COL·LEGIOFICIAL DE METGES

DE BARCELONA

Quadernsde la bona praxi

Guia d’actuació en la situaciód’agonia del malalt terminal

Desembre

2000

12

Redacció

Coordinació gràfica, disseny i impressió: AMBIENT GRÀFIC. Gran Via de les Corts Catalanes, 162, esc. B, 2n. 2a. 08038 Barcelona. Dipòsit legal: B-46.873-96

Comitè de redacció

Director: Hèlios Pardell Alentà

Caps de redacció: Àlex Ramos Torre, Magda Martínez Pardo

Comitè editorial

Josep M. Bertran Soler

Mercè Boada Rovira

Manuel Cerdà Vila

Xavier Corbella Virós

Laureano Fernández-Cruz Pérez

Eduard Gaynés Palou

Joan Gené Badia

Joan Monés Xiol

Jaume Padrós Selma

Manuel Rodríguez Pazos

Jaume Roigé Solé

Lluís Salleras Sanmartí

Miquel Vilardell Tarrés

Revisió i assessoria científica d’aquest quadern

Josep Benet TravéServei de Responsabilitat Professional.

Andreu Garrigós ToroCentre Sociosanitari Eixample,Fundació Conviure. Barcelona.

Jaume Junyent ParisPADES MUTUAM. La Verneda. Barcelona.

President: Miquel Bruguera Cortada

Experts redactors d’aquest quadern

Xavier Gómez-Batiste (Institut Català d’Oncologia)

Federico Madrid Juan (Institut Català d’Oncologia)

Jordi Trelis Navarro (Institut Català d’Oncologia)

Magda Martínez PardoServei de Responsabilitat Professional.

Jaume Padrós SelmaFundació Conviure. Barcelona.

Joan Solà GenovesHospital Evangèlic. Barcelona.

Galdina Valls BorruelPADES MUTUAM. Dreta Eixample. Barcelona.

Edita

COL·LEGI OFICIAL DE METGES DE BARCELONACentre d'Estudis Col·legials i Servei de Responsabilitat ProfessionalPg. Bonanova, 47.08017 BarcelonaCoordinació Editorial: Àlex Ramos Torre, Lidia Camats Garcia

Índex

41. Introducció

52. Característiques de la situació d’agonia

784. Mesures generals no farmacològiques

95. Vies d’administració de fàrmacs

106. Control dels símptomes

137. Hidratació i nutrició

138. Mesures de confort

149. Atenció a la família

1610. Dilemes eticoclínics freqüents en la situació d’agonia

1911. Suport espiritual

1912. Bibliografia

3. Objectius i mètode terapèutics

L’ última fase del procés de malaltia és potser la més dura i delicada de les que viu el malalt i la seva família.Significa que la mort és propera, i aquest és un esdeveniment dolorós i inevitable.

El deteriorament important de l’estat general del malalt junt, sovint, amb la disminució del seu estat de consciènciacrea un gran impacte en el pacient, família i equip terapèutic que el cuida.

Per tot això, és molt important proporcionar una atenció específica al pacient perquè el pas de la vida a la mortsucceixi de la manera més serena possible, amb dignitat i sense patiments innecessaris.

La mort acostuma a provocar un sentiment d’impotència al cuidador i, a vegades, es pot tendir a sobreutilitzartots els recursos terapèutics habituals, lluitant fins al final sense tenir en compte la dignitat del malalt.

En la persona malalta terminal es produeixen canvis psicològics i socials d’una gran envergadura; en gran partperquè, malgrat que l’escenari de la llar ofereix al pacient agònic major benestar emocional i intimitat, és alshospitals on mor avui en dia al voltant del 70 % dels pacients. Però als hospitals, ateses les seves circumstàncies,sovint s’atèn més la malaltia que el malalt terminal. Això és conseqüència de diverses causes: a) de la funcióprioritària que s’asigna als professionals, especialment als grans centres hospitalaris: la curació; b) de la man-ca de recursos humans i estructurals a les UCI; c) de la manca de formació específica en estratègies i habilitatsper al tractament dels malalts terminals i de les seves famílies. Hi ha nombroses experiències que defensen uncanvi substancial i efectiu en la tasca domiciliària i hospitalària del procés de morir o en l’atenció delpacient en fase d’agonia. Tal com reflecteix el Codi Deontològic del Consell de Col·····legis de Metges de Catalunya(capítol VII):

“Tota persona té dret a viure amb dignitat fins al moment de la mort i el metge ha de vetllar perquè aquest dretsigui respectat. El metge ha de tenir en compte que el malalt té dret a rebutjar el tractament per prolongar lavida. És deure mèdic fonamental d’ajudar el pacient a assumir la mort d’acord amb les seves creences i allò quehagi donat sentit a la seva vida. Quan l’estat del malalt no li permeti prendre decisions, el metge acceptarà la deles persones vinculades responsables del pacient, però els assenyalerà el deure de respectar el que es creu quehauria estat el parer del malalt.L’objectiu de l’atenció a les persones en situació de malaltia terminal no és d’escurçar ni allargar la seva vida,sinó el de promoure la seva màxima qualitat possible. El tractament de la situació d’agonia ha d’adaptar-se alsobjectius de confort, sense pretendre allargar innecessàriament ni escurçar deliberadament. En els casos demort cerebral, el metge haurà de suprimir els mitjants que mantenen una aparença de vida si no és que sónnecessaris per a un trasplantament previst”.

Aquest document, que pretén ser una guia per al maneig dels malalts en situació d’agonia, s’estructura teninten compte que existeixen causes biològiques i psicològiques que poden produir sofriments insuportables en elmalalt terminal: el dolor, les nàusees constants, l’insomni persistent, l’esgotament físic i psíquic, la incontinència,l’asfíxia, l’instrumental biotecnològic, els sofriments morals i psíquics, el temor i l’angoixa, els estats depressiusi/o la por a les pèrdues rellevants. També s’ha de tenir en compte que aquest maneig requereix uns serveisprofessionals sanitaris multidisciplinaris. A més, l’atenció adequada a la família incideix en el malalt, en lavaloració global de l’atenció rebuda i en el procés de dol. Els familiars es troben sovint desorientats i sobrepassatspels esdeveniments.

La formació i actualització dels professionals de la salut que han d’atendre aquestes situacions, l’existènciad’unitats de cures pal·liatives, la superació de les barreres burocràtiques i del coneixement inadeqüat deltractament farmacològic i no farmacològic, i l’existència de programes de control del dolor per alleujar-lo quansigui possible, contribuiran a disminuir l’angoixa i el patiment del pacient i de la seva família, així com apromoure una correcta actuació professional.

Donem importància a aquest document perquè el treball dels redactors, orientat a aconseguir els objectiusdescrits, ben segur contribuiran a la millora de l’atenció que pacients i familiars tenen dret a rebre.

Introducció1

4

Quan el malalt ha tingut un bon control de símptomesen el procés previ a l’agonia, el que habitualmentsucceeix és que es provoqui un deterioramentprogressiu de l’estat físic general, amb pèrdues més omenys evidents de l’estat de consciència i de les funcionsintel.lectuals. Quan no s’ha assolit un bon control desímptomes abans de l’agonia, aquests sovint persisteixeni s’agreugen provocant l’aparició de nous.

Els símptomes més freqüents en la situació d’agoniasón els següents:

Deteriorament de l’activitat física i de relació i interèsper l’entorn

Disminució del nivell de consciència i alteracionscognitives.

Trastorns respiratoris: ranera per acumulació desecrecions, trastorns del ritme i freqüènciarespiratòria.

Dificultat o incapacitat d’ingesta, provocat per ladebilitat i el deteriorament de l’estat deconsciència.

Retenció urinària, sobretot en malalts tractats ambpsicotrops.

Risc de fecaloma

Trastorn variable d’ajust emocional.

✓

✓

✓

✓

✓

Característiques de la situació d’agonia2

✓

✓

L’evolució acostuma a ser progressiva, sobretot en elspacients amb malalties de llarga evolució, però podenaparèixer canvis ràpids en forma de crisi a causad’infeccions, fallida d’òrgans, hemorràgies o per l’aparicióde símptomes nous o preexistents (dolor, vòmits, etc).

La determinació de situació d’agonia és diferent per acada persona, per això és important que sigui l’equipque l’hagi portat prèviament i que conegui l’evoluciódel pacient qui consideri la situació final del malalt.

Generalment, el malalt té percepció de gravetat, fins i

5

Alteració del nivell de consciència:desorientació, agitació, idees delirants, etc.

Trastorns respiratoris: ranera, taquipnea, etc.Dificultat o incapacitat per a la ingesta.

Sequedat de pell i mucoses.Retenció urinària.

Retenció fecal.

Símptomes més freqüentsen situació d’agonia

tot de mort imminent, fet que pot arribar a ser acceptato no; donant pas a verbalitzacions de comiat o d’altresmanifestacions emocionals diverses.

Per a la família és una situació d’impacte emocionalintens per la presència de la mort i pel patiment i con-trol de símptomes del pacient. Cal atendre tot tipus desituació i oferir la informació adequada a cada cas coma objectiu del suport emocional que volem oferir.

La situació d’agonia és única per al malalt, la família itambé per a l’equip terapèutic. Com a professionalstenim el deure d’entendre-ho prevenint i tractant lespossibles crisis que puguin aparèixer i oferint suportterapèutic, sobretot en aquesta fase de la malaltia.

Taula 2

Taula 2

Entenem per agonia el període de transicióentre la vida i la mort, que apareix en la fasefinal de moltes malalties, en el qual prenen

unes característiques determinades lesfuncions vegetatives (respiratòria, circulatòria

i nerviosa) i es van deteriorant les funcionsintel·lectuals.

Definició d’agonia

Taula 1

Estudi d’avaluació de la qualitat de vida de la persona terminal

Valoració de la qualitat de vidadel pacient terminal per part del metge

Figura 1

Font: Reig, Giner i Moncho a: Urraca Martinez S. i cols. 1996

Simptomatologia del pacient terminalsegons el metge

Figura 2

Estat emocional del malalt terminalsegons persona propera o familiar

Figura 4

Estrés derivat de l’atenció terminalsegons familiar o persona propera

Figura 5

Mitjans i desitjos del malalt terminal segonsel familiar o persona propera que el va atendre

Figura 3

Font: Reig, Giner i Moncho a: Urraca Martinez S. i cols. 1996

Font: Reig, Giner i Moncho a: Urraca Martinez S. i cols. 1996 Font: Reig, Giner i Moncho a: Urraca Martinez S. i cols. 1996

Font: Reig, Giner i Moncho a: Urraca Martinez S. i cols. 1996

En relació amb les percepcions i valoracions que lespersones implicades en una situació d’agonia, com sónel mateix pacient, els familiars i el metge, és rellevant lainformació recollida en un estudi d’avaluació de laqualitat de vida de la persona terminal (Reig, Giner iMoncho, 1992), que de forma resumida es presenta ales figures 1, 2, 3, 4 i 5. Es reflecteix la valoració de laqualitat de vida del pacient terminal per part del metge;la simptomatologia del pacient terminal segons elmetge, les pors i desitjos del malalt terminal segons elfamiliar que el va atendre; l’estat emocional del malaltterminal segons el familiar i, finalment, l’estrés derivatde l’atenció terminal segons el familiar. Una de lesconclusions d’aquestes dades és la necessitat d’instauraruna comunicació oberta i contínua per part delprofessional de la salut amb el pacient i personesproperes, amb la finalitat de conèixer les preocupacionsi desitjos de la persona terminal en qualsevol moment.

6

80

60

40

20

0PT EM MF DI AM DV

NS/NC GENS POC FORÇA MOLT

% PT: POR AL TRACTAMENT EM: EVOLUCIÓ MALATIA MF: POR MORIR FORADI: DESIG DE MÉS INFORMACIÓ AM: ACCEPTACIÓ MORT DV: DESIG DE VIURE

D

D: DEPRESSIÓ A: ANSIETAT R: RESIGNACIÓ I: IRA M: POR A MORIR

A R I M

70

60

50

40

30

20

10

0

NS/NC GENS POC FORÇA MOLT

%

50

40

30

20

10

0

REGULAR BONA

ASPECTE MÈDIC ASPECTE PSICOLÒGIC

18,6 39,2 42,2 41,2 39,2 19,6

%

DOLENTA

0 20 40 60 80 100

15,82,182,1

SÍ

NO

NS/NC

74,22,2

23,6

46450

9,41,9

88,7

53,12,1

44,8

62,82,135,1

506,7

43,3

44,42,253,3

22,310,667

27,65,167,3

13,311,1

75,6

DOLOR

DIARREA

INCONTINÈNCIA

ANORÈXIA

TOS

ÚLCERES DECÚBIT

DISFÀGIA

VÒMITS

DEPRESSIÓ

INSOMNI

ALTRES

PERCENTATGES

ALTERACIÓ TREBALL

TRANSTORNS DORMIR

TRAST. HÀBITS ALIM..

ANSIETAT

DEPRESSIÓ

IRRITABILITAT

PROBLEMES AMB PARELLA

PROBLEMES FAMÍLIA

PROBLEMES ECONÓMICS

PROBLEMES LEGALS

PERCENTATGES

47,256,6

65,173,6

48,155,7

57,565,1

74,579,2

73,665,1

74,58,5

12,315,1

21,724,5

2,83,8

0 20 40 60 80 100

SÍ INICI

SÍ FINAL

L’objectiu principal és el CONFORT del malalt i almateix temps l’atenció dels seus familiars, fonamentaten uns objectius específics:

Objectius i mètode terapèutics: confort, adaptació,atenció de la família i de l’equip 3

Abordatge en equip: Discutir i programar lasituació entre tots els membres de l’equip.Afavoreix l’adaptació de les persones mésimplicades emocionalment amb el malalt i permetel suport mutu dels professionals.

Creació d’un clima relacional i de comunicacióentre totes les persones implicades: pacient, famí-lia i equip terapèutic responsable, a més dels quehi puguin intervenir en situacions d’emergència.

Cal mantenir una actitut preventiva i proto-colitzada de descompensacions i complicacions.

1

Establir un pla d’atenció d’infermeria específic peraquesta situació centrat en les cures de confort i queinclogui:• Organització que respecti necessitats del malalti família en aquesta fase.• Mesures generals del malalt enllitat, cura de lapell, boca, ...• Pla d’actuació davant situacions d’urgència o crisi:hemorràgia, crisi d’ansietat, convulsió, ranera, etc.• Explicar a la família el perquè del pla terapèuticutilitzat i els objectius a seguir, fent-la participar,en la mesura possible, en les cures per ajudar-losa trobar-se a prop del malalt.

L’haver definit clarament els objectius terapèuticsper a la fase d’agonia simplifica molt la terapèuticai disminueix significativament l’angoixa. Cal unaavaluació freqüent de la situació, prioritzantaquells aspectes i símptomes que generin mésimpacte al malalt i a la seva família (i que nosempre coincideixen amb la valoració de l’equipterapèutic).

4El métode terapèutic establert comportará els següentspunts:

5

6

7

Un bon control dels símptomes presents i laprevenció de l’aparició de nous símptomes.

Una actitud que afavoreixi el suport emocional,tenint en compte la família, tot l’equip terapèutici el clima de relació i de comunicació entre totsels implicats.

Adaptació de l’organització als objectiusesmentats

Objectius terapèutics3.1

1

El concepte de confort és per definició subjectiu icanviant. Serà funció dels professionals definir-loconjuntament amb el malalt (si és possible) i la sevafamília en el marc d’una atenció de qualitat.Posarem el nostre èmfasi d’actuació en la voluntat derespecte de la situació i no a buscar mitjans fàcils odifícils per allargar o escurçar la situació.

Als apartats que es presenten a continuació, s’exposa,en primer lloc, el métode terapèutic general iposteriorment les mesures i pautes farmacològiques ino farmacològiques per assolir els objectius.

2

3

3

Mètode terapèutic3.2

Establir una pauta farmacològica que res-pongui a l’avaluació de la situació i amb indicacióraonada i raonable a la història clínica. La pautaprioritzarà l’abordatge dels símptomes més seversutilitzant fàrmacs d’eficàcia demostrada a les do-sis adequades.• Ús restringit de fàrmacs que no tinguin utilitatimmediata. Per exemple: antidepressius, laxants,antiarrítmics, antibiòtics, heparines, hipoglicemiantsorals i insulines, etc.• Convé no prescindir de l’ús d’opioides potentssi ja es prenien, per evitar malestar a causa de ladeprivació narcòtica i la possible persistència dedolor o d’altres símptomes.• Adoptar pautes fixes de tractament delssímptomes predominants i deixar anotadespautes condicionals i criteris de resposta per al’aparició de situacions previsibles.

2

Exemples:

• Habitació individual, sempre que sigui possible.• Evitar sorolls ambientals: portes, TV, timbres.• Si es creu necessari, regular i pactar el règim de visites, i aconsellar la família sobre les actituds.

Canvis en la dinàmica general de l’atenció, que prioritziunes «constants de confort»: comoditat, descans, serenor,etc. Procurarem la intencionalitat diferent de les normes,permetent i protegint situacions especial: horaris de visi-tes flexibles, permanència nocturna dels familiars, etc.Previsió de les crisis que puguin provocar situacionsde fort impacte emocional oferint temps atent i tranquilper atendre a la família. Al domicili és fonamentall’accessibilitat i disponibilitat dels professionals sanitaristant per al seguiment, com per a la intervenció enmoments de crisi.

Per tal d’evitar malestar o disconfort en la situaciód’agonia, tindrem en compte canvis específics queafavoriran el confort. Creiem que aquestes mesuressón esencials per al benestar del malalt, per tant seràenriquidor per a tots instruir la família sempre que lasituació els ho permeti, per tal que pugui participar enles cures i retornar-li la possibilitat de «fer coses» acti-ves per al seu familiar. Instruir la família no serà maidelegar per evitar-nos feina, sinó ajudar-los a cuidar.

Aquestes mesures no farmacològiques les concretaremen tres aspectes diferents:

Tot allò que ens garanteixi confort, tranquil·litat irelaxació en l’ambient proper al malalt, i la possibilitatd’un espai tranquil que permeti la intimitat de la família.

Definir objectius terapèutics.Establir pla d’atenció farmacològic

i no farmacològic.Treballar en equip.

Creació d’un clima relacional i de comunicació.Actitud preventiva i protocolitzada davant les crisis.

Principis metodològics

Taula 3

Mesures generals no farmacològiques4

8

Mesures físiques4.1

Mesures ambientals4.2

Mesures organitzatives4.3

Potenciarem totes aquelles mesures que a través delcontacte físic vagin encaminades a crear lligamsrelacionals i de comunicació amb el pacient que, sovint,mancat de recursos cognitius pot seguir captant estímulssensitius.Exemples:• Cures de la boca intenses i freqüents.• Massatges corporals suaus dirigits més a crearsensacions agradables que d’altres efectes concrets.• Mobilitzacions suaus en els canvis posturals sovintdolorosos per l’extrema fragilitat del pacient.• Cures físiques de confort: compreses fredes si hi ha febre,aire suau sobre la cara, proximitat física sense estridències,etc.

Les necessitats d’hidratació en el malalt agònic estanen general disminuïdes, i, es per això, i tenint en compteque l’objectiu principal és el confort del malalt, que esvalorarà molt el risc-benefici d’administrar hidratacióper una altra via que no sigui l’oral. En el mitjà hospitalariés freqüent l’utilització de la hidratació per viaendovenosa i creiem que cada equip ha de fer unareflexió indi-vidualitzada sobre la hidratació i la nutricióen aquesta fase. A continuació, s’enumeren les viesd’administració de fàrmacs i en el seu cas d’hidrataciói nutrició que creiem més adients en aquest momentamb l’objectiu de confort:

Fer servir aquesta via sempre que sigui possible. Es fadifícil si hi ha disminució de la consciència, vòmits osequedat. Recordar que el reflex de succió està presentfins als darrers moments. De vegades, una petita ingestade líquids és suficient per respondre a les necessitats,associada a cures de la boca.

És la via d’elecció quan no és possible la via oral. Permetla col·locació de «palometa» fixa subcutània (VEGEUPROCEDIMENT DE LA VIA SUBCUTÀNIA) per al’administració de fàrmacs de forma contínua ointermitent. És poc iatrògena i ben tolerada exceptefàrmacs liposolubles o grans quantitats (si es tenendubtes, consultar amb el servei de farmacologia). Els fàr-macs més sovint utilitzats són: clorur mòrfic, haloperidol,buscapina, escopolamina i midazolam (d’ús hospitalari).Aquesta via ens permet tractar gairebé tots elsproblemes i situacions que es presenten, ja que pot seruna alternativa per a la hidratació del malalt en situaciód’agonia, ja que té pocs efectes secundaris, és ben to-lerada i permet una mínima hidratació del pacient quepot incidir sobre el seu confort i tranquilitza la família.

Vies d’administració de fàrmacs5

Excel·lent sempre que l’ampolla rectal sigui buida i elfàrmac estigui en contacte amb la mucosa rectal. Estracta d’una via útil en situacions d’atenció domiciliària,però, en la pràctica, per a l’ús generalitzat de la viasubcutània, la seva simplicitat, i la seva aceptació, sen’halimitat el seu ús. Els fàrmacs que poden ser administratssón analgésics (morfina, AINES, paracetamol ibenzodiazepines (diazepan) entre d’altres.

Inhalatòria, d’ús molt específic i restringit. La viatransdèrmica ha mostrat utilitat per a l’administraciód’analgèsics (fentanil).

Fàrmacs més prescrits en situació d’agonia

Taula 4

Via oral:Morfina v.o. sulfat o clorhidrat, preferiblement

en solució aquosa (cada 4 hores).Via subcutània:

Morfina clorur (cada 4 hores).Bromur d’hioscina (Escopolamina®) 0,5-1 mg/6-8h.N-butibromur d’hioscina (Buscapina®) 20 mg/6-8h

Haloperidol 5 mg/8hMidazolam (Dormicum®) 5-15 mg/6-8h

Quan sigui possible segons l’estat del pacient. En lapràctica, comporta dificultats per la frequència de bocaseca, o la poca capacitat del malalt de deglució.

Mantenir-la només quan el catèter hagi estat la formahabitual de tractament, i persisteixin les causes quel’aconsellaven.

No aconsellable. És dolorosa, especialment en malaltscaquèctics.

Pràcticament no és necessària si es fa un ús raonable de lesanteriors. No reporta més beneficis que les anteriors i ensobliga a estar pendents més de la via que del malalt. Calinformar de forma acurada a la família sobre la utilitat rela-tiva d’aquesta via en aquesta situació. En determinats casos(com, per exemple, demanda de la família en els sèrums,presència prèvia de dispositius permanents) és aconsellablemantenir-lo.

9

Via oral5.1

Via subcutània5.2

Via rectal5.3

Via intramuscular5.4

Via intravenosa5.5

Via sublingual5.6

D’altres5.8

Via espinal5.7

Fins i tot en els darrers dies de la vida, el dolor potaparèixer com un nou símptoma. És necessari fer undiagnòstic de la causa que l’origina si és possible. L’estatde consciència del malalt no sempre ens ho permetrà.

Durant aquesta etapa, tot i que s’han de revisar els co-analgèsics que es van instaurar en un tractament previ,no és convenient retirar els opiacis majors per tal d’evitarl’aparició de la síndrome de deprivació que es provocariasi es retiressin bruscament, i garantir així el control deldolor.

Davant la presència de dolor, el fàrmac d’elecció seràla MORFINA.Si el malalt prenia mòrfics prèviament es modificarà lapauta de la següent manera:• Augmentant la dosi d’un 30-50 % en el cas que eldolor hagués augmentat.

• Disminuint-la en la mateixa proporció en el cas quehi hagi un bon control del dolor amb toxicitat. Latoxicitat pot aparèixer en cas d’insuficiència hepàtica orenal.

Dolor6.1

Control dels símptomes6

Via oral - Via subcutània: ................. 1/2Si canviem de la via oral a la via subcutània, cal reduirla dosi a la meitat. Exemple: 60 mg de sulfat o clorhidratde morfina al dia correspon a 30 mg de clorur mòrfical dia per via subcutània.

Via oral - Via indovenosa: ................. 1/3Si canviem de la via oral a la via endovenosa, cal reduirla dosi 1/3. Exemple: 60 mg de sulfat o clorhidrat demorfina al dia correspon a 20 mg de clorur mòrfic aldia per via I.V. (a passar preferiblement amb bomba deperfusió contínua).

Via rectal:Es pot utilitzar la via rectal per a l’administració demorfina. En el nostre país no disposem de supositorisperò estudis recents suggereixen que l’absorció per lamucosa rectal del sulfat de morfina en forma retarda-da és equivalent a l’absorció per la via oral, encara quemés erràtica. Això significa que puntualment podemutilitzar els comprimits d’alliberació retardada per viarectal sempre que no disposem de la possibilitat de lavia subcutània. Aquesta mesura és especialment útilen malalts que estan a domicili.La dosi equivalent per a la morfina rectal és la mateixaque per la via oral.

Via oral:Segueix sent la via d’elecció mentre el pacient puguiempassar. En el 60 % dels malalts es dóna aquestapossibilitat fins a l’últim moment.

Via parenteral:És recomanable quan el malalt és incapaç d’ingerir lamedicació ja sigui per debilitat o per disminució de laconsciència.La via parenteral d’elecció és la via subcutània ja co-mentada anteriorment.No és recomanable la via endovenosa per al’administració de morfina perquè la morfina I.V. potprovocar més efectes indesitjables de tipus centrals.Recomanable només en el cas de malalts que laportessin prèviament i en els que fos difícil instauraruna «palometa» subcutània.Es importat respectar l’horari (formes no retardadescada quatre hores, formes retardades cada dotze hores).

Vegeu mesures NO FARMACOLÒGIQUES citadesanteriorment.

La dispnea és una sensació subjectiva que es defineix comuna dificultad d‘incrementar la ventilació i només el malaltpot quantificar la seva intensitat i les seves característiques.No s‘ha de confondre, doncs, amb taquipnea o bradipneaperquè aquestes no impliquen dispnea.

És, probablement, un dels símptomes més dificils detractar. La dificultat de respirar posa el malalt i la sevafamilia en contacte amb la possibilitat de la mort.L‘ansietat, l‘angoixa i fins i tot el pànic acompanyen ladificultat de respirar.

La dispnea en el pacient terminal és generalmentmultifactorial. En aquest moment l’objectiu del tractamentés disminuir la percepció de la dificultat respiratòria.

Dispnea6.2

10

Tractament farmacològic

Pla d’actuació d’infermeria:• Vies d’administració de la morfina

• Dosi de morfina equivalents segons la viautilitzada

• El fàrmac d‘elecció és la morfina a dosi baixa, ja siguioral o subcutània.Si en prenia abans, augmentar la dosis d’un 30-50 %.• Benzodiacepines (midazolam, diazepam) en cas ques’acompanyi d’ansietat.• L’oxigen serà beneficios en cas que el malalt hi notimillora independentment que estigui hipòxic. Per tant,pot plantejar-se una prova terapèutica en malalts quepresentin dispnea intensa.

• Crisis de dispnea:Els atacs bruscos de dispnea es donen en pacients queja pateixen una dificultat respiratòria. Solen passardurant la nit i estan associats amb ansietat important.En aquest cas el tractament comprendrà ansiolítics i/odosi extra de morfina i mesures de relaxació.

• Estridor agut sever:Pot estar causat per l’hemorràgia aguda del tumor i lapressió d’aquest sobre la tràquea. En aquest cas, a cau-sa de la severitat de la situació, és convenient adoptarun tractament sedant. S’utilitzarà una benzodiacepina(midazolam o diazepam). En cas que la via indovenosano sigui possible, es pot utilitzar la via subcutània(midazolam) o rectal (supositoris de diazepam).

• Donar seguretat i confiança.És essencial una actitud d‘empatia de tot l‘equip. De-mostrar comprensió vers l’ansietat, la por i la necessitatde companyia.

• Companyia tranquil·litzadoraLa companyia en aquests moments de crisi disminueix lasensació de solitud del malalt i de la família.

• Mostrar disponibilitat i accessibilitat• Entrar sovint a l‘habitació

• Posició confortable• Procurar un ambient relaxat i tranquil• Si el malalt està inconscient, fer atenció per sihi ha anul·lació funcional d‘un pulmó abans detriar cap a quin costat col·locar-lo (trepopnea)

• Aire fresc sobre la cara• Finestres obertes, ventalls...

• Integrar la famíliaTreballar amb la família. Identificar el cuidador méstranquil que pugui col·laborar en tasques senzilles:exercicis respiratoris o de relaxació, donar aire...

• Valorar la necessitat d’oxigenoteràpia

Pla d’actuació d’infermeriadavant de la dispnea:

• Anticolinèrgics:És important iniciar el tractament el més aviat possible,abans que s’acumulin gran quantitat de secrecions. Siaixò passés, aspirar almenys una vegada la cavitat orali iniciar el tractament..Utilitzarem preferentement l’Escopolamina (Bromurd’hioscina) a dosi de 0,5-1mg cada 8-6 hores viasubcutània. En cas de no disposar d’Escopolamina o nodesitjar l’efecte sedant d’aquesta, utilitzarem Buscapina(N-butilbromur d’hioscina) a dosis de 20 mg cada 6-8hores per via subcutània.L’atropina no és d’elecció perquè té efectes excitants. Sis’ha d’utilitzar és millor acompanyar-la amb sedants.

La impossibilitat de poder expulsar les secrecions del’orofaringe i la tràquea produeix amb freqüència unarespiració sorollosa (ranera) quan les secrecions oscil·lenen conjunció amb els moviments d’inspiració i espiració.

Estertors6.3

• La posició de decúbit lateral la disminueix.• No és recomanable l’aspiració de secrecions de for-ma reiterada quan hi ha ranera, provoca malestar almalalt i l’efecte és curt. Aspirar només en el cas desecrecions en la cavitat oral o, com ja hem dit, abansd’iniciar el tractament farmacològic.• Explicar a la família a què són deguts els sorolls, elsquals poden fer patir més els qui envolten el malaltque a ell mateix.

Tractament farmacològic

Pla d’actuació d’infermeria:

Els moviments del tórax i l’abdomen poden serprominents i fer una respiració sorollosa en forma detaquipnea. Això pot causar l’angoixa de la família i delveí d’habitació. En aquest cas intentarem disminuir lataquipnea amb opioides potents, clorur mòrfic de 5-10mg cada 4 hores via s.c. L’acció serà baixar la freqüènciarespiratòria i la seva profunditat.

Taquipnea sorollosa6.4

El delirium és amb freqüència preludi del coma i de lamort. En algunes sèries es presenta en el 70-85 % delsmalalts.El delirium pot estar relacionat amb l’afectació cerebralde la malaltia, una síndrome paraneoplàsica, unaencefalopatia metabòlica, trastorns nutricionals,alteracions electrolítiques i sepsis.

Símptomes neuropsicològics6.5

11

Tractament farmacològic

6.5.1. Estats confusionals, cognitiusi de comportament

• HALOPERIDOL via oral, si la tolera, o subcutània.En aquest cas administrarem inicialment 5 mg cada 8hores. Es repetirà la dosi en 30 minuts si la clínica noha cedit.

• CLORPROMAZINA es pot utilitzar en cas que nocedeixi el quadre en una hora. Les dosis són de 8-10gotes (8-10 mg) cada 8 hores via oral.

• CLORPROMAZINA via IM si no millora el quadre,a dosi de 25-50 mg cada 8 hores.

Algunes vegades, caldrà utilitzar benzodiacepinesd’acció curta per un millor control de l’estat de deliri.

Per això utilitzarem:

• MIDAZOLAM, 5-15 mg immediatament i establiruna pauta de 60-120 mg dia segons les necessitats delmalalt. (Cada ampolla conté 15 mg de midazolam quees pot administrar cada 6-4 hores. (La vida mitjanad’aquest fàrmac és unes 4 hores).

• DIAZEPAM s’utilitzarà via rectal si el malalt està encoma. No és convenient la via subcutània perquè ésdolorosa. S’administraran 10-20 mg en forma desupositoris cada 6-8 hores segons la clínica del pacient.

La simptomatologia empitjora a la tarda i a la nit.Moltes causes poden ser controlades però possiblementno en la situació d’agonia.Alguns pacients, sobretot persones grans, presentenamb el delirium al·lucinacions i idees paranoides moltangoixants per a ells i que en determinats casos podenser viscudes com un rebuig o falta d’agraïment alscuidadors. És per això, que han d’ésser tractades ambla mateixa cura que qualsevol altre símptoma.

L’aparicio és poc freqüent, però quan és massiva solangoixar molt el malalt i la família. L’hemorràgia massivapot provocar la mort del malalt en poques hores i, avegades, en minuts. El tractament d’elecció ésMidazolam per via subcutània; en alguns casos es fanecessària la via endovenosa. Al domicili, si no esdisposa de Midazolam, administrar tractament sedant:Clorur mòrfic subcutani i/o Haloperidol i/o Diazepanrectal o intramuscular.

Síndrome febril6.6

Els últims dies és freqüent que aparegui la febre, coma conseqüència d’infeccions respiratòries, urinàries ocutànies. El tractament moltes vegades suposa una fontde disconfort per al malalt. Només tractaremfarmacològicament en cas que provoqui simptoma-tologia, sudoració o calfreds. Utilitzarem paracetamolo AINES de forma pautada via oral o via rectal i/omesures físiques com panys humits freds.

Hemorràgia6.7

Aquests símptomes provoquen gran impacte emocio-nal amb la família i, de vegades, aquesta requereixmés atenció que el mateix malalt. S’ha d’evitar quel’angoixa de la família afecti el malalt.

L’objectiu serà instaurar mesures tranquil·litzadores:

• Estar al costat del malalt i de la família.• Parlar lentament i tranquil·lamet amb frases senzilles.• Disminuir l’estimulació sensorial: habitació tranquil·la,llum suau, evitar sorolls, llençols nets, higiene corporalsuau, etc.• Comunicar comprensió.• Descartar retenció d’orina.

Pla d’actuació d’infermeria davantels símptomes neuropsicològics:

En els malalts amb antecedents previs o presència detumor cerebral, és convenient prevenir la possibilitatd’aparició de les crisis. Hem de tenir en compte que lamorfina pot provocar mioclònies com a signe deneurotoxicitat. La medicació que cal utilitzar és la següent.

• MIDAZOLAM en les dosis prèviament descrites.

• DIAZEPAM via rectal en dosis de 5-10 mg cada horafins a controlar el quadre.

No s’ha d’oblidar que una de les causes d’agitaciópsicomotriu en la situació d’agonia és la retencióurinària i la impactació fecal. Aquestes dues hand’ésser les primeres causes a descartar.

12

Tractament farmacològic

Poden estar relacionades amb problemes no resolts prè-viament pel malalt, fins i tot la no acceptació de la mort.El millor tractament no és la sedació, però és un momentdifícil per poder compartir i buscar altres solucions quepermetin que el pacient expressi les seves pors.Clínicament es pot manifestar com inquietud, plors igemecs.

6.5.2. Crisi d’angoixa i pànic

No és infreqüent veure-ho en aquests moments. Potsobreposar-se als abans descrits però no s’ha deconfondre. S’ha de descartar la presència de dolor,distensió abdominal i/o vesical, dispnea i la impossibilitatde moviment per la debilitat.El tractament és la companyia familiar i sedants(midazolam, com abans s’ha descrit).En l’evolució del procés poden aparèixer, dins de l’estatconfusional, trastorns de comportament que solenangoixar el mateix malalt i la família.

6.5.3. Inquietud

6.5.4. Mioclònies i convulsions

Pla d’actuació d’infermeria:• La hidratació i la nutrició s’han d’adaptar als nousobjetius terapèutics de la situació d’agonia. S’ha derecordar que malgrat la hidratació del malalt sigui moltesvegades irrenunciable, les necessitats en aquestsmoments són molt menors. No obstant això, és unaspecte que angoixa molt els familiars («si no menja estrobarà pitjor», «fa hores que no beu res», «si no menjaes morirà»)

• En alguns casos, per tal de tractar el símptoma sed(que no respongui a cures de la boca) o bé quan ladeshidratació produeix deteriorament cognitiu o estatconfusional, pot estar indicada la hidratació forçadao parenteral. Una via senzilla i frequent és lasubcutània, que permet d’aportar líquids (fins a 2 litresdiaris) amb excel·lent tolerància i en qualsevol medi.

• Cal explicar al malalt i, sobretot, a la família que elssèrums no són l’única manera d’hidratar el malaltsuficientment en aquest moment.

Hidratació i Nutrició7

13

Mesures de confort8

La higiene corporal és la primera mesura de confort.Per tal d’evitar la sequedat, la mala olor i l’acumulacióde residus que sovint es provoquen en la situaciód’agonia, proposem les següents mesures que podemensenyar a la família a realitzar-les fàcilment.

Quan el malalt pot empassar:• Glaçons picats de camamilla que anirem oferint totsovint, com el pacient toleri.

• Lubrificació dels llavis amb crema de cacau o metilcel·lulosa al 1%.

• Procurarem evitar mobilitzacions inútils i s’ha de respec-tar la postura natural del pacient durant la son. Quan esfaci el canvi postural s’evitaran les pressions i les estiradesbrusques i doloroses que només provocaran espant alpacient.

• Utilitzar coixins de diferentes formes i mides per al’adequat suport del cos.

• La utilització de matalassos antiescares s’ha de valo-rar però depen de quina sigui la situació del malalt.

• El canvi postural es realitzarà preferentment per lessegüents causes:

- evitar pressions continuades sobre teixits delicats- donar confort al pacient- evitar acumulacions de secrecions

• Aconsellem valorar en cada cas la freqüència necessària.

Canvis posturals8.1

Cura de la boca8.2

• Caldrà explicar al pacient el que li anem a fer amb acti-tud de respecte.

• Ajudar la família perquè puguin apropar-se al malaltsense pors, potenciant el contacte gratificant amb ell através de, per exemple, un massatge suau quan calgui.

• S’ha de buscar alternatives a la via endovenosa per ahidratació correcta del malalt, tenint en compte que laperfusió de líquids en un malalt debilitat facilita l’aparicióde secrecions bronquials i edemes sense cap benefici.

• De manera semblant, en aquells moments la col·locaciód’una sonda nasogàstrica per alimentació no aportaràbeneficis significatius, («el fet d’alimentar-lo no farà quees posi millor»), i és causa de disconfort per al malalt.

• Es essencial explicar bé al malalt i als familiars que lamanca d’ingesta és una conseqüència de ladebilitat i no la causa. Podem utilitzar explicacionsde tipus: «Com que està enllitat moltes hores no calque prengui tants aliments», o bé als familiars «Estàdèbil perquè la malaltia avança no per mancad’alimentació».

• Insistir a no forçar l’alimentació. Aconsellar dieteslíquides, sucs, infusions o glaçons de diferents sabors.

• Neteja i arrossegament dels residus amb torunda degasa si el pacient no pot escopir.

Quan el malalt no pot empassar:• Solució en esprai de: camamilla, llimona o vasel inalíquida per humidificar, que anirem instil·lant dins lacavitat bucal

• Neteja i arrossegament dels residus amb un bany devaselina previ per tal d’estovar les pells.

• Lubrificació dels llavis amb la crema de cacau o metilcel·lulosa al 1%.

• Per a la mala olor és útil l’aplicació de metrodinazolde forma tópica.

• Retirar pròtesi dentals si no estan ben fixades.

La higiene regular haurà de contemplar la cura de lapell que en situació d’agonia esdevé fràgil i sensible ales agressions:

• Cal afavorir l’elasticitat de la pell amb un bany dellethidratant, administrat amb un massatge molt suau

La constipació només es tractarà quan provoquimolèsties al pacient. No hem d’oblidar que atesa lasituació en la qual es troba, de molta debilitat,probablement no pugui realitzar aquesta funció. Hemde tenir en compte el seu pronòstic de vida abans dedecidir-nos a fer mesures agressives davant de laconstipació si no li causa molèsties al malalt.

Rentar els ulls amb sèrum fisiològic o llàgrimes artificials,evitant que es formi una pel·lícula de llenganyes.

14

Cures dels ulls8.3

Cures de la pell8.4

Constipació8.5

• La cura de les úlceres no serà sota l’objectiu de curaciósinó per evitar la mala olor, el dolor i la seva progressió.

• Farem mesures rectals senzilles (sempre desprès derealitzar un tacte rectal) amb supositoris de bisacodiloo microenemes d’àcid sòrbic.

• Si això no és efectiu, administrarem enemes oliososde poca quantitat (250 cc) per tal d’afavorir la sortidade femta.

• En cas de femta dura farem l’extracció manual delfecaloma, prèvia dosi d’analgesia i sedació curta si hocreiem adequat.

• En qualsevol cas hem de comunicar el que faremtant al malalt, malgrat que tingui dèficits cognitius, coma la familia.

Atenció a la família9

Cal tenir cura de la família en la situació d’agonia idedicar temps i espais específics, amb actitud d’escoltai de comprensió, assegurar-se d’haver donat lainformació completa i continuada, assegurant-se quela família ha entès la informació facilitada.

Identificació de problemesi avaluació de necessitats

9.1

La situació d’agonia pot provocar, sovint, crisi dedescompensació del malalt o del seus familiars onpoden accentuar-se els problemes i el seu impacte. Aixòorigina moltes demandes d’intervenció de l’equipterapèutic. Les causes més freqüents d’aquestesdescompensacions són:

• Identificar l’interlocutor o interlocutors més vàlids dela família (serenitat, relació familiar, etc.).

• Si no hi ha família present, localitzar-la i explicar-li lasituació abans que la mort sigui imminent.

• Anunciar que la mort està propera.

• Mostrar disponibilitat. Mesures no verbals d’aco-lliment: seure, no tenir pressa...

Actuacions

• Símptomes mal controlats o aparició d’altres de nous(especialment dolor, dispnea, hemorràgies...) que pro-voquen sentiments d’impotència en la família.

• Processos de dol: Sentiments de pèrdua que provo-quen pors, incertesa, depressió, ansietat, solitud, etc.

per no provocar molèsties. El massatge serà fet ambrespecte i consideració.

• Revisar els darrers esdeveniments, aclarir dubtes so-bre l’evolució de la malaltia i del tractament destacant-ne els aspectes positius.

• Explicar quina és la situació i la causa dels símptomes.

• Explicar quins són els nous objectius terapèutics.

• Explicar quines són les mesures de control dels símp-tomes a instaurar: farmacològiques i generals.

• Explicar tot canvi en els objectius i pla terapèutics.

• Assegurar-se que els familiars han entès la informaciófacilitada

La presència en aquests moments de familiars que nohan seguit el procés de la malaltia del pacient és motiufrequent de descoordinació amb els criteris i elplantejaments terapèutics. És tasca de tot l’equip sanitaricomprendre la situació emocional de tots els familiarsper tal de donar resposta i atenció a la seva angoixa,oferint comprensió a les seves inquietuds i orientantles seves reivindicacions cap als objectius pactatspreviament.

En el moment de la mort:

L’orientació bàsica és la de donar suport als familiars iresoldre’ls els problemes concrets.

Una vegada la família ha entès i ha pogut assumir lasituació, la seva participació ajuda a disminuir el patimenti posteriorment els ajudarà en l’elaboració del procésde dol.

• Donar suggeriments sobre:• la millor manera de donar suport al malalt• la millor manera d’«estar»• coses a fer davant noves situacions.

• Permetre participar en les cures.

• Respectar la presència dels familiars a l’ habitació durant la visita i durant les cures.

• Respectar les manifestacions de dol dels familiars. Re-cordar que hi ha expressions molt diferents segons elmarc cultural de procedència.

• Adoptar una actitud contenidora, d’escolta i d’afecte.

Després de la mort:

• Avisar el metge responsable o, cas que manqui, elmetge de guàrdia, qui confirmarà la mort del pacient.

• El metge d’hospital anotarà en el curs clínic, la causa,data i hora del exitus.

• Complimentarà el full de notificació de defunció del’hospital i, posteriorment, el certificat mèdic oficial.

• El metge, al domicili, només complimentarà el certificatmèdic oficial.

Arreglar el difunt:

• En l’àmbit hospitalari, afavorir que la família hi participisi es creu oportú. Els elements estètics que es vulguinutilitzar es faran en la funerària.

• Al domicili, per norma és la família qui ho fa, i decideixels elements estètics que vol fer servir.

Tramitar la documentació necessària:

• A l’hospital, el servei d’administració és qui es posa encontacte amb la funerària.

• En el domicili ho fa la mateixa família o algunacompanyia d’assegurances si el difunt disposava d’unapòlissa. Cal tenir la documentació preparada.

• La resta de tràmits els realitza directament la famíliaamb la funerària.

15

Aspectes pràctics9.3

Reforçar i estimular el paperactiu dels familiars

9.2

• Aclarir coses a fer en cas d’agreujament o mort(resoldre problemes pràctics)

• Identificar els familiars més adequats perquè siguinels que s’ocupin dels tràmits burocràtics.

En la situació d’agonia, es replantegen moltes de lesdificultats viscudes al llarg de l’evolució. Atès que hiparticipen diversos elements -malalts, família, equip iequips- és normal que hi hagi posicions diferents, devegades lligades a valors diferents.

L’ètica clínica intenta aportar una metodologia quepermeti dirimir entre les diferents opcions.

Hi ha alguns principis bàsics de l’ètica clínica que convérecordar:

• Símptomes que precisen sedants:Els símptomes que requereixen sedants, amb d’altresmesures generals són: l’agitació, deliri, estatsconfusionals, insomni, així com moltes vegadesl’ansietat. El fàrmacs habituals són les benzodiazepines,haloperidol, clorpromazina o clormetiazol en malaltsmolt debilitats.

• Sedació com a objectiu terapèutic:La sedació com a objectiu terapèutic pot estar indicadaen situacions en les quals sigui molt difícil el controld’un o diversos símptomes o en les quals, previsible-ment, hi hagi molt impacte emocional o patimentassociat sempre després d’intentar el control desímptomes amb les mesures estàndard. Un estudirealitzat en equips de cures pal·liatives a Catalunyamostra que la sedació ha estat utilitzada de formarellevant, fonamentalment per causa de angoixa ex-trema o símptomes neuropsicològics de difícil control.En molts casos, la sedació es planteja de manera gra-dual, i amb participació de malalt (implícita o explícita)i de la família.

Les situacions en les quals pot recomanar-se són:hemorràgies massives visibles, dispnea amb grancomponent d’ansietat, necessitat de descans del malalt,etc. Evidentment, la sedació pot plantejar-se en moltsgraus i intensitats i per això, convé d’establir-la moltgradualment sempre que es pugui.

Es convenient comentar amb el malalt aquestapossibilitat («si tingués una nova hemorràgia, pensemque és millor que li donem sedants» o bé «el veiemmolt angoixat i creiem que cal que estigui relaxat» o«què li sembla si intentem que passi unes horesdormint?»), fins i tot en aquells casos en els qualsl’informació no és completa per facilitar la comprensió.És també imprescindible comentar amb la família lesindicacions i els objectius, així com de prendre aquestadecisió amb i en equip. És freqüent que hi hagi de-mandes de sedació provinents de la família («no volemque s’assabenti de res» o « no volem veure’l patir»). Enaquests casos és recomanable analitzar la situació emo-cional de la família, oferir suport i estudiar la indicacióde sedació tenint en compte sempre els interessos delmalalt. En moltes ocasions, hem comprovat que la de-manda familiar de sedació respon a una situació demolt impacte o al control deficitari dels símptomes delmalalt, i que és reversible amb suport i millora delssímptomes distressants.

16

Sedació10.1

Dilemes eticoclínics freqüentsen la situació d’agonia 10

Cal diferenciar entre el control dels símptomes querequereixen sedants i la sedació com a objectiuterapèutic específic.

1

El fet que la situació d’agonia generi angoixa en malalt/a, però també en família i equip, explica que algunesde les demandes tinguin a veure amb cert graud’impacte o desbordament emocional dels professionalsque, sovint, es plantegen opcions «bipolars» oantagòniques. Aquestes opcions terapèutiques han deser preses amb proporcionalitat, gradualitat iparticipació.

Així mateix, els avenços en el control de símptomes il’organització en l’atenció de l’agonia han aclarit moltsdubtes, tal i com s’exposa en aquesta guia. Sabem que,en el 80 % dels casos podrem controlar bé el dolor i,en la majoria d’experiències de cures pal·liatives, lapersistència de dolor ha deixat de ser una causa desedació perquè es pot aconseguir analgèsia correctasense «adormir» el malalt. Altra cosa és el tractamentde l’angoixa o de les crisis de pànic, dels estatsconfusionals amb agitació o deliri en els quals hi haindicació de tractar específicament aquets símptomes.

Alguns exemples de dilemes eticoclínics freqüents po-den ser:

El dret de l’autonomia -o dret del malalt a deci-dir- moltes vegades amb dificultats per mancad´informació prèvia o alteració de l’estat deconsciència.

El dret de beneficiència, o el de fer el bé alpacient.

El dret de no maleficiència o el d’intentar deno fer mal.

2

3

De vegades, la demanda de sedació parteix delsmateixos professionals. Cal analitzar en cada cas lesraons i indicacions per tal d’evitar que la causa de laindicació de la sedació sigui la nostra pròpia angoixa odesbordament emocional, facilitat per les dificultats enel control de símptomes. És recomanable consultar laindicació amb d’altres equips amb experiència i, avegades, amb menys implicació directa en el cas perquèens ajudin a decidir.

• Sedació com a conseqüència del tractamentamb d’altres objectius ( analgèsia, etc.).En malalts amb extrema fragilitat o problemesmetabòlics de la situació d´agonia, és possible que eltractament analgèsic correcte, així com el dels altressímptomes, produeixi diferents graus de sedació quecal tenir en compte i explicar adequadament al malalti a la família.

En tots el casos caldrà establir un balanç terapèutic(eficàcia/iatrogènia) i seguir els objectius definits pelmalalt.

• Benzodiazepines:

- Midazolam SC 15-45 mg (1-3 vials) / 4h- Diazepam com a alternativa

• “Còctel lític”

L’anomenat «còctel lític», habitualmet, la combinacióendovenosa de morfina o meperidina, clorpromazina ifenergan ha estat molt utilitzat en el medi hospitalariamb objectius comuns de sedació completa.

Algunes consideracions a fer serien:

• La via indovenosa no és mai imprescindible ni tansols en el cas de sedació.• L’objectiu d’«escurçar» és un objectiu inacceptablejurídicament. La posició és la de «no escurçardeliberadament ni allargar inútilment» i promoureactivament la qualitat de vida.• Pel que fa a la demanda familiar («que s’acabi benaviat»), cal recordar que pot ser molt canviant icontradictòria. La família acceptarà millor el procésd’agonia si som competents en el control delssímptomes i donem suport, amb la qual cosa el procésde morir es dóna amb un ritme més natural.• Precipitar deliberadament la mort es il·legal.

Una vegada definida la situació d’agonia, s’enténimplícitament que el malalt té escasses possibilitats derepondre i poques indicacions de ressuscitació.

Es tracta de dilemes frequents, molt especialment enmalalts en els quals, per causa de dificultats en l’ingesta(obstrucció digestiva alta en tumors de cap i coll,trastorns cognitius en malalts dements, trastorns de laconducta en malalts confusionals), es pot presentar enfases prèvies a la situació d’agonia, o com a problematerapèutic específic.

Una vegada més, els principis de la presa de decisionssón:

• Situar en context general, amb definició clara delsobjectius terapèutics i enfocament de totes les mesuresde confort

• Disposar d’un menú d’opcions diversificat (perexemple: cures de la boca, +/- petites quantitatsd’ingesta de líquids, +/- canvis en la consistència de ladieta, +/- hidratació subcutània, +/- sonda nasogàstrica,+/- via endovenosa)

• Escoltar i respectar l’opinió i la demanda de malalt ifamiliar

• Discutir freqüentment i formal amb l’equip

• Revisar sovint la situació

• Registrar les decisions en la documentació clínica

17

Nutrició i hidratacióen la situació d’agonia

10.3

Prevenció d’aferrissamentterapèutic

10.2

Mètodes

L’objectiu serà, en tots els casos, el confort.És recomanable que la constatació de «situació d’agonia»i/o l’alta possibilitat de complicacions greus a curt terminio de mal pronòstic a curt termini constin explícitamenti destacada en la documentació clínica i siguin,òbviament, coneguts pel personal.

En situacions d’agonia, les diferències poden sorgir endiferents aspectes:

• La definició de la situació: És convenient que elsdiferents equips elaborin criteris específics per tal dedefinir les situacions de malaltia avançada inguarible,malaltia terminal i situació d’agonia per tal de facilitarla presa de decisions en aquesta situació. El «model decàncer» ha mostrat utilitat i pot ser aplicat a moltessituacions similars.Mentre no estigui prou definit, és recomanable discu-tir cada cas de manera interdisciplinària i preveure ambantelació l’aparició de complicacions irreversibles. Enocasions, la definició no està clara però sí que es po-den aplicar mesures de confort al malalt i actuar ambprudència i sentit comú.

Divergències “dins l’equip”i/o “entre equips”

10.4

• Dilemes d’informació amb malalt-família-equip-equips, amb posicions diferents. És recomanable deseguir el ritme del propi malalt i discutir amb l’equipels criteris per avançar.

• Dilemes d’estratègia terapèutica: oferir semprela possibilitat de deixar decidir al malalt/a, escoltar a lafamília, afavorir la discussió interdisciplinària i respec-tar la posició dels diferents equips.

• Recordar que no cal adquirir un consens del 100 %i que dins les decisions i les situacions hi ha moltsmatisos acceptables.

Una vegada definida la situació, la indicaciód’exploracions complementàries és excepcional i sempreha d’estar relacionada amb l’obtenció d’una informacióútil i aplicable per millorar el confort i sempre propor-cionada.

En ocasions, una exploració senzilla (analítica de sang)ens aporta també informació pronòstica o permet deconstatar objectivament la progressió de la malaltia i lairreversibilitat del procés (Rx tòrax).

En ocasions, la demanda ve del mateix malalt i de lafamília amb graus diferents d’informació. Cal respec-tar-la si ho expressa, i explicar delicadament les raonsper les quals hem deixat de realitzar exploracions.

Convé d’anul·lar les exploracions demanadesprèviament i que deixin de tenir sentit una vegada cons-tatada la situació informant el malalt i la família.

No considerem que haguem de discutir aquest temaen l’àmbit del protocol d’agonia atès que requereixuna discussió específica, per la seva complexitat.

Recordem que, molt sovint, hi ha demandes aïllades“Tinc ganes que tot s’acabi.”, “podríem fer alguna cosaperque s’acabés més aviat.” que cal considerar com ademandes de suport, i que responen molt bé al’augment de totes les mesures.

Taula 5

1. Sedació:• Símptomes que precisen sedants,• Sedació com a objectiu terapèutic,• Sedació com a conseqüència del tractamentamb d’altres objectius, Mètodes ,“còctel lític”

2. Prevenció d’aferrissament terapèutic.

3. Nutrició i hidratació en la situació d’agonia.

4. Divergències “dins l’equip” i/o “entre equips”.

5. Indicacions d’exploracions complementàriesen situació d’agonia.

6. Petició d’eutanàsia.

Dilemes ètics

18

Indicacions d’exploracionscomplementàries

en situació d’agonia

10.5

Petició d’eutanàsia10.6

Oferir els serveis religiosos.

Oferir la nostra actitud d’escolta i comprensió

No imposar la nostra presència ni al malaltni a la família, respectant la intimitat.

Suport espiritual11

En la situació d’agonia, tant el malalt com la famílianecessiten un suport espiritual que no obligatòriamentvol dir religiós. Pot ser que necessitin retrobar una feperduda, oblidada o la necessitat de manifestar unescreences.Creiem que el suport espiritual s’ha de basar en unscriteris bàsics:

Algú ha afirmat que l’ésser humà és un nus de relacions.I així, trobem malalts que mantenen viva la relació ambel més enllà de la seva mort: supervivència, relació ambDéu. I demanen de dialogar sobre aquests temes que,a voltes, els produeixen preocupació, neguit o tambéesperança.Tots els membres de l’equip sanitari hem de sabermantenir un diàleg satisfactori amb els malalts enaquests temes tan vitals, de caire filosòfic i religiós.Quan el diàleg del professional amb el pacient presen-ta dificultats, llavors és el moment de cridar l’assistentreligiós com a “especialista” en la matèria.Evidentment que també pertany a l’assistent religióstot el que está inclòs en l’àmbit sacramental, malgratque fora bo que altres membres de l’equip poguessinser-hi presents i, fins i tot, participessin en aquestescelebracions com pot ser la Unció de Malalts amb unaparticipació activa, des de la fe, o amb una presènciarespectuosa i solidària.✓

✓

✓

✓

Bibliografia12

Els professionals que estem propers al malalt hem detenir capacitat d’empatitzar amb l’estat d’ànim delpacient. Per això, cal conèixer i fer-se càrrec de lespreocupacions del malalt i de la família.

Les preocupacions poden ser:

• Per la manca de control de la seva pròpia vida.

• Per la insatisfacció del que no han pogut viure i la pordel que no coneixen.

• Necessitat de reconeixement i de perdó o d’arreglarles coses pendents.

Respectar i protegir les situacions de confidència.

- Codi de deontologia. Normes d’Ètica Mèdica. Consellde Col·legis de Metges de Catalunya. Barcelona, 1997.

- Doyle D, Hanks G, Mc Donald N. Oxford Textbook ofPalliative Care. Oxford University Press, Oxford, 1996.

- Gómez-Batiste X. et al. Cuidados Paliativos enOncología. Editorial Jims. Barcelona, 1996.

- Gómez Sancho M. Medicina Paliativa en la CulturaLatina. Ediciones Aran. Madrid, 1999.

- González Moltalvo Jl. En: Salgado, Guillem, eds.Asistencia al anciano terminal. Manual de geriatría.Barcelona: Salvat 1990.

- Núñez Olarte JM. Consideraciones acerca del enfermoterminal geriátrico. Med. Pal. 1995; 2:130-136.

- Protocol d’Agonia. Comissió de Mortalitat de la CiutatSanitària Universitària de Bellvitge (CSUB).Editat per la CSUB, 1998.

- Reig A, Giner V, Moncho G. Calidad de vida y de atenciónen el paciente terminal. Primeras Jornadas de Psicologíade la Salut. Libro de resumenes. Granada.Ediciones Nemesis, 1992; 73-75.

- Urraca Martínez S. ed. Eutanàsia hoy. Un debate abierto.Ed. Noesis. Colección Humanidades Médicas. Madrid, 1996.

19

Suport religiós11.3

Tenir actitud d’ajuda11.2

Obrir-se a la realitat del malalt11.1

COL·LEGIOFICIAL DE METGES

DE BARCELONA

Passeig de la Bonanova, 47. 08017 Barcelona.

Quaderns de la Bona PraxiQuaderns de la Bona PraxiQuaderns de la Bona PraxiQuaderns de la Bona PraxiQuaderns de la Bona Praxi