñaavecesmeaburre,peroluegopienso en las grandes lecciones de vidaquemehabrindadomicondicióny todosesospensamientosdesaparecen…

Queridolector,

Nací en un mundo que aún no estaba

preparadoparaintegraraunapersonaconcapacidades diferentes. Fue una infanciamuycomplicadaporfaltadeaceptacióndeniñosdelamismaedad.Conelapoyoylaeducación de la familia obtuve unapersonalidadalegreyfuerteantecualquieradversidaddelavida…

QueridaMamá,

Estando en la adolescencia quería partirpidiéndolesperdónpor lomehepuestoycon la pocas ganas que tengo de ir alcolegio.Yamecuestapensarenlaamistadsin que dentro de eso existiera puracompasión por mi persona. Ya no puedoacostarme sin sentirme inseguro de cómovendrá el siguiente día escolar de lasemana. Y lo peor de todo, aparecen lasmujeres, hermosas criaturas del universo.

Fiesta escolar a la que seme invitabamenegaba.Menegabaporque,esosalíademicírculodeprotecciónypeoraún,quiénibaa querer bailar conmigo. Pero aún así nonegaréeltemordevivirensoledadporesemiedo y sin una mujer con quiencompartir.

Perofueradeesoquieroserenfáticoenminegativa a operarme las extremidadescomo me dice la doctora. Simplementeporquenoquierosacrificarmiexistenciaaun estilo de vida dependiente, que quedafueradetodalaindependenciaquemehandado, y menos aún sacrificar unoscentímetros demás para no tenerposibilidad de hacer deportes, que es loque más comparto con mi familia,compañeros de colegio, primos yamigos…

QueridaMamá,

Estoypocoapocoaprendiendoavivirmivida como un joven normal, estoycumpliendometas y conociendo las cosaslindasyfeasdelavida.

Sé que tu alma queda en un hilo cuandosalgo de noche con mis amigas, inclusopensarás que soy rebelde pero debesentender, yo debo crecer, como persona,conoceryexperimentar.

Irconociendocosasnuevasquenoporserpequeñodeboprivarmedehacerlas.

No te niego que en un principio me diomuchísimomiedoentraraunadisco,saberque era la única pequeña entre tantaspersonasde"tallapromedio".Meaterraba.peromamá, gracias a tus sabios consejos

he sabido elegir a mis amigos y sé queellossiempreestaránahiparami.

Elmiedoseesfumabapronto,nomedínicuentayyaeraunapersonamásbailandoentre toda esa gente que al principioparecíaahogarme.

Esas salidasme enseñaronmuchas cosas,como que ser pequeña no significaba queno podría disfrutar. Al contrario, era otrapersona que bailaba, cantaba y me sentíaunamás en estemundo tan observador ydiscriminador.

Enestemundoenelqueestaba,yanadieme miraba raro (o quizás sí), pero comoestaba tan sumida en pasarla bien no medabacuenta.

También tengo momentos de tristeza

mamá, me pregunto porque nací así,porqueDiosmemandóasí,porquenofui"grande", porque no tuve mis brazos ypiernas más largas. Pero luego entro enrazónymedigo:siestoyacáesporalgo,tengo un propósito en este mundo y nodescansaréhastalograrlo…

Queridolector,

Me di cuenta que mis compañeros dekínder eran más grandes que yo, mispadres me respondieron que yo iba a serunaniñadeestaturapequeñaperoconunafortaleza y un corazón grande con esarespuestamequedetranquilahastaahoraamis22añosysientoqueesasí.Pasetodomienseñanzaescolarsinningúnproblemade discriminación ni de decir que yo nopuedo,mehicemuchasamigasduranteese

proceso hasta la cual aún están conmigo.En mi infancia tuve muchas actividadesfuera del colegio como natación, bailar,andar en bicicleta todo el día, cabalgarademás estuve enungrupode scoutsquerecorrílugaressinningúnproblemas…

QueridaMamá,

Comienzo por recordar mi infancia,recuerdo que solo teníamomentos felicesya que no me importaba nada más quedivertirme,jugaralasescondidas,pintaryleeruncuento.Siemprequepodíassalíasapasear conmigo a todas partes y cuandoveía esas miradas diferentes de otraspersonas, te veía a ti, y solo veía unasonrisa, no me demostrabas tupreocupación sino que me entregabasseguridad de que todo estaba bien. Todas

las mañanas te ibas muy temprano atrabajar y yome iba al colegio en el quedisfrutaba hacer las tareas, pensaba enjugar,correrysaltar.

Alterminareldía,llegabasdetutrabajoyme preguntabas ¿Cómo estuvo tu día? y¿Dónde está mi sonrisa? solo tepreocupaba verme feliz y así pasaron losaños, hasta que llego mi adolescencia,dondemeempezaronaafectarlasmiradasy palabras despectivas, donde empecé anotar que era diferente lo que en miinfancianuncasentíydondeelaccesoalatecnología me permitió indagar sobre laoperacióndealargamientoóseo,lacualyoquería hacerme porque quería alcanzar laestatura de mis compañeros y porquesegún yo la gente no me miraría de esamaneratanparticular,túypapánoqueríanintervenirme por ningún motivo, me

tratabande aconsejar y demostrarmequela cirugía no era la solución, pero yo aúnasíqueríahacerla,estabadispuestaacorrertodoslosriesgos,ustedesnuncamedieronun“SI”pero tampocoun“NO”,alvermetandecidida,meapoyaron,visitamosalosespecialistas,ytodoestabalisto,hastaquedeunmomentoaotrotodocambio,porqueme pregunte si ¿Estaba dispuestarealmente a estar inmóvil por un par demeses?,másquepormíbienestar,eraparaque los demás me aceptaran. La cirugía¿Solucionaría mi aceptación?, ¿Misamigosyfamiliameibanaquerermásporser más alta? ¿Dejarían de estar lasmiradascon10a15cmmás?Puesno.Miproblemadealcanzarlascosastansolosesolucionabasubiendoaunasilla,unpisooconcualquierelementoquetuvieracerca.

Desdeesta etapa todocambió, comencéa

ver el mundo con otros ojos, ya no mecolocaba triste cuandome decían algo enla calle, y me sentía libre de aquellaspreocupacionesquemeatormentaban.Hoycon 21 años, siento que tome la mejordecisión, me encantaría volver a miinfancia,porquegraciasatusconsejoshoysolotengobonitosrecuerdosdemisrisasytravesuras.

No me queda nada más que agradecerteporentregarmelasherramientasnecesariaspara vivir como cualquier persona, porsobre todo enseñarme las cosas másvaliosas de la vida como el amor, laamistad, y sobre todo laincondicionalidad.

Graciasporsermimamá.

Teamoinmensamente

Queridolector,

A pesar de la poca edad, estaba enojadacon la vida, por pasar más tiempo en unhospital entre doctores y máquinas, sinjugar libremente. Para mi familia ydoctores fue muy importante saber miidentidad médica. Yo sólo quería dejartodo y disfrutar buscando mi propiaidentidadconmiparticularpersonalidadyvisióndelavida.

Al transcurrir los años respetaron midecisión y mi lucha por mis metas yproyectos momentáneos sin miedo alfracaso.Lavidaesunay lavivocomosifuera el último día, sin pensar en elmañana.

A pesar de los tropiezos he superadomuchasbarreras sin límite a soñar,que la

palabra"NOPUEDO"paraminoexiste.

Dentro de la Corporación PPCh heconocido maravillosas personas, de lascualeshe aprendidode cadauno.Mehanenseñado a como enfrentar la vida con lafrente en alto y orgullo de lo que helogrado,conperseveranciayesfuerzo

Así logré forjarme como persona yprofesionalmente y así estaré esperandoque tiene la vida y la linda tierra parami…

QueridaMamá,

En mi niñez igual fue algo difícilenfrentarme a la sociedad, ya que en elcolegio me pasó que muchos niños mepreguntabanporqueerabajayavecesqueibaporlacallemuchosniñosapuntabana

suspapáspreguntandoel porqué ella erapequeña.

Fueronustedesquienessiempremedijeronque yo solo era baja pero que eso nomeimpediríapoderserfeliz,disfrutarjugandoyquecadadíaestoseríamenoscomplejoenmivida.

Fueron ustedes quienes me llevaron a unmédico el cual les habló de poderoperarme y quienesme dieron la libertaddetomarladecisión.Recuerdocuandolesdije que no, porque no quería vermeenfrentada a el dolor que implicaba estaoperación y que era feliz con la estaturaque tenía y ustedes aceptaronmidecisiónsinproblema.

Cuando entré en la etapa de miadolescencia comprendí que esto no me

impediría poder cumplir mis sueños depoderserprofesionalyvivirconelcariñoy felicidad que me entregaban junto anuestrafamilia.

Ahora ya soy una profesional que conpequeñas dificultades logré ser lo quequería y demostrarle a todos que laAcondroplasia no me impide para nadapoder trabajar y ejercer lo que más megusta…

QueridoMamá,

Ha llegado el día en que hemos decididooperarmeparacrecerunpocomás.Yosinsabernada, losdoctoresmeexplican todoelprocesoyasustadaledigoquesíqueríaoperarme.

De primera estaba triste ya que sentía

mucho dolor al estirar mis huesos. Mecostó acostumbrarme más o menos 2semanasdejandomisactividadesdeladoyesoeraloquemásmeafectaba.

Undíaquemeaburrídeestar sentadasinhacer nada y salí a caminar junto a ti ypapá sin problemas, nuncame gustó usarsilla de rueda, ni bastones. Siempre meesforcémás y junto amis tutores volví aretomar mis actividades sin ningúnproblema. Así se me hizo más corto elproceso que duró 8meses y cada díameolvidaba más de los dolores que eranconsecuenciadelaoperaciónlosqueibandisminuyendoconeltiempo.

Pasó un año y ustedes me hicieron lapreguntadelmillón,yerasiqueríavolvera operarme para continuar con eltratamiento yo les respondí que no, que

con los 13 centímetros que crecí era felizyaquemehafacilitadolavidayasíestababien.

Pasaronlosañosyhastaelmomentonohetenido ninguna complicación. Es más,despuésdemioperaciónnodependotantodemispadrescomolohacíaantes…

EPÍLOGOQueridaMamá,

Soypequeñoaún,noentiendoelpoderquepuede tener lasmiradasde laspersonasosus comentarios mal intencionados, perome doy cuenta de lo mucho que temolestan y algunos incluso te hieren. Sequetedanganasdeenfrentaratodasesaspersonas y decirles que yo solo soy unniñoyqueparatisoyunomuyespecial.

Solo nací pequeño eso es lo que intentasexplicar a las personas, pero muchas nocomprenderán porque no están ni en miszapatos,nienlostuyos.Avecespidesconlamiradaqueporfavoralejensusmiradasycomentariosdemi.Sequetecausarabia

los comentarios de que porque tengo micabezatangrandeoelporquéhablosisoytanpequeño.

Pero te admiro ¿sabes? Por no tenervergüenza y sacarme a la calle. Por estarorgullosadetenerunhijocomoyo,tueresúnicapor favornuncacambies.Porqueseque no todas las madres son como tu, siese ser superior del que tanto hablan teeligio como mi madre es por una razónúnica y esa razón la vamos descubriendocada dia con las nuevas cosas que vasaprendiendo tu demi y yo de ti. Eresmicompañera de vida, la queme enseñara aserfuerte,asiquetepido,nodecaigas¿si?Que las miradas no te hagan daño, yoaprenderé con el tiempo que las miradas,son miradas y nada mas y que loscomentarios no me tienen que afectar.Porque se que vivo en una sociedad en

dondelaspersonasexpresansucuriosidadpor medio de miradas y comentarios deburlas. Pero juntos aprenderemos. Esotenloseguro…

FIN