Coleção 5 Historias 5 Esperancas - Livro 3

5/27/2018 Cole o 5 Historias 5 Esperancas - Livro 3

1/68

HISTRIAS

COM VIDA

COLECO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS


2/68


3/68

HISTRIASCOM VIDA

COLECO



4/68

3

Inesperadamente

o simples andar comeaa ser doloroso..-. ou deixa de

conseguir estar de p, ou o joelhoinchou, .ou tem uma dor maldefinida que o no deixa dormir, ou no consegue estar sentado, ou acorda uma hora depois de sedeitar um uma dor insuportvel, e

no volta a conseguir adormecer..ou de manh no se conseguelevantar, porque a coluna est rgidaque nem um tronco de rvore.. oucomea a ter inflamaes na vistaE um dia o seu mdico, olhandopara si, em p, pede-lhe que junteos calcanhares, que faa unsmovimentos e, conjugando uma ou

vrias destas queixas, pede-lhe unsexames para confirmar e diz-lhe que, muito provavelmente, temespondilite anquilosante.

Espondi qu?

Vai querer saber mais sobre adoena e percebe que o mundodesabou sobre si que umadoena crnica, progressiva, queo acompanha para o resto davida, cujo processo inflamatrioafectar progressivamente vriasarticulaes, provvelmente as

sacro-ilacas, a coluna dorsal,a cervical, o calcanhar, outrasarticulaes perifricas, a vistae sempre com um dor muitointensa, insuportvel..A Espondilite Anquilosante (EA) uma doena inflamatria que afectaprincipalmente as articulaesda coluna vertebral e que causa

dores intensas nas costas e rigidez,iniciando-se, muito frequentemente,em adultos jovens (20-45 anos)Os sintomas iniciais da EA incluem:

Dor nas costas que aparece de

forma lenta ou gradual.Rigidez matinal, que desapareceou diminui com o movimentoFadigaMas pode comear por outrossintomas, como inflamao ocular,ou de articulaes perifricas(joelho, cotovelo..),

Da a dificuldade do diagnstico,at porque quando se tornavivel a identificao por imagemradiogrfica j a doena estinstalada e j provocou danosestruturais. E um diagnsticoprecoce, que assim se tornadifcil, seria muito til, para maiscedo serem adoptadas terapias

apropriadas doena, para tentarlimitar os seus efeitos.O que h de novo?Uma componente muito importante

Prefcio


5/68

4

da terapia o exerccio fsico:

andar, fazer exerccio fsicoapropriado, em ginsio, em piscinaaquecida.enfim, mexer-se muito,contrariando, em cada dia, atravsdo exerccio fsico, as limitaes mobilidade articular que ainflamao provoca.E nos ltimos anos tem havidoprogressos muito assinalveis

na abordagem farmacolgica,existindo hoje solues quepermitem aos mdicos uma muitomelhor adequao do tratamentos caractersticas e agressividadeda doena em cada pessoa, desdeos AINES - medicamentos antiinflamatrios no esteroides, mais

antigos, os DMART: frmacosmodificadores da doena e, maisrecentemente (mas j com algunsanos) os medicamentos designadosbiolgicos, que conseguemmelhorias assinalveis em muitosdos doentes resistentes a outrostratamentos..Por isso, podemos hoje encarar

a doena com maior confiana,adoptando uma atitude positiva, nacerteza de que as terapias actuaispermitem, em muitos casos, um

prognstico muito melhor do que

h anos atrs.Foi da conjugao das dificuldadesque sentiram vrios doentesque surgiu h mais de 20 anos, aANEA Associao Nacional deEspondilite Anquilosante umaassociao de doentes que temcomo finalidade o apoio mdico,teraputico, social e pedaggico e a

promoo e prestao de cuidadosde sade aos doentes que sofrem deespondilite anquilosante.Tendo a sua sede em S. Domingosde Rana, onde tem uma unidadeprestadora de cuidados de sadeonde os doentes dispem de terapiasadequadas sua condio, tem um

mbito nacional, atravs de onzencleos regionais, muitos delespromovendo terapias adequadaspara estes doentes, normalmenteatravs de classes teraputicas paraa prtica de exerccio fsico, emginsio ou em piscina teraputica.A ANEA quer ser um espao deconvvio e troca de informaes

e experincias entre doentes eum contributo importante parafortalecer uma atitude positiva econfiante dos doentes.

Podemos hoje encarara doena com maiorconfiana, adoptando umaatitude positiva, na certezade que as terapias actuaispermitem um prognsticomuito melhor do que hanos atrs.

Sero aqui expostas histrias dealgumas pessoas portadoras destadoena a que se d o nome deespondilite anquilosante (EA),histrias todas diferentes, com inicioe desenvolvimento diferentes, com

modos diversos de afectar a vidados seus portadores, com histriasclnicas tambm diversas, mas comum ou vrios pontos em comum.Que este documento contribuatambm ele para que a doena sejaencarada com maior conhecimentoe uma atitude positiva, so histriasde doentes que aprenderam a viver

com a doena.

Justino RomoPresidente ANEA


6/68

5

COLECO


Textos JOO PAULO BATALHACoordenao LARA LOUREIROFotografia JOO CUPERTINO, CORBIS e INGIMAGEDesign e Paginao SOFIA SOUSA

1. edio Novembro de 2011

Reproduo interdita, excepto de brevestranscries para comunicao social ou divulgao.


7/68

6

SUMRIO

CONHECER A ASSOCIAO 06

ENCONTROS 24

HISTRIAS QUE MARCAM 38

A VOZ DE QUEM SABE 58


8/68

Rompero silncio


9/68


10/68

8

Rompero silncio

s vezes, o desconhecimento o que mais magoa. Paraos doentes de espondilite

anquilosante, a maior provao a ignornciaque ainda reina sobre a doena, e que limitaa capacidade de familiares, colegas e amigoslidarem com os desafios deste mal crnico.

Mas este desconhecimento alarga-se aosprprios doentes: na maior parte das vezes,a primeira vez em que ouvem falar daespondilite anquilosante no dia em que a

doena lhes diagnosticada. No ajuda queos sintomas sejam difceis de precisar, o quemuitas vezes significa que possvel viveranos a fio com dores crnicas sem que osmdicos consigam fazer o diagnstico.Que doena esta, to difcil de detectar?A espondilite anquilosante uma doena

reumtica inflamatria que afecta asarticulaes da coluna vertebral (emboraataque tambm, por vezes, outras articulaes,como as das pernas ou braos). Trata-se


11/68

CONHECER

A espondiliteanquilosante umadoena reumticainflamatria queafecta as articulaesda coluna vertebral(embora ataquetambm, por vezes,

outras articulaes,como as das pernasou braos).


12/68

10


13/68

CONHECER

11

de uma doena crnica, que se manifestageralmente algures entre os 15 e os 30 anosde idade embora possa ocorrer ainda nainfncia ou em idades at depois dos 40 anos.O sintoma mais frequente a dor nas costas,que se torna mais aguda com a imobilidademas se atenua com a actividade fsica. Como adoena evolui ao longo do tempo, estas dores

so muitas vezes difceis de definir e afectamdiferentes articulaes do corpo o que sdificulta o diagnstico. Nalguns doentes,a espondilite causa complicaes noutros

rgos, por exemplo inflamaes oculares as uvetes.As causas da espondilite anquilosanteso ainda desconhecidas. Sabe-se que aspessoas com o marcador gentico HLA-B27tm maior predisposio para a doena(o que permite aos mdicos fazerem umteste gentico na altura de confirmar o

diagnstico), mas tambm verdade queh pessoas com este marcador gentico queso saudveis ou padecem de outras doenas no indita a existncia de diferentes

Justino Romo,presidente daAssociaoNacional da

EspondiliteAnquilosante(ANEA)

O sintoma mais frequente a dor nas costas,

que se torna mais aguda com a imobilidade masse atenua com a actividade fsica.


14/68

12


15/68

CONHECER

13

problemas crnicos como a coliteulcerosa, a doena de Crohn ou a psorase associados aos doentes de espondilite.Esta uma doena muito difcil, contao presidente da Associao Nacionalda Espondilite Anquilosante (ANEA),Justino Romo. A inflamao podecomear em stios diversos, mas depois o

caminho converge para percursos comuns:inflamaes, dores terrveis que no se sabebem porque aparecem, mas que no nosdeixam dormir, no nos deixam estar em

p, no nos deixam estar sentados. Nas fasespiores, a pessoa tem uma vida infernal. Noentanto, o facto de ser uma doena crnicano significa que a espondilite anquilosanteno tenha tratamento. O exerccio a melhorterapia. A actividade fsica apropriada a cadacaso e acompanhada por fisioterapeutasqualificados permite combater os efeitos da

doena e ir reconquistando a mobilidade quea espondilite vai roubando ao doente. Existetambm, felizmente, uma panplia cada vezmaior de medicamentos que ajudam tambm

Vicente Alfacinha Silva,vice-presidente daAssociao Nacionalda Espondilite

Anquilosante (ANEA)


16/68

14

a gerir a doena, desde os comuns anti--inflamatrios at aos novos medicamentos

biolgicos. O tratamento varia de doente paradoente, de acordo com as especificidades e asnecessidades prprias de cada um.E a boa notcia que, seguindo as indicaesteraputicas apropriadas e adoptando umregime de exerccio fsico, possvel viver coma doena. Raras vezes a rigidez vertebral setorna incapacitante e quando isso acontece geralmente o resultado de incria ou

negligncia no acompanhamento da doena.Quando diagnosticada precocemente, perfeitamente possvel gerir a espondiliteanquilosante, acertando a medicao e oregime de exerccio fsico mais indicados paracada caso particular.Para um doente de espondilite anquilosante, muitas vezes longo o caminho at ao

diagnstico. As dores nas articulaesque constituem os primeiros sintomas sofrequentemente confundidas com inflamaespassageiras ou outras maleitas reumticas. O

facto de o problema se manifestar de formagradual significa tambm que pode levar

muito tempo at que os sintomas se traduzamnum diagnstico acertado. frequente osdoentes passarem vrios anos sem saberemao certo do que sofrem o atraso mdio nodiagnstico, alis, est hoje estimado em cercade seis anos. Durante esse tempo, a espondiliteanquilosante vai progredindo sem tratamentoou com um tratamento errado, sempre que confundida com outra maleita.

Apesar de os mdicos reumatologistas estarembem familiarizados com a doena, muitasvezes difcil aos clnicos gerais detectaremos sinais da espondilite anquilosante. Nasprimeiras fases da doena, as radiografias noacusam as inflamaes que so detectveismais frente, em estdios mais adiantados.Tambm por causa das dificuldades no

diagnstico, h uma percepo generalizadade que a espondilite anquilosante maisrara do que na realidade . escala global, adoena atinge pelo menos uma em cada 200

frequente os doentes passaremvrios anos sem saberem ao certodo que sofrem.


17/68

CONHECER


18/68

16

pessoas o que a torna mais comum do que,por exemplo, a leucemia.Ultrapassadas as dificuldades de diagnstico,surge ento o problema seguinte: otratamento. A espondilite anquilosanteprecisa de ser acompanhada regularmentepor mdicos reumatologistas, fisiatras efisioterapeutas. Mas o Servio Nacional deSade tem frequentemente dificuldades em

referenciar os doentes para consultas daespecialidade, que so raras e espaadas notempo. O resultado um risco acrescidopara os doentes um risco que a AssociaoNacional da Espondilite Anquilosante se temesforado desde o incio para minimizar.Fundado em 1982, o ento Ncleo deEspondilite Anquilosante, inserido na Liga

Portuguesa de Deficientes Motores, foi umadas primeiras organizaes do gnero criadana Europa. Agrupando doentes e familiares,o Ncleo instalou-se provisoriamente no


19/68

CONHECER

17

Centro de Medicina Fsica e de Reabilitaode Alcoito, com o objectivo de lutar peloreconhecimento da doena, de forma amelhorar o trabalho de preveno e o acessoao tratamento.Em 1987 nasce a Associao Nacional daEspondilite Anquilosante (ANEA) comoorganizao autnoma e membro de plenodireito do Conselho Nacional de Reabilitao.

No ano seguinte, na cidade inglesa de Bath,a ANEA foi um dos membros fundadoresda Ankylosing Spondylitis InternationalFederation (ASIF), que hoje agrupa mais de30 organizaes de doentes de todo o mundo.No nosso pas, a associao tem j 11 ncleosregionais espalhados de norte a sul do pas,onde os doentes encontram acompanhamentoe informao til, alm de actividadesteraputicas.Preocupada em garantir o acesso aotratamento, a ANEA esforou-se desde a

primeira hora para disponibilizar instalaese classes de actividade fsica para os seusmembros. O corolrio deste trabalho veioem 2005, com a inaugurao da nova sededa associao, no concelho de Cascais. Ali,em terrenos cedidos pela Cmara Municipal,foi instalado um edifcio de raiz com todasas condies de tratamento dos doentes deespondilite anquilosante desde ginsios

especialmente equipados a salas de tratamentoe consulta e uma piscina aquecida paraactividades de hidroterapia, essenciais paraaumentar o conforto e a mobilidade dosdoentes.Passar informao uma outra parteimportante do trabalho da ANEA. Quandovoc sai do gabinete do mdico, depois de elelhe dizer que tem espondilite anquilosante,a primeira coisa que voc faz procurarinformao nos livros ou na Internet, conta opresidente da ANEA. E fica siderado, porque

Preocupada em garantir o acesso ao tratamento,a ANEA esforou-se desde a primeira hora paradisponibilizar instalaes e classes de actividadefsica para os seus membros.


20/68

18

CONHECER


21/68

CONHECER

19

os relatos que encontra dizem-lhe que a sua

vida foi ao ar: vai ser cada vez pior, vai terdores terrveis, acrescenta Justino Romo.Quando a doena diagnosticada e lhedizem aquilo, psicologicamente isso tem umimpacto muito grande.Para suavizar o golpe, a ANEA tem um centrode informao que acolhe pedidos de ajudade doentes ou familiares de todos os pontosdo pas. Nenhum pedido fica sem respostae a informao passada pela associao dmuitas vezes o primeiro alento a quem acabade descobrir que vai ter de viver com a doena

para o resto da vida. Sempre que necessrio,

so disponibilizadas consultas de psicologiaaos doentes ou familiares, para que possam serajudados a lidar com um problema que, apesarde crnico, tem tratamento e no nenhumasentena de morte. Esse acompanhamento uma parte vital do trabalho da associao, jque lhe permite dar respostas e aquietar osmedos de quem est a aprender a lidar com aespondilite anquilosante.De resto, muitos novos doentes soencaminhados para a ANEA pelosprprios mdicos. O diagnstico muitas

Jos Lemos,tesoureiro

ANEAQuando a doena diagnosticadae lhe dizem aquilo,psicologicamenteisso tem umimpacto muitogrande.


22/68

20

vezes demorado, mas os reumatologistastrabalham muito em cooperao com a

ANEA, reconhecendo o papel da associaona integrao das pessoas doentes e naprestao de cuidados de tratamentoespecializados. Alm dos serviosteraputicos prestados na sede e nos ncleosregionais da associao, ter espaos deencontro fundamental para os doentes.A troca de impresses com os outros muito importante, reala o presidente daANEA. importante que o doente percebaque no est sozinho, e que possa conheceroutras pessoas que tm a doena h 20 anos

ou mais e sobrevivem, so felizes.Como em qualquer doena crnica, aceitar o

diagnstico o primeiro passo para uma vidamelhor. No caso da espondilite anquilosantenegar o problema e atrasar o tratamentopode ter repercusses muito negativas eventualmente irreversveis na sade e naqualidade de vida. Por isso mesmo, conheceroutros doentes, partilhar experincias etrocar impresses uma parte importantedo processo. Afinal, importa aprender comos outros a lio essencial, sintetizada pelopresidente da ANEA: As coisas no so toms como isso.

importante que o doenteperceba que no est sozinho,e que possa conhecer outras pessoasque tm a doena h 20 anosou mais e sobrevivem, so felizes.

CONHECER


23/68

CONHECER


24/68

22

CONHECER


25/68

CONHECER

23

Associao Nacional da Espondilite Anquilosante

SEDE E NCLEO REGIONALDE LISBOARua de Plato 147, Zambujal

2785-698 So Domingosde RanaTel. 214 549 200E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DO PORTORua de S da Bandeira746, 5. dto.4000-432 PortoTel. 223 323 544E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DE BRAGARua do Raio, n. 2, 1.4700-921 BragaApartado 122 - 4711-910 BragaTel.91 9 620 544E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DE COIMBRA

Rua do Caraboio n. 36 r/c3040-227 CoimbraTel. 239 422 145 / 962 951 214E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DE VISEUBairro Social de ParadinhaLt. 12 r/c posterior direito

3510-752 ViseuTel. 232 424 572 /917 592 801E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DO ALGARVEUrbanizao Horta das Figuras,Lote 33, Bloco B, r/c, 8005-328 FaroTel. 289 813 458E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DE LEIRIACENTRO ASSOCIATIVO MUNICIPALDE LEIRIALargo Salgueiro Maia, Edifciodo Mercado Municipal, 1. andar2400-221 LeiriaApartado 4079 - 2411-901 LeiriaTel. 244 561 260E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DE VILA REALMedicando - Med. Fis., Lda.Rua A Voz de Trs-os-Montes,17 r/c (tras. CTT)

5000-536 Vila RealTel. 259 327 850/1E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DA COVA DA BEIRACentro Hospitalar Cova da Beira, S.A.- Sala das AssociaesQuinta do Alvido6200-251 CovilhTel. 275 330 000(Ext. 14005 - Enf. Lurdes Moreira)E-mail:[email protected]

NCLEO REGIONAL DE OVAR

Servio de Fisiatria do HospitalDr. Francisco ZagaloAv. Dr. Nunes da Silva, 3880-113 OvarTel. 256 579 200E-mail:[email protected] REGIONAL DE PONTE DE LIMAServio de Medicina Fsicae de Reabilitao do Hospital de Condede Bertiandos

Rua Conde de Bertiandos4990-078 Ponte de LimaTel. 258 909 500E-mail:[email protected]


26/68

Nuncaestamos ss


27/68


28/68

26

Nuncaestamos ss

Romper o isolamento uma tarefa essencial

no tratamento daespondilite anquilosante. Esta umadoena que provoca muitas dorese dificuldades de mobilidade, porisso as pessoas tm tendncia paraficarem fechadas em casa, explica opresidente da ANEA, Justino Romo.E isso o fim, porque depois aspessoas no se movimentam. Equanto menos se movimentam menosmobilidade tm e mais dores sofrem.Vencer os receios e encontrar foras

para lutar contra a espondilite porisso a primeira misso de quem

encara um diagnstico positivo. importante manter as pessoasmotivadas para combater a doena,argumenta Justino Romo. porisso que a ANEA se esfora por criarmomento de encontro e partilhade experincias entre doentes efamiliares.Dois pontos importantes docalendrio de actividades daassociao so o Dia Mundial daEspondilite Anquilosante que se

ENCONTROS


29/68

27


30/68

28

comemora no primeiro sbado aseguir ao 1 de Maio e o EncontroNacional da ANEA, que geralmentetem lugar em Novembro, por alturasdo S. Martinho. So oportunidades

no s para divulgar a doena etransmitir conhecimento sobre aespondilite anquilosante mas tambmservem para pr os doentes e seusfamiliares de todo o Pas em contactouns com os outros, aprendendocom as palestras e conselhos dosmdicos convidados e com o caminhopercorrido por outros pacientes na

luta diria contra a doena.Comemorado em todo o mundono incio de Maio, o Dia Mundial

da Espondilite Anquilosantecomeou a ser celebrado tambm emPortugal em 2009, por iniciativa daANEA. um dia de divulgao dadoena, explica o vice-presidente

da associao, Vicente Alfacinha. um alerta para a existncia daespondilite anquilosante, porque hmuita gente que ainda a desconhece inclusivamente, muita gente que tem adoena, acrescenta.Passar a palavra o objectivo essencialnum dia dedicado informaocientfica e ao convvio entre doentes.

E dado que, mesmo entre a classemdica, h muitos clnicos geraisque tm dificuldade em distinguir

os sinais de alarme especficos daespondilite anquilosante, o DiaMundial uma oportunidade para aformao de clnicos, que participamnos encontros cientficos organizados

no mbito das comemoraes.Para os doentes um pretexto parao encontro com especialistas queactualizam as ltimas descobertassobre a doena e discutem o estado daarte no tratamento.Mas esta apenas parte dacomemorao. Alm das sessescientficas, esta data sobretudo um

momento de encontro para os doentese as suas famlias, uma oportunidadepara se estreitarem laos de amizade

Passar a palavra o objectivo essencial num dia dedicado informao cientfica e ao convvio entre doentes.

ENCONTROS


31/68

29


32/68

30

ENCONTROS


33/68

31

e entreajuda e se reforar a sensao depertena comunidade de pacientes.Por isso mesmo, as celebraes do Dia

Mundial da Espondilite Anquilosanteincluem tambm sesses culturais emomentos de encontro onde todos sepodem reunir e conviver.O importante que estas jornadastambm sirvam uma componentede convvio, para que as pessoas seencontrem e se interessem pela prpriavida da associao, explica Vicente

Alfacinha. Reforar o envolvimentodos doentes para estimular a prpriaparticipao na vida da ANEA so

objectivos assumidos neste DiaMundial. mais uma forma de darmais fora uma organizao feita por

doentes, para doentes e, com isso,garantir a vitalidade de uma associaodedicada a tornar mais fcil a vidade quem lida todos os dias com aespondilite anquilosante.Estimular a participao e estesentimento de pertena tambmo objectivo do Encontro Nacionalda ANEA. O Encontro Nacional

uma organizao que pretendejuntar os doentes de todo o Pas,sintetiza o presidente da associao,


34/68

32

ENCONTROS


35/68

33

Justino Romo. Mais virado para acomunidade de doentes, o encontrorene todos os anos, em Novembro,

vrias centenas de pacientes eseus familiares. Trata-se de maisuma oportunidade para trocarconhecimentos sobre a doena,em contacto com mdicos e outrospacientes, num ambiente de convvioe companheirismo.Este Encontro uma iniciativaanual que se realiza todos os anos

em pontos diferentes do Pas, paraque possa chegar mais facilmente atodos os interessados. Os encontrosnacionais procuram trazer os doentesde todos os ncleos, explica JustinoRomo. So eventos que do corpoao facto de sermos uma associaonacional. A programao tambmdividida em duas componentes

fundamentais, uma relacionada coma informao mdica e cientfica eoutra, imprescindvel, que estimula o

convvio entre os associados.Em cada ano, mdicosreumatologistas, fisiatras, psiclogos

e outros especialistas passam emrevista as inovaes mais recentesno tratamento da doena. Mtodosteraputicos, novos medicamentos,aspectos relacionados com areabilitao dos pacientes e umconjunto de conselhos teis sopartilhados com os participantes, quetm tambm a oportunidade de fazer

perguntas e pedir esclarecimentos aosespecialistas. E depois de uma manhpassada a discutir a espondiliteanquilosante, o programa incluitambm momentos de convvioque se prolongam pela tarde fora. mais uma forma de conhecer aespondilite anquilosante, pelos olhosde quem a vive, trocando impresses,

partilhando experincias e reforandouma comunidade de pacientescapazes de aprender uns com os

Trata-se de umaoportunidade

para trocarconhecimentossobre a doena,em contactocom mdicos eoutros pacientes,num ambientede convvio e

companheirismo.


36/68

34

outros e de trazer uma palavra denimo e incentivo.Este convvio valioso. Para muitaspessoas recentemente diagnosticadas,o Encontro Nacional o primeirocontacto com a associao e, maisimportante, com a comunidade de

doentes de espondilite anquilosanteespalhada pelo pas. Numa altura emque, logo aps o diagnstico, muitaspessoas reagem com o isolamento,iniciativas como esta so um estmulo participao e ajudam a romper osreceios de quem est a tentar aprendera lidar com uma situao crnica queo acompanhar para o resto da vida.

O resultado sempre benfico:se verdade que cada um lidacom o diagnstico sua maneira,

processar a notcia sempre umtrabalho solitrio. frustraoe desalento de pensar Porqua mim, segue-se muitas vezesum perodo de recolhimento, svezes mesmo de depresso. Outrareaco comum sobretudo

em alturas em que a doena nocausou ainda muitos estragos anegao. Os doentes recusam-se aaceitar o diagnstico e ignoram aspreocupaes teraputicas, algo quepode custar-lhes caro mais tarde,j que a progresso da espondiliteanquilosante pode causar sriosdanos, se no for devidamente

acompanhada.Por tudo isto, a primeira medidade conforto de um paciente vem

muitas vezes do contacto com outraspessoas nas mesmas circunstncias. a que se descobre que nunca estamossozinhos com a doena e se comeama ganhar as foras e os mecanismospara lidar com o problema.Para as prprias famlias, que na

maior parte dos casos no conhecema espondilite anquilosante at ao diaem que algum prximo recebe odiagnstico, os encontros so tambmpreciosos: ouvir as histrias dosoutros, com algum distanciamento eobjectividade, ajudam-nos a percebermelhor o que viver com a doena.E o contacto com outros familiares

de espondilticos ajuda-os tambm aafinar as competncias e as estratgiaspara ajudar algum querido a viver

A primeira medida de conforto de um paciente vem muitas vezesdo contacto com outras pessoas nas mesmas circunstncias. a quese descobre que nunca estamos sozinhos com a doena e se comeama ganhar as foras e os mecanismos para lidar com o problema.

ENCONTROS


37/68

35


38/68

36

ENCONTROS


39/68

37

com este diagnstico.O atraso recorrente na detecoda doena motivo de stressparamuitos espondilticos, que suportamanos de dores sem uma explicaoconcludente para a maleita que osaflige. Quando finalmente chega, o

diagnstico de doena crnica podeser um balde de gua fria, quase umacondenao perptua. Mas tambmpode ser um motivo de alvio, umsinal de que, finalmente, o problemaest encontrado e pode comear aser eficazmente combatido. Ter aatitude certa perante a doena porisso fundamental para assegurar a

qualidade de vida dos doentes. E issos se faz com a informao certa, ecom o apoio de quem j passou por

isso e est disponvel para dar umaajuda a quem precisa. muito importante as pessoassentirem que fazem parte de umacomunidade, argumenta JustinoRomo. atravs deste dilogo fazendo perguntas aos mdicos,

ouvindo os relatos dos veteranos,trocando histrias e experincias que se desmistificam papes, sealiviam medos e se encontram foraspara lidar com a doena. Ajudamuito esta troca de informaes eexperincias entre doentes, assegurao presidente da ANEA. com elaque a comunidade e milhares de

portugueses e suas famlias e amigos contam para ter uma vida maischeia, mais rica e mais saudvel.

Quando finalmente

chega, o diagnsticode doena crnicapode ser um balde degua fria, quase umacondenao perptua.Mas tambm podeser um motivo dealvio, um sinal de que,

finalmente, o problemaest encontradoe pode comeara ser eficazmentecombatido.


40/68

Histriasque marcam


41/68


42/68

40

Agora estou fino!Sinto-me muito melhorCLUDIO MARTINS, 28 anos, tc. de informtica

Omeu diagnsticono oi nada cil.Eu jogava utebol e

comecei por sentir uma dor na perna.Pensei que osse uma coisa banal.Comecei a ser tratado pelo massagistado clube, mas nunca resultou e oi-se

arrastando. At que deixei de jogare ento comearam os exames: unsdiziam uma coisa, outros outra, queera uma tendinite ou um problemadesse gnero. A minha mdica at medisse que as dores eram psicolgicas.Inclusive, passou-me uma credencialpara ir para o Jlio de Matos porque omeu problema era mental! Isso ficou-

me aqui atravessado na garganta.Nunca mais l pus os ps. Os examesno acusavam nada de concreto, e se

calhar oi mais cil para ela dizer queera psicolgico. Quando ui a outrosmdicos e me disseram que tinhaespondilite, a minha me pegou logonesses papis e oi mostrar mdicaque no era nada psicolgico.As dores comearam com 17, 18

anos. O diagnstico demorou unsdois anos, ou dois anos e meio.Comearam por dizer que era umaartrite reumatide, depois fizerammais exames e por fim fizeram aanlise gentica e perceberam que eraespondilite. A princpio no fiz muitocaso. Fiquei contente por finalmentedescobrirem o que eu tinha, mas

como as dores nem eram muitoortes, era s aquela dor na pernaque depois passava, ui relaxando e

HISTRIAS QUE MARCAM


43/68

41


44/68

42

deixando andar. No tomava nada,pensei s tenho 20 anos, isto h-de

passar. At que as dores comearama agravar-se e a achei realmente quehavia qualquer coisa sria.A minha mdica encaminhou-mepara o Instituto de Reumatologia ecomecei a ser acompanhado l. Mas oacompanhamento l de seis em seismeses, ou de ano a ano. E para umapessoa que tem dores todos os dias, irl de seis em seis meses no d paranada. Ia ao hospital, onde me davamuma dose de cavalo e mandavam-mepara casa. A dor passava durante unsdias e depois voltava tudo ao mesmo.Ento comecei com tratamentos,exames e mais tratamentos. Era tipocobaia: experimenta isto para ver se

unciona. No uncionava. Entovamos mudar. Durante dois anossegui um tratamento que no azianada, no havia melhoras nenhumas.Ento deixei tudo. Por um lado oierrado, porque podia ter outrasalternativas. Mas estava to arto!Estive quatro anos s com anti--inflamatrios. E sabia que de dia

para dia estava a ficar pior, masui-me relaxando. As pessoas queestavam minha volta que se

Eu, graas a Deus, consigo fazer uma vida normal.

Claro que antes pensava porqu a mim, porque noa uma pessoa pior do que eu? H tantas pessoas ms,porqu a mim?

apercebiam mais do meu estado. Agota de gua oi quando uma manhacordei ia levantar-me e no consegui,com dores nas pernas. Fiquei 15 diasassim. Para me levantar precisava deumas canadianas. Usava uma cadeirade escritrio, com rodinhas, parair casa de banho. Era um esoroenorme s para ir da cama at ao so,ou mesa para almoar ou jantar.Naquela altura pensei: Se conseguir

voltar a andar vou-me tratar. Tenhode me tratar! Aqueles 15 dias oramuma eternidade.Foi a que comecei a azer o tratamentobiolgico, a ginstica e a natao. Amdica disse-me que ou azia algumacoisa ou ia deixar de andar. Nempensei duas vezes! Felizmente, desdeque comecei o tratamento biolgico,

as dores continuam, mas j aouma vida pereitamente normal.Duas vezes por semana tenho um

tratamento de ginsio,jacuzzienatao, que me ajuda muito.H doenas muito piores. Hcrianas com cancros, tumores,que esto muito pior do que eu.Eu, graas a Deus, consigo azeruma vida normal. Claro que antespensava porqu a mim, porque noa uma pessoa pior do que eu? Htantas pessoas ms, porqu a mim?Mas aprendemos a gerir a doena.

As pessoas minha volta tambmj se acalmaram. Dantes viam-mecheio de dores, no me conseguiadobrar nem mexer. A minha meligava-me todos os dias. Sempre queeu atendia, a primeira pergunta erasempre como que ests, como que te sentes?. Hoje em dia j nemala da doena. Os meus avs ainda

me perguntam se me sinto bem e eurespondo-lhes sempre: Agora estoufino! Sinto-me muito melhor.

HISTRIAS QUE MARCAM


45/68

43

A doena ensinou-mea dar valor vidaFRANCISCO NUNES, 52 anos, projectista

E u j tinha sintomasda espondiliteanquilosante desde os17 anos. S que ui tratado a dores

de crescimento, ou a problemas dearticulaes. Nunca houve umaespecificao do que aquilo seria.Comeou com cansao e dores nasarticulaes: inchavam os joelhos eos tornozelos. Mas eu sempre tiveuma vida muito activa e atribua issoao desgaste. Fazia mergulho, BTT,marcha, gostava de estar sempre

em movimento. E toda a minhavida se desenrolou assim. Aprendia controlar a dor. Quando azemos

exerccio, a situao controla-se.Foi o que o mdico me disse depois:isso disarou a doena. Em 2007 que a situao j estava mesmo

catica. Estava a estudar, comoadulto, e chegou a um ponto emque nem podia transportar a pasta.Comecei a ver que havia qualquercoisa mal. A mdica aconselhou--me a consultar um neurocirurgio,para azer radiografias, e a que secomeou a ver qualquer coisa queno estava bem. Durante um ano e

meio fiz ginstica, piscina, mantivea minha vida mas a situao oi-seagravando, ao ponto que a curvatura


46/68

44

das costas comeou a ficar muitoacentuada. Havia uma deormaossea. Em 2009, a situao nomelhorava e a minha mulherobrigou-me a ir a um ortopedista.Foi ele que detectou a espondilite.Quando o mdico me disse quetinha espondilite anquilosante euperguntei, O que isso? Porque euno sabia, ningum sabe.Fui apanhado de surpresa. segunda consulta j tinha

aceitado. uma doena que nomata. Mi mas no mata. Temosde saber ultrapass-la. Hoje ao osmeus tratamentos de exerccio aquina ANEA e tomo anti-inflamatrios,e mesmo isso s em SOS. Altereialguns parmetros de vida. Deixeide me preocupar com muitas coisas,passei a gozar a vida com outros

olhos. Porque a gente no sabe comoestar amanh. As pessoas tmsempre muitas ideias do que vo

azer quando se reormarem, maseu percebi que no se pode ficar espera disso. Eu era projectista, aziavalidao e execuo de projectosna rea de comunicaes. umtrabalho que exige muita ateno econcentrao. E comecei a ter menorrendimento. Nunca tive conflitoscom as chefias, mas eu prprio noaceitei isso. A empresa oereceu-mecondies para eu sair e aproveitei.Porque a alternativa era ficar at

ser orado a uma reorma porinvalidez. Assim, tenho alguns anosde qualidade de vida.Sou um indivduo privilegiadoporque posso azer aquilo que quero.Dediquei-me a azer otografia,de que gosto muito. Tenho todo oapoio da amlia e dos amigos isso uma coisa muito importante.

Mesmo dentro do trabalho nuncaescondi esta situao, oram todosextremamente compreensivos.

A doena serviu-me para uma coisa muito importante:

dar valor vida. Comecei a ver a vida com olhoscompletamente diferentes.

preciso assumir o problema, ascoisas so reais: isto apareceu e novai embora. A vida continua, temosde encarar os actos da melhormaneira possvel. Nesta doena,como em qualquer outra, a pessoatem de combater-se a si prprio,combater a tendncia para se aastarda sociedade. Pode-se azer umavida normal. A doena serviu-mepara uma coisa muito importante:dar valor vida. Comecei a ver a

vida com olhos completamentedierentes. Antes preocupava-mecom o trabalho, com as tareas quetinha de cumprir, com objectivosmateriais de curto prazo. A vida dehoje to agitada, to exigente, queas pessoas se esquecem do papel daamlia, do papel do eu. Isto teve estavantagem: eu ver que a vida no s

trabalho, nem vivermos em unode bens materiais. mais importantesentirmos-nos bem com as coisas.

HISTRIAS QUE MARCAM


47/68

45


48/68

HISTRIAS QUE MARCAM


49/68

47

J mevejo a rir

outra vezJOANA BOTELHO,35 anos,Contabilista

O s primeirossinais dealarmesurgiram em 2004. Tinhainflamaes nos dedos, mas

era uma coisa que at iapassando. Na altura, a minhamdica de amlia mandou-mepara o Instituto Portugus deReumatologia e l fizeram-mevrios exames, mas no sepercebia o que eu tinha. Fui auma mdica particular, uma

reumatologista, que me diziaque eu tinha uma poliartriteindierenciada, portantoqualquer coisa relacionadacom artrite, com processosinflamatrios mas que ainda noestava diagnosticado.Isto oi passando e no dia 26 deFevereiro de 2010 nunca mais

esqueo este dia estava sentadano trabalho e comecei a sentirdores enormes na zona lombar.

Fui para casa e entretantodormi. No dia seguinte uitrabalhar e quando me senteino consegui aguentar. Fui parao hospital, deram-me injeces

de mil e uma coisas e nadame azia eeito. No conseguiaestar sentada nem deitada debarriga para cima. A nicacoisa que conseguia era estar debarriga para baixo ou em p, aandar um bocadinho. A minhareumatologista disse-me que era

uma lombalgia aguda, deu-memais no sei quantas injeces.At que me artei daquiloe alei com uma psiclogaque conheo, que conseguiuencaminhar-me para o Hospitaldos Capuchos, para uma mdicaespectacular, a Dra. SofiaPinheiro. Foi ela que acabou por

me diagnosticar a espondiliteanquilosante.Depois omos experimentando


50/68

48

vrios medicamentos. Fuimais ou menos aguentando,

at que tive outra crisemuito grande e a minhamdica me disse que, seo tratamento no estava aresultar, tnhamos de passarpara os medicamentosbiolgicos. Falmos sobreisso e eu disse-lhe quequeria experimentar.

Porque viver com dorno viver. A dor diriaaecta-nos a todos osnveis: aecta a cabea, asnossas relaes, a nossavida. Ento passei aosbiolgicos. Tudo isto oimuito complicado. Eu ui

diagnosticada h muitopouco tempo, ainda estoua mentalizar-me de quevou ter de viver com isto earranjar a melhor orma deviver a minha vida.Eu e o meu maridoestvamos a tentar ter umfilho, a tentar engravidar

e de um momento para ooutro cai-me isto em cima.Decidimos esperar pelo

fim do tratamento antesde voltarmos a tentar, e o

tempo comea a passar eestamos a ver que as coisasno esto a ir pelo caminhoque queramos. Issopsicologicamente muito,muito doloroso. Estoua abdicar de coisas quequeria muito. Entretanto,o medicamento biolgico

que experimentei noestava a resultar, passmospara outro que tambmno est a dar o resultadoque queramos. Agorasinto-me um bocadinhomelhor, espero que estejano bom caminho. Acredito

nisso, quero acreditar nisso,porque neste momentosinto-me mais orte. O actode estar com medicao, deaos poucos ter metido naminha cabea que tenho deir vivendo um bocadinhono dia-a-dia, isso ajuda--me. H dias em que se

aguentam as coisas mais oumenos, h outros em quevai tudo abaixo. Mas o que

que eu vou azer? No possoazer nada, tenho de viver e

saber que existem pessoascomo eu, que vamos todosos dias lutando e apoiando--nos uns aos outros.Quando estou bem, estoumuito bem. Agradeoa Deus e tudo! Dou pormim a agradecer por tertido um dia bom, por ter

conseguido. De vez emquando vou ao trabalho,estou um bocadinho comos meus colegas, para noestar sempre enfiada emcasa. E j me vejo a rir outravez. Sempre ui uma pessoamuito alegre e depois, de um

momento para o outro, vi-meuma pessoa triste, sempre achorar. Cheguei a pensar que,

para estar a viver assim,no queria viver. A dor

est sempre ali, a maar.Isso mexe muito connosco.Outro dia dizia-me umacolega: Ah, Joana, sempreoste uma pessoa tobrincalhona, to alegre!. E eurespondi, Mas hei-de voltara ser! Tenho de voltar a ser.Hoje um dia bom. Ontem

tambm oi, anteontemtambm. Tenho tido diasmuito bons. Sinto-memuito eliz, apesar de tersempre ali qualquer coisa,uma dor a massacrar-me.Mas estou num dia bom,muito bom. Estou a azer

as minhas coisas, andode um lado para o outro. um dia muito bom!

Tenho tido dias muito bons. Sinto-me muitofeliz, apesar de ter sempre ali qualquer coisa,

uma dor a massacrar-me.

HISTRIAS QUE MARCAM


51/68

49

Recuso-me a estar doenteJOO QUERIDO DOS SANTOS, 75 anos, reformado

Para mim, a espondilitecomeou com umtombo que eu dei.

Tinha 27 anos, era empregado docomrcio e ca quando estava aarrumar uma prateleira. Ao cairsenti um estalinho na zona lombare fiquei sem respirao. Estendi-meno cho um bocadinho e lentamentecomecei a recuperar. Voltou tudo normalidade, mas devo ter rachadoqualquer coisa, porque a partir dali acoluna comeou a calcificar. Passadoalgum tempo j no me conseguiadobrar normalmente, a coluna jestava a ficar dobrada. Entretanto,

isto oi galopando, oi subindo pelacoluna at aectar a cervical. Hoje,para me virar para algum lado tenho

de me virar por inteiro, no consigovirar a cervical.Enquanto a doena no nos apanhatemos dores, mas assim que acoluna est apanhada deixa dehaver dor. E isso mau, porquesignifica que deixa tambm de havermobilidade. Quando isto comeouno procurei cura porque no haviainormao, ainda no se alava emespondilite anquilosante. Ningumme receitou qualquer regime deexerccios. A doena s comeou aser mais divulgada quando se criou aAssociao Nacional da EspondiliteAnquilosante. Foi nessa altura que

uma filha minha me alertou e eu ui associao. E em boa hora, porque oinessa altura que comecei a combater


52/68

50

a doena atravs dos vrios exerccios.At a tinha dado desprezo doena,oi o deixa andar, porque no haviaindicaes para azer uma terapiaem concreto. O mdico passava-meuma credencial para azer fisioterapia,

mas no se azia um tratamento pararepor o movimento que a doena iaroubando.A espondilite no pra de progredir.H pouco tempo ui operado aocorao e abriram-me o esterno.Depois da operao comeou acalcificar-se o trax. A caixa torcicaorma uma espcie de uma concha,que vai echando. Vejo-me muitoaflito. H dias em que terrvel, sintoimensas dores. desmoralizador,desatamos a pensar nas piores coisas.No cil, mas temos de ir gerindo.Acordar de manh e pensar, aindac estou!. Eu recuso-me a estardoente. Eu estou, e sei que estou, mas

recuso-me! Recuso-me a estar velhopor dentro. A vida s uma, precisoaproveitar agora que estamos c. Por

isso, mesmo nos dias em que me sintopior, puxo-me para cima. Arranjo-me,vou ver um jogo do Benfica, chamonomes ao rbitro! Fui praticante,quando era novo, ui directordesportivo e tenho esse bichinho

do utebol. Sempre que posso vou.Mesmo durante os tratamentos queao, duas vezes por semana na sededa associao, estou sempre a animaras pessoas. a minha orma de estar,a brincar. Ns vimos aqui para tratarda nossa sade. Se a tratarmos comalegria uma coisa, se estivermos numvelrio outra, torna-se mais triste. preciso pr o esqueleto a mexer, azeros exerccios na gua, no ginsio, nodeixar morrer a musculatura voltado osso. E bom estar com outrosdoentes, porque quando estamosjuntos vemos no outro o nosso caso. importante termos uma atitudepositiva. Quando estamos animados

sentimos-nos melhor. Quandoestamos mais em baixo sentimos-nosmais aectados.

preciso pr oesqueleto a mexer,fazer os exercciosna gua, no ginsio,

no deixar morrera musculatura voltado osso.

HISTRIAS QUE MARCAM


53/68


54/68

52

Quando se vivecom este tipo dedoena no bomficar sozinho no nossocantinho.

Temos de encararesta doenaJORGE MATOS, 36 anos, professor do 1. ciclo

O s primeirossintomas surgiramh uns 12 ou 13anos, quando eu tinha 23 ou 24.Eu jogava utebol e comeou poruma dor na zona lombar. Dava--me uma pontada muito orte naanca que me impedia de correr.Ento andei cerca de um ano entreterapeutas e mdicos, at que ummdico de amlia ez algumasanlises e confirmou que eraespondilite anquilosante. Assustou--me um bocadinho. Eu que estavahabituado a azer desporto, com

trs treinos por semana e jogo aofim-de-semana, tive de repensartudo. Ainda joguei bola um ano

mas depois deixei porque j noconseguia aguentar.Mas no fiquei muito aectado,porque continuava a poder praticardesporto. Tive de deixar o utebolmas optei por um desporto quetambm me agradava muito, queera plo aqutico. Precisava de azerum desporto de equipa. Sentia anecessidade de azer alguma coisacom algum. Quando se vive comeste tipo de doena no bom ficarsozinho no nosso cantinho.Acho que vivemos melhor coma doena pelo acto de estarmos

inseridos numa equipa.Eu vivi 17 anos na Sua. Foi l queui diagnosticado. Entretanto, em

HISTRIAS QUE MARCAM


55/68

53


56/68

54

2000 regressei a Portugal e pioreium bocadinho, devido humidadedo pas. Tive de comear a tomarmedicao, coisa que s aprendi como tempo, porque eu era muito contra

a medicao. Sempre ui e ainda sou,mas tenho conscincia de que metadedo tratamento medicao e a outrametade so os exerccios. precisoser disciplinado para viver com aespondilite anquilosante. Eu tenhoa minha rotina diria de 15 minutosde exerccios logo ao acordar, porquecom a espondilite anquilosantens acordamos com muita tensomuscular. Ento, para ajudar o corpo,um banho quente e exerccios. Depoisa medicao, claro, e pratico tambmnatao, duas vezes por semana. mesmo importante esta rotina:medicao, exerccios em casa edepois ora hidroterapia ou ginsio.

Temos de encarar esta doena.O primeiro encontro nacional dedoentes de espondilite em que

participei oi em 2001 ou 2002, emCascais. E realmente teve um impactomuito grande: ver pessoas muitoanquilosadas, muito tortas, chocabastante. Naquela altura tinha 25 anose chocou-me muito. Mas por outrolado ajudou-me, porque sa daqueleencontro decidido a azer tudo paranunca ficar assim. Foi um incentivo.E oi a que comecei as classes dehidroterapia e os meus exerccios.O apoio da minha amlia oi muitoimportante. E o acto de azertratamentos com outras pessoas

com a mesma doena undamentalpara saber viver o dia-a-dia. Porque,ao estarmos com pessoas que tm a

mesma doena do que ns, estamos vontade para alar das nossas dores,dos nossos problemas, dos nossosmedos. como se osse uma amlia,onde nos sentimos apoiados, ouvidos

e onde podemos partilhar. Isso undamental para lidar com a doena.Agora a doena est controlada.Aprende-se a viver com ela. Mas verdade que em momentos de crisenos provoca bastantes dores e podecriar a vontade de ficar parado, de seesconder, de se echar. E deve ser aocontrrio: temos de nos abrir. Estadoena ensinou-me vrias coisas: atirar o maior partido da vida e a serpositivo.Estou muito mais consciente daspequenas coisas da vida que meazem eliz. Creio que se no tivesseesta doena no valorizava certascoisas que valorizo agora. Foi uma

aprendizagem para a vida, tornou-memuito mais sensvel e mais atento amim prprio.

O apoio da minhafamlia foi muito importante.E o facto de fazertratamentos com outraspessoas com a mesmadoena fundamentalpara saber viver odia-a-dia.

HISTRIAS QUE MARCAM


57/68

55

Estou a aprendera viver uma vida diferenteMARIA DE LURDES PEREIRA, 58 anos, reformada

E u descobri que tenhoesta doena por causado agravamentode um problema de uvetes, umaineco nos olhos. Na altura, em2009, estava a estudar e a trabalhar,e dava por mim nas urgncias doHospital de Santa Maria de ano aano. Depois passei a ir de seis emseis meses, depois de trs em trs,at que cheguei a ter problemas nosolhos a cada dois meses e meio. Foia que os mdicos da urgncia deofalmologia me disseram que istono podia continuar a progredir

assim, que havia ali qualquer coisaque lhes ugia e que no sabiam seera dos olhos ou se havia alguma

outra doena ou um problemarelacionado com o stress detrabalhar e estudar todos os dias.Mas eu sempre tive dores. Nosjoelhos oi desde os 18 anos. Masnaquela altura, h 40 e tal anos, osmdicos diziam que era reumtico epronto. Qualquer coisa, levava umainjeco e pronto, era reumtico.Nunca pensei que era esta doena.S em 2009, quando ui s consultasde ofalmologia e me fizeram vriosexames, que me disseram quehavia outro problema qualquer. Emandaram-me para uma consulta

de reumatologia. Quando l chegueie o mdico olhou para os meusexames e viu logo o que era. Ainda


58/68

56

fiz mais uns exames para confirmare oi quando o mdico me explicouque o problema das uvetes eraprovocado pela espondilite.

Depois disso ui a um mdicoparticular pedir uma segundaopinio. Foi ele que me disse quese quisesse viver bem no deviapensar nem no trabalho nem naescola. Deixe isso tudo, se puder,oi o que ele me disse, porqueem primeiro lugar est a sade.Explicou-me que os problemasda espondilite e das uvetes eramagravados pelo stress e por esorar avista rente do computador.Eu era ajudante de aco directa,trabalhava com amlias carenciadas.No fim do dia tinha de escrever tudosobre o que tinha visto nas amlias,tinha de azer um relatrio completo

no computador. E depois saa a todaa pressa s cinco da tarde para irpara Lisboa para a Universidade at

meia-noite, onde estava a estudarServio Social. Tive de desistir detudo. O Dr. Alves de Matos, emTorres Vedras, disse-me para pensar

se valia a pena este stress todo.Eu sa de l com uma grande dorno peito, e decidi: a sade maisimportante. Vou desistir de tudo.Entretanto reormei-me, porquetinha 43 anos de Caixa dePrevidncia, e deixei a escola.S que com tudo isto isolei-me.Tive ali uma ase, durante unsmeses, em que no queria verningum. Teleonavam-me colegasda Universidade e eu no queriaver ningum. Agora no, estou aaprender a viver uma vida dierente.Quem me acompanhou muitooram as minhas filhas. A minhaamlia que me deu apoio. Antes

tinha uma vida de grande stress,mas de que eu gostava muito:acompanhar as amlias, ir l, tentar

ajudar. Foi um trabalho de quegostei muito, mas que tive de deixar,para no pr em causa a minhasade.

Quando ia rua azer compras,durante aquela ase m, toda agente queria saber o que se passavacomigo. Eu at evitava sair rua,ia de carro para no ter de mecruzar com as pessoas. Porque elessabiam o que se estava a passar e squeriam saber se estava tudo bem,mas eu no queria alar no assunto.Hoje alo bem, no tenho qualquerproblema. Se me perguntam,digo-lhes que me sinto bem. J meconsegui adaptar. As pessoas devemseguir em rente e tentar melhorar.Com estes exerccios que ao comotratamento no estou a precisar detomar medicamentos. E se puder

evitar tomar medicamentos, sinto--me melhor por isso. Sinto-memuito melhor.

J me consegui adaptar.

As pessoas devem seguir emfrente e tentar melhorar.

HISTRIAS QUE MARCAM


59/68

57

a quem


60/68

a quemsabeA voza quemsabe


61/68


62/68

60

A importncia da reabilitao

Aespondiliteanquilosante (EA) uma doena

reumtica inflamatria crnica queaecta primariamente as articulaesda coluna vertebral e as sacroilacaspodendo, contudo, atingir asarticulaes periricas ou estruturasextra-articulares. Este atingimentocondiciona dor, contracturamuscular, diminuio da mobilidade

articular e rigidez articular. Adiminuio das capacidadesvitais, a dor crnica e as alteraes

psicolgicas resultantes da doenaso elementos que contribuem paraa deteriorao da qualidade de vida

destes doentes.A medicina sica e de reabilitaodesempenha um papel de extremaimportncia na abordagemteraputica do doente espondiltico,eetuando-o de orma holstica.Aconselha-se na EA a prticaregular de exerccio sico adequado

tendo como objetivo a restituio aosistema osteoarticular da amplitudede movimento diminuda pela

inflamao reduzindo assim arigidez articular. O exerccio sicopromove tambm o alongamento

e o ortalecimento muscular, apropriocepo e postura corporal. responsvel por estimular acirculao sangunea reduzindo aintensidade das dores. Estes atorespromovem a melhoria do bem--estar e daperformanceuncional,permitindo requentemente uma

reduo da dose dos medicamentosconsumidos e uma melhoria naqualidade de vida.

na espondilite anquilosante

A VOZ A QUEM SABE


63/68

61

Em Portugal, a Associao Nacionalda Espondilite Anquilosante (ANEA)desempenha um papel de distino

na divulgao e sensibilizao paraa doena e no apoio e educao aosdoentes e seus amiliares/cuidadores.Na sede nacional desta associao osutentes tm ao seu dispor consultasde medicina sica e de reabilitao,reumatologia, ofalmologia epsicologia. Aps a observao na

consulta de medicina sica e dereabilitao estabelecido umplano teraputico individualizado

e adaptado s necessidadesespecficas de cada doente sendoestes orientados para a requncia

bissemanal das classes de EA,ministradas por fisioterapeutas. Asclasses de EA decorrem em horriolaboral ou ps-laboral podendoos doentes escolher o horrio quemais se adequa s suas necessidades.Nestas classes os doentes podemrealizar aulas de hidrocinesiterapia,

mecanoterapia e cinesiterapia,caso no existam contraindicaesmdicas. A hidrocinesiterapia

compreende a cinebalneoterapiae a hidromassagem. Nacinebalneoterapia os doentes

eectuam em grupo, na piscina,exerccios que visam analgesia,relaxamento muscular, preservaoou recuperao da flexibilidade,reabilitao proprioceptiva,ortalecimento muscular, melhoriada postura e do gestoe o condicionamento geral.

Para obter estes eeitos teraputicosa temperatura da gua deve situar--se entre os 33-35C. Na sesso

Aconselha-se na EA a prtica regular de exerccio fsicoadequado tendo como objetivo a restituio ao sistemaosteoarticular da amplitude de movimento diminuda pelainflamao reduzindo assim a rigidez articular.


64/68

62

de hidromassagem realizada apsa cinebalneoterapia, recorrendo projeo da gua com jatossubaquticos contra a superciecorporal, promove-se analgesia,

relaxamento muscular e a drenagemde edemas. Na mecanoterapia,atravs do uso de aparelhos, osdoentes realizam um programa deortalecimento muscular globaldando maior nase aos segmentosmusculares mais aetados peladoena. Na cinesiterapia os doentesrealizam no ginsio exercciosque visam mobilizar as vriasarticulaes, aumentar a expanso

torcica e eetuam posturas dealongamento muscular. Sempreque necessrio, sobretudo nas asesde agudizao da doena, a ANEAtem um espao sico onde cada

doente poder realizar umprograma de fisioterapiaindividualizado, complementar sclasses de EA, equipado com osvrios aparelhos de eletroterapia eagentes sicos. Aos seus associados tambm entregue o guia de alertae deesa do espondiltico, onde odoente encontra respostas a vriasdvidas sobre a sua doena, e oprograma de ginstica no domiclio,

onde o doente tem acesso aoprograma semanal de exerccio sicoque deve realizar diariamente no seudomiclio.Por se tratar de uma doena

crnica que pode condicionar umaincapacidade significativa deextrema importncia que os doentescom EA colaborem de orma assduano seu plano teraputico, querarmacolgico, quer na prtica regularde exerccio sico adequado de modoa melhorar a sua qualidade de vida.

Ana AlmeidaMdica Fisiatra

Directora Clnica da ANEA

Por se tratar de uma

doena crnica quepode condicionar umaincapacidade significativa de extrema importnciaque os doentes com EAcolaborem de forma assduano seu plano teraputico.

A VOZ A QUEM SABE


65/68

63

Adoena representa um ponto deviragem na vida do sujeito, poisinevitavelmente leva a certasmudanas que, o prprio e a amlia, tero deenrentar:Mudanas na identidade:a doena pode criar

uma mudana na identidade.Mudanas na localizao:pode levar a uma

mudana para um novo ambiente, tal como oser hospitalizado ou acamado.

Mudanas no papel:a mudanade adulto independente para dependentepassivo pode ocorrer, resultando uma mudanade papel.

Mudanas no apoio social:a doena poderesultar em isolamento

de amigos e amiliares, levando,desse modo, a mudanas noapoio social.

Mudanas no futuro:podetornar-se incerto um uturo que envolva filhos,

carreira profissional ou mesmo viagem.

Numa doena, se de incio sbito, o choquedostress concentrado. Mas se a doena constante, progressiva o desgaste provocado pelostress maior pois preciso estar constantementeem adaptao.

A doena crnica, pode variar em funo:Da gravidadeDo seu incio: se lento ou insidioso (gradual),

Fenmenos psicolgicos no sujeito portadorde doena crnica/EA


66/68

64

ostressvai instalando-se e consoante aevoluo da doena, pode aumentar, diminuirou estabilizar.

Da sua evoluo: se progressiva, a amlia vaiadaptando-se; se estvel, o problema surgenum momento de vida e mantm-se estvel,

a evoluo da doena pouco significativa; seepisdica, por surtos; provoca um grande stressporque a recada no previsvel, a amliatem de manter dos sistemas de uncionamentosimultneo, um para a doena, para quandoela se maniesta (surtos), e outro para quandoest estvel. Tem de haver sempre um plano deadaptao pronto para ser activado.

Do seu resultado/consequncias: se no aecta

significativamente a esperana de vida, temosde ter em conta a incapacidade que provoca.Esta varia ao longo de 2 contnuos

> incapacidade total / incapacidade parcial> incapacidade imediata / incapacidade

progressiva

Reaces/Sentimentos mais frequentesMedo/apreenso (sensao de perda

de controlo sobre a sua vida)Culpa

Sorimentos decorrentes da doenaNegao (mais intensa no perodo ps-

- diagnstico)DepressoPerda de auto-estima (reaco emocional

s modificaes sicas)

Globalmente podemos falar de trs fases

da doena crnica na famlia/indivduo:Fase pr-crise: altura do diagnsticoFase crise: desde o diagnsticoFase terminal: coincide com a estabilidadeda doena, no caso da EA

Na ase de crise a amlia tem de se adaptar

a mais tareas pois tero de aprender a vivercom a dor, com a incapacidade e com osinternamentos e/ou com os tratamentoshospitalares. Tero ainda de estabelecer relaesuncionais com a equipa mdica; de criarsignificado que potencie o controlo e o sentidode competncia e de azer o luto da identidadeamiliar que existia antes da doena.

Filomena NobrePsicloga Clnica


67/68


68/68

Melhorar as condiesde vida dos portadoresde espondilite anquilosante.

Viver cada vez melhor.

INICIATIVA COM O APOIO

Documents

Coleção 5 Historias 5 Esperancas - Livro 3