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EPIDERMOLISIS BULLOSA
NEONATOS CON ALTERACIONES
EN LA PIEL
PRESTACIÓN DE CUIDADOS
Agosto – 2006
DEBRA ESPAÑA
EPIDERMOLISIS BULLOSA
NEONATOS CON ALTERACIONES EN LA
PIEL
PRESTACIÓN DE CUIDADOS
Las ampollas y las heridas son unas de las principales manifestaciones de la
presencia de Epidermolisis Bullosa en la piel de una persona. La prevención y la
cura de estas soluciones de continuidad de la piel se plantea constantemente
imprescindible afín de que se promueva la condición óptima de la piel.
Agosto – 2006
DEBRA ESPAÑA
INDICE
INTRODUCCIÓN........................................................................................... 6
1 - CONCEPTO DE LESIONES DE CONTINUIDAD EN EPIDERMOLISIS BULLOSA8
1.2 - MANIFESTACIONES CUTÁNEAS DE EPIDERMOLISIS BULLOSA ............... 9
2 - PIEL NEONATAL AFECTADA CON EPIDERMOLISIS BULLOSA.................... 11
3 - MANTENIMIENTO ÓPTIMO DE LA PIEL................................................... 13
3.1 - PROTECCIÓN FÍSICA DE LA PIEL ................................................................ 13
4 - LIMPIEZA Y CUIDADO DE LA PIEL.......................................................... 16
4.1 - BAÑO ................................................................................................................ 16
5 - BAÑO A NEONATO AFECTADO CON EPIDERMOLISIS BULLOSA................ 18
5.1 – PROTECCIÓN DEL LACTANTE EN EL BAÑO............................................... 18
5.2 - MANEJAR EL LACTANTE ................................................................................ 19
6 - CURAR LAS LESIONES CUTANEAS DEL LACTANTE .................................. 22
6.1 - CUIDADO DE LAS AMPOLLAS ....................................................................... 22
6.2 - CUIDADO DE LAS LESIONES ........................................................................ 23
6.2.1 - Limpieza de las lesiones ......................................................................... 23 6.2.2 - Antisepsia de las lesiones....................................................................... 23
6.3 - LESIONES INFECTADAS................................................................................. 24
7 - ELECCIÓN DE APÓSITOS....................................................................... 26
7.1 - ¿UTILIZACIÓN DE VENDAJE, PORQUÉ? ..................................................... 27
8 - ETAPAS ORIENTADORAS PARA UNA CURA DE UN LACTANTE AFECTADO
CON EB ..................................................................................................... 28
8.1 - 1ª Etapa - Preparar Camilla y Material*...................................................... 28
1. Colocar compresas de algodón .................................................................. 28 1.1. Compresa 45x45................................................................................... 28 1.2. Compresa 60x40................................................................................... 28 1.3. Compresas 10x10................................................................................. 28 1.4. Vendas tubulares elásticas.................................................................. 29
2. Colocar apósitos ........................................................................................... 29 2.1. Heridas de poca exudación................................................................. 29 2.2. Heridas de media exudación: ............................................................. 29 2.3. Heridas de mucha exudación ............................................................. 29
3. Colocar material esterilizado....................................................................... 29 4. Colocar soluciones de limpieza para las lesiones cutáneas ................... 29 5. Colocar pomadas .......................................................................................... 29 6. Colocar Hidratantes cutáneos tópicos ....................................................... 29 6.1. Eucerin pH5........................................................................................... 29
6.2. Gel de Aloe Vera................................................................................... 29 8.2 - 2ª Etapa – BAÑO ............................................................................................ 30
8.3 - 3ª Etapa - Secar zona del cuerpo posterior (dorso y nalgas) ................ 30
1. Secar primero zona de nalgas y dorso...................................................... 31 2. Curar las heridas de la espalda .................................................................. 31 3. Curar las heridas de las nalgas .................................................................. 31 4. Hidratar la piel .............................................................................................. 31 5. Colocar pañal ................................................................................................ 31 6. Volver posición supina ................................................................................. 31
8.4 - 4ª ETAPA - SECAR Y CURAR MIEMBROS INFERIORES ............................ 32
1. Cura y Vendaje de las Piernas ........................................................................... 32
1.1. Secar piernas ........................................................................................ 32 1.2. Curar las heridas de las ingles ........................................................... 32 1.3. Apretar el pañal .................................................................................... 32 1.4. Verificar y pinchar nuevas ampollas en las piernas ........................ 32 1.5. Curar lesiones existentes previamente en las piernas.................... 32 1.6. Hidratar la piel ...................................................................................... 33 1.7. Aplicar ligadura de algodón ................................................................ 33 1.8. Venda tubular elástica ......................................................................... 33
2. Cura y Vendaje de los Pies............................................................................. 33 2.2 Curar lesiones existentes previamente ............................................. 33 2.3 Espacios interdigitales ......................................................................... 34 2.3.1 La prevención de sindactilia ........................................................... 34 2.3.2 La cura de lesiones interdigitales................................................... 34 2.4 Aplicar ligadura de algodón ................................................................ 34 2.5 Aplicar venda tubular elástica o calcetín .......................................... 34
8.5 - 5ª ETAPA - SECAR Y CURAR PARTE ANTERIOR DEL TRONCO Y LOS
MIEMBROS SUPERIORES ........................................................................................ 35
Cuidados de la Gastrostomía y del Coto Umbilical; ........................................ 35 1.1. Limpiar con delicadeza el espacio abdominal entre la piel y la gastrostomía ..................................................................................................... 35 1.2. Limpiar delicadamente el espacio abdominal entre la piel y el coto umbilical............................................................................................................. 35
2. Verificar y pinchar nuevas ampollas.......................................................... 35 3. Curar lesiones existentes previamente ..................................................... 35 4. Cuidado de los brazos ................................................................................. 36 4.1. Hombros y axilas .................................................................................. 36 4.2. Prevenir rozaduras entre brazos y tronco ........................................ 36
5. Protección del dorso y hombros................................................................. 36 6. Vendaje de los brazos ................................................................................. 36 6.1. Aplicar ligadura de algodón ................................................................ 36 6.2. Aplicar venda tubular elástica ............................................................ 36
7. Protección y Vendaje del tronco ................................................................ 37 7.1. Mantener el acceso a la gastrostomía............................................... 37 7.2. Aplicar venda elástica .......................................................................... 37
8.1. Evaluar el estado de las ampollas o heridas .................................... 37 8.2. Cortar cuidadosamente ....................................................................... 37
9. La cura de lesiones interdigitales............................................................... 37 10. Vendaje de los dedos .............................................................................. 37
9 - COMPLICACIONES ASOCIADAS A LAS HERIDAS CRÓNICAS DE
EPIDERMOLISIS BULLOSA .......................................................................... 39
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................. 42
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ON LINE.................................................... 42
ANEXO I .................................................................................................... 44
INTRODUCCIÓN
Epidermolisis Bullosa es una enfermedad rara y crónica provocada por una
alteración genética en la fibra del colágeno. Esta alteración se manifiesta por
ocurrencia de ampollas y lesiones como heridas, es decir, lesiones o soluciones
de continuidad, localizadas por toda la piel del cuerpo incluso las mucosas
orgánicas.
Las ampollas o heridas pueden ocurrir espontáneamente o debido a algún tipo
de traumatismo. El trauma o daño que pueda provocar el aparecimiento de las
lesiones aun sea mínimo puede originar problemas difíciles de contornear
debido a la sensibilidad y vulnerabilidad de la piel de los afectados con
Epidermolisis Bullosa.
El cuidado y atención que implica tratar estas lesiones se revelan muy delicados
e importantes sino cruciales para mantener el estado óptimo de la piel.
El cuidado de la piel en los afectados con Epidermolisis Bullosa es esencial, por
lo que se reflexionara acerca de la protección de la piel por su fragilidad y
delicadeza.
En los neonatos afectados con EB la atención y salvaguardia incrementada en
la prestación de cuidados es imprescindible, ya que a la debilidad cutánea
característica en EB se asocia a la inmadurez de la piel neonatal.
Al elaborar este documento se visa:
• Identificar los diferente tipos de lesiones de piel (epidermis) manifiesto
en los afectados por Epidermolisis Bullosa;
• Identificar problemas reales y evidentes provocados por las lesiones de
piel (epidermis) por Epidermolisis Bullosa
• Esclarecer como curar los diferentes tipos de lesiones de piel (epidermis)
manifiesto en los afectados por Epidermolisis Bullosa;
• Esclarecer como curar los diferentes tipos de lesiones de piel (epidermis)
manifiesto en neonatos afectados por Epidermolisis Bullosa;
• Esclarecer como cuidar la piel de los afectados con Epidermolisis Bullosa
atentando a:
o Baño;
o Curar las lesiones;
o Aplicar vendas.
1 - CONCEPTO DE LESIONES DE CONTINUIDAD EN
EPIDERMOLISIS BULLOSA
La epidermis, comúnmente conocida como piel actúa como barrera protectora
de nuestro organismo. Cuando ocurre un trastorno de la piel en que su
continuidad es afectada se produce una herida. “Cuando se produce una herida
aparecen diferentes riesgos para el organismo relacionados con los
microorganismos,... los gérmenes pueden penetrar en la zona de la herida...”1
Una herida se define por la alteración que sufra la piel provocando su falta de
continuidad (solución de continuidad), que puede ser rasgo provocado por
traumatismo, cirugía (heridas agudas), o, cuando también se pierde algo de la
composición de los tejidos de la epidermis (heridas crónicas).
Epidermolisis Bullosa es una enfermedad rara provocada por una alteración
genética. Las heridas que surgen en EB son clasificadas como crónicas ya que
la afectación de la dermis está causada por una alteración genética del gen del
colágeno. Las heridas conllevan la pérdida continua de un componente de los
tejidos de la epidermis, y también afecta a las articulaciones, los huesos y los
tendones.
Las heridas que surgen en Epidermolisis Bullosa son clasificadas de crónicas por
su índole, es decir, debido a su origen y a las estructuras al que pueden
afectar, “Nos referimos a una herida crónica como la solución de continuidad
(ruptura) de la piel con pérdida de sustancia de cualquier superficie epitelial del
organismo, que se caracteriza por su nula o escasa tendencia a la curación
1 HUMET, Nuria; MARTINEZ, Nuria; LOPEZ, Justo; BOU, Joan-Enric. Grupo de Trabajo de Antisépticos. Guía Práctica de la Utilización de Antisépticos en el cuidado de Heridas, ¿Dónde?,
¿Cuándo? Y ¿Por Que? 1ª Edición. Barcelona. Laboratorios Salvat S. A. 2002. pg 6
espontánea.”2 Se revela importante referir que las soluciones de continuidad
en Epidermolisis Bullosa normalmente empiezan por la formación de ampollas
espontáneamente, es decir, sin que sean provocadas por cualquier tipo de
rozadura, fricción o golpe.
1.2 - MANIFESTACIONES CUTÁNEAS DE EPIDERMOLISIS
BULLOSA
La epidermolisis bullosa (EB) es una enfermedad genética, crónica que afecta
principalmente la piel. Las alteraciones que provoca se manifiestan en cambios
en la estructura y la función de la piel y su aspecto. Entre las manifestaciones
subjetivas asociadas a EB y las lesiones cutáneas que esta enfermedad provoca
se destaca el dolor y el prurito (picor).
Las alteraciones cutáneas provocadas por EB son soluciones de continuidad, se
agrupan como lesiones primarias (“…son producidas por cambios en el
ambiente interno…”3), y por lesiones secundarias (“… provienen de la alteración
de las lesiones primarias, como las provocadas por frote, rascado,…y
cicatrización…”4), de la piel.
Entre las lesiones primarias de la piel provocadas por EB las más comunes son5:
1. Ampollas: vesículas llenas de liquido;
2. Vesículas: elevación circunscrita superficial, contiene liquido seroso o
sanguinolento;
3. pústulas: vesícula llena de pus, puede estar causada o no por infección;
2 PEREJAMO, Montserrat; BOU, Joan Enric; LOPEZ, Justo. Unidad Interdisciplinaria de Heridas Crónicas del Consorci Sanitari de Terrassa. Manual de formación sobre el cuidado de las heridas
crónicas. Dpto. Marketing de LABORATORIOS INDAS. S. A. LABORATORIOA INDAS. S. A. 2004. pg. 4 3 WONG, Donna, L.; WHALEY, Lucille, F. – MANUAL CLÍNICO DE ENFERMERÍA PEDIÁTRICA. Ediciones Científicas y Técnicas, S.A. MASSON – SALVAT Enfermería. 1993. Barcelona. Pg.488 4 Ib. Ibidem. 5 Ib. Ibidem. Pg. 489.
4. Habón: elevado redondo o plano, de forma irregular y variable, de
diámetro variable, color rosado pálido.
Las lesiones secundarias de la piel más frecuentes en EB son6:
1. Costra: masa seca de suero, pus, piel muerta y detritos que puede
encontrarse por encima de cualquier lesión, ligeramente parda, negra o
de color fresa;
2. Escama: placa de tejido muerto, tipo queratina, desprendida de la piel,
con forma irregular, de grosor y diámetro variable, seca u oleosa, color
plateado o blanco;
3. Excoriación: epidermis rugosa, engrosada y endurecida con marcas
cutáneas acentuadas;
4. Cicatriz: tejido fibroso permanente, grueso o delgado que remplaza el
dañado por producción y deposición de colágeno, tiene forma irregular,
rosada, atrófica o hipertrófica.
6 Ib. Ibidem. Pg. 490
2 - PIEL NEONATAL AFECTADA CON EPIDERMOLISIS
BULLOSA
La epidermis (capa de la piel externa) de los lactantes así que nacen y durante
la etapa infantil aún se encuentra pegada a la dermis (capa intermedia de la
piel) de forma muy frágil. En consecuencia las capas de la piel se pueden
separar con más facilidad que en otras edades, promoviendo la ocurrencia de
ampollas y otros tipos de lesiones.
En el caso de los lactantes afectados por EB la ocurrencia de las lesiones
referidas es muy superior y inevitable, además suele ser espontánea (debido a
la alteración genética y crónica de la producción de colágeno) o, por el manejo
descuidado.
El manejo descuidado en los cuidados prestados a un bebe afectado con EB es
inaceptable y intolerable.
Al mencionar manejo descuidado no se pretende insinuar que la prestación de
cuidados inadecuada sea en propósito, al revés, normalmente se debe a la falta
de conocimiento de las particularidades inherentes a la enfermedad
Epidermolisis Bullosa.
La persona que asuma la prestación de cuidados a un lactante afectado con EB
debe tener conocimientos específicos que le permitan prestar cuidados directos,
enseñar y orientar los padres del bebe afectado.
Es decir, debido a la fragilidad y extrema debilidad que presentan las pieles
afectadas por EB, todas las acciones y movimientos dirigidos al lactante tienen
que ser valorados obligatoriamente.
En el capitulo siguiente se aludirá a cuidados que intervienen cotidianamente en
la protección y mantenimiento optimo de la calidad de la piel afectada por EB.
3 - MANTENIMIENTO ÓPTIMO DE LA PIEL
“Las epidermolisis ampollosas (EA) constituyen un grupo de enfermedades
hereditarias caracterizadas por una fragilidad excesiva de la piel a las fuerzas de
fricción lo cual resulta en la formación de ampollas.”7
El cuidado de la piel en lo que respecta al mantenimiento de su calidad óptima
es el objetivo primordial en los afectados con Epidermolisis Bullosa. Por lo
tanto es fundamental evitar la fricción de la piel por lo muy pequeña
que sea para prevenir ampollas.
La lubricación de la piel y la prevención del súper calentamiento también
disminuyen la tendencia para la formación de ampollas. Estos cuidados en
conjunto reducen el peligro de la infección. “El principal punto del cuidado de la
piel es mantener la piel lubrificada... “8.
3.1 - PROTECCIÓN FÍSICA DE LA PIEL
“Hay que evitar al máximo traumatismos, por lo más insignificantes que puedan
aparecer.”9 La protección de la piel a través del vendaje y la ropa adecuada es
uno de los instrumentos ideales para los afectados con Epidermolisis Bullosa.
El vendaje se suele utilizar para proteger la piel no danificada, cubrir las heridas
y prevenir la fusión de los miembros del cuerpo (e. g. dedos). La ropa que se
suele utilizar no puede ser irritante pero suave y fácil de poner. Para dormir se
puede aconsejar el uso de un colchón de agua respaldado con espuma,
también se puede utilizar piel de oveja por su suavidad.
7 BASELGA, E. Protocolos diagnósticos y terapéuticas en dermatología pediátrica. Enfermedades
ampollosas hereditarias. Asociación Española De Pediatría. Editor Fernando A. Moraga Llop. 2003.P.g. 27 Disponible en pagina Web: http://www.aeped.es/protocolos/dermatologia/index.htm 8 Traducido de pagina disponible en Web: http://www.debra-international.org/kittz/treat/skin.htm 9 BASELGA, E. Protocolos diagnósticos y terapéuticas en dermatología pediátrica. Enfermedades
ampollosas hereditarias. Asociación Española De Pediatría. Editor Fernando A. Moraga Llop. 2003.P.g. 33 Disponible en pagina Web: http://www.aeped.es/protocolos/dermatologia/index.htm
“Los objetivos del buen cuidado de la piel son reducir la incidencia de la
infección, apoyar la cura de las áreas afectadas, y funcionar como acolchonado
protector contra la fricción.”10
La ropa que se puede utilizar en las personas afectadas con EB debe ser
preferiblemente de algodón por sus características que permiten la respiración
de la piel previniendo su irritación y también ancha debido al volumen de las
vendas. Es importante vigilar la rigidez de cremalleras, etiquetas, y otros
detalles de la ropa, si posible evitarlos u eliminarlos. “En sitios vulnerables se
debería aplicar material de vendas protector sobre o bajo de la ropa.”11
Se revela esencial enfatizar que, al atentar a los detalles mencionados antes en
el manejo de lactantes con piel afectada con Epidermolisis Bullosa, se lograra
minimizar:
� la formación de nuevas ampollas,;
� promover la cicatrización correcta de las ampollas y heridas;
� evitar infecciones secundarias (“…infección que se presenta durante o
después del tratamiento de otra infección ya existente y que puede
originarse por el tratamiento en sí o por alteraciones del sistema
inmune. “12);
Y, muy importante,
� controlar el dolor y tratar posibles complicaciones (ej. controlar el picor,
promover el ajuste psico-social del afectado con EB).
Otro hecho a no despreciar u olvidar es la aplicación de lubrificantes de la piel
visando mantenerla en la mejor condición posible. Se pueden recurrir a cremas
u aceites para pieles secas visando ayudar a disminuir el picor tan característico 10 Traducido de pagina Web disponible en: http://www.debra.org/org/modules.php?op=modload&name=News&file=article&Sid=19#23 11Disponible en pagina Web: http://www.debra-international.org/kittz/treat/dress.htm 12 Disponible en pagina Web: http://www.lifespan.org/adam/spanishhealthilustratedencyclopedia/5/002300.html
y presente en este tipo de pieles. Cada persona seguramente elegirá
individualmente el emoliente (ablandativo) cutáneo que le va mejor por sus
resultados.
4 - LIMPIEZA Y CUIDADO DE LA PIEL
Un baño es bueno para la piel pero no es necesario diariamente
4.1 - Baño
El baño es aconsejable pues es una forma esencial para prevenir el desarrollo
de infección en las heridas y ampollas, ya que es uno de los medios
primordiales para la limpieza de la epidermis.
La limpieza de la superficie cutánea a través del baño es esencial para
promover la limpieza óptima de la superficie corporal. El baño puede ser por
inmersión o por ducha, de acuerdo con el agrado da cada persona, pero si se
elige la ducha hay que vigilar la presión del agua para evitar daños en la piel,
debidos a la fuerza (presión) con que esta inflija el cuerpo.
El agua del baño no debe estar demasiado caliente para que no se seque
demasiado la piel, y, siempre que posible se debería añadir un poco de aceite
de baño o de ducha para promover la hidratación y elasticidad de la piel. Este
tipo de emoliente también es importante por su intervención en la disminución
del prurito provocado por la deshidratación de la piel.
Otra de las ventajes del baño es el remojar de los apósitos y vendas que se
encuentren pegados a la piel y de las costras disminuyendo el dolor asociado a
su remoción durante las curas.
La elección de los productos de limpieza para el baño, en el caso de los
lactantes afectados con Epidermolisis Bullosa (EB), debe ser extremamente
cuidada para prevenir el resecar de la piel y también evitar el sufrimiento
provocado cuando las heridas escuezan.
El jabón no está indicado para los baños en los bebes afectados con EB por su
acción que seca la piel, se debe elegir un gel de baño adecuado para pieles
frágiles y secas. Para la limpieza del pelo el champú neutro o suave para niños
es lo más indicado en estos casos. Se recomienda que se elija un producto que
además de limpiar también hidrate la piel, ej. Eucerin Atopic Aceite de Ducha
Omega® (Limpia e hidrata suavemente la piel, calma, protege el picor).
“El aspecto mas importante del cuidado de la piel es mantener la piel lubrificada
porque la piel seca es sencilla a la formación de ampollas y previne o trata el
prurito”13
Al salir del baño hay que tener mucho cuidado y atención para que no se roce
la piel o para que no se sostenga el lactante de forma que se estire la piel. Se
debe coger un niño del agua sujetándolo firmemente por bajo de los brazos sin
estirar la piel, pero, lo más indicado para un lactante es cogerlo
totalmente colocando las manos por bajo de su cuerpo.
El secamiento del cuerpo se debe proceder con pequeños y delicados toques
con una compresa de algodón sin frotar o fregar. El siguiente paso después de
secar toda la piel suele ser la cura de las heridas y ampollas.
13 Traducido de pagina disponible en Web: http://www.debra-international.org/kittz/treat/skin.htm
5 - BAÑO A NEONATO AFECTADO CON
EPIDERMOLISIS BULLOSA
La necesidad de información educativa acerca de los cuidados de higiene a
prestar a los bebes recién-nacidos es una realidad para todos los que son
padres por primera vez. Esta necesidad se aumenta cuando el bebe nace
afectado por una enfermedad rara y crónica como Epidermolisis Bullosa.
En este apartado se aludirá a la asistencia general a los neonatos en lo que se
refiere a cuidados de baño, y, se incluirán detalles a no desatender y valorar
cuando se trate de un bebe afectado con EB.
5.1 – PROTECCIÓN DEL LACTANTE EN EL BAÑO
La mayoría de los lactantes y niños puede bañarse por inmersión en bañera. En
lo caso de los lactantes afectados con EB se recomienda proteger las paredes y
la base de la bañera de forma que esta se quede como que almohadillada o
acolchada, esto ayuda a prevenir eventuales daños, que puedan ocurrir si el
lactante se golpea accidentalmente en la estructura de la bañera.
La protección de la bañera se puede hacer recurriendo a colchonetas
adecuadas en talla, de superficie suave y aterciopelada. La temperatura del
agua debe ser probada siempre antes que se introduzca el bebe.
“Los lactantes tienen capacidad neurológica para percibir dolor al nacimiento,
incluso cuando son prematuros.”14
14 Disponible en pagina Web: http://www.medilegis.com/BancoConocimiento/R/RepertorioV12-No1-Art-revision/Art_revision.htm
Los bebes afectados con EB suelen sentir dolor y escozor en la zona de la piel
herida al entrar en contacto con el agua, por esto la temperatura del agua debe
estar bien calibrada al gusto que demuestre dar más comodidad al lactante.
Este hecho permite disminuir y prevenir cualquier reacción térmica incómoda,
para corroborarlo, es decir, para garantizarlo se recomienda el uso de Atopic
Aceite de Ducha Omega por sus características calmantes.
Este aceite de ducha referido se puede y debe diluir en el agua del baño, dista
forma al inmergir el lactante en el agua, el aceite de ducha cumplirá su función
de limpiar, hidratar, calmar y proteger la piel. Esta actitud podrá evitar
movimientos dirigidos directamente a la superficie cutánea del bebe para
jabonarlo, y, prevenir traumas desarrollados involuntariamente por el cuidador.
El momento del baño que incluí al lactante empieza cuando se retira la ropa del
bebe, todos los gestos y movimientos se tienen que valorar y medir
constantemente, ya que se tienen que tener en cuenta los movimientos de
feed-back, es decir, de reacción del lactante al ser estimulado por el manosear.
5.2 - MANEJAR EL LACTANTE
Para sujetar el bebe afectado con EB de forma que se evite y no produzca
cualquier tipo de daño en la superficie cutánea afín de introducirle en agua se
debe tener en cuenta dos detalles:
1. Coger al lactante en los brazos del cuidador: siempre que posible
el bebe debe ser cuidado en su cuna, se debe acostar en un pequeño
acolchonado, para que se pueda cogerlo en esto y disminuir las
posibilidades de ocurrencia de daño.
a. Cuando sea necesario coger al bebe usando las manos, se debe
inducir el movimiento en la manta en que se encuentra acostado,
haciéndole girar delicadamente con la manta en sentido opuesto a
la posición del cuidador;
b. Cuando el bebe se encuentre en la posición lateral el cuidador
debe colocar una mano debajo de zona occipital (parte de tras de
la cabeza) y, la otra mano debajo de las nalgas. Estas posiciones
permitirán al bebe volver a la posición supina (boca arriba) en las
manos del cuidador y ser levantado;
c. El tipo de presión directa descrita en los dos puntos anteriores es
segura, dista forma no se verifica fricción o estiramiento
involuntario de la piel del lactante;
d. Nunca se debe levantar al lactante sujetándole por debajo de los
brazos, la fricción y la presión deslizante efectuada por las manos
podrían provocar la ocurrencia de ampollas y la perdida de piel.
2. Sujetar al lactante en el agua durante el baño:
a. Los lactantes no se pueden sentar solos en la bañera por lo que
deben ser constantemente sostenidos por el cuidador durante el
baño;
b. La mejor forma de sostener al lactante es apoyar la cabeza del
bebe con una mano, o, sujetar firmemente (sin estirar o presionar
la piel) el brazo más distante del lactante entre los dedos pulgar y
indicador, mientras su cabeza (zona occipital) descansa
cómodamente en la muñeca u antebrazo del cuidador. Se debe
atentar a que no se produzcan movimientos que conlleven al roce
entre la región occipital y el antebrazo del cuidador.
c. La técnica referida en la alinea anterior, proporciona el controlo
imprescindible de los movimientos del lactante, y, con la otra
mano libre el cuidador podrá preceder delicadamente al
despliegue de los apósitos en remojo.
d. Existen zonas del cuerpo que necesitan de atención especial como
el área genital, las doblas cutáneas y las orejas. En estos casos se
podrá recurrir a la utilización de una tela de algodón extra suave
aterciopelada, u a una esponja natural. El uso de estos
instrumentos debe ser con toques gentiles y delicados, y nunca
con movimientos de frotar o fregar.
e. Al retirar el lactante del agua se debe sostener todo el cuerpo en
las manos del cuidador, apoyando la cabeza del bebe por la zona
occipital en una mano y las nalgas en la otra.
f. Después de ser trasladado del agua para una toalla suave, se
debe secar el cuerpo con una compresa de algodón suave, a
través de toques suaves y delicados. Se debe tener en atención
constante no frotar o estirar la piel en ningún momento.
6 - CURAR LAS LESIONES CUTANEAS DEL LACTANTE
Las ampollas y las heridas son unas de las principales y primeras
manifestaciones de la presencia de Epidermolisis Bullosa en la piel de un
lactante. Estas manifestaciones pueden ocurrir en el momento del parto, en los
primeros días o meses de vida, de acuerdo con la variedad de EB con que esté
afectado. La prevención y la cura de estas soluciones de continuidad de la piel
se plantea constantemente imprescindible afín de que se promueva el
desarrollo y la condición óptima de la piel.
6.1 - CUIDADO DE LAS AMPOLLAS
El cuidado de las ampollas empieza por la vigilancia total del cuerpo para actuar
así que se formen nuevas. Lo ideal es pincharlas y drenar su contenido así que
se detecten, para terminar con el dolor que producen y evitar que se extiendan
por la piel.
La primera cosa que se debe hacer al detectar una nueva ampolla es pincharla
para que no crezca más, la piel correspondiente al techo de la ampolla no tiene
terminaciones nerviosas, por esto no se produce dolor al pinchar la ampolla.
Las ampollas de deben pinchar con una aguja estéril o con las puntas de una
tijera de pico de pato también estéril. El contenido de la ampolla se drena
haciendo un poco de presión suavemente contra la piel, utilizando una
compresa de algodón estéril.
No se debe quitar la piel que cubre la ampolla afín de que se promueva la
cicatrización, no obstante si el techo se encuentra purulento se aconseja cortar
para que se impida el desarrollo de infecciones.
El paso siguiente será limpiar y desinfectar las lesiones cutáneas, cubrir con un
apósito adecuado y proteger las zonas de la piel lesionadas.
6.2 - CUIDADO DE LAS LESIONES
La limpieza y antisepsia correcta de las lesiones cutáneas es fundamental, no se
puede descuidar por la susceptibilidad que presentan de desarrollar infecciones.
Aun las infecciones inicialmente parezcan sencillas y pequeñas si no son
cuidadas detalladamente se pueden transformar en sepsis (infecciones
generalizadas).
6.2.1 - Limpieza de las lesiones
Las heridas se presentan como un foco potencial de infección por lo que se
debe mantener limpio al máximo facilitando las condiciones para que se
desarrolle la cicatrización lo más rápido posible.
El suero fisiológico es la solución mas indicada para proceder a la limpieza de
las heridas que se debe proceder haciendo el menor rozar posible. “...se
recomienda como norma el suero salino fisiológico y usar la mínima fuerza
mecánica para la limpieza...”15
6.2.2 - Antisepsia de las lesiones
La variedad de productos antisépticos tópicos que existen en el mercado es
amplia, todavía se debe prestar bastante atención a los que se eligen para las
pieles afectadas con EB y mucho más cuando se tratan de lactantes.
15 PEREJAMO, Montserrat; BOU, Joan Enric; LOPEZ, Justo. Unidade Interdisciplinar de Heridas Cronicas del Consorci Sanitari de Terrassa. Manual de formacion sobre el cuidado de las heridas
cronicas. Dpto Marketing de LABORATORIOS INDAS. S. A. LABORATORIOA INDAS. S. A. 2004. pg.32
La utilización de antisépticos en las lesiones de Epidermolisis Bullosa debe ser
efectuada si se observan signos de infección, o si existe el riesgo inminente de
infección por las condiciones del entorno ambiental en que se encuentre el
lactante.
El uso de soluciones yodadas (ej. Betadine®) está contra-indicada en
bebés y niños por la rápida absorción cutánea que presentan. No se aconseja
tampoco su utilización sistemática en adultos por la toxicidad que estos
productos suelen producir en el organismo a lo largo de lo tiempo.
La solución de Clorhexidina a 0.5% es uno de los antisépticos más indicados y
adecuados para la antisepsia de las lesiones cutáneas (ampollas y heridas) en la
piel afectada con EB.
6.3 - LESIONES INFECTADAS
Las lesiones infectadas se distinguen por su presentación y dolor más
acentuado que provocan. En estos casos los lactantes presentan una reacción
más evidente y pronunciada de retirar bruscamente el miembro afectado.
Generalmente este tipo de lesiones se distingue por la presencia de exudado
más espeso, amarilleado o de color verde, acompañado de un olor fétido
(repulsivo).
El cuidado de las lesiones infectadas se diferencia por la necesidad de aplicar
un antibiótico tópico local después de efectuada la antisepsia. Esta medicina
debe ser indicada por el dermatólogo que acompañe el afectado con EB o por
su medico de cabecera.
“Las heridas infectadas o con exudado deberían ser testadas regularmente
(hacer culturas) para detectar la presencia de microorganismos.”16
16 Traducido de pagina disponible en Web: http://www.debra-international.org/kittz/treat/skin.htm
Existen apósitos que presentan una composición antibacteriana que promueve
la cicatrización de las heridas infectadas, su utilización debe ser única y
exclusivamente en heridas infectadas. Entre esta gama de apósitos se destaca
el Urgotul SAg por los buenos resultados que presenta en poco tiempo, porque
no se adhiere al lecho de la herida y previne la maceración de la piel buena que
circunda la herida.
7 - ELECCIÓN DE APÓSITOS
Enseguida la atención va al apósito a elegir para cubrir las lesiones, por
supuesto no puede ser adhesivo y debe proporcionar un ambiente hidratado.
Segundo indicación médica también se podrá aplicar antes del apósito una
crema o gel que favorezca la cicatrización.
Cuando las heridas presentan exudado se recomiendan los apósitos con más
espuma para facilitar la absorción y evitar la maceración de la piel que se puede
desarrollar por demasiada humedad.
Las lesiones después de limpias y se deben cubrir y proteger proporcionado las
condiciones optimas para el mejor desarrollo de su cicatrización. En seguida se
hará referencia al tipo de apósitos más indicados y adecuados a utilizar para los
lactantes y personas con la piel afectada por EB:
� Heridas de poca exudación: el local de la ampolla o herida se debe
proteger aplicando un apósito no adhesivo preferentemente impregnado
de vaselina (ej. Mepitel® u Urgotul®) y cubrirlo con una compresa de
algodón que absorba el exudado que se pueda producir. También se
puede aplicar directamente un apósito con espuma siliconada (ej.
Mepilex Lite®) para poca exudación, este no necesita aplicación de
compresa de algodón y se adapta muy bien a la necesidad de movilidad
sin desplazarse;
� Heridas de moderada a bastante exudación: cuando las heridas
presentan exudado se recomienda la utilización de apósitos con más
espuma que faciliten la absorción del exudado y eviten la maceración de
la piel que se puede desarrollar por el exceso de humedad en contacto
permanente con la piel. Este tipo de apósitos puede permanecer en la
herida más que un día (ej. Mepilex Lite® para poca exudación;
Mepilex® para media a bastante exudación);
� Heridas infectadas: los apósitos que presentan una composición
antibacteriana deben ser utilizados única y exclusivamente en lesiones
(ampollas y heridas) que presenten signos de infección o estén
infectadas. Su aplicación es igual a los apósitos referidos anteriormente.
El cuidado especializado a prestar a las personas afectadas con Epidermolisis
Bullosa es fundamental para proporcionarles mejor calidad de vida. La limpieza
y la cura de las lesiones cutáneas así como su protección y prevención se
plantean como prioridades cuotidianas
7.1 - ¿UTILIZACIÓN DE VENDAJE, PORQUÉ?
La piel de los afectados con Epidermolisis Bullosa es característicamente frágil y
débil, la de los lactantes afectados con EB aumentada por su inmadurez, amplía
extremamente su sensibilidad y vulnerabilidad. Las lesiones que ocurren en esta
enfermedad también pueden ser provocadas por el mínimo toque, que en estos
casos resulta como una agresión o trauma graves.
En algunos casos el vendaje se utiliza no solo para sujetar los apósitos, pero
también para proteger la superficie cutánea que no se encuentre lesionada.
Los lactantes por sus movimientos aún un poco descoordinados deben ser
vendados en las partes del cuerpo que más tendencia tengan para rozar (ej. los
pies, las manos), o se deben proteger con piezas de ropa que puedan ejercer la
misma función de protección (ej. guantes, traje tipo “monito”).
8 - ETAPAS ORIENTADORAS PARA UNA CURA DE UN
LACTANTE AFECTADO CON EB
Al desarrollar los pasos descritos en esta etapa, se debe prestar atención a la
temperatura ambiente de la habitación donde se llevará a cabo el baño y la
cura, de forma que sea lo más adecuada para los lactantes afectados con EB.
Debido a la extrema sensibilidad de su piel habrá que adaptar la temperatura a
su gusto.
La posibilidad de administrar de un analgésico 30 minutos antes de la cura
debe ser valorada, afín de que se disminuya el dolor asociado a la cura.
8.1 - 1ª Etapa - Preparar Camilla y Material*
*En este apartado se utilizarán los nombres comerciales (en negrita y cursiva)
de los materiales necesarios durante las curas. Los laboratorios a los que
corresponden se incluyen en el Anexo I.
1. Colocar compresas de algodón de distintas tallas para limpiar heridas
y/o para cubrir los apósitos tipo tul.
1.1. Compresa 45x45, se dará un pequeño corte en el medio
llegando hasta el centro de la compresa, se colocará sobre la parte
superior de la espalda de forma que la apertura corresponda a la zona
del cuello y las puntas se dispongan sobre los hombros. Esto permitirá
sujetar mejor los apósitos que se tengan de aplicar en la zona de las
axilas.
1.2. Compresa 60x40, se utilizarán en la zona del músculo deltoideo,
para proteger y disminuir la fricción entre los brazos y el tronco.
1.3. Compresas 10x10, se utilizan para la limpieza aséptica de las
heridas y para sujetar apósitos.
1.4. Vendas tubulares elásticas, estas vendas se aplican una vez se
haya vendado, curado y cubierto el cuerpo, para fijar el material de
cura. Se recomienda el Tubifast®.
2. Colocar apósitos para las distintas lesiones de EB, entre los más
adecuados se destacan:
2.1. Heridas de poca exudación o superficiales: Mepitel, Urgotul;
2.2. Heridas de media exudación: Mepitel, Urgotul, Mepilex
Lite;
2.3. Heridas de mucha exudación: Mepilex, Allevyn Non
Adhesive;
3. Colocar material esterilizado, para pinchar las ampollas (agujas
hipodérmicas y tijeras) y guantes;
4. Colocar soluciones de limpieza para las lesiones cutáneas, suero
fisiológico, solución eosina 2% (la solución de eosina se debe usar en
lesiones cutáneas infectadas o que presenten signos de infección por su
acción antiséptica);
5. Colocar pomadas, cicatrizantes y de acción anti-inflamatoria que
promuevan y faciliten la cicatrización de las lesiones cutáneas (ejemplos:
Fucidin®, Bacitracina®, Dermovate®, Furacín®, Mitosil®, Pasta
Aqua de Lutsyne, etc);
6. Colocar Hidratantes cutáneos tópicos, la hidratación de la piel en EB es
un de los pasos fundamentales para mantener y promover un estado óptimo
de la piel, y para prevenir y disminuir el picor característico de EB. Se
destacan:
6.1. Eucerin pH5, loción hidratante para pieles frágiles y sensibles;
6.2. Gel de Aloe Vera, gel hidratante y cicatrizante;
8.2 - 2ª Etapa – BAÑO
El baño y la cura para personas afectadas con EB se debe hacer cada dos días,
excepto en situaciones especiales donde haya la necesidad de verificar o
evaluar el estado de alguna lesión y efectuar una cura local.
La retirada de las vendas y los apósitos antecede obligatoriamente al baño. Se
deben retirar las mallas elásticas (vendas secundarias) con suavidad, como si se
tratase de un calcetín, sin rozar o ejercer presión sobre las otras vendas, y si es
posible estirándolas (gracias a su elasticidad). Las vendas primarias se pueden
retirar desenvolviéndolas circularmente, o utilizando una tijera con puntas de
pico de pato. Existe el riesgo de que las vendas se encuentren pegadas en
algún punto de la piel, así que se recomienda extrema delicadeza en todos los
procedimientos.
Los apósitos se pueden mojar con suero fisiológico para ayudar el
despliegue de los mismos, o dejar que el remojo durante el baño lo
facilite.
Evaluar las lesiones es el primero paso después de secar el cuerpo. La
evaluación del tipo de lesiones dispersas por el cuerpo permite seleccionar el
material más adecuado para cada herida, y valorar las zonas del cuerpo que no
haya que cubrir (si no hay lesiones o la piel no se encuentra en estado
vulnerable).
8.3 - 3ª Etapa - Secar zona del cuerpo posterior (dorso y
nalgas)
Esta zona del cuerpo es la primera que se debe secar, curar y cubrir para que el
lactante se pueda mantener acostado durante el resto de la cura, evitando así
que las heridas se peguen a la camilla. Para esto, después que el lactante se
encuentre acostado en su toalla, se debe inducir el movimiento en la toalla,
haciéndole girar delicadamente con la toalla en sentido opuesto a la posición
del cuidador.
Cuando el bebe se encuentre en la posición lateral el cuidador debe colocar una
mano debajo de zona occipital (parte de tras de la cabeza) y, la otra mano
debajo de las nalgas, mientras mantiene el bebe en esta posición, idealmente
otro auxiliar del cuidador podrá proceder a la cura del dorso.
Siempre que se encuentren pieles secas y que sobresalgan se deben cortar
cuidadosamente para evitar la formación de hiperqueratósis.
1. Secar primero zona de nalgas y dorso con compresa, con toques muy
suaves y delicados y sin frotar;
2. Curar las heridas de la espalda, evaluar heridas y pinchar nuevas
ampollas, limpiar la/s lesión/es, aplicar pomada si la lesión presenta signos
de inflamación, utilizar apósito adecuado a la cantidad de exudación;
3. Curar las heridas de las nalgas, evaluar heridas y pinchar nuevas
ampollas, limpiar la lesión, aplicar pomada si la lesión presenta signos de
inflamación, aplicar Mepilex en las nalgas (se recomienda Mepilex porque
esta zona del cuerpo presenta gran exudación y porque proporciona
acolchado). Eventualmente también se puede optar por el Mepilex Lite para
la zona de las nalgas por facilitar la movilidad. Tanto el Mepilex como el
Mepilex Lite permiten el movimiento del cuerpo sin desplazarse;
4. Hidratar la piel, se debe aplicar hidratante por toda la superficie cutánea,
mediante suaves toques;
5. Colocar pañal, así que las lesiones del dorso y de las nalgas se encuentren
curadas y protegidas con su debido apósito se debe colocar el pañal en su
posición en la zona de las nalgas.
6. Volver posición supina, el cuidador que mantiene el lactante en posición
lateral, después de que el pañal esté colocado en la zona de las nalgas,
debe permitir que el bebe vuelva a la posición supina (de “boca arriba”),
facilitando la rotación del cuerpo del bebe con el movimiento de sus brazos
que sujetan al lactante, y, nunca haciendo el bebe deslizar por sus manos.
8.4 - 4ª ETAPA - SECAR Y CURAR MIEMBROS INFERIORES
1. Cura y Vendaje de las Piernas
1.1. Secar piernas, delicadamente con una compresa de algodón, sin
frotar;
1.2. Curar las heridas de las ingles, limpiar la/s lesión/es, aplicar
pomada si la lesión presenta signos de inflamación, aplicar Mepilex Lite
sobre la herida de las ingles (se recomienda Mepilex Lite por la
exudación que presenta esta zona, por el acolchado que proporciona y
flexibilidad que proporciona). Se puede dar un pequeño corte en la zona
de flexión afín de facilitar el movimiento;
1.3. Apretar el pañal, así que las lesiones de las inglés se encuentren
curadas y debidamente protegidas con el apósito se debe terminar la
colocación del pañal cerrando las dos puntas laterales. El cambio de
apósitos y respectiva cura de las lesiones en la zona de las nalgas e
inglés probablemente se tendrá que repetir siempre que sea necesario
proceder al cambio de pañal por ocurrencia de orina u heces.
1.4. Verificar y pinchar nuevas ampollas en las piernas, se podrá
hacer de varias formas dependiendo de la ampolla: pinchar con una
aguja o hacer un corte con tijera o bisturí, siempre esterilizados, en el
lugar de la ampolla que facilite extraer su contenido (no retirar el techo
de la herida si no presenta signos de infección). Presionar suavemente
sobre la ampolla con una compresa de algodón afín de que salga todo el
líquido interno. Limpiar y cubrir la lesión con apósito adecuado al
exudado que se pueda presentar;
1.5. Curar lesiones existentes previamente en las piernas,
limpiar las lesiones, aplicar pomada si las características de la lesión lo
demandan, cubrir la herida con apósito adecuado al tipo de exudado
que se prevea; Siempre que se encuentren pieles secas y que
sobresalgan se deben cortar cuidadosamente para evitar la formación
de hiperqueratósis
1.6. Hidratar la piel, se debe aplicar hidratante por toda la superficie
cutánea, con suaves toques;
1.7. Aplicar ligadura de algodón (ejemplo: Velband®), desde la
parte superior del muslo hasta la zona de la rodilla. Este vendaje debe
ser aplicado en paralelo y no en espiga o perpendicular, ya que ayuda a
disminuir el desplazamiento de la venda; aplicar otra venda desde el
tobillo asta la parte superior de la rodilla, con movimientos circulares en
paralelo entre si.
1.8. Venda tubular elástica, se recomienda la aplicación de una
pieza de Tubifast® que cubra la zona vendada del muslo, y, de otra
pieza que cubra la pierna desde el tobillo hasta que cubra la rodilla. La
aplicación de la venda tubular elástica en cuanto vendaje secundario
previene el desplazamiento de los apósitos aplicados durante la cura, y
funciona como protección de la superficie cutánea no lesionada.
2. Cura y Vendaje de los Pies
2.1. Verificar y pinchar nuevas ampollas en los pies, pinchar
nuevas ampollas, presionar suavemente con compresa de algodón afín
de eliminar todo el líquido interno. No retirar el techo de la herida si no
presenta signos de infección. Limpiar y cubrir la lesión con apósito
adecuado al exudado que se prevea;
2.2 Curar lesiones existentes previamente, limpiar las lesiones,
aplicar pomada si las características de la lesión lo demandan, cubrir la
herida con apósito adecuado al tipo de exudado que presenta la lesión.
En los pies, el Mepilex para la zona plantar y para la zona lateral de los
talones, se eligen por su capacidad de absorción de mucho exudado y
por su acolchado( los lactantes frecuentemente rozan los talones en sus
movimientos);
2.3 Espacios interdigitales, deben ser vigilados exhaustivamente
para prevenir y evitar la fusión de los dedos (sindactília) causado por las
lesiones;
2.3.1 La prevención de sindactilia, se puede hacer aplicando pequeñas
tiras de apósito entre los espacios interdigitales (ej. Urgotul o
Mepitel), que permite evitar que la piel de los dedos se una hasta
la siguiente cura (en caso de que ocurra alguna lesión mientras
están vendados).
2.3.2 La cura de lesiones interdigitales, comienza por la limpieza de las
lesiones y aplicando pomada si necesario. Se debe cubrir con un
apósito extremadamente suave, maleable y cicatrizante (ex.
Mepilex Lite®, Mepitel®, Urgotul®). Este tipo de apósito
puede ser recortado para que se adapte como un guante,
recortando espacios redondos correspondientes a cada dedo;
2.4 Aplicar ligadura de algodón (ejemplo: Velband®), se debe
colocar empezando desde el lado exterior del tobillo y llevando la venda
por la planta del pie, hasta la parte interna del pie correspondiente a la
base del dedo pulgar. De ahí se pasa la venda por la planta del pie, por
debajo de los dedos, hasta el empeine, cubriendo de nuevo los dedos
por encima y dejando parte de la venda sobresalir por la parte de
delante de los dedos. Se continúa vendando el pie, esta vez por la parte
del talón, y de ahí se lleva la venda hacia la pierna cubriéndola hasta el
tobillo. Finalmente, con la parte sobresaliente de la venda en los dedos,
se dobla hacia la planta del pie de forma que proteja la punta de los
dedos. Se fija con esparadrapo.
2.5 Aplicar venda tubular elástica o calcetín, el vendaje de los
miembros inferiores finaliza con la aplicación de una venda tubular
elástica que permite la sujeción de los apósitos y las vendas aplicadas
durante la cura. Se recomienda la aplicación de “una” pieza de venda
tubular elástica en el pie hasta el tobillo, o simplemente colocar un
calcetín que cumpla la función del vendaje secundario. El Tubifast®
es una venda tubular de algodón, elástica, muy suave y maleable.
8.5 - 5ª ETAPA - SECAR Y CURAR PARTE ANTERIOR DEL
TRONCO Y LOS MIEMBROS SUPERIORES
1. Cuidados de la Gastrostomía y del Coto Umbilical;
1.1. Limpiar con delicadeza el espacio abdominal entre la piel y
la gastrostomía; con una compresa de algodón fina y suero, aplicando
pomada cicatrizante en la zona circundante (la pomada actúa también
como barrera entre la superficie cutánea y la acidez de los líquidos
gástricos). Dar un corte longitudinal hasta el punto central a un Mepilex
10x10 y colocar entre el estoma (apertura en el abdomen) y la
estructura que conlleva el tubo gástrico, de forma que salga el tubo a
través del corte del apósito. Esto previne las lesiones por rozadura
causados por el tubo gástrico y por la acidez de los líquidos gástricos.
1.2. Limpiar delicadamente el espacio abdominal entre la piel
y el coto umbilical, con una compresa de algodón fina empapada en
alcohol, dar con suaves toque por la estructura del clamp (pinza) y por el
coto umbilical. Dar un corte longitudinal hasta el punto central a un
Mepilex Lite 10x10 y colocar entre la pared abdominal y el clamp del
coto umbilical, de forma que el coto umbilical y el clamp salgan a través
del corte del apósito. Esto previne las lesiones por rozadura y presión
causadas por el clamp umbilical.
2. Verificar y pinchar nuevas ampollas, pinchar nuevas ampollas,
presionar suavemente con compresa de algodón afín de que se
elimine todo el líquido, y no retirar el techo de la herida si no
presenta signos de infección. Limpiar y cubrir la lesión con un apósito
adecuado al exudado que se prevea;
3. Curar lesiones existentes previamente, limpiar las lesiones del
tronco, aplicar pomada si las características de la lesión lo
demandan, cubrir la herida con un apósito adecuado al tipo de
exudado que presente la lesión. Se deben cortar cuidadosamente
todas las pieles secas y que sobresalgan para evitar la formación de
hiperqueratósis;
4. Cuidado de los brazos, La elección de los apósitos se hará en base al
que ofrezca mayor poder de cicatrización y comodidad al lactante. Se
recomienda que en la zona de los codos se elijan apósitos con
acolchado, ya que se trata de una zona vulnerable a golpes por los
movimientos involuntarios del bebe.
4.1. Hombros y axilas, son zonas de bastante movimiento, por su
turno las lesiones que se desarrollan en ese local suelen presentar
bastante exudado. La aplicación de Mepilex Lite permite la absorción
del exudado, el desarrollo óptimo del proceso de cicatrización, y, se
mantiene fijo en la zona que cubre;
4.2. Prevenir rozaduras entre brazos y tronco, abrir compresa
60X40 y colocar sobre la axila de forma longitudinal, y sostener con
una compresa 10x10 rodeando desde la axila por encima del brazo;
5. Protección del dorso y hombros, abrir compresa 50X50 dando un
pequeño corte en el medio llegando hasta el centro de la compresa. Se
coloca sobre la parte superior de la espalda de forma que la apertura
corresponda a la zona del cuello y las puntas (extremos sueltos) se
dispongan sobre los hombros, uniéndose las dos puntas en el pecho. Las
restantes puntas se deben cruzar en la zona de las axilas, esto permitirá
sujetar mejor los apósitos que se tengan que aplicar en la zona de las
axilas y hombros.
6. Vendaje de los brazos, se debe hacer de forma que se mantenga la
movilidad y sin alterar la flexibilidad.
6.1. Aplicar ligadura de algodón (ejemplo: Velband), desde las
muñecas hacia las axilas, teniendo en cuenta el movimiento de la
zona del codo. El vendaje se debe hacer en perpendicular al brazo
para que no se desplace de su sitio tan fácilmente.
6.2. Aplicar venda tubular elástica, (ejemplo: Tubifast®) para
finalizar, ya que permite la sujeción de los apósitos y vendas
aplicados durante la cura. Se recomienda la aplicación de “una” sola
pieza de venda tubular elástica desde las muñecas hasta las axilas.
7. Protección y Vendaje del tronco (dorso, abdomen y tórax); colocar
ligadura de algodón (Velband®) empezando por el tórax (pecho),
vendando en paralelo hacia el abdomen.
7.1. Mantener el acceso a la gastrostomía; en la zona que suele
cubrir el estoma de la gastrostomía, hay que hacer un pequeño corte
en la venda de algodón. Esto permite acceder a al tubo de la
gastrostomía que sobresaldrá.
7.2. Aplicar venda elástica; se puede recortar una pieza de venda
elástica (Tubifast®) como si fuera un bañador. Tiene como función
sujetar los apósitos y vendas de algodón colocadas en el tronco del
cuerpo.
8. Curas de las manos
8.1. Evaluar el estado de las ampollas o heridas de la zona
anterior y posterior de las manos, limpiar y aplicar apósito si es
necesario;
8.2. Cortar cuidadosamente todas las pieles que sobresalgan;
9. La cura de lesiones interdigitales, se comienza por la limpieza de las
lesiones y se aplica pomada sí necesario. Cubrir con un apósito
extremadamente suave, maleable y cicatrizante (ejemplo: Mepilex
Lite®, Mepitel®, Urgotul®). Este tipo de apósito puede ser recortado
para que se adapte como un guante.
10. Vendaje de los dedos, utilizando una ligadura (venda) suave de
algodón (preferentemente no tejida), se debe empezar haciendo dos
circulares en la muñeca y hacia cada dedo individualmente,
contorneando con circulares el dedo y volviendo hasta la muñeca otra
vez. Este proceso se repite para cada dedo, siempre con el cuidado de
que la ligadura se mantenga ajustada pero no apretada. Así se previene
la sindactilia (fusión de los dedos) de las manos provocada por las
heridas localizadas entre los dedos y protege de eventuales daños (ej.
meter los dedos en la boca). Se puede recurrir a la utilización de guantes
para corroborar la protección de los dedos.
Al terminar el vendaje al lactante se debe garantizar que todos los movimientos
se podrán efectuar sin restricciones, y que no existe el riesgo de que los
apósitos o las vendas restrinjan las actividades corrientes del bebe.
Se recomienda vestir el lactante con ropas fáciles de manejar, preferentemente
sin etiquetas, cremalleras u otro tipo de accesorios que puedan herir
involuntariamente.
La limpieza del local donde se efectúa la cura, el baño y el vendaje del afectado
con EB debe ser eximia, para disminuir todas las condiciones ambientales que
promuevan el desarrollo de infecciones.
Al proceder al cambio de apósitos y vendas entre cada cura siempre se debe
valorar:
• su adhesión cutánea;
• las condiciones de humedad en que mantiene el lecho de la herida;
• la acción cicatrizante que promueve;
• eventuales reacciones de hipersensibilidad que produzca (Ej. picor,
rubor).
Este hecho permite evaluar cual el apósito más tolerado por la piel frágil y
sensible del lactante, naturalmente vulnerable a elementos alérgenos no solo
por la alteración provocada por EB pero también por su inmadurez.
La mudanza de apósitos o cualquier tipo de vendas solo puede seleccionar
productos no adherentes.
La calidad de vida de una persona afectada con EB depende, entre otras cosas,
de la posibilidad de movilidad, movimiento y comodidad que le permiten los
productos que conlleva en su cuerpo constantemente durante sus actividades
de vida diarias.
9 - COMPLICACIONES ASOCIADAS A LAS HERIDAS
CRÓNICAS DE EPIDERMOLISIS BULLOSA
Además de las propiedades cualitativas de los distintos tipos de productos que
se utilizan diariamente en las personas afectadas con EB, la prevención de
complicaciones asociadas a EB está muy pendiente de la actitud,
procedimientos y esmero en el cuidado de la prestación de cuidados por parte
del cuidador.
La persona que asuma la prestación de cuidados a una persona afectada con
EB debe ser consciente de la responsabilidad inherente a su práctica. El
desempeño de cuidados con lactantes afectados con EB es acrecido de
responsabilidad por su vulnerabilidad y dependencia natural en cuanto bebé.
En seguida se explanarán las complicaciones que podrán ocurrir cuando no se
atiende debidamente, es decir, con la máxima consciencia y responsabilidad a
las personas afectadas con EB. Las dichas complicaciones suelen reflejarse
también en todo el entorno familiar.
Las complicaciones que suelen ocurrir en consecuencia de las heridas crónicas
pueden representar problemas de salud reales, diarios y determinantes en la
vida de quien las sufre. La vulnerabilidad y fragilidad de la piel lesionada de los
afectados con Epidermolisis Bullosa suele funcionar como una puerta abierta
facilitando la ocurrencia de distintos trastornos. Emergen dos tipos de
trastornos considerados los más determinantes para la calidad de vida de los
afectados con Epidermolisis Bullosa, los extrínsecos y los intrínsecos que se
aludirán enseguida.
De los principales trastornos extrínsecos se destaca:
• La predisposición para desarrollar infecciones locales, pudiendo
convertirse en sépsis (infección generalizada), debido a susceptibilidad
aumentada de contaminaciones;
• La alteración de la calidad de vida de los que padecen las heridas y sus
entornos familiares;
• El coste total económico se vuelve astronómico por los gastos que
implican para el tratamiento, sea en recursos humanos (profesionales
sanitarios como medico y cuidados de enfermería) o en material de cura.
Distinguidos entre los trastornos intrínsecos se apuntan:
• La alteración de la movilidad espontánea del paciente disminuyéndola;
• La alteración da la perfusión tisular promoviendo las perdidas de
nutrientes excesivas a través de la apertura de las heridas;
• La alteración de la estructura de la piel por la alteración de la fibra del
colágeno.
La breve reflexión y valoración efectuada de las alteraciones y trastornos que
pueden ocurrir en la vida de los afectados con EB tiene como objetivo enfatizar
la sensibilización consciente de las consecuencias reales de una conducta
menos adecuada por parte de los cuidadores.
CONCLUSIÓN
Epidermolisis Bullosa es una enfermedad rara provocada por una alteración
genética en la fibra del colágeno. Esta alteración se manifiesta con una
aparición de ampollas y lesiones en forma de heridas, es decir, lesiones o
soluciones de continuidad, localizadas por toda la piel del cuerpo e incluso en
las mucosas orgánicas.
Las ampollas o heridas pueden producirse espontáneamente o debido a algún
tipo de traumatismo. El trauma o daño que puede provocar la aparición de las
lesiones, aun siendo mínimo, puede originar problemas difíciles de solucionar
debido a la sensibilidad y vulnerabilidad de la piel de los afectados con
Epidermolisis Bullosa.
El cuidado y la atención que exigen como tratamiento estas lesiones son muy
delicados, importantes y cruciales para mantener el estado óptimo de la piel.
Las heridas que surgen en Epidermolisis Bullosa son clasificadas como crónicas
ya que la afectación de la dermis está causada por una alteración genética del
gen del colágeno. Las heridas conllevan la pérdida continua de un componente
de los tejidos de la epidermis, y también afecta a las articulaciones, los huesos
y los tendones.
Es importante destacar que las soluciones de continuidad en Epidermolisis
Bullosa normalmente empiezan por la formación de ampollas espontáneamente,
es decir, sin que sean provocadas por rozaduras, fricciones o golpes.
Las heridas se presentan como un foco potencial de infección por lo que se
debe mantener el lecho lo más limpio posible facilitando las condiciones para
que se desarrolle la cicatrización lo más rápido posible.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Debra España. Dossier Debra España. Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (AEBE) BASELGA, E. Protocolos diagnósticos y terapéuticos en dermatología pediátrica. Enfermedades Ampollosas Hereditarias. Asociación Española De Pediatría. Editor Fernando A. Moraga Llop. 2003. P.g. 27 HUMET, Nuria; MARTINEZ, Nuria; LOPEZ, Justo; BOU, Joan-Enric. Grupo de Trabajo de Antisépticos. Guía Práctica de la Utilización de Antisépticos en el cuidado de Heridas, ¿Dónde?, ¿Cuándo? Y ¿Por Que? 1ª Edición. Barcelona. Laboratorios Salvat S. A. 2002. Pg 6 PEREJAMO, Montserrat; BOU, Joan Enric; LOPEZ, Justo. Unidad Interdisciplinar de Heridas Crónicas del Consorci Sanitari de Terrassa. Manual de formación sobre el cuidado de las heridas crónicas. Dpto. Marketing de LABORATORIOS INDAS. S. A. LABORATORIOA INDAS. S. A. 2004. Pg. 4 WONG, Donna, L.; WHALEY, Lucille, F. – MANUAL CLÍNICO DE ENFERMERÍA PEDIÁTRICA. Ediciones Científicas y Técnicas, S.A. MASSON – SALVAT Enfermería. 1993. Barcelona.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ON LINE
PEDIATRICOS de TEXAS, Asociados Quirúrgicos- Disponible en página Web: www.pedisurg.com/SpanishSurg/sp-Estrnimiento.htm
Disponible en página Web:
http://www.aeped.es/protocolos/dermatologia/index.htm
Disponible en página Web: http://www.debra-international.org/kittz/treat/skin.htm Disponible en página Web: http://www.debra.org/org/modules.php?op=modload&name= News&file=article&Sid=19#23
Disponible en página Web: http://www.medilegis.com/BancoConocimiento/R/RepertorioV12-No1-Art-revision/Art_revision.htm
ANEXO I
Listado de productos comerciales y las entidades distribuidoras
NOMBRE DEL PRODUCTO LABORATORIO / DISTRIBUIDOR
Eucerin Aceite de baño Beiersdorf S.A. Eucerin Locón pH5 Beiersdorf S.A. Gel Aloe Vera Granadiet Nutratopic Isdin Pasta al Aqua Lutsyne Mitosil Sanofi-Aventis Furacín Boehringer Ingelheim Dermovate Glaxosmithkline Fucidin Andromaco Bacitracina Laboratórios Crespal S. A. Mepitel Mölnlycke Mepilex Lite Mölnlycke Mepilex Mölnlycke Urgotul Urgo Allevyn Smith & Nephew Apodrex Abbot Cientifica S.A Tubigrip Lidermed S. A. Tubifast Mölnlycke Velband BSN medial
![Neonatos competencias[1]](https://img.pdfslide.tips/doc/110x75/55be6f4abb61eba9448b4627/neonatos-competencias1.jpg)
