Dementie: naar een andere kwaliteit van

leven?Niel, 22 oktober 2012

Jurn Verschraegen coördinator

1. Cijfers2. Dementie: wat het is3. Perspectief op dementie4. Levenskwaliteit: welke definitie?5. Levenseinde en palliatie6. Euthanasie als oplossing?

3

Cijfers

In Vlaanderen: 100 000 personen met dementie

Dementietsunami komt eraan (2020-2030)

Vrouwen meest kwetsbaar (oldest old)

Wereldwijd: elke 7 seconden … Mantelzorg: 3 extra personen!

WHO-cijfers 2012

4

5

Cijfers

6

Dementie: wat het is

Verzamelnaam: ZvA meest voorkomende vorm / FTD / Lewy Body / vasculaire vormen

Verlies van intellectuele mogelijkheden Geheugenproblemen (KTG/LTG) Abstracte begrippen problematisch

(rivier – kanaal) Apraxie (handelen), agnosie

(herkennen), afasie (taal) Uitvoerende functies Sociaal onaangepast gedrag,

decorumverlies, invloed op dagelijks functioneren

7

Kwaliteit van leven?

“Illness is a moral experience. When we are sick, we soon face new definitions of who we are, what we are capable of and how others see us” – Schneider en Conrad, 1983

8

Perspectief van de persoon met dementie Bewust van verlies (weg

kwijtraken, getallen, …) − “Ik reageer anders op de gebeurtenissen en feiten die me overkomen en daaraan voel ik dat ik aan

het veranderen ben”− “In het begin kon ik nog boodschappen doen, maar dat kan nu niet meer, dat is weg”− “Je weet het. Nu gaat het nog goed, maar ik weet dat het op een gegeven moment niet goed meer zal

gaan. De omstandigheden zijn telkens weer nieuw, soms gebeurt plots iets voor de eerste keer, bv. de eerste keer dat ik mijn weg niet meer terugvond. Ik had het er koud bij en tegelijk heb ik er geen moeite mee, je weet het”

Relatie met zichzelf: ‘handicap’ / maar: ‘wij blijven mensen, wat behoud ik ondanks dementie’

− “Dementie is moeilijk verkoopbaar, uiterlijk is niet te zien dat we geestelijk ziek zijn, eigenlijk zou je een speld op je jas moeten stoppen waarop staat dat je Alzheimer hebt”

Een reisgezel: ”ik moet proberen vriend te worden van Alzheimer”

Relatie met ouder worden: “Ook ouder

worden op zich verandert je”

9

Perspectief van de persoon met dementie Nog iets betekenen

− “Onlangs heb ik nog een achternicht bezocht in het ziekenhuis, ze weende als ik wegging. (…) ik doe dat graag (iemand plezier doen).”

Draagkracht / pijn en lijden− “Het is vreselijk om in je eigen huis het toilet niet te vinden”− “Ze bonden me vast in de kliniek omdat ze dachten dat ik zou weglopen, het is alsof je niets meer

bent.”

Isolement− ”er zijn mensen van wie ik verwacht had dat ze er zouden staan die ik niet meer zie en er zijn mensen

waarvan ik nooit gedacht had die langskomen en voor me klaarstaan.”

Nieuwe perspectieven − “Ik denk er niet voortdurend aan dat we iets mankeren. Je voelt dat toch niet? Ik geniet nog 100% van

het leven.”

Bron: LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek KULeuven, 2009 / analyse getuigenissen ontmoetingsgroep Foton

Kijk van de samenleving

Dementie als stigma (hersenziekten in het algemeen)

Bespreekbaarheid in het gedrang

Tegenbeweging: dementievriendelijke gemeenten

10

11

Perspectief van dementie

Biomedisch model Psychologisch model Sociaal model

Bio-psychosociaal model

12

Biomedisch model

Focus op de medische situatie Focus op verlies van ‘normaliteit’ ‘slachtoffers’ / ‘tragedie’ / ‘lijders

aan’ Medicalisering De organisatie bepaalt de

tijdsindeling

Voorbeeld: ‘praatje maken is goed, maar eerst moet het werk

gedaan zijn.’

Psychologisch model

Focus op de beperking en sociale en psychologische afstemming op de situatie (cfr. validation, Feil)

Elk individu heeft een unieke en absolute waarde

Concepten van Persoonzijn (Kitwood)

13

14

Sociaal model

Subjectieve interpretatie van ervaringen met de persoon met dementie

Gedrag heeft een betekenis

De persoon functioneert in een ruimere context (maatschappelijk en sociaal)

Levensgeschiedenis

Tijdsdimensie

15

Bio-psychosociaal model

Persoonsgerichte zorg (VIPS)− Waarde die men toekent aan de persoon

met dementie− Mensen als individu benaderen− Perspectief van de persoon met dementie− Ondersteunende sociale psychologie

Dementie = NS+G+B+P+SP (neurologische

stoornis, gezondheid en fysieke conditie, biografie/levensgeschiedenis, persoonlijkheid, sociale psychologie)

Multi- en interdisciplinaire benadering

Kwaliteit van leven: kernvragen Wat is levenskwaliteit?

Wiens kwaliteit van leven?

Hoe te definiëren?

Moeten we QoL meten?

Hoe moeten we QoL evalueren?

16

17

Levenskwaliteit

Diverse definities

Consensus over 4 kenmerken:− Multifactoriële karakter− Zelfevaluatie− Veranderlijkheid in de tijd− Subjectiviteit

− Zeer goed van toepassing op personen met dementie!

18

Wiens levenskwaliteit?

Personen met dementie

Mantelzorgers en naasten

Professionele hulpverleners

Directies van zorgvoorzieningen / diensten

Beleidsmakers

Onderzoekers

19

Meten van kwaliteit van leven bij personen met dementie Theoretisch en methodologisch

onmogelijk?

Problemen op vlak van geheugen, abstract denken, soms taal …

Assumpties en interpretaties

Traditioneel gestructureerd interview of vragenlijsten die men zelf invult?

20

Waarom levenskwaliteit meten bij personen met dementie? Effecten van klinische trials of

interventies

Evaluatie van organisaties die diensten verlenen aan mensen met dementie

Evaluatie van een nieuwe cultuur / visie op dementiezorg (vb. binnen kleinschaligheid)

21

Hoe te evalueren?

Psychosociale aspecten

Angst en depressie

Verlies van zelfbeeld

Stigmatisering

Verlies van autonomie

Verlies van Persoonzijn

Wonen in een woonzorgcentrum …

Vanuit het perspectief van de persoon zelf Dementia Care Mapping als

instrument (WOB)

Betrokkene zelf aan het woord

Let op: verschil tussen de persoon en zijn omgeving! Omgeving schat levenskwaliteit vaak lager in (Karlawish, JH et al.,

2001)

22

Vanuit het perspectief van de persoon zelf Angst (o.a. voor maatschappelijke

afwijzing, voor moeilijkheden)

Gevoel van verlies van greep op de dingen

Verlies aan zelfvertrouwen

Ongerustheid over rolwijzigingen

Frustratie voor herkennen geheugenproblemen

23

Vanuit het perspectief van de begeleider Symptomen gepaard gaande met de

ziekte (BPSD!)

Relationele problemen

Toenemende (zorg)afhankelijkheid

Gebrek aan adempauzes / eilandgevoel

Verschillende soorten stress …24

25

Benadering niet-farmacologisch Literatuurstudie KCE 2011: 4

interventies zijn werkzaam:− Psycho-educatie mantelzorger (multi)

− Bewegingsprogramma’s

− Opleiding professionele hulpverleners (fixatie!)

− Cognitieve training en stimulering

26

Levenseinde en palliatie

Niet van bij opname (continuïteit thuiszorg?)Focusgroep 8/8/2012 Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw: dochter van een persoon met dementie:

“Mijn vader heeft de vraag naar een wilsverklaring in het kader van levensbeëindiging opgeworpen toen hij nog thuis was en vrij helder kon praten. De huisarts is hier niet op ingegaan. Daarna heb ik de vraag nog vaak herhaald, maar keer op keer werd ze door de huisarts genegeerd. Zoveel jaren later is het enige dat ik verkregen heb dat hij is opgenomen in een rusthuis en dat de hoofdverpleegkundige na zes weken bij een evaluatiegesprek zei: ‘We zullen even de comfortpapieren invullen in geval van …’

Ik had zoiets van ‘Ja, nu mag ik beslissen in zijn plaats, nu het niet meer moet.’ Als ik jaren voordien iemand had gehad die naar ons had geluisterd en die aan mijn vader duidelijk antwoorden had gegeven wat kan en wat niet, dan had dit allemaal niet gemoeten. Dan was er voor mij heel veel onmacht weggenomen. Met dit gevoel zal ik altijd blijven zitten: ‘Ik heb hem niet kunnen helpen en nu moeten we samen naar de eindmeet.’ Ik heb uiteindelijk dan nog zelf moeten beslissen wat er met hem gebeurt. Hij heeft totaal geen autonomie gekregen.

Bij “achteruitgang” in de brede zin Eenieder van het team kan aanleiding

bieden voor bespreking van een bewoner : familie, verzorgende, verpleegkundige, arts, …

Bespreking in breder kader van palliatief dossier

Aandacht binnen ziekenfondsen voor ACP

27

Problemen bij dementie

Dying with advanced dementia in the nursing home (S. Mitchell e.a. 2004)

− gebruik van minimum data set om personen te identificeren die binnen het jaar na opname in een ‘nursing home’ overleden aan hetzij vergevorderde dementie (n=1609) , hetzij terminale uitgezaaide kanker (n = 883).

Problemen bij dementie

conclusies (Mitchell e.a.) : − slechts 1,1 % van de personen met dementie

hadden een levensverwachting van 6 mnd. of minder bij opname hoewel 71% binnen deze periode overleed.

− slechts 55,1% van de groep met dementie had voor het overlijden een DNR order, 1,4 % een ‘do not hospitalise’ order. (resp 86,1% en 4,2%)

− groep met dementie veel meer onderworpen aan niet palliatieve interventies zoals : sondevoeding, bloednames, fixatie, IV-therapie, antipsychotica,…

28

Problemen bij dementie

Communicatieproblemen− wens van patiënt aangaande levenseinde− wilsbeschikking− communicatie als laagste prioriteit

Onvoorspelbaar verloop van ziekteproces− niet (h)erkend als terminale aandoening− nood aan prognostische indicatoren

Beslissingsbevoegdheid bij partner, kinderen, wettelijk vertegenwoordiger− anticiperend rouwproces− emotionele rollercoaster

29

ACP code

code vooruitzicht behandeling onderzoeken verpleging kiné ergo dieet

0 verbetering geen

beperkingen

volledig uitwerken voluit voluit voluit voluit

1 verbetering geen CPR volledig uitwerken voluit voluit voluit voluit

2 verbetering geen IZ &/of dialyse

volledig uitwerken voluit voluit voluit voluit

3 stabilisering geen IZ &/of dialyse

niet

invasief

voluit voluit voluit voluit

4 snelle her-opname ZH te verwachen

geen IZ &/of dialyse

enkel

basaal

voluit bespreken bespreken voluit

5 slechte

prognose

te herzien geen onder-steunend comfort stop comfort

6 terminaal comfort

symptoom-

controle

geen comfort,

preventie

stop stop stop

Bagde:

besproken met:

Code* datum: Multidisciplinair team patiënt huisarts: familie: paraf

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

…………. …………………………. ………………… ………………… ………………… ………

Opmerkingen:

*Code vooruitzicht behandeling onderzoeken verpleging kine ergo dieet

0 verbetering geen beperkingen volledig uitwerken voluit voluit voluit voluit

1 verbetering geen CPR volledig uitwerken voluit voluit voluit voluit

2 verbetering geen IZ &/of dialyse volledig uitwerken voluit voluit voluit voluit

3 stabilisering idem niet invasief voluit voluit voluit voluit

4 snelle terugkeer idem enkel basaal voluit bespreken bespreken voluit

5 slechte prognose te herzien geen ondersteunend comfort stop comfort

6 terminaal comfort & pijntherapie geen comfort, preventie stop stop stop

Zaalarts (stempel & handtekening) Supervisor (stempel & handtekening)

registratiemodel

Advance Care Planning:

Guidance for ProxiesWhat Is Advance Care Planning?

Advance care planning is a routine component of health care. It involves a discussion of an individual's wishes for future medical care in the event he or she becomes unable to make his or her own decisions about health care. These decisions can be for health care delivered at the end of life or at other times throughout the individual's life in which he or she is either permanently or temporarily incapable of making health care decisions.

This process involves an ongoing discussion between the person who asked you to serve as his or her proxy, your doctor and yourself. This discussion provides you with the opportunity to learn about the personal values, attitudes and beliefs regarding health care, illness and death held by this individual. In many instances these discussions are documented using an advance directive, living will or a durable power of attorney for health care.

The

American Medical Association

(AMA)

Auteur: Damon K. Marquis

Casus (patiëntenrechten)

Mevrouw Pieters is in een vergevorderd dementiestadium. Haar gezondheid gaat er enorm op achteruit. Daarom wordt ze, als eerste van de wachtlijst, opgenomen in een WZC. Wanneer de familie wordt bevraagd over het toekomstig behandelingsbeleid bij mevrouw Pieters, blijkt er discussie in de familie te bestaan. De oudste dochteroudste dochter, die dagelijks contact hield met haar moeder, wens een terughoudend behandelbeleid. De jongste dochterjongste dochter, waarmee het contact wat is verstoord, wil echter dat alle middelen worden ingezet bij een eventuele verslechtering van de gezondheidstoestand van haar moeder.

Wilsbekwaamheid bij dementie

4 elementen van belang:-Patiënt in staat verstrekte info te begrijpen-Pat. in staat info te verwerken + afwegen pro en contra-Beslissing dient vrij en autonoom te zijn-Patiënt in staat beslissing te communiceren

- Stadium dementieproces van belang!- Individueel bepaald: de ene is de andere niet!- Grijze zone: matige dementie

34

Wilsbekwaamheid bij dementie

Dr. Vellinga (psychiater, 2006): complexiteit van info en vertrouwdheid patiënt met de situatie heeft rol op diens beslisvaardigheid. “beslissingen met ernstige gevolgen niet per definitie meer complex dan deze met minder ernstige gevolgen.”

cave: goede en slechte dagen / depressie …

35

Beslissingsbevoegdheid?

Onderscheid:

− Vertrouwenspersoon

− Bijstand

− Vertegenwoordiger− Uitoefenen patiëntenrechten ‘onbekwamen’

− Wie? Artikel 14 Wet Patiëntenrechten

Vertegenwoordiging

Principieel: schriftelijk aangeduide persoon

Indien geen: cascadesysteem− Echtgenoot of samenwonende partner− Zoniet: Meerderjarig kind− Zoniet: Een ouder− Zoniet: Meerderjarige broer/zus

Bij conflict: beroepsbeoefenaar behartigt belangen

Indien geen: beroepsbeoefenaar behartigt

belangen

Afwijken beslissing vertegenwoordiger?

Bij bedreiging leven van patiënt of ernstige aantasting van gezondheid (art. 15 wet pat. r.)

Indien beslissing aangeduide

vertegenwoordiger:− Enkel afwijken indien vertegenwoordiger zich niet

kan beroepen op uitdrukkelijke wil patiënt

Procedurele voorwaarden:− Multidisciplinair overleg− Schriftelijke motivering in dossier

Euthanasie

Diagnosestelling is niet eenvoudig (neemt tijd!)

Evolutie en symptomen individueel! Probleem van invulling wilsbekwaamheid Wilsverklaring: hoe kan men toetsen dat

men zich in het stadium bevindt dat men heeft beschreven? ‘Als ik mijn kleinkinderen nt meer ken’. Beter doelgebonden wilsverklaring: ‘als het team van mening is dat ik aanhoudend lijd en een palliatieve aanpak aan dit lijden geen oplossing biedt, dan …’

Belang van zorgdoelen! Probleem activering wilsverklaring … Autonomie: freedom from / freedom to Autonomie in verbondenheid?

39

Euthanasie: wenselijkheid?

PRO CONTRA

Autonomie Sociale druk / risico op misbruik

Geruststellend voor de persoon en diens omgeving

Niet-geïnformeerde beslissing

Vermijden van te vroeg uit het leven stappen

Onomkeerbaarheid van de beslissing / wijziging waarden

Problemen met tijdstip uitvoering (value statement in euthanasieverklaring ontbreekt vaak)

Geen direct contact met de patiënt door de arts die het verzoek krijgt

Conclusie: blijft een moeilijk en heikel debat … 40

Key messages

Kwaliteit van leven bij dementie is een moeilijk concept en per definitie multidimensioneel

Advanced care planning als conditio sine qua non

Nood aan verdere opleiding hulpverleners Euthanasie en dementie: perspectief is

belangrijk / wijziging wetgeving hoeft niet de focus te zijn, wel basisvoorwaarden tot gesprekken en kennis van zaken bij het levenseinde

Mensen met dementie blijven vooral mensen!

41

Dank voor je aandacht!