La ura dell’ospitecon deterioramento cognitivo

QUADERNI CADIAI

Dalla perdita delle capacità cognitivee relazionali nell’invecchiamento alla demenza.

CCasa protetta “Il Corniolo”

A cura di Maddalena Ferro

Il disegno è opera degli anziani de “Il Corniolo”.

Monica ti amodi un amore puro e fortee quella passioneche io nutro pe te resterà incancellabilenel mio spasimo cuoreche soltanto la tua personapotrà fermare quei palpitie mettermi in pace.

Riccardo Baccilieri

Attualmente si sente parlare molto didemenze, l'interesse verso questocomplesso di patologie infatti è au-mentato nel corso di quest'ultimo de-cennio, e con l'interesse sono aumen-tati gli studi e le osservazioni ed in ge-nerale il sapere su questo tipo di pato-logie. Non diminuisce comunque ilbisogno, per chi si trova a contattocon le persone affette da demenza,che sia familiare o operatore di unastruttura, di conoscere e approfondi-re le problematiche legate a questoquadro patologico e le strategie utiliper migliorare la qualità di vita sia delpaziente che di coloro che vivono conlui. Questo percorso all'interno dellacasa protetta “Il Corniolo” ha avutoinizio diversi anni fa, esattamente nel1996 con la somministrazione di unquestionario, rivolto a tutti gli addet-ti all'assistenza della struttura, centra-to sulle problematiche legate alla ge-stione di anziani con demenza. Attra-verso l'analisi delle risposte date daglioperatori è stato possibile rilevare inuclei problematici sui quali impo-stare specifici progetti di formazione,con lo scopo di rendere gli interventi

ed i programmi individualizzati ade-guati alle caratteristiche dell'ospitecon demenza, rispondendo in questomodo sia alle necessità dell'ospite chea quelle dell'operatore. Un contribu-to formativo importante è stato datoattraverso un corso di formazione ri-volto agli operatori che affrontavaquattro temi particolari, presentati daesperti del settore: i disturbi cognitivi(dott. Bonazzi), la comunicazione(dott. Zanetti), gli aspetti psicologici(dott. Chattat), e gli aspetti etici, mo-rali e legali rispetto alla morte (dott.Castiglione). Nel 2002 inizia un pro-getto di studio delle demenze che hacontinuato ad essere sviluppato inquesti ultimi anni, con lo scopo nonsolo di approfondimento delle tema-tiche sulle demenze, ma anche dimettere in evidenza gli approcci ade-guati in modo da rafforzare la capaci-tà di relazione e di intervento di tuttoil gruppo di lavoro. Il primo passo èstato fatto costituendo un gruppo dilavoro con lo scopo di seguire uncampione di ospiti, scelti per le pro-blematiche presentate. Il lavoro im-postato e seguito dal dott. Piero Za- 1

resentazioneP

ghi, psicopedagogista ed in quel pe-riodo tecnico della struttura, ha vistocoinvolto un gruppo composto da 3assistenti di Base (Martina Tagliani,Maura Faggioli, Elisabetta Muroni)tutor dei tre anziani osservati, un’in-fermiera professionale (Silvia Vogli), laresponsabile del servizio (OlimpiaTramontano) e il medico (dott. Ange-lo Masi). Il lavoro di questo gruppo èstato sviluppato nell'arco di tre mesi edurante gli incontri sono state eviden-ziate le difficoltà e le risorse attuate perrisolverli, in modo da approfondire lesituazioni e i comportamenti proble-matici osservati, ma soprattutto l'at-tenzione è stata soffermata sui metodidi intervento e di relazione risultatipiù efficaci. Il secondo passo, conti-nuando lo studio sulle demenze, èstato quello di continuare con ulte-riori osservazioni sempre su ospiti chepresentavano difficoltà specifiche le-gate alla demenza. Il progetto con-dotto nel 2003, impostato e seguitodalla dott.ssa Maddalena Ferro, psi-cologa, è stato suddiviso in due grup-pi di lavoro che hanno avuto comepunto di riferimento 6 ospiti (3 pergruppo), selezionati per patologia edifficoltà rilevate. Il lavoro è stato in-centrato sull'approfondimento degliaspetti cognitivi, funzionali e affetti-vo-emotivi nelle demenze. I duegruppi - composti da 3 assistenti dibase ciascuno (Elisabetta Muroni,

Martina Tagliani, M. Teresa Cuoghi,Raffaella Rossi, Silvana Ghiraldini eRoberta Paparella) tutor degli ospiti,dalla R.a.a. (Cinzia Mistri), dagli in-fermieri professionali (AlessandraMolinari, Silvia Vogli, Michele Cura-tolo) e dal medico (dott. Masi) - allaconclusione dei 6 mesi di incontrihanno fornito il materiale utile per lacompilazione del manuale, in parti-colare per quanto riguarda le strategiee le modalità di affrontare i compor-tamenti o le situazioni difficili, legatialle manifestazioni della malattia. Ilmanuale sulle demenze è nato quin-di, con l'integrazione sui concetti ge-nerali che introducono il tema, comeesigenza di avere delle indicazioniaderenti alle esigenze del malato edell'operatore che lo segue.Queste indicazioni sono state quindiricercate nell'esperienza pratica delgruppo di lavoro del Corniolo, che dasempre è stata supportata da una for-mazione adeguata e continua. Pensia-mo che questo lavoro sia sempre incontinua evoluzione ed anche il no-stro modo di approcciarci alle preso-ne con demenza può sempre esseremigliorato, e per questo motivo que-sto nostro manuale deve essere intesocome modo di approccio, che può es-sere comunque migliorato ed integra-to nel tempo, grazie all'apporto ditutto il gruppo di lavoro.

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QUADERNI CADIAI III

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L’idea di questo lavoro nasce da unaduplice esigenza:• rispondere in modo adeguato ad

una tipologia di utenza che presen-ta caratteristiche ed esigenze parti-colari, e cioè le persone con dete-rioramento cognitivo o con specifi-ca diagnosi di demenza;

• rispondere all’esigenza della strut-tura e dei suoi operatori di rendereconcrete e utilizzabili le esperienzee le modalità di lavoro e di relazio-ne affinate nel tempo, con la pro-spettiva di continuare questo cam-mino lavorativo ma soprattuttoumano, anche per agevolare il la-voro dei nuovi operatori, per favo-rire il benessere degli ospiti poten-do fornire anche utili indicazioniai familiari e a coloro che si pren-dono cura di queste persone, an-che prima del loro ingresso nellacasa protetta.

Nel primo capitolo vengono datealcune definizioni introduttive perdistinguere l’invecchiamento nor-male da quello che presenta inveceuna perdita delle funzioni cogniti-ve fino ad arrivare alla presenza di

processi degenerativi come le de-menze.Nel secondo capitolo vengono presein considerazione alcune riflessionisull’interazione con l’ospite, che cer-cano di trasmettere l’importanza diun approccio globale nei confrontidegli ospiti.Nel terzo capitolo infine si affronta-no gli aspetti più pratici della curadella persona con deterioramento co-gnitivo o affetta da demenza, consi-derando le modalità di intervento edi relazione che sono state ricono-sciute da questo gruppo di lavoro co-me più efficaci. Obiettivi del manuale:• fornire indicazioni sulle caratteri-

stiche delle demenze;• fornire indicazione sulle strategie

di intervento;• utilizzare l’esperienza acquisita nel

tempo dagli operatori.A chi si rivolge:• a nuovi operatori, sia con esperien-

za che senza esperienza nel settore;• agli operatori già presenti;• ai famigliari degli ospiti, anche pri-

ma dell’ingresso in struttura.

ntroduzioneI

Accade di dare per scontato il signi-ficato di alcuni termini, in questocaso dovendo parlare dell’approccioall’ospite affetto da demenza appareutile sottolineare cosa si intende perinvecchiamento, per deterioramen-to cognitivo e per demenza. Questadistinzione, anche se per chi lavoraa contatto con le persone anzianepuò apparire ben visibile nel lavorodi tutti i giorni, appare utile percomprendere i cambiamenti che siosservano nel comportamento enella personalità, oltre che nelleabilità quotidiane. Inoltre conosce-re le caratteristiche più importantidella demenza diventa utile per ri-uscire ad avvicinarsi alla persona nelmodo più adatto e per impostare illavoro quotidiano, avendo ben pre-sente limiti e necessità specifiche. Queste brevi descrizioni hanno loscopo di richiamare l’attenzione sualcune osservazioni, senza preten-dere di essere complete, per questosi rinvia agli incontri di formazionespecifici. Possono essere consideratedegli spunti per discussioni, per ap-profondimenti o per semplici rifles-

sioni, che hanno comunque il pre-gio di rendere concreti e vicini all’e-sperienza quotidiana concetti e de-finizioni che, qualche volta, sem-brano vaghi.

1. InvecchiamentoSi parla di invecchiamento come diun processo che porta alla diminu-zione progressiva delle funzioni vi-tali. In realtà il processo di invec-chiamento riguarda l’intero arcodella vita; dal termine dello svilup-po infatti il nostro organismo iniziaun processo di modificazione che sirende più evidente nel periodo del-la terza o quarta età. Facendo riferi-mento a questo processo si può par-lare più correttamente di ciclo di vi-ta, all’interno del quale si ricono-scono diverse fasi, una di questecorrisponde all’invecchiamento. Siparla quindi di un processo natura-le che coinvolge sia la sfera fisicache quella sociale. Con l’invecchiamento non si modi-fica solo l’organismo, cambia ancheil modo di relazionarsi con gli altri,il modo di vedere le cose ecc. que- 5

efinizioniDCAPITOLO I

sto avviene sia in funzione dell’e-sperienze personali che delle carat-teristiche di personalità.Spesso l’invecchiamento viene con-siderato come un processo che por-ta sempre alla perdita progressivadelle normali capacità cognitive emotorie. In realtà l’invecchiamentonon va associato necessariamentecon la perdita di tutte le funzioni odi una parte delle funzioni cogniti-ve o motorie, e quindi non com-porta inevitabilmente la comparsadi disturbi cognitivi o del compor-tamento. Quando si osservano dis-turbi di questo tipo diventa oppor-tuno approfondire le condizionipsichiche e fisiche dell’anziano.

2. Deterioramento cognitivoCon questo termine si indica la di-minuzione delle capacità cognitivegenerali (memoria, linguaggio, at-tenzione, capacità di giudizio, ecc.).Si parla quindi di deterioramentocognitivo quando le capacità cogni-tive diminuiscono a tal punto dacompromettere, anche solo in par-te, una vita autonoma. Se prendia-mo, per esempio, la memoria, ledifficoltà legate alla perdita della ca-pacità di ricordare e di apprenderenuove informazioni portano adavere bisogno di un supporto intutte quelle attività quotidiane cherichiedono questa capacità. Possia-

mo pensare alla necessità di ricorda-re gli impegni giornalieri, come vi-site, scadenze o più semplicementericordare il posto di oggetti impor-tanti come il portafogli, la borsa ole chiavi di casa, o ancora ricordareazioni già fatte o da fare, comechiudere la porta di casa, chiudereun rubinetto o il gas, o ancora ri-cordarsi di assumere i farmaci gior-nalieri. Facendo riferimento al tipodi organizzazione che ritroviamo inuna Casa Protetta la capacità di me-moria può essere utile per impararead orientarsi nell’ambiente, per ri-cordare i ritmi giornalieri, per rico-noscere le persone e per seguire leattività, e quindi per mantenere ilpiù a lungo possibile il proprio li-vello di autonomia. Anche in que-sto caso quindi un deterioramentocognitivo porta ad una diminuzio-ne del livello di autonomia. Lo stes-so ragionamento può essere fattoper le altre funzioni cognitive. Perciò si parla di deterioramentocognitivo quando si rileva una di-minuzione delle funzioni cognitivesenza fare riferimento alle cause,che non necessariamente sono an-cora conosciute. Quando si riscontra la diminuzionedell’autonomia in una persona ri-sulta utile approfondire la situazio-ne e questo può essere d’aiuto perimpostare i piani d’intervento e per6

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regolare l’approccio alla persona.

3. DemenzaLa demenza è una malattia degene-rativa ad andamento progressivoche determina, nella persona affet-ta, compromissione della memoria,del pensiero e del comportamento,cioè delle funzioni cognitive, e por-ta alla perdita della vita autonoma.Oltre alla perdita delle funzioni co-gnitive si associano anche alterazio-ni del comportamento e modifica-zioni della personalità, che rendonoancora più gravosa la situazione. Esistono diversi tipi di demenza ediversi modi per classificarle. In-nanzitutto è possibile distinguere,in base alla prognosi le:A) demenze degenerative irreversi-bili:• demenza di Alzheimer;• demenze neurodegenerative nondi tipo Alzheimer (come la demen-za fronto-temporale, la demenza acorpi di Lewi, la demenza da Mor-bo di Parkinson, la degenerazionecortico-basale, la Paralisi Sopranu-cleare Progressiva);B) demenze non degenerative o Re-versibili (demenze secondarie ad al-tre patologie):• demenza da idrocefalo normoteso;• demenza da cause infettive;• demenza da cause metaboliche;• demenza da cause psichiatriche.

Vi sono ancora altri modi per clas-sificare le demenze come quello del-l'età dell'esordio che distingue lademenza presenile da quella senile,o ancora in base all'eziologia o allasede della lesione. Per ogni modali-tà di classificazione le stesse patolo-gie vengono collocate in una cate-goria specifica e questo spesso ri-schia di creare più confusione.La forma più nominata è senz’altrola demenza di tipo Alzheimer, cherappresenta la forma più frequentedi demenza (50/60% dei casi). Bi-sogna comunque ricordare la rile-vanza di tutte le patologie che por-tano ad un deterioramento dellefunzioni cognitive, tra queste le al-tre forme di demenza, in quanto laperdita delle funzioni cognitiveporta alla perdita di indipendenza edi autonomia, con i disagi che que-sto comporta. La progressione delle demenze vie-ne generalmente suddivisa in fasi,in questo modo è possibile sia rico-noscere il grado di deterioramentoattuale, in base ai disturbi e alledifficoltà che la persona mostra,ma è anche possibile sapere comepotranno modificarsi le sue condi-zioni con il passare del tempo. Bi-sogna ricordare che vi sono perso-ne che possono presentare diffe-renze rispetto a queste caratteristi-che generali. 7

Le fasi della demenza di AlzheimerPer quanto riguarda la demenza diAlzheimer le quattro fasi che con-traddistinguono la progressionedella malattia sono:

1) fase reattiva o psichiatrica (sta-to iniziale)(DEMENZA LIEVE)• Minimo disorientamento tempo-

rale• Possibile disorientamento topo-

grafico• Difficoltà nel ricordare eventi re-

centi• Difficoltà a trovare le parole con

relativa conservazione della capa-cità di comprensione

• Aprassia costruttiva per disegnitridimensionali

• Ansia, depressione, negazione dimalattia

• Difficoltà sul lavoro• Assenza di alterazioni motorie

2) fase neuropsicologica (DEMENZA MODERATA)Diventano più evidenti i disturbicognitivi e compaiono alcuni dis-turbi del comportamento.• Disorientamento spazio-temporale• Deficit di memoria di entità mo-

derato grave, interferente con leattività quotidiane

• Chiaro disturbo del linguaggio

(parafasie, anomie, deficit dicomprensione)

• Aprassia costruttiva• Aprassia ideativa• Agnosia• Alterazioni comportamentali• Bradicinesia• Necessità di essere stimolato nella

cura della persona3) fase neurologica (DEMENZA GRAVE)Vengono progressivamente com-promesse le altre funzioni, anchesenza un ordine temporale definito.• Grave perdita della memoria• Difficoltà di riconoscimento di

volti e luoghi familiari• Linguaggio compromesso, uso di

gergo semantico o mutismo• Comportamenti stereotipati (af-

faccendamento, vagabondaggio,vocalizzazioni persistenti)

• Agitazione, irritabilità, inappe-tenza

• Alterazione del ritmo sonno-ve-glia

• Perdita dell’autosufficienza per la-varsi, vestirsi e alimentarsi

4) fase internistica(DEMENZA SEVERA)Vengono sempre più compromessele funzioni vegetative. I primi dis-turbi fisiologici sono l’incontinenzaurinaria e fecale e successivamentele funzioni motorie peggiorano fino8

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all’incapacità di camminare. Lamobilizzazione o l'allettamentocausano a loro volta una serie diconseguenze: dalle piaghe da decu-bito al progressivo isolamento so-ciale e quindi la deprivazione emo-tiva e cognitiva• Totale incapacità di comunicazione• Allettamento• Incontinenza• Deve essere alimentato, a volte

anche in modo artificiale• Può comparire stato vegetativo

Le altre demenze: a) Demenza vascolareLa demenza vascolare sottocortica-le, pur essendo nella sua natura piùsimile alla forma multi-infartuale, siconfonde clinicamente con le de-menze di tipo degenerativo. Infattiha un esordio lento come quellodella malattia di Alzheimer. Le fun-zioni cognitive compromesse sonosoprattutto quelle esecutive, comela pianificazione, la capacità di pro-blem-solving, l’uso di differentistrategie.

b) Demenza multi-infartuale La demenza multi-infartuale ri-spetto alla malattia di Alzheimer ècaratterizzata da sintomi cognitivipiù variabili, in quanto dipendonodalla localizzazione dei danni cere-brali. La demenza multi-infartuale

è caratterizzata dal classico “dete-rioramento a gradini”, giustificatodal fatto che ad ogni nuovo insultocerebrale si perde funzionalità co-gnitiva corrispondente alla zonacerebrale colpita. Generalmentenella demenza vascolare pura ri-mangono più preservate le capacitàdi giudizio e l’autoconsapevolezza.Frequentemente associata a questademenza è la depressione, che nonè solo di tipo reattivo come nellademenza di tipo Alzheimer, ma inquesto caso è anche conseguenzafisiologica causata dal danno va-scolare.

c) Demenza frontotemporaleLa demenza frontotemporale, cheinclude la meglio conosciuta malat-tia di Pick, è di tipo degenerativo,come la demenza di tipo Alzheimer,ma invece di colpire le strutturemedio temporali (ippocampo e cor-teccia temporo-parietale legate allefunzioni di memoria) colpisce pre-valentemente i lobi frontali (legatialle funzioni di pensiero, giudizio,capacità di problem-solving). I defi-cit cognitivi che ne derivano infattisono di tipo frontale (perseverazio-ne, critica e giudizio, disturbi dellinguaggio). Particolarmente spic-cati sono in questa forma di de-menza i disturbi comportamentalicome disinibizione, aggressività, 9

inadeguatezza della condotta sia so-ciale che personale, determinati ap-punto dal deficit delle funzionifrontali. La demenza frontotemporale è inrealtà una categoria ampia e pocoomogenea che racchiude differentitipi di demenza. Le caratteristiche

che differenziano questi tipi di de-menza da quella di Alzheimer sonouna relativa conservazione dellamemoria, dell’orientamento spazio-temporale, mentre sono più eviden-ti i problemi di disinibizione e lacompromissione precoce del com-portamento e del linguaggio.

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Durante gli incontri di approfondi-mento sul tema delle demenze sonoemerse alcune importanti considera-zioni di carattere generale che riguar-dano la relazione operatore-ospite.Sembra opportuno citarle per offrireun quadro completo della modalitàdi intervento globale con la personaanziana all’interno della nostra strut-tura.

1. L’osservazioneL’osservazione viene utilizzata percercare di comprendere i cambia-menti, le difficoltà che possiamo no-tare in un ospite, o le espressioni didisagio o di difficoltà. In questo con-testo parlando di “osservazione” ci siriferisce ad un metodo di lavoro chepermette, specialmente al tutor del-l’ospite, di rilevare e monitorare lacomparsa e la variazione di compor-tamenti significativi che vengono poiriferiti al gruppo di lavoro.Per ottenere i migliori risultati e rac-cogliere quelle informazioni che per-mettono di spiegare un comporta-mento o una modificazione nellecompetenze quotidiane di un ospite,

è necessario ricordare alcune conside-razioni fondamentali:• è necessario cercare di mantenere

un atteggiamento neutro, cioè l’os-servazione non deve essere influen-zata dalle nostre idee; questo perevitare che le nostre opinioni limi-tino il nostro campo di osservazio-ne solo ad alcuni aspetti del com-portamento della persona in esa-me, escludendo così una parte de-gli elementi osservabili;

• l’osservazione deve essere protrattanel tempo per poter ottenere ilmaggior numero di elementi perfare un’analisi accurata della situa-zione; è possibile aiutarsi con deglistrumenti, come ad esempio dellegriglie, utilizzate per annotare sin-teticamente ma con precisione glieventi e le informazioni rilevate(compito del tutor);

• infine tutti gli elementi ricavati ser-vono per cercare di comprendere lasituazione attuale, per dare cioèun’interpretazione al comporta-mento dell’ospite; le stesse osserva-zioni vengono utilizzate per verifi-care e monitorare l’effetto delle 11

sservazioni di carattere generaleOCAPITOLO II

eventuali strategie di interventomesse in atto.

Questo metodo viene utilizzato adesempio nell’osservazione dei distur-bi del comportamento come proble-mi del sonno, presenza di agitazioneo di aggressività, e in tutte le situazio-ni problematiche che si ripetono neltempo.

2. La conoscenza: conoscere e farsiconoscerePer conoscenza si intende innanzitut-to conoscere la storia della persona,che comprende non solo gli eventi si-gnificativi che hanno connotato lasua vita, ma anche le abitudini quo-tidiane, gli interessi e le passioni. L’approccio alla persona deve essereglobale, comprendere cioè gli aspettidefinibili come materiali, come ap-punto la cura personale, l’alimenta-zione, la salute fisica, e quelli relativialla sfera psicologica e sociale, comelo stato emotivo, gli aspetti affettivi erelazionali, aspetti che si integrano esi influenzano tra loro. L’operatore impara nel tempo a co-noscere la persona nel presente, im-parando a riconoscere atteggiamenti,reazioni, emozioni, tutto ciò che per-mette di interagire. Non sempre è fa-cile ottenere tutte le informazioniche possono esserci utili. In questi ca-si è importante trovare il modo adat-to, in base alla situazione, alla perso-

na e alle sue condizioni, per saperecosa chiedere e soprattutto come e inquale momento. Bisogna esserequindi allenati a capire, ad ascoltare ead osservare. Può risultare difficolto-so ad esempio riuscire a conoscereuna persona che si esprime con diffi-coltà o che ha perso parte dei suoi ri-cordi. È proprio in questi casi che oc-corre una maggiore attenzione per ri-uscire a capire quali sono le abitudi-ni, i gusti, i modi di esprimere le pro-prie emozioni, tutte quelle informa-zioni cioè che ci permettono di en-trare in comunicazione con la perso-na per assisterla nel modo a lei adat-to. Può servire, per chi non è abituato aquesto, osservare prima i colleghi econ loro scambiare impressioni e in-formazioni. È importante infatti nonsoffermarsi solo alle proprie informa-zioni, ma integrarle con altre, per ot-tenere un quadro completo. Questolavoro di integrazione delle informa-zioni viene fatto dal tutor dell’ospiteassieme al gruppo di lavoro, per ri-uscire ad avere una visione il più pos-sibile globale e completa della perso-na di cui ci si sta prendendo cura. Considerare le abitudini aiuta l’ope-ratore a personalizzare il proprio in-tervento, aggiungendo alle normaliattenzioni delle cure quotidiane que-gli elementi che permettono all’ospi-te di sentirsi considerato come indi-12

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viduo e di sentirsi gratificato. Ad esempio sappiamo che il signorTizio quando faceva il bagno era abi-tuato a prepararsi le proprie cose nel-la stanza da bagno e anche se ora nonè più in grado di farlo, qualcuno puòfarlo per lui; in questo modo la suaabitudine è rispettata e mantenutadagli addetti all’assistenza e questoaiuta il signor Tizio a sentirsi a pro-prio agio. Conoscere è anche farsi conoscere;questo è un percorso che richiedetempo, sia per l’operatore ma soprat-tutto per l’ospite, svantaggiato dallesue condizioni, sia psicologiche checliniche. Per questo motivo è impor-tante nel lavoro quotidiano con l’an-ziano cercare di mantenere costante lemodalità di operare. Questo non to-glie comunque all’operatore la possi-bilità di esprimere la propria perso-nalità (attraverso il proprio modo difare, l’espressività tipica del viso adesempio sempre sorridente o sempreserio, l’uso dei gesti, i modi di direecc.) che integrata alla professionalitàrende più umanizzato il rapportocon l’ospite.Tra i diversi momenti condivisi du-rante la giornata anche le attività ri-abilitative (sia cognitive come la let-tura del giornale, la R.O.T. informa-le, che motorie come la ginnasticadolce o la deambulazione assistita) edi laboratorio servono sia a stimolare

l’anziano a mantenere le proprie abi-lità, che ad arricchire la conoscenzareciproca tra ospite e operatore. L’o-peratore infatti può sfruttare tutte leoccasioni che ritiene adatte per osser-vare la persona, fargli delle domandese è possibile, e comunque cercare dicapire quali sono le sue caratteristi-che, cosa gradisce e cosa rifiuta, cosalo tranquillizza e cosa lo agita. Ognisituazione diventa utile per appro-fondire la conoscenza reciproca.

3. La relazioneSviluppare un rapporto di fiducia re-ciproca rende più efficace il lavoro eaiuta a superare alcune delle difficol-tà soprattutto quelle legate alla colla-borazione della persona anziana.Quando esiste un rapporto di fiduciaanche in presenza di una malattia cheporta al deterioramento cognitivo eche comporta la difficoltà di com-prensione e di comunicazione, è fre-quente osservare il mantenimento diquesto affidamento. Questa condi-zione offre all’operatore la possibilitàdi lavorare con la persona con suffi-ciente tranquillità e collaborazione, ose la malattia non permette la colla-borazione, per lo meno la fiducia nel-l’operatore aiuta l’anziano a non por-re resistenze e a non percepire in mo-do errato la sua presenza e la manipo-lazione.Un clima sereno che trasmetta tran- 13

quillità e sicurezza aiuta a stabilireuna buona relazione. Oltre a questo èimportante imparare come mettersiin relazione con gli ospiti: • comunicazione verbale e non ver-

bale, gesti e posizione del corpo so-no molto importanti perché comu-nicano vicinanza, disponibilità e ri-spetto;

• il tono della voce deve essere mo-dulato in funzione alla situazione:calmo e sereno per trasmetteretranquillità, sicuro e deciso per ri-chiamare l’attenzione.

Bisogna sempre ricordare che è ne-cessario imparare a conoscere le per-sone individualmente per riuscire adusare i modi di relazionarsi adatti al-la persona.È importante anche la relazione chesi instaura tra gli ospiti stessi, perchésia gli aspetti positivi (amicizie, possi-bilità di interagire, aiutare ed essereaiutati) che quelli meno positivi (per-sone rumorose, persone con proble-mi di comportamento, litigi e in-comprensioni) aiutano la persona amantenere il più a lungo possibile leproprie competenze relazionali e co-municative, anche quando la malat-tia porta alla perdita di gran partedelle capacità cognitive. L’esperienzadi questa struttura ha infatti rilevatoche, anche per le persone affette dademenza di tipo Alzheimer, è impor-tante non creare gruppi differenziati,

ma operare in un unico gruppo, fa-cendo attenzione a mantenere e favo-rire le situazioni relazionali e ambien-tali adatte alla persona e alle sue dif-ficoltà.

4. La motivazioneLa motivazione è quella spinta inte-riore che indirizza le nostre energieper fare qualcosa che riteniamo utileo piacevole. È più facile infatti farequalcosa di piacevole e che dà soddi-sfazione piuttosto che qualcosa dinoioso. Ogni attività comporta uncosto in termini di energie, faticaecc., perciò risulta più semplice farequalcosa se trovo un buon motivoper farlo. Riuscire a dare la giusta motivazioneper fare le attività quotidiane, siaquelle personali che quelle svolte ingruppo, ed anche quelle di animazio-ne e di riabilitazione, aiuta a mante-nere il più a lungo possibile le capa-cità e le autonomie ancora presenti.È possibile osservare alcune personeche, malgrado abbiano perso diversecompetenze ad esempio nel movi-mento, nel pensiero, nella comunica-zione o nella memoria, continuano afare alcune attività con efficacia. Lamotivazione a fare qualcosa che pia-ce funziona proprio in questo senso,è come poter percorrere una stradafatta per tanto tempo e che anche adistanza di anni ricordiamo, malgra-14

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do tutti gli altri percorsi siano ormaiandati perduti. I modi per lavorare sulla motivazionesono molteplici. Non ci sono modipiù giusti di altri, l'importante è te-nere in considerazione questa neces-sità e trovare una soluzione. Moltospesso gli operatori devono escogita-re soluzioni estemporanee, basatesulla conoscenza dell'ospite e sulla si-tuazione del momento. Talvolta glielementi motivanti possono esseresemplicemente i cosiddetti "rinforziprimari", cioè il fatto di ricevere peresempio un cibo gradito oppure uncomplimento, insomma una gratifi-cazione.

5. Ambiente protesico e aiuto protesicoUna persona che ha perso le capacitàfunzionali e cognitive deve essere aiu-tata e assistita, e quindi l’ambientedeve essere adeguato. Considerandoinfatti la progressiva perdita delle ca-pacità cognitive è necessario averedegli accorgimenti per agevolare lavita della persona anziana con dete-rioramento cognitivo.Ricordiamo che creare un ambienteprotesico significa:Salvaguardare la persona che puòmettersi in pericolo:la persona può mettersi in pericolo acausa della diminuzione delle capaci-tà di critica e giudizio. Bisogna con-

siderare anche le difficoltà di ricono-scere gli oggetti e di ricordare il lorouso, di orientarsi nello spazio e ricor-dare i luoghi e le loro funzioni. È ne-cessario evitare i pericoli, come glioggetti che potrebbero essere messiin bocca (piante velenose, oggetti divetro, ecc.) o gli arredi vicini a fine-stre che potrebbero facilitare lo sca-valcamento, garantendo allo stessotempo la libertà di movimento. Perfavorire il movimento all’interno del-la nostra struttura gli spazi sono libe-ri da ingombri, da ostacoli e da bar-riere architettoniche, le porte internee quelle verso il giardino sono di faci-le apertura (maniglioni a spinta) ga-rantendo la libertà di movimento e lasicurezza vigente. I luoghi dove lapersona può spostarsi sono sicuri, an-che il giardino è protetto da un siste-ma automatico di apertura del can-cello che impedisce alla persona dimettersi in pericolo uscendo diretta-mente sulla strada. La raggiungibilitàdegli ambienti è resa sicura con unadeguato uso dei colori che differen-ziano il pavimento dalle pareti o dal-le scale, anche con l’uso di materialiantiscivolo e con l’evidenziamentodell’ultimo gradino. L’uso di luciadeguate è altrettanto importante perpermettere una giusta illuminazionesenza creare fastidio, senza creareombre o riverberi di luce che potreb-bero essere interpretate non corretta- 15

mente. Aiutare la persona a mantenere lecapacità ancora presenti:la persona deve anche essere agevola-ta a mantenere la propria indipen-denza e autonomia e deve essere faci-litata, dove possibile, a sfruttare leproprie capacità residue. Questo puòessere realizzato rendendo agevoli glispazi dove l’ospite può girare libera-mente, togliendo gli ostacoli che pos-sono risultare pericolosi (tappeti,piante, ecc) permettendo così allapersona di potersi muovere dovevuole. Ricordando le difficoltà dipercezione (agnosia), con l’uso deicolori si aiuta l’ospite a distingueretutte le cose che può ancora utilizza-re, come le porte delle stanze fre-quentate e in particolare le maniglie,le posate, gli arredi del bagno, i gra-dini delle scale ed i corrimano, even-tuali percorsi facilitati per il bagno oper la sala da pranzo. Considerandola perdita della funzione linguistica ela capacità di leggere, diventa utileutilizzare figure semplici per ricorda-re i luoghi e agevolare così l’orienta-mento. Controllare i disturbi del comportamento:è possibile creare un ambiente tran-quillizzante per evitare la comparsadei disturbi comportamentali tipici(ansia, agitazione, girovagare, inter-pretazioni allucinatorie e deliranti).

Si deve ricordare che la persona condemenza ha difficoltà a concentrarsisu pochi stimoli e a tralasciare ciò chenon è importante, per questo biso-gna tenere conto di tutto quello chepuò diventare fastidioso o che puòdistrarre, come i rumori (musica e te-levisione assieme), così come le trop-pe cose in vista, o troppi compiti da-ti nello stesso momento; anche glispecchi e gli oggetti che creano rifles-si possono mettere in agitazione lapersona che non è più in grado di ri-conoscere se stessa; così pure comedisegni poco distinti (decorazionidelle piastrelle dei pavimenti, deipiatti, di tende, ecc) o superfici in ri-lievo che, creando giochi di luce edombre, possono essere interpretate inmodo distorto e dare spunto ad ideeerrate che mettono l’ospite in condi-zione di ansia e agitazione. Può essere controproducente cercaredi fermare la persona che ha la ten-denza a girovagare: risulta più utilecreare dei percorsi sicuri in modo dapoter assecondare l’ospite ed evitarglifrustrazione ed agitazione. Questi sono alcuni esempi degli ac-corgimenti che sono stati presi nellanostra struttura: • organizzazione e disposizione delle

posizioni degli ospiti nei locali co-muni e nelle stanze da letto in mo-do da facilitare la raggiungibilità,con l’individuazione di percorsi16

QUADERNI CADIAI III

semplificati e senza ostacoli; • luci notturne, per facilitare gli spo-

stamenti in sicurezza;• eliminazione di ostacoli e utilizzo

di arredamenti senza spigoli o uti-lizzo di paraspigoli;

• uso dei colori nella differenziazionedegli oggetti utilizzati per mangia-re (posate, tovaglioli e lo stesso ci-bo) in modo da favorire l’indipen-denza nell’alimentazione;

• uso dei colori nelle stanze per diffe-renziare gli ambienti, nei corridoiper individuare i corrimano e perevidenziare i percorsi (ad esempioper i bagni), nelle scale per eviden-ziare i gradini e la fine della scala;

• utilizzo di simboli e disegni per in-dicare locali o nelle bacheche o car-telloni indirizzate agli ospiti (even-ti programmati, menù del giorno);

• luci adeguate ad evitare il riverbero,che crea giochi d’ombra e riflessi;

Rendere un ambiente sicuro e adattoalle esigenze e difficoltà degli ospitiaffetti da demenza aiuta a creare ilclima adatto per far sentire l’ospiteprotetto ma al tempo stesso autono-mo. Le persone che lavorano nellastruttura giocano un ruolo moltoimportante. Il loro comportamento deve essere

adattato in base alle necessità e al gra-do di dipendenza della persona an-ziana, anche per aiutarla a mantenerele sue abilità residue. Per questo èmolto importante evitare di sostituir-si alla persona, se questa ha ancorapiccole autonomie. Sostituirsi nelleattività che la persona è ancora ingrado di svolgere da sola determina laprogressiva perdita dell’abilità, la per-sona non è stimolata a continuare asforzarsi ad usare le proprie risorseperché qualcun altro agisce per lei. Siaumenta così il grado di dipendenza,aumentando anche il senso di fru-strazione della persona che percepi-sce la perdita della propria autono-mia e della propria indipendenza. Per questo aiutare la persona a man-tenere il più a lungo possibile le pro-prie capacità, anche se molto limita-te (utilizzare le posate, riuscire a la-varsi il viso, infilare un abito) anchese è diventata più lenta, più impac-ciata, la aiuta a sentirsi ancora padro-na di sé. Si parla di ambiente protesico e diaiuto protesico proprio perché, comeuna protesi fisica, sopperisce solo allefunzioni perse senza sostituire quelleancora presenti.

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Questa parte è dedicata in modo par-ticolare alle possibili difficoltà che sipossono incontrare nel lavoro quoti-diano con gli ospiti che presentanodifficoltà cognitive, di relazione e dicomportamento.

1. Difficoltà di AdattamentoConsideriamo difficoltà di adatta-mento tutte quelle manifestazioni, sianel comportamento che nell’umore,che possono interferire con le norma-li attività quotidiane dell’ospite e cherisultano determinate dalla difficoltàad adeguarsi ad una nuova situazione.L’attenzione a queste manifestazioniha lo scopo di trovare le strategie mi-gliori per aiutare l’ospite ad adattarsialla nuova condizione, senza dimenti-care le limitazioni che la persona puòavere (difficoltà di orientamento spa-ziale e/o temporale, di apprendimen-to, di attenzione e memoria a brevetermine).

Condizioni che possono determinareuna difficoltà di adattamento:L’ingresso in struttura L’ospite appena arrivato ha bisogno di

un tempo variabile per: • conoscere la struttura, gli spazi per-

sonali (come la propria stanza),quelli comunitari (la sala di ritrovo,la sala da pranzo) e i luoghi dovetrovare il personale (l’infermeria, ladirezione ecc.), imparando ad orien-tarsi tra di essi;

• conoscere le persone: gli altri ospiti,gli operatori e le altre figure che ope-rano nella struttura;

• farsi conoscere da operatori e ospiti;• imparare le regole ed i ritmi della

struttura, come gli orari, le attivitàsvolte.

La modificazioni delle condizioni esterneL’adattamento è necessario anchequando è l’ambiente a modificarsi, adesempio per il cambiamento delle per-sone che vivono nella struttura o chevi lavorano.Facendo sempre riferimento alle diffi-coltà che possono avere le persone condeterioramento cognitivo, ogni situa-zione che porta a dovere impararenuovamente ad orientarsi in un am-biente, o a dover conoscere persone 19

tu per tu con l’ospiteACAPITOLO III

nuove, può diventare un problema.Queste difficoltà sono accompagnateda un aumento dell’ansia e dell’agita-zione. La persona cioè si sente a dis-agio perché non riconosce il luogo o lepersone, può sentirsi disorientato, vo-ler tornare in un posto conosciuto eavere vicino persone familiari. Questepersone hanno quindi bisogno di untempo adeguato a loro, soprattutto al-le loro capacità cognitive e relazionali,per familiarizzare con luoghi e perso-ne in modo da riuscire a percepire unambiente familiare e amico, un climasufficientemente sereno e accoglientedove sentirsi a proprio agio. Questoadattamento è possibile anche quandola memoria appare debole.

La modificazione delle condizioni psico-fisiche Anche la modificazione del propriostato fisico comporta la necessità diun adattamento. In questo caso lapersona deve imparare a gestire la si-tuazione in modo diverso rispetto aprima; pensiamo come esempio rap-presentativo al passaggio dalla deam-bulazione autonoma all’utilizzo diausili. Tutto questo rende necessarioda una parte il cambiamento delleabitudini, che implica un impiego dienergia in forma di attenzione, dimotivazione e di volontà, e dall’altral’accettazione del cambiamento. In tutte queste situazioni possiamo

osservare che i tempi per l’ adatta-mento, la conoscenza di situazioni,persone, regole ecc, e le manifestazio-ni del disagio sono differenti da per-sona a persona e osservandoli possia-mo comprendere se l’ospite riesce adadattarsi alla nuova situazione oppu-re se la nuova situazione gli crea undisagio eccessivo.Per questo può aiutare anche conside-rare i seguenti indicatori:• presenza variazioni nel tono dell’u-

more;• partecipazione alla vita sociale, in-

terazione con ospiti e personale; • progressivo riconoscimento dei

luoghi e delle persone;• progressivo orientamento ai ritmi

giornalieri.Cosa fare per favorire l’adattamento: • elasticità nei tempi (non tutti rag-

giungono gli stessi risultati neglistessi tempi);

• rispettare le abitudini della perso-na;

• fare seguire ritmi e regole che aiuti-no ad evitare sovraccarico e stress;

• fare ripetere percorsi, movimenti,procedure nello stesso modo, perfacilitare la memorizzazione;

• ridurre le distrazioni, facendo fareuna cosa alla volta e in condizionidi tranquillità;

• spiegare sempre prima di fare o difar fare qualcosa, aiutandosi con igesti e i movimenti.20

QUADERNI CADIAI III

2. La perdita delle abilitàInvecchiare non significa necessaria-mente perdere le proprie capacità, mala compromissione delle funzionalitàdell’encefalo che caratterizza le de-menze, porta all’inevitabile progressi-va perdita delle abilità funzionali e co-gnitive. Innanzitutto bisogna riconoscere e dif-ferenziare la perdita di capacità dovutaal deterioramento da tutte quelle for-me secondarie, cioè legate ad altre cau-se, come le limitazioni sensoriali. Laperdita della vista, o dell’udito posso-no portare ad una perdita delle capaci-tà di memoria, di attenzione, di espres-sione linguistica, perché manca o risul-ta debole la capacità di percepire ilmondo esterno (suoni, parole, volti,luoghi). La capacità c’è ma viene limi-tata da un altro fattore. Questa distin-zione è importante per permetterci divalutare quali tipi di interventi indivi-dualizzati sono più indicati, in mododa aiutare la persona a non sentirsi iso-lata e mantenere le proprie abilità co-gnitive il più possibile. Appare differente la situazione nel ca-so in cui la modificazione delle abilitàsia determinata da un processo dege-nerativo, come la demenza di tipo Alz-heimer, in quanto la perdita delle abi-lità cognitive e funzionali sarà inevita-bile e progressiva. Andiamo ad approfondire quali posso-no essere questi cambiamenti.

ATTENZIONE L'attenzione è quella funzione che per-mette di indirizzare la maggior partedell'energia verso un solo stimolo, al fi-ne di elaborare l'informazione. In que-sto modo si evita di disperdere energiaper analizzare materiale non rilevante esi migliora l'elaborazione di ciò che in-teressa. Per comprendere ed elaborarein modo consapevole ed accurato quel-lo che avviene attorno a noi, è necessa-rio che venga impiegato un elevato li-vello di attenzione. E quindi ciò chenon rientra nel fuoco dell'attenzionenon può essere successivamente elabo-rato a livello cosciente. Per questi mo-tivi l'attenzione è una condizione ne-cessaria per lo svolgimento coscientedelle altre funzioni cognitive. Nelle de-menze, anche in fasi precoci, si notauna diminuzione dell’attenzione con laconseguenza che la persona fatica aconcentrarsi, si distrae con facilità eperde così molte delle informazioni,aumentando le dimenticanze.Cosa fare: • evitare di fornire troppi stimoli nel-

lo stesso momento;• evitare rumori di sottofondo, ma

piuttosto creare un ambiente tran-quillizzante, magari con della musi-ca rilassante di sottofondo;

• stimolare la persona a concentrarsisu una cosa per volta, richiamandola sua attenzione quando si distrae;

• un momento particolare è quello del 21

pasto: la persona può essere distrattaanche dalla presenza di troppe cosesulla tavola o di troppi piatti (i pastivanno serviti un piatto alla volta).

MEMORIAE APPRENDIMENTO La memoria è quella funzione che cipermette di registrare eventi e conoscen-ze, selezionare quali conservare e qualino e richiamare le informazioni che so-no state memorizzate (ricordi personalie conoscenze).La memoria viene distinta in:Memoria a Breve termine: è la memoriadel tempo immediato e trattiene solopochi elementi alla volta (ad esempioquando leggo un numero di telefonoprima di comporlo, uso la memoria abreve termine) e per poco tempo. Alcu-ne delle informazioni passano dalla Me-moria a Breve termine alla Memoria aLungo termine: che immagazzina molteinformazioni per un tempo illimitato.Le informazioni vengono memorizzatein modo diverso se riguardano la nostrastoria (memoria autobiografica), o quel-lo che impariamo (memoria semantica),o quello che abbiamo programmato difare (memoria prospettica), o ancora leazioni che abbiamo imparato e che ri-usciamo poi a svolgere automaticamen-te, come andare in bicicletta (memoriaprocedurale), perciò questi tipi di me-moria possono subire danni differenti.Ad esempio nelle persone con demenza

di tipo Alzheimer si osservano, già nelleprime fasi, difficoltà a ricordare cosa sta-vano facendo e cosa avevano intenzionedi fare (memoria prospettica), oltre adifficoltà nel ricordare e mettere in ordi-ne cronologico i propri ricordi (memo-ria autobiografica), mentre si conservapiù a lungo la memoria procedurale,cioè le azioni apprese ad esempio nelproprio lavoro (avvitare, piegare, sfoglia-re un libro ecc).Cosa fare: • stimolare con domande la ricostru-

zione di fatti o ricordi, passando dal-l’evento generale (ho visto mio figlio)ai particolari (il giorno, con chi era,cosa ha portato ecc), cercando di in-dirizzare con suggerimenti ma senzacontraddire eventuali errori e senzasottolineare dimenticanze e contrad-dizioni (l’aspetto emotivo è impor-tante);

• utilizzare metodi di rinforzo dellamemoria (ripetizione ad intervalli ditempo, associazione).

• sfruttare l’apprendimento indiretto,cioè non cosciente, facendo ripeteresempre allo stesso modo i percorsi ole sequenze di gesti che la persona de-ve imparare.

LINGUAGGIOÈ la capacità che ci permette di com-prendere ed utilizzare le parole, sia inmodo scritto che verbale, e quindi dicomunicare. 22

QUADERNI CADIAI III

La perdita di questa funzione porta aduna graduale incapacità di comunicarecorrettamente con le parole ed anche acomprendere il linguaggio verbale. Èmolto importante riuscire a stabilire illivello di capacità sia di espressione chedi comprensione dell'anziano con de-menza, per adattare il nostro modo dicomunicare alle sue capacità.Cosa fare:• utilizzare frasi brevi; • esprimere un solo concetto per

volta;• evitare di chiedere due cose assieme

come ad esempio “vuoi la mela o lapesca?”, meglio porre una doman-da alla volta e aspettare la risposta;

• usare parole semplici o aiutarsi conle espressioni più familiari per lapersona (ad esempio il dialetto);

• utilizzare la comunicazione non ver-bale (vedi comunicazione).

PENSIERO E GIUDIZIOPensiero e giudizio comprendono tut-te quelle capacità come il ragionamen-to astratto, la capacità di valutazione,di elaborazione del pensiero, tutte ca-pacità complesse che caratterizzanol'ultima fase del nostro sviluppo e checomportano una elevata quantità dienergia, perché sono il frutto dell'asso-ciazione di un numero elevato di fun-zioni della nostra mente. Tra queste ad esempio si parla di capa-cità di giudizio, usata anche per valu-

tare situazioni di pericolo, situazionireali o di fantasia, verità o inganno. Laperdita delle capacità di giudizio puòcomportare la difficoltà a comprende-re scherzi e battute o può portare adattribuire un significato sbagliato. Puòinoltre portare a non riuscire più a dis-criminare tra quello che è la sua fanta-sia e i suoi ricordi, e quello che è realein questo momento. Alle volte si os-serva una minore capacità nell'afferra-re concetti astratti e per questo la per-sona è facilitata nella comprensione separla di cose concrete, spesso anchepresenti e visibili.Cosa fare: • cercare di valutare la capacità di ragio-

namento, soprattutto la capacità didiscriminare realtà e fantasia e in con-seguenza a questo regolare il nostromodo di rapportarsi con la persona;

• evitare di contraddire la persona checrede reali cose false o che rivive ri-cordi come fossero attuali, ma cerca-re di mantenerla tranquilla e caso-mai provare a distoglierle l’attenzio-ne, ma sempre con tatto e calma;

• se la persona ha perso la capacità digiudizio può non capire i propricomportamenti sbagliati (dire paro-lacce, svestirsi in luoghi inappro-priati, aggredire le altre persone),quindi è inutile cercare di spiegarleperché non deve più farlo o sgridar-la, meglio cercare di distrarla dallasituazione e/o dall'ambiente. 23

MOVIMENTOSi fa riferimento in questo caso alla ca-pacità di organizzare movimenti com-plessi e finalizzati ad uno scopo (adesempio vestirsi, mangiare, lavarsi).Quando viene compromessa questafunzione si parla di aprassia, e molteazioni diventano complicate per ilmalato che o sbaglia ad eseguirle onon riesce del tutto. In alcuni casiquesta difficoltà può essere aggravatadalla difficoltà di riconoscere gli og-getti e il loro uso (agnosia).Cosa fare: • stimolare l’azione anche aiutando

ad iniziare il movimento o chieden-do la collaborazione della persona,spiegando passo a passo quali azionivengono eseguite;

• mimare le azioni in sequenza in mo-do che la persona possa copiarle;

• se la persona non riesce ad iniziare l'a-zione, evitare di insistere e aspettareun po’ prima di farla riprovare, maga-ri distogliendola da quel compito.

PERCEZIONEPercepire il mondo attorno a noi e an-che il mondo interiore, vuol dire nonsolo vedere, sentire ma anche com-prendere, associare alle nostre cono-scenze e ricavare le informazioni che ciservono per adattarci alla situazione. Nelle demenze queste capacità vengo-no progressivamente a mancare (a-gnosia), e si passa dall’incapacità di ri-

conoscere un oggetto, il suo uso, purriuscendo a vederlo bene, alla difficol-tà a comprendere i propri sintomi(anosognosia), fino all’incapacità di ri-conoscere i volti delle persone (proso-poagnosia), soprattutto i familiari.Tutto ciò comporta gravi difficoltà sulpiano pratico, ma crea anche motivodi stress, in diverse misure, nell’ospite,nei familiari e negli operatori. Cosa fare: • aiutare a trovare le cose al momento

giusto, porgendole o indicandole al-la persona;

• mantenere gli oggetti personali nel-le posizioni consuete;

• aiutare il riconoscimento attraversocaratteristiche diverse dalla forma,come il colore, il rumore o attraver-so il tatto;

• alcune volte la persona non ricono-sce l'oggetto ma ne ricorda l'uso, èimportante che la persona possatoccare l'oggetto ad esempio pren-dendolo in mano;

• quando la persona confonde gli ogget-ti perché fa fatica a ricordare la lorocorretta funzione appare inutile cer-care di farle ricordare il corretto uso.

Dopo aver passato in rassegna le prin-cipali funzioni, è necessario ricordarealcune indicazioni più generali, ma al-trettanto utili: • per tutte le capacità vale l’accorgi-

mento di evitare di pretendere più24

QUADERNI CADIAI III

di quello che la persona è in gradodi fare: la demenza porta alla perdi-ta progressiva delle proprie capacità,il che significa che la persona nonpuò imparare nuovamente a farequello che riusciva a fare una volta;

• ricordarsi di non confondere per re-cupero di una abilità la presenza,magari incostante o relativa a com-piti molto specifici, di comporta-menti adeguati e corretti: malgradoil deterioramento infatti vi sonocomportamenti appresi e oramai di-ventati automatici (pettinarsi, pie-gare i tovaglioli, sparecchiare la ta-vola ecc) che scompaiono più diffi-cilmente;

• per lo stesso motivo, evitare di attri-buire la volontà di fare apposta;

• è altrettanto importante stimolare emotivare la persona in tutti queicompiti che è ancora in grado disvolgere.

Osservare la perdita delle abilità:• è importante osservare la presenza

di variazioni nelle normali attivitàquotidiane;

• osservare se la persona lamentamaggiore stanchezza quando svolgele consuete attività giornaliere;

• anche la mancanza di interesse versole attività, gli avvenimenti o le per-sone può rappresentare un indizioimportante: spesso la persona che

non riesce più a fare le cose come untempo tende ad abbandonare tuttele proprie attività.

3. Le difficoltà di comunicazioneComunicare significa mettere il pro-prio pensiero (un’idea, una necessità ouno stato emotivo) in comune con glialtri, che esprimiamo sia per fare par-tecipi gli altri sia per chiedere il loroaiuto o la loro collaborazione. Quan-do viene a mancare questa abilitàmanca di conseguenza la possibilità diesprimere la nostra sofferenza o unarichiesta di aiuto, anche nelle situazio-ni più semplici e banali. Rispetto alla comunicazione, la perso-na con demenza: • utilizza una modalità di comunica-

zione diversa dall’usuale (gesti,espressioni, comportamenti);

• ha difficoltà a percepire più segnalicontemporaneamente;

• può utilizzare un'unica modalitàespressiva per comunicare stati dif-ferenti (es. pianto per esprimere dis-agio, malessere ma anche commo-zione, gratitudine).

Cosa fare:• utilizzare canali alternativi anche per

una comunicazione empatica in parti-colare il tatto anche per rassicurare, iltono della voce, l’espressione del volto;

• adattare la modalità comunicativa inbase alla fase di deterioramento, ri-cordando che la progressione delle 25

demenze porta alla perdita progressi-va della comprensione dei significatidelle parole o dei gesti e delle cose;

• sempre utile sfruttare il contatto vi-sivo per entrare in comunicazionecon la persona;

• non contraddire;• cercare di assecondare le idee o le ri-

chieste espresse dalla persona.

4. Le difficoltà di relazioneLa relazione tra le persone viene resadifficoltosa, nelle demenze, dalla pro-gressiva perdita delle capacità di comu-nicare, di ricordare, di percepire e dicomprendere. Questa difficoltà siesprime sia nel rapporto con l’operato-re che nel rapporto con gli altri ospiti. È possibile osservare: • tendenza a restare da soli, ad isolarsi

anche dagli altri ospiti;• tendenza ad accentrare tutta l’atten-

zione verso se stessi, i propri pensie-ri, i propri disturbi;

• difficoltà e agitazione in ambientecon troppe persone, e ricerca di unasola persona per volta.

Cosa fare:• adeguare la modalità di relazionarsi a

seconda della fase del deterioramento;• sfruttare i momenti di maggiore lu-

cidità per mantenere la relazionecon la persona;

• favorire un tipo di relazione faccia afaccia quando si osserva difficoltànel gruppo di persone o quando si

osserva una tendenza all’isolamento.

5. Variazioni dellostato emotivo e affettivoLe modificazioni determinate dallademenza provocano anche dei cam-biamenti a livello della personalità edel mondo affettivo. È importantecomprendere se queste manifestazioniemotive sono temporanee o se si man-tengono nel tempo.L’osservazione del loro andamento èutile al medico. DepressioneFrequentemente è possibile osservarepresenza di depressione, in particolarenelle persone con demenza di tipoAlzheimer nelle prime fasi della malat-tia, o nelle demenze vascolari e misteanche in fasi avanzate. AnsiaL’ansia non è altro che la sensazione dipericolo imminente, la persona si senteinsicura, incerta e poco protetta. La con-dizione di minore autonomia, di perditadella propria autorità aumenta la sensa-zione di non sicurezza perché ci si sentecompletamente dipendenti dagli altri. PaureIl cambiamento determinato sia dal-l’invecchiamento che dalla malattia, laperdita delle proprie autonomie e ca-pacità, anche se non percepita co-scientemente, può provocare la com-parsa di paure, concrete come la pau-ra di cadere, o meno.26

QUADERNI CADIAI III

Cosa fare:• non forzare la persona;• offrire un supporto emotivo affin-

ché trovi sicurezza nell’operatore;• creare un rapporto di fiducia (vedi

cap. 2);• dare disponibilità, ma dicendo chia-

ramente che ci sono tempi e impe-gni da rispettare.

6. Le modificazioni del comportamento e i disturbi comportamentaliIl deterioramento delle funzioni men-tali e cognitive porta anche ad una mo-dificazione nei comportamenti dellapersona e alla comparsa di disturbi delcomportamento. Di seguito quelli che vengono rilevaticon maggiore frequenza.Comportamenti ripetitivi (affaccenda-mento): la persona ripete all’infinitouna sequenza di gesti, a volte senza ap-parente scopo, altre volte possono esse-re gesti quotidiani.Vagabondaggio: la persona continua acamminare senza una meta o uno sco-po preciso. Spesso questo comporta-mento è determinato dall’ansia equindi, per aiutare la persona a con-trollare il proprio comportamento, ènecessario agire sull’ansia e su cosa laprovoca. Un clima sereno e tranquillo,che trasmetta fiducia e senso di sicu-rezza, aiuta a migliorare queste condi-zioni, mentre è controproducente

tentare di trattenere la persona.Modificazioni del ritmo sonno/ve-glia: si possono osservare difficoltà diregolazione del sonno, con comparsadi agitazione notturna, frequenti ri-svegli o difficoltà ad addormentarsi.La persona affetta da demenza puòarrivare a scambiare il giorno per lanotte. Le difficoltà legate al sonnorendono la persona più affaticata epiù vulnerabile (aumento disturbidel comportamento). Allucinazioni o visioni: frequentemen-te nelle demenze le difficoltà cognitiveinterferiscono con la capacità di inter-pretare gli stimoli esterni. Oggetti nonriconosciuti, ombre, disegni e decora-zioni, possono essere non compresi einterpretati in modo distorto. Questeinterpretazioni possono favorire lacomparsa di deliri. In alcuni casi si puòosservare la comparsa di allucinazionivere e proprie, cioè la persona vede co-se che non esistono: in questo caso èimportante capire se la persona è agita-ta o spaventata, ma mai cercare di farlecambiare idea. Aggressività: può manifestarsi comeaggressività verbale (parolacce, insulti,linguaggio scurrile) o come aggressivitàfisica (picchiando, graffiando, oppo-nendo resistenza). Anche se appare inmodo improvviso e senza causa appa-rente, spesso deve essere interpretatacome una reazione difensiva da qualco-sa da cui la persona si è sentita minac- 27

ciata. Questo è sempre dovuto dalledifficoltà di interpretare e compren-dere il mondo. Può essere determina-ta anche da sensazioni corporee realiche la persona non è in grado diesprimere in altro modo, come adesempio il dolore.Modificazioni del comportamentoalimentare le difficoltà percettive (odo-re, gusto e vista), assieme alla facilità al-la distrazione e alla fatica a concentrar-si, possono portare anche ad una mo-dificazione nell’assunzione del cibo,che può arrivare fino al rifiuto.In generale le situazioni che provocanodisagio e stress - la confusione, i rumo-ri, il malessere fisico e psicologico -possono diventare causa di manifesta-zioni comportamentali come quelledescritte. Diventa importante riuscire acomprendere se vi sono fattori esternidi stress per l’ospite in modo tale dapoter modificare la situazione.In ambienti dove c'è agitazione o com-portamenti che trasmettono irrequie-tezza, ad esempio quando nella stessastruttura sono presenti diversi ospitiche presentano disturbi comportamen-tali, è possibile notare a volte un au-mento dell'agitazione o del disagio, chel'anziano demente esprime proprio at-traverso questo tipo di manifestazioni(girovagare, affaccendarsi in azioni sen-za scopo, ripetizione di parole o suoniecc). È importante ricordare che l'effet-to della demenza sulla nostra capacità

di filtrare gli stimoli che provengonosia dall'ambiente esterno che dal nostrointerno è devastante, man mano che lamalattia progredisce. Questo significache se normalmente riusciamo a rima-nere in un luogo con diverse personeche parlano, per fare un esempio, èperché siamo in grado di filtrare gli sti-moli che ci arrivano, selezionandoquelli che ci interessano e impedendoagli altri di distrarci e di darci fastidio.Questa è una funzione molto impor-tante del nostro sistema cognitivo e faparte del sistema dell'attenzione, un si-stema che per funzionare richiede mol-ta energia. La progressione della de-menza riduce un po' per volta questacapacità fino a che diventa quasi im-possibile impedire agli stimoli esterni,o a quelli che provengono dal nostrointerno, di raggiungere la nostra co-scienza. Tutto quello che succede at-torno è percepito con la stessa pre-gnanza, voci, suoni, colori, movimen-ti, ecc, senza possibilità di selezione. Èper questo motivo che l'ambiente, coni suoi stimoli, è in grado di influenza-re la persona demente, aumentando ocontrollando le sue manifestazioni diansia e agitazione. Quindi è possibileche un clima ricco di tensione trasmet-ta agitazione al malato, provocandouna reazione che appare quasi comeun contagio del disturbo comporta-mentale. È indispensabile per limitarequesto, o quanto meno per mantenere28

QUADERNI CADIAI III

la situazione sotto controllo, evitare al-le persone con demenza ambienti iper-stimolanti, con troppi suoni o imma-gini, che possono risultare un disturboe fonte di disagio, più che un aiuto. Èanche necessario mantenere un climagenerale sereno, in modo che l'agita-zione di una persona non diventi cau-sa del disagio di un'altra. Bisogna ri-cordare infatti che i disturbi compor-tamentali possono essere fonte di dis-agio per le persone che vivono assieme,non solo nelle Case Protette ma anchein famiglia. Questo disagio si riper-cuote sulla persona malata, aumentan-done l'agitazione e quindi le manife-stazioni comportamentali. È quindiimportante, per permettere la diminu-zione di questi disturbi, che il clima at-torno alla persona sia favorevole, equesto alle volte è possibile ancheavendo cura di creare dei momenti direspiro alle persone che convivono conquesto tipo di malati. Cosa fare:• tollerare i comportamenti ripetitivi,

anche se non hanno scopo o se occu-pano tempo, evitando di interrom-pere la persona;

• impegnare la persona durante il gior-no per favorire il sonno notturno;

• non contraddire le idee, ma assecon-dare;

• tollerare gli eccessi aggressivi e,quando è possibile, aspettare che lapersona si tranquillizzi;

• evitare i comportamenti improvvisie che possono essere interpretati co-me una minaccia;

• eliminare le possibili fonti di stress(rumori eccessivi, confusione, ogget-ti non riconosciuti);

• mantenere un clima tranquillo;• quando il disturbo comportamenta-

le provoca agitazione nelle personevicine è utile allontanare la personaper un po’ di tempo, per dar modoall'ambiente di riequilibrarsi e allealtre persone di rilassarsi;

• rassicurare con tono di voce e com-portamento tranquillizzante;

• creare distrazioni (ad esempio portar-lo fuori, fargli fare una passeggiata,portarlo in palestra o in sala musica);

• evitare di imporsi con la forza, altri-menti la persona si spaventa e si agi-ta di più;

• quando possibile lasciare la personalibera di fare le proprie attività comevuole (mangiare con le mani, piegaretovaglioli, raccogliere oggetti, ecc).

CONCLUSIONIQuesto manuale non pretende diessere esaustivo, ma è nato con l'i-dea di consolidare le esperienze delgruppo di lavoro della casa protet-ta “Il Corniolo”, considerando lapossibilità di aggiornarlo e am-pliarlo in base alle nuove esperien-ze che nel corso del tempo vengo-no maturate. 29

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QUADERNI CADIAI III

Glossario

AFASIA: difficoltà o perdita della capacità di utilizzare il linguaggio, scritto o parlato, inassenza di alterazioni nella fonazione o dell’articolazione. AGITAZIONE: stato di tensione, irritabilità, non riuscire a stare fermi. Può essere de-terminato da uno stato di disagio, provocato da malessere fisico o psicologico, che la per-sona non è in grado di esprimere verbalmente, o anche come risposta ad eventi che dis-turbano (rumori, confusione, clima disturbato).AGNOSIA: incapacità a riconoscere e interpretare il significato delle informazioni visi-ve, uditive o tattili, malgrado l’intatta capacità di percepire e registrare gli stimoli senso-riali; ad esempio il paziente con agnosia visiva è incapace di nominare o descrivere l’usodi oggetti che vede e che descrive correttamente nei dettagli. ANOMIA: è l’incapacità di associare ad un oggetto il suo nome; difficoltà a trovare laparola giusta, impressione della parola sulla punta della lingua.ALLUCINAZIONI: percezione sensoriale in assenza di un reale stimolo esterno: la perso-na vede, sente, percepisce col tatto cose inesistenti. Come per i deliri le allucinazioni pos-sono essere causa di comportamenti inspiegabili. Simili alle allucinazioni sono le illusioniche portano a comportamenti inspiegabili, ma che sono determinate da una interpretazio-ne sbagliata di cose reali. La persona vede delle ombre e pensa che ci sia qualcuno in casa,si vede allo specchio e non riconoscendosi più crede che ci sia un’altra persona. ANSIA: preoccupazione per ciò che deve avvenire o per eventi insignificanti. Sensazio-ne spiacevole di pericolo imminente, nervosismo, senso di insicurezza. Si associa spessoa palpitazione, sudorazione, tremore. È la risposta ad un pericolo non identificabile. APATIA: riduzione dell’interesse per ciò che ci circonda. Ogni cosa appare priva di si-gnificato. Si riscontra spesso nelle persone con depressione o affette da demenza.APRASSIA: si intende la perdita della capacità di realizzare un’attività motoria, finalizzatae coordinata, in assenza di paralisi (esempio: dell’abbigliamento, dell’ideazione).ATTENZIONE: funzione cognitiva che svolge un ruolo di regolatore dei processi men-tali, filtrando ed organizzando le informazioni provenienti dall’ambiente per permette-re di emettere un comportamento adeguato.DELIRIO: giudizio errato di realtà, immodificabile anche di fronte all’evidenza dei fat-ti e a tentativi di convincimento e non riferibile al retroterra culturale, educativo, socia-le o all’esperienza del soggetto. Il delirio non è soltanto un errore di critica, ma anche unvissuto alterato del rapporto dell’individuo col mondo, con gli altri e con se stesso; talevissuto si impone al soggetto come nuova realtà, diversa da quella di prima. DEPRESSIONE: abbassamento del tono dell’umore accompagnato generalmente daun rallentamento più o meno marcato di alcune funzioni cognitive (attenzione, perce-zione, pensiero) e da un rallentamento della psicomotricità. Nell’anziano spesso l’espres-sione della depressione avviene tramite sintomi come il dolore, la stanchezza, l’inappe-tenza, l’insonnia. In alcuni casi la depressione provoca una condizione di grave decadi-mento fisico e psichico. La depressione costituisce un sintomo molto frequente nelle de-menze, in particolare si riscontra nelle prime fasi della demenza di tipo Alzheimer. FUNZIONI COGNITIVE: sono strumenti che permettono di formare una mappa del-la realtà, in modo da poter comprendere sia il mondo interiore che quello esterno, deci-dere quali comportamenti siano più adeguati alla situazione e, in base a questo, agire nelmodo appropriato. Le funzioni cognitive sono: percezione, memoria e apprendimento,linguaggio, pensiero e decisione, attenzione e controllo motorio.

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ndiceIPRESENTAZIONE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 1

INTRODUZIONE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 3

Capitolo 1 - DEFINIZIONI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 5Invecchiamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 5Deterioramento cognitivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 6Demenza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 7

Capitolo 2 - OSSERVAZIONIDI CARATTERE GENERALE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 11L’osservazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 11La conoscenza: conoscere e farsi conoscere . . . . . . . . . pag. 12La relazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 13La motivazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 14Ambiente protesico e aiuto protesico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 15

Capitolo 3 - A TU PER TU CON L’OSPITE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 19Difficoltà di adattamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 19La perdita delle abilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 21Le difficoltà di comunicazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 25Le difficoltà di relazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 26Variazione dello stato emotivo e affettivo . . . . . . . . . . . . pag. 26Le modificazioni del comportamentoe i disturbi comportamentali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 27

GLOSSARIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 30

BIBLIOGRAFIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . pag. 32

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Bibliografia generale

• Boccardi M. La riabilitazione cognitiva e comportamentale nella demenza: un approcciopratico per le r.s.a.. Fatebenefratelli (2002).

• Chattat R., L’invecchiamento. Processi psicologici e strumenti di valutazione. Carocci(2004).

• Denes G., Pizzamiglio L., Manuale di neuropsicologia. Zanichelli (1990).• Liscio M., Cavallo M.C., La malattia di Alzheimer. Dall’epistemologia alla comunica-

zione non verbale. McGraw-Hill (2000).• Mace N. L., Rabins P. V., Demenza e malattia di Alzheimer. Come gestire lo stress del-

l’assistenza. Erikson (1995).• Pasqui L., Masiero E. P., Le demenze. Manuale pratico per i familiari delle persone af-

fette da malattia di Alzheimer e altre forme di demenza. Associazione Italiana Malattiadi Alzheimer.

• Trabucchi M., Le demenze. 2° ed.. UTET (2000).

Collana "Quaderni CADIAI III - La cura dell’ospite con deterioramento cognitivo”.

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Prima ristampa febbraio 2006.

In riferimento alla formazione, ricordiamo che l’Azienda USLBologna Nord - attuale Distretto Pianura Est - ha promosso in questianni un articolato percorso formativo nell’ambito delle demenze, cheha visto l’intervento di vari docenti (pag. 1 della Presentazione), tra iquali il dott. Vanelli, le cui competenze ed esperienze specifiche hannopermesso di approfondire diverse problematiche, consentendo aglioperatori di ampliare le proprie conoscenze e di calibrare le modalitàdi intervento sugli utenti. L’insieme delle esperienze costituisce la basedel lavoro svolto nel tempo all’interno de “Il Corniolo”; lavoro che,con questo quaderno, intendiamo restituire, nell’intento che possacostituire un contributo nell’affrontare questa delicata tematica.

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