dankMagazine

nummer 15

Oktober 2010

Colofon

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij — La Grande Finale — Trap ALS de wereld uit — Wereld ALS Dag — Even voorstellen: Leonard van den Berg

“Als een leeuw heb ik moeten vechten om

speciale dagen te krijgen voor ALS patiënten”

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 1 12-10-10 14:38

Voordat ik in maart van dit jaar het stokje

van Monique van Bijsterveld overnam,

had ik nauwelijks over de ziekte ALS

gehoord. Is de buurman van één van mijn

vriendinnen daar niet aan overleden?

Maar wat het nu precies inhield? Daar ben

ik in de korte tijd dat ik nu directeur ben

wel achter gekomen. Van heel dichtbij

maak nu ik mee wat deze ziekte met

iemand doet. Vol bewondering en respect

ervaar ik hoe er met deze ziekte wordt

omgegaan. Levenslustig, strijdlustig

tot het eind, vol energie en niet bij de

pakken neerzitten, gesteund door familie

en vrienden, lijkt wel het credo te zijn.

Schouder aan schouder.

De afgelopen maanden ben ik bij

diverse bijeenkomsten geweest, zoals

de jaarlijks terugkerende evenementen:

‘Trap ALS de Wereld uit’ en Wereld ALS

Dag. Het was een waar succes. Over

de evenementen waar ik niet bij kon

zijn, hoorde ik veel. Het zijn allemaal

vrijwilligers die de evenementen

organiseren, mensen die bijna allemaal

direct of indirect wat met ALS te maken

hebben (gehad). Chapeau voor een ieder,

die zich zo belangeloos inzet voor onze

Stichting. Schouder aan schouder, met

hetzelfde doel.

Zoals u wellicht weet, houden we

sinds dit jaar kantoor in Amsterdam.

De kantoor ruimte is ons aangeboden

door Hoflaan Vastgoed b.v, die met

deze geste een bijdrage wil leveren aan

het ALS onderzoek, waarvoor natuurlijk

onze hartelijke dank. Niet alleen onze

huisvesting is veranderd, ook onze

medewerkers. Frederik Tamboer is

sinds medio augustus onze nieuwe

Officemanager en Ineke Zaal is

verantwoordelijk voor alles wat met

PR en Communicatie te maken heeft.

Tezamen zijn wij het steunpunt voor u,

we ondersteunen u bij het organiseren

van evenementen met als doel:

zoveel mogelijk geld inzamelen voor

wetenschappelijk onderzoek. Schouder

aan schouder, met hetzelfde doel.

Stichting ALS heeft niet alleen een nieuwe

directeur en nieuwe medewerkers maar

ook een nieuw logo. U heeft het vast al

wel opgemerkt, want het zit al verwerkt in

deze nieuwsbrief nieuwe stijl. Met dit logo,

waarin de letters steeds dunner worden,

benadrukken wij dat met ALS de kracht

afneemt. Een hoop veranderingen dus,

maar wat niet verandert is onze missie:

het stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek naar de oorzaken en

behandeling van ALS en het creëren van

een betere kwaliteit van leven van ALS-

patiënten en hun omgeving. Dit doen wij

in samenwerking met Prof. Dr L. van den

Berg en zijn team uit het ALS Centrum.

Hoe zij dat doen en hoe patiënten (en hun

vrienden en familie) en ook ambassadeurs

hieraan bijdragen, leest u in dit magazine.

We gaan voluit de strijd aan. Met u, met

en voor alle ALS patiënten. Schouder aan

schouder met het zelfde doel, ALS moet

de wereld uit!

Ineke Lo Cascio

Schouder aan schouder

V o o r W o o r D

De titel van deze column, is de titel van het in mei uitgebrachte

duet van Guus Meeuwis en Marco Borsato. Die titel doet

mij appelleren aan onze Stichting. Schouder aan schouder,

met hetzelfde doel willen wij maar één ding: Stop ALS!

Voorwoord 2

ALS Gala — 11 september 2010 3

Even voorstellen — Leonard van den Berg 4

Column 5

Interview olaf Koelewijn 6

Interview Xavier Maassen 7

Trap ALS de wereld uit 8

Wereld ALS Dag 12

Interview Inge van Beilen 12

Patiënt aan het woord: ronald de Haan 13

Webwinkel 14

Enter breekt records met ALS radio en sponsorloop 15

Uit het ALS Centrum 16

Even bellen met… 19

ALS Europese bijeenkomst 19

Evenementen en acties in het land 20

Donaties 22

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij 22

Colofon 24

Inhoud

2

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 2 12-10-10 14:38

3

op 11 september vond in het prestigieuze Huis ter Duin in

Noordwijk voor de derde maal op rij het ALS Gala plaats.

Na de overweldigende successen van de afgelopen twee jaar

besloot renée Sajet met haar team de trilogie af te sluiten

met een spetterend feest.

De presentatie was ook dit jaar weer in handen van Ivo Niehe,

die zijn collega Robert ten Brink had meegenomen voor de

trekking van de loterij. De muzikale omlijsting werd verzorgd

door de band “Too hot to handle” en het feest werd afgesloten

met een optreden van Jaap, de winnaar van X-factor.

Hoogtepunten

Als hoogtepunt van de avond werd Weert-Jan Weerts,

penningmeester van Stichting ALS Nederland, benoemd tot

Lid in de Orde van Oranje Nassau voor zijn aandeel in de strijd

tegen ALS. Bij hem werd in 2006 de diagnose ALS gesteld en

in plaats van bij de pakken neer te gaan zitten is hij aan de slag

gegaan om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke ziekte.

Dat vergroot immers de kans op fondsen om wetenschappelijk

onderzoek uit te breiden, zodat snellere ontwikkeling van

een medicijn mogelijk wordt. Mede dankzij Weert-Jan kon de

Stichting ALS in drie jaar haar inkomsten verviervoudigen en

heeft zij internationale samenwerking kunnen initiëren tussen

onderzoekscentra in vijftien Europese landen.

Maar ook, Renée Sajet, één van de initiatiefneemsters van

dit evenement, kreeg een bekroning op al haar werk door

de toekenning van “De Strijder” door Professor Dr Leonard van

den Berg. Namens het team ontving Renée dit unieke beeldje,

gemaakt door kunstenaar Eric Claus, dan ook voor al hun

inspanningen om van dit Gala een succes te maken. Met de drie

Gala’s is er immers meer dan een miljoen euro opgehaald!

De Veiling

Ook dit jaar stonden weer veel interessante items op de

veilingagenda. Zo stond er een weekend Porsche rijden met

Chris Zegers op de agenda, een dag meekijken op de set van

de nieuwe film Gooische Vrouwen en waren er mooie reizen

naar Tanzania en Bonaire. Maar wat als klapstuk van de

veiling aangemerkt mocht worden was toch wel een speciale

documentaire “TV show op reis” van Ivo Niehe. Maar liefst

drie keer werd dit item geveild. Het is ook iets heel bijzonders.

Ivo Niehe zal namelijk met zijn cameraploeg bij de winnaars een

speciaal portret over de gelukkige winnaar, zijn gezin of bedrijf

gaan maken.

Initiatiefneemster Renée Sajet: “Het was een avond om

nooit meer te vergeten. Ongelooflijk dat we in deze tijden van

crises toch weer een recordbedrag van 402.000 euro hebben

binnengehaald. Het is uniek te noemen dat het zo’n enorm grote

groep trouwe donateurs zijn, die dit met elkaar mogelijk hebben

gemaakt. Wat ook heel indrukwekkend was, was dat er een

documentaire over Weert-Jan werd vertoond . Deze gaf een mooi,

maar realistisch beeld hoe het leven van een ALS patiënt er uit

ziet. Mede dankzij de fantastische samenwerking met het hotel

en alle prachtige vrijwilligers die wederom geweldig werk hebben

geleverd en natuurlijk alle sponsoren, waaronder Beautiful day,

de producent van de documentaire, Altijd Bloemen en Zomers,

Giscours, was het onvergetelijk”, sluit Renée dan ook af.

La Grande Finale mondt uit in een Koninklijke Finale

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 3 12-10-10 14:38

4

Tweelingbroer

Hoe het allemaal begon? “Ik denk dat ik voor de geneeskunde

heb gekozen nadat ik mijn tweelingbroer kwijtraakte, toen ik

zestien was. Hij overleed binnen één weekend aan hersenvlies-

ontsteking. Dat heeft natuurlijk een enorme impact op mijn leven

gehad. Op vrijdag werd hij ziek, op zondag was hij dood. We waren

een eeneiige tweeling. Nog jarenlang zei iedereen ‘oh ja dat is

die jongen van die tweeling’. Ik heb ook het grote verdriet van

mijn ouders gezien. Dat was afschuwelijk. Toen heb ik volgens

mij besloten dat ik iets wilde gaan doen dat zinvol is. Het had

uiteindelijk ook anders kunnen lopen, want ik werd twee keer

achter elkaar uitgeloot voor medicijnen. Maar na een jaar studie

in Amerika en een jaar economie in Groningen kon ik eindelijk

beginnen.”

Neurologie

“Ik vond neurologie meteen een boeiende richting. Heel even

heb ik nog gedacht aan kinderarts, maar het contact met al die

lastige ouders hield me toch een beetje tegen! Ik deed een keuze-

coschap in het ziekenhuis in Groningen bij patiënten met de ziekte

van Parkinson, maar ik wilde graag naar de USA, het liefst naar

Columbia University in New York, een bekend instituut op het

gebied van ALS. Ik heb vele brieven naar Amerika gestuurd,

maar kreeg maar geen antwoord. Toen ben ik gaan bellen, en

kwam bij toeval terecht bij precies de juiste persoon en kon direct

komen. Ik ging voor drie maanden en bleef uiteindelijk bijna twee

jaar. Een mooie relatief onbezorgde tijd waar ik nog steeds veel

internationale contacten aan over heb gehouden.

Hij is coördinator van het ALS Centrum Nederland, hoogleraar experimentele neurologie van

ziekten van de motorische zenuwcellen (zoals ALS) in het UMC Utrecht, medisch adviseur van

de diagnosewerkgroep ALS van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en ook nog eens vader

van zes kinderen. In 1991 startte hij in Utrecht met de opleiding tot neuroloog en inmiddels heeft

hij diverse belangrijke onderzoeken naar ALS op zijn naam staan.

Even voorstellen:Leonard van den Berg

Vechten

Toen hij in het UMC Utrecht begon als neuroloog was er niets

speciaal voor ALS patiënten. Iemand verwezen met de verdenking

ALS kwam gewoon op de wachtlijst zoals de andere patiënten.

“Ik begon een ALS spoed-spreekuur met al het aanvullende

onderzoek op dezelfde dag. Als een leeuw heb ik moeten vechten

om speciale dagen te reserveren voor ALS patiënten. Alle plekken

voor het zo belangrijke EMG onderzoek werden op die dag

speciaal voor ALS patiënten vrijgehouden. Veel collega’s waren

daar in het begin natuurlijk niet blij mee en het liep in het begin

vaak verkeerd als collega’s mijn voor ALS reserveerde plekken

innamen. Maar patiënten komen vaak van ver en zitten met een

enorme onzekerheid waardoor het natuurlijk noodzakelijk is om

op één dag alle onderzoeken te kunnen doen. Het is mooi te zien

dat inmiddels het ALS spreekuur een integraal onderdeel is van

de organisatie van de patientenzorg en opleiding tot neuroloog

in het UMC Utrecht”

Onderzoek en samenwerking

Er is in de afgelopen 10 jaar veel veranderd. Zo is er veel

kennis vergaard over ALS. Het opzetten van het ALS Centrum

Nederland (zie kader) dat nu zeven jaar bestaat, heeft hierin

een belangrijke rol gespeeld. Hierdoor is er veel verbeterd voor

patiënten. Zo zijn er in Nederland nu 40 ALS-revalidatieteams en

is de gemiddelde diagnosetijd tegenwoordig geen 16 maanden

meer maar 10. Leonard: “Dit is natuurlijk nog steeds te lang, en

we moeten er hard aan werken dit nog korter te maken. Hierbij

speelt voorlichting en scholing over ALS heel belangrijk, iets waar

wij als ALS Centrum maar ook de ALS Stichting heel actief in

zijn. Ook is het natuurlijk heel belangrijk dat er meer onderzoek

“Als een leeuw heb ik moeten vechten om speciale dagen

te krijgen voor ALS patiënten”

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 4 12-10-10 14:38

KeuzesAls kind is het meerdere malen

tegen ons gezegd: ‘Jij hebt keuzes

in het leven en jij bepaalt welke kant

je uitgaat!’. Het is waar en het deed

ons vaak beseffen dat je in hoge

mate je eigen leven kan inrichten en

op die manier (mee) bepaalt welke

kant jouw leven uitgaat.

En wat dan als je onlangs de diagnose ALS hebt gekregen? Waar

sta je dan met deze op het eerste gezicht zo logisch lijkende

aanpak van het zelf bepalen? Tot het moment van de diagnose

had je je eigen leven ingericht. Leek het dagelijks leven naar je te

lachen en bepaalde je zelf vrijwel elke stap, die je zette. Jij had de

regie over je eigen leven en dat was eigenlijk behoorlijk normaal.

Er was vaak geen ruimte voor gedachten, of zelfs maar het idee

dat jou zoiets als ALS kon overkomen. Iets wat je leven in enkele

ogenblikken totaal op zijn kop zou kunnen zetten. Niet zelden ben

je daarbij nauwelijks op de hoogte van wat ALS inhoudt en je ziet

je omgeving de wenkbrauwen fronsen, als je nog wat onwennig

aan de ander vertelt wat je is overkomen. Weg toekomst, weg

keuzes, weg?!

Van de eerste schrik bekomen wordt de uitvoering van alles al wat

meer praktisch. Meer van emotie naar ratio, waarbij je als iemand

met de diagnose ALS in razend tempo keuzes moet maken.

Wat moet er allemaal gebeuren? Waar moeten we rekening

mee houden? Bij welke instanties moeten wij zijn en waarvoor?

Wie kunnen er helpen, of wat wil ik allemaal nog doen? De trein

dendert voort en van tijd tot tijd hebben jij (en je partner en

andere familie) het gevoel dat je meer in een achtbaan zit, dan dat

je van station naar station gaat in het leven. Je wordt als het ware

ingehaald door het leven, waarbij het overal pijn doet, tot in het

diepste van je ziel.

Daarnaast ontdek je hoe flexibel een mens kan zijn. Hoe een

mens in staat is zich aan te passen, aan de soms meest bizarre

omstandigheden. Mensen met ALS zijn doorgaans goed in

keuzes maken. Soms geholpen door partners, revalidatieartsen,

ergo therapeuten, fysiotherapeuten, of andere hulpverleners.

Keuzes maken over de meest moeilijke onderwerpen. Je moet

wel, nietwaar? Je hebt immers geen tijd te verliezen.

Misschien is dat wel de reden dat veel mensen met ALS vol

met plannen zitten. Voor wie het glas doorgaans halfvol is en

die weten dat ook voor hen vandaag de zon is gaan schijnen.

Al is het maar vanachter een wolk.

5

gedaan wordt naar de oorzaak en behandeling van ALS. Ook

dit staat zeker niet stil. Het is allemaal veel grootschaliger en

internationaler geworden. Databases worden uitgewisseld

waardoor je de kans vergroot om tot dé ontdekking te komen.

Dit zou morgen kunnen gebeuren of over een jaar of over

20 jaar. Maar wij als onderzoekers hebben enorme hoop dat

het gaat gebeuren. Je kijkt uit naar de dag dat je tegen een

patiënt kan zeggen, u heeft ALS en het is te behandelen met

deze medicijnen. Daarvoor doen we al dat onderzoek.” Januari

2006 ging de Prospectieve ALS studie Nederland van start;

het PAN onderzoek. Het grootste onderzoek wereldwijd naar

risicofactoren voor ALS. Lees hierover meer op de website

www.stichting-als.nl

Sinds begin dit jaar is Leonard voorzitter van het Europese

ALS Consortium “Het is een enorme uitdaging en ik hoop er

een succes van te maken. Het ALS Centrum Nederland is een

goed voorbeeld van hoe door samenwerking meer bereikt kan

worden. Door een betere samenwerking tussen de Europese

centra kan nog veel meer bereikt worden. Ook daar ga ik aan

werken.”

Leonard heeft zes kinderen, vier zoons en twee dochters.

“Het is thuis een drukte van jewelste.”

Het ALS Centrum is één centrale plaats waar

kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling

en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt

gebundeld. Het Centrum is onderdeel van de

polikliniek neuromusculaire ziekten van de drie

deelnemende ziekenhuizen; het AMC (Amsterdam),

het UMC Utrecht en het UMC St. radboud in

Nijmegen. Meer informatie vindt u op onze

website: www.als-centrum.nl

Column door Jan r. van Dijk

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 5 12-10-10 14:38

6

“Er moet meer bekendheid komen voor ALS”, aldus

documentairemaker/regisseur olaf Koelewijn, bekend van

o.a. “Het Derde Testament”. Hij is bezig met de opnames

voor een bijzondere documentaire die enerzijds gaat over

het leven van ALS-patiënt Henk Claassen en anderzijds over

het leven van de oud-bewoners van het monumentale pand

waar Henk en zijn vrouw in wonen. Voor de voltooiing vraagt

olaf uw financiële steun.

In september 2009 kwam Olaf in contact met Henk Claassen.

Henk en zijn vrouw Jacqueline wonen in Nijkerk in een

monumentaal pand uit 1881. Koelewijn: “Enkele jaren geleden

hielden zij een open dag voor oud-bewoners, omdat zij wilden

weten wie er in hun huis hadden gewoond. Meer dan 25 adressen

van gezinnen, echtparen en alleenstaanden hebben zij kunnen

achterhalen. Henk en Jacqueline willen de verhalen van deze

oud-bewoners samenbrengen in een boek. Het schrijven van dit

boek zal hun laatste gezamenlijke project zijn. Henk heeft immers

ALS en zal niet lang meer leven.

Dit verhaal intrigeerde mij zo, dat het mij inspireerde om er een

documentaire over te maken. Enerzijds over de verhalen van

mensen die in hetzelfde huis hebben gewoond, benaderd vanuit

het perspectief van het huis. Anderzijds wil ik het verloop van

ALS in beeld brengen”.

Tranentrekker

Henk vindt het geweldig dat Olaf deze documentaire maakt.

“Ik heb me voorgenomen om, waar mogelijk, bekendheid aan

de ziekte ALS te geven. Het is treurig dat er relatief weinig

onderzoek naar ALS gedaan wordt. Vanwege het zeldzame

karakter is de farmaceutische industrie niet echt geïnteresseerd.

De ontwikkeling van medicijnen is voor een groot deel een kwestie

van geld. Zo lang de ziekte weinig bekend is, zal er moeilijk meer

geld komen.

Deze documentaire is een uitgelezen mogelijkheid om ALS onder

de aandacht te brengen. De documentaire geeft volgens mij een

uiterst reëel beeld van wat ALS met iemands leven doet. Er wordt

geen dramatisch tranentrekkend beeld geschetst, maar de kijker

krijgt de mogelijkheid om zelf het een en ander in te vullen.

Meewerken aan de documentaire is ook een creatieve manier

van omgaan met een op zich zinloze ziekte. Het geeft dan ook

voldoening om het resultaat te zien.”

De eerste opnamedagen heeft Olaf uit eigen financiële middelen

bekostigd. Maar er is meer geld nodig om dit ‘Laatste Project’

te kunnen realiseren. Hij is dan ook op zoek naar investeerders

(bedrijven, organisaties, particulieren) die dit mogelijk kunnen

maken. Olaf: “Het enige dat ik de potentiële geldschieters kan

aanbieden is naamsvermelding bij de aftiteling van de film, maar

het belangrijkste is eigenlijk de bijdrage om meer bekendheid

te geven aan ALS.” De documentaire zal worden aangeboden

aan de landelijke en regionale televisie-omroepen. TV Gelderland

heeft inmiddels al toegezegd deze documentaire te zullen

uitzenden.

Bent u nieuwsgierig geworden bekijk dan een trailer van

“Het Oude Huis” (10 min.) op www.stichting-als.nl. Wilt u deze

documentaire sponsoren, neem dan contact op met Ineke

Zaal, communicatie medewerker Stichting ALS,

telefoon 06 53 63 46 78 of i.zaal@stichting-als.nl.

“ Het oude Huis”

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 6 12-10-10 14:38

7

Hoe ben jij met de Stichting ALS in contact

gekomen?

“In november 2008 organiseerde het Zeldzame Ziekten

Fonds (ZZF) voor de derde keer een rally voor een goed doel.

Ditmaal kwam de opbrengst (€ 34.100) geheel ten goede aan

onderzoek naar ALS. Ik was als een van de coureurs aanwezig

en zag Paul Loete lopen. Het was net alsof hij een van de

deelnemers was. Maar ik zag iets bijzonders aan hem, aan

zijn manier van lopen, ik kon het niet goed thuisbrengen. Na

afloop van de rally, die ik won samen met mijn vader, vroeg de

directeur van het ZZF of wij Paul thuis konden brengen. Paul

zou anders met het openbaar vervoer naar Limburg moeten

en wij kwamen zo goed als langs zijn woonplaats. Onderweg

naar huis hoorden wij het hele verhaal van Paul, over zijn

ziekte, zijn strijd en met name ook zijn enorme drive om ALS

op de kaart te zetten. Enorm, wat voor impact dit op ons had.

Ik had dan weliswaar de prijs gewonnen maar eigenlijk vond ik

Paul de morele winnaar. Een week later, tijdens een Open Dag

in het kartcenter in Echt, heb ik de prijs alsnog symbolisch aan

Paul overhandigd”.

Wat volgde daarna?

“Wij bleven contact houden. Paul nodigde mij uit voor een

ontbijtsessie rondom het evenement “Trap ALS de Wereld

uit”en vroeg of ik in het comité van aanbeveling wilde. Ik

wilde graag meer voor de Stichting betekenen en stelde voor

ambassadeur te worden. Dan heb je ook verplichtingen. Ik

heb getracht zoveel mogelijk sponsoren te regelen en het

evenement op mijn website gepromoot. Zo probeerde ik mijn

steentje bij te dragen. Daarnaast organiseer ik jaarlijks voor

mijn sponsoren een kart-evenement, waarbij de opbrengst

(vorig jaar € 3300, red.) naar de Stichting gaat”.

Je zult vast vaker gevraagd zijn om ambassadeur

te worden, waarom dan ALS?

“Wel, het is een heel ander verhaal of je gebeld wordt om

een dergelijke functie te bekleden door een bekende of door

een onbekende. De persoonlijke band die je daarbij opbouwt

is essentieel en cruciaal. Eigenlijk kun je wel zeggen dat ik

het voor een belangrijk deel voor Paul doe. Zo’n instelling,

zo’n mentaliteit, hij is de reden waarom ik ambassadeur ben.

Hij trekt zo vreselijk hard aan die kar. Eigenlijk is hij de beste

ambassadeur die een stichting zich wensen kan. Ze zeggen

weleens dat topsporters doorzettingsvermogen nodig hebben

om te kunnen winnen, maar ik vind Paul een topsporter.

Veel mensen zouden wat van hem kunnen leren”.

De beste ambassadeur die een stichting zich

kan wensen. Xavier Maassen (30) heeft zijn

sporen verdiend als autocoureur in het FIA GT1

wereldkampioenschap. Zijn grootste doel is

om de 24 uur van Le Mans te winnen in 2015.

Sinds 2008 is hij ambassadeur voor Stichting

ALS Nederland.

Interview Xavier Maassen

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 7 12-10-10 14:39

8

De Trap-teams zijn er weer in geslaagd om een geweldig

bedrag op te halen. De organisatie van de evenementen was in

handen van locale vrijwilligers, waardoor elk evenement zijn

eigen programma had. Zo werden er niet alleen fietstochten

georganiseerd, maar kon er bijvoorbeeld ook op groot scherm

naar het WK voetbal gekeken worden, waren er veilingen,

benefietconcerten en verschillende wandelingen.

De allereerste ‘Trap ALS de wereld uit’ fietstocht was in 2006.

In eerste instantie werd geprobeerd om op alle locaties hetzelfde

programma aan te bieden. Al snel bleek dat wat in een dorp

wel lukt, in een stad juist geen goed idee bleek en andersom.

Tegenwoordig hebben de teams veel vrijheid om het evenement

naar eigen idee aan te kleden en te organiseren. Dit leidt tot veel

creatieve en enthousiaste initiatieven.

Er is een handboek gemaakt met veel waardevolle tips voor

de vrijwilligers. Ieder jaar komen er weer nieuwe tips bij.

In september evalueren de teams gezamenlijk alle prestaties.

De vrijwilligers wisselen ook onderling ideeën en ervaringen uit.

Na een paar maandjes van rust borrelen de eerste ideeën al weer

op. In oktober beginnen we dan ook met de voorbereidingen voor

de volgende ‘Trap ALS de wereld uit’. Dit jaar willen we met een

grotere groep mensen brainstormen over de vraag hoe we dit

evenement nog verder kunnen uitbreiden. Iedereen die ideeën

heeft, mee wil denken of wil helpen met organiseren is van harte

welkom bij de informatie bijeenkomst op zaterdag 6 november.

Ga naar www.stichting-als.nl voor meer informatie.

Vlissingen

Het was op 20 juni erg spannend hoe het weer zich zou gedragen,

maar dat kon de ruim 200 deelnemers niet weerhouden zich

in Vlissingen aan te melden als Trapper. De 50 km tocht over

het land vlak achter de dijken bleek voor velen een gewenste

Trap ALS de wereld uitTrap ALS de wereld uit’ 2010 weer een groot succes: bijna 3000 fietsers en maar liefst

225.000 euro! De vijfde editie van ‘Trap ALS de wereld uit’ had deze keer wel heel veel tegen:

Vaderdag, WK voetbal en op veel plaatsen slecht weer. Toch werd er op 15 plaatsen in Nederland

volop gefietst.

uitdaging. Enkele korte plensbuien werden al gauw door een

stevige Zeeuwse bries weggeblazen. Een tent voor de koek-en-

zopie halverwege de route zou onder deze omstandigheden

waarschijnlijk wegwaaien, dus bleef de vrijwilligers weinig anders

over dan onder een soms wel heel dreigende hemel hun waren

uit te stallen en te wachten op deelnemers. Na 25 km tegenwind

konden de fietsers wel wat versnaperingen gebruiken om

krachten op te doen voor de volgende en laatste etappe.

Westland

Veel wind en ook veel regen weerhield 155 stoere fietsers er

niet van te starten voor de tweede Westlandse editie van het

fietsevenement “Trap ALS de Wereld uit”. Om 10 uur was er

een welkomstwoord door oud-wethouder Ben van der Stee

en Arjan Lievaart. De prachtige routes waren dit jaar uitgezet

door de Daikbaikers. In Honselersdijk kwamen vanaf 13.00 uur

’s-middags de voetballiefhebbers binnen en begon in een gezellig

gevulde Sosefhal de voetbalwedstrijd op grote schermen. Een

aantal A.L.S. patiënten bezochten deze dag met hun families

en vrienden. Team Westland was compleet verrast toen zij uit

handen van de Katwijkse familie van der Klugt en hun sponsors

een cheque in ontvangst mochten nemen van 3.400 euro! (Later

is dit bedrag nog verhoogd!) Er werd door het team Westland in

totaal 41.650 euro opgehaald.

Huizen

Op de Erfgooiers-

martkt in Huizen

stond een stand van

het Trap-evement.

Er was een mooie

fietstocht uitgezet,

maar het weer was

hier spelbreker.

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 8 12-10-10 14:39

9

Trap ALS de wereld uit Toch durfden nog ruim 20 mensen de tocht aan. Maar de route

was zó mooi dat mensen geld boden om de route krijgen en

die dan een andere keer te fietsen! Zo werd er toch nog geld

opgehaald en de winkeliersvereniging verdubbelde dat!

Helmond

De TRAP in Helmond overtrof alle verwachtingen. Een grote

opkomst, toch nog redelijk weer, ondanks de voorspellingen,

en hele gulle giften. En natuurlijk niet te vergeten heel veel

hartverwarmende reacties. Helmond haalde 10.00 euro op.

Om niemand te vergeten bedankt Helmond IEDEREEN die op

welke wijze dan ook heeft bijgedragen aan deze mooie dag en

deze geweldige opbrengst.

Cuijk

Voor de derde keer werd “Trap ALS de Wereld uit” in Cuijk

gehouden. De deelnemers werden welkom geheten door de

vrolijke klanken van Dweilorkest “Moi Zat”. Oud Burgemeester

Leo Schoots gaf na een korte inleiding het startschot. Fietsclub

“De Tweewielers” had twee geweldige routes uitgezet. Aan-

sluitend heeft Hylke Blauw, wetenschappelijk medewerker van

het ALS onderzoeksteam UMC, een lezing gehouden. Daarna was

het aan de Cuijkse Andre Hazes [Tiny Loeffen] om de stemming

erin te brengen. Er werd een loterij gehouden met een fiets als

hoofdprijs.

Maastricht

Na een ALS ontbijt voor genodigden werden om negen uur de

eerste fietsers van de 100 km weggetoeterd door wethouder

Winants van Maastricht en Paul Loete (ALS patiënt) Later gevolgd

door de “kortere” afstand fietsers. Ook waren er vele wandelaars

die een van de mooie routes volgden. Het weer viel gelukkig mee,

de voorspellingen waren immers niet goed met regen. Maar het

is de hele dag droog gebleven, wel bewolkt en fris, maar door

het fietsen en wandelen werd je vanzelf wel warm. Ach ze

zeggen niet voor niets in Maastricht “Usse leeven Heer is unne

Mestreechteneer”! ( Onze lieve heer is een Maastrichtenaar).

Het was een zeer geslaagde dag , die nog afgesloten werd met

een anonieme gift van een omvang die er mag zijn.”

Zuidwolde

In Zuidwolde gingen 300 fietsers van start. Daarnaast waren

er 318 Musici in oranje ALS T-shirts verdeeld over 16 locaties.

De bekende regionale zanger Rene Karst en de Olympische

zilveren medaillewinnaar schaatsen, Gretha Smit deden mee.

De burgemeester knipte het startlint door. Een bijzonder muzikaal

optreden kwam van ‘De Grote Dorus’, een groot draaiorgel uit

Wolvega. Het orgel ging op bezoek bij ALS-patiënt mevrouw

Roosen. Ze heeft al 5 jaar ALS. Na de diagnose heeft ze nooit

meer gelachen. Maar het draaiorgel voor haar deur maakte haar

aan het lachen. Dat bezorgde iedereen kippenvel.

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 9 12-10-10 14:39

10

Hengelo

Een schitterende fietstocht, een fantastisch optreden van lokale

muziekheld Harry Tienstra, een unieke veiling, de inzet van

fysiotherapeuten van revalidatie centrum Het Roessingh, het

WK live op een groot scherm bij het Kulturhus Hasselo en een

optreden van drumfanfare Hengelo waren de ingredienten van

de 5e Trap Als de wereld uit in Hengelo. Speciale dank gaat uit

naar Dick en Dini Post voor hun geweldige hulp en schenking aan

de stichting ALS. Ook Aleida Wilmink en Robert en Giny Maat

bedankt voor de hulp bij deze 5e Trap in Hengelo!

Jirnsum

De fietstochten in Jirnsum gingen vroeg start ivm de

voetbalwedstrijd Nederland-Japan. Er waren dit jaar 3 afstanden

nl. 25, 50 en 100 km. Ondanks het wisselvallige weer gingen er

toch zo’n 150 deelnemers van start voor deze twee afstanden.

Deelnemers aan de fietstochten werden dit jaar bij aankomst in

Jirnsum voorzien van broodjes! Aan het begin van de middag

konden de voetballiefhebbers de poulewedstrijd van Nederland

tegen Japan volgen op een groot scherm. Voor de kinderen was

er een springkussen en een draaimolen. Ook was er nog een

verrassing voor de familie de Haan. Ronald de Haan heeft sinds

2007 de ziekte ALS. Zij kregen van familie en vrienden een

aangepaste auto aangeboden. Een geweldig gebaar!

Schijndel

In Schijndel was het heel bijzonder dat er 50 mensen (tussen de

20 en 25) mee kwamen fietsen omdat ze zelf een sponsoractie op

touw hadden gezet voor een moeder die ALS heeft! Een meisje

van 20, heeft met broers en zussen en vriendinnen, bedrijven,

winkels, café’s etc. zover gekregen dat ze betaalden per kilometer.

Geweldig wat die mensen alleen al bij elkaar gefietst hebben. Het

was een evenement in het evenement en we hopen natuurlijk dat

we volgend jaar de krachten kunnen bundelen en nog meer bij

elkaar kunnen fietsen! Een voorbeeld voor de jeugd.

West- en Midden-Brabant

‘Trap ALS de wereld uit’ 2010 West- en Midden-Brabant werd

voor de vijfde keer gehouden. Vanuit Tilburg, Diessen en Galder

deden 315 mensen fietsers mee. De opbrengst bedroeg in

totaal € 7.000,-. Naast de fietstocht hebben was er ook een

loterij. De hoofdprijs betrof een ballonvlucht voor 2 personen.

En er was een kunstveiling. Veel amateur-kunstenaars hebben

hiervoor belangeloos hun kunstwerken ter beschikking gesteld.

Breukelen

Afgelopen zaterdag, 19 juni, organiseerde Zorggroep de Vecht-

streek voor de derde maal de “Trap ALS de wereld uit” dag.

Er werden verschillende afstanden gefietst, en gewandeld.

In het atrium, de lounge en restaurant van De Driestroom was het

een drukte van

belang, er waren

pannenkoeken,

broodjes

en andere

versnaperingen

te koop waarvan

de opbrengst

ten goede

kwam van

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 10 12-10-10 14:39

11

Trap ALS de Wereld uit 2011

de ALS-Stichting. Na de lunch konden de bewoners van de

Driestroom de Living Statues bewonderen in het atrium. Deze

levende beelden, gegrimeerd door vier enthousiaste grimeurs

die belangeloos meewerkten aan de Als dag, riepen verbaasde en

soms geschokte reacties op. Ondanks het mindere weer, het WK

en de jaarmarkt kan de organisatie terug kijken op een geslaagde

dag. De opbrengst van deze dag bedraagt ongeveer € 2500,-.

Nijkerk

Het hele weekend werd er gefietst tegen de spierziekte ALS.

De omstandigheden zaten niet mee. Door wk-voetbal en beroerd

weer viel de deelname wat tegen. Maar er werd veel geld

bijeengebracht. De organisatie was blij met de record-opbrengst

van € 23.000. Het startschot werd gegeven door ALS-patiënt

Henk van der Vis. Hij draaide een confetti-bom open, waarna

een stroom van gekleurde slierten de lucht vulde.

Ruim tienduizend euro voor ALS-onderzoek

De sponsorfietstocht voor de Stichting ALS heeft in Utrecht en

Nieuwegein samen ruim tienduizend euro opgebracht. Dit geld

zal worden gebruikt voor onderzoek naar de dodelijke spierziekte

ALS. Een kleine honderd fietsers namen zondag aan de

Volgend jaar willen wij op nationaal niveau stevig

inzetten op zichtbaarheid in de media, om de impact

van de ziekte op de kaart te zetten. Daarom gaan we

dit grootschalig aanpakken met allerlei evenementen

die rondom Wereld ALS Dag georganiseerd worden.

We beginnen het weekend van 18 en 19 juni met

“Trap ALS de Wereld uit”. Maar er kunnen natuurlijk

ook allerlei andere activiteiten georganiseerd worden

die ALS in de spotlights kunnen zetten. Wat te denken

aan een spinningmarathon, een voetbal-, korfbal,-

tennis of hockeywedstrijd, of een dart-competitie of

rummikubtoernooi of bingowedstrijd in een plaatselijke

sportkantine. Het maakt niet uit, als het maar in het

teken van ALS staat. De week wordt afgesloten met

een groots evenement, speciaal voor ALS patiënten

en hun familie op zondag 26 juni.

Behalve dat we hiermee naams bekendheid en

saamhorigheid genereren, willen wij ook zo veel

mogelijk geld ophalen. Hiermee kunnen we namelijk

wetenschappelijk onderzoek laten doen om deze

afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen.

Doe jij ook mee? Meld je aan via info@stichting-als.nl

of bel (020) 580 09 60.

Heb je wellicht interesse om dit mooie evenement

mede te organiseren, meld je dan nu aan voor de

informatiebijeenkomst op zaterdag 6 november 2010

in Restaurant Groot Kievitsdal in Baarn. ook als je

een ander evenement in het kader van Wereld ALS Dag

wilt organiseren, ben je van harte welkom. We beginnen

om 14.30 uur met een high tea, waarna we met elkaar

kunnen brainstormen over alle mogelijkheden.

Het belooft een inspirerende middag te worden!

sponsortocht van 30, 50 of 100 kilometer deel. In Utrecht werden

ze ‘weggeschoten’ door burgemeester Wolfsen, in Nieuwe gein

door loco-burgemeester Lubbinge.

Hun deelnemersbijdragen werden evenwel overtroffen

door enkele grote sponsoren. Zo wist Jan van der Roest uit

Bussum een bedrag van bijna vijfduizend euro op te halen.

Hij overhandigde de cheque daarvoor aan burgemeester Wolfsen.

In Nieuwegein verrasten medewerkers van het Oosterlichtcollege

de organisatoren met een bedrag van vierduizend euro.

De Stichting Zorgspectrum doneerde 750 euro.

UMC-neuroloog Michael van Es heeft de cheque ontvangen die

het echtpaar Van der Roest uit Bussum (rechts) aan burgemeester

Wolfsen van Utrecht (midden) overhandigde.

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 11 12-10-10 14:39

12

Wereld ALS Dag weer een enorm succes

Inge van Beilen werkt als onder zoeks verpleeg-

kundige binnen het ALS centrum Utrecht en was

aan boord van de Henri Dunant op Wereld ALS

Dag. “Een ALS dag op het water en de gelegen-

heid om eens rustig de tijd hebben om te praten

met de mensen, dat leek mij een goede combi natie. Helaas viel het

weer wat tegen, maar de boot was indrukwekkend en het aantal

mensen dat is gekomen helemaal. De dag is voorbij gevlogen.

Bijzonder hoe alle vrijwilligers en personeel van de boot er alles aan

gedaan hebben om het voor iedereen zo prettig mogelijk te maken.

Ikzelf herkende een aantal patiënten van de poli in het UMC Utrecht.

Leuk om de patiënten en hun familie zo eens in een andere omgeving

te zien en te spreken. Tussen de middag heb ik met een ALS-patiënte

zitten lunchen, die daar alleen naar toe was ge komen. Zij is rolstoel-

Interview Inge van Beilen

Bijna 300 mensen kwamen naar de

ruyterkade in Amsterdam om een

dag mee te varen op de Henri Dunant.

Een fantastische sfeer zorgde voor

een succesvolle dag. Af en toe een

regen bui, maar als het droog was,

was het toch heerlijk uitwaaien op

het grote buitendek. Vooral toen het

enorme, ruim 80 meter lange, schip

door de oranjesluizen ging was de

belang stelling buiten groot!

Dames van het schoonheids instituut

Genique uit Houten die de handen van

patiënten en familieleden masseerden

liepen in alle zalen rond. En in speciale

afhankelijk en gebruikte een spraak computer om te communiceren.

Ondanks deze hindernissen is ze naar de ALS-dag gekomen, daar heb

ik grote bewondering voor. Ik heb een familie gesproken, waarvan hun

moeder ALS heeft. Ze wilden graag weten met welke aanpassingen ze

nog zoveel mogelijk leuke dingen konden ondernemen met hun moeder.

Er was een echtpaar die oppas had geregeld voor hun kinderen, zodat

ze een dagje voor elkaar hadden. De voetmassage die de partner van de

ALS-patiënt kreeg, bleek ze hard nodig te hebben. Ook was er een

ALS-patiënte die al enige jaren ALS heeft, maar niet of nauwelijks

achteruitgaat. Haar omgeving reageert hier niet altijd begripvol op,

waardoor ze vaak het gevoel heeft zich te moeten bewijzen. Wat opvalt is

dat iedereen met ALS een strijd moet leveren, maar dat de meesten dat

met opgeheven hoofd doen en nog zo veel mogelijk proberen te

genieten. Heel bijzonder. Zo’n dag geeft je heel wat bagage om over na

te denken “

kamers benedendeks kon de bekende

voetreflex massage weer ervaren worden.

De masseu ses, Anne-Marie Mosterman en

Lida Overmeire hebben hard door gewerkt

en iedereen die wilde kwam aan de beurt.

Ook de speciale onder zoeks verpleeg-

kundige van het ALS centrum Utrecht

Inge van Beilen had het druk. Vele vragen

kwamen op haar af en dat was ook de

bedoeling.

En zoals altijd schilderde Martin Peulen

weer heel wat portretten van bezoekers.

En er was live muziek van ENJOY en er

werd gedanst en de polonaise kwam zelfs

ook nog voorbij.

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 12 12-10-10 14:39

13

Patient aan het woord

Dankzij de inzet van Ronald was Friesland

de eerste provincie met een eigen website:

www.alsfriesland.nl. Ook een aantal andere

provincies hebben Ronald’s voorbeeld

gevolgd.

Hij staat regelmatig in de Friese kranten. Doet werkelijk alles om geld op te halen voor ALS onderzoek en de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten. Zijn naam: Ronald de Haan, 34 en een rasechte Fries.

“Het begon allemaal met spiertrillingen in

mijn bovenarm in 2007”, aldus Ronald. “Ik

weet nog dat we bij het skûtsjesilen waren

en dat ik iedereen liet zien hoe vreemd

mijn spieren in mijn arm tekeer gingen.

Later gebeurde dat ook in mijn benen.

Ook was ik steeds vaker moe. Na een week

werken lag ik het hele weekend op de bank.

De huisarts verwees mij eigenlijk meteen

door naar de neuroloog. Van daaruit werd

ik doorgestuurd naar Utrecht, waar ik de

definitieve diagnose kreeg: ALS. Ik had er

nog nooit van gehoord, maar was al wel

op internet aan het surfen gegaan om te

kijken wat er bij mijn klachten zou passen.

Een week voor de definitieve diagnose

hoorde ik op de autoradio een spotje over

ALS. Ik zei toen al tegen mijn vrouw Anja:

‘dat heb ik’. Diep van binnen hoopte ik

natuurlijk dat het niet zo was.

Na de diagnose waren Anja en ik een

week lang helemaal van de wereld.

Lamgeslagen. Dit kon toch niet waar zijn?

Ons eerste kind, Jelte, was net geboren.

In één klap waren onze toekomstplannen

weg. Tegelijkertijd zeiden we tegen elkaar:

we moeten door. Ik ben in eerste instantie

ook gewoon weer gaan werken. Maar dat

heb ik niet lang volgehouden. Het ging

fysiek niet meer en mentaal was ik er ook

niet meer toe in staat.

Ik werkte in die tijd in Zaandam als planner

bij een binnenvaart container terminal.

Een geweldige baan maar ik moest iedere

dag vanuit Friesland heen en weer en

maakte lange dagen. Parttime werken was

geen optie. Sinds ik gestopt ben geniet

ik veel intenser van het leven en besef

heel goed wat belangrijk is in het leven.

Vroeger was ik altijd maar aan het werk.

Zestig tot zeventig uur in de week.”

Op de kaart

Vanaf het moment dat Ronald niet meer

werkt, zet hij zich in voor ALS onderzoek.

“Ik wil alles doen om ALS beter op de

kaart te krijgen!”

Steeds weer verzint hij, samen met

zijn vrienden, nieuwe acties; de

verkoop van kerstpakketten via de

Lionsclub Opsterland, een zeilregatta,

benefietdiners, fietsen op de Alpe

d’Huez en de ‘TRAP ALS de wereld

uit’- fietstochten met aan het einde een

spectaculaire veiling. Het leverde tot nu

toe al ruim 200.000 euro op.

Ronald: “Ik wil nu ook wat terug doen voor

al die mensen die zo gul gegeven hebben.

Daarom ben ik bezig met het organiseren

van een grote voorlichtingsavond in

november.” Deze zullen gehouden worden

in de regio’s Friesland, Groningen en

Drenthe. Op de website leest u hierover

binnenkort meer.

Warm bad

Ronald woont inmiddels met zijn vrouw

en hun kinderen, Feike (1,5) en Jelte (3)

in een volledig aangepaste woning in

zijn geboortedorp Irsum (Jirsum op z’n

Fries). Ronald: “Het is hier een warm bad.

Vrienden en familie helpen ons geweldig.

Anja en ik hebben besloten de dingen te

doen die we ook hadden gedaan als ik niet

ziek was geworden. Zo hebben we ondanks

mijn diagnose bewust gekozen voor een

tweede kindje. Hier waren mensen kritisch

over maar we willen zo normaal mogelijk

doorleven.

We zijn hartstikke blij met ons gezin.

De kinderen trekken ons er doorheen.

Regelmatig bieden vrienden of familie

aan een weekendje op de kinderen te

willen passen, zodat Anja en ik tijd voor

elkaar hebben. Maar we willen juist zo

veel mogelijk bij elkaar zijn.”

Kroeg

Terugkijkend op de periode sinds de

diagnose, zegt Ronald: “Ik denk dat ik voor

het grootste deel dezelfde persoon ben

gebleven. Het helpt ook dat de mensen om

me heen gewoon doen. Mijn vrienden gaan

het onderwerp niet uit de weg, maar we

hebben het er ook niet steeds over. Ik ga

ook gewoon lekker met ze mee de kroeg

in, als ik er zin in heb.”

‘ In één klap waren al onze toekomst- plannen weg’

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 13 12-10-10 14:39

14

21 juni Wereld ALS Dag.Bestel de polsband en draag bij aan het bestrijden van ALS. www.stichting-als.nl

Giro 100.000

Gunnar en zijn A.L.S

tijger is het verhaal

van vooraanstaand

mode- en kleurstylist

en oud-directeur

van het voormalig

Nederlands Mode

Instituut, Günther

(Gunnar) Frank,

die eind mei 2009

te horen krijgt dat

hij bulbaire ALS

heeft. Zijn levens-

verwachting ligt op dat moment tussen 6 en 18 maanden.

Günther besluit niet bij de pakken neer te zitten en schrijft samen

met vriendin Willy Westermann zijn levensverhaal, en laat dit ook

vastleggen op dvd.

Het is een aangrijpend relaas geworden over passie voor kleur,

stijl en schoonheid, gedrevenheid en ambitie, vriendschap en

geluk, aanvaarden en loslaten.

Günther Frank overlijdt een jaar na het stellen van de diagnose

op 25 mei 2010.

Gedicht Toos Keuvelaar uit het boekje “A.L.S. Wat is het en hoe ga je er mee om”. (€ 7,50)

MedicijnenWat is er voor:

chemo, prednison?

Waar moet ik aan

misschien een kuur

het blijft mij om het even

als ik a.u.b. mag

blijven leven.

Neen

er is niets voor

zelfs geen aspirien.

Alleen dit:

u moet uw spieren

blijvend ontzien.

Loes Claerhoudt merkt in 1999 tijdens een vakantie in de Provence

voor het eerst dat ze minder kracht in haar armen heeft: ze wil

over een rotsblok klimmen en dit lukt niet. Enige tijd later krijgt

ze thuis de knijpers waarmee ze de was wil ophangen niet meer

open. Zo volgen er steeds meer tekenen die uiteindelijk leiden tot

de diagnose ALS (Amyotrofi sche Laterale Sclerose), een zeldzame

en ongeneeslijke spierziekte. In En dan is er altijd nog de hoop

beschrijft Loes zeer persoonlijk hoe zij haar ziekte beleeft, hoe

ze leert omgaan met steeds meer beperkingen en welke impact

dit heeft op haar (gezins)leven.In korte, treffende hoofdstukken

pakt Loes alle onderwerpen aan waarmee ze te maken krijgt.

Haar weerzin om in de elektrische rolstoel naar buiten te gaan.

De jaloezie die ze voelt als het anderen maar voor de wind lijkt

te gaan terwijl haar eigen leven hopeloos vastloopt.

Hoe zij haar grenzen moet verleggen als steeds

meer hulpverleners het huis betreden. Maar ook

de twijfels over haar relatie, over de opvoeding van

haar twee zoons en over hoe het straks allemaal

verder moet als ze er zelf niet meer is.Loes

beschrijft grote emoties als angst, verdriet, boosheid

en wanhoop en schuwt moeilijke onderwerpen niet. Toch komen

er ook veel vrolijke zaken aan bod en is haar verteltoon licht,

soms zelfs ironisch en vol zelfspot. Dit boek zal veel herkenning

oproepen bij mensen met een ernstige ziekte, en bij hun dierbaren.

Prijs: € 19,95. Formaat: 13,5 x 20 cm. Omvang: 160 pagina’s.

En dan is er altijd nog de hoop

Al deze artikelen zijn verkrijgbaar via onze webwinkel

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 14 12-10-10 14:39

15

Enter breekt records met ALS radio en sponsorloopJenny Maassen van den Brink, getroffen door ALS, woont met haar man in

Enter, een klein dorpje in het westen van Twente in de provincie overijssel.

Jenny communiceert, omdat ze nauwelijks meer in staat is te spreken, via

computer of sms. Een groot gedeelte van de zorg voor haar wordt opgevangen

door haar familie, haar vriendinnen en enkele buurvrouwen. Tegen één van

hen had zij verteld dat het haar grootste wens zou zijn geld in te zamelen voor

wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit was niet tegen dovemansoren gezegd.

Wat begon met een enkele wens, mondde al snel uit tot een waar evenement.

Glazen huis

Dankzij de ondersteuning van een

vriendengroep uit Enter kwam het project

“ALS- radio” van de grond. Maar, waarin

een klein dorp dan ook weer heel groot

kan zijn, hier bleef het niet bij. Het was

een kettingreactie. Van het ene idee kwam

het andere en uiteindelijk werd het een

twee-delige actie. De hoofdmoot betrof

de radiomarathon “Het Glazen Huis”, een

afgeleide van Serious Request van 3 FM.

Het bestuur van de lokale omroep Regio

FM hoefde er niet lang over na te denken

en stelde hun frequentie 36 uur voor dit

doel beschikbaar. Daarnaast ontstond bij

de plaatselijke voetbalvereniging “Enter

Vooruit” het idee voor “VoetbALS”.

Een sponsorloop tezamen met diverse

attracties op het terrein van de voetbal-

vereniging. Sponsoren werden benaderd.

Bekende Nederlanders gevraagd. Emile

Ratelband, Ben Steneker, Jacques

d’Ancona, Eric Braamhaar en vele anderen

zegden vrijwel direct hun medewerking

toe. De publiciteit werd gezocht. En een

netwerk van inmiddels 40 vrijwilligers

zette alles op alles om van beide

evenementen een succes te maken.

Puur

Eén van die vrijwilligers was Jody Haytink,

tevens één van de vier presentatoren van

het Glazen Huis. “Ik heb werkelijk nog

nooit zoiets meegemaakt, zo puur, zo

zuiver, zo integer, mooi, verdrietig zonder

dramatisch te worden of medelijden

op te wekken”. De aftrap begon al op

vrijdagmorgen op het Dorpsplein. Het

hele dorp was uitgerukt. Schoolkinderen

stonden klaar met oranje ballonnen.

Jenny zou namelijk geïnterviewd worden.

Jody: “Dit hele evenement draaide om

Jenny en daarom wilde ik haar graag

bij de opening interviewen. Ik wist dat

ik hierbij een risico nam, maar het was

een bewuste keuze. Ik had van tevoren

de vragen met haar doorgenomen zodat

zij ze al kon voorprogrammeren op haar

spraakcomputer. Het hele Dorpsplein was

muisstil, je kon een speld horen vallen.

Iedereen was één en al oor voor wat Jenny

te vertellen had. Het was heel emotioneel,

heel heftig, maar ook heel mooi en

integer”.

Veiling

De weergoden waren hen goed gezind.

De zon scheen, het was niet te warm en er

was volop belangstelling voor “Het Glazen

Huis”. Vrijdagavond, op het terrein van

voetbalvereniging “Enter Vooruit”, was het

ook een ware happening en werd er veel

geld ingezameld. Klapstuk van de zaterdag

was de veiling ‘s avonds. Spontaan hadden

bedrijven, kunstenaars en particulieren

voorwerpen aangeboden die geveild

konden worden. Met de nodige hilariteit

wist de veilingmeester nog bijna € 9000

op te halen.

Apotheose

En Jenny, Jenny straalde vanaf het

begin tot het eind. “Het was alsof zij

licht gaf”, aldus Jody. Zij genoot met

volle teugen. Bij de afsluiting werd er,

namens Jenny, een gedicht voorgelezen

door één van haar vriendinnen. Hierin

bedankte Jenny haar familie, vrienden

en iedereen die dit evenement mogelijk

gemaakt hebben. “Het was wederom

heel indrukwekkend. Op het moment dat

dit gedicht voorgelezen werd, stond het

hele Dorpsplein te huilen”. Maar niet voor

lang, want het tijdstip was aangebroken

om de cheque te overhandigen aan

Prof. Dr. Leonard van den Berg,

onderzoeksleider van het ALS Centrum.

Een ware apotheose ontstak toen het

bedrag bekend gemaakt werd. Maar liefst

€ 71.423 was de totale opbrengst.

Van den Berg in zijn toespraak: “Met

deze bijdrage begint het werk voor ons

pas. Ons doel is om de behandelmethode

naar ALS verder te verbeteren. Het

geld zal zeker goed worden besteed.

Enter en alle medewerkers van het

Glazen Huis, bedankt voor jullie inzet en

dit fantastische gebaar”.

Jenny: “Ik vond het uniek wat ze allemaal hebben gedaan. Heel Enter

stond op zijn kop. Wat een saamhorigheid. Het mooie weer. Dit is een

zegen van God. Er wordt wel eens gezegd dat mensen hebben niets

voor elkaar over hebben. Daar ben ik het niet mee eens. Kom maar naar

eens naar Enter, daar hebben ze wat voor elkaar over! Het zijn voor mij

onvergetelijke dagen geweest!”

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 15 12-10-10 14:39

16

Ondanks de drie studies die inmiddels

gedaan zijn met lithium bij ALS is er nog

steeds onduidelijkheid over de effecten

op het ziektebeloop, aldus Armon Carmel

in het wetenschappelijk tijdschrift

Neurology.1 De eerste trial uit 2008 toonde

een groot positief effect op overleving en

functionele achteruitgang.2 Hierop zijn

verschillende grotere onderzoeken gestart

waaronder het LITRA-onderzoek. De twee

trials die onlangs gepubliceerd zijn konden

het eerder gevonden effect niet aantonen.

Er valt echter het nodige aan te merken

op deze onderzoeken. Zo betrof het in

het ene geval een relatief kleine groep

met een korte behandelduur.3 De andere

studie had geen placebogroep (placebo

= studiemedicatie zonder werkzaam

bestanddeel) waarmee vergeleken werd.

In plaats van een placebo was er een

groep die met een lagere dosering lithium

behandeld werd.4 Voor het definitieve

antwoord wordt dan ook reikhalzend

uitgekeken naar de resultaten van de

LITRA studie en de lithium trial in Groot-

Brittanië (LiCALS). Deze studies hebben

namelijk een echte placebogroep en een

langere behandelduur. Met deze manier

van onderzoek kunnen ook kleinere

effecten zoals het effect van riluzole

gevonden worden.

Het aantal deelnemers aan de LITRA

studie is momenteel 115 patiënten,

gedurende de zomerperiode waren er

helaas niet zoveel nieuwe aanmeldingen.

De verwachting is dat dit de komende tijd

weer gaat toenemen zodat het beoogde

aantal gehaald wordt. Het is belangrijk dat

de groep groot genoeg is om een uitspraak

te kunnen doen over het effect van lithium

aangezien er nogal wat variatie is in het

natuurlijke beloop van de ziekte.

Aan alle deelnemers tot nu toe:

uw bijdrage en geduld zijn ontzettend

waardevol, heel veel dank daarvoor!

Wij vertrouwen erop voldoende

medestanders te werven de komende tijd

om dit onderzoek tot een succes te maken.

Heeft u ALS en wilt u zich aanmelden?

Vul het aanmeldformulier in via de

website van het ALS centrum

(http://www.als-centrum.nl/extra/

‘ Het effect van lithium op ALS: nog niet goed onderzocht’

Uit het ALS Centrum

aanmeldformulier-litra-studie/)

stuur een email naar de onderzoeks-

verpleegkundige:

UMC-Utrecht: Inge van Beilen,

email: I.R.A.vanBeilen@umcutrecht.nl

AMC Amsterdam: Dorien Standaar,

email: T.S.Standaar@amc.uva.nl

St radboud te Nijmegen:

Martha Huvenaars,

email: M.Huvenaars@nngrpoli.umcn.nl

Referenties:

1. Armon C. Is the lithium-for-ALS genie back in the

bottle?: Not quite. Neurology 2010; 75(7): 586-7.

2. Fornai F, Longone P, Cafaro L, Kastsiuchenka

O, Ferrucci M, Manca ML, et al. Lithium delays

progression of amyotrophic lateral sclerosis.

Proc Natl Acad Sci U S A 2008; 105(6): 2052-7.

3. Aggarwal SP, Zinman L, Simpson E, McKinley J,

Jackson KE, Pinto H, et al. Safety and efficacy of

lithium in combination with riluzole for treatment

of amyotrophic lateral sclerosis: a randomised,

double-blind, placebo-controlled trial. Lancet

Neurol 2010; .

4. Chio A, Borghero G, Calvo A, Capasso M,

Caponnetto C, Corbo M, et al. Lithium carbonate

in amyotrophic lateral sclerosis: Lack of efficacy

in a dose-finding trial. Neurology 2010; 75(7):

619-25.

Veel mensen met ALS komen bij een

fysiotherapeut, ergotherapeut en/

of logopedist in behandeling. Er zijn

op dit moment voor bovenstaande

beroepsgroepen geen landelijke richtlijnen

beschikbaar waarin beschreven staat

wat de beste zorg is.. Wel hebben de ALS

teams in Nederland vaak lokale protocollen

ontwikkeld met afspraken hoe de zorg het

best gegeven kan worden. Richtlijnen zijn

een belangrijk middel in het verbeteren

van de kwaliteit en de uniformiteit van

de zorg. Richtlijnen geven zo concreet

mogelijk aan wat en meestal ook waarom

iets het best gedaan kan worden.

Het verbeteren van de zorg aan mensen

met ALS is een belangrijk doel van het ALS

Centrum. Daarom zetten paramedici van

het ALS Centrum vanaf 1 oktober 2010 hun

schouders onder het ALS Richtlijnproject.

ALS richtlijnproject van start!

Het doel van het project is om binnen

1 jaar 3 richtlijnen op te stellen voor de

fysiotherapie, ergotherapie en logopedie

behandeling voor mensen met ALS/PSMA.

De richtlijnen worden gebaseerd

op “evidence”, zoals de resultaten

van wetenschappelijk onderzoek,

en op “expertise en consensus” van

hulpverleners die veel ervaring hebben

met het begeleiden van mensen met ALS,

gecombineerd met de voorkeuren van

patiënten.

Het patiëntenperspectief wordt expliciet

meegenomen tijdens de ontwikkeling

van de richtlijnen. De werkgroep van het

ALS Richtlijnproject is daarom op zoek

naar mensen met ALS en hun partners/

mantelzorgers die hun ervaringen

met de paramedische behandeling

willen delen. Deelname bestaat uit het

(digitaal) becommentariëren van de

onderwerpen die zullen worden behandeld

in de richtlijnen en de uiteindelijke

aanbevelingen.

Wilt u meer weten over het ALS

Richtlijnproject of wilt u zich hiervoor

opgeven, dan kunt u een mail sturen naar

info@als-centrum.nl

De uitvoerders van het ALS Richtlijn-

project zijn: Marike van der Schaaf,

coördinator ALS Richtlijnproject,

senioronderzoeker AMC Marije Bolt,

ergotherapeut ALS team AMC Sandra

Offeringa, logopedist en spraak-/taal

patholoog ALS team AMC Jessica ten

Broek-Pastoor, MSc PT fysiotherapeut,

UMC St. Radboud

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 16 12-10-10 14:39

17

‘ Het effect van lithium op ALS: nog niet goed onderzocht’

op 4 juni 2010 promoveerde ingenieur

Hans van Dijk in Nijmegen op een

techniek die ‘de snelheid waarmee

zenuwcellen in het ruggenmerg

afsterven’ kan meten. Het onderzoek

is van belang voor patiënten met ALS

omdat met deze methode het stadium

van de ziekte (“hoe lang ben ik al

aangedaan”), het beloop van de ziekte

(“hoe snel ga ik achteruit”), en het

effect van een behandeling, zorgvuldig

kan worden gemeten.

Bij ALS ontstaat er toenemende

spierzwakte als gevolg van het afsterven

van zenuwcellen en hun uitlopers in

het ruggenmerg. Het afsterven van de

zenuwcellen gebeurt al ver voordat

er spierzwakte ontstaat. De functie

van de zenuwcellen die afsterven, kan

namelijk worden overgenomen door nog

levende zenuwcellen in het ruggenmerg.

Spierzwakte ontstaat pas als al meer

dan de helft van de zenuwcellen is

doodgegaan. Vandaar ook dat de

neuroloog in het ALS-Centrum soms al

weet dat een bepaalde spier door de ziekte

is aangedaan, ruim voordat de spier dun

is geworden en lang voordat de patient

spierzwakte bemerkt. De neuroloog kan

dit dan meten met behulp van aanvullend

ondezoek zoals het electromyogram (EMG)

of met de spierecho. Het EMG onderzoek

is echter niet goed in staat om te laten

zien hoe ernstig de aansturing van de

spieren is aangedaan. Dus wel dat er een

probleem is, maar niet in welke mate.

Daarmee is het EMG dus niet geschikt

om de achteruigang te meten. Bovendien

is het naaldonderzoek vaak ook veel te

belastend om het onderzoek regelmatig te

herhalen.

Voor het spierecho onderzoek ligt dat

iets genuanceerder. Het spierecho

onderzoek is niet pijnlijk en kan dus

regelmatig worden herhaald. Met het

spierecho onderzoek kan de ernst van

de veranderingen in de spieren wel

nauwkeurig worden weergegeven in

“On the number of motor units” — Een nieuwe methode voor het meten van het stadium (vroeg of laat) en het beloop van de ziekte ALS.

maat en getal. Dat kan

bijvoorbeeld door het

zorgvuldig meten van de

spierdikte. Helaas blijkt

uit recent onderzoek in

Nijmegen dat de variatie

in de spierecho metingen

nog te groot zijn om

spierecho onderzoek nu

al standaard te gebruiken

voor het nauwkeurig

volgen van het beloop.

Voor het meten van het afsterven van

zenuwcellen in het ruggenmerg voordat

de patiënt merkt dat er sprake is van

spierzwakte lijkt de nieuwe methode

(‘Motor Unit Number Estimation; MUNE’)

van Ing. Hans van Dijk veelbelovend.

Hans van Dijk is vanaf het begin betrokken

geweest bij de ontwikkeling van deze

methode die een van de toepassingen is

van een zogenaamd high-density EMG

meetsysteem. Bij deze methode plaats

je een plakker met meer dan 100 dicht

op elkaar gepositioneerde elektroden

op de huid die vervolgens de elektrische

pulsen registreert die vrijkomen als een

zenuwcel in het ruggenmerg, via zijn

uitlopers de spieren prikkelt. Door het

grote aantal elektroden kan de activiteit

van een individuele motorische eenheid

(zenuwcel met zijn uitloper het axon

en de daarmee verbonden spiervezels)

worden herkend en kunnen verschillende

motorische eenheden van elkaar worden

onderscheiden.

Van Dijk paste de nieuwe techniek toe bij

patiënten met ALS, een onderzoek dat in

Nijmegen werd uitvoerd in samenwerking

met het AMC, Amsterdam. Hiertoe

onderzocht hij 18 patiënten met ALS die

gedurende 8 maanden werden gevolgd.

Naast de meting met het ‘Nijmeegse

matje’ werd na elke meting ook steeds

de spierkracht door een fysiotherapeut

zorgvuldig gemeten. Na 8 maanden bleek

dat de meting met het matje veel eerder

de achteruitgang kon laten zien dan de

krachtmeting. Ook andere methoden

om de achteruitgang te bepalen (zoals

bijvoorbeeld een ALS vragenlijst, de

ALS-FRS) deden het lang niet zo goed.

Omdat patiënten met ALS sterk kunnen

verschillen in de snelheid waarmee ze

achteruitgaan zou de MUNE techniek

wellicht gebruikt kunnen worden voor het

onderscheiden van patiënten met snelle en

langzame progressie. Daarnaast lijkt deze

methode veelbelovend om in een vroege

fase van een medicijnen-onderzoek naar

ALS aan te kunnen tonen dat een nieuw

middel effectief zou kunnen zijn. Een

kanttekening bij de gebruikte techniek is

echter dat er specifieke apparatuur nodig

is (binnen het ALS centrum inmiddels

beschikbaar in het AMC en in Nijmegen)

en de uitwerking van de resultaten voor

individuele patiënten relatief veel tijd

in beslag neemt. Deze twee nadelen

staan een snelle toepassing op het ALS

spreekuur nog in de weg en toekomstig

onderzoek zal zich dan ook richten in het

verder automatiseren van de techniek.

Hans van Dijk toonde in zijn proefschrift

overigens verder nog aan dat de methode

niet alleen geschikt is voor patiënten

met ALS maar ook kan worden ingezet

voor andere aandoeningen waarbij de

spieren betrokken zijn door een probleem

van de zenuwen. Hans van Dijk kreeg

voor zijn bijdrage aan de ontwikkeling

van het Nijmeegse matje al eerder een

prestigieuze prijs van de Willem Kolff

stichting.

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 17 12-10-10 14:39

18

Van 2006 tot begin 2009 deed Michael

van Es onderzoek naar de erfelijkheid

van ALS in het laboratorium voor

experimentele Neurologie in het

UMC Utrecht onder begeleiding van

prof. dr. ophoff en prof. dr. van den

Berg. op 22 april 2010 wist hij met

succes zijn proefschrift te verdedigen

en behaalde hij cum laude de

doctorstitel.

Bij ongeveer 5% van alle patiënten komt

ALS in de familie voor. Meestal is het dan

zo dat in elke generatie de helft van de

familieleden is aangedaan (zogeheten

autosomaal dominante overerving).

Bij familiaire ALS zorgt één fout in een

gen (stukje DNA dat een eiwit maakt) er

voor dat mensen ziek worden. Fouten

in verschillende genen kunnen ALS

veroorzaken (zoals SOD1, ALSin, FUS,

VAPB, TARBDP en ANG). In totaal kunnen

afwijkingen in deze genen ongeveer 30%

van de familiaire ALS verklaren. Dat

betekent dus dat er in de meeste families

met ALS nog onbekende genetische afwij-

kingen verantwoordelijk zijn voor de ziekte.

In zijn onderzoek heeft Michael van Es

geprobeerd om alle families met ALS in

Nederland te verzamelen. In totaal zijn er

Uit het ALS CentrumMichael van Es gepromoveerd op erfelijkheid van ALS

meer dan 60 families gevonden.

In de meeste ontwikkelde landen worden

er bij zo’n 20% van families met ALS

mutaties gevonden in het gen voor

SOD1. Dit proefschrift laat zien dat deze

mutaties in Nederland zeer zeldzaam

zijn en worden slechts bij ongeveer

2% gevonden, terwijl mutaties in FUS

juist veel werden gevonden (±10%).

Onderzoek naar VAPB en TARDBP is

bijna afgerond. Daarnaast is een van de

doelstellingen van het onderzoek om

fouten in nieuwe genen te vinden die ALS

kunnen veroorzaken. Het onderzoek naar

familiaire ALS blijft daarom doorgaan en

zal worden voortgezet door drs. Marka van

Blitterswijk (UMC Utrecht).

Er wordt gedacht dat sporadische ALS

een multifactoriële ziekte is, waarbij zowel

erfelijke aanleg als omgevingsfactoren

een rol spelen. Een goed voorbeeld van

een multifactoriële ziekte is suikerziekte.

Risicofactoren voor suikerziekte zijn

bijvoorbeeld overgewicht, weinig bewegen

en ongezonde voeding. Het risico is echter

ook groter als er suikerziekte in de familie

voorkomt.

Het zoeken naar omgevingsfactoren die

risico geven op een bepaalde ziekte wordt

gedaan via epidemiologische studies,

waarbij bijvoorbeeld vragenlijsten worden

gebruikt. Er is op het moment een grote

epidemiologische studie naar ALS in

Nederland bezig (PAN studie).

Onderzoek naar genetische risicofactoren

is technisch ingewikkelder, maar heeft

in de afgelopen jaren een zeer sterke

ontwikkeling doorgemaakt. Nieuwe

technieken hebben het mogelijk gemaakt

om het hele DNA in één experiment in

kaart te brengen (deze studies worden

genoomwijde associatie studies genoemd).

Door te kijken naar verschillen in het DNA

tussen patiënten en gezonde mensen is

het mogelijk om genetische risicofactoren

te vinden.

In dit proefschrift zijn grote, internationale

genoomwijde associatie studies uitgevoerd

waaraan meer dan 20.000 mensen

hebben mee gedaan. Dit onderzoek heeft

geleid tot de ontdekking van meerdere

nieuwe genetische risico factoren voor

ALS (zoals ITPR2, DPP6, KIFAP3, 9p en

UNC13A). Deze nieuwe ontdekking geeft

inzicht in hoe ALS ontstaat en welke

eiwitten erbij betrokken zijn. Alhoewel dit

nog niet direct heeft geleid tot nieuwe

behandeling van ALS, zijn er wel nieuwe

stukjes van de puzzel gevonden en biedt

nieuwe ingangen voor de wetenschap.

Vrijdag 8 oktober vond in Congres-

centrum “De reehorst” te Ede het 3e

Nederlandse ALS-congres “AL(le)S uit

de kast” plaats voor zorgprofessionals.

Een goede opkomst! Velen wisten de

weg te vinden naar het ALS-congres

in Ede. Er was voor dit congres een

programma opgesteld waarin de

nieuwste ontwikkelingen en inzichten

t.a.v. de begeleiding en behandeling van

mensen met ALS centraal staan. Het

ALS Centrum Nederland is actief op het

gebied van wetenschappelijk onderzoek

naar de oorzaak en betere mogelijkheden

voor een effectieve behandeling van

ALS. In samenwerking met diverse

internationale onderzoeksgroepen worden

belangrijke resultaten bereikt maar er is

nog veel werk te doen.

Per jaar bezoeken meer dan 500 patiënten,

verdacht voor ALS, de speciale ALS

poliklinieken. Door het verkorten van de

wachttijden en diverse activiteiten op het

gebied van nascholing en voorlichting, is

de duur tot het stellen van de diagnose in

5 jaar teruggebracht van 16 tot 11 maanden

na de eerste klachten. Deze patiënten

worden verwezen naar een gespecialiseerd

ALS behandelteam.

Het ALS Centrum Nederland blijft zich

inzetten de kwaliteit van het stellen

van de diagnose en van de zorg verder

te verbeteren. Het voornaamste wat

mensen met ALS geboden kan worden

blijft een optimale begeleiding en kwaliteit

van zorg. Een voorwaarde hiervoor is

dat de professionals in de zorg goed

samenwerken en op de hoogte zijn van

de meest recente inzichten op dit terrein.

3e Nederlands ALS congres “AL(le)S uit de kast”

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 18 12-10-10 14:39

19

Even bellen met…In deze rubriek vragen we een familielid van

een ALS patiënt naar zijn of haar ervaringen

met ALS. Deze keer hebben we gebeld met:

Carla van den Bosch- Duijn, zus van Alex

Duijn, 40 jaar, getrouwd, 2 dochters en

woonachtig in Uithoorn.

Hoe ben jij met ALS in aanraking gekomen?

“Vorig jaar januari werd bij mijn broer, Alex Duijn, de diagnose

ALS vastgesteld. Hij was toen 36 jaar, heel actief, zat overal op

en in en was sportman in hart en nieren. Zijn vrouw was op het

moment dat de diagnose gesteld werd 7 maanden zwanger

van hun eerste kindje. Ik had op dat moment nog nooit van

deze ziekte gehoord.

Wat doet het met je?

“Het is hart verscheurend om te zien hoe Alex achteruit

gaat. De ene dag gaat beter dan de andere maar er gaat

geen dag voorbij zonder aan hem te denken. Toen ik hoorde

dat Alex ALS had was mijn eerste reactie: mijn broer moet

beter worden, maar hoe? Zeker als je beseft dat er nog geen

medicijn voor bestaat en daardoor ook geen kans op herstel.

Dat betekende dus dat er geld ingezameld moet worden, geld

wat nodig is voor wetenschappelijk onderzoek. Er moet een

medicijn uitgevonden worden tegen deze ziekte! Is het niet

voor Alex, dan wel voor andere mensen die ALS krijgen”.

Bijdrage

“Ik ben eigenaresse van

kapsalon “Hairvision”

in Vinkeveen. Om

zoveel mogelijk geld

in te zamelen heb ik

een collectebus van de

stichting ALS in mijn

kapsalon neergezet.

Daarin gaan sowieso

al mijn fooien die ik

ontvang van klanten na een behandeling. Daarnaast zijn er

veel klanten betrokken geraakt bij mijn broer en onze familie

en doneren vaak nog extra. Vorig jaar zijn er drie stortingen

geweest van ruim 300 euro. Onlangs heb ik de collectebus

leeggehaald waar maar liefst het bedrag van 560 euro in zat!

Tot slot werd ik op 3 augustus j.l. 40 jaar. Net als Alex, die in

juli 38 jaar werd, wilde ik geen kado’s maar geld. Ook dat ging

naar de Stichting. Geld is hard nodig voor Wetenschappelijk

onderzoek. Ik hoop dan ook dat ik hiermee een steentje kan

bijdragen!”

Een unieke bijeenkomst van Europese ALS onderzoekers in Nederland

Door betere samen werking binnen Europa zullen sneller

goede resultaten geboekt worden voor weten schappelijk

onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS.

Om dit te bevorderen

vond op initiatief van de

Stichting ALS Nederland

en het ALS Centrum

Nederland en met hulp van

McKinsey (inter nationaal

organisatie advies bedrijf)

en Clifford Chance

(internationaal advocatenbureau) een bijeenkomst plaats van

vertegen woor digers van diverse Europese ALS centra die actief

zijn op het gebied van klinisch weten schappelijk onderzoek naar

ALS. Dit zogenaamde Europese ALS Consortium (EALSC),

waarvan Prof Dr Leonard van den Berg vanaf 2009 voorzitter is,

vergaderde vanaf vrijdag middag 14.00 tot zondagochtend 12.00

vrijwel onafgebroken over hoe beter samengewerkt kan worden

in Europa. Er werd gekozen voor onderwerpen zoals het uitvoeren

van onderzoek naar nieuwe medicijnen en hoe we daar de

farmaceutische industrie voor kunnen interesseren/stimuleren,

onderzoek naar risicofactoren voor ALS, en naar markers om de

diagnose ALS te vergemakkelijken en progressie van ziekte beter

vast te leggen. Een belangrijk aspect was ook hoe de organisatie

en communicatie (farmaceutisch industrie, fondsen, patiënten)

van het consortium het beste vorm gegeven kan worden. Er was

een erg positieve sfeer en houding om samen te werken onder

alle deelnemers. Er werden verschillende werkgroepen gevormd

met een duidelijke opdracht. Een voorbeeld is het opzetten van

een Europese database waarin gegevens van patiënten en

resultaten van onderzoek worden opgeslagen. In oktober vindt

opnieuw een bijeenkomst plaats waar de voortgang en nadere

invulling van samen werking besproken wordt. Aan het eind van

2010 zullen alle vorderingen te lezen zijn op de nieuwe website

(www.ealsc.com).

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 19 12-10-10 14:39

20

Het was een waar spektakel, het

driedaags ballonnenfestival in Tilburg

in september. Vele honderden mensen

wisten de gang naar het reeshofpark

te volgen, alwaar de jaarlijkse

ballonnenparade plaatsvond. Voor de

5e keer organiseerde de Juniorkamer

Hart van Brabant in samenwerking met

Virgin Balloon Flights dit evenement,

waarbij er iedere dag zoveel mogelijk

ballonnen de lucht in gingen. ook

waren er volop activiteiten, voor jong

en oud.

Elk jaar wordt er aan de Ballonnenparade

een goed doel verbonden. Femke van

Abeelen, wiens moeder enkele jaren

geleden aan ALS is overleden, en lid van

het “Trap”-team Tilburg is een goede

bekende van directielid Bram …….. van

Virgin. Hij besprak dit met Joris van

Caulil, voorzitter van de commissie

Ballonnenparade en van de Juniorkamer,

en deze waren er al spoedig van overtuigd

Op 10-6-2010 mochten bestuurslid Weert-Jan Weerts, zelf ALS

patiënt, en directeur Ineke Lo Cascio, uit handen van Jasper

Peterich van Vereniging het Verschil (VhV)een cheque in

ontvangst nemen ter waarde van € 165.942,-. De VhV is bedoeld

voor mensen die niet alleen geld willen verdienen maar ook

wat “aan een echt goed doel doen”. Geld storten kan iedereen,

maar daadwerkelijk wat organiseren en daarmee ook het doel

onder de aandacht brengen is veel impactvoller. Met een 30-tal

leden en een targetopbrengst van minimaal € 5.000,- per

In het kader van de wereld ALS-dag werd

op een snikhete zaterdagmiddag van

7 juni, in goed bezochte kerk van Dalem,

het derde klassieke benefietconcert

gegeven. Na afloop van het concert kon

Ineke Lo Cascio een cheque van e 3.333,–

in ontvangst nemen.

Het programma bestond uit klassieke

werken van o.a. Händel, Telemann en

Mozart voor fluit (Hetty van der Plaat, Wil

Funk) en piano en orgel (Teus den

Ballonnen varen voor ALS

Vereniging het Verschil overhandigt cheque aan Stichting ALS

Geslaagd Benefiet Concert Dalem

Evenementen en acties in het land

dat de opbrengst van de Ballonnenparade

dit jaar naar Stichting ALS zou gaan.

Femke van Abeelen: “ Wat ik het meest

geweldig vond was het enthousiasme van

de organisatoren: de Juniorkamer en

Virgin. Zij hebben ervoor gezorgd dat een

tamelijk onbekend goed doel toch centraal

mocht staan op een evenement dat in

Tilburg toch een begrip is. Ook hebben

zij een ALS-patiënt (mevrouw Vesters)

samen met haar familie een hele mooie

avond gegeven door hen een ballonvaart

te schenken. Het deed mij bovendien

goed dat bij het zien van de

armbandjes bezoekers vragen

gingen stellen over de ziekte ALS.

Dat betekent dat mensen toch

nog interesse tonen in elkaar”.

Femke werd dit weekend

bijgestaan door Bas, Anja, Ton en

Margot (allen van het Trap ALS

de wereld uit team), haar vriend

Michael en zusje Eefje.

lid, proberen zij ieder jaar een “verschil maken” door ruim

€ 100.000,- te doneren aan een door hen zelf gekozen doel.

Het doel van VhV voor (deels) 2008 en 2009 was Stichting ALS,

voortgekomen uit de persoonlijke band die veel van de leden

hebben met penningmeester Weert-Jan Weerts.

Jasper Peterich: “We zijn blij dat we dit voor Weert-Jan hebben

kunnen doen. Hij is immers voor velen de inspiratiebron als het

gaat om fondsenwerving. Het is een hele mooie, leerzame maar

emotionele tijd geweest”.

Breejen). De pauze werd opge-

luisterd met Franse chansons

op accordeon (Hans van Mourik).

Het concert kon dit bedrag

bijeen brengen dankzij trouwe

sponsoren, zoals de Lions Club

Alblasserwaard, Rabo Merwe-

stroom, Sommer Piano’s en

Hans van Mourik Fysiotherapie.

Daarnaast was er een donatie

van de Arie de Ridder Stichting.

Vlnr: Teus den Breejen, Hetty vd Plaat (muziek), Ineke Lo

Cascio (stichting ALS), Wil Funk (muziek en org.), Hans

van Mourik (muziek en spons.), Marjanne Rijkhoek (org.)

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 20 12-10-10 14:39

21

Sponsorfietstocht naar Frankrijk

sponsoren. Om mensen zo ver te krijgen

lieten ze hen een flyer over ALS lezen en

legden van alles uit over de ziekte.

Zo haalden ze heel wat mensen over om

hun actie te steunen. De fietssponsortocht

is onderdeel van het reboundprogramma

van de school. Het is ook een leermoment

voor de leerlingen die mee gaan.

Gert-Jan Overbeeke: ‘Het was ook heel

toevallig dat wij op de camping aan de voet

van de Mont Ventoux een Nederlander

tegenkwamen, die ook een broer aan ALS

had verloren. Zo bijzonder! Ze waren erg

onder de indruk van onze actie.

Leerlingen van de Jacobus Fruytier

Scholen Gemeenschap in Apeldoorn ,

af deling Rebound, hebben hun missie

vol bracht. In bijna 2 weken werd er

ruim 1170 kilometer gefietst. Vanuit

Zuid-Limburg naar de Mont Ventoux in

Frankrijk. Een valpartij waarbij leraar

Gert-Jan Overbeeke over de kop ging,

bleef gelukkig zonder ernstige gevolgen.

Het initiatief kwam van de leerlingen zelf

die hoorden dat de moeder van hun leraar

de diagnose ALS kreeg. Familie en

vrienden en iedereen die ze maar konden

vinden werd gevraagd de kilometers te

Op 11 juni is tijdens het zomerfeest van de Willemsparkschool in

Den Haag € 1.908,– ingezameld door de leerlingen. De school

heeft dit verhoogd tot € 2.000,–. Chris Soeteman nam namens

de Stichting dit bedrag in ontvangst.

De school wil leerlingen stimuleren om oog te hebben voor de

omgeving en daar zelf actief aan bij te dragen. Ieder jaar kiest de

school een goed doel uit, waar de opbrengst van het zomerfeest

naar toe gaat. Dit jaar werd gekozen voor Stichting ALS, omdat

de vader van Bodil en Kamiel Lagerwerf aan deze ziekte lijdt.

Alle prijzen zijn gedoneerd door de ouders en winkeliers in de

omgeving. Veel ouders konden vanuit hun beroep of hobby iets

aantrekkelijks aanbieden zoals een boottocht of een fotoshoot.

Bij elkaar bracht het tot dit mooie eindbedrag.

Chris Soeteman prees de inzet van de kinderen, de ouders

en winkeliers uit de omgeving. “Het is hartverwarmend om

te zien hoe iedereen zich wil inzetten voor deze spierziekte.

Wij zijn enorm blij met dit initiatief en kunnen de donatie goed

Haagse schoolkinderen halen € 2.000 op voor spierziekte ALS

gebruiken voor onderzoek om een oplossing te vinden voor deze

levensbedreigende ziekte”.

Op de foto houden Bodil en Kamiel de cheque omhoog

We hebben ook voortreffelijk fietsweer

gehad, hoegenaamd zonder regen.

Ons streefbedrag was 10.000 euro en

het werd ruim 12.000 euro!’

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 21 12-10-10 14:39

22

Steun ALS via de Sponsor Bingo Loterij

Donaties

Speel mee in de Sponsor Bingo Loterijen steun Stichting ALS Nederland

SPEEL MEE VOOR HET

GOEDE DOEL!

ik steun het goede doel en maak elke week kans op prachtige prijzen!Ja,

1 Wat kost een Bingolot?

Eenlotkost€2,05perweek.Deinlegis

maandelijksbij4Bingo-zondagen€8,20,bij

5Bingo-zondagen€10,25.

2 Hoeveel geld gaat er naar het goede doel?

Dehelftvanuwinleggaatrechtstreeks

naarStichtingALSNederland.

3 Wat kunt u winnen?

Iedereweekmaaktugegarandeerdkansop

meerdan30.000prijzen.Ditzijnprijzenals

fietsen,auto’s,LCD-tv’s,maarookgeldprijzen

oplopendtot€100.000,-!Prijzenworden

automatischopuwrekeninggestortof

thuisbezorgd.

4 Hoelang gaat u meespelen?

Opzeggenkanschriftelijkopiedergewenst

moment.DeSponsorBingoLoterijhanteert

geenopzegtermijn.

5 Hoe oud moet u zijn om

mee te mogen doen?

Deelnemersmoetenminimaal

18jaaroudzijn.

6 Waar kunt u de uitslagen vinden?

•www.sponsorbingoloterij.nl

•maandaginDeTelegraaf

•NOSTeletekstpagina551

Veel gestelde vragen

Ik machtig hierbij de Sponsor Bingo Loterij N.V. tot schriftelijke wederopzegging om de inleg per trekking (14 per jaar) van mijn bovenstaande rekeningnummer af te schrijven. De inleg is maandelijks bij 4 Bingozondagen € 8,20, bij 5 Bingozondagen € 10,25. De inleg van de twee extra trekkingen bedraagt € 8,20. Deelname houdt in: aanvaarding van het deelnemersreglement, verkrijgbaar via www.sponsorbingoloterij.nl of 0900 - 300 1400 (20cpm). Opzeggen kan op elk gewenst moment. De loterij is goedgekeurd door de Minister van Justitie onder nummer L.O. 730/0002/5393381 d.d. 23/12/2005.

Stuur dit formulier zonder postzegel op naar: Sponsor Bingo Loterij, Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam

Ik speel mee voor Stichting ALS Nederland en maak elke week kans op prachtige prijzen!

3 lotenIk speel mee met:

2 loten 1 lot

* D

oorh

alen

wat

nie

t van

toep

assi

ng is

.

Datum

Handtekening

Naam m/v*

Adres

Postcode

Woonplaats

E-mail

Rekeningnummer

Telefoonnummer

Kans op30.000prijzen!

6068.0031

300119 Stichting ALS Nederland

Misschien speelt u al mee in de sponsorloterij of denkt u

er wel eens aan om aan de loterij mee te doen. Nu kunt u

hiermee de Stichting ALS Nederland sponsoren. Maar liefst

de helft van de aanschafprijs van de loten gaat naar het

goede doel. Wie al loten van de sponsorloterij heeft kan ze

omzetten en de Stichting ALS steunen.

De Sponsor Bingo Loterij steunt goede doelen op het gebied

van gezondheid en welzijn. Daarnaast kunnen deelnemers van

de loterij actief clubs en verenigingen naar eigen keuze steunen.

Dit heet geoormerkt meespelen. Samen met de Nationale

Postcode Loterij en de BankGiro Loterij valt de Sponsor Bingo

Loterij onder de Holding Nationale Goede Doelen Loterijen N.V.

En ook de Stichting ALS Nederland is een van die Goede Doelen.

Iedere deelnemer kan zelf bepalen naar welk goed doel een deel

van zijn lot gaat. Zet daarom uw loten om naar Stichting ALS en

stuur een briefje naar Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam

of bel 0900-300140.

De Sponsor Bingo Loterij bereikte eind 2009 een totale inleg

van ruim 94 miljoen euro, dankzij 600.000 deelnemers met

bijna 1 miljoen loten. Hiervan werd de helft, dus 47 miljoen euro,

afgedragen aan 37 goede doelen en 2600 clubs en verenigingen.

Hoe meer mensen de Stichting ALS Nederland als hun goede doel

opgeven, hoe meer geld er dus naar de Stichting zal gaan.

En het mooie is, u maakt wekelijks kans op 30.000 prijzen

oplopend tot € 100.000,-!

De Stichting ALS wint in ieder geval, want elke maand gaat dus

50% van de opbrengst direct naar de Stichting. Een makkelijker

manier om ALS te steunen is bijna niet mogelijk.

Doe mee, vul de bon in en stuur deze naar:

Sponsor Bingo Loterij,

Antwoordnummer 116,

1100 WC Amsterdam.

Heel hartelijk dank voor al uw schenkingen, groot of klein!

Zonder de fi nanciële steun van particulieren en bedrijven

is het werk van Stichting ALS Nederland niet mogelijk.

onderstaand een overzicht van de donaties vanaf € 500,–.

Helaas komt het voor dat bij overboeking niet alle adres-

gegevens bekend worden gemaakt, waardoor wij niet

iedereen een bedankbrief konden sturen.

€ 1.000,- Hardloopgroep “De Goede Doelen

Lopers” heeft tijdens de City Pier

City loop geld opgehaald mede ter

gelegenheid van verjaardag Clazien

van Kan-Beukers

€ 525,- Verjaardag de heer A.C. Oprins en

mevrouw M. van Water

€ 2.321,50 Collecte uitvaart de heer Dorrestijn

€ 1.000,- Arie en Jeanet Janssen van Doorn

€ 560,- Collecte kapsalon Hairvision Vinkeveen

€ 2.000,- J. van der Roest, gift slagerij

€ 523,60 Recreatiepark De Veldkamp, Ede

€ 1.405,- Ter gelegenheid van de 70e verjaardag

van Dick Scheltens, giften in plaats van

cadeaus gevraagd.

€ 1.000,- Uitvaart de heer Geurtsen

€ 3.500,- Verjaardag Frans en Houkje Bonnema

€ 1.000,- De heer K. Willems, opbrengst

Footgolf-toernooi Boxmeer

€ 750,- Opbrengst boekjes mevrouw

T. Keuvelaar- Stam

€ 525,- Donatie Leidse Jaarclub Pantha Rhei

LSC 1958

€ 1.280,- A.V. Edam, gift 50 uurs drugsloop

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 22 12-10-10 14:39

Speel mee in de Sponsor Bingo Loterijen steun Stichting ALS Nederland

SPEEL MEE VOOR HET

GOEDE DOEL!

ik steun het goede doel en maak elke week kans op prachtige prijzen!Ja,

1 Wat kost een Bingolot?

Eenlotkost€2,05perweek.Deinlegis

maandelijksbij4Bingo-zondagen€8,20,bij

5Bingo-zondagen€10,25.

2 Hoeveel geld gaat er naar het goede doel?

Dehelftvanuwinleggaatrechtstreeks

naarStichtingALSNederland.

3 Wat kunt u winnen?

Iedereweekmaaktugegarandeerdkansop

meerdan30.000prijzen.Ditzijnprijzenals

fietsen,auto’s,LCD-tv’s,maarookgeldprijzen

oplopendtot€100.000,-!Prijzenworden

automatischopuwrekeninggestortof

thuisbezorgd.

4 Hoelang gaat u meespelen?

Opzeggenkanschriftelijkopiedergewenst

moment.DeSponsorBingoLoterijhanteert

geenopzegtermijn.

5 Hoe oud moet u zijn om

mee te mogen doen?

Deelnemersmoetenminimaal

18jaaroudzijn.

6 Waar kunt u de uitslagen vinden?

•www.sponsorbingoloterij.nl

•maandaginDeTelegraaf

•NOSTeletekstpagina551

Veel gestelde vragen

Ik machtig hierbij de Sponsor Bingo Loterij N.V. tot schriftelijke wederopzegging om de inleg per trekking (14 per jaar) van mijn bovenstaande rekeningnummer af te schrijven. De inleg is maandelijks bij 4 Bingozondagen € 8,20, bij 5 Bingozondagen € 10,25. De inleg van de twee extra trekkingen bedraagt € 8,20. Deelname houdt in: aanvaarding van het deelnemersreglement, verkrijgbaar via www.sponsorbingoloterij.nl of 0900 - 300 1400 (20cpm). Opzeggen kan op elk gewenst moment. De loterij is goedgekeurd door de Minister van Justitie onder nummer L.O. 730/0002/5393381 d.d. 23/12/2005.

Stuur dit formulier zonder postzegel op naar: Sponsor Bingo Loterij, Antwoordnummer 116, 1100 WC Amsterdam

Ik speel mee voor Stichting ALS Nederland en maak elke week kans op prachtige prijzen!

3 lotenIk speel mee met:

2 loten 1 lot

* D

oorh

alen

wat

nie

t van

toep

assi

ng is

.

Datum

Handtekening

Naam m/v*

Adres

Postcode

Woonplaats

E-mail

Rekeningnummer

Telefoonnummer

Kans op30.000prijzen!

6068.0031

300119 Stichting ALS Nederland

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 23 12-10-10 14:39

24

ALS Dank is een uitgave van:

Stichting ALS Nederland

Zekeringstraat 42

1014 BT Amsterdam

Telefoon (020) 580 09 60

info@stichting-als.nl

www.stichting-als.nl

Giro 100.000

Redactie

Mieke Lamers

Stella de Regt

Ineke Lo Cascio

Ineke Zaal

Vormgeving

Publicis

Drukwerk

Drukkerij van Amerongen

Met medewerking van

medewerkers ALS Centrum

Jan van Dijk

Ga ALS te lijf!

Giro 100.000

t.n.v. Stichting ALS Nederland

te Amsterdam

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde

stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

WijzigingsformulierOm u zo goed mogelijk op de hoogte te houden van onze activiteiten is het

belangrijk om correcte en volledige gegevens te hebben. Daarom vragen wij

u om onderstaande bon in te vullen zodat we uw gegevens zo nodig kunnen

wijzigen of aanvullen in onze data base. Uiteraard kunt u de gegevens ook

per mail aan ons doorgeven. Alvast hartelijke dank voor uw medewerking!

Naam

Voorletters m / v

Adres

Postcode / Woonplaats

Geboortedatum

Telefoon

E-mail

Giro/bankrekeningnummer

Opmerkingen

Vul bovenstaande formulier in en stuur deze op naar:

Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42,

1014 BT AMSTERDAM of mail naar: info@stichting-als.nl

✁

✁Aanmeldformulier donateursJA, Ik ga ALS te lijf en steun Stichting ALS Nederland!

Per maand: e 10,- e 20,- e

Per kwartaal: e 15,- e 25,- e

Per half jaar: e 25,- e 50,- e

Om de bankgegevens te controleren en om u op de hoogte te houden van

onze activiteiten zijn onderstaande gegevens belangrijk.

De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor aanmelding als donateur van

Stichting ALS Nederland en niet doorgegeven aan derden.

Naam Voorletters m / v

Adres

Postcode / Woonplaats

Geboortedatum

Telefoon

E-mail

Giro/bankrekeningnummer

Datum Handtekening

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het

aangegeven bedrag in de aangegeven frequentie van mijn Bank- of Gironummer

af te schrijven. Ik ontvang een bevestiging van mijn aanmelding per E-mail of

per gewone post. Stichting ALS Nederland, Zekeringstraat 42, 1014 BT

AMSTERDAM. U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

Colofon

503800001 Nieuwsbrief Nr. 9.indd 24 12-10-10 14:38