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CRA Midi-Pyrénées
CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES
CRA Midi-Pyrénées
LE CRA MIDI-PYRENEES EST : Un Groupement d’Intérêt Public constitué de
membres publics et associatifs.
Un établissement médico-social conventionné avec des partenaires sanitaires.
Un organisme régional composé d’une équipe pluridisciplinaire.
Financé grâce à la participation de ses membres et à des fonds publics.
Membre de l’association nationale des Centres Ressources Autisme.
CRA Midi-Pyrénées
MEMBRES CONSTITUANTS DU GIPCes 9 membres ont signé la convention constitutive du GIP et se sont engagés sur des principes éthiques et déontologiques communs.
Les organismes gestionnaires :
ARSEAA ADSEA du Gers ADAPEI 31 APAJH du Tarn
L’association de familles :
Sésame-Autisme Midi-Pyrénées
Les Hôpitaux :
Hôpitaux de Toulouse, CHU la Grave Centre Hospitalier Ariège Couserans
Le CREAI Midi-Pyrénées L’Université Paul Sabatier
CRA Midi-Pyrénées
Diagnostic et évaluationDiagnostic et évaluationAdultesAdultes
DISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITEDISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITE
ADAPEI 31ADAPEI 31 – Dr FABRE
FONDATION BON SAUVEUR AlbyFONDATION BON SAUVEUR Alby – Dr MALOTAUX APEAI LotAPEAI Lot – Dr BRUGEL BASSALER
Psychologues : L. RINALDI, N. MOINE, S. COLOMBIESÉducateurs Spécialisés : T. ARQUIMBAU, M. BERDIN, J.J. TETE
Psychomotricien : J.P. POURAGEAUS Infirmiers
Orthophoniste
Informations et documentationInformations et documentation Formation - RechercheFormation - Recherche
Orientation / Conseil Orientation / Conseil Mise en RéseauMise en Réseau
Psychologues : Jean-Marc CANTAU, Valéria Mantello,Éducatrices Spécialisées : Florence GOYEAU, Hélène SLIWA,
Documentaliste : Marielle FRAYSSINET,Secrétaire : Sèverine GOMEZ,
Chargé communication : Julien MAGNOL
Diagnostic et ÉvaluationDiagnostic et ÉvaluationEnfantsEnfants
UNITE TED – CHUUNITE TED – CHU
Pédopsychiatre : Dr Brigitte RIVESPsychologues : Céline ASTIE, Marion ABART, Géraldine PALAZUELOS
Infirmières : Véronique APRILE, Véronique PIALAT,Orthophoniste : Céline GARRIGOU,Psychomotricien : Julien PERRIN,
Neuro-Pédiatre : Caroline KARSENTY,Pédiatre-Nutritionniste : Emmanuelle FOURNIER-GARDINE,
Généticien : Sophie JULIA, Secrétaire : Bernadette FAURE
Médecin CoordonnateurMédecin CoordonnateurDr MAFFREDr MAFFRE
GIP CRAGIP CRADirectrice : Martine LOISEAU
CRA Midi-Pyrénées
LE CRA S’ADRESSE
Aux enfants, adolescents et adultes atteints d’un Trouble Envahissant du Développement (TED), dont l’autisme, ainsi qu’à leur famille.
Aux professionnels de santé, du médico-social, de l’Éducation Nationale, ….
Aux associations de familles, aux organismes gestionnaires ou de formation.
A tout public désirant s’informer sur les TED.
CRA Midi-Pyrénées
Autisme et troubles apparentés
L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés sont regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme des Troubles Envahissants du Développement (TED).
L’autisme se caractérise par la présence de perturbations qualitatives de la socialisation et de la communication ainsi que par le caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
On constate des variations importantes du type et de l’intensité des symptômes et donc des besoins repérés et des réponses à apporter ; au regard en particulier de l’existence ou non d’autres troubles associés (retard mental, épilepsie …).
CRA Midi-Pyrénées
Un ensemble hétérogène de 8 troubles regroupés sous le terme de TED
autisme infantile
autisme atypique
autres troubles désintégratifs de l’enfance
hyperactivité associée à un retard mental et des mouvements stéréotypés
syndrome de RETT
syndrome d’ASPERGER
autres troubles envahissants du développement
troubles envahissants du développement non spécifiés
CRA Midi-Pyrénées
NOMBRE DE CAS DE TED EN MIDI PYRENEESPOPULATION TOTALE
Total AUTISME TED09 Ariège 146 257 293 1 02412 Aveyron 271 258 543 1 89931 Haute-Garonne 1 155 838 2 312 8 09132 Gers 179 662 359 1 25846 Lot 168 000 336 1 17665 Hautes-Pyrénées 229 858 460 1 60981 Tarn 362 746 725 2 53982 Tarn-et-Garonne 221 335 443 1 549
TOTAL 2 734 954 5 470 19 145
Calcul indicatif à partir des données de l’INSEE et des chiffres de prévalence de 2/1000 pour l’autisme et 7/1000 pour les TEDJanvier 2007
CRA Midi-Pyrénées
ESTIMATION DES ENFANTS ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006
0
20
40
60
80
100
120
140
ARIEG
E
AVEYRON
GERS
HAUTE-GARO
NNE
HAUTES-PYRENEES
LOT
TARN
TARN ET G
ARONNE
NOMBRE D'ENFANTSAUTISTES ACCUEILLIS
DONT EN SECTION OU ETSSPECIALISE
328 enfants, dont 195 en section ou ets spécialisé
CRA Midi-Pyrénées
ESTIMATION DES ADULTES ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006
020406080
100120140160180
ARIEG
E
AVEYRON
GERS
HAUTE-GARO
NNE
HAUTES-PYRENEES
LOT
TARN
TARN ET G
ARONNE
NOMBRE D'ADULTESAUTISTES ACCUEILLIS
DONT EN SECTION OU ETSSPECIALISE
437 adultes, dont 116 en section ou ets spécialisé
CRA Midi-Pyrénées
OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA
Article 2 de la convention constitutive
Le groupement d’intérêt public a pour objet de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un syndrome autistique à tous les âges de la vie.
Sans jamais se substituer à elles, le centre de ressources est à la disposition des personnes autistes et à celle de leur famille, pour susciter l’expression, permettre l’écoute et répondre à leur attente.
CRA Midi-Pyrénées
OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA
Article 2 de la convention constitutive
Constitué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée et expérimentée, le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées met en œuvre des actions de :
Diagnostic et évaluation,
Orientation et conseil,
Documentation et information,
Formation,
Mise en réseau,
Recherche.
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INFORMATION DOCUMENTATION
CRA Midi-Pyrénées
LE CENTRE DE DOCUMENTATION
Une salle de consultation et de lecture Un poste de télévision pour consulter VHS/DVD Un fond documentaire spécialisé en libre accès et
constamment remis à jour :
315 livres et documents 15 abonnements francophones et anglophones 52 documents audiovisuels (DVD, VHS, Cdrom) 64 dossiers documentaires en cours de réalisation Revue de Presse Conférences, congrès, colloques Textes législatifs et règlementaires
CRA Midi-Pyrénées
ORIENTATION CONSEIL
CRA Midi-Pyrénées
ORIENTATION ET CONSEIL
Répondre à des situations complexes afin d’accompagner la personne autiste vers le projet de vie le mieux adapté à sa situation, en mobilisant l’ensemble des acteurs concernés.
Durant l’année 2006, 50 interventions de ce type à été effectuées auprès de 34 enfants et de 16 adultes. Elles ont nécessité de mieux connaître les dispositifs existants et réponses mobilisables.
Pour cela, le CRA a constitué 4 bases de données régionales.
Les demandes émanent des adultes autistes, des familles, des professionnels, des associations de familles, et des bénévoles impliqués dans l’accompagnement de l’autisme.
L’équipe a par ailleurs été sollicitée par des associations de familles, associations gestionnaires ou des organismes de tutelles pour des conseils sur la création ou la restructuration d’un établissement ou d’un service, d’un lieu de vie ou de loisirs (13).
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DIAGNOSTIC ET EVALUATION
DISPOSITIF ENFANTS
CRA Midi-Pyrénées
DISPOSITIF ENFANTS
Bilan diagnostique et évaluation fonctionnelle avec la participation active de la famille.
Hospitalisation de jour de courte durée ou évaluation sur site.
Soutien à l’élaboration du projet de vie en partenariat étroit avec les familles et les professionnels référents.
CRA Midi-Pyrénées
UNITE D’EVALUATION (SUPEA) SOUS LA RESPONSABLITE DU DOCTEUR MAFFRE
61 enfants ont bénéficié en 2006 d’une démarche d’évaluation diagnostique et/ou fonctionnelle menée par l’équipe de l’unité TED.
58 enfants ont été reçus dans l’unité, dans le cadre d’une hospitalisation de jour, 3 évaluations dites « sur site » ont eu lieu avec une observation de l’enfant dans son cadre de vie.
La durée moyenne de cette hospitalisation est de 2,8 journées.
Tous les âges sont représentés entre 2 et 16 ans, avec une proportion très significative d’enfants très jeunes, soulignant les efforts en terme de diagnostic précoce. Les moins de 6 ans représentent 60% du total.
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DIAGNOSTIC ET EVALUATION
DISPOSITIF ADULTES
CRA Midi-Pyrénées
DISPOSITIF PARTENARIAL
Dispositif tripolaire (Albi, Figeac, Toulouse) coordonné par le CRA,en partenariat avec :
ADAPEI 31 (Départements de la Haute Garonne, du Gers, de l’Ariège et des Hautes-
Pyrénées)
FONDATION BON SAUVEUR D’ALBY(Départements du Tarn, du Tarn et Garonne et de l’Aveyron)
APEAI DU LOT (Département du lot)
Répondant aux besoins de diagnostic et d’évaluation des personnes autistes elles-mêmes, de leur famille et des institutions.
Offrant des possibilités d’hospitalisation ou d’évaluation sur site.
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REPARTITION DES EVALUATIONS ADULTES PAR DEPARTEMENT
0% 7%7%
29%
14%
14%
29%
0%
Ariège Aveyron Gers Haute Garonne
Hautes Pyrénées Lot Tarn Tarn et Garonne
23 consultations et 14 évaluations
CRA Midi-Pyrénées
FORMATION
CRA Midi-Pyrénées
3 CATEGORIES D’ACTIONS :
Le recensement des offres régionales, nationales et internationales de formation effectué dans le cadre de la mission Documentation.
Les interventions institutionnelles sur site : actions de formations auprès d’équipes du sanitaire, du médico-social ou du scolaire accueillant ou devant accueillir des enfants, adolescents ou adultes autistes : 23 ont été effectuées en 2006.
Les interventions collectives Public professionnel ciblé (AVS/EVS, éducateurs spécialisés, psychomotriciens orthophonistes, pédopsychiatres, CAMSP…) : 13 journées (environ 255 personnes).
Tout public (professionnels, familles, étudiants) : environ 430 personnes.
CRA Midi-Pyrénées
INTERVENTIONS INSTITUTIONNELLES PAR DEPARTEMENT
14%
4%35%
7%4%
11% 7%
18%
Ariège Aveyron Haute-GaronneGers Lot Hautes-PyrénéesTarn Tarn et Garonne
CRA Midi-Pyrénées
INTERVENTIONS INSTITUTIONNELLES PAR PUBLIC
74%
13%
13%
Secteur Médico-Social Secteur Sanitaire Education Nationale
CRA Midi-Pyrénées
RECHERCHE
CRA Midi-Pyrénées
PROJETS DE RECHERCHES
Le CRA Midi-Pyrénées est partenaire de :
l’INSERM U 558 pour une enquête de prévalence
l’ENS Cachan pour le projet Robautistic
CHU de Montpellier pour une étude génétique
l’INSERM-Éducation Nationale pour le projet enquête scolarisation
CRA Midi-Pyrénées
MISE EN RESEAU
CRA Midi-Pyrénées
MISE EN RESEAU
Cette mission se déploie dans la mise en œuvre de chacune des autres missions.
Elle est une préoccupation constante de recherche de cohérence et de complémentarité, qui traverse l’ensemble de l’activité du CRA.
Nous nous proposons à moyens terme de l’évaluer plus précisément en utilisant des indicateurs propres au réseau de santé et des enquêtes de satisfaction auprès des acteurs concernés.