Convivir con la Enfermedad de Parkinsoninstitutodeneurologia.edu.uy/sitio/documentos/libro parkinson 2013.pdf · y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares

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Enfermedad de Parkinson

Programa de Educación y Rehabilitación en la EP para pacientes, familiares y cuidadores

Serie 6

Convivir con la Enfermedadde Parkinson

Programa de Educación y Rehabilitación

en la Enfermedad de Parkinson para

pacientes, familiares y cuidadores.

Editoras:Dra. Ruth Aljanati

Dra. Lic. Psic. Miriam Martinovic

HOSPIT AL DE CLINICASD r . M a n u e l Q u i n t e l a

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Primera Edición Serie 6 - Noviembre 2013ISSN 2301-0274Impreso en Montevideo - Uruguay

Pimesol S.A. Depósito Legal 360.786 - Montevideo - Noviembre 2013

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Recopilación de las charlas taller realizadas

en el año 2012 con profesionales de la salud,

personas con Enfermedad de

Parkinson, familiares y cuidadores.

Dichas charlas tuvieron lugar en el marco

del Programa de Educación y Rehabilitación

de Pacientes, Familiares y Cuidadores en

Enfermedad de Parkinson,

tratamiento no Farmacológico,

en el Anfiteatro de Neurología,

piso 2 del Hospital de Clínicas,

Facultad de Medicina, Universidad de la República

Oriental del Uruguay (UDELAR).

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Reconocimiento a la Fundación

Edmond J. Safra Philanthropic Foundation

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Indice:

Introducción: Dra. Ruth AljanatiDra. Lic. Psic. Miriam Martinovic _____ 9

Tratamiento no farmacológico. Dra. Ruth AljanatiDra. Lic. Psic. Miriam Martinovic _____ 13

Actualización en EP China 2011. Dr. Roberto Ventura _______________ 23

Trastornos de la marcha. Dr. Ignacio Amorin ________________ 29

Cuando dejar de conducir vehículos. Dr. Roberto Ventura _______________ 33

Impresiones del 16º Congreso InternacionalDe la Enfermedad de Parkinson y trastornosdel movimiento, de la MDS.Dublin, Irlanda 2012. Dr. Ignacio Amorin ________________ 41

Impresiones del 16º Congreso InternacionalDe la Enfermedad de Parkinson y trastornosdel movimiento, de la MDS.Dublin,Irlanda 2012. Dra. Lic. Fga. Bettina Aguiar ________ 45

Neurocirugía en laEnfermedad de Parkinson. Dr. Humberto Prinzo _______________ 49

Cuidar, cuidarse y ser cuidado. Lic. Psic. Laura AguerreLic. Psic. Eliana CortinasLic. Psic. Gabriela Montado _________ 59

Genética y Enfermedad de Parkinson. Dr. Victor Raggio __________________ 63

Rehabilitación en el agua. Dra. Virginia Pomar ________________ 65

Preparando las vacaciones. Lic. Psic. Eliana CortinasLic. Psic. Laura AguerreLic. Psic. Gabriela Montado _________ 71

Magia en la vida. Mago Richard ____________________ 75

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Introducción

Con orgul lo editamos la sexta publicación del Programa Prenpar. Esta representa partedel trabajo realizado con este Programa en forma acumulada desde el 2006 yespecíficamente las charlas que tuvieron lugar durante el año 2012. Esto fue posiblegracias a diversas colaboraciones, entre la que destacamos la activa presencia yparticipación de los destinatarios del mismo: pacientes, familiares, amigos y cuidadores.

Esta publicación, es dedicada a ellos, que año a año nos devuelven su afecto yreconocimiento.

La búsqueda constante de todos, en el trabajo del Programa es de ser un aporte más enel Sistema de Salud que apunta a mejorar la calidad de vida en una enfermedad crónica.

Destacamos una vez más la labor de todos los integrantes del equipo que brindarondedicación, tiempo, compromiso, asumiendo la tarea con responsabilidad y compenetradoscon la filosofía del Programa. El arduo y placentero trabajo conjunto durante estos seisaños, nos alienta a seguir proyectando desafíos. El equipo está integrado por:Fonoaudiología: Lic. Fga. Gonzalez Norasha, Lic. Fga. Ojeda Ana Julia; Dra. Lic. Fga.Aguiar Bettina; Genética: Dr. Raggio Victor; Rehabilitación Física: Dra. Pomar Virginia,Lic. Nogueira Graciela; Salud Mental: Lic. Psic. Montado Gabriela, Lic. Psic. AguerreLaura, Lic. Psic. Eliana Cortinas; cubierto por coordinación Neurología y Psiquiatría.

El Programa funciona hace seis años en el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas,Hospital Universitario. En su seno ha acogido a todos los participantes del Programacon la generosidad y profesionalismo que caracteriza a todos sus integrantes, desde elDirector de la Cátedra de Neurología Prof. Dr. Ronald Salamano, hasta aquellos funcionariosque, día a día, aportan con su quehacer al funcionamiento armónico del mismo, queredunda en un clima agradable de trabajo, en el que siempre hay una sonrisa destinadatanto a los participantes como al equipo.

Para mayor información acerca del Programa se puede visitar la página web del mismo:www.prenpar.org, o en http://www.neurologiauruguay.org/.

Reiteramos nuestro agradecimiento por la difusión de las actividades a través de lapágina web del Instituto de Neurología en su sección destinada a la comunidad, de laSociedad de Neurología y la difusión de todas las charlas taller a través de la AsociaciónUruguaya de Parkinson de la cual este equipo es asesor. Esto permite un mayor alcancede lo realizado.

Se contó con el apoyo incondicional del Director de la Sección Parkinson y MovimientosAnormales Prof. Agdo. Dr. Ricardo Buzó, del cual este Programa es adjunto.

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La abnegada labor de secretaría llevada minuciosamente adelante por Florencia Martíneznos ha permitido un funcionamiento fluido.

Se ha contado con la colaboración de las siguientes empresas y/o personas: EdmondJ. Safra Philanthropic Foundation, Laboratorio Cibeles, Laboratorio Libra, WelcolanS.A., la Lic. en Socióloga Mariana Cabrera, la programadora Gloria Oholeguy.

Dra. Ruth AljanatiNeuróloga, Ex Prof. Adj. Geriatría-Gerontología, Integrante de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales delInstituto de Neurología, Facultad de Medicina, UDELAR. Hospital de Clínicas. Coordinadora del Programa de Educacióny Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores. Instituto de NeurologíaHospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.Dra. Miriam MartinovicPsiquiatra, Psicoanalista, Psicóloga, Ex Docente de Psicopatología de la Facultad de Psicología, UDELAR. Formaciónen Psicoterapia de pareja, familia y vínculos. Miembro fundador de la Asociación Uruguaya de las ConfiguracionesVinculares (A.U.P.C.V.). Integrante del Instituto de Psicoanálisis de APU. Docente del Centro Ágora Coordinadoradel programa de Educación y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores.Instituto de Neurología Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.

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Hemos recibido en forma permanente el aliento

y la favorable valoración del

Prof. Director de la Cátedra de Neurología

del Instituto de Neurología Prof. Dr. Ronald Salamano,

así como del Prof. Agdo. Dr. Ricardo Buzó Director

de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales.

Agradecemos a pacientes, familiares y cuidadores

su participación con la que aprendemos cada día.

Siempre nos brindan reconocimiento, cariño

y recibimos de ellos su calidez y una devolución

que estimula a seguir este camino.

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Tratamiento no Farmacológicoen la Enfermedad de Parkinson

¿Por qué es de valor el tratamiento no farmacológico?

El tomar contacto con una enfermedad degenerativa tanto para el paciente como parael familiar implica siempre una movilización desde el punto de vista psíquico y social.

Adquiere importancia por lo tanto desde el inicio hasta las últimas etapas esta modalidadde tratamiento. Pensamos que debería ser parte del tratamiento integral del paciente ysu entorno. De acuerdo a la etapa de la enfermedad se planifican diferentes abordajes.

Tanto los pacientes en edad de retiro como los pacientes jóvenes insertos en la actividadproductiva, requieren información pronóstica, educación, asesoramiento genético yrehabilitación.

No todos los pacientes requieren lo mismo al mismo tiempo. Existen períodos en laenfermedad en los que la negación de la misma es uno de los mecanismos defensivos.

Es necesario trabajar con el paciente y con el núcleo que convive con él y de su entorno,los que se configuran en su apoyo primordial.

Esta enfermedad, evaluada como sistémica en las recientes conceptualizaciones y deinicio años antes de los trastornos motores con sintomatología no motora, no tiene porel momento una respuesta terapéutica acabada en los tratamientos farmacológicos niquirúrgicos.

Ha demostrado ser efectivo alcanzando una mejora sustancial en la calidad de vida enel binomio paciente familia 2, 3.

¿Por qué incluir al familiar o cuidador?

El vínculo paciente-cuidador es muy intenso, el cuidador actúa como soporte y acom-paña la evolución del paciente. Muchas veces el familiar está involucrado en el trata-miento y es el cuidador primario, por ello es oportuno que tenga información, educa-ción, reciba apoyo de profesionales especializados en el tema, tenga un espacio deintercambio con otros familiares y cuidadores y conozca las pautas de rehabilitación 21.Suelen aparecer angustias y temores en los cuidadores referidos no sólo al pacientesino también a ellos mismos.Tienen dificultades en relación a cómo posicionarse respecto al enfermo y los cuidadosque requiere.En los cuidadores aumentan los riesgos de aparición de patologías tanto físicascomo psíquicas. Estudios indican un incremento en ambas áreas en cuidadores depacientes con patologías crónicas, especialmente las que implican algún tipo de de-terioro, sea orgánico o psíquico.

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Un Programa debería incluir:

Basados en los aportes de Olanow, Hauser, Adler entre otros, se enumeran los tópicos aincluir en todo tratamiento no farmacológico.

Educación del paciente/familiar/cuidador.

Abordaje psicológico.

Terapia del habla y lenguaje.

Terapia de la deglución.

Rehabilitación física.

Terapia ocupacional.

Asesoramiento genético.

Dieta y nutrición.

Abordaje de la sexualidad.

Abordaje de trastornos urinarios.

Objetivos a lograr:

Promover la máxima autonomía.

Potenciar y optimizar sus propios recursos internos. Esto lo pueden logrardesde el marco del apuntalamiento recíproco tanto los familiares como los pa-cientes, sea por identificación o confrontación con sus propias fantasías y te-mores.

Reposicionarse en relación a la EP, descubrir herramientas que los ayuden amanejarse en su vida cotidiana, en el intercambio de experiencias.

Descender los niveles de angustia y depresión.

Lograr una comunicación diferente con familiares y cuidadores, logrando tras-mitir más claramente sus necesidades.

Obtener mayor aceptación de sus propios tiempos.

Redescubrir su cuerpo.

Mejorar la confianza en sus propios potenciales. Comenzar a animarse a mostrarsus producciones y a compartirlas.

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Mejorar la funcionalidad.

Estimular el mantenerse activos.

Cortar el círculo vicioso de la inmovilidad.

Prevenir complicaciones.

Contribuir a mejorar la calidad de vida.

Modalidades de abordaje

Se han planteado modalidades de abordaje individual, grupal y mixto. Entre los diversosautores no hay consenso sobre beneficios de alguna modalidad sobre otra.Si bien el abordaje individual es beneficioso este requiere una estructura y recursoshumanos acordes para poder ofrecer asistencia amplia. Esto no siempre es posible.

El abordaje grupal permite: no solo mejorar el aprovechamiento de los recursos sinoque, además, promueve que los propios integrantes del grupo sean protagonistas de sutratamiento. Esto ejerce un incremento en la motivación del tratamiento, incrementandola socialización.

El abordaje mixto puede ser con sesiones individuales complementados con trabajo engrupo o trabajo en grupo e individual en determinadas situaciones.El abordaje puede ser por áreas de rehabilitación aisladas, o secuenciales o trabajos enforma interdisciplinaria (que se realiza con la cooperación de varias disciplinas) omultidisciplinaria (que abarca o afecta a varias disciplinas). No hay suficiente evidenciade superioridad de una modalidad sobre otra.En nuestro equipo pensamos que hay superioridad del resultado si se trabaja en formainterdisciplinaria.

Frecuencia

No hay suficiente evidencia sobre los beneficios de diversas frecuencias que puede seren forma diaria, bisemanal, semanal o periodicidades diversas y con duraciones diversas.Si se ha demostrado la necesidad de que el trabajo sea sostenido en el tiempo. Laenfermedad en su evolución tiende a mayores limitaciones y la rehabilitación de cortoplazo no es suficiente para mantener los logros obtenidos.

Ámbito de la rehabilitación

Esta puede tener lugar en el domicilio de la persona, en el ambiente donde se desempeñala persona o en lugares especiales para ello.

En el domicilio permite: aprovechar y mejorar la estructura habitual en la que sedesenvuelve el paciente, así como, la mayor participación de los familiares. Facilita queel paciente aprenda a desenvolverse en su propio contexto y aprenda las tareas específicasen su diario vivir 15. A su vez se logra evaluar las modificaciones ambientales que permitan

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que el paciente adquiera mayor autonomía en su casa.Puede desarrollarse en Instituciones de salud, como Hospitales. En ellos se cuenta contoda la estructura sanitaria para abordar situaciones de complicaciones que puedansurgir, como por ejemplo: crisis asmáticas, IAM y o traumatismos.

Grupo de apoyo Psicoterapéutico

La realización de grupos de apoyo psicoterapéutico se fundamenta en la alta asociaciónentre la Enfermedad de Parkinson (EP) y sentimientos depresivos 13,20 , ansiedad y angustiaque requieren un espacio de contención y elaboración así como de aceptación de laenfermedad. La depresión junto con la inestabilidad postural, las discapacidades y eltrastorno cognitivo tiene una de las mayores influencias en la calidad de vida de laEnfermedad de Parkinson. Por ello el abordaje de estos aspectos advienen un importanteobjetivo del tratamiento de la enfermedad22.En tanto la EP es una enfermedad crónica y degenerativa aparecen fuertes sentimientosambivalentes respecto a la valoración de sus propios potenciales. Aparecen fuertestemores en relación a la evolución y la influencia en su vida cotidiana y sentimientos deser una “carga” para familiares y/o cuidadores. Surgen dificultades para aceptar eldiagnostico y la enfermedad, el manejo de las alteraciones en relación a los tiempos(lentitud) y la vivencia de la enfermedad como castigo: ¿por qué a mí?El ser mirados por los otros como diferentes, sentirse discriminados son aspectos quese trabajan en la psicoterapia.

Fonoaudiología

La revisión bibliográfica muestra que el 89% de los pacientes presentan trastornos delhabla y solo del 3 a 4% reciben tratamiento 24. Existen dificultades en la comunicación,tanto a nivel verbal, gestual como corporal. Uno de los primeros síntomas de la EPpuede ser los problemas del habla y de la comunicación. Se destacan a nivel verbal unasecuencia de trastornos en la fonación, resonancia, prosodia, y articulación. La progresiónde los trastornos compromete los órganos fonoarticulares de atrás adelante (velo, lengua,oposición dental, labios). El objetivo de la rehabilitación del habla es mejorar suinteligibilidad. La estrategia consiste en técnicas de concientización del control motor yprocedimientos de rehabilitación logofoniatrica, existiendo diferentes técnicas 5, 8, 18, 19, 23 25.El diseño de trabajo tiene tres pilares: incrementar capacidades y volúmenes respiratorios;mejorar movilidad del aparato fonoarticular; adecuar períodos de emisión.

El objetivo de la rehabilitación de la deglución es evitar la desnutrición y neumopatíaspor aspiración. La neumopatía por aspiración es la primera causa de muerte en lospacientes con Parkinson 6.

La estrategia consiste en: educación del esquema corporal y bucal, tonificación deefectores de la deglución y adaptación de la dieta en consistencia y volumen.

Rehabilitación Física

El objetivo es maximizar la funcionalidad y minimizar las complicaciones secundarias através del movimiento.El Programa de ejercicios consiste en favorecer la actividad física general. Se realiza un

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Programa de ejercicios general y un Programa de ejercicios específico. Este tienediferentes vertientes:

Mejorar la fuerza, fortalecimiento muscular, la postura y la marcha; el rendimientoaeróbico; la coordinación y el equilibrio.Mantener recorridos articulares.Compensar la pérdida de las respuestas automáticas.Enseñar técnicas de relajación, técnicas de desbloqueo, técnicas para facilitarel movimiento (sentarse, levantarse, etc.).Utilización de pistas externas: visual, auditiva, somato-sensitiva y pistas internas:somato-sensitivo-vestibulares y el uso de estrategias cognitivas: ensayos deconcentración mental, con el objetivo de utilizar las regiones frontales corticalesy compensar el trastorno del movimiento 7, 12, 14.

Se ha comprobado que el ejercicio es de beneficio en relación al estado físico, calidad devida, resistencia, equilibrio y velocidad de la marcha según revisión sistematizada ymetanálisis 9.

Terapia Ocupacional

Es de importancia en el plano educativo tanto con el paciente como con el familiar.La terapia ocupacional es la utilización terapéutica de las actividades de autocuidado,trabajo y lúdicas para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo yprevenir la discapacidad. Puede incluir la adaptación de las tareas o el ambiente paralograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida.

Terapia Nutricional

La inactividad, los trastornos del movimiento generan problemas de la alimentación quepueden resolverse mediante el abordaje de medidas prácticas, recomendaciones dietariasque contemplen las necesidades metabólicas incrementadas. La terapia nutricionaltambién aborda los eventos adversos que inciden en los hábitos alimentarios como:trastornos en la digestión, constipación, etc. Se elaboran dietas balanceadas que incluyantodos los alimentos. Se promueve el consumo de suficientes calorías para mantener elpeso, cuidar la ingesta de calcio y vitamina D para prevenir la osteoporosis. Se realizaun adecuado plan de ingestas que contemple la toma de la medicación y sus horarios.

Abordaje de la sexualidad

Se trabajan las variaciones individuales en el compromiso de esta área en la Enfermedadde Parkinson. Se evalúa la co-morbilidad con otras afecciones como ansiedad, depresión,trastornos compulsivos, hipertensión, etc. Se valora el efecto de la medicaciónantiparkinsoniana que en algunos casos genera una hipersexualidad.

Otros aspectos a considerar

- Dermatitis seborreica.Es común por lo que es bueno recomendar determinados cuidados en la elección delos productos que se aplican tanto en el lavado del cabello como cremas.

- Dentadura e higiene dental.

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Es importante su cuidado ya que es un factor más en la prevención de posiblesneumopatias.

- Conducción de vehículosEducación referida a las posibilidades de continuar con la conducción de vehículos yen caso afirmativo de las precauciones que deben tener.

Programa Prenpar

El tratamiento no farmacológico se incorporó al arsenal terapéutico en el Instituto deNeurología, en el año 2006, inicialmente como charlas de educación y se crea un Programade Educación y Rehabilitación en la EP para pacientes, familiares y cuidadores.

A partir de la literatura internacional y de la experiencia obtenida con este ProgramaNacional luego de 6 años entendemos que el abordaje no farmacológico es complementarioa los demás tratamientos y tiene una clara repercusión en la mejoría de la calidad devida de los pacientes.

La filosofía del Programa es que el mismo debe ser:integrador;integral;interdisciplinario;precoz;sostenido en el tiempo.

El programa incluye varias modalidades de trabajo.

Para los pacientes:

La primera, conocida como charlas plenarias, es mensual abierta a familiares,pacientes y cuidadores. Esta modalidad mensual, abierta a todo público, con-siste en actividades de educación, en las que participa un conferencista queaborda diversas temáticas de interés en la EP. Se abordan temas como: terapiaocupacional, rehabilitación física, genética, nutrición, intervenciones psicoso-ciales, sexualidad, trastornos urinarios, actualización de tratamientos, entreotros.

La segunda, conocida como abordaje grupal cerrado, es interdisciplinaria y se-manal. Esta funciona con reuniones de una hora, en cada una de las áreas derehabilitación, que se dan en una misma planta física, en forma simultánea ysucesiva. Se realizan hasta cuatro grupos en el año, de hasta 10 personas ca-da uno. Se realizan evaluaciones en cada una de las áreas. Reciben psicoterapia,rehabilitación física, rehabilitación del habla, rehabilitación de la deglución y silo desean asesoramiento genético, previa evaluación neurológica. Los integran-tes concurren con el pase del neurólogo tratante y deben ser evaluados ademáspor cardiólogo, otorrinolaringólogo y odontólogo previo a su ingreso. Seránaceptados aquel los pacientes cuya escala de severidad de EP Hoehn & Yahresté en el rango de 0 a 3 y no presenten elementos de severo deterioro cogni-tivo. El nivel 3 se refiere a un estadio en el que la enfermedad es leve a mode-

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rada, bilateral con inestabilidad postural presente pero el paciente físicamenteindependiente.

La tercera, de rehabilitación continua conocida como abordaje grupal abiertotambién interdisciplinaria y semanal. Participan en ella todos aquellos queculminaron el abordaje grupal cerrado. Se trabaja en un grupo único los miér-coles durante una hora por área.

Se brinda al que lo desea además asesoramiento genético en base a la inves-tigación de las dos mutaciones más conocidas asociadas con Enfermedad deParkinson (EP): Gly2019Ser (G6055A, exón 4) y R1441G (C4321G, exón 31) deuno de los tantos genes: LRRK2 (PARK 8) vinculados al Parkinson. Esto serealiza mediante una simple extracción de sangre sin requerir ayuno previo yla misma se hace en el Hospital de Clínicas en la Policlínica de Parkinson y Mo-vimientos Anormales. Se guarda muestra de ADN del/la paciente en el Bancode ADN del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina y del Labora-torio de Neurogenética del Dr. Ignacio F. Mata (Geriatric Research Educationand Clinical Center) en Seattle, USA.

Para los familiares y cuidadores:

La primera, ya nombrada como charlas plenarias, es mensual abierta a familiares,pacientes y cuidadores.

La segunda, en el área de salud mental se brinda además, en forma periódica,a lo largo del año, asistencia a familiares y cuidadores en reuniones de dos ho-ras de duración.

Evaluaciones a quienes participan de los grupos de rehabilitación de 10sesiones:

Se realizan evaluaciones con la escala de calidad de vida específica para estos pacientescon EP, PDQ 39 (Parkinson’s Disease Questionnaire 1995), ésta abarca evaluaciones de8 áreas. Esta escala permite centrarse en aspectos especialmente afectados por laenfermedad y evaluarlos. También fueron apl icadas otras escalas como HADS (EscalaHospitalaria de Depresión y Ansiedad), SCOPA (Cuestionario sobre las consecuenciasPsicosociales de la Enfermedad) y UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale),Escala de Depresión geriátrica y el Cuestionario Portátil del Estado Mental de Pfeiffer.Cada integrante de dichos grupos es evaluado en tres instancias definidas como: Control0 que se efectúa al inicio y evalúa el estado previo a la rehabilitación; Control 1 que serealiza a las 10 semanas de estar en el Programa de rehabilitación y Control 2 que serealiza a los 3 meses de egreso del Programa para evaluar la evolución. Los pacientesluego de culminar el abordaje semanal pueden seguir concurriendo a grupos abiertos enlas tres áreas para que la rehabilitación sea sostenida en el tiempo.

Al finalizar estas etapas se realiza un informe completo que se le entregará al médicotratante que lo solicite.

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¿Cómo se ingresa?

Todo usuario independientemente de la cobertura de salud que posea puede con el pasede su neurólogo tratante o habiéndose informado por otros medios ingresar al programa,participando de los talleres plenarios. En caso de tener indicación de rehabilitación desu neurólogo será evaluado por el neurólogo del programa y se lo citará para integrar ungrupo de rehabilitación.

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3. Aljanati, R.; Martinovic, M.; Gonzalez, N.; Aguiar, B.; Ojeda, A.J .; Pomar, V.; Nogueira, G.;Montado, G.; Aguerre, L.; Raggio, V. Logros en la calidad de vida en pacientes conEnfermedad de Parkinson (EP) luego de 5 años de aplicado un Programa de edu-cación y rehabilitación para pacientes familiares y cuidadores, con un abordajegrupal interdisciplinario, especializado en el Uruguay. Publicado en Semana Académica2012 del Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. pag. 62.

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Dra. Ruth AljanatiNeuróloga, Ex Prof. Adj. Geriatría-Gerontología, Integrante de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales delInstituto de Neurología, Facultad de Medicina, UDELAR. Hospital de Clínicas. Coordinadora del Programa de Educacióny Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores. Instituto de NeurologíaHospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.Dra. Miriam MartinovicPsiquiatra, Psicoanalista, Psicóloga, Ex Docente de Psicopatología de la Facultad de Psicología, UDELAR. Formaciónen Psicoterapia de pareja, familia y vínculos. Miembro fundador de la Asociación Uruguaya de las ConfiguracionesVinculares (A.U.P.C.V.) Integrante del Instituto de Psicoanálisis de APU. Docente del Centro Ágora Coordinadora delprograma de Educación y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores.Insti tuto de Neurología Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.

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Actualización en EPChina 2011

Esta serie de charlas las tenemos todos los meses con la idea de dar pautas,herramientas y conocimientos en relación a esta enfermedad. Nuestra tarea es la detrasmitir los nuevos conocimientos que hay sobre la Enfermedad de Parkinson, los nuevosavances, los nuevos criterios de investigación, las nuevas pautas de manejo en todo elmundo.

A tales efectos hubo el año pasado, en diciembre, un congreso mundial en China sobrela Enfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento, “WFN 2011 - XIX World Congresson Parkinson’s Disease and Other Movement Disorders”, al cual fueron dos de nuestrosintegrantes de equipo, el Dr. Ricardo Buzó y el Dr. Roberto Ventura, psiquiatra, neurólogo.En esta oportunidad tendremos la charla del Dr. Ventura que va hablar sobre nuevospanoramas y nuevas tecnologías de investigación.

Anunciamos que habrá una corre caminata por el Parkinson. A tales efectos, la informaciónde este tema estará en cartelera. Se hace en conmemoración al día internacional deParkinson y se llama “Run for Parkinson”, es a nivel mundial. En Uruguay se va a hacerdesde Pocitos (Kibon) hasta Punta Carretas (Club de Golf), el 14 de abril a partir de las4 de la tarde.

Les voy a hablar una parte de lo que hemos aprendido y revalorizado en este congresoen China. Fue un viaje muy largo pero valió la pena, un lugar muy lindo para conocer,muy diferente a nosotros, un evento muy importante.

De los tres aspectos clásicos de la enfermedad quiero hablarles de dos de ellos.Un aspecto que es el motor, todo lo que es temblor, rigidez, lentitud; todos los aspectosde la sintomatología motora y el tratamiento. Como se hacen tan seguido estos congresosno es tanto lo que de un congreso a otro hay de nuevo; el año pasado hubieron doscongresos mundiales.

Yo les voy a hablar un poco del segundo aspecto, los aspectos psiquiátricos e intelectuales,lo nuevo que se está diciendo.

En lo que se está haciendo mucho énfasis en este momento es sobre los aspectos nomotores – y a uno le deja la sensación que cada vez se sabe menos – es que es tanto elconocimiento que hay sólo de la Enfermedad de Parkinson, es tanto que va a tener quehaber parkinsonólogos como hay diabetólogos, porque no se puede abarcar todo. Ya esimpresionante la cantidad de conocimiento que hay desde el punto de vista psiquiátricoen la Enfermedad del Parkinson.

Hay mucho énfasis en la detección precoz de la enfermedad. Y uno cuando empieza aleer y escucha las exposiciones de diferentes autores, se termina preguntando: ¿qué esla Enfermedad de Parkinson? Porque nos enseñaron siempre que, la detección de alguna

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manera es con los síntomas motores; uno hace el diagnóstico de posible, probable odefinitivo, cuando hay un síntoma o dos de la tríada o cuando está la tríada que indicaque la enfermedad clínicamente ya está presente.

Ahora la pregunta que todo el mundo se hace:

¿Qué pasa con el paciente en los inicios de la enfermedad?

El número de enfermos de Parkinson es importante en todo el mundo.

La Enfermedad de Parkinson ya dejó de ser considerada como una afección donde seresaltan únicamente los trastornos motores. La akinesia, la rigidez y el temblor (elementoscaracterísticos de dicha enfermedad al momento del diagnóstico clínico) ya no son la“vedette” de las exposiciones científicas referentes a esta enfermedad. En la actualidadse están priorizando una serie de alteraciones características de un período mucho másprecoz en el tiempo durante el desarrollo de la enfermedad. El mismo es denominado“período premotor”. Dicho período puede abarcar hasta 10 años con anterioridad a laaparición de dichos síntomas motores. La importancia de la detección temprana de losmismos es que pudiera permitir que se llegara a diagnosticar la enfermedad en unperíodo mucho más precoz, donde quedaría mucho tiempo para retrasar la aparición delos trastornos motores ya mencionados. Estos elementos son los trastornos en la olfacción,la depresión, síntomas visuales, la constipación (como una disfunción autonómica), elenlentecimiento en el tiempo de reacción, la sueñera excesiva durante el día así comootros trastornos del comportamiento durante el sueño profundo y por último el deteriorode la función ejecutiva.

Como todavía no existe un marcador biológico que pueda detectarse en el líquidocefalorraquídeo o en la sangre que sea universalmente aceptado como tal en todo elmundo, el reconocimiento de los elementos citados cobra gran importancia.

En cuanto a las dificultades en el olfato, es claro que su testado puede ser de utilidadcomo screening para aquellas personas con alto riesgo de padecer la Enfermedad deParkinson.

Referente a la constipación diferentes trabajos científicos han reconocido que puede seruno de los marcadores tempranos en el proceso patológico de la EP.

En cuanto a la función ejecutiva, la misma hace referencia a la capacidad de podertomar decisiones, lograr la planificación y la culminación de una meta, la capacidad deprocesar simultáneamente la información y utilizarla para la programación de actividadesdurante el diario vivir incluyendo a la propia motivación para hacer las cosas. Estavariedad de capacidades englobadas en dicho término incluyen hasta el juicio, elrazonamiento y la capacidad de autocrítica, que se encuentra muy afectado en aquelgrupo de pacientes que siguieron un camino hacia el deterioro intelectual.

Cuando se combinan varios de los elementos detallados, los mismos tienen un valorpredictivo importante de una futura Enfermedad de Parkinson o enfermedad por cuerposde Lewy (que es una enfermedad relacionada). Si bien la presencia de un grupo de los

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mismos, predicen un alto riesgo de padecer la enfermedad, cuando cada uno se presentaen forma aislada, dicho valor predictivo decae.

Por último, en cuanto a una correlación anatómica, la presencia de estos elementostraduce una patología del tronco cerebral y del bulbo olfatorio y se piensa que seencuentre afectado en los estadios tempranos de los depósitos patológicos de unasustancia denominada alfa-sinucleina, origen de varias enfermedades en el gruporelacionado con la EP.

Una combinación que se ha mostrado de interés como valor predictivo es la presenciade constipación y elementos de una disfunción ejecutiva.Esta última es explorada por la neuropsicología que es un área de la neurología comoespecialidad y que se dedica al estudio de la correlación entre las capacidades psíquicasy el encéfalo (mayormente el cerebro) en su desarrollo y en la pérdida tanto normalescomo patológicas. Dicho estudio se encuentra mayormente centrado en el abordaje delas capacidades cognitivas (capacidades intelectuales que permiten el conocimiento ymanejo de la conducta del individuo interaccionando con en el medio ambiente) perotambién estudia la correlación entre el cerebro y el comportamiento, el humor y laafectividad y los procesos del pensamiento como un todo.

Este punto es el núcleo central de lo que hoy se denomina “neuropsiquiatría”, que senutre de conocimientos desde varias otras áreas tan diversas que van desde por ejemplo:la psicología, la lingüística, la psiquiatría, las ciencias sociales, la imagenología, la genética,la bioquímica y muchas otras.

Una de las funciones o capacidades que más se estudia en la actualidad es la funciónejecutiva. La misma es entendida como capacidad que nos permite interaccionar con elmedio ambiente y con ello permitir una socialización adecuada con el resto de lacomunidad. Dicha capacidad se encuentra fuertemente relacionada con el lóbulo frontaly sus conexiones con las estructuras sub-corticales. Dichas conexiones constituyen unacompleja red denominada “red de gran escala para la función ejecutiva y elcomportamiento” y se encuentra afectada en múltiples enfermedades y dentro de ellasla propia EP.

Una combinación de síntomas que se entiende tiene un valor predictivo para la EP lo sonjustamente la constipación y la disfunción ejecutiva. Mayor valor predictivo lo tienencuando se agrega el trastorno de la olfacción o “hiposmia”, traduciendo la afectación dezonas “claves” de nuestro cerebro que se entiende se encuentran afectadas en formatemprana en este tipo de enfermedades.

Hay un período previo a empezar los síntomas motores que se acompaña de una seriede síntomas no motores.

¿Qué pasa en ese período con el paciente que va a empezar después con los síntomasmotores pero que ya se presume que tiene la Enfermedad de Parkinson?

No se sabe. Sabemos lo que es el proceso de la enfermedad pero no se puede hacer undiagnóstico claro, sabemos porque hay una serie de características y uno las descubre

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viendo y analizando para atrás a estos pacientes, se descubre que hay síntomas pre-motores que desencadenan luego en la enfermedad.El problema surge de cuando se le pregunta al paciente antes de tener la enfermedad yqué valor predictivo tienen esos síntomas para indicarnos la enfermedad. No se sabebien todavía.

Para ordenar la exposición, hablaremos de los síntomas psiquiátricos – cognitivos ointelectuales – dentro de los pre-motores.Dentro de los síntomas psiquiátricos y cognitivos vamos a hablar de ese período antesdel diagnóstico de la enfermedad.

De los síntomas pre-motores – los síntomas que anuncian la probabilidad de tener laenfermedad – ninguno todavía en forma aislada se constituye en un elemento de riesgoseguro. Por tener trastornos en el olfato no va a tener la Enfermedad de Parkinson, nipor tener constipación, ni trastornos disejecutivos de la planificación de la memoria, opor tener trastornos visuoespaciales, pero se presentan en estos pacientes indicandoque la enfermedad puede estar comenzando en lugares que antes pudiera no tenersetan previsto.

Así que hay un grupo de síntomas en el que se está haciendo mucho hincapié que son:los trastornos del olfato;los trastornos para resolver problemas disejecutivos;los trastornos disautonómicos: hay una constipación, sudoración como síntomasdel período previo, pre-motor;trastornos visuoespaciales;trastornos del sueño o trastornos de somnolencia durante el día;trastornos de la voz.

Los trastornos visuoespaciales se examinan con los test neuropsicólogos.

Así que una cosa sería la hiposmia y otra cosa sería una agnosia olfativa, que es noreconocer lo que se esta oliendo.

La disfunción ejecutiva habla de un trastorno en la capacidad de resolver problemas quese nos presentan en el diario vivir, trastornos para planificar acciones, trastornos paraconcentrarnos y motivarnos para resolver alguna cosa - el paciente se vuelve un pocoquedado en la iniciativa - : “tengo la mente como un poco nublada, estoy embotado y nopuedo pensar con tranquilidad”, eso puede estar dando lugar claramente a la disfunciónejecutiva, que podría homologarse a la alteración de la capacidad inteligente o lacapacidad de poder resolver, analizar problemas.Esto tiene un inicio muy sutil en muchos pacientes que luego van a tener la Enfermedadde Parkinson. Cuando ya se ha diagnosticado la enfermedad por los problemas motores,se acompaña a veces por estos síntomas que ya venían y se han agravado un poco.

¿Cuáles de los síntomas pre-motores pudieron demostrar mayor valor predictivo?

La combinación de la constipación con trastornos el olfato es una combinación bastantefuerte como para tener un valor predictivo aunque todavía no lo tenga. Recuerden que

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el diagnóstico de la enfermedad se hace en el período motor.

Da la impresión que el trastorno del estado de ánimo también puede preceder a esteperíodo motor. La depresión del paciente parkinsoniano es tan característica que podríallegar a formar parte de los criterios de diagnóstico de la enfermedad. La depresión esun trastorno del humor, del estado de ánimo.

¿Cuánto puede durar este período pre-motor?

No se sabe bien, puede durar hasta diez años ese período pre-motor donde no se sabesi va a ser enfermedad.

Nosotros quedamos maravillados con la cantidad de tests que se han diseñado, lo vimosen Toronto, ahora en China. Hay escalas para todo prácticamente. Tenemos a futuroque validarlas en Uruguay.

Desde la neuropsicología, dos son los test seleccionados en los trabajos científicospresentados en el congreso mundial, que están validados internacionalmente para ladetección de una disfunción ejecutiva y que son empleados para la indagación de unadisfunción ejecutiva temprana en el período pre-motor. Uno es la exploración de lamemoria para categorías semánticas y para categorías formales. Son cuantificables yhacen referencia a la cantidad de palabras que pueden decirse en el término de unminuto y que comiencen con las letras t, m y r, así como, en la categoría de frutas,animales y prendas de vestir. Su puntuación está relacionada con la edad y con el nivelde instrucción formal del individuo. El otro test se denomina Trail Making Test parte B. Elmismo hace referencia al tiempo empleado para completar una consigna y que es uniren un trazo continuo con un lápiz, a los números y las letras que en orden progresivo(tanto numérico como alfabético) están distribuidos en una forma estratégica en unahoja. De esta manera el número 1 debe ser unido a la letra “a” que a su vez se une alnúmero 2 y posteriormente a la letra “b” y así sucesivamente. Se cuantifica por eltiempo empleado.Eso mide de alguna manera más de una función; eso se homologa a memoria de trabajoo a capacidad ejecutiva. Mide la capacidad del paciente de mantener en compás deespera dos tareas al mismo tiempo. Tengo que unir los números en continuidad crecientey las letras.

El problema con los pacientes parkinsonianos y esto lo venimos viendo hace tiempo, esque la velocidad de reacción de estos pacientes se vio disminuida en el período pre-motor. Eso también lo estudian los test. Nosotros sabemos que hay test que aplicamosa los pacientes, en los que si hubiera trastornos motores los resultados serán diferentes.Un test en que el paciente tiene que tocar cubos, aunque yo no mida el tiempo, si midola cantidad de ítems que toca, es difícil si tiene problemas motores para rastrear lo quese está haciendo. A veces no es que la capacidad atencional esté tan mal, sino que sitiene que rastrear con la vista y ésta está enlentecida y además el paciente tienealteración en los movimientos o si tiene temblores también, puede incluso olvidarse delo rastreado y/o de la consigna por verse interferido por los problemas motores. Lomismo pasa en algunos otros test que requieren la capacidad visuo-manual, sobre todosi se mide tiempo y velocidad de reacción. Hay que diseñar test más específicos para

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cada enfermedad.

Por ejemplo si yo digo: “dígame palabras que empiecen con t, con m o con r”…y le doyun minuto, si tiene un enlentecimiento capaz que si le doblo el tiempo lo hace con elmismo rendimiento, todo igual pero yo no le puedo exigir la misma rapidez a un pacientede Parkinson.A un paciente que yo le aplico un test y le doy un tiempo determinado, no es lo mismomedir a ese paciente que no tiene problemas motores que el que tiene enlentecimiento,rigidez. Yo tengo que considerar esas cosas, por eso saber qué es lo que se estátestando y qué es lo que voy a usar para tener validez; no voy a medir la calidad demovimiento del desempeño motor si tiene ese problema motor.En neuropsicología hay que tener mucho cuidado de qué test se usa y para qué enfermedadse usa, más cuando estos pacientes pueden tener también apatía.Cuando hay depresión, muchas veces se confunde con la apatía. La apatía puede formarparte de la depresión o no, es como una falta de interés, de motivación, al paciente se leapagaron las pilas y le cuesta iniciar reacción. Es un tema muy complejo puede ser unaapatía mental, apatía física, una combinación de las dos.

La administración de estas escalas lo que nos facilita es una presunción diagnóstica.¿Qué importancia tiene desde el punto de vista operativo tener un diagnóstico o unapresunción de la enfermedad? Esto permite ajustar el tratamiento farmacológico, porejemplo no utilizando drogas que disminuyan el nivel de dopamina como determinadosantiinflamatorios no esteroideos, antialérgicos, neurolépticos. Por el momento es undesafío a futuro y en estudio.

De esta manera el desafío para una detección precoz de los síntomas pre-motores nosolo pasa por una adecuada selección de los instrumentos de medición sino también porla comunicación de los hallazgos actuales en cuanto al valor predictivo de dichos síntomasy signos.

Otro tema que quiero que sepan es que se está evaluando si existen rasgos depersonalidad, que tengan correlación con la Enfermedad de Parkinson.

Destacamos entonces la importancia de haber asistido a un evento de esta naturaleza:Congreso Mundial sobre Enfermedad de Parkinson y Desórdenes Relacionados en laciudad de Shanghai (República Popular China), manejando un idioma en común, “elconocimiento médico”, aplicable en las diferentes culturas, no importando el idioma decada comunidad. El que la medicina maneje un idioma transcultural facilita la difusióndel conocimiento.

Dr. Roberto VenturaNeurólogo, Psiquiatra, Ex-Prof. Adj. de Neuropsicología, Instituto de Neurología, Facul tad de Medicina, UDELAR,Integrante de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales, Instituto de Neurología, Hospital de Cínicas, Facultadde Medicina.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 27 de marzode 2012.

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Trastornos de la marchaen la Enfermedad de Parkinson

Definimos la marcha humana normal como una marcha bípeda, es decir aquella que sesustenta en ambos pies, y permite la postura erguida. La marcha bípeda es fundamentalpara tener la mano prensil (oposición del pulgar) y la visión binocular, que constituyenel trípode en el que se asienta la ventaja evolutiva del ser humano, especie única en eldesarrollo cerebral en el que precisamente se sustenta.

La marcha normal necesita además de un aparato locomotor indemne (músculos, huesos,articulaciones), una adecuada integración de información a nivel del cerebro, informaciónque proviene de la posición corporal (propiocepción), el sistema vestibular (equilibrio) yla información visual.

La Enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad del cerebro que perturba el sistemamotor “extrapiramidal”, es decir aquel que se encuentra en paralelo al sistema motorvoluntario (“piramidal”) y que se encarga de la motricidad automática. El sistema“extrapiramidal” involucra estructuras situadas a nivel profundo de los hemisferioscerebrales: núcleo caudado, núcleo lenticular (que tiene dos porciones, el putamen y elglobo pálido), tálamo, núcleo subtalámico y sustancia nigra. La vía que conecta lasneuronas de la sustancia nigra y el cuerpo estriado (putamen y núcleo caudado) sedenomina vía nigro-estriatal, y su compromiso explica los síntomas motores de la EP.

Recordamos los signos cardinales motores de la EP: el temblor, la rigidez y laaquinesia. La aquinesia es un fenómeno negativo o de inhibición motora, en el cualexiste una dificultad en el inicio del movimiento y en su mantenimiento, perdiendo lainiciativa motora, los movimientos automáticos y asociados y el desarrollo gestualarmónico.

La marcha es una actividad motora automática, elaborada y compleja, por lo que es unade las funciones más afectadas por la EP, interviniendo en su génesis una combinaciónde la afectación de signos cardinales motores. La EP se caracteriza globalmente por laescasez o economía de movimiento. En la marcha esto se expresa por un deambular apequeños pasos, lentamente y arrastrando los pies. Se pierden los movimientosautomáticos asociados tales como el balanceo de los brazos (marcha en bloque). Sontípicas las dificultades de inicio del movimiento, las vacilaciones al inicio del mismo y algirar. Al iniciar el movimiento el paciente insiste con el primer paso logrando solo mínimosdesplazamientos repetitivos, no verdaderos pasos (astasia trepidante). Una demostraciónde que los trastornos de la marcha se deben a un fallo de la programación automáticase evidencia en un hecho curioso: un enfermo con severo parkinsonismo, que se encuentrapostrado, frente a una súbita emoción (ej. la de un accidente en su casa) puederápidamente salir corriendo (quinesia paradojal). Esto nos habla que existe una reservafuncional capaz de ser utilizada en un programa motor. Asimismo un enfermo puedetener severos trastornos para caminar pero puede subir escaleras sin dificultades,evidenciando que puede afectarse un automatismo motor y conservarse otro. A estasalteraciones propias de la enfermedad se suman las derivadas de la terapia dopaminérgica:las disquinesias (movimientos involuntarios) en “ON” (momento de máximo resultadodel fármaco y menos parkinsonismo) y las distonías (posturas anómalas sostenidas) en“OFF” (momentos de gran parkinsonismo). Estas complicaciones de la levodopa perturban

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la marcha sobre todo cuando involucran los miembros inferiores.

Hay que tener en cuenta por último la inestabilidad postural (que clínicamente exploramoscon la “prueba del empujón” o “pull test”) y la frecuente disminución de visión que suelepresentarse, todo lo cual incrementa el riesgo de caídas.

Son frecuentes y característicos de la EP los llamados Trastornos episódicos de lamarcha (TEM). Se trata de respuestas motoras inesperadas, imprudentes, que amenudo pueden resultar peligrosas ya que pueden provocar caídas, la complicación mástemida de toda la temática que estamos tratando. Son eventos peculiares, que puedenresultar muy curiosos para quien no está familiarizado con los mismos.

Describiremos básicamente dos patrones característicos, uno en menos y otro en más:el freezing y la festinación. El freezing o “congelamiento” consiste en la sensaciónsubjetiva del paciente de estar “pegado” al suelo, impidiéndole proseguir el curso de lamarcha. Esto puede ocurrir sobre todo durante las características vacilaciones del pasoal inicio de la marcha, o al girar; además al caminar, en espacios reducidos, al alcanzarel destino, durante situaciones de stress, al cruzar la calle, al entrar al ascensor, alenfrentarse al umbral de una puerta o frente a pequeños obstáculos. Se sale de estassituaciones mediante diferentes “trucos”, estímulos sensitivos, motores y mentales.Como el problema se debe a una perturbación del mecanismo automático, debemospedir al paciente que se mantenga tranquilo (técnicas de relajación), se concentre,enderece el cuerpo, mire el horizonte y realice pasos exagerados proyectados haciaadelante; así obligamos a pasar del automatismo a un programa voluntario, racional, noautomático, que permite el desbloqueo. También existen otros trucos tales como mostrarestímulos sensoriales para desbloquearse: colocamos nuestro pie perpendicular al piedel paciente solicitándole que se eleve por delante del mismo, dispositivos con iluminadorque proyectan sobre el piso una señal luminosa, colocar señales en el piso comocontrastes en blanco y negro, etc. Cada paciente además puede investigar que estímulosson los que lo desbloquean; por ejemplo un paciente lograba destrabarse al tomarcontacto con su pie con una pelota de fútbol. Para girar o dar la vuelta se sugierehacerlo en semicírculo. Algunos autores recomiendan también balancear los brazosvoluntariamente al caminar. Otra recomendación útil es al levantarse desde la cama,quedarse unos momentos sentado y erguido evitando la hipotensión ortostatica (caídade la presión arterial al incorporarse). El freezing mejora con el tratamientodopaminergico, aunque puede darse también en «ON».

La festinación es el otro trastorno episódico de la EP, y es opuesto al freezing. Consisteen una propulsión incontrolada del cuerpo, desplazando su centro de gravedad haciaadelante, mediante pasos pequeños y rápidos. Los pacientes sienten subjetivamentecomo si fueran “empujados” desde atrás. Ocurre durante la deambulación libre, y esmucho más difícil de detener que otros trastornos de la marcha. Los enfermos caminanen zig-zag en múltiples etapas, permaneciendo cerca de paredes, columnas o personassobre las que puedan sostenerse. No responde tan claramente al tratamientodopaminergico.

Por último mencionamos un tercer tipo de trastorno episódico de la marcha, que algunosautores llaman “desequilibrio episódico”. Se trata de una sensación subjetiva deinestabilidad, súbita, que conlleva un gran monto de angustia, y que se atribuye a unadisfunción psicomotora transitoria con falla del sistema vestibular (equilibrio).

Los TEM que hemos mencionado traen consecuencias negativas. Además del potencialde caídas, con sus consecuencias (fractura de cadera, etc.), estos problemas desarrollan

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conductas negativas tales como: el temor permanente a caerse, pérdida de confianza,todo lo cual puede llevar al enclaustramiento y conductas de evitación. Puedendesarrollarse ataques de pánico.

Los trastornos de la marcha en la EP deben ser identificados y tratados. En cuanto a losfármacos debemos mencionar los más importantes utilizados para el tratamiento de laEP: la levodopa en sus diferentes preparaciones (“gold standard”), los agonistasdopaminérgicos (cabergolina, pramipexole, apomorfina, etc.), amantadina, inhibidoresde MAO-B (rasagilina).

Es esencial desde el inicio una valoración y seguimiento por Fisiatra, determinandointervenciones específicas de ser necesarias. Debe identificarse alteraciones posturalesgraves como la camptocornia (inclinación severa del tronco hacia adelante) o el síndromede Pisa (inclinación lateral). La fisioterapia, especialmente la hidroterapia, así comocaminar 30 minutos por día son medidas recomendables. De por sí el ejercicio esbeneficioso y placentero, generando descarga de opioides endógenos. La fisioterapiaactiva reservas funcionales en el sistema nervioso y mantiene el aparato locomotor enforma, permitiendo una buena zancada, manteniendo las masas musculares vigorosasy los rangos articulares amplios, mediante elongación y ejercicios de fortificación, todolo cual será además beneficioso en el futuro en etapas más avanzadas de la enfermedad.

Al progresar la EP los disturbios no solo se dan en «OFF» sino también en «ON», y lamarcha se vuelve totalmente arrítmica. Deben realizarse aquí ejercicios repetitivosrítmicos (ej. bicicleta con velocidad fija). Se suma a esto el deterioro cognitivo, lahipotensión ortostática, la fatiga, el dolor y la debilidad de las piernas.

El objetivo en estas etapas en lo farmacológico pasa por disminuir al máximo los períodos«OFF» y disminuir las disquinesias en «ON», delicado equilibrio que puede evitarse conla estimulación dopaminérgica continua, mediante una combinación de levodopa (enpreparados de liberación lenta o prolongada), amantadina y agonistas dopaminérgicos.La apomorfina, que puede ser inyectada, puede ser útil para salir de «OFF» impredecibles.

Otras intervenciones son: tratar adecuadamente el dolor, manejar las distonías dolorosasde ser necesario con toxina botulínica, en el caso de fatiga utilizar metilfenidato omodafinilo, utilizar fármacos para la hipotensión si es severa, tratamiento farmacológicode los síntomas depresivo-ansiosos que pueden dificultar el manejo de estos problemas,indicar inhibidores de acetilcolinesterasa (rivastigmina) para mejorar la atención si haydeterioro, son todos factores que contribuyen a un mejor manejo de los trastornos de lamarcha.

Entre los procedimientos de neurocirugía (cuando están indicados específicamente endeterminadas situaciones), debe mencionarse que se investigan algunos blancos o targetque mejorarían los problemas posturales y de marcha como la estimulación cerebralprofunda de una estructura llamada “núcleo paramediano pontino” (PPN). Cuando losfármacos o los “trucos” que mencionamos son infructuosos, no debe dudarse enrecomendar una marcha asistida, con bastón, y en casos más severos andador conruedas, andador fijo o incluso la silla de ruedas si fuera necesario, ya que la prioridadpasa a ser evitar las caídas y las consecuentes lesiones.

Dr. Ignacio AmorínAsistente de la Cátedra de Neurología. Postgrado de Neurología. Integrante de la Sección Parkinson y MovimientosAnormales, Instituto de Neurología, Facultad de Medicina, UDELAR.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 24 de abril de2012.

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Cuando dejar de conducir vehículos

Es un tema interesantísimo de abordar. ¿Cuándo un paciente con la Enfermedad deParkinson tiene que dejar de conducir un automóvil? Muchas veces dejar de conducirpuede ser vivido como una gran limitación.

En este tipo de enfermedad son tantos los puntos a considerar, y como no hay muchaliteratura tuvimos que consultar algunos trabajos que se han hecho en el exterior. Algunascosas interesantes surgen de cómo resolvieron este tema otros países, que han avanzadomucho.

Cuando uno maneja un auto está operando una máquina de alguna manera.

Para conducir un automóvil se consideran básicamente tres etapas:

1. Una etapa que se llama estratégica, que es delinear la ruta mental que uno va aseguir para ir de tal a cual lugar, un GPS mental.

2. Una etapa táctica, que es conocer las señales de tránsito, saber que uno tieneque mirar las señales en las esquinas, las luces, los símbolos de parar, de andar,de que no se puede doblar a la izquierda, a la derecha, de mirar los espejos. Hayque hacer un montón de cosas que el que maneja hace mucho tiempo lo tiene au-tomatizado, lo hace sin darse cuenta. El tema es cuando un paciente se hipercon-trola porque sabe que tiene dificultades y lo hace ya muy concientemente y sedesautomatiza un poco, como puede pasar con los pacientes con Enfermedad deParkinson.

3. Una etapa operacional, que es ponernos a prueba en el auto y a ver cómo andamos,cómo cambiamos de carril, qué velocidad usamos, qué distancia mantenemoscon el otro, saber que lo tenemos adelante, saber que en esta ruta o en esta callehay mucho tránsito, etc. Todo eso requiere de una operatividad muy compleja enel cerebro en la toma de decisiones. No es fácil porque, incluso para quien manejebien y este convencido de ello, se deben tomar decisiones en forma rápida quedependen del manejo de los otros conductores que pueden conducir en forma ina-decuada. En este tipo de enfermedad tanto la toma de decisiones mentales comola velocidad en reaccionar está un poco enlentecida.

Hay países en que esto está resuelto hace mucho tiempo, incluso por ejemplo en lospaíses nórdicos existe una asociación de rehabilitadores especialistas de enfermos conEnfermedad de Parkinson para aprender a conducir.El tema no es fácil porque uno se pone a pensar como médico y tiene un paciente que leconsulta si puede seguir manejando porque la familia lo viene presionando para que nomaneje más. Uno tiene que averiguar por qué la familia está presionando y por qué elpaciente insiste en seguir manejando.

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¿Quién es el que debe determinar que un paciente con Enfermedad deParkinson no maneje más, el médico, las autoridades?

Son las autoridades de tránsito, quienes determinan en base a los reportes médicos. Asíque el médico no sería quien tiene que decir: ya no puede manejar, sino aportar losdatos para quien esté especializado en eso o esté preparado dentro de cada Intendencia.El médico determina el grado de discapacidad que puede tener el paciente basado enescalas internacionales. Nos tenemos que apoyar en algo para decir "yo considero enbase a este examen que estoy haciendo que el paciente tiene una graduación de laenfermedad de tal tipo, un estadio en la escala tal…y esto implica tales riesgos.A esto también se le tiene que sumar que la información del médico debe ser la pertinentepara poder aconsejar al paciente. No sólo es le quito o no le quito la licencia. El sacarlela libreta o restringirla en forma parcial – como puede pasar –puede ocasionar la pérdidade la motivación para seguir participando activamente en su rol social y es increíblecómo hay personas a las cuales sacarle el auto es como sacarle prácticamente todo,pierde el sentido de la vida. Eso pasa a veces, y más cuando la depresión es un síntomapresente en la enfermedad como síntoma, lo cual es frecuente.Entonces me enfrento con un paciente y con la posibilidad de tener que tomar decisiones.

¿Qué se sabe a nivel internacional a través de los estudios – que no sonmuchos – cuáles son los factores de riesgo que me indican si hay peligro deseguir manejando?

Yo debería hacer una distinción entre conductores seguros y no seguros.Porque la primera novedad de este tema es que no es un fenómeno del todo o nada.No es que esté totalmente habilitado o totalmente inhabilitado.Es una enfermedad que tiene gradaciones, no todos los pacientes son iguales.Ustedes saben que hay pacientes en que predomina el temblor, otros son más aquinetorígidos, cuando son aquineto rígidos hay más predisposición a otro tipo de síntomas quelos que tienen la forma temblorosa.La mala noticia es que todavía no hay en ningún estudio publicado hasta ahora sobre eltemblor y la capacidad de conducir. Ni por temblor parkinsoniano ni por temblor esencial,el temblor que parece algo tan importante para habilitar una libreta de conducir no estáfundamentado todavía en ningún trabajo científico.Así que los estudios están basados más que nada en los pacientes que tienen lentitud.

Hay tres factores que indican en este tema un riesgo elevado de tener unaccidente conduciendo:

1. Más allá de la gradación en cualquier escala internacional, importa la cantidadde años que lleva la enfermedad diagnosticada. Tanto importa que en la mayoríade los trabajos hay un corte; menos de 5 años, más de 5 años de enfermedad. Seencontró que en los que tienen más de 5 años chocan más, tienen más accidentes.También está demostrado que a los 5 años ya se está dejando de manejar.

2. El otro factor es la cantidad de medicación que toma y el tipo de medicación.

3. Por último, importa la edad del paciente, porque independiente de la Enfermedad

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de Parkinson, y si bien la capacidad de aprender la podemos seguir teniendo bien,el envejecimiento trae algún problema atencional, no somos tan ágiles como antes,algún tema de memoria y en la rapidez motora también. Yo con 55 años no soy tanviejo pero me siento paralizado al lado de un adolescente frente a internet. Lahabilidad que tienen los niños no la tiene la persona mayor adulta por más que ma-neje perfectamente, porque el físico muchas veces se enlentece y se enlentece lacapacidad de reacción.

Tiempo de transcurrida la enfermedad, cantidad de medicación que se toma y la edaddel paciente son los tres factores que toma en cuenta el médico para sospechar de queel paciente sea un conductor de riesgo o no.En 5 años sería el corte que importa para estos trabajos internacionales. No está bienexplicado por qué pero lo que dije, después de los 5 años aumenta estadísticamente elnúmero de colisiones según lo estudiado.

¿Qué debe percibir el médico en estos pacientes para decir: “voy a ayudarloa tomar la decisión, la que tiene que tomar la decisión es la Intendenciapero yo tengo que ayudarlo”?

En esto hay dos parámetros a tomar en cuenta que pueden imposibilitar el manejo deautomóviles:

1. Todo lo motor: el problema físico con la rigidez, la lentitud, los temblores, losproblemas posturales.

2. Todo lo no motor: el tema psiquiátrico, el tema neuropsicológico clásico queabarca lo intelectual en estos pacientes.

Hay un error que muy frecuentemente se comete: la gravedad o la puntuación de losproblemas motores no va de la mano siempre con la agravación de los problemasintelectuales.De los dos parámetros el más determinante es el motor, salvo que esté muy deteriorado.Dos de los parámetros motores son la lentitud y la rigidez.

¿Qué es lo que importa en lo no motor, en lo psiquiátrico e intelectual, si yotengo que hacer un informe para la Intendencia con el estudioneuropsicológico al lado?

Importa el nivel de atención que la persona presta cuando está manejando.

Importa el nivel de memoria para recordar recientemente cómo estaba el tránsito,de los anuncios del tiempo, de un aviso de accidente.

Importa la función ejecutiva: que es la capacidad de toma de decisiones que invo-lucra varios parámetros, que tengo que tomar la decisión de si sigo en la ruta, sitengo que salir, la distancia, si lo paso de carril o no; qué cosas tengo que tomar encuenta y anticiparme para saber que la maniobra que voy a hacer no es riesgosa.

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¿Por qué importa esto de la función ejecutiva?

Vamos a ver después que de las escalas que se usan para valorar el riesgo de unconductor se habían propuesto los autoreportes, que el paciente mismo valorara lasdificultades que siente.

Esos autoreportes no se pueden hacen muchas veces por dos razones:

1. Porque el paciente tiene ganas de manejar, si tiene que reportar dificultades proba-blemente reduzca un poco las mismas para que le den la libreta.

2. Se comprobó en un trabajo científico, que con un guía en la ruta o en un laberintohecho, los que cometían más errores eran los pacientes con Parkinson y la mayoríade ellos no reconocían los errores. Si no se reconocen los errores el autoreporte nosirve.

¿Por qué el paciente parkinsoniano no reconoce los errores?

Porque hay una enfermedad, hay una condición patológica que tiene esta enfermedadcomo la tienen tantas otras, que es cierto grado de anosognosia: es no darse cuentaque uno está enfermo. El problema es que ya saben que tienen la Enfermedad deParkinson pero hay algunos aspectos de la enfermedad que ellos no lo ven.Justamente cuando hay problemas de disfunción ejecutiva el darse cuenta que uno estáenfermo está afectado y muchas veces se minimiza el problema, negación comomecanismo de defensa, sobre todo cuando hay interés de seguir manejando. Así que esun tema bastante escabroso.

¿En lo psiquiátrico qué tengo que reportar y tomar en cuenta?

Yo lo examiné, según la escala hice la gradación motora, vi la parte neuropsicológica, laparte intelectual. Ahora importan tres factores neuropsiquiátricos, dos de ellos muyimportantes;

1. La ansiedad que acompaña muchas veces al paciente, que bloquea un poco latoma de decisiones y bloquea el proceso atencional.

2. La depresión que muchas veces está presente en estos pacientes.

Un paciente deprimido y con ansiedad, la depresión y la ansiedad juntas muchas veceshacen estragos en la toma de decisiones. Es importantísima la afectación de la memoriacuando hay depresión más ansiedad.Es una enfermedad muy compleja donde la toma de decisiones del médico no es fácil. Altransmitir al médico de la Intendencia: “mirá que yo encuentro elementos que te losresalto como para que no le des la libreta”, yo tengo que tomar en cuenta si hago bienlas cosas. Para el lo no debo olvidar eso que en la Facultad de Medicina, en mi época,nos enseñaban mucho y es hablar con la familia. También hablar con el paciente apartede la entrevista para que no se sienta tan afectado, revalorizar otros aspectos de la vidadiaria y saber que la gente puede ser trasladada por otro medio y por otra persona, quehay taxis, remises, y uno puede seguir disfrutando de un montón de situaciones igual.Pero aun así hay pacientes muy difíciles que se niegan a aceptar.

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¿Cuáles son las escalas motoras y neuropsicológicas para hacer la gradación?

Una muy usada es una escala que salió en 1978, la escala de Webster que valora sólo lomotor. La escala de Hoehn & Yahr mide si es unilateral el Parkinson, si es bilateral, elgrado de afectación en las actividades del diario vivir, grado 1, 2…hasta 5. Esta tablaestá modificada y pasó a tener 8 puntuaciones, donde también está el 1,5, el 2,5, queson grados intermedios.En esta escala se hicieron estudios y se vio por ejemplo:

Grado 1: afectación de Parkinson unilateral solamente.Grado 2: afectación bilateral leve pero sin trastornos del equilibrio.Grado 3: afectación bilateral mediano a moderado. Cierto grado de inestabilidad

postural pero físicamente independiente.Grado 4: severamente incapacitado. Totavía está en condiciones de caminar

o mantener la postura sin asistencia.Grado 5: es un paciente prácticamente inmovilizado con total dependencia.

Se observó en un trabajo científico que cuando se compara la posibilidad de conducir deestos pacientes:

Grado 1: no presentaron mayor riesgo en total, es un conductor bastante seguro.Grado 2: son bastante seguros pero no totalmente seguros.Grado 3: ya son conductores no seguros.

Esto se deduce intuitivamente y los casos extremos se ven más fácil, pero los que estánen el medio se habla de riesgo y se declara conductor no seguro.Argentina solucionó este tema diciendo:

Conductor seguro: habilitación total.Conductor no seguro:

Habilitación parcial.Inhabilitación.

La inhabilitación parcial se supone que debe ser para un cierto tipo de vehículo y paracircular en algunos lugares o en horas pico.

La escala de UPDRS (Escala Unificada de Evaluación de Parkinson) es una escala muycomplicada, con puntuación. Cuanto más puntaje tiene, más afectación. Son 42 ítems yse divide en áreas: motora, actividad del diario vivir, cognitiva, mental. Se vio tambiénque cuanto más puntuación tenga el paciente, más afectación tiene, por lo tanto es unconductor cada vez menos seguro. Esta escala incluye la escala anteriormentemencionada de Hoehn y Yahr.

El tema es establecer el corte, decir cuando ya no puede manejar más.Y ahí entra otro ítem que se toma en uno de los trabajos – danés – donde hay queaveriguar la historia automotora del paciente, la cantidad de choques que ha tenido. Eslógico, el paciente tiende a disminuir el tema de los choques y la familia debe serinterrogada por esto. Si la familia dice que tuvo 4 choques en determinado período detiempo, ya no hay duda.Si en la historia de él no hay choques, a mí me condiciona de otra manera – y siemprehay una primera vez -, entonces se pide al médico que tenga la obligación ética y moral,la responsabilidad de explicarle al paciente cuáles son los riesgos al manejar. Si le dan lalibreta -que no es el médico que decide- hay que explicarle cuáles son los riesgos reales.Explicarle que hay un factor de responsabilidad propia, el paciente tiene que ser un

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conductor responsable, lo que puede pasar implica riesgo propio, para los que están enel auto y para los que están fuera.Si el paciente insiste “mire que yo manejo bien y no choqué nunca”: bueno, siempre haynovedades en el tránsito, situaciones nuevas donde el otro quizá no maneja tan bien yhay que tener cuidado y siempre hay una primera vez.

Es obligatorio hacer una evaluación neuropsicológica a todo paciente que se le cuestionesi debe o no seguir manejando; ni que hablar por el lado clínico evaluar la parte motriz,valorando el grado de afectación motora, sobre todo si tiene alguna forma aquinetorígida que inhabilita más.Pero todo es cuestión de grados, recuérdese que la parte motora no va de la manosiempre con la parte intelectual.Regularmente hay mucha afectación motora y poca afectación intelectual. Y cuando esintelectual se altera más la memoria y la atención, no tanto la función ejecutiva salvo eneso que el paciente no reconoce su propia incapacidad, lo que se llama anosognosia, otienen eso o lo niegan porque no quieren dejar de manejar.

Acá usamos la información ideográfica, que es un test para cada capacidad: de atención,para memoria, para lenguaje, etc., y concluimos en general lo que observamos.

¿Qué pasa con en el Uruguay?

A veces sucede lo siguiente:Hay pacientes que impresionan totalmente normales; desde cómo se mueven hasta elrendimiento intelectual cuando se habla con ellos, pero no pueden dibujar un cubo.Entonces cuando no pueden completar ciertos dibujos no se les habilita hasta hacer unestudio neuropsicológico.

Acá la toma de decisiones es un poco más difícil. Se devuelve el estudio neuropsicológico,se informa lo que tiene el paciente y pueden pasar 3 cosas:

Que esté normal y que dibuje mal, uno puede destacar eso. Aunque tenga algunaanomia, o déficit atencional. Hay que valorar el todo. Ese todo no se acaba con eltest que hacemos nosotros.

Que esté anormal pero que no llegue a configurar deterioro cognitivo leve. Es unacategoría intermedia entre la normalidad y el inicio de una demencia.

Para que nosotros declaremos demencia tiene que pasar por deterioro cognitivoleve, medio, severo. Decimos que tiene tal grado de afectación. No nos compete anosotros: poner den la libreta o no den la libreta. Para nosotros si hay compromisocognitivo grave o leve el paciente no puede manejar porque hay una afectaciónde varias áreas, aunque el paciente razone bien.

Dentro de este núcleo neuropsicológico lo motor ya puede ser determinante aunqueintelectualmente esté bien, si tiene mucha rigidez no puede manejar. Con o sin estudioneuropsicológico hay pacientes que se resuelven fácilmente, el tema son los pacientesque están ahí “en el medio”.

En lo intelectual las funciones que importan son:

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La memoria.La atención.La función ejecutiva – la capacidad de toma de decisiones.

Los trastornos de memoria que presentan los pacientes son también causados por ladisfunción ejecutiva, no como en el Alzheimer donde la memoria afecta de otra manera.El manejo del espacio también se da por la disfunción ejecutiva.

¿Qué test usaríamos nosotros?

Los test que usamos acá son internacionales:

La copia de la figura compleja de Rey, una figura rara que tiene que copiar el pa-ciente y la tiene que recordar.

Los Trail Making Tests, parte A y parte B. El A es una secuencia de números que elpaciente tiene que hacer, el 1 con el 2…hasta el 25 y se toma el tiempo; si le costómás tiempo es porque está rindiendo menos. La parte B es más importante, númeroscon letras, también con tiempo.

El problema que yo veo es que es muy escabroso, porque no puedo tomar el tiempo dela misma manera a gente que se mueve con dificultad, no puedo tener la misma toleranciacon una persona que se mueve bien.Por eso se han diseñado nuevos tests. Cuando uno va a congresos internacionales salenun montón de tests, para la Enfermedad de Parkinson hay escalas varias.Se deberían considerar estas baterías, para considerar a los pacientes, por la lentitud.

Lo mismo pasa con los test de memoria, el paciente con Parkinson demora más que unminuto que es lo estipulado.

Hay que tomar en cuenta no sólo al paciente sino al parque automotor, que tiene riesgoya de por sí. Manejar hablando por celular es tan riesgoso como manejar ebrio. Elnúmero de accidentes es casi el mismo. El problema con la Enfermedad de Parkinson esque muchos automatismos se empiezan a perder y hay que prestar tanta atención a laactividad motora que pone en riesgo a él, a quien lleva arriba y a los demás, cuando losdemás ya son un riesgo de por sí.

El hecho de tener la enfermedad no es inhabilitador, hay que tener cuidado con elestigma y que no sea un derrotismo terrible.Hay que ayudar a ejercer la autoestima y hay que ser justo hasta donde se pueda.Cuando uno tiene claro que el paciente es de mucho riesgo hay que convencerlo de queno maneje y se acabó, y ayudarlo a aceptar eso que lo vive como un duelo, como unapérdida. Y cuando sí esté habilitado a manejar, saber que está sometido al mismoriesgo que quien no tiene enfermedad en el parque automotor.

Lo ideal es que si se puede ayudar al paciente, que se lo ayude; y si hay duda yo creoque es mejor tirar para no que para sí.

El que tiene que hacer el diagnóstico es el médico pero el brazo derecho es la familia. Elpaciente no ayuda muchas veces, ni que hablar en el caso de la demencia. Por eso yo

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creo que es importante hablar con la familia para ayudar al paciente a asumir esto y queellos puedan paliar la situación y hacerle entender que la vida sigue aunque no manejemás.

La familia ayuda mucho, cuando el médico le dice que ya hay riesgo, que ayuden aconvencerlo de que no maneje.

Uno en la práctica vive lo siguiente: viene a la consulta la familia sin el paciente, yempiezan a explicar, se pierde, se olvida, a veces se tranca, pone en riesgo, se olvida dela calle, traen elementos para que el médico sea un poco el referente para que elpaciente deje de manejar. Y ahí empiezan los conflictos, que la libreta está vigente portantos años más por ejemplo.

Para ir terminando, la idea es que para manejar hay:

Una etapa estratégica donde uno delinea un mapa mental.

Una etapa táctica de conocimiento y cómo opera con los símbolos y signos en eltráfico.

Una etapa operacional tanto motora como intelectual, que es como demuestra lasdistancias, el cambio de ruta, etc.

Otro parámetro a tomar en cuenta es que si un paciente tiene problemas con las 3etapas, reconoce poco los errores. Es un hallazgo importante que no tiene mayorexplicación, puede ser porque quiera seguir manejando o porque no lo dejan darsecuenta. Es un tema que familiarmente hay que saber respetar al paciente en suenfermedad. Puede no ser una negación voluntaria, simplemente no se dan cuenta.

La gradación intelectual se mide a través del estudio neuropsicológico.Saber que si es un paciente que tiene mucha ansiedad y depresión es un conductor dealto riesgo, aunque no tenga tanto trastorno intelectual.

Hay que abrir la ventana y como se decía muy bien, hay que hablar con la familia quenos ayude a apoyar al paciente, que esto no es una pérdida importante en la vida y quehay otras que siguen y se puede seguir disfrutando a pesar de la enfermedad.

El equipo que tiene que estar preparado para tomar las decisiones son los técnicos queregulan. Nosotros no podemos concluir en si puede o no manejar, eso lo tiene que hacerel equipo de la Intendencia.

Dr. Roberto VenturaNeurólogo, Psiquiatra, Ex-Prof. Adj. de Neuropsicología, Instituto de Neurología, Facul tad de Medicina, UDELAR,Integrante de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales, Instituto de Neurología, Hospital de Cínicas, Facultadde Medicina.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 22 de mayode 2012.

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Impresiones del 16º Congreso Internacional de laEnfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento,

de la MDS. Dublín, Irlanda, Junio 2012.

El 16° Congreso de la Sociedad de Trastornos del Movimiento (“Movement DisorderSociety”), realizado en Dublín, Irlanda, nos permitió acceder a los últimos conocimientosy avances sobre la Enfermedad de Parkinson (EP).

En cuanto a comprender como se produce la enfermedad, está establecido el mecanismobásico (etiopatogenia) de la EP. La falla básica, común a otras enfermedadesneurodegenerativas, es la imposibilidad de eliminar de las neuronas a las proteínas que,por diferentes razones, se vuelven anómalas. Normalmente las células neuronales tienenun mecanismo llamado autofagia, que permite que ellas mismas eliminen las sustanciasproteicas que fabrican defectuosamente, manteniendo a la célula libre de esas proteínas“mal plegadas”.

En el Parkinson, el problema es que estos mecanismos normales funcionan mal, haciendoque proteínas defectuosas se acumulen en el interior de las neuronas. La proteínadefectuosa en la EP se denomina alfa-sinucleína, y su acumulación produce unasformaciones neuronales que se observan al microscopio llamadas cuerpos de Lewy.

Los cuerpos de Lewy constituyen el sustrato lesional de la EP, y los patólogos hanidentificado que se encuentran en las neuronas dopaminérgicas de una vía neuronalllamada “nigro-estriatal”, determinando la falla motora característica de la EP (temblor,rigidez, acinesia). Además de estas neuronas las investigaciones han demostrado quelas neuronas lesionadas con cuerpos de Lewy en la EP se encuentran además en otrasregiones del cerebro. Estas otras localizaciones son las que podrían explicar algunas delas manifestaciones no-motoras de la EP, que hoy sabemos son muy importantes, y quedurante muchos años no eran identificadas y tenidas en cuenta debidamente por losmédicos.

El interés de los científicos actualmente pasa fundamentalmente por el estudio de estasmanifestaciones no-motoras de la enfermedad, no solo porque su abordaje y mejoraproduce sustantivos beneficios en la calidad de vida de los enfermos, sino porque se hacomprobado que estas manifestaciones preceden en muchos años a los signos motoresclásicos que denotan la EP (síntomas pre-motores). Es decir que la proteína anómala, laalfa-sinucleína, aparece antes que en las neuronas nigro-estriatales en otras zonas delcerebro, lo que se ha comprobado en estudios patológicos. A medida que la enfermedadprogresa, la degeneración neuronal se va extendiendo a además a extensas zonas delcerebro, incluyendo la superficie del mismo (corteza cerebral). Las neuronas con la alfa-sinucleína anómala van “contagiando” a las neuronas sanas, induciendo en las proteínasnormales el mal plegamiento que determina su depósito y posterior muerte neuronal.Este mecanismo se ha comprobado en experimentos con modelos animales de EP(ratones).

A su vez se ha comprobado que la alfa-sinucleína se encuentra inclusive fuera delcerebro, por ejemplo en el intestino grueso, donde se comprobó la presencia de estasanomalías en enfermos que años después desarrollaron EP. Como novedad importante,

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se comprobó también la presencia de alfa-sinucleína en las glándulas salivales de losenfermos con EP.

¿Qué importancia tienen estos hallazgos?

El de tratar de identificar algún “marcador biológico” de la EP (biomarcador), es deciruna sustancia que podamos detectar y medir en el cuerpo de los parkinsonianos, y quepermita diagnosticar la enfermedad inclusive antes de que los síntomas motores, y aúnlos “pre-motores”, aparezcan. A su vez, la identificación precoz de los síntomas pre-motores, podrá determinar en los pacientes que lo padezcan un diagnóstico más precozde la EP.

La hiposmia (dificultades de olfacción) precede de 3 hasta 50 años la aparición de lossíntomas motores.

Se presentó un trabajo de encuesta entre personas con EP, la mayoría identificaron a laconstipación como el síntoma que recordaban como precediendo a los síntomas motores.

Otros síntomas no motores son: la depresión, la apatía, la hipotensión ortostática (alponerse de pie), la sialorrea (exceso de salivación), y los trastornos del sueño. Estosúltimos son muy importantes, e incluyen la somnolencia excesiva diurna, el insomnio defragmentación (despertares nocturnos), el síndrome de piernas inquietas y los trastornosdel sueño REM. El sueño REM es la etapa en la cual “soñamos” o sea tenemos losensueños propiamente dichos. Durante esta etapa normalmente se produce una atoníamuscular generalizada que permite que aunque en nuestra mente estemos proyectandoacciones determinadas, no nos movamos de acuerdo a lo que estamos soñando (ejemplocorrer, saltar, o cualquier otra acción). Lo que sucede en la EP es que este mecanismono funciona bien, la normal atonía que debe haber mientras soñamos no se produce, yentonces los enfermos se mueven actuando los ensueños. Estos trastornos del sueñoson muy frecuentes en la EP, y pueden precederla. Se mostró el dato que entre laspersonas que padecen un trastorno del sueño REM, del 20 al 50 % padecerán más tardela EP o un trastorno relacionado (una “alfa-sinucleinopatía”).

La presencia de varios de estos trastornos no motores juntos, duplicaría o hastacuadriplicaría el riesgo de que posteriormente se desarrolle la EP. En el congreso seutilizó una imagen de un iceberg para ejemplificar estos hechos. Lo que se ve es eltémpano de hielo en el mar, que es el temblor y los síntomas motores, pero hay debajode él, en la profundidad del mar toda una masa que no vemos, y que son los aspectos nomotores de la EP, y que son el núcleo de estudio de los científicos en este momento. Osea que ver más allá de la punta del iceberg es el desafío actual.

Como sabemos no existe ningún estudio que nos confirme la EP, que sigue siendo dediagnóstico clínico. Pero, el desafío es buscar un biomarcador que nos permita no soloconfirmar el diagnóstico, sino adelantarse y diagnosticar la EP aún antes de que presentelos síntomas (motores y no motores), o sea en una etapa “pre-clínica”. Por ello setiende a hablar actualmente de 4 etapas de la EP: una primera verdaderamente pre-clínica, luego una pre-motora, luego una motora, y por ultimo una avanzada.

Hoy por hoy la conjunción de síntomas no motores característicos, más el hallazgo deuna hiperecogenicidad de la sustancia nigra en Eco transcraneal, y un SPECT que muestrehipoactividad dopaminergica, aumentan 25 veces el riesgo de padecer EP, aunque el

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paciente no tenga temblor ni síntomas motores. Si bien esto es un gran avance, losesfuerzos van ahora a estudiar esa etapa pre-clínica, en donde se pueda algún díaencontrar un biomarcador que nos diagnostique la enfermedad en un individuoasintomático y que además se correlacione con el avance de la enfermedad.

La Fundación Michael J. Fox (conocido actor que padece EP), busca mediante el proyectoPPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative) este objetivo. Esos esfuerzos estándando sus frutos, ya que se mostraron observaciones que en los individuos con Parkinsonpuede identificarse en el líquido céfalo raquídeo (líquido que baña al cerebro) la alfasinucleina fosforilada. Esto llevará más estudios de validación, pero probablementeestemos muy cerca de tener este biomarcador en un futuro cercano.

De estos avances en los mecanismos de la enfermedad, los nuevos enfoque clínicos, losavances en el diagnóstico, desembocamos en la permanente tarea de búsqueda de másy mejores tratamientos. En este sentido debemos decir que el “gold standard” deltratamiento continúa siendo la Levo-Dopa, en sus diferentes preparaciones.

Se investigan actualmente, y con mucho optimismo, fármacos alternativos que tenganefecto neuroprotector, antiparkinsoniano y antidiskinético. En ese sentido el foco deatención más reciente es buscar fármacos con acción no en los receptoresdopaminergicos, sino en neurotrasmisores no dopaminergicos pero que tambiéninteractúan con la dopamina y están impl icados en la EP, tales como adrenérgicos, losvinculados al glutamato, a la adenosina y a la serotonina. Se están desarrollando fármacosantagonistas de los receptores de adenosina, habiendo claras esperanzas de su efectoantiparkinsoniano en experimentación ya en seres humanos. Entre ellos se postula a lacafeína, por lo que deberíamos en nuestro medio investigar la eventual potencial influenciadel consumo del mate, producto derivado. La Rasagilina confirma sus efectos beneficiosos,neuroprotectores y sintomáticos tanto en lo motor como en lo no motor (cognitivo ypsiquiátrico). Se ha comprobado el efecto antidepresivo del Pramipexole.

Estos comentarios son solo un resumen escueto de lo que hemos podido escuchar en elCongreso Mundial de MDS, instancias en las que siempre comprobamos la lucha incesantede la comunidad científica, la industria farmacéutica y la sociedad por mejorar nuestrosconocimientos de la EP, y así poder avanzar en la conquista de mejores terapias paranuestros enfermos. Con esperanza comprobamos que lenta pero firmemente se producenavances cada vez mayores, que esperamos ver plasmados en realidades en un futuro nomuy lejano.

Dr. Ignacio AmorínAsistente de la Cátedra de Neurología. Postgrado de Neurología. Integrante de la Sección Parkinson y MovimientosAnormales, Instituto de Neurología, Facultad de Medicina, UDELAR.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 26 de juniode 2012.

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Impresiones del 16º Congreso Internacional de laEnfermedad de Parkinson y trastornos del movimiento,

de la MDS. Dublín, Irlanda, Junio 2012.

Durante una semana concurrimos junto al Dr. Amorin, I. al Congreso Internacional deMovimientos Anormales que tuvo lugar en Dublín, Irlanda.Este es un Congreso Mundial que se destaca por la gran cantidad de asistentes y por ladiversidad de naciones que intervienen.El temario es extenso, pero esta charla se abocará a la Enfermedad de Parkinson.En una sesión se preguntó:¿Ya es hora de cambiar el diagnóstico de la Enfermedad de Parkinson?La enfermedad se diagnostica por una serie de síntomas y signos, muchos de ellostrastornos motores. Pero hoy en día se sabe que la enfermedad comienza mucho antesde esos síntomas que llevan al paciente al consultorio. Los síntomas que se conocencomo pre-motores más aceptados son: la disminución del olfato y o la pérdida delmismo (anosmia); los trastornos del sueño (trastorno de conducta durante el sueñoREM en la que desaparece la atonía esperada en esa etapa del sueño), esto hace que elpaciente durante la etapa de soñar tenga movimientos, en los que “realiza los sueños”desde el punto de vista motor (pataleos, caídas de la cama); la constipación y ladepresión. También se han sugerido asociaciones con la disminución brusca de la presiónarterial al ponerse de pie (hipotensión ortostática), la ansiedad, trastornos visuales,cambios cognitivos, apatía, fatiga, características particulares de la personalidad.Se hace un paralelismo con un tempano de hielo (iceberg).

Una línea divide lo que observamos de un todo que es la multiplicidad de síntomas quepresenta esta enfermedad.Se plantea entonces: ¿es una encefalopatía o es una enfermedad de todo el cuerpo?Es decir: ¿es sólo el cerebro el afectado, o hay síntomas en todo el cuerpo?

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Campos de estudio

¿El diagnóstico se puede hacer GENETICAMENTE?En ocasiones aparecen mutaciones de algunos genes, pero eso no es suficiente paradeterminar la enfermedad. Es necesaria la ocurrencia de factores ambientales para laaparición de los síntomas.Se quiere llegar a determinar los riesgos y qué marcadores pueden ayudar conanticipación a diagnosticar la enfermedad en etapas precoces.Se buscan BIOMARCADORES.Biomarcador o marcador biológico es aquella sustancia utilizada como indicador deun estado biológico. Debe poder medirse objetivamente y ser evaluado como un indicadorde un proceso biológico normal, estado patogénico o de respuesta a un tratamientofarmacológico.Se investigan sustancias en el líquido cefalorraquídeo (LCR), en el plasma sanguíneo,entre otros. En esto se plantearon la medición de la sustancia Sinucleína en el LCR, yen el plasma se plantea medir el Factor de Crecimiento Epidérmico.Se uti lizan además diferentes TÉCNICAS IMAGENOLÓGICAS (SPECT, PET, f- RNM) quecontribuyen al estudio de esta patología y su diagnóstico precoz.Se investigan PERFILES NEUROPSICOLÓGICOS para lograr percibir los mínimos cambiosque determinan la alteración cognitiva y conductual de los pacientes.Es importante también conocer los trastornos de la conducta que pueden aparecerluego del inicio de la levodopa-terapia, en especial el trastorno de control de los impulsos,afección que hace que el paciente realice juegos de azar en forma compulsiva,cleptomanía(robos), hipersexualidad, y otros comportamientos compulsivos u obsesivos.

Es decir se está frente a una encrucijada en la concepción de la Enfermedad y suinvestigación que abarca estas tres áreas:

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Dos experiencias de trabajo en equipo

Existe gran interés en todas las etapas de la Enfermedad de Parkinson y hay preocupaciónen los costos que ésta determina para el sistema de salud.

Una de las charlas más interesante se llamó “Cuidado multidisciplinario para laEnfermedad de Parkinson: ¿por qué, quién, cuándo?”

Se presentaron ejemplos de equipos multidisciplinarios. Uno encabezado por el Dr. NirGiladi de Tel Aviv. Este mostró una forma organizada de acceso a los tratamientos,donde el paciente se asiste en función de sus CRISIS (entendiendo por esto todoevento que esté determinado por la enfermedad y repercuta en su vida) ejemplo: momentodel diagnostico, caídas, cambio de roles, etc. Destacó dos elementos que requiere unequipo de trabajo en esta afección: PASION Y COMUNICACIÓN.

Dr. Bastian Bloem dirige un equipo en Bélgica. Promueve una asistencia en la que elpaciente es proactivo en su tratamiento. Apunta a reforzar las otras habilidades que elpaciente puede tener, algunas de el las compensatorias de la enfermedad. El médico seconvierte en guía de su paciente y este decide la cantidad de visitas y el tiempo quetranscurre entre las mismas. Parte de su trabajo se puede ver en: http://www.parkinsonnet.nl/video’s/parkinsonnet-video’s/parkinsonnet-film

En algunos países hay recursos informáticos que apoyan al paciente y a la red deprofesionales. Se puede encontrar información en Parkinson Net que es una Red DigitalNacional de Asociaciones de Parkinson.

El proyecto Parkinson Net consiste en el desarrollo de una red digital de uso en España quepermite disponer de un software de aplicación común a todas las asociaciones federadas.La citada red es ambiciosa puesto que pretende cubrir todas las necesidades de gestión yde comunicación que necesitan las asociaciones para poder atender adecuadamente alos afectados y sus familiares. Esta red está soportada en Internet y está compuesta por varios módulosinterdependientes.

La aplicación no sólo permite la gestión de las tareas administrativas de las asociacionessino que da soporte y ayuda a los profesionales en el desarrollo de la rehabilitación(fisioterapeutas, logopedas, musicoterapeutas), a los trabajadores sociales y psicólogosen el seguimiento de casos y análisis de los problemas.El software tiene integrados también módulos de atención directa que permiten a losafectados contactar con los profesionales para realizar cualquier consulta. De este modopodemos superar el que los afectados no puedan moverse ni desplazarse.El recordatorio de citas y el contacto directo por mensajes a móviles de los afectadostambién son gestionados por la aplicación.Del mismo modo, existen módulos que permiten trabajar en red e intercambiarinformación entre los profesionales de las distintas asociaciones.Es muy importante la participación de las asociaciones de pacientes, tanto es así queasisten a los Congresos.

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Cuentan con mucha información y elaboran materiales para los pacientes.La Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson (EPDA) lanza la primera “DeclaraciónConsensuada”, unas directrices para ayudar a los decisores políticos en las decisionesnecesarias para mejorar la vida del creciente número de personas afectadas por elParkinson. De ese material es este pequeño decálogo.El Parkinson da una “segunda chance” una oportunidad de cambiar los comportamientosque impiden comunicarnos. Debemos aprovechar la adversidad de la enfermedad paramejorar nuestros vínculos, ya sea el paciente con el equipo de salud, y con cadaintegrante de la familia.

10 pasos para mejorar la comunicación en la familia1 - Cuente con su familia.

2 - Sea honesto sin acusar.

3 - Haga una l ista de temas para comunicar.

4 - Comunique efectivamente.

5 - Conozca las expectativas.

6 - Sea flexible.

7 - Exprese amor y afecto.

8 - Escuche y sea empático.

9 - Busque un (entretenimiento), hobby para disfrutar juntos.

10 - Planifique una alternativa para el futuro.

Estas recomendaciones aparecen en el material de EPDA www.epda.eu.com

Dra. Lic. Bettina Aguiar.Asistente de Neuropsicología del Instituto de Neurología, Postgrado de Neurología, Licenciada en Fonoaudiología,Integrante de la Sección Enfermedad de Parkinson y Movimientos Anormales.Integrante del Programa de Educación y Rehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad deParkinson.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 26 de Juniode 2012.

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Neurocirugía en la Enfermedad de Parkinson

La idea es ver qué posibilidades hay para mejorar la calidad de vida de los pacientesafectos a la Enfermedad de Parkinson y también para otros pacientes con discapacidada causa de movimientos anormales.

Es la primera vez que doy esta charla. Siempre se va a los ateneos, a congresos y seexplica cómo es la técnica quirúrgica de radiofrecuencia en la cabeza, de colocarelectrodos, etc. Pero dar una charla para la comunidad de Parkinson – para sus pacientesy sus familias – es un enfoque totalmente distinto. No sólo ver lo que se va a decir, sinotambién dejar abiertas perspectivas de futuro para tratar de solucionar lo que hoy nopodemos solucionar en la Enfermedad de Parkinson. Al final de la charla van a quedarinterrogantes sobre qué es lo que se puede hacer hoy.Nuestro grupo hace mucho tiempo que trabaja. Yo me incorporé hace cinco años en laparte quirúrgica de movimientos anormales. El primer paciente que operamos fue en el2007. Y de ahí en más hemos evaluado una cantidad de pacientes.

El Parkinson (EP) es una enfermedad que se ha descri to en 1817. Sin embargo haypasajes en la Biblia que ya hacen referencias a pacientes con alteraciones de movimiento.En un escrito de origen musulmán – de las primeras décadas de la era cristiana – sehablaba de alteraciones de movimiento y no sabían cómo interpretarlas.Lo que afecta globalmente, lo más catastrófico son los trastornos del movimiento. Aunquehay una cantidad de síntomas y signos de la enfermedad que no son alteraciones delmovimiento – pero que las tiene el paciente con Parkinson – vamos a hacer hincapié eneste tipo de alteraciones.

Es una enfermedad progresiva, crónica, produce alteraciones clínicas motoras y nomotoras.

La dopamina es una sustancia que es el regulador del control del movimiento. En laspersonas con Parkinson la dopamina está en mucho menor cantidad y hace que todasesas alteraciones de movimiento sean visibles, que produzcan esas severasdiscapacidades. Eso es justamente por pérdida de dopamina en los núcleos del cerebro.


• Descripta en 1817 por James Parkinson.

• Trastorno del sistema motor.

• Enfermedad crónica, progresiva y degenerativa.• Pérdida gradual de neuronas dopaminérgicas de

la Sustancia Negra.

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Se dice que hay 200 pacientes cada 100 mil habitantes.La frecuencia evoluciona con la edad, aumenta a medida que pasa el tiempo.Hay un discreto predominio en el sexo femenino, la diferencia no es muy notoria.

Las causas de la enfermedad no se conocen: la genética, el factor tóxico ambiental,las variaciones, no se sabe. Se está estudiando mucho a nivel de laboratorio.Se caracteriza por ser un trastorno motor y progresivo: a 5 años, a 10 años, a 15años.Afecta grupos musculares: músculos de la cara, de los brazos y de los miembros.Todo lo que tenga unidad motora es afectado por la Enfermedad de Parkinson.

Estadística

• Prevalencia de 200 cada 100.000 habitantes.

• Aumento de la incidencia con el incrementode la edad.

• Discreta prevalencia en el sexo femenino.

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Los síntomas más característicos son:1. el temblor,2. la rigidez de no poder estirar un miembro,3. la lentitud con que se mueve un miembro o se retrae,4. la alteración de la estabilidad.

El paciente más joven que hemos operado – 36 años – tenía un temblor que no lepermitía tomar un vaso, cortar la comida, ni llegar al baño. Era totalmente dependientede las personas que estaban alrededor.

Esta primera charla es para ver cómo hacemos para seleccionar el paciente para cirugía.La Enfermedad de Parkinson no distingue razas ni costumbres, creencias ni estratossociales, como tampoco el coeficiente intelectual de ninguna persona. Personajes comoArafat, Michael Fox o el Papa Juan Pablo II fueron afectados por esta enfermedad.

Cuatro Síntomas Cardinales

• Temblor.• Rigidez.• Bradiquinesia.• Inestabilidad postural.

¿A quién o quienes respeta la EP?

• No respeta razas ni costumbres.• No respeta religiones ni creencias.• No respeta estrato sociales.• No respeta coeficiente intelectual.

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¿Qué pacientes son pasibles del acto quirúrgico?

Nos gustaría decir que todos se pueden operar pero no es así. Como dato estadístico anivel mundial, los pacientes afectados que cumplen los requisitos para cirugía son del5% al 15%. Otros pacientes no necesitan de cirugía; en controles periódicos sucesivosse van cambiando los medicamentos y se van adecuando las drogas.¿Por qué solo ese porcentaje?Para seleccionar a los pacientes para cirugía se aplican protocolos hechos acá en elInstituto y adecuados a cánones internacionales.

¿Qué permite el hecho de aplicar protocolos?

Permite obtener buenos resultados. Si se el ige mal el paciente para operar, éste no va aandar bien y las técnicas de cirugía aplicadas van a quedar en desuso, sin criterio.Es fundamental elegir bien al paciente. Eso augura poder obtener buenos resultados.Esto no quiere decir que el protocolo afirme que el 100% de los pacientes va a estarexcelente.Lo importante es que siguiendo un protocolo se optimiza los resultados en salud, o sease gasta con criterio.El equipo del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas es multidiscplinario; es elúnico equipo en Uruguay integrado por 12 profesionales docentes dedicados a diferentesesferas en torno al paciente con Parkinson.Todos los meses discutimos los pacientes candidatos a cirugía.

El protocolo tiene 10 ítems, algunos de los cuales son:

Promedio de edad: menores de 70 años.

Estar en la escala de estadificación de Hoehn y Yarh 10 hasta el score 3 de laenfermedad.

Entre 5 y 25 años de evolución de la enfermedad: se tiende a tratar de operar loantes posible, no menos de 5 años.

¿Qué permite el hecho de aplicarprotocolos de selección?

• Obtener buenos resultados.• Optimizar los recursos en salud.• Trabajar en equipo multidisciplinario.• Discutir en Ateneo mensual cada caso.

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Test de levodopa: mejoría motora > 40%.

Valoración de complicaciones originadas con medicaciones (Levodopa).

Examen neuropsicológico para detectar deterioro de las neuronas que impida a lapersona comprender el proceso.

Rendimiento cognitivo > a 120 en test de Mattis.

Vínculo estricto con el equipo en el post operatorio.

Ausencia de depresión.

Ausencia en la resonancia magnética de lesiones cortico-subcorticales.

Ausencia de contraindicaciones para cirugías largas: de 4 a 6 horas.

¿Qué sucede con los pacientes que no tienen indicación de cirugía?

Se optimiza el tratamiento farmacológico. Los pacientes vienen tanto de la esfera públicacomo privada, de Montevideo o del interior del país. Se estudia durante varios meses –entre 6 y 8 meses – y si no es para operar se le envía una carta al médico tratante paracambiar la medicación, se les ofrece diferentes grupos de apoyo. Son pacientes quequizá hoy no se operan, pero en un futuro puede surgir alguna técnica quirúrgica. No hayque desesperarse ni desesperanzarse porque se está investigando y puede surgir unaperspectiva quirúrgica que los contemple. Son pacientes que en un futuro pueden serpasibles de recibir nuevas tecnologías.

¿Cuál es el objetivo del tratamiento neuroquirúrgico del Parkinson?

Es brindar al paciente una mejoría en su calidad de vida.Permite una reinserción personal, familiar, deportiva y hasta laboral. Por ejemplo:

Que el paciente pueda llegar al baño.

Que se pueda bañar solo y en el momento que desee.

Que se retiren algunos elementos vegetativos como la transpiración, mareos porlos medicamentos.

Recuperar la movilidad.

Disminución de los medicamentos.

En estos años de labor el equipo ha evaluado en cada reunión mensual más de 70

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pacientes, provenientes de diferentes sectores públicos y privados del país.De todos los pacientes incluídos en el protocolo se han seleccionado 18 pacientes paraoperar. Hemos operado a 12 pacientes, los otros 6 hemos han tenido dificultades por elmomento.El sistema integrado de salud no tiene definido al día de hoy quién se hace cargo de loscostos de la cirugía.

Aún no está incluida en las prestaciones de salud la cirugía de la Enfermedad de Parkinson,porque son cirugías muy costosas, que requieren dispositivos muy caros.Tenemos la información y la experiencia,y a futuro la confianza de poder brindar esterecurso habiéndose cumplido todas las etapas de reconocimiento de validación de esteacto.

¿Qué opciones tenemos de tratamiento quirúrgico?

Hay varias opciones.Radiofrecuencia: desde 1950. Consiste en pasar un electrodo y destruir unos núcleosdel cerebro y eso mejora la calidad de vida del enfermo de Parkinson. Hay 3 pacientesoperados.Colocar electrodos en el cerebro: 1987 fue aprobado y en Uruguay el primer pacientefue operado en 2004 en el Hospital de Tacuarembó.Radioterapia: es una radiación puntual en el cerebro. En Uruguay no se ha instrumentadoaunque en otras partes del mundo se hace. Es para personas que no tienen condicionesmédicas para operarse: paros cardíacos, respiratorios, trastornos de coagulación de lasangre.Transplante de células madre: está en etapa experimental.

Los pacientes operados en nuestro país son tanto del medio público como mutual. Delos 12 pacientes, 4 son mujeres.Las primeras operaciones fueron en el Hospital de Clínicas. Los últimos 2 pacientesfueron operados en mayo de este año en el Sanatorio Americano.El tipo de dispositivo colocado es Quinestra: un estimulador cerebral profundo, que esun marcapaso cerebral con electrodos que van al cerebro.

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El núcleo subtalámico (STN) es uno de los núcleos del cerebro donde se colocan loselectrodos. Depende de la forma de la Enfermedad de Parkinson: si predomina el temblor,o la rigidez o las complicaciones por el uso de la levodopa.El último paciente operado no era por Enfermedad de Parkinson, era una distonía:alteración de la contractividad del músculo. Todos los demás fueron pacientes deEnfermedad de Parkinson.

En Argentina por el 2004 se aplicó la técnica de estimulación cerebral para la Enfermedadde Parkinson. En ese país nos llevan 10 años de actividad con el tratamiento quirúrgico,en la década del 90 empezaron los primeros pasos de cirugía del Parkinson.

Respecto al aparato, tiene en la punta 4 electrodos y el dispositivo es un marcapasocerebral. Se hacen 2 orificios en el cráneo para colocar los electrodos, que luego van aun cablecito por el cuello hasta el marcapaso. El aparato se deja apagado hasta queluego de 15 días, se sacan los puntos de la herida y se enciende el equipamiento. Elaparato larga el estímulo al cerebro y en los meses siguientes se va regulando laelectricidad hasta que el paciente ande mejor.

Es un trabajo que se hace en conjunto con los neurólogos; se va aumentando laestimulación eléctrica y lo que se intenta es disminuir la medicación. El paciente bajahasta un 50% los medicamentos. Para poder colocar esos electrodos se usa un sistemainformático y cálculos matemáticos – junto a la resonancia y la tomografía del paciente– para llegar a los núcleos del cerebro.

El nivel de investigación sobre la Enfermedad de Parkinson y otras enfermedadesdegenerativas es muy alto y se da en diferentes escenarios, en laboratorios con animalesde experimentación y experimentando con seres humanos.

Con estos aparatos hay riesgos de infección – si es así hay que sacarlos – hay riesgosquirúrgicos, y hay gente que se ofrece a que le coloquen electrodos en la cabeza, endiferentes núcleos, para ver si hay cambios.

Se está investigando también para la enfermedad de Alzheimer, para problemaspsiquiátricos. También para la obesidad, el alcoholismo y la drogadicción.

¿Cuáls son las líneas de investigación?

-El transplante de células madre está en una etapa experimental.

-Fotoactivación de las neuronas: es activar las neuronas por luz.El Dr. Lozano – español – es un investigador en neurociencias y se dedica al estudio deactivar las neuronas con luz (Ontario, Canadá).Trabaja con ratas, a las que le crean artificialmente la Enfermedad de Parkinson.Se mete a la rata en una cajita con un laberinto para que camine. Esa rata está conectadacon una fibra óptica a través de un cable. Tiene implantado en la cabeza unas neuronasde otro animalito que se activan por la luz. Se manda el estímulo a través de la fibraóptica y se enciende esa lamparita, colocada arriba de un pequeño defecto que tiene elcráneo. Esa estimulación hace que la rata recorra todo el laberinto. La fotoactivación enhumanos no se ha hecho.

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-Estimulación del cerebro con DBS.Los electrodos en el cerebro actúan en la neurona, en el cuerpo y en el axón de laneurona. El electrodo genera un campo magnético que inhibe el funcionamiento de esaneurona pero activa la conexión de la neurona con otra. Ese campo magnético con losmeses genera cambios en la actividad motora. A veces se ven cambios en el temblormuy rápidamente.

Hay registros de diferentes capas del cerebro. Se puede registrar el sonido también. Esoayuda a saber dónde el técnico está ubicado y permite saber en qué capa van a quedarlos electrodos, es una garantía. En el hospital no se ha hecho, en un futuro lo vamos atraer con los neurólogos. En Argentina se está haciendo.

En conclusión es importante trasmitir que:

No todos los pacientes se operan.Se eligen estrictamente de acuerdo a protocolos.Los que no se eligen en el futuro son pasibles de otra técnica.A su vez pueden adecuar su medicación.El implante de células madre no está comprobado como solución.

Participante: ¿O sea que el Parkinson no tiene cura?

Por el momento no, pero se está investigando. Lo que sí, es una enfermedad que no sesabe la causa, entonces no se puede atacar la enfermedad. Pasa lo mismo con laenfermedad de Alzheimer.El Parkinson a veces progresa muy lentamente. La medicación mejora los síntomasporque lo que falta es la levodopa y lo que se da con los medicamentos es levodopa. Nosabemos la causa pero sabemos lo que falta, entonces la enfermedad se equilibra yqueda tranquila por un tiempo.

Cada paciente tiene su propia variante de enfermedad. La medicación va a tratar algunosde los sintomas. Hay que ver el tratamiento adecuado para lograr el equilibrio. Laenfermedad puede progresar y ahí hay que adecuar la medicación nuevamente. Haysíntomas que no mejoran ni con el remedio ni con la cirugía y no hay medicamentos quepuedan parar la enfermedad.

Participante: Buenas tardes. En primer lugar me alegra saber lo que se está haciendoen el Hospital de Clínicas. ¿Se está haciendo trabajo en conjunto con Argentina, ya quesegún lo que se dijo estamos 10 años atrasados?

No. Ellos empezaron 10 años antes que nosotros. En esos 10 años no ha evolucionadoprácticamente la técnica quirúrgica. Lo que aplicamos acá es lo último a nivelinternacional, incluso a las cirugías que se hicieron en mayo vinieron colegas argentinosa ayudarnos. El costo de los dispositivos ronda entre los 35 y 40 mil dólares. La diferenciaes que el primero dura 7 años y el segundo dura 10 años. En Argentina salen 5 mildólares más. La tecnología más moderna está en Uruguay, es con la que hemos operadoa los pacientes.

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Participante: Yo quisiera preguntar por qué se habla en el protocolo de laausencia de depresión.

Más que ausencia de depresión es alteración en la esfera neurosicológica, que no tengaun deterioro cognitivo que impida pensar en lo que se está haciendo y luego pegarse aun seguimiento pos operatorio, tanto él como su familia. Si hay alteraciones psiquiátricasno se puede operar.

Participante: ¿Qué sucede con la vida útil del aparato?

Se cambia la batería. Lo más caro es el marcapaso.

Participante: Más allá del protocolo, ¿cuál es el criterio para recibir a unpaciente?

En general son enviados por un colega neurólogo que ha evaluado durante varios años aun paciente, ha probado con todas las opciones de medicamentos, el paciente ha mejoradopero no lo esperado o han aparecido complicaciones a raíz de la medicación.

Participante: ¿Qué sucede si un uruguayo vive en el extranjero, puede veniracá?

Perfectamente. Puede venir, consultar, ver si es candidato. Se pide 5 años de seguimientoanterior en todos los casos, a no ser que la aceleración de la enfermedad sea rápida,que sea una agravación precoz.

Participante: Respecto al protocolo fue muy claro. Si tiene además de lossíntomas propios, problemas de columna, ¿qué se hace?

Se puede evaluar. El protocolo surgió luego de casi dos años de estudio. Pero tambiénes elástico como todos los protocolos. Depende de las circunstancias.

Participante: Sería interesante también profundizar en cómo encarar laenfermedad con los familiares.

El soporte familiar es muy importante para poder sostener todo el tratamiento posterioral acto quirúrgico.

Es importante saber que se están haciendo cosas en equipo. La parte quirúrgica sedesarrolló en estos últimos 5 años y ya operamos 12 pacientes. El Hospital es el únicolugar donde se han comprado dispositivos.

Dr. Humberto PrinzoProf. Agdo. de la Cátedra de Neurocirugía del Instituto de Neurología, Facultad de Medicina, UDELAR.“Equipo de Neurocirugía Funcional y Estereotaxia”. Cátedra de Neurocirugía.Integrante de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales, Instituto de Neurología, Facul tad de Medicina,UDELAR.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospi tal de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 24 de Juliode 2012.

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Cuidar, cuidarse, ser cuidado

Se plantea definir los términos de este taller:

Cuidar: Vigilar o ayudar con interés a una persona o cosa.Poner interés y atención en una actividad o responsabilidad.Poner diligencia y atención [en la ejecución de una cosa].Asistir. Atender las necesidades de alguien o algo 1.

Cuidarse:Preocuparse una persona por su propio bienestar, especialmente por su salud.Mantenerse apartado o a salvo de un peligro 2.

Cuidar es una experiencia que suele generar a la vez sentimientos positivos y negativos:satisfacción, preocupación, tristeza, agresividad, sobrecarga, dificultad, cariño,sufrimiento, cercanía, cansancio.Transcribimos el intercambio con el auditorio, qué ideas y sentimientos surgen asociadosal tema que estamos tratando.

Cuidar/cuidarse:Pedir ayuda.Respetar los tiempos horarios.Adaptarse a la enfermedad.Aceptar que uno es diferente y tiene una enfermedad.Apoyo y tranquilidad.Perder el miedo.Hacer todo lo posible.No hacer lo que no se debe.No sobreproteger. A veces se molestan por ello. En forma indirecta al no saberse sobreprotege y se le hace todo y la persona se siente inútil.Acomodar la casa.Tener en cuenta los períodos en “on” y en off”. Organizar los tiempos en los quese está mejor y los que no.Aprender lo que es conveniente.Saber escuchar y hacerse escuchar.Comunicación.Saber expresarse.Reconstruir el vínculo.Implica un aprendizaje.Ir a los lugares de barrio donde sean conocidos, no andar con mucho dinero.

Ser cuidadosCuando uno necesita ayuda recibirla y cuando está bien, ayudar. De ese modosomos útiles.

1 - Diccionario Enciclopédico Vox 1. © 2009 Larousse Editorial, S.L. El cuidado en la mitología greco-romana.2 - Diccionario Manual de la Lengua Española Vox. © 2007 Larousse Edi torial, S.L.

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Ordenar la casa para estar más cómodo, tratar de no desacomodar a los demásfamiliares.No deprimirse, no quedarse, llevar una vida como si uno estuviera sano, no dejarse.Salir, leer, estar acompañado. Tratar de llevar una vida mejor y no abatirse.El cuidado es bidireccional.Ayudarse mutuamente, hacer entre otros.Recibir afecto, sentirse tenido en cuenta.Relacionamiento con los otros, como transmitirles que uno tiene tiempos diferen-tes, sin dar lástima.No esperar que el otro adivine lo que nos pasa, poderlo comunicar.Evitar el stress.Tener en cuenta al otro. Preguntarle qué le pasa, como se siente.Usar el concepto de “porque tú lo vales”.Ver cómo manejar técnicas de manejo de stress.Tal vez se pueda pensar de tener un distintivo para quien tenga una enfermedad.De modo de generar conciencia social.Es importante sensibilizar a los otros para que comprendan mejor la enfermedad.La discapacidad más grande la tenemos en el corazón.Disfrutar cada día. Sobre todo el día de hoy que es en el que uno está.Tratar de divertirnos.Pensar en cómo quiero vivir el futuro.Los enfermos de Parkinson tenemos que cuidar a los que nos cuidan. No ponersecaprichoso o soberbio.El sentirse cuidado recompensa y los vínculos se siembran.Todo aquel que convive con alguien que tiene una patología requiere de cuidado.A veces es bueno poner una balanza y poner en un plato lo doloroso y minimizarloy en el otro plato poner las cosas buenas y dimensionarlas para lograr siempre elequilibrio. Vivir balanceando los platos.Todo ciclo evolutivo tiene un fin pero hay que aprender a vivir el día. Proyectarcosas a corto plazo y sustanciosas.

Leonardo Boff 3 nos dice: “partimos del hecho de que el ser humano es, por su naturalezay esencia, un ser de cuidado. Se siente predispuesto a cuidar de los otros y siente lanecesidad de ser cuidado él también. Cuidar y ser cuidado son elementos existenciales(estructuras permanentes) indisociables. Es sabido que cuidar es muy exigente y puedellevar al cuidador al estrés. Especialmente si el cuidado constituye, no un acto esporádico,sino una actitud permanente y consciente. Somos limitados, sujetos al cansancio y a lavivencia de pequeños fracasos y decepciones. Nos sentimos solos. Necesitamos sercuidados, si no, nuestro deseo de cuidar disminuye. ¿Qué hacer entonces?

Lógicamente, cada persona tiene que afrontar con sentido de resiliencia (capacidad deafrontar situaciones adversas) esta situación dolorosa. Pero este esfuerzo no sustituyeel deseo de ser cuidado”.

Es imprescindible entonces la creación de redes de apuntalamiento para los cuidadores,que sientan que tienen a quién recurrir, familiares, amigos y personal de salud.

3 - Leonardo Boff nacido en 1938. Es un teólogo, filósofo, escri tor, profesor y ecologista brasileño. Doctorado enTeología y Filosofía en la Universidad de Munich-Alemania. Es uno de los fundadores de la Teología de laLiberación.

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Resulta interesante conocer la fábula de Higinio4 sobre el cuidado, cuyos orígenes seremontan a la cultura griega. Dice así:

“Cierto día, Cuidado tomó un pedazo de barro y lo moldeó con la forma del ser humano.Apareció Júpiter y, a pedido de Cuidado, le insufló espíri tu. Cuidado quiso darle unnombre, pero Júpiter se lo prohibió, pues quería ponerle nombre él mismo. Comenzóuna discusión entre ambos. En ésas, apareció la Tierra, alegando que el barro era partede su cuerpo, y que por eso, tenía derecho de escoger el nombre. La discusión secomplicó, aparentemente sin solución. Entonces, todos aceptaron llamar a Saturno, elviejo Dios ancestral, para ser el árbitro. Este decidió la siguiente sentencia, consideradajusta: “Tú, Júpiter, que le diste el espíritu, recibirás su espíritu, de vuelta, cuando estacriatura muera. Tú, Tierra, que le has dado el cuerpo, recibirás su cuerpo, de vuelta,cuando esta criatura muera. Y tú, Cuidado, que fuiste el primero en moldear la criatura,la acompañarás todo el tiempo que viva. Y como no ha habido acuerdo sobre el nombre,entonces decido yo: se llamará «humano», que viene de «humus», que significa tierrafértil”.Para Leonardo Boff esta fábula está llena de lecciones. El cuidado es anterior al espírituinfundido por Júpiter y anterior al cuerpo prestado por la Tierra. La concepción cuerpo-espíritu no es, por tanto, original. Original es el cuidado “que fue el primero que moldeóal ser humano”. Cuidado hizo al hombre con “cuidado”, con celo y devoción, o sea, conuna actitud amorosa.Él es anterior, el “a priori” ontológico que permite que el ser humano surja. Esasdimensiones entran en la constitución del ser humano. Sin ellas no es humano. Por esose dice que el “cuidado acompañará al ser humano todo el tiempo que viva”. Todo lo quehaga con cuidado estará bien hecho.

Los griegos hacían hincapié en el cuidado de uno mismo, curarse, atenderse, conocersea uno mismo, como algo sumamente valorado, esencial para llegar a la verdad. Con elcristianismo se cambia el enfoque, el cuidado de uno mismo ha pasado a ser unapráctica con connotación negativa. Se valora en cambio el dejarse de lado, la cultura delsacrificio por los otros.Algunos atravesamientos culturales nos han hecho sentir que cuidar de uno mismo estáligado al egoísmo por lo que a veces despierta sentimientos de culpa, sin embargo,resulta imprescindible cuidarnos a nosotros mismos para fortalecernos y así tambiénpoder cuidar a otros. Entendemos que cuidar, cuidarse y ser cuidado se desarrolla en un ida y vuelta, comouna experiencia bidireccional; no se puede cuidar sin cuidarse.

4Cayo Julio Higino o Cayo Julio Higinio (64 a. C.) fue un célebre escritor. Fue l iberto (es un esclavo al que de algúnmodo le ha sido concedida la libertad y continua con una dependencia simbólica de su antiguo amo) de Augustoy estuvo al cargo de la Biblioteca Palatina . Se le atribuye un libro de 277 fábulas, posiblemente compendiado porun autor posterior.

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Lic. Psic. Laura AguerreLic. en Psicología, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Especializada en psicoterapia de pareja, familia y vínculos.Presidenta de la Asociación Uruguaya de las Configuraciones Vinculares (A.U.P.C.V.).Integrante del Programa de Educación y Rehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad deParkinson. Insti tuto de Neurología Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.Lic. Psic. Eliana CortinasLic. en Psicología, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Especializada en psicoterapia de pareja, familia y vínculos.Integrante de la Asociación Uruguaya de las Configuraciones Vinculares (A.U.P.C.V.).Integrante del Programa de Educación y Rehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad deParkinson. Insti tuto de Neurología Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.Lic. Psic. Gabriela MontadoLic. en Psicología, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Especializada en psicoterapia de pareja, familia y vínculos. ExPresidenta de la Asociación Uruguaya de las Configuraciones Vinculares (A.U.P.C.V.); Co-coordinadora general delCentro Ágora - Instituto de Intervenciones Psicoanalíticas Focalizadas. Integrante del Programa de Educación yRehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad de Parkinson. Instituto de Neurología Hospitalde Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospi tal de Clínicas.Charla real izada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 28 de Agostode 2012.

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Genética y Enfermedad de Parkinson (EP)

Como forma de ver posibles aplicaciones de la Genética en el manejo, diagnóstico ytratamiento de la Enfermedad de Parkinson, comenzamos retribuyendo la amabilidadde varios participantes que me han dejado ver datos de su ADN, a los que les mostréalgunos datos de mis genes. Recientemente me hice un estudio genético (disponible anivel comercial, ver www.23andme.com) que, entre otras cosas, aporta datos sobre elriesgo genético de EP.

El resultado de este estudio estima un riesgo de EP similar al de la población general. Esdecir, el mismo riesgo que tiene cualquier persona sin antecedentes familiares de EP yque ronda el 1.5% a lo largo de toda la vida. Algunos de los genes que se analizan enestos estudios son los mismos que estamos analizando en los pacientes uruguayos quehan ingresado a nuestro programa de investigación.

Asimismo, y de forma recreativa si se quiere, mostré cómo la genética puede aportardatos sobre el origen poblacional de un individuo, permitiendo en algunos casos recuperarsu historia “ancestral” y cómo la historia de las grandes migraciones del pasado estáreflejada en nuestros genes.

Recordamos, los posibles beneficios de la Genética que incluyen: ayudar al diagnóstico,permitir el asesoramiento genético (fundamentalmente para afecciones que tienen unriesgo alto de transmitirse a los descendientes), detección previo al inicio de los síntomasy prevención, ayudar a orientar el tratamiento o desarrollar nuevos tratamientos.

Como siempre, aprovechamos estas charlas para tratar de aclarar dudas queinevitablemente van surgiendo a los pacientes sobre los posibles beneficios de la Genéticapara los problemas que a ellos les preocupan.

En este sentido, recordamos algunos aspectos relativos a la interpretación de los testsgenéticos que realizamos en Uruguay. Los mismos se dan en el marco de un programade investigación e integrado a la Policlínica de Parkinson del Hospital de Clínicas. Allíhacemos un registro de casos familiares, un análisis de la historia familiar, asesoramientogenético a aquellos pacientes que lo deseen, guardamos muestras de los pacientes quelo deseen en nuestro Banco de ADN y coordinamos el envío de muestras para el análisismolecular de algunos genes vinculados a EP (proyecto en proceso).

En los casos en los que se encuentra una mutación en el ADN del paciente, esto nospermite afirmar que la misma es la causa de la EP en ese caso y, eventualmente nospermite ofrecer el test a otros miembros de esa familia que deseen realizarse el estudio.

En los casos en que no se encuentra una mutación (alrededor del 95% de los casos),esto no descarta que se trate de una EP y tampoco descarta que se trate de una EP decausa genética (ya que sólo se estudian algunos de los genes que pueden causar laafección, que son muchos).

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En general, y al menos por ahora, el tratamiento, con o sin mutación, no se modifica.

Siempre, también, insistimos en que es bastante complejo el panorama y que parte denuestro trabajo es determinar, viendo las posibilidades tecnológicas que se han idodesarrollando, cuáles pueden ser de utilidad para nuestro medio.

Se analizaron algunos aspectos del estado actual de la terapia génica o de célulasmadre en EP. Actualmente están en desarrollo y en fase de experimentación múltiplesestrategias que podrían ser beneficiosas para el tratamiento de la EP. Algunos de estosresultados son prometedores y están siendo publicados en el primer mundo. Los estudiosmás avanzados están en las primeras etapas de prueba en seres humanos, para demostrarque tienen un efecto beneficioso significativo y que no tienen efectos adversospotencialmente graves.

Por lo tanto, pensamos que en los próximos 5 a 10 años se definirá si estas estrategiasson efectivamente beneficiosas, cuáles son las mejores, y cómo se deben usar paraobtener los mejores resultados. Recién, una vez que esto ocurra se empezarían a usaren el tratamiento “cotidiano” de pacientes con EP.

Dr. Víctor RaggioProf. Adj. Departamento de Genética, Facultad de Medicina, UDELAR.Integrante de la Sección Parkinson y Movimientos Anormales, Instituto de Neurología, Facultad de Medicina,UDELAR.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 25 deSetiembre de 2012.

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Hidroterapia - Rehabilitación en el agua

Hidroterapia es la aplicación del agua de diferentes formas y temperaturas con finesterapéuticos (de tratamiento).Así tenemos: baños, duchas, compresas, y la piscina terapéutica conocida comorehabilitación acuática, a esta forma nos vamos a referir.

Es de creciente interés su uso en la rehabilitación como tratamiento de enfermedadesreumatológicas, ortopédicas, y neurológicas.

Historia:

Civilizaciones egipcia e hindú 1.500 A.C. ya la usaban con propósitos curativos yespirituales.

Hipócrates 460 A.C. y 375 A.C. usaba baños de agua fría y caliente para tratarespasmos musculares y dolor articular.

Imperio romano con inicio en el año 31 A.C. usaba una serie de baños de diferentestemperaturas.

Siglo XVII en Inglaterra periodo de importantes publicaciones sobre el tema dehidroterapia.

En el siglo XIX en 1920 se empezaron a usar los ejercicios en el agua en formasistemática. Se construyó el primer tanque de Hubbard baño metálico con chorros.

Actualmente las propiedades del agua y sus aplicaciones terapéuticas son motivo dediversas investigaciones, entre estas, su aplicación en la Enfermedad de Parkinson.

Principios físicos y propiedades:

Principio de Arquímedes: dice que un cuerpo inmerso en un líquido en reposo experimentaun empuje hacia arriba igual al peso del volumen del líquido desplazado. Este empujehacia arriba es la fuerza de flotación.

El cuerpo en el agua está sometido además a la fuerza de gravedad que es de arribahacia abajo. Cuando estas fuerzas son opuestas e iguales el cuerpo está en equilibrio.

La flotación hace que el cuerpo este aliviado, favoreciendo el movimiento.

Además según el movimiento esta fuerza se puede usar para ayuda, para resistencia opara soporte.

Permite el trabajo de la postura, el equilibrio y la fuerza.

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Presión hidrostática: cuando un cuerpo está sumergido todos los puntos en el mismoplano están sometidos a igual presión hidrostática y es mayor en la profundidad y vadisminuyendo a la superficie.

Esta presión actúa envolviendo los segmentos corporales y de esta forma ofrece soportea las articulaciones y músculos débiles.Esto de ser mayor en lo más profundo y menor en la superficie favorece el retornovenoso (la circulación) disminuyendo los edemas de los miembros (la hinchazón de laspiernas).

Temperatura: en general con fines terapéuticos la usamos entre 32° y 36°.

La temperatura de nuestra piel es de 33,5 ° si un cuerpo se sumerge a una temperaturamayor esta se conduce al cuerpo y la aumenta.

El aumento de la temperatura es beneficioso para:Estimular los receptores térmicos de la piel que disminuyen la sensación de dolor.

Aumentar la distensión de ligamentos y tendones, que ceden al estiramiento,efecto muy buscado en la rigidez de la Enfermedad de Parkinson, permitiendo asílos movimientos más amplios.

Viscosidad: se refiere a la resistencia a fluir, a la fricción que resiste al movimiento.

Resumiendo su beneficio:

Con el cuerpo sumergido en el agua se puede mejorar:

• La sensación de peso corporal.

• La presión a articulaciones y músculos.

• Procura un efecto suavizante y hace que se tolere mejor el ejercicio.

• Da seguridad, disminuye el miedo a caer.

• Los músculos se relajan, se estiran, disminuye la rigidez.

• Los movimientos corporales pueden ser menos dolorosos y más amplios.

• Se pueden realizar movimientos que no son posibles en otras condiciones usandolas propiedades antes dichas, da libertad de movimiento a la vez que la podemosusar como resistencia.

• Produce una sensación de bienestar y placer.

• El participar de grupos disminuye el aislamiento y la depresión.

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• Contribuye a mejorar la calidad de vida.

• La flotación y la ingravidez que tienen lugar en el agua, combinadas con la resisten-cia, originada por el movimiento en la misma, ayudan a mejorar la fuerza musculary la resistencia, particularmente en una persona debilitada por la falta de ejercicio.

• El movimiento de las distintas partes del cuerpo en el agua genera el conocimientodel mismo y favorece una mejor postura.

• El continuo ajuste al dinámico entorno acuático aumenta el conocimiento delcuerpo, lo que puede mejorar el control motor.

• El agua hace que los movimientos sean más lentos, dando tiempo para una res-puesta, y proporciona una retroalimentación sensorial; esto puede mejorar elcontrol motor al caminar.

• El agua es un entorno seguro para desafiar al equilibrio, pero con supervisión.

Con el paciente en el agua la fisioterapia propone:

• Ejercicios de relajación muscular.• Ejercicios de respiración costo-diafragmática.• Ejercicios específicos para el movimiento de tronco y extremidades.

Buscando mejorar:

Movimiento.Elongación.Flexibilidad.Equilibrio.Coordinación.Aerobismo.Postura.Diversión.

Accesorios que se pueden utilizar:

• Barra estabilizadora: para mejorar el equilibrio mientras camina en el agua.• Flotadores manuales: para agregar resistencia mientras hace ejercicios para las

extremidades superiores y el tronco.• Tablas: se usan para mejorar el equilibrio.• Pelotas: se usan para tener más resistencia cuando se hacen ejercicios de cintura y

de brazos. También se usan para hacer ejercicios de manos y juegos de equilibrio.

Precauciones y sugerencias:

Autorización de su médico antes de comenzar con un programa de ejercicio.

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Tenemos que tener en cuenta que para el paciente el simple hecho de entrar a la piletale puede resultar estresante al principio y agudizar los síntomas de Parkinson.(Un instructor tranquilo y con experiencia será capaz de hacerle atravesar rápidamenteesta fase).

Debe realizarse en estados «on».La salida de la pileta por parte del paciente puede que se efectúe con síntomas de:debilidad, mareos, y por ello el instructor ha de estar atento a todos estos detalles. A veces necesitará una dosis extra de medicación.

La temperatura del agua ha de ser la correcta ya que, la medicación de estos pacientespuede provocar hipotensión ortostática (presión sanguínea baja al ponerse de pie).

El paciente ha de ducharse siempre antes y después de entrar a la pileta.

Usar calzado antideslizante.

Inicialmente se aconseja el agua a la altura del pecho.

Una idea: es ir a la clase con el traje de baño puesto debajo de la ropa y llevar ropainterior para después de la clase así demorará menos en estar pronto.

El paciente debe de buscar una pileta que tenga escalones y barandas o una rampa conbaranda para facilitar así su entrada y salida del agua.

Durante las primeras clases el paciente ha de empezar lentamente. Es posible quenecesite hacer ejercicio sólo durante 15 minutos si no está acostumbrado al deporte.Luego se aumenta el tiempo poco a poco. Una sesión de 45 minutos es tolerada por lamayoría de los pacientes.

En cuanto a la frecuencia: varía con el estadio o severidad de la enfermedad. Una vez ala semana es suficiente en los primeros estadios. Estadios más avanzados 2 o 3 vecessemanales.

Puede realizarse individual o en grupo. Los pacientes sin muchas limitaciones sebenefician del contacto con otras personas.

Por seguridad: las clases deben ser con pocos participantes (de 6 a 10 como máximo).Los participantes con Enfermedad de Parkinson pueden experimentar cambios en lacapacidad para moverse rápidamente.También deberá haber un guardavida al borde de la pileta, para observar.

QUIENES NO PUEDEN REALIZAR HIDROTERAPIA EN PISCINA

Personas:

• Con incontinencia.• Descontrolados del punto de vista cardiaco o pulmonar.

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• Con hipertensión o hipotensión no controlada.• Con heridas abiertas, úlceras.• Con vértigos, desmayos.• Cursando procesos infecciosos auditivos, genitales, de la piel, etc.

A modo de conclusión podemos afirmar que la hidroterapia aplicada a enfermos deParkinson conlleva una serie de efectos beneficiosos para aliviar y mejorar algunos desus síntomas, ya que el agua, debido a sus peculiares características, posee muchosbeneficios científicamente probados.

Valga resaltar que la terapia en el agua no sustituye el tratamiento de fisioterapia ensuelo y mucho menos el medicamentoso, sino que puede ser un complemento muy útilen el programa de rehabilitación.

Es de destacar que para aquellos pacientes que integran el Programa de PRENPAR yhan culminado su programa de rehabilitación en grupo cerrado existe la posibilidad deintegrarse a la rehabilitación en el agua.

(#) Se mostraron fotos y videos tomados de participantes de rehabilitación acuáticadel programa.

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Dra. Virginia PomarDoctora en Medicina Física y Rehabilitación.Integrante del Programa de Educación y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiaresy cuidadores.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 30 deOctubre de 2012.

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Preparando las vacaciones

Vacación, etimológicamente significa: vacío, vacante, vagar.La palabra vacaciones deriva del latín vacans: estar libre, desocupado, vacante.También de vacuus: vacío, desocupado, libre.Vacui dies: días de descanso.

Definición de la Real Academia:- Descanso temporal de una actividad habitual, principalmente del trabajo remunerado

o los estudios.- Dispensa, exención (permiso para…)

¿Qué es tener vacaciones?

Implica romper con ciertos hábitos, permitirse cambiar rutinas e intentar algo nuevo.También tener tiempo libre para dedicarlo a cosas que habitualmente no podemos hacer.Es una oportunidad.

Es importante darse la posibilidad de utilizar el tiempo de manera creativa.Ello nos lleva a pensar que no es necesario irse a otro lugar para estar de vacaciones,más bien está relacionado con atreverse a romper con ciertos hábitos y salirse de larutina, disponerse a disfrutar.

Tener vacaciones también nos da la ocasión de socializar más activamente (encuentrossin horarios, compartir paseos, caminatas, etc.).

Pensamos también en la importancia de tener tiempo para encontrarse consigo mismo(en el silencio, en la reflexión, en lo que nos gusta) y poder descansar.

El período de vacaciones muchas veces implica separarnos temporalmente de aquelloscon quienes compartimos actividades habituales. Es importante poder vivirlo como unaseparación provisoria, no como un abandono (por ejemplo, en el caso del grupo dePRENPAR).Saber que contamos con apoyo si nos sentimos solos, para así poder disponernos alograr el propio disfrute, que puede estar en la búsqueda de pequeños placeres.Separarse temporalmente es enriquecedor para cualquier vínculo. Ello se vuelve necesariocuando la relación implica cierto grado de dependencia y uno de los dos puede sentirsesobrecargado.Se trata de cuidarse para poder continuar cuidando, tomar distancia, discriminarse,extrañarse incluso, para así volver renovado. También es importante para la personaque tiene la enfermedad, tener la oportunidad para valerse por sí mismo en mayormedida. Muchas veces esto es posible si ambos se lo proponen, no es necesario que seapor un período prolongado, sí que se viva con alegría.

Aprovechar este tiempo libre nos ayuda a:

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- Fortalecer los vínculos.

- Estimular la creatividad.

- Mejorar la autoestima.

Ahora les proponemos pensar juntos:

¿Qué nos llevamos en la valija? Y aquí no estamos hablando de una valija dondehaya que poner objetos materiales sino todo aquello que consideren importante paradisfrutar de las vacaciones.

Sugerencias del grupo:

- Tener un destino.- Salir sin destino y sin horario…no llevaría nada.- La yerba y el mate.- Positivismo- Pensamientos y recuerdos.- Medicamentos.- Alegría.- Naipes.- Un buen libro.- Juegos de mesa y crucigramas.- Bicicleta y artículos de pesca.- La radio.- Confianza en quien va con nosotros, jerarquizar el vínculo.- Dinero.- Máquina de fotos.- Una bolsa de ilusión.- Amor para quien va con nosotros.- Solidaridad.- Tolerancia.- Alegría de estar vivos.- Ganas de vivir y disfrutar, no pensar en nada.- Tener la valija siempre pronta (disposición a disfrutar en todo momento).

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- 100 g de humor.- Dejar fuera todo lo negativo.- Aceptación de posibles contratiempos.- Sentir la libertad.- Recordar lo que aprendimos para vencer las l imitaciones y disfrutar.- Una pelota.- La “cadena” – confianza entre nosotros, unidad entre nosotros.- Saber que contamos con el otro cuando lo necesitamos, también para compartir

una alegría. Es de ida y vuelta, un dar y recibir.

La cadena se refiere a haber recolectado los teléfonos y formas de contacto de cadauno de los integrantes del Programa para comunicarse en diferentes situaciones. Estoha permitido que en ocasiones de internación de algún miembro u otro tipo de situacionesel resto de los integrantes brindara apoyo, visitas y diferentes expresiones de contención.Esta cadena esta propuesta también como grupo humano con el cual poder teneractividades, disfrutar el tiempo de ocio, etc.

Hay una diferencia entre estar a solas y sentirse solo, podemos contar con una familiasanguínea pero también con una familia elegida: la familia es el grupo.

Lic. Psic. Eliana CortinasLic. en Psicología, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Especializada en psicoterapia de pareja, familia y vínculos.Integrante de la Asociación Uruguaya de las Configuraciones Vinculares (A.U.P.C.V.).Integrante del Programa de Educación y Rehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad deParkinson. Instituto de Neurología Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospi tal de Clínicas.Lic. Psic. Laura AguerreLic. en Psicología, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Especializada en psicoterapia de pareja, familia y vínculos.Ex -Presidenta de la Asociación Uruguaya de las Configuraciones Vinculares (A.U.P.C.V.).Integrante del Programa de Educación y Rehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad deParkinson. Instituto de Neurología Hospital de Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospi tal de Clínicas.Lic. Psic. Gabriela MontadoLic. en Psicología, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Especializada en psicoterapia de pareja, familia y vínculos. ExVice Presidenta de la Asociación Uruguaya de las Configuraciones Vinculares (A.U.P.C.V.); Co-coordinadora generaldel Centro Ágora - Instituto de Intervenciones Psicoanalíticas Focalizadas. Integrante del Programa de Educacióny Rehabilitación de Pacientes, Familiares y Cuidadores en Enfermedad de Parkinson. Instituto de Neurología Hospitalde Clínicas Facultad de Medicina UDELAR. Hospital de Clínicas.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 28 de Agostode 2012.Dra. Miriam MartinovicPsiquiatra, Psicoanalista, Psicóloga, Ex Docente de Psicopatología de la Facultad de Psicología, UDELAR. Formaciónen Psicoterapia de pareja, familia y vínculos. Miembro fundador de la Asociación Uruguaya de las ConfiguracionesVinculares (A.U.P.C.V.). Integrante del Instituto de Psicoanálisis de APU. Docente del Centro Ágora Coordinadoradel programa de Educación y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores.Charla realizada en el Anfiteatro de Neurología, Piso 2 del Hospital de Clínicas, Montevideo, Uruguay, 27 deNoviembre de 2012.

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Magia en la vida

El 11 de Diciembre se realizó la actividad magia en la vida.

Esta es la actividad de cierre del año.

El objetivo es a través de diferentes modos de abordaje: de lo sensible, las emociones yel arte, entre otros, participar activamente con diferentes artistas del medio, compartirdesde lo lúdico y construir entre todos, un antídoto al “no puedo”.

Este año se contó con la participación del mago Richard que a través de la magia eilusionismo fue mostrando cosas que son posibles, en el anfiteatro del Instituto deNeurología donde funciona nuestro Programa.

La palabra Magia proviene de varias raíces:Del latín magia, el arte mágico, derivado a su vez del griego (mageia y magikee), deigual significado que en español, probablemente del antiguo persa magush, que contienela raíz magh-: «ser capaz», «tener poder»; haciendo referencia a la antigua castasacerdotal persa. Del sánscrito maga (ilusión), de la raíz may (obrar, mover).

La magia, aparte de entretenimiento, puede servir para estimular las funciones cerebrales,ya que su base está en el engaño de la mente a través de la captación y manipulaciónde la atención.

Los magos han, de una manera intuitiva, pero eficacísima, trabajado con el cerebro.Ellos son capaces de hacernos ver lo que no existe o ignorar lo que ocurre delante denuestros ojos sin utilizar fármacos, herramientas quirúrgicas o sesiones de terapia.

El principal foco de trabajo del mago es la atención. Para ello estudian cómo se prestaatención al entorno, de qué manera se comportan nuestros órganos sensoriales antelos estímulos recibidos y cómo procesa el cerebro la información que de ellos recibe.Este es uno de los temas de estudio también de la neurología.

Agradecemos la participación del mago Richard.

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Tel.: 2614 2030

Documents

Convivir con la Enfermedad de Parkinsoninstitutodeneurologia.edu.uy/sitio/documentos/libro parkinson 2013.pdf · y Rehabilitación en la Enfermedad de Parkinson para pacientes, familiares