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Commission Nationale des Parents - APF
Mme M.M. CARBON
Service Conseil Médicalet Connaissance des Handicaps
P.A
ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” Commission Nationale des Parents - APFCommission Nationale des Parents - APF
ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” Commission Nationale des Parents - APFCommission Nationale des Parents - APF
Service Conseil Médical et Connaissance des HandicapsP.A
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Trois enquêtes en uneTrois enquêtes en une
Parents : 349 personnes ont répondu à l ’enquête- Dans près de 93% des cas c ’est la mère qui y a répondu- dans 40% des cas l ’enfant handicapé est considéré par les parents comme totalement dépendant
Les moins de 12 ans :- 86 enfants de 4 à 12 ans (54,7% de filles) - dont 31% sont des ainés, 31% des cadets et 20% en 3ème position- 57,6% disent connaître l ’origine du handicap de leur frère/sœur
Les plus de 12 ans :-231 « enfants » de 13 à 57 dont 91% de moins de 30 ans, 7,7% de 30-40 ans et 2,2% au delà de 40 - Un peu plus de la moitié sont des ainés, et près du tiers sont des cadets-Plus de 90% d ’entre eux disent connaître l ’origine du handicap de leur frère ou soeur
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Dans près de 90% des cas , les frères et sœurs vivent ensemble
Parmi ces enfants de moins de 12 ans, seulement 9 ont des frères/sœurs en établissement : 6 sur les 9 savent pourquoi il(elle) y vit.
50,644,3
5,10
30
60
no
rma
le
be
au
co
up
tro
p
Quelle place a votre frère/soeur à la maison ? (%)
Partagent la chambre : 37,2%Partagent les jeux : 82,4%
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Comment avez-vous vécu le moment où
vous vous êtes aperçu de la différence ? (%)
Il grandissait mal 23,3
mes parents m'ont expliqué 1,2
j'étais trop petit 20,9
petit à petit 4,7
il est comme les autres 8,1
je ne sais pas 2,3
n ’ont pas répondu 39,5
- Plus des 2/3 aident leurs parents aux soins du frère ou de la sœur handicapé moteur
- Pour rappel, les 4/5 possèdent du matériel spécial (appareillage, aides techniques)
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Parmi ceux qui n ’aident pas aux soins , voici les raisons invoquées :
trop de matériel (ou matériel encombrant) 13 enf.
mes parents s ’occupent toujours de lui 9
Il bouge beaucoup (ou il râle toujours) 1
Je ne sais pas 1ne se prononcent 15
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
92,3
7,7
0
50
100
Pour
cent
age
normale pas assez
Votre place à la maison ?
- Les 2/3 aident leurs parents
- 9 sur 10 déclarent également
que leurs parents les aident
dans leur travail.
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Relations avec les copains :
- Avez-vous envie d ’inviter des copains : 90% répondent oui (3% de n.r)
-Êtes-vous gêné(e) d ’inviter des copains : 9,3% répondent oui (7% de n.r)
- Est-il possible pour vous de parler des difficultés scolaires de votre frère
ou sœur handicapé moteur ? 53,5% répondent non ou ne répondent pas
à la question
Et si on demande pourquoi non ?
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur
Relations avec les copains :
Pourquoi ? (38 enfants concernés)
Mes amis ne me comprennent pas 10,5
je suis trop petit 5,3
je n ’aime pas en parler 31,6
il n ’a pas de difficultés 36,8
aucune réponse 15,8
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les plus de 12 ans (y compris les adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (y compris les adultes) : l’importance de la parole
Pouvez-vous parler de vos soucis : 56,7% répondent oui, 22,1% non et 21% ne répondent pas
La quasi-totalité des moins de 12 ans (96,5) considèrent que leurs parents
les écoutent.
Pourquoi non ?
n'aime pas en parler
14%
je n'ai pas de souci
16%
pour ne pas en
rajouter à mes
parents19%
n.r14%
ne sait pas comment en parler
25%
pas envie que l'on me
plaigne12%
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Comment ressentez-vous les soucis de vos parents ?
difficile, angoissant…
28%
ne s'est pas prononcé
31%
on n'en parle pas6%
Comme les miens13%
trop jeune4%
on parlai beaucoup ensemble
6%je ne sais pas4%
les parents n'ont pas de soucis (ont
assuré..)8%
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Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Vos résulats scolaires ?
bons56%
moyens25%
n.r15%
mauvais4%
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Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
A la question : le handicap de votre
frère ou sœur a-t-il entravé votre vie ?
oui : 36,8% non : 57,6% ne sait pas : 0,4% n ’a pas répondu : 5,2%
Si oui, comment ?
n.r19%
je refuse le superficiel
7%
je suis l'ainé donc le guide
des enfants2%
le choix de ma profession a été influencé par le
handicap3%
besoin de moi à la maison
26%
inaccessibilité , on n epeut pas
aller partout21%
pas le droit de me plaindre
2%
mes parents étaient
insupportables8%
repli sur soi…12%
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
-92,2% des plus de 12 ans déclarent avoir des copains.
- Les 2/3 leur parlent de ce qu ’ils vivent chez eux.
Si oui, que pouvez-vous leur dire ?
malgré le hp, nous somme une famille
unie7%
n.r14%
ce que je vis au quotidien
56%
tout18%
riendu tout5%
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Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
28,6
61
37,7
1,31310,4
70,1
26
51,9
0
20
40
60
80
beaucoup un peu pas du tout
Retentissement du handicap sur 3 aspects de la vie (sur 85 "enfants") :
vie prof. vie privée vie sentimentale
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Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Les étapes de la vie de votre frère ou sœur handicapé(e) ont-elles eu un
retentissement sur votre adosecence ? oui 32,4% un peu 66,2% pas du tout 1,4%
Si oui, lequel ?
n'ont pas répondu68%
suis renfermé(e)7%
ne pas déranger sa vie2%
aller à l'essentiel1%
le souci de mon f/s handicapé(e)
9%
contarintes matérielles
3%
muri plus jeune10%
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Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Vous sentez-vous capable de surmonter cette épreuve : oui 52,4% non 26,4%
ne sait pas 3% n.r 18,2%
Si oui, comment envisagez-vous d'y faire face ?
en l'aimant, en étant là
23%
regarder la réalité en
face26%
en parlant3%
avec l'aide des autres
15%
en étant le meilleur
2%
seul car c'est mon problème
3%
n.r28%
A la question « qu ’est-ce qui est le plus difficile ? » , près des 2/3 (62%) citent
le « regard des autres ».
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Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole
Pensez-vous que la notion et le vécu du handicap évoluent, s ’améliorent ?
Oui : 62,3% non : 18,2% ne sait pas : 0,9% n.r : 18,6%
Reste-t-ils un facteur d ’exclusion ?
Oui : 43,7% non : 20,3% ne sait pas : à,9% n.r : 35,1%
Est-ce que libérer les émotions, la parole, est un remède ?
Oui : 61% non : 21,2% ne sait pas : 1,3% n.r : 16,5%
Vous posez-vous des questions sur la recherche médicale? La génétique?
Oui : 56,7% non : 33,3% oui et non : 0,4% n.r : 9,5%
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres
Avez-vous du mal à parler du handicap ?
Oui : 18,9% non : 81,1%
Si, oui pourquoi ?
je ne veux pas8%
ne sait pas8%
émotion quand j'en
parle31%
le regard des autres
45%
ne sait pas comment en
parler8%
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Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres
Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres
Pouvez-vous parler de vos soucis :
oui : 56,7% non : 22,1% n.r : 21,2%
Si, non pourquoi ?
n.r14%
pour ne pas en rajouter à mes
parents19%
je nai pas de soucis
16%
n'aime pas en parler14%
pas envie que l'on me plaigne
12%
ne sais pas comment en
parler25%
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Points de vue des parents Points de vue des parents
Comment s'effectue la communication avec votre enfant ?
verbale77%
sons5%
gestes1%
expression du visage
7%
matériel spécialisé
3%
aucune4%
autres3%
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Points de vue des parentsPoints de vue des parents
Avez-vous abordé les incidences du handicap dans les relations frères et sœurs
avec votre (vos) enfant(s) valide(s) ?
Oui : 10,3% non : 66,8% oui et non : 0,3% n.r : 21,8%
avec votre enfant handicapé moteur ?
Oui : 62,8% non : 23,2% n.r : 14%
avec aucun enfant ?
Oui : 6,9%
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Points de vue des parentsPoints de vue des parents
Ceci a-t-il changé quelque chose
pour vous ? (question posée à tous)
oui : 40% non : 24,1% ne sait pas : 1,1% n.r : 34,7%
Si oui en quoi ?
soulagement : 25% déculpabilisation : 8,6%
redéfinition des rôles : 10,7% souffrance : 5%
2 ou 3 de ces changements : 28,5% n.r : 22,1%
pour votre (vos) enfant(s) valide(s)
oui : 42,1% non : 19,2% n.r : 38,6%
Si oui, en quoi ?
soulagement 13,6% déculpabilisation : 16,3%
aide : 11,6% peur : 2,7%
maturité : 8,8% 2 ou 3 : 27,4
n.r : 19,7
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Points de vue des parentsPoints de vue des parents
Cela a-t-il changé quelque chose pour lui handicapé moteur ?
oui : 34,4% non : 19,8% ne sait pas : 2,6% n.r : 43,3%
Si oui, en quoi ?
soulagement : 21,7% maturité : 25% socialisation : 12,5%
2 ou 3 de ces conséquences : 20,4% n.r : 23,3%
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Points de vue des parentsPoints de vue des parents
Parlez-vous des frères et sœurs valides avec les professionnels de votre enfant
handicapé moteur ?
Sur votre demande : 26,7% sur l ’initiative des professionnels : 17,8%
non : 7,2% n.r : 32,4%
Si oui, sur quoi cela a porté ?
médical3%
vie familial13%avenir
3%
sentiments18%
activités6%
n.r27%
plusieurs parmi ces
préoccupations30%
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