Cartilha Como Organizar Grupo de Apoio

CARTILHA

COMOORGANIZAR

GRUPOS DE APOIO

NENHUM PROBLEMA MAIOR DO QUE ANOSSA CAPACIDADE PARA RESOLV-LO

VOC DO TAMANHO DO SEU SONHO

Querida colaboradora,

H bastante tempo, tenho recebido e-mails etelefonemas de portadoras, manifestando desejo deorganizar grupos de apoio s portadoras deEndometriose em suas cidades. Assim, devido a esteinteresse, resolvemos elaborar passo-a-passo, umacartilha com as etapas que devem ser cumpridas parase organizar um grupo de apoio.

Antecipo vocs, que um trabalho que exigededicao, mas muito gratificante e, com o tempo,vocs vero e tero o retorno, basta ver o trabalhoda ABENDABENDABENDABENDABEND, que Deus tanto tem abenoado.

Aps a leitura deste informativo, entre em contatocomigo, que terei o maior prazer em atend-la,prestando assistncia e contribuindo com informaesno que for necessrio. Seja voc uma representanteda ABENDABENDABENDABENDABEND,,,,, em sua cidade!

Um super beijo,

Eleuze MendonaFundadora e Presidente da ABEND

Associao Brasileira de Endometriose

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................................................soivreSesotudorP 40

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COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO

INSTITUCIONINSTITUCIONINSTITUCIONINSTITUCIONINSTITUCIONALALALALAL

Criada em 1993, a Associao Brasileira deAssociao Brasileira deAssociao Brasileira deAssociao Brasileira deAssociao Brasileira deEndometrioseEndometrioseEndometrioseEndometrioseEndometriose ABENDABENDABENDABENDABEND uma sociedade civil dembito nacional e sem fins lucrativos. A misso daABENDABENDABENDABENDABEND contribuir para a divulgao deinformaes; educando e orientando o pblicofeminino, sobre as causas e conseqncias dessaenigmtica doena. Agindo dessa maneira, a ABENDABENDABENDABENDABENDprocura resgatar a qualidade de vida e o bem estarda portadora de Endometriose.

METMETMETMETMETAS E OBJETIVAS E OBJETIVAS E OBJETIVAS E OBJETIVAS E OBJETIVOS DOS DOS DOS DOS DA A A A A ABENDABENDABENDABENDABEND

As metas da ABENDABENDABENDABENDABEND encaixam-se nas projeesfuturistas da associao.Estas metas e objetivos envolvem diretamente:11111 Divulgar a Endometriose para a populao emgeral e comunidade mdica, com o intuito deeducar, avaliar e entender a doena e todas as suasvertentes;22222 Buscar a melhoria das condies e interesses dasportadoras de Endometriose, por meio daaproximao entre as mesmas sob a forma de terapiaatravs de encontros de apoio, orientao eaconselhamentos;33333 Promover a assistncia mdica, psicolgica einformativa, por intermdio, de convnios comclnicas, laboratrios e outros servios especializados;

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COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO04

44444 Apoio s famlias e ao despertar do esprito desolidariedade e compreenso como ferramentas deapoio portadora;55555 Incentivo criao de novas associaes de igualobjetivo, priorizando as capitais de cada Estado;66666 Promover, junto aos poderes pblicos, a obtenode medidas legislativas de proteo s portadoras.Ex: distribuio gratuita pelo SUS, de medicamentos.Essa ao especfica fez com que o Brasil fossereconhecido como nico pas do mundo a distribuirgratuitamente o medicamento s portadoras deEndometriose;77777 Estimular pesquisas em centros de referncia,sociedades mdicas, escolas de medicina no sentidode divulgar amplamente o programa mdico-cientfico da Endometriose, com o objetivo deestabelecer, alm do perfil da doena e dasportadoras, os estgios da mesma e o resultado denovos tratamentos.

PRPRPRPRPRODUTODUTODUTODUTODUTOS E SEROS E SEROS E SEROS E SEROS E SERVIOS:VIOS:VIOS:VIOS:VIOS:

A ABENDABENDABENDABENDABEND dispe de :- Revista entitulada Convivendo com aConvivendo com aConvivendo com aConvivendo com aConvivendo com a Endometriose Endometriose Endometriose Endometriose Endometriose;- Cartilha: Como Organizar Grupos de ApoioComo Organizar Grupos de ApoioComo Organizar Grupos de ApoioComo Organizar Grupos de ApoioComo Organizar Grupos de Apoio;- Site na internet: wwwwwwwwwwwwwww.abend.org.abend.org.abend.org.abend.org.abend.org.br.br.br.br.br;- Livro: Um Enigma Chamado EndometrioseUm Enigma Chamado EndometrioseUm Enigma Chamado EndometrioseUm Enigma Chamado EndometrioseUm Enigma Chamado Endometriose;- Programao de eventos anuais;

COMO ORGANIZAR GRUPOS DE APOIO 05

- Fitas VHF e DVD das ltimas jornadas;- Fitas VHF do programa Sade Brasil.Sade Brasil.Sade Brasil.Sade Brasil.Sade Brasil.

A DOENAA DOENAA DOENAA DOENAA DOENA

DefinioDefinioDefinioDefinioDefinioA Endometriose a presena do endomtrio (tecidoque reveste o tero internamente) fora da cavidadeuterina, podendo ser encontrado em qualquer partedo corpo, tais como: trompas, ovrios, bexiga,intestino, rins, pulmes e at mesmo no fgado,vagina, cicatrizes cirrgicas e crebro. Todos os meses,o tero se prepara para receber um vulo fecundadoe quando isso no ocorre, o endomtrio se desprende,ocasionando a menstruao. Da mesma forma queo tero, os focos de Endometriose tambm soestimulados pela interferncia hormonal, ficandoirrigados de sangue menstrual e rompendo-se emseguida. Ou seja: sangram e, uma vez no sendopossvel a sua expulso, esse lquido endurece e vaiaumentando o foco de Endometriose.

SintomasSintomasSintomasSintomasSintomas- Dificuldade para engravidar;- Clica menstrual que pode aparecer depois

da primeira menstruao, ou que piora como passar dos anos;

- Dor durante a relao sexual;


- Fluxo menstrual prolongado e/ou aumentado(cogulos);

- Aumento do ritmo intestinal durante amenstruao, muitas vezes ocorrendodiarria.

TRATRATRATRATRATTTTTAMENTAMENTAMENTAMENTAMENTOOOOO

- Apenas medicao;- Apenas cirurgia;- Cirurgia e medicao.

TRATRATRATRATRATTTTTAMENTAMENTAMENTAMENTAMENTO MEDICAMENTO MEDICAMENTO MEDICAMENTO MEDICAMENTO MEDICAMENTOSOOSOOSOOSOOSO

- Analgsicos e antiinflamatrios;- Medicamentos hormonais

ENDOMETRIOSE (dor crnica)ENDOMETRIOSE (dor crnica)ENDOMETRIOSE (dor crnica)ENDOMETRIOSE (dor crnica)ENDOMETRIOSE (dor crnica)

- Cansao- Insnia- Alteraes de humor- Depresso


ADOLESCENTESADOLESCENTESADOLESCENTESADOLESCENTESADOLESCENTES

Ateno: clica menstrual forte e persistente, no deveser vista como normal.

CUIDCUIDCUIDCUIDCUIDADOS BSICOSADOS BSICOSADOS BSICOSADOS BSICOSADOS BSICOS

- Alimentao balanceada;- No fumar;- Evitar bebidas alcolicas;- Escolher um hobby - leitura, trabalhos

manuais, pintura, etc;- Fazer uma atividade fsica - alongamento,

natao, hidroginstica, caminhada.

NMERNMERNMERNMERNMEROS DOS DOS DOS DOS DA ENDOMETRIOSEA ENDOMETRIOSEA ENDOMETRIOSEA ENDOMETRIOSEA ENDOMETRIOSE

- 15 a 20% da populao feminina em idadereprodutiva;

- 50% das mulheres com clicas;- 30 a 40% das mulheres infrteis;- 50% das infrteis com mais de 35 anos.

OBSOBSOBSOBSOBS::::: nmeros brasileiros: aproximadamente5 milhes de mulheres

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REGRAS PREGRAS PREGRAS PREGRAS PREGRAS PARA SE ORARA SE ORARA SE ORARA SE ORARA SE ORGANIZAR GRGANIZAR GRGANIZAR GRGANIZAR GRGANIZAR GRUPOS DE UPOS DE UPOS DE UPOS DE UPOS DE APOIOAPOIOAPOIOAPOIOAPOIO

REGRA 1REGRA 1REGRA 1REGRA 1REGRA 1 - Entre em contato com outras pessoas e asconvide para participar do grupo. Seus parceiros,nessa empreitada, podem ser mulheres portadorasou no, profissionais da rea da sade ou voluntrios.O importante a seriedade do trabalho e a dedicaode cada um.

REGRA 2REGRA 2REGRA 2REGRA 2REGRA 2 Dentre os seus contatos, organize ou formeum grupo com pelo menos 5 (cinco) pessoas e queuma delas seja um(a) ginecologista. O objetivo inicial reunir pessoas, cujos interesses se assemelham emrelao a organizao dos grupos. O grupo constitudo, primeiramente, por cinco membros queocuparo as funes elencadas na estrutura domesmo: Presidente; Vice-Presidente; Tesoureiro;Diretor Administrativo e Secretria. Convide um(a)mdico(a) ginecologista* de confiana e que abracea causa da ABENDABENDABENDABENDABEND.*obs: o profissional da sade dever estar conscientede que o seu papel no grupo refere-se a:

- participar de reunies do grupo, quandosolicitado, para esclarecer/explicar osmecanismos da Endometriose;

- participar de entrevistas de Rdio, TV, jornaise revistas, prestando esclarecimentos sobre adoena e sempre acompanhado(a) de ummembro que dever expor sobre o trabalhodo grupo de apoio.


REGRA 3REGRA 3REGRA 3REGRA 3REGRA 3 Fixe um local para as reunies, que poderser, desde o auditrio da Cmara Municipal,passando por Igrejas, salas de aulas e at sales declubes.O importante mesmo, um local onde aspessoas envolvidas possam conversar tranqilamente,sobre as aes do grupo formado e funcionar,tambm, como um espao fsico, com o objetivo dereceber as pessoas interessadas em participar dessainiciativa da ABENDABENDABENDABENDABEND.

REGRA 4REGRA 4REGRA 4REGRA 4REGRA 4 Disponibilize uma linha telefnica paramanter contato com as demais participantes e futuroscolaboradores. A linha telefnica para garantir ocontato com o meio externo, mas bastanteinteressante seria se o grupo pudesse contar com umcomputador interligado internet, a fim de dar maisrapidez s aes e baratear contas telefnicas.

REGRA 5REGRA 5REGRA 5REGRA 5REGRA 5 - Entre em contato com a ABENDABENDABENDABENDABEND, a fim dereceber o apoio logstico e obter todas as informaesnecessrias para dar incio aos trabalhos do grupo,e trabalhar como um agente facilitador da associaoquanto aos servios prestados s portadoras.

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DEVERES DO GRDEVERES DO GRDEVERES DO GRDEVERES DO GRDEVERES DO GRUPO DE UPO DE UPO DE UPO DE UPO DE APOIO S PORAPOIO S PORAPOIO S PORAPOIO S PORAPOIO S PORTTTTTADORAS DEADORAS DEADORAS DEADORAS DEADORAS DEENDOMETRIOSEENDOMETRIOSEENDOMETRIOSEENDOMETRIOSEENDOMETRIOSE

1 )1 )1 )1 )1 ) Documentar a formao do grupo em umaata de constituio do grupo, sendo que adesignao do grupo ser: ABENDABENDABENDABENDABEND/Grupo deApoio de nome da cidade e regio;

2 )2 )2 )2 )2 ) Organizar, com antecedncia, uma agendade reunies com: temas que sero discutidos,profissionais que estaro participando, dia,horrio e local da reunio;

3 )3 )3 )3 )3 ) Utilizar como padro o material publicadopela ABENDABENDABENDABENDABEND: boletins e folders;

4 )4 )4 )4 )4 ) Divulgar a ABENDABENDABENDABENDABEND na mdia local: Rdio, TV,jornais e revistas;

5 )5 )5 )5 )5 ) Manter a ABENDABENDABENDABENDABEND nacional informada de suasaes, por intermdio de boletins deatividades mensais;

6 )6 )6 )6 )6 ) Facilitar o acesso das portadoras aos serviosoferecidos, gratuitamente, pela ABENDABENDABENDABENDABEND.

OBSOBSOBSOBSOBS::::: caso voc resida na capital de seu Estado,algumas regras mudam, assim peo voc, que entreem contato com a ABENDABENDABENDABENDABEND.


A A A A A ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE ABEND PRECISA DE VVVVVOCOCOCOCOC

Existem algumas maneiras de voc ajudar a ABENDABENDABENDABENDABEND.Estas so as aes nas quais voc pode participar:1 1 1 1 1 Renove sua assinatura, atualize seu endereo.22222 Adquira nosso material: livro, kit das fitas da IV eV Jornadas. Informao nunca demais!!!!33333 Presenteie seu mdico com um exemplar do livro:Um Enigma Chamado Endometriose.Um Enigma Chamado Endometriose.Um Enigma Chamado Endometriose.Um Enigma Chamado Endometriose.Um Enigma Chamado Endometriose.44444 Divulgue a ABENDABENDABENDABENDABEND entre suas amigas, vizinhos efamlias.55555 Participe da campanha de ampliao de nossocadastro. Adquira o livro com desconto, indicando 5mulheres portadoras de Endometriose, para a ABENDABENDABENDABENDABEND.66666 Ajude a divulgar a ABENDABENDABENDABENDABEND. Distribua os foldersEntendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose Entendendo a Endometriose em escolas, sales debeleza, academias de ginstica, bibliotecas, etc.77777 Inicie um grupo de apoio na sua cidade.88888 Participe dos ncleos regionais. Entre em contatocom a ABENDABENDABENDABENDABEND.99999 Aproxime as amigas. Organize um ch ou bazarbeneficente na sua cidade.1010101010 Contribua. Faa sua doao: roupas, sapatos,utenslios, livros, enfeites/bibels, quadros,bordados,....Colabore com nosso bazar.1111111111 Seja uma voluntria! Junte-se ns!1212121212 Escreva seu depoimento. Voc sofreu, fez otratamento e engravidou? Que tal repartir essa doceexperincia?

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1313131313 Voc domina o ingls ou espanhol? Que tal nosajudar na traduo de nosso material? Suaparticipao muito nos alegrar.1414141414 Ajude a enriquecer nosso site. Pesquise e enviesuas descobertas para ns!1515151515 Aceitamos sugestes!!!!!!

Apoio Tcnico: Adriano Santos da SilvaReviso: Eleuze Mendona

1 Edio: Ago/2005

R E A L I Z A OR E A L I Z A OR E A L I Z A OR E A L I Z A OR E A L I Z A O

ABENDABENDABENDABENDABENDAssociao Brasileira de EndometrioseAssociao Brasileira de EndometrioseAssociao Brasileira de EndometrioseAssociao Brasileira de EndometrioseAssociao Brasileira de Endometriose

Tel: 55-0XX11-4198-8228Fax: 55-0xx11-4163-5086

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ABENDASSOCIAO BRASILEIRA DE ENDOMETRIOSE

Rua: Claro de Camargo Sobrinho, 89Vila Pouso Alegre - Barueri - SP

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