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FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Nº 17
Investigación:Esclerosis Múltiple en edad infantil
Día Nacional de la EM
Voluntariado:Mójate por la EM
El con-dolorPedro García Trapiello
Escritor, periodista y colaborador en diversos medios de comunicación.
“Al concluir este gran concejo de letras y artes convocadas por la solidaridad (la solidaridad que jamás ha de negarse cuando el dolor hace sonar esa esquila a la que tantas veces cerramos la oreja y el corazón), me cabe aquí el honor de agradecer a todos los que reúnen estas páginas la generosidad, la sensibilidad y su llamada a compartir desde nuestra salud el dolor de los que la pierden, el mordisco de la esclerosis, la caprichosa lotería de una dolencia que cabalga en la an-gustia y en la esperanza de una medicina que aún tiene pendiente vislumbrar la puerta que cierre este largo claustro de dolor.
A quien padece ese dolor no hay compasión que le resuelva el trance, pero tan eficaz o más que tratamientos y medicaciones, es la pomada de la solidad, la condolencia cierta de quienes no les olvidan y les acompañan en la que siempre será soledad del doliente, la tremenda soledad de uno solo frente a la hiriente tortura de cualquier enfermedad; y la esclerosis múltiple es insaciable en su campear por el cuerpo y abollar el alma.
Que sepan quienes la padecen que no están solos, que aquí están sólo unos pocos de los muchos que se ponen en su postración y alcanzan a comprender su ánimo torturado.
Gracias a todos. Gracias a los que están afectados por el mal, porque nos enseñan a no rendirse y a saber que no estaremos solos si el capricho nos empadrona algún día en el dolor. Y gracias a quienes desde esta Asociación demuestran que la hermosura humana es el apoyo y el abrazo… el con-dolor que ayuda a conjurar los miedos y aleja a la muerte”.
Epílogo del libro “Luz en la sombra”, editado por la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM)
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NOTICIAS FELEM VOLUNTARIADO INVESTIGACIÓN
INTERNACIONALNOTICIAS ENTIDADES MIEMbROS
Jornada “Derechos y Deberes de las Personas con EM”
Día Nacional de la EM
Pedro Carrascal, nuevo miembro de la Junta Directiva de la MSIF
Asamblea General en el IMSERSO
FELEM se reúne con Dña. Amparo Valcarce y D. bernat Soria
Proyectos de FELEM
TEMÁTICO DIRECCIONES
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Sumario
Edita:Federación Española para la lucha
contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)C/ Ponzano, 53 - 28003 Madrid
Tel.: 91 441 01 59 - Fax: 91 451 40 [email protected]
Directora de publicación:Sandra Fernández Villota
Redacción:Sandra Fernández VillotaPedro Carrascal RuedaMontserrat Roig Bonet
Diseño y maquetación:Siete Dos Siete
C/ López de Hoyos, 327 - 28043 MadridTel.: 91 388 19 08 - Fax: 91 759 13 14
FotografíaArchivo FELEM
Organizaciones miembrosStock.XCHNG
Fotomecánica e impresión:INFOPRINT
C/ Dos de Mayo, 5 y 7 (local)28004 - Madrid
Tel.: 91 521 20 09Fax: 91 532 38 49
Colaboraciones y AgradecimientosPaula Ávila Ferreiro
Multiple Sclerosis International FederationSiete Dos Siete
Mes de publicaciónOctubre de 2008
Depósito Legal: M-23035 - -2003
Mójate por la EM 2008 Esclerosis Múltiple en edad infantil
La persona con EM en internet
Puesta en marcha del Estudio Comparado España-Argentina
Noticias de las aso-ciaciones miembros de FELEM y Día Nacional de la EM
Datos de contacto de Entidades Miembros de FELEM
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CONCLUSIONES MÁS IMPORTANTES DE LA JORNADA
Recientemente ha surgido una importante novedad en el área de ayuda para los pacientes y sus familiares entre los que se incluyen, evidentemente, las personas con EM: la Ley de Pro-moción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Si-tuación de Dependencia.
Este es, de manera incuestionable, un gran paso –y muy positivo- para la atención a las personas dependientes, que aún requiere mejoras para su total funcionamiento, ya que en sus primeros pasos muchos usuarios consideran que no está cumpliendo con las expectativas que generó cuando fue anunciada.
En este sentido, la Ley de Dependencia pone a disposición de las personas dependientes una serie de servicios y prestacio-nes que tienen su exigibilidad y que, por tanto, se pueden recla-mar por vía administrativa y judicial, ya que para conseguir una igualdad plena, se debe cumplir con los requisitos de universali-zación, calidad y gratuidad, además de ser un derecho universal subjetivo exigible.
Existen varios organismos a los que pueden recurrir los usuarios para defender sus derechos: el Defensor del Pueblo, el Instituto Nacional de Consumo, el Defensor del Paciente, los Departa-mentos de atención al paciente de los hospitales, los Consejos
Noticias FELEM
Los objetivos del evento fueron facilitar la comprensión de la ley de dependencia, evaluar su repercusión en este colectivo, analizar la situación de españa en el contexto europeo en materia de igualdad de oportuni-dades y defensa de derechos, y tratar con detenimiento un aspecto que puede verse alterado por el diagnóstico de esclerosis múltiple, como es la situación laboral.
La importancia de informar sobre cuestiones legales que re-gulan las relaciones de los pacientes con Sistema Nacional de Salud, motivó a FELEM a organizar la Jornada “Derechos y de-beres de las personas con Esclerosis Múltiple” en colaboración con la Fundación Privada Madrid contra la EM, el día 27 de no-viembre en el Ministerio de Sanidad y Consumo.El evento estuvo dirigido a personas afectadas por EM, familia-res e interesados en los aspectos relativos a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.Para abordar estos temas, fueron convocados destacados re-presentantes de entidades tan relevantes como el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, el Ministerio de Sanidad y Consumo, el IMSERSO (MTAS), el Congreso de los Diputados, la Fundación Koine-aequalitas, y la Firma de abogados JAUSAS.La Jornada representó, sin duda, una oportunidad extraordi-naria para conocer de primera mano cuestiones ligadas a la defensa de los derechos de las personas que padecemos esta enfermedad.Durante los últimos años, especialmente desde la publicación del Libro blanco de la Dependencia en el año 200�, FELEM ha depositado todo su empeño en informar al colectivo de personas y entidades de EM sobre las actuaciones de la Administración que les conciernen. También ha recogido sus inquietudes y se las ha trasmitido a las autoridades competentes. Es crucial que la complejidad de una enfermedad como la EM se contemple en las decisiones de la Administración en relación a las personas con discapacidad.Esta iniciativa se engloba dentro del compromiso de FELEM por la continua actualización de conocimientos y la promoción de actividades y proyectos que permitan avanzar en la lucha contra las barreras que encuentran las personas con Esclerosis Múltiple.
Jornada “Derechos y deberes de las personas con Esclerosis Múltiple”
Dña. Begoña Rueda, D. José Alfonso Cortés y Dña. Carmen Valls
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tiones como la contratación y extinción del contrato, derechos y obligaciones de empleados y empresarios, beneficios fiscales, etc.
Es fundamental llegar a la opinión pública y contar con el com-promiso del ciudadano para conseguir una igualdad efectiva. Nuestros representantes políticos tienen por delante un trabajo enorme que no puede desempeñarse sin la colaboración de to-dos.
de Salud y las Asociaciones de Pacientes, que a su vez pueden participar en reuniones y en el Foro Abierto de Pacientes ante el Ministerio de Sanidad y Consumo.A nivel europeo, la carta de una joven británica a la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo desencadenó una serie de acontecimientos –que aún continúan hoy- para instar a los representantes políticos a seguir ciertas recomendaciones en la lucha contra la Esclerosis Múltiple a nivel internacional, que incluye la implementación de un Código de buenas Prácticas en los países miembros de la Unión Europea.Otro aspecto que es conveniente destacar cuando nos referi-mos a los derechos y deberes de las personas con EM (y dado que el diagnóstico de la EM se produce por lo general en adul-tos jóvenes) es el que se refiere al conocimiento de los recursos legales a disposición de las personas afectadas en materia de empleo. Por este motivo, durante la Jornada se abordaron cues-
Acceda al Informe de conclusiones de la Jornada y al do-cumento “Preguntas y respuestas más frecuentes sobre empleo y EM” en www.esclerosismultiple.com
D. Pedro Carrascal (FELEM), D. Antonio Herrero (MTAS), Dña Begoña Rueda (FELEM), D. Víctor Bayarri (Fundación Koine-Aequalitas), Dña. Carmen Valls (FEMM) y D. Rafael Muñoz de la Espada (Jausas)
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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Con motivo de la celebración del Día Nacional de las personas con Esclerosis Múltiple, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple lanzó una campaña de sensibiliza-ción con la que aumentó la concienciación social y mejoró con-siderablemente la comprensión de los problemas asociados a esta enfermedad caprichosa y desconcertante.Para ello, FELEM contó con la colaboración altruista de Pura Campos, creadora gráfica de Esther Lucas, un personaje de có-mic muy popular en los años 70 y 80.
Campos comenzó su carrera en el mundo de la historieta a fina-les de los años �0 y alcanzó un gran éxito internacional al ilustrar la serie “Patty’s World”, publicada en España bajo el título “Es-ther y su Mundo”.
La enorme sensibilidad de la artista hacia el colectivo de perso-nas con Esclerosis Múltiple, quedó de manifiesto al crear una ilustración específica para la campaña en un momento en el que se encontraba plenamente inmersa en un nuevo proyecto: la ilustración de las “Nuevas aventuras de Esther y su mundo”, que iban a ser publicadas pocos meses después. La gran implicación que demostraron tanto Pura Campos como Carlos Portela, guio-nista de la nueva etapa del cómic, unida al extraordinario apoyo de los medios de comunicación, resultó de vital importancia en la repercusión de la campaña. En el material de difusión elabo-rado para el Día Nacio-nal de la EM (posters, folletos, baners para internet y adaptacio-nes para medios im-presos) el personaje central, Esther, explicaba algu-nas de las característi-cas más importantes de la Esclerosis Múl-tiple (EM), una enfer-medad neurológica todavía incurable que se presenta en adultos jóvenes.FELEM distribuyó el cartel y el folleto entre sus entidades miem-bros, instituciones públicas, centros hospitalarios, medios de co-municación, organizaciones de pacientes, universidades, etc. La Federación también envió un comunicado a través del cual demandaba más investigación, el reconocimiento de las carac-terísticas específicas de la Esclerosis Múltiple por parte de la Administración Pública, y un mayor apoyo en el acceso a trata-mientos y servicios.A lo largo de todo el mes de diciembre, asociaciones y fundacio-nes de Esclerosis Múltiple de toda España celebraron jornadas de puertas abiertas, conferencias, exposiciones, cenas solida-rias, mesas informativas, etc., en un esfuerzo compartido por dar a conocer la enfermedad.
Más información sobre las actividades celebradas con motivo del Día Nacional de la EM y su repercusión en los medios de comunicación en www.esclerosismultiple.com
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, FELEM quiso mejorar la información de la sociedad sobre esta enfermedad neurológica todavía incurable y reivindicar más apoyo para el colectivo de personas con EM. El personaje de cómic “Esther y su mundo” fue imagen de la campaña de sensibilización.
“Me emociona colaborar en una causa como esta: la sensibilización social hacia las personas con Esclerosis Múltiple” Purita Campos, creado-ra de la imagen para el Día Nacional de la EM
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Pedro Carrascal, Director Ejecutivo de La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) desde 1997, ha sido el primer español elegido para formar parte de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en los �0 años de historia de esta entidad.
Asimismo, el Dr. Xavier Montalbán, Jefe de la Unidad de Neuroinmunología Clínica y Jefe Clínico del Servicio de Neurología del Hospital Vall d´Hebrón, y director del CEM-Cat, fue nombrado miembro ejecutivo del Consejo Médico Asesor de la MSIF.
La Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) cuenta por primera vez con un representante español: Pedro Carrascal Rueda. Licenciado en Derecho por la universidad de Deusto y master en gestión de empresas, lleva desde muy joven vinculado a la EM, ya que su madre padece la enfermedad desde 1981.Gerente de tres entidades que trabajan por los intereses de las personas con Esclerosis Múltiple (EM): la Federación Española para la Lucha contra la EM (FELEM), la Asociación de EM de bizkaia (ADEMbI) y la Fundación Vasca de EM Eugenia Epalza. Durante su cargo como gerente de FELEM (que alcanza ya los 11 años), la Federación ha experimentado un significativo cre-cimiento tanto cualitativo como cuantitativo, ya que, siendo una iniciativa de seis organizaciones de EM nacionales, ha pasado a englobar a veintiséis entidades miembros, convirtiéndose en
una plataforma que representa a más de 8.000 personas.Carrascal ha intervenido como interlocutor ante la Administra-ción Pública en la defensa de los derechos de las personas con EM como, por ejemplo, el análisis del Libro blanco de la Disca-pacidad desde la perspectiva de las personas con EM, en la puesta en marcha de la Ley de la Dependencia, en la propuesta de investigaciones y proyectos de gran repercusión a nivel na-cional e internacional, y en la reivindicación de la especifidad de la EM ante las instituciones públicas y políticas.
El nombramiento de Pedro Carrascal es, sin duda, un gran paso en su trayectoria profesional y, por supuesto, un gran paso para el movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple a nivel nacio-nal e internacional.
Por otro lado, el Dr. Xavier Montalbán, Jefe de la Unidad de Neu-roinmunología Clínica y Jefe Clínico del Servicio de Neurología del Hospital Vall d´Hebrón, y director del CEM-Cat, fue nombra-do miembro ejecutivo del Consejo Médico Asesor de la MSIF, lo cual refuerza la posición de nuestro país en un órgano que representa a los neurólogos los casi �0 países miembros de la MSIF.
Nuevamente, el hecho de ser la primera vez que un representan-te de nuestro país accede a este cargo y unido al anteriormente comentado de Pedro Carrascal, demuestra la relevancia de esta noticia en el ámbito de la Esclerosis Múltiple.
Pedro Carrascal, nuevo miembro de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)
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De izda. a dcha.: Dña. Isabel Escalona, Asesora del Ministro; Dr. Xavier Montalbán, neurólogo y Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat); D. Bernat Soria, Ministro de Sanidad y Consumo; Dña. Begoña Rueda, Presidenta de FELEM; y Pedro Carrascal, Director Ejecutivo de FELEM
Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FELEM
El día 2� de mayo se celebraron las Asambleas Generales Or-dinaria y Extraordinaria de FELEM en la sede del IMSERSO en Madrid. Los asistentes contaron con la visita de Dña. Mª Luz Cid, Coordinadora de Estudios y Apoyo Técnico de la Secretaría Ge-neral del IMSERSO y al concluir la jornada, tuvieron oportunidad de saludar a Dña. Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de
El día 1� de enero Dña. Amparo Valcarce, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, recibió a repre-sentantes de FELEM en el Ministerio de Trabajo y Asuntos Socia-les. Durante la reunión, se solicitó un mayor apoyo para seguir desarrollando la labor de FELEM, que cada vez es más intensa. Pocas semanas después, concretamente el � de febrero, el Mi-nistro de Sanidad, D. bernat Soria, recibió a representantes de
Servicios Sociales, Familias y Discapacidad.El encuentro reunió a la Junta Directiva de FELEM y a 20 repre-sentantes de las entidades miembros, junto con el equipo profe-sional de FELEM.
En la Asamblea Ordinaria se aprobó la propuesta de que Dña. Rosamaria Estrany sustituya en el cargo de Vicepresidenta a Dña. Mª Concepció Tarruella, tras la renuncia de la misma. Los asistentes reconocieron y agradecieron su labor durante estos años en FELEM.También se aprobó la adhesión de dos nuevas entidades miem-bros en la Federación: la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF) y la Fundación Esclerosis Múltiple de las Islas baleares EMbAT.
FELEM se reúne con Dña. Amparo Valcarce y D. bernat Soria
FELEM en el Ministerio de Sanidad y Consumo para intercambiar información sobre la realidad de la EM en España.
Desde FELEM se espera con optimismo que los representantes políticos apoyen al colectivo de las personas afectadas y se comprometan seriamente con el movimiento de lucha contra la EM.
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FELEM colaborará con el “Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia”, de la Caixa.
La Fundación “la Caixa”, en el marco del “Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia”, realiza acti-vidades sociales de formación dirigidas a cuidadores familiares de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, entre otras pato-logías.FELEM colaborará durante los años 2008 y 2009 con Fundación “la Caixa” en la distribución de la publicación “Un cuidador, dos vidas” y la realización de talleres en las sedes de sus entidades miembros sobre el cuidado de las personas con EM.
Si está interesado/a en beneficiarse de este servicio, puede contactar con la entidad miembro de FELEM más próxima a su domicilio.
Más información en www.esclerosismultiple.com y www.obrasocial.lacaixa.es
Proyectos de FELEM
Proyectos de FELEM para “Tú eliges, tú decides”, de la CAN
La Fundación Caja Navarra, a través de su iniciativa de Obra Social “Tu eliges: tu decides”, ha financiado dos proyectos de FELEM presentados a su convocatoria 2007 y que se están lle-vando a cabo durante el año 2008.
El primero de ellos, “Al día en Esclerosis Múltiple”, ha recibido financiación dirigida a la elaboración y difusión de los boletines digitales de noticias. Este medio, que se está convirtiendo en re-ferente informativo de EM en castellano a nivel internacional, es distribuido por FELEM a través de internet entre todas aquellas personas interesadas en la actualidad de la EM.El segundo proyecto, “Acciones para la mejora de la Atención a Personas con Esclerosis Múltiple”, es una contribución al estu-dio sobre el abordaje de la Promoción de la Autonomía Personal de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.Si usted es cliente de CAN puede apoyar las iniciativas de FE-LEM, como el proyecto “Al día en Esclerosis Múltiple” (nº 12499).
Más información en www.esclerosismultiple.com y www.cajanavarra.es
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El “Mójate” en imágenes
ÁLAVAVIzCAYA
JÁTIVA MADRID GUIPúzCOA
LA RIOJA LEÓN PALENCIA CARTAGENA
CATALUÑA ARAGÓN
bALEARES
bURGOS
CUENCA VALLADOLID
IbIzAMENORCACANTAbRIA
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Voluntariado
Es la campaña solidaria de apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple con mayor repercusión en España.
“Hace muchos años, la Esclerosis Múltiple era una gran desconocida. La Campaña Mójate por la Esclerosis Múl-tiple está consiguiendo que la sociedad conozca mejor esta enfermedad”. Begoña Rueda. Presidenta de FELEM.
El domingo, 1� de julio, se celebró la edición 2008 de este acto de sensibilización social y de solidaridad con las �0.000 perso-nas que sufren Esclerosis Múltiple en nuestro país. 87� playas y piscinas abandonaron la rutina diaria para apoyar al colectivo de afectados.
El “Mójate por la EM”, iniciado en España por la Fundación Es-clerosis Múltiple en 1.99�, tiene como objetivo mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investiga-ción de la Esclerosis Múltiple.básicamente, el “Mójate” consiste en que las personas que se acercan a las playas y piscinas participantes, naden simbóli-camente en solidaridad con las personas afectadas. También se puede colaborar adquirien-do camisetas y otro material de merchandising, cuyo diseño, siempre inspirado en el agua, varía cada año. Ese día piscinas y playas participantes organizan actividades lúdicas, culturales y deportivas en sus actos cen-trales. Personas con EM junto con familiares y amigos, acuden también para colaborar y dar a co-nocer la problemática asociada a la enfermedad.Más de �.000 voluntarios facilitan información sobre esta pato-logía e indican al público asistente cómo pueden “mojarse” por la Esclerosis Múltiple. La labor e implicación de estos volunta-rios es fundamental en el éxito de la campaña; no en vano, se estima que 92.000 personas han participado en esta edición y que se han nadado �2 millones de metros en solidaridad con las personas con EM. Aunque aún no se dispone de los resultados definitivos, la previsión para esta nueva edición es optimista, puesto que cada año se adhieren más instalaciones y se cuenta con más apoyos.Un total de 21 entidades de Esclerosis Múltiple realizan un in-tenso trabajo durante meses, organizando la campaña en sus correspondientes provincias. Gracias a este esfuerzo y sumado a la colaboración de patrocinadores, personal de las instala-ciones, ayuntamientos, clubes de ocio y tiempo libre, empresas privadas, y un largo etcétera, los resultados mejoran a todos los niveles año tras año.
La originalidad de las actividades planificadas en torno al “Mója-te” es también cada vez mayor: actuaciones de payasos, globos gigantes, juegos infantiles, castellets, actividades deportivas, natación sincronizada, teatro, tai-chi, hinchables, mercadillos, lanzamientos simultáneos al agua, manualidades, exhibiciones de capoeira… hacen las delicias de niños y mayores.
Por otro lado, la implicación de famosos y políticos sensibles a la problemática de las personas con EM, tiene un gran pro-tagonismo y resulta crucial en la repercusión en los medios de comunicación, gracias a la expectación que generan en el pú-blico. Muchos de ellos se “mojan” literalmente sumergiéndose
en playas y piscinas, incluso cuando el clima no es favorable. Otros intervienen en acciones vinculadas a la campaña, como las ruedas de prensa.Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, País Vasco, Islas baleares, Castilla la Mancha, Castilla y León, Región de Murcia, la Rioja, Cantabria, Aragón... son comunidades au-tónomas que participan en esta
iniciativa solidaria coordinada por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múl-tiple (FELEM) y apoyada por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
FELEM y sus entidades miembros quieren expresar su agradeci-miento a todas las personas e instituciones públicas y privadas que colaboran en la campaña “Mójate por la Esclerosis Múlti-ple”
Más información, noticias e imágenes enwww.esclerosismultiple.com y en www.flickr.com/photos/felem
Voluntarios, políticos, famosos, instituciones públi-cas y privadas, asociaciones colaboradoras, medios de comunicación, instalaciones deportivas, y un lar-go etcétera, hacen posible el éxito de la campaña.
Imagen de la campaña para esta edición, diseñada por Kukuxumusu
Mójate por la Esclerosis Múltiple 2008
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El diagnóstico de la EM en edad infantil es raro pero, posiblemente debido al uso de las nuevas tecnologías, el número de niños con diagnóstico de EM es cada vez mayor. La investigación de la EM en niños puede pro-porcionar un profundo conocimiento sobre esta pato-logía.
Históricamente la Esclerosis Múltiple (EM) ha sido considera-da como una enfermedad que aparece en adultos y, por consi-guiente, la mayoría de la investigación, servicios y programas de apoyo se han centrado en los adultos. Sin embargo, desde los años 80 se ha manifestado un incremento del número de ca-sos de EM en niños (menores de 18 años) en el mundo entero.
Los síntomas iniciales se han detectado, en algún caso, a los 1� meses de edad, efectuándose el diagnóstico a los apenas dos años. Debido en gran parte a la nueva tecnología, el número de niños con diagnóstico de EM es cada vez mayor.Como los neurólogos rara vez se encuentran con EM en niños, el diagnóstico puede retrasarse o resultar más difícil que para
los adultos. Dado que los tratamientos no han sido sistemática-mente estudiados, probados o aprobados en niños, la EM en la infancia es tratada a menudo de la misma manera que en adul-tos. Los niños con EM representan un bajo reconocimiento, con servicios insuficientes para este grupo. Es muy necesario que se desarrollen iniciativas educativas y que se incrementen los programas de atención específicos.
Investigación
Un diagnostico correcto y precoz es muy importante en todos los pacientes y sobre todo en niños, porque esta enfermedad puede conllevar consecuencias en la vida del paciente, como es la discapacidad.Debido al corto intervalo entre las posibles exposiciones am-
bientales y el inicio de la enfermedad, la investigación de la EM en niños puede proporcionar un profundo conocimiento de esta patología. Este conocimiento se ha visto limitado por la escasez de pacientes en un mismo centro, así que es precisa una amplia colaboración a nivel Internacional.
El International Pediatric Study Group (IPMSSG) es una red mundial formada por neurólogos y neuropediatras, científicos, otros médicos, representantes de asociaciones de Esclerosis Múltiple, y otras organizaciones profesionales, cuya visión uni-ficadora es optimizar la atención y el cuidado en todo el mundo, la educación y la investigación en EM infantil (EMi) y otros tras-tornos desmielinizantes adquiridos del sistema nervioso central (SNC).
Este año la MS Global Dinner Party (Cena Mundial por la EM), una campaña creada por la Federación Internacional de Escle-rosis Múltiple e impulsada en España por FELEM, destinará los fondos recaudados a la investigación de la EM infantil a través del Internacional Pediatric Study Group.
Si está interesado en celebrar un evento (cena familiar, visiona-do de una película, concierto, juegos de mesa, etc.) y destinar los fondos recaudados a esta investigación, póngase en con-tacto con FELEM ([email protected], tel.: 91 ��1 01 �9 / 9� �0� 8� �0).
La investigación en EM infantil se ha visto limita-da, entre otras razones, por la escasez de niños con EM en un mismo centro.
El International Pediatric Study Group (IPMSSG) es un interesante esfuerzo de colaboración cuyo objetivo es avanzar en la atención clínica, la toma de conciencia, y de la investigación de la EM pe-diátrica.
EM en edad infantil
Más información en: www.esclerosismultiple.comwww.ipmssg.orgwww.msif.org
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Internet
Internet nos ofrece el acceso a gran cantidad de información rela-cionada con la salud pero, por la trascendencia que pueden tener los contenidos sobre salud para la vida de las personas, supone riesgos que es preciso prevenir. Estos posibles riesgos que van ligados a In-ternet pueden ser reducidos si todos los implicados tienen en cuenta los criterios de calidad de la información sobre salud.
La persona con EM en Internet
EL PACIENTE INFORMADO
Está demostrado que cada vez más gente busca información médica en Internet, realiza consultas a través del correo elec-trónico y participa en comunidades virtuales formadas por per-sonas con un mismo problema de salud.
De otro lado, el creciente interés de los medios por los temas de salud y el incremento de grupos de autoayuda y organizaciones de pacientes, han provocado la aparición de un nuevo tipo de paciente: el “paciente del futuro”.
El paciente “del futuro” (y podríamos asegurar sin ninguna duda, ya del “presente”) tiene una relación más “participativa” con su médico, y no “paternalista”, como sucedía hace unos años.
Este nuevo paciente quiere saber qué opciones terapéuticas tiene a su alcance, opina, es más crítico, consigue informa-ción directa sobre su enfermedad, habla con su médico sobre su problema de forma más precoz, conoce y cumple mejor los tratamientos, participa más en la política sanitaria y en las orga-
nizaciones de pacientes y tiene una grandísima influencia como votante.Con la aparición de Internet y el nuevo rol del paciente del futuro o paciente informado, los profesionales sanitarios y las entida-des de pacientes han adquirido un nuevo rol: el de “intermedia-rio-mediador” entre sus pacientes y la información sobre salud en los medios de comunicación (incluido Internet).
¿QUé INFORMACIÓN PUEDE INTERESAR A LA PERSONA CON EM EN INTERNET?
Información sobre organizaciones de EM, información gene-ral sobre EM, información médica, noticias de investigación, información sobre discapacidad, documentos publicaciones y revistas sobre EM, adaptaciones y artículos para ordenadores, ayudas, información sobre voluntariado, información sobre un caso concreto de EM, información para planificar viajes, y un largo etc.
Además de estos recursos, Internet ha propiciado un nuevo tipo de relación entre afectados por EM. En las comunidades virtua-les, foros, chats, blogs... se encuentran multitud de personas con el mismo diagnóstico. Estos nuevos grupos han surgido como alternativa a los grupos de apoyo presenciales para:
• Comunicarse con personas con los mismos intereses y proble-mas (conservando el anonimato).• Ampliar la percepción del tema que les une (diferentes perso-nas, diferentes países...).• Encontrar más información sobre un tema de interés.• Ofrecer/encontrar apoyo a/en otras personas en situación si-milar.
El nuevo paciente mejora la “gestión de su salud” y consigue beneficios para su salud.
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Otras recomendaciones para valorar la información en internet, podrían ser:
• Desconfiar de la información sorprendente, el sensacionalismo y las anécdotas aisladas.• La experiencia en navegar por Internet, ayuda a diferenciar la publicidad del contenido sobre salud.• Indagar, contrastar y consensuar cuando se busca información sobre noticias acerca de nuevos tratamientos, medicación, te-rapias...• Tener presente que los conocimientos de inglés ayudan a ac-ceder a más información y, en ocasiones, más reciente.• Consultar a las organizaciones de EM y/o preguntar al neurólo-go/experto/profesional sanitario sobre la información encontra-da e intentar hacer un consenso. En cualquier caso, es conveniente comprender que la gran cantidad de información disponible en Internet, así como la ra-pidez con la que se genera esta información pueden ocasionar que los profesionales de la salud a quienes consulte no estén al corriente de todo. También hay que tener en cuenta –y respe-tar en la medida de lo posible- el tiempo de atención con el que cuentan los profesionales en sus consultas o servicios.
Puede acceder al documento completo “La persona con EM en Internet” en www.esclerosismultiple.com
bUENAS PRÁCTICAS PARA LAS PERSONAS CON EM EN INTERNET
A pesar del fácil acceso a la información de carácter sanitario que ofrece Internet, una de las premisas imprescindible es man-tener en todo momento el contacto con el neurólogo de confian-za; la información obtenida de cualquier medio no debe sustituir en ningún caso la relación con el médico o el equipo de profe-sionales de referencia.Se suelen considerar como fuentes fiables las revistas cientí-ficas (no infalibles, pero sí fiables), los sitios web de organiza-ciones de afectados por EM, los sitios web institucionales, las páginas web de sociedades profesionales (colegios oficiales...).
Algunas de las pautas más importantes que deberían seguir las personas con EM para diferenciar los sitios de Internet son fia-bles de los que no, son:
• Ser críticos con la información que se recibe o que se lee.• Tener en cuenta los indicadores de calidad de las web sobre salud, que son: • Accesibilidad y claridad en el diseño de la página para na vegar sin confusiones (aunque no es lo más importante). • La autoría de las informaciones. • El origen de las fuentes de información. • La vigencia de la información (actualización). • Segmentación: la información está segmentada según los conocimientos de diferentes tipos de usuarios. • Política de seguridad y confidencialidad. El sitio web debe hacer explícita cuál es su política de seguridad y confiden cialidad.
La persona con EM en Internet
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bALEARES
“Reír, la mejor medicina”El 18 de Abril de 2008 la Asociación balear de Esclerosis Múl-tiple (AbDEM) presentó en el Teatro de Artá, la gala de humor “Riure, la millor medicina”. En la que debutaron en clave humor � personas afectadas de Esclerosis Múltiple, arropadas por � fantásticos humoristas de la Isla.
Telerrehabilitación
Organizado por La Associació balear d’Esclerosi Múltiple (Ab-DEM), la Fundación Ibit y Pragma Engeenering, y financiado por el Plan Avanza y la Direcció General de Recerca, Desenvolupa-ment Tecnològic i Innovació, los días 2�, 2� y 2� de enero tuvo lugar en el Hospital Son Llàtzer el curso “La telerrehabilitación: experiencias actuales y perspectivas de fu-turo”. El curso estuvo dirigido a profesiona-les de la rehabilitación en activo: médicos rehabilitadores, fisio-terapeutas, neuropsi-cólogos y terapeutas ocupacionales y contó con el reconocimiento de interés sanitario de la Conselleria de Salud y Consumo.
Noticias entidades miembrosPAÍS VASCO
III Congreso de Esclerosis Múltiple de EuskadiEl día 18 de diciembre se celebró en el Palacio de Euskalduna (bilbao) el III Congreso de Esclerosis Múltiple de Euskadi, orga-nizado por la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple “Eugenia Epalza Fundazioa”.El acto reunió a más de �00 personas y tuvo una gran repercu-sión en los medios de comunicación. Novedades en investiga-ción y tratamiento de la Esclerosis Múltiple, ayudas técnicas y problemas sexuales, fueron algunos de los temas que abordaron los expertos.
Medalla al mérito ciudadano para ADEMGIMaría Luisa Ustarroz, Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa (ADEMGI), recibió de manos del alcalde de San Sebastián, Odón Elorza, en el Salón de Plenos del Edificio Consistorial, la Medalla al Mérito Ciudadano que el Ayuntamien-to de esta ciudad otorgó a ADEMGI.La Sra. Ustarroz agradeció a los familiares de las personas con EM su labor “los ��� días del año” y ratificó su compromiso para seguir mejorando la calidad de vida de estos enfermos.
Otras recomendaciones para valorar la información en internet, podrían ser:
• Desconfiar de la información sorprendente, el sensacionalismo y las anécdotas aisladas.• La experiencia en navegar por Internet, ayuda a diferenciar la publicidad del contenido sobre salud.• Indagar, contrastar y consensuar cuando se busca información sobre noticias acerca de nuevos tratamientos, medicación, te-rapias...• Tener presente que los conocimientos de inglés ayudan a ac-ceder a más información y, en ocasiones, más reciente.• Consultar a las organizaciones de EM y/o preguntar al neurólo-go/experto/profesional sanitario sobre la información encontra-da e intentar hacer un consenso. En cualquier caso, es conveniente comprender que la gran cantidad de información disponible en Internet, así como la ra-pidez con la que se genera esta información pueden ocasionar que los profesionales de la salud a quienes consulte no estén al corriente de todo. También hay que tener en cuenta –y respe-tar en la medida de lo posible- el tiempo de atención con el que cuentan los profesionales en sus consultas o servicios.
Puede acceder al documento completo “La persona con EM en Internet” en www.esclerosismultiple.com
bUENAS PRÁCTICAS PARA LAS PERSONAS CON EM EN INTERNET
A pesar del fácil acceso a la información de carácter sanitario que ofrece Internet, una de las premisas imprescindible es man-tener en todo momento el contacto con el neurólogo de confian-za; la información obtenida de cualquier medio no debe sustituir en ningún caso la relación con el médico o el equipo de profe-sionales de referencia.Se suelen considerar como fuentes fiables las revistas cientí-ficas (no infalibles, pero sí fiables), los sitios web de organiza-ciones de afectados por EM, los sitios web institucionales, las páginas web de sociedades profesionales (colegios oficiales...).
Algunas de las pautas más importantes que deberían seguir las personas con EM para diferenciar los sitios de Internet son fia-bles de los que no, son:
• Ser críticos con la información que se recibe o que se lee.• Tener en cuenta los indicadores de calidad de las web sobre salud, que son: • Accesibilidad y claridad en el diseño de la página para na vegar sin confusiones (aunque no es lo más importante). • La autoría de las informaciones. • El origen de las fuentes de información. • La vigencia de la información (actualización). • Segmentación: la información está segmentada según los conocimientos de diferentes tipos de usuarios. • Política de seguridad y confidencialidad. El sitio web debe hacer explícita cuál es su política de seguridad y confiden cialidad.
La persona con EM en Internet
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LEÓN
“Mójate radio”, un programa de radio sobre discapacidad en León
ALDEM en colaboración con la Universidad de León ha logrado emitir todos los jueves de 12,�0 a 1�,�0 horas “Mójate radio”, un programa de radio de una hora de duración que pretende ayudar a normalizar la discapacidad otorgando protagonismo a las personas con discapacidad y sus familiares, dando voz a las asociaciones leonesas que trabajan con personas con discapa-cidad, e implicando en sus objetivos a los responsables de las administraciones que deben velar por sus derechos.
Más información en [email protected]://www.radiouniversitaria.com
ALDEM presenta el libro “Luz en la sombra”
Fco. Flecha, Vicerrector de Relaciones Institucionales de la ULE; Mercedes
Sánchez Mayoral, Directora del Real Patronato sobre Discapacidad y Carmen
F. Cabo, Presidenta de ALDEM.
Dña. Begoña Rueda, Presidenta de FELEM, junto a la periodista Puri Gómez
“Luz en la Sombra” está a vuestra disposición en ALDEM, C/ Obispo Cuadrillero 1�, bajo. 2�007 León. Tfno.: 987 22 �� [email protected] www.aldemleon.esPróximamente a la venta en el Corte Inglés
La Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM) presen-tó en sociedad el libro “Luz en la sombra”.Esta obra, dedicada a las personas con EM y personas de su entorno, cuenta con 1� historias, testimonios reales escritos por afectados/as de EM. 27 autores leoneses de primera línea y 1� pintores también de la tierra han colaborado en el proyecto, que puso la guinda al décimo aniversario de ALDEM, celebrado el año pasado.
Resaltar la presencia en el evento de personalidades del mundo de la cultura y la discapacidad como: Marifé Santiago bolaños,
Noticias entidades miembros
Directora General de Educación y Cultura de Presidencia de Go-bierno; Rogelio blanco, Director General del Libro; begoña Rue-da, Presidenta de FELEM; Mercedes Sánchez Mayoral, Directo-ra del Real Patronato sobre Discapacidad. Así mismo estuvieron presentes pintores, escritores, políticos locales y autonómicos que, junto a un gran número de afectados, familiares y represen-tantes de otras asociaciones leonesas, llenaron la sala Gordón Ordás de la Universidad de León.
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Conferencia “Retos en el tratamiento sintomático
de la Esclerosis Múltiple.” Madrid
Chocolatada en la Plaza Mayor de Burgos Concierto Solidario en Baleares
Actividades de sensibilización en la Comunidad Valenciana
Jornada de difusión “Manejo del paciente de EM.
Perspectivas terapéuticas” en Valladolid
Mesas informativas en Aragón Conferencia “Retos en el tratamiento sintomático de la
Esclerosis Múltiple” del Dr. Claude Vaney, en Cataluña
Actos de sensibilización en Guipúzcoa
Actividades de difusión en Baleares
Día Nacional de la EM Imágenes
XV Jornada de Esclerosis Múltiple en Vitoria
Jornada de puertas abiertas en Madrid II Marcha Solidaria por la EM en Cuenca
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La Federación Española de Esclerosis Múltiple (FELEM) en cola-boración con el Real Patronato sobre Discapacidad, está desa-rrollando un estudio comparado sobre los diferentes aspectos que afectan a la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) en Argentina y en España, ya que ambos países de referencia en el ámbito hispano parlante en materia de Esclero-sis Múltiple.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Argentina (EMA) y la Fundación Koine-Aequalitas participan en dicho estudio, que cuenta además con el apoyo de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
Los resultados del estudio de campo en Argentina serán compa-rados con los obtenidos en la investigación “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, realizada en España entre los años 200� y 200�. Las conclusiones servirán para detectar las necesidades sociales más importan-tes, así como la disponibilidad de recursos socio-sanitarios, con
el fin de diseñar nuevas estrategias y acciones que promuevan mejoras, al mismo tiempo que se trasladan las experiencias exi-tosas en este campo, aprovechando las sinergias en la lucha contra la EM.
Para ello se contará con la aportación, por medio de entrevistas individuales y grupos de discusión, de profesionales de la salud especializados en la atención de este colectivo (neurólogos, fi-sioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, etc.), directi-vos de las asociaciones de EM en Argentina, así como personas con EM y familiares.
El estudio, que comenzó en el mes de junio, concluirá en noviem-bre de 2008.
La EM es una enfermedad neurológica que padecen 2.�00.000 personas en el mundo, de las cuales �0.000 residen en España y 8.000 en Argentina.
Proyectos EuropeosInternacional
Puesta en marcha del Estudio Comparado España-Argentina “ESCLEROSIS MúLTIPLE: REALIDAD, NECESIDADES SOCIALES Y CALIDAD DE VIDA”El objetivo general del estudio será realizar un análisis comparativo entre la situación de las personas con Escle-rosis Múltiple en Argentina y en España, dos países referentes para el colectivo hispano-parlante en el ámbito de la EM, y contribuir a un mayor y mejor conocimiento de la EM en el mundo.
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM)C/ Ponzano, 53 28003 - MADRID. Tel.: 91 441 01 59 / 91 399 24 92 Fax.: 91 451 40 [email protected] - www.esclerosismultiple.com / Nº CUENTA: 2038-1183-48-6000568808
DIRECCIONES ORGANIZACIONES EM
ARAGÓNFUNDACION ASOCIACIÓN ARAGONESADE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FADEMA)C/ Carlos Saura, 4 bajos50018 ZARAGOZATel. y fax: 976 74 27 67 E-mail: [email protected]: www.fadema.org
ISLAS BALEARESASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSISMÚLTIPLE (ABDEM)Paseo de Marratxí, 15 (Son Gibert)07008 PALMA DE MALLORCATf.: 971 22 93 88 Fax.: 971 22 93 99E-mail: [email protected]: www.abdem.es
ASOC. DE EM “ISLA DE MENORCA” (AEMIM)C/ Picasso, 3807703- Mahón (MENORCA)Tel.: 971 35 00 70Fax.: 971 35 00 70E-mail: [email protected]: www.esclerosimultiple.com
ASOC. DE E.M. DE IBIZA Y FORMENTERA (AEMIF)C/ Aubarca, 22 bajos, local 3. 07800 IbizaTel.: 971 93 21 46 Fax.: 971 93 21 47E-mail: [email protected]: http://aemif.com/
FUNDACIÓN EMBAT DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEPaseo de Marratxí, 15 (Son Gibert). 07008 PALMA DE MALLORCATel.: 971 22 93 88 Fax.: 971 22 93
CANTABRIAASOC. CÁNTABRA DE E.M. (ACDEM)C/ General Dávila, 127 bajo39007 SANTANDERTel. y fax: 942 338 622E-mail: [email protected]: www.acdem.org
CASTILLA LA MANCHAASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA (ADEMCU)C/ Hermanos Becerrill, 316004- CUENCATf. y fax: 969 235 623E-mail: [email protected]: www.esclerosismultiplecuenca.castillalamancha.es
CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMLIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS (AFAEM)Centro Socio-sanitario Graciliano UrbanejaPaseo de los Comendadores, s/n. 09001 BURGOSTel. - Fax: 947 20 79 [email protected]
ASOCIACIÓN PALENTINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (APEM)c/ Francisco Vighi, 2334003 PALENCIATel.: 979 100 150
Fax.: 979 100 150E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE ESCLE-ROSIS MÚLTIPLE (AVEM)Pza Carmen Ferreiro, 347011 VALLADOLIDTel.: 983 26 04 58 Fax: 983 26 04 58E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ALDEM)C/ Obispo Cuadrillero, 1324007 LEONTel.: 987 22 66 99Fax: 987 276 312E-mail: [email protected]: www.aldemleon.es
CATALUÑAASOCIACIÓN CATALANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (J. M. CHARCOT)FEM Centro Especial de EmpleoTamarit, 104 - 08015 BarcelonaTel.: 902 11 30 24E-mail: [email protected]
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLETamarit 104 - entresuelo08015 Barcelona Tel.: 93 228 96 99 Fax: 93.424.27.77E-mail: [email protected]: www.fem.es
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASOCIACIÓN DE GIRONAC/ Campcardós, Nº 3-5. 17005 GIRONATel: 972 23 15 04 Fax: 972 23 18 13E-mail: [email protected] E-mail: [email protected]
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASOCIACIÓN DE LLEIDAHospital de Día d’Esclerosi Múltiple Miquel Martí i Pol. Avda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 - LLEIDATel.: 973 70 53 64E-mail: [email protected]
ESCLEROSIS MÚLTIPLE- ASOCIACIÓN DE REUSCeferí Oliver s/nHospital de día Mas Sabater. 43203 REUSTel.: 977 12 80 24 Fax.: 977 12 80 05E-mail: [email protected]
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL BAIX LLOBREGATC/ Mestre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavà (Barcelona)Tel.: 93 662 86 10 / 659 549 000E-mail: [email protected] COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ALICANTE (ADEMA)Poeta Blas de Lomas, 8 bajo. 03005 ALICANTETel.: 96 513 15 12 / 96 513 14 16Fax: 965 13 43 54E-mail: [email protected] E-mail: [email protected]
www.esclerosis-multiple.esASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALEN-CIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ACVEM)Serrería, 61 bajos. 46022 VALENCIATel.: 96 356 28 20 Fax.: 96 372 08 88Web: www.webs.ono.com/[email protected]
AXEM – ÁREA 13. Asociación de Xátiva contra la Esclerosis Múltiple del Área 13Apdo: 60. 46800 – XÁTIVATel.: 626 586 087E-mail: [email protected]
MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FEMM)C/ Ponzano, 53 bajo28003 MADRIDTel.: 91 399 32 45Fax.: 91 3399 41 42E-mail: [email protected]: www.femmadrid.org
MURCIAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEDE CARTAGENA Y SU COMARCAÁrea Joven de AsociacionesAvda de Nueva Cartagena, 64 Bajo nº 2Urbanización Mediterráneo. 30310 Cartagena (MURCIA)Tel.: 868 09 52 53 / 648 28 08 [email protected]
PAÍS VASCOFUNDACION ESCLEROSIS MÚLTIPLEDEL PAÍS VASCO “EUGENIA EPALZA”C/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 – BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96e-mail [email protected] www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEDE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 Trasera48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax.: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MULTIPLEDE ARABA (AEMAR)C/ Etxezarra, nº 201007- VITORIATel. - Fax.: 945 157 561E-mail: [email protected]: www.asociacionaemar.com
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MULTIPLEDE GIPUZKOA (ADEMGI)Paseo de Zarategi, 68 trasera20015 San SebastiánTf.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59E-mail: [email protected] Web: www.ademgi.org
