DANKE

ОКНО В ЕВРОПУ

Дни Республики Саха (Якутия) в Германии.

30 марта – 6 апреля 2008

© 2008 Благотворительный фонд "Праздник жизни"

Бонн (Bonn). Förderkreis für Tumor- und Leukämieerkrankte Kinder e.V.

Организация была инициирована в 1983 году родителями, чьи де-

ти проходили лечение в детской больнице при Медицинском

университете Бонна. В начале 80-х годов были внедрены новые

более эффективные методы лечения онкологических заболева-

ний у детей. Хотя шансы на излечение повысились, но условия

больницы не подходили для проведения лечения у детей и требо-

вали незамедлительного вмешательства. Родители объединились

с врачами и сестрами отделения для решения этой проблемы.

Организация располагается в красивом четырехэтажном особняке по-стройки начала прошлого века вблизи от набережной реки Рейн. На первом этаже расположен офис, а на втором и третьем этаже - семей-ные комнаты.

Das Elternhaus - Родительский дом.

Для родителей, чьи дети находятся на лечении в Детской больнице при Университете Бонна. Комплекс по праву называется «Домом», соз-данная атмосфера близкая к домашней насколько это вообще возмож-но. На втором этаже шесть комнат. Ванная комната с большим джакузи и туалет – общие, все специально оборудовано для инвалидов. А на третьем расположились пять комнат со всеми удобствами. Родители могут забрать из больницы ребенка на выходные, тем самым дать воз-можность немного отвлечься. Большие кухни на каждом этаже обору-дованы всем необходимым, включая утварь и всевозможные специи. Также есть большая гостиная , где родители вечером за столом могут вместе собраться и пить чай, рядом с гостиной комната с компьюте-ром, подключенным к Интернету. А в маленьком дворике с аккуратно постриженными и ухоженными деревьями и газоном стол и стулья для пикника с оборудованием для барбекю.

Родители с окрестностей Бонна живут здесь бесплатно. Семьи из дру-гих стран оплачивают 18 евро в сутки, что по европейским меркам очень дешево.

Klassissimo.

В настоящее время, в университетской детской больнице реализуется уникальный пилотный проект по организации учебного процесса для детей, находящихся на стационарном лечении. Теперь ребенок в боль-нице может принять участие и ощутить атмосферу настоящего урока в своем родном классе. Это достигается путем использования информа-

ционных технологий. Когда ребенок ложится в боль-ницу, его класс оборудуется видео и аудиоаппаратурой. Во время урока, изображение и звук передаются на сер-вер школы и участники проекты могут посетить урок в режиме онлайн или в записи. Отделения, где лечатся лети, оборудованы беспроводным доступом в сеть Ин-

тернет.

Беседа с Ренатой Пфайфер (Renate Pfeifer), координа-тором проекта Klassissimo, была очень интересной. Она продемонстрировала программу: на экране поя-вился список из нескольких десятков имен, кликнув на ссылку с именем ребенка, открылось окошко, где было видно и слышно, что идет урок.

ОКНО В ЕВРОПУ

Рената

Пфайфер

Бонн (Bonn). Отделение детской онкологии и гематологии.

В Германии ежегодно более тысячи детям ставится диагноз онкологи-

ческое или гематологическое заболевание. При этом, 80 процентов из

них побеждают болезнь.

Невозможно себе представить как достигаются такие результаты, не посетив место, где лечат детей. Заведующий отделением детской онкологии профес-сор Удо Боде (Udo Bode) пригласил меня. Оказалось удобно добираться, потому что родительский дом находился в 100 метрах от больницы.

Первое, что видишь войдя в больницу—это огромное количество фотогра-фий с улыбающимися детьми разных лет (были и десятилетней давности ), рисунков и разных поделок на стенах коридоров. Тоже самое—в кабинете заведующего. Медицинский пост, где дети получают химиотерапию был просто завален игрушками и веселыми картинками сказочных героев. Броса-ется в глаза возможность беспрепятственного посещения родителями своих детей. Господин Боде объяснил, что психологическое состояние ребенка во время лечения является едва ли не самым важным фактором выздоровления. Поэтому при отделении работает психосоциальная служба, состоящая из социального работника, психолога и социального педагога. Каждый из спе-циалистов имеет свою специализацию: социальный работник помогает ро-дителям оформить документы на получение страховой выплаты на лечение и транспорт, оформление льгот, материальной помощи, организации меди-цинского обслуживания на дому, причем помощь может быть оказана де-тям, оставшимся дома. Психолог помогает родителям в таких вопросах, как например, как рассказать ребенку о его болезни или как подготовить ребенка к операции. Социальному педагогу принадлежит свободное время: помощь в размещении в Родительском доме, организация встреч родителей, вопросы образования, направление ребенка в реабилитационные центры и лагеря.

Удо Боде

профессор

3

Бонн (Bonn). Немецкий фонд детского рака.

Немецкий фонд детского рака объединяет общественные органи-

зации Германии, занимающиеся проблемами детского рака и ока-

занием материальной помощи семьям с больным ребенком. Фонд

координирует деятельность организаций-членов и организует на-

циональные проекты по поддержке врачей и ученых, занимаю-

щихся исследованиями в области онкопедиатрии. Фонд взаимо-

действует с властными структурами и участвует в формировании

социальной политики в отношении семей с детьми, больными ра-

ком. Фонд является членом ICCCPO и осуществляет контакты на

международном уровне.

За время пребывания в Бонне я почувствовала, какую огромную под-держку получают родители, попавшие в беду. Ведь детский рак это такая болезнь, к которой никогда невозможно быть и морально, и материаль-но быть подготовленным, она всегда застает врасплох. Причем эта про-блема стоит у них на государственном уровне все, что касается качества лечения, начиная с высокотехнологичного оборудования, внедрения самого усовершенствованного лечения, поддержки родителей с момента постановки диагноза и сопровождения детей и после выздоровления. Система страхования Германии покрывает расходы не только на лече-ние, но и аренду родительского дома во время лечения, реабилитацию детей, образование детей в больнице.

Герлинд Боде познакомила меня со своим преемником на посту предсе-дателя Немецкого фонда детского рака Дженсом Кортом . Общаться с ними было очень просто, мы понимали друг друга с полуслова. Их дос-тижения и налаженная работа поражают воображение и формируют новые цели.

ОКНО В ЕВРОПУ

Герлинд Боде, Алена Атласова и Дженс Корт

До 2002 года на этом же месте располагался обычный муниципальный

лагерь для детей и подростков, который не был востребован и требо-

вал все больше средств на содержание и реконструкцию. Идея Немец-

кого фонда детской онкологии о создания круглогодичного реабилита-

ционного лагеря была поддержана муниципалитетом г. Хайдельберг и

уже 2003 году лагерь открыл свои двери для первых мальчишек и дев-

чонок. С тех пор, Лагерь Лесного Пирата стал не только успешным и

столь нужным проектом Фонда, но и самым известным лагерем в Ев-

ропейском Союзе и визитной карточкой Хайдельберга.

День в Хайдельберге выдался единственным солнечным днем за все время пребывания в Германии. Главный идеолог и двигатель проекта Габриель Гейб (Gabriele Geib) встретила меня на железнодорожной станции на своей машине. Оставив вещи в гостинице, выехали в лагерь. Дорога заняла около получаса и представляла собой горный серпантин.

Территория лагеря занимает несколько десятков гектаров в лесной зоне и, по рассказам, в лесу обитают кабаны. Человеку со стороны лагерь может пока-заться небольшой деревушкой с уютными домиками и дорожками, вымо-щенными природным камнем. За одну смену сюда приезжают до 40 детей со всей Германии. Продолжительность зависит от времени года – это может 3 недели летом 10 дней зимой во время каникул. Существуют специальные программы на выходные дни для семей.

Чувствуется, что лагерь живет и развивается. И это делается не только со-трудниками лагеря, но и самими детьми. Их работы, от рисунков до поделок из керамики, можно увидеть везде. Важно отметить, что сотрудники лагеря, волонтеры, родители и сами дети имеют четкое представление и понимание проводимой работы. Именно работы, потому что назвать это просто отды-хом нельзя и которая является частью общего курса реабилитации ребенка, больного раком. Перечислять все бессмысленно, проще сказать, что отлич-но организованно. Нет ничего лишнего, в сам проект вложена немало души и для его реализации нужна мотивация. В разговоре с Габриель, я узнала, что она занимается лагерем неслучайно, десять лет назад лейкемия стала причиной смерти ее ребенка.

Хайдельберг (Heidelberg). Die Waldpiraten-Camp.

Габриэль Гейб

5

Делегация Министерства здравоохранения РС (Я).

В 1991 году общество «Kontakte-Контакты» было зарегистрирова-

но в качестве некоммерческой организация для укрепления взаи-

мопонимания между народами. Организация оказывает помощь

пострадавшим от нацизма и детям, больным лейкемией.

Вместе с Еленой Сергеевной Банщиковой мы встретилась с представи-телями общества «Контакт». Координатор Эберхард Радзувайт (Eberhard Radczuweit) рассказал о деятельности общества и возможно-стях сотрудничества в будущем. Общество уже более десяти лет под-держивает российских врачей—детских онкогематологов, оказывая спонсорскую помощь в организации конгрессных мероприятий и ста-жировок в Германии.

Александров Вячеслав

Лаврентьевич

Банщикова Елена

Сергеевна

Упхолов Георгий

Петрович

Атласова Алена

Николаевна

Горохов Александр

Васильевич

Министр здравоохранения

РС (Я)

Заведующий Отд. гематологии ПЦ НЦМ РС (Я)

Зам. директора Республиканского онкодиспансера

Директор БФ «Праздник жизни»

Зам. директора РБ№1 -Национальный центр

медицины

Берлин (Berlin) Партнерство KONTAKTE-KOHTAKTbI e.V.

ОКНО В ЕВРОПУ

Дмитрий Стратеевский, Эберхард Радзувайт, Елена Банщикова

Берлин (Berlin). Корпорация СИМЕНС. Медицинский департамент.

Делегация во главе с Президентом Республики Саха (Якутия) Вячесла-

вом Штыровым посетила научно-исследовательский институт компа-

нии «Сименс».

Во время посещения института якутской делегацией состоялась презентация магнито-резонансного томографа нового поколения Tim (Tim Total imaging matrix), разработанного на основе современных технологий и позволяюще-го открыть новые клинические возможности метода МРТ, делая его более точным и скоростным. Упрощение последовательностей сканирования и меньшее количество подготовительных этапов работы также удобны и для пациентов. Новый аппарат способен давать четкие трехмерные снимки, представляя на экране компьютера объемные изображения.

Посещение делегацией Минздрава берлинской клиники радиологии.

Клиника расположена в бывшем подземном бункере времен второй миро-вой войны. Нам показали современное оборудование для лучевой терапии и как организована работа с пациентами . Наибольший интерес проявил Геор-гий Петрович Ухполов, который задал много вопросов и получил полезную информацию, которая впоследствии будет использована при создании в Якутске онкологического центра.

Для информации: отделение радиологии Якутского онкологического дис-пансера расположено в старом непригодным для работы здании. Оборудова-ние для лучевой терапии советского образца установлено в 80-х годах. Про-водимая терапия не отвечает современным требованиям и не может приме-няться в случаях онкологических заболеваний у детей.

7

Вместо заключения.

Можно с уверенностью сказать, что ожидания, связанные с поездкой в Германию, полностью оправдались.

История моей поездки началась в январе, когда мы начали сотрудничество с Министерством внешних связей Якутии. Оказалось, что очень скоро в Берлин вылетает группа под руково-дством министра Георгия Дмитриевича Никонова для подготовки Дней Республики Саха (Якутия) в Германии и есть возможность внести тему детской онкологии в официальную про-грамму этого события. Сказано-сделано, успели вовремя.. Пришел март, получив большую под-держку и благословление от Евгении Исаевны Михайловой, Вице-Президента Республики Саха (Якутия), я быстро собрала необходимые документы и начала составлять план. За неделю нужно было посетить три города с рабочей программой на полный день. Пользуясь Интернетом, на-бросали маршрут, забронировали гостиницы и авиабилеты. Билеты на поезд решила купить на месте.

Теперь самое главное мне нужно добраться до Герлинд Боде, нашего друга, который откроет мне душу Германии. Чтобы не тратить время на лишние трансферты, по прилету в Берлин, сра-зу вылетела в Бонн. В аэропорту меня встретили Герлинд и Удо Боде. Перелеты и ожидания в аэровокзалах заняли около 17 часов.

Неделя пролетела очень быстро, я постаралась успеть как можно больше. Мой небольшой отчет даст общее представление о самых важных событиях и встречах. Надеюсь, что результаты от этой поездки не заставят долго ждать и изменят мир вокруг нас к лучшему.

Немного расскажу о наиболее важных событиях этой поездки.

Появилась надежда, что республика приобретет оборудование для лучевой терапии. Участие Президента РС (Я) Вячеслава Анатольевича Штырова на демонстрации медицинского оборудо-вания Siemens показывает значимость этой проблемы. Для всех нас стало важным событием, что с 1 января 2008 года дети с онкологическими заболеваниями получают лечение в отделении ге-матологии Педиатрического центра. Министерство здравоохранения нашей республики во главе Вячеслава Лаврентьевича Александрова уделяет немало внимания проблемам детского рака, а решение же вопроса радиотерапии даст возможность большинству заболевших детей проходить лечение в Якутске. Возможно, что наша республика станет ведущим регионом на Дальнем Вос-токе, где проблема детской онкологии и гематологии будет решаться на современном уровне.

Сбылась наша давняя мечта о стажировке врачей в ведущих клиниках развитых стран. Заведую-щий отделением гематологии Елена Сергеевна Банщикова в течении трех дней посещала кли-нику детской онкологии и гематологии в Берлине. Теперь она узнала «как у них лечат» и этот опыт будет весьма полезен.

Появилась возможность наглядно сравнить реализуемые нами проекты с деятельностью немец-ких организаций. Их опыт сроком более чем 25 лет является образцом качественного и вдумчи-вого подхода к решению проблем в области детской онкологии. Да, конечно, большое влияние на результаты деятельности организаций влияет уровень развития общества и уровень жизни семей с больными детьми, а также климатические и географические особенности. Хотя в Герма-нии с этим все в порядке, но сама проблема детского рака существует. Для любой семьи, столк-нувшейся с болезнью ребенка, это трагедия, при этом неважно где это случилось в России или Германии. Важно другое, что проблему нужно и можно решать.

Поэтому осмысливая увиденное, приходишь к мысли, что все это не плоды деятельности ино-планетян, а результат многолетней кропотливой работы, в которую были вовлечены тысячи лю-дей разных профессий. Герлинд и Удо Боде, Дженс Корт, Габриэль Гейб- это люди, которые стояли у истоков и прошли непростой путь с нуля до создания крупнейшей некоммерческой организации в области детского рака. В настоящее время, взаимодействие между Немецким фондом детского рака с властными структурами, клиниками, родителями научными и лечебны-ми учреждениями, является образцом для подражания. Об эффективности деятельности такого партнерства говорят высокие показатели выживаемости и качества жизни больных детей.

Большое спасибо! Danke shon!

Алена Атласова

ОКН

О В

ЕВ

РО

ПУ

© 2008 Благотворительный фонд "Праздник жизни"

Полное или частичное использование материалов возможно только с разрешения БФ “Праздник жизни” (www.holilife.ru).