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CONVEGNO DI PRIMAVERA DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EPIDEMIOLOGIA (AIE) L’integrazione di archivi elettronici per l’epidemiologia e la sanità pubblica: finalità e metodi Evoluzione dell’uso degli archivi elettronici per la registrazione dei tumori Antonio Russo Servizio di Epidemiologia ASL Città di Milano Roma 17-18 maggio 2007

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CONVEGNO DI PRIMAVERA DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EPIDEMIOLOGIA (AIE)

L’integrazione di archivi elettronici per l’epidemiologia e la sanità pubblica: finalità e metodi

Evoluzione dell’uso degli archivi elettronici per la registrazione dei tumori

Antonio RussoServizio di Epidemiologia

ASL Città di Milano

Roma 17-18 maggio 2007

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Purpose of Cancer Registration

“ – is to collect and classify information on allcancer cases in order to produce statisticson the occurrence of cancer in a definedpopulation and to provide a framework forassessing and controlling the impact of cancer on the community.” – O.M.Jensenand H.H.Storm in “Cancer Registration: Principles and Methods.” IARC Publications No.95 Lyon 1991

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Cancer Incidence in Five ContinentsVII edition VIII edition

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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I Registri Tumori in Italia 2006

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Banca Dati AIRTum: lo stato al 2006

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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METHODS OF DATACOLLECTION:

• ACTIVE collection at source by registrystaff (visit, abstract, copy)

• PASSIVE notification by health-careworkers from copies of discharge forms, abstracts, reports etc

• AUTOMATED use of data already storedin other information systems «down the wire»

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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METHODS OF DATACOLLECTION:

• ACTIVE collection at source by registrystaff (visit, abstract, copy)

• PASSIVE notification by health-careworkers from copies of discharge forms, abstracts, reports etc

• AUTOMATED use of data already storedin other information systems «down the wire»

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Uso delle fonti informative per definire completezza e qualità della registrazione

• Confronto con gli archivi SDO per identificare casi persi: es. mobilità passiva;

• Confronto con gli archivi di anatomia patologica per identificare casi mai ricoverati con diagnosi di tumore: es. cute, prostata;

• Confronto con archivi di mortalità per identificare i DCO

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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METHODS OF DATACOLLECTION:

• ACTIVE collection at source by registrystaff (visit, abstract, copy)

• PASSIVE notification by health-careworkers from copies of discharge forms, abstracts, reports etc

• AUTOMATED use of data already storedin other information systems «down the wire»

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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I Registri Tumori su base automatica in ItaliaBolzanoFVGTrentoVenetoVareseMilano

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Fonte: Chris Carrigan, UK National Coordinator of Cancer Registration, 2005Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Fonte: Chris Carrigan, UK National Coordinator of Cancer Registration, 2005Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Registri automatici

requisiti– accesso alle fonti informative– qualità e completezza delle fonti– identificazione univoca di ogni soggetto– sistema di relazioni tra le fonti informative– regole per l’accettazione automatica di un

caso incidente

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Hospital DischargeHistopathology Report

Cytology ReportHaematology Report

Death Certificate

_________________________________________________________________________________________________________

Patient ID

Site

Behaviour

Morphology

Date of Diagnosis

Basis of Diagnosis

Date of Death

Cause of Death

Electronic Sources for Tumour Registration

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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ICD-9CM ICD 9 T Snomed M Snomed

Hospital Discharge

+ Histopath + + Cytopath + + Haemat + Death Cert +

Types of Tumour Coding

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Hospital DischargeC18.4

Date Admission 29.5.2000

HistopathologyTSNOMED = T67010MSNOMED =M81403Biopsy on 15.6.2000

HistopathologyTSNOMED = T67000MSNOMED = M84803Biopsy on 22.6.2000

C18.4Transverse Colon

15.6.2000Mucinous Adenocarcinoma

Steps to make Electronic Tumour Registration

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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• utilizza fonti informative che servono per altri scopi

• meno esposto alla variabilità in quanto basato su di un algoritmo decisionale con regole esplicite

• le variazioni dell’algoritmo richiedono tempi lunghi

• 1 operatori ogni 1.000 casi

• raccoglie informazioni nel formato più utile per il registro

• il controllo della eterogeneità tra operatori di registro è più oneroso e richiede una organizzazione

• Le variazioni delle regole di registrazione sono immediate

• 2 operatore ogni 1.000 casi

AUTOMATICO MANUALE

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Fonte: Chris Carrigan, UK National Coordinator of Cancer Registration, 2005Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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SISTEMI DECISIONALI

DATA WAREHOUSE

ANAGRAFE SANITARIA (scelta e revoca)

MA

L IN

FETTIV

E

FAR

MA

CO

V

IGILA

NZ

A

SDO

DSM

ATTIV

ITA

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MB

UL.

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ICA

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A

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RA

FE D

EI R

ES

IDEN

TI (co

muni)

MMG E PLS

DATI DI STRUTTURA E RISORSE

(MOD. MINIST.)

ALTRE BANCHE

es. infortuni

DATI ELEMENTARI DATI AGGREGATI

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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POTENZIALITÀ DELLA INTEGRAZIONE DEI REGISTRI TUMORI NEI SISTEMI INFORMATIVI SANITARI

• valutare le performance delle strutture ospedaliere: outcome research;

• analizzare l’aderenza ai protocolli di trattamento;• identificare i percorsi diagnostico-terapeutici;• creare coorti di esposti a farmaci per valutare il rischio di

tumore;• valutare l’effetto delle comorbidità nel condizionare la

prognosi di tumore• contribuire all’analisi dei costi ………………..

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Conclusioni• attualmente tutti i registri utilizzano i flussi informativi

(sanitari e non sanitari) e questo richiede un rafforzamento di figure e competenze meno presenti nei vecchi registri (informatici/statistici);

• pochi registri lavorano integrati in strutture di data warehouse

• la registrazione automatica è una strada promettente, ma richiede investimenti continui per:

• mantenimento e implementazione• adeguamento delle fonti alle esigente informative dei registri

Antonio Russo – Servizio di Epidemiologia, ASL Città di Milano

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Antonio RussoASL Città di Milano

Servizio di EpidemiologiaRegistro Tumori di Milano