Consenso informato,

appropriatezza, limitazione

delle cure

Luciano Orsi

Dipartimento Cure Palliative, Mantova

Morte prevedibile, attesa

Processo del morire gestito:

• quando morire• come morire• dove morire

Scelte etiche

Scelte cliniche

DECISIONI ETICHE

CONSENSO INFORMATO AL TRATTAMENTO

IN SIMULTANEOUS CARE:

RIMODULAZIONE TERAPEUTICA

(PROSECUZIONE O INTERRUZIONE)

PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE

DIRETTIVE ANTICIPATE

GIUDIZIO SOSTITUTIVO

BEST INTEREST

4

Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso

5

Consenso informato nelle Cure Palliative

AutodeterminazioneProgressione di consapevolezza

diagnosi e prognosi

Rispetto dei tempi e modi del malato

Variabile disponibilità del

malato a decidere

Offerta di informazioni

Imposizione di informazioni

Pregressa

informazione di

precedenti/attuali

curanti

6

Progressività del consenso in CP

Consenso alla presa in carico in CP

Comunicazione della diagnosi

Comunicazione della prognosi

Pianificazione anticipata delle cure

Conversazioni di fine vita

7

Consapevolezza ≠ pur corretta informazione-

comunicazione !!

richiede tempi di

«metabolizzazione»

delle info.

è un processo evolutivo

instabile

è una narrazione

individuale

un evento

puntiforme…

8

La verità puntuale “burocratica”

La comunicazione continua in

“ambiente di verità”

9

Difficoltà specifiche in CP

• l’interposizione dei familiari nella veste di

interlocutori privilegiati o esclusivi degli

operatori

• l’incertezza circa la volontà del malato di

essere informato e coinvolto nelle scelte sulle

cure

• la pregressa disinformazione

• la frequente inidoneità psico-fisica del malato

a manifestare la sua volontà in relazione ai

trattamenti eticamente più problematici.

10

L’informazione in Cure Palliative

La corretta informazione al paziente è

quindi alla base della creazione del

Progetto Individuale di Assistenza che

deve realizzarsi attraverso la

condivisione del percorso di cura

11

Quindi...• L’informazione non può identificarsi con la

consapevolezza certa e piena di diagnosi e

prognosi, questo ancora di più per le

patologie croniche non oncologiche nelle quali

l’evoluzione clinica e quindi prognostica è

spesso incerta.

• Questo tipo di consapevolezza non può

essere considerato quasi come un

prerequisito per l’attivazione della presa in

carico in un percorso palliativo.

12

Obiettivi del consenso

Se il consenso standard viene applicato in

modo rigido al malato in fase terminale,

invece di promuovere

un’autodeterminazione desiderata e

consapevole, finisce per imporre

un’autodeterminazione impersonale e

non gradita.

13

Obiettivi del consenso

Questo consenso “progressivo” dovrebbe

essere sufficiente per garantire la tutela

dell’autodeterminazione, che è il principio su

cui si fondano il consenso informato e la

pianificazione anticipata delle cure, senza

imporre ex-abrupto ed ab-initio un gold standard

di consenso informato, tradizionalmente ideato

e modellato su condizioni di non terminalità.

14

Proporre obiettivi condivisi, individuati con una

attenta anamnesi, anche biografica e definiti con

l’ascolto attivo dei bisogni e delle aspirazioni del

malato. La condivisione degli obiettivi di cura è

fondamentale per orientare il malato fra le alternative

terapeutiche ed orientare l’azione dell’èquipe curante

sulle sue preferenze/volontà, specie in relazione alle

scelte di fine vita (luogo di morte, sedazione palliativa,

VI, VNI, NA, Dialisi, ICD …).

Contenuti del "consenso alla

presa in carico palliativa”

15

Obiettivi della comunicazione

Con questi presupposti, un’assistenza palliativa

deve orientarsi verso una costante offerta,

implicita e/o esplicita, di comunicazione e di

informazione sulla diagnosi e sulla

prognosi.

L’obiettivo di tale offerta comunicativa è di

permettere al malato di raggiungere quella

consapevolezza che lui stesso vuole e può

raggiungere, nei tempi e nei modi da lui

desiderati, attraverso la creazione condivisa di

una intimità relazionale.

16

Il tempo della comunicazione

I contenuti di questa comunicazione possono

essere tutti espressi fin dal primo contatto

oppure, più frequentemente, necessitare di

più tempo, anche attraverso incontri ripetuti.

Ma fin dal primo incontro deve iniziare un

percorso di comunicazione progressiva che

proseguirà per tutto il tempo dell’assistenza,

senza soluzione di continuità (con tutte le

figure dell’équipe !!!).

17

Pianificazione Anticipata

delle Cure

L’obiettivo della informazione e della

comunicazione è la formulazione della

Pianificazione Anticipata delle Cure (PAC),

intesa come condivisione delle scelte

terapeutiche e assistenziali che in ogni

momento caratterizzano il percorso di cura, in

particolare, ma non solo, riguardo alle scelte

di fine vita.

18

La documentazione

Questa modalità di raccolta del consenso, è

prevista nell’ articolo 26 del nuovo Codice di

Deontologia Medica del 2014 che riguarda la

documentazione della cartella clinica:

” … Il medico … registra il decorso clinico

assistenziale nel suo contestuale manifestarsi o

nell’eventuale Pianificazione Anticipata delle

Cure nel caso di paziente con malattia

progressiva …” .

• Domanda sorprendente

• Bisogni del malato

• Indicatori clinici

non fare?

2 binari:

Appropriatezza clinica

Liceità etica

Fare?

fare altro?

CHI GUIDA IL CONVOGLIO?

STATEMENTS ETICI CHE HANNO ISPIRATO IL

DOCUMENTO SIAARTI-SICP-ecc.

Statement # 1

E’ doveroso, nel prendersi cura del malato, rispettare la sua volontà

Statement # 2

Le decisioni si basano sulla prognosi e sulle volontà attuali o

pregresse del malato ed includono il malato, la famiglia, e il team

curante in un processo condiviso di pianificazione anticipata delle

cure.

Statement # 3

La pianificazione anticipata delle cure dovrà tener conto dei

principi di autodeterminazione, beneficialità/non maleficialità e

giustizia; quest’ultima va intesa non solo verso il singolo ma

anche verso la collettività in termini di una corretta allocazione

delle risorse.

CHI DECIDE ?

PAZIENTE

MENTALMENTE

CAPACE (competent)

PAZIENTE NON

COMPETENT O CHE

NON VUOLE

SAPERE/DECIDERE

CONSENSO

INFORMATO

PIANIFICAZIONE

ANTICIPATA CURE

DIRETTIVE

ANTICIPATE

GIUDIZIO

SOSTITUTIVO

BEST INTEREST

Processo decisionale e principi etici

Maggio 2014

ETICA PRINCIPIALISTA

AUTONOMIA: rispetto per l’autodeterminazione del paziente

BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente

NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente

GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA): equo accesso ai servizi sanitari e promozione di un’equa distribuzione delle (limitate) risorse.

CRITERIO di PROPORZIONALITA’

TRATTAMENTO

PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO(ORDINARIO/STRAORDINARIO)

in base a:

§ probabilità di successo

§ aumento della quantità di vita

§ aumento della qualità di vita

§ oneri (fisici, psichici, economici)

Nel dubbio: trial time limited …rivalutazione

A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’

PORRE UN LIMITE ?

• Rianimazione cardio-polmonare

• Ventilazione artificiale

• Vasopressori e inotropi

• Terapie sostitutive renali

• Idratazione e nutrizione artificiale

• Interventi chirurgici

• Emotrasfusioni

• Chemio – radio-terapia, ecc.

Limitazione trattamenti (forgoing):

non inizio - sospensione

(withholding - withdrawing)

Eticamente equivalenti

Eticamente doverose

Non definibili come pratiche eutanasiche o

come abbandono terapeutico

Documento SIAARTI 2003-2007;

EAPC Ethics Task Force 2003-2015

Definizione di EUTANASIA:

Uccisione intenzionale, attuata dal

medico o altra persona mediante

somministrazione di farmaci, di una

persona mentalmente capace che ne fa

richiesta volontaria.

EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, - 2015

Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995

Autodeterminazione e

proporzionalità

• Il malato competent può rifiutare un

trattamento proporzionato

• Il malato non ha diritto ad un trattamento

sproporzionato

• Un trattamento sproporzionato non va né

offerto né praticato

Esplorare le aree grigie ….

….……ascolto….chiedere…condividere

Pianificazione anticipata delle cure !!!

Codice deontologico infermieristico 2009

Articolo 36

L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.

Articolo 37

L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porredei limiti agli interventi che non sianoproporzionati alla sua condizione clinica ecoerenti con la concezione da lui espressa dellaqualità della vita