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CRA Midi-Pyrénées CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES

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CRA Midi-Pyrénées

CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES

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CRA Midi-Pyrénées

LE CRA MIDI-PYRENEES EST : Un Groupement d’Intérêt Public constitué de

membres publics et associatifs.

Un établissement médico-social conventionné avec des partenaires sanitaires.

Un organisme régional composé d’une équipe pluridisciplinaire.

Financé grâce à la participation de ses membres et à des fonds publics.

Membre de l’association nationale des Centres Ressources Autisme.

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MEMBRES CONSTITUANTS DU GIPCes 9 membres ont signé la convention constitutive du GIP et se sont engagés sur des principes éthiques et déontologiques communs.

Les organismes gestionnaires :

ARSEAA ADSEA du Gers ADAPEI 31 APAJH du Tarn

L’association de familles :

Sésame-Autisme Midi-Pyrénées

Les Hôpitaux :

Hôpitaux de Toulouse, CHU la Grave Centre Hospitalier Ariège Couserans

Le CREAI Midi-Pyrénées L’Université Paul Sabatier

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Diagnostic et évaluationDiagnostic et évaluationAdultesAdultes

DISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITEDISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITE

ADAPEI 31ADAPEI 31 – Dr FABRE

FONDATION BON SAUVEUR AlbyFONDATION BON SAUVEUR Alby – Dr MALOTAUX APEAI LotAPEAI Lot – Dr BRUGEL BASSALER

Psychologues : L. RINALDI, N. MOINE, S. COLOMBIESÉducateurs Spécialisés : T. ARQUIMBAU, M. BERDIN, J.J. TETE

Psychomotricien : J.P. POURAGEAUS Infirmiers

Orthophoniste

Informations et documentationInformations et documentation Formation - RechercheFormation - Recherche

Orientation / Conseil Orientation / Conseil Mise en RéseauMise en Réseau

Psychologues : Jean-Marc CANTAU, Valéria Mantello,Éducatrices Spécialisées : Florence GOYEAU, Hélène SLIWA,

Documentaliste : Marielle FRAYSSINET,Secrétaire : Sèverine GOMEZ,

Chargé communication : Julien MAGNOL

Diagnostic et ÉvaluationDiagnostic et ÉvaluationEnfantsEnfants

UNITE TED – CHUUNITE TED – CHU

Pédopsychiatre : Dr Brigitte RIVESPsychologues : Céline ASTIE, Marion ABART, Géraldine PALAZUELOS

Infirmières : Véronique APRILE, Véronique PIALAT,Orthophoniste : Céline GARRIGOU,Psychomotricien : Julien PERRIN,

Neuro-Pédiatre : Caroline KARSENTY,Pédiatre-Nutritionniste : Emmanuelle FOURNIER-GARDINE,

Généticien : Sophie JULIA, Secrétaire : Bernadette FAURE

Médecin CoordonnateurMédecin CoordonnateurDr MAFFREDr MAFFRE

GIP CRAGIP CRADirectrice : Martine LOISEAU

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LE CRA S’ADRESSE

Aux enfants, adolescents et adultes atteints d’un Trouble Envahissant du Développement (TED), dont l’autisme, ainsi qu’à leur famille.

Aux professionnels de santé, du médico-social, de l’Éducation Nationale, ….

Aux associations de familles, aux organismes gestionnaires ou de formation.

A tout public désirant s’informer sur les TED.

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Autisme et troubles apparentés

L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés sont regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme des Troubles Envahissants du Développement (TED).

L’autisme se caractérise par la présence de perturbations qualitatives de la socialisation et de la communication ainsi que par le caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.

On constate des variations importantes du type et de l’intensité des symptômes et donc des besoins repérés et des réponses à apporter ; au regard en particulier de l’existence ou non d’autres troubles associés (retard mental, épilepsie …).

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Un ensemble hétérogène de 8 troubles regroupés sous le terme de TED

autisme infantile

autisme atypique

autres troubles désintégratifs de l’enfance

hyperactivité associée à un retard mental et des mouvements stéréotypés

syndrome de RETT

syndrome d’ASPERGER

autres troubles envahissants du développement

troubles envahissants du développement non spécifiés

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NOMBRE DE CAS DE TED EN MIDI PYRENEESPOPULATION TOTALE

Total AUTISME TED09 Ariège 146 257 293 1 02412 Aveyron 271 258 543 1 89931 Haute-Garonne 1 155 838 2 312 8 09132 Gers 179 662 359 1 25846 Lot 168 000 336 1 17665 Hautes-Pyrénées 229 858 460 1 60981 Tarn 362 746 725 2 53982 Tarn-et-Garonne 221 335 443 1 549

TOTAL 2 734 954 5 470 19 145

Calcul indicatif à partir des données de l’INSEE et des chiffres de prévalence de 2/1000 pour l’autisme et 7/1000 pour les TEDJanvier 2007

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ESTIMATION DES ENFANTS ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006

0

20

40

60

80

100

120

140

ARIEG

E

AVEYRON

GERS

HAUTE-GARO

NNE

HAUTES-PYRENEES

LOT

TARN

TARN ET G

ARONNE

NOMBRE D'ENFANTSAUTISTES ACCUEILLIS

DONT EN SECTION OU ETSSPECIALISE

328 enfants, dont 195 en section ou ets spécialisé

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ESTIMATION DES ADULTES ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006

020406080

100120140160180

ARIEG

E

AVEYRON

GERS

HAUTE-GARO

NNE

HAUTES-PYRENEES

LOT

TARN

TARN ET G

ARONNE

NOMBRE D'ADULTESAUTISTES ACCUEILLIS

DONT EN SECTION OU ETSSPECIALISE

437 adultes, dont 116 en section ou ets spécialisé

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OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA

Article 2 de la convention constitutive

Le groupement d’intérêt public a pour objet de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un syndrome autistique à tous les âges de la vie.

Sans jamais se substituer à elles, le centre de ressources est à la disposition des personnes autistes et à celle de leur famille, pour susciter l’expression, permettre l’écoute et répondre à leur attente.

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OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA

Article 2 de la convention constitutive

Constitué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée et expérimentée, le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées met en œuvre des actions de :

Diagnostic et évaluation,

Orientation et conseil,

Documentation et information,

Formation,

Mise en réseau,

Recherche.

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INFORMATION DOCUMENTATION

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LE CENTRE DE DOCUMENTATION

Une salle de consultation et de lecture Un poste de télévision pour consulter VHS/DVD Un fond documentaire spécialisé en libre accès et

constamment remis à jour :

315 livres et documents 15 abonnements francophones et anglophones 52 documents audiovisuels (DVD, VHS, Cdrom) 64 dossiers documentaires en cours de réalisation Revue de Presse Conférences, congrès, colloques Textes législatifs et règlementaires

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ORIENTATION CONSEIL

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ORIENTATION ET CONSEIL

Répondre à des situations complexes afin d’accompagner la personne autiste vers le projet de vie le mieux adapté à sa situation, en mobilisant l’ensemble des acteurs concernés.

Durant l’année 2006, 50 interventions de ce type à été effectuées auprès de 34 enfants et de 16 adultes. Elles ont nécessité de mieux connaître les dispositifs existants et réponses mobilisables.

Pour cela, le CRA a constitué 4 bases de données régionales.

Les demandes émanent des adultes autistes, des familles, des professionnels, des associations de familles, et des bénévoles impliqués dans l’accompagnement de l’autisme.

L’équipe a par ailleurs été sollicitée par des associations de familles, associations gestionnaires ou des organismes de tutelles pour des conseils sur la création ou la restructuration d’un établissement ou d’un service, d’un lieu de vie ou de loisirs (13).

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DIAGNOSTIC ET EVALUATION

DISPOSITIF ENFANTS

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DISPOSITIF ENFANTS

Bilan diagnostique et évaluation fonctionnelle avec la participation active de la famille.

Hospitalisation de jour de courte durée ou évaluation sur site.

Soutien à l’élaboration du projet de vie en partenariat étroit avec les familles et les professionnels référents.

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UNITE D’EVALUATION (SUPEA) SOUS LA RESPONSABLITE DU DOCTEUR MAFFRE

61 enfants ont bénéficié en 2006 d’une démarche d’évaluation diagnostique et/ou fonctionnelle menée par l’équipe de l’unité TED.

58 enfants ont été reçus dans l’unité, dans le cadre d’une hospitalisation de jour, 3 évaluations dites « sur site » ont eu lieu avec une observation de l’enfant dans son cadre de vie.

La durée moyenne de cette hospitalisation est de 2,8 journées.

Tous les âges sont représentés entre 2 et 16 ans, avec une proportion très significative d’enfants très jeunes, soulignant les efforts en terme de diagnostic précoce. Les moins de 6 ans représentent 60% du total.

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DIAGNOSTIC ET EVALUATION

DISPOSITIF ADULTES

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DISPOSITIF PARTENARIAL

Dispositif tripolaire (Albi, Figeac, Toulouse) coordonné par le CRA,en partenariat avec :

ADAPEI 31 (Départements de la Haute Garonne, du Gers, de l’Ariège et des Hautes-

Pyrénées)

FONDATION BON SAUVEUR D’ALBY(Départements du Tarn, du Tarn et Garonne et de l’Aveyron)

APEAI DU LOT (Département du lot)

Répondant aux besoins de diagnostic et d’évaluation des personnes autistes elles-mêmes, de leur famille et des institutions.

Offrant des possibilités d’hospitalisation ou d’évaluation sur site.

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REPARTITION DES EVALUATIONS ADULTES PAR DEPARTEMENT

0% 7%7%

29%

14%

14%

29%

0%

Ariège Aveyron Gers Haute Garonne

Hautes Pyrénées Lot Tarn Tarn et Garonne

23 consultations et 14 évaluations

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FORMATION

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3 CATEGORIES D’ACTIONS :

Le recensement des offres régionales, nationales et internationales de formation effectué dans le cadre de la mission Documentation.

Les interventions institutionnelles sur site : actions de formations auprès d’équipes du sanitaire, du médico-social ou du scolaire accueillant ou devant accueillir des enfants, adolescents ou adultes autistes : 23 ont été effectuées en 2006.

Les interventions collectives Public professionnel ciblé (AVS/EVS, éducateurs spécialisés, psychomotriciens orthophonistes, pédopsychiatres, CAMSP…) : 13 journées (environ 255 personnes).

Tout public (professionnels, familles, étudiants) : environ 430 personnes.

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INTERVENTIONS INSTITUTIONNELLES PAR DEPARTEMENT

14%

4%35%

7%4%

11% 7%

18%

Ariège Aveyron Haute-GaronneGers Lot Hautes-PyrénéesTarn Tarn et Garonne

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INTERVENTIONS INSTITUTIONNELLES PAR PUBLIC

74%

13%

13%

Secteur Médico-Social Secteur Sanitaire Education Nationale

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RECHERCHE

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PROJETS DE RECHERCHES

Le CRA Midi-Pyrénées est partenaire de :

l’INSERM U 558 pour une enquête de prévalence

l’ENS Cachan pour le projet Robautistic

CHU de Montpellier pour une étude génétique

l’INSERM-Éducation Nationale pour le projet enquête scolarisation

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MISE EN RESEAU

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MISE EN RESEAU

Cette mission se déploie dans la mise en œuvre de chacune des autres missions.

Elle est une préoccupation constante de recherche de cohérence et de complémentarité, qui traverse l’ensemble de l’activité du CRA.

Nous nous proposons à moyens terme de l’évaluer plus précisément en utilisant des indicateurs propres au réseau de santé et des enquêtes de satisfaction auprès des acteurs concernés.