DIA MUNDIAL DE LA ELADIA MUNDIAL DE LA ELABilbao´2013Bilbao´2013

• Luis Varona• Hospital Universitario

Basurto, Bilbao

                                                         

Investigación orientada al Investigación orientada al pacientepaciente

• Conocer más de la causa• Más cooperación entre ciencia básica y

médicos• Aumentar interés para participar en

estudios no farmacológicos• Factores críticos posibles• Incorporar a ensayos clínicos objetivos de

investigación clínica• Estudios epidemiológicos definitivos

Más investigación clínicaMás investigación clínica• Pistas sobre la ELA a la cabecera del

enfermo• Escasez de tiempo• Escasez de fondos• Poca infraestructura y formación• Difícil “comienzo”

• Buscar Fondos• Programas de formación de investigadores• Crear redes de trabajo• Fomentar proyectos en colaboración

• CREAR ESPIRITU DE INVESTIGACION!!

Imprescindibles!Imprescindibles!

Acercar la ciencia básica al Acercar la ciencia básica al hospitalhospital

Barreras geograficasBarreras geograficas

• Campos separados– Estrategias– Lenguaje– Plazos

- Comprender el lenguaje ajeno- Compartir técnicas- Adaptarse- Proactivo

¿Cómo aumentar el interés de ¿Cómo aumentar el interés de los pacientes por la los pacientes por la

investigación?investigación?• 10% de los pacientes participan

• Se les ofrece? • Algunos no son “buenos”

candidatos?• Los que lo rechazan, por que?

Participar en investigación Participar en investigación no es siempre sencillono es siempre sencillo

• Tiempo• Dinero• Viajes• Riesgos• Incertidumbre• Conejillo de indias• Perdida de esperanza

Factores críticos para el Factores críticos para el nacimiento de la ELAnacimiento de la ELA

• Genes? Ambiente?• Neuronas motoras, por que?• Como se extiende?• Que factores de riesgo se pueden

detectar?

Programas de estudio de Programas de estudio de ELA de mayor dimensiónELA de mayor dimensión

Aumentar los fondos para investigacionAumentar donaciones de tejidos

neurológicos

• ELA COMO ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA

• LA NEURODEGENERACION ES UNA URGENCIA CIENTIFICA!

Hacia un mundo sin ELAHacia un mundo sin ELA

• Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 5;6:CD005226. [Epub ahead of print]

• Drug therapy for pain in amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease.

• Brettschneider J, Kurent J, Ludolph A.• Source• Neurology, University of Ulm, Oberer

Eselsberg 45, Ulm, Germany, 89081

Europe's largest stem cell clinic shut down after death of baby

Europe's largest stem cell clinic, which is at the centre of a scandal over the

death of a baby given an injection into the brain, has been shut down.

• Dear Sir or Madam,• as you may have noticed, Cologne-based XCell-

Center GmbH with branches in Cologne and Duesseldorf filed for insolvency. As of 24.05.2011 I have been appointed as a preliminary insolvency administrator by the court having jurisdiction.

• At the moment, business operations have been shut down, as the competent german advisory authority has denied further authorization for stem cell transplantation.

• The insolvency proceedings will probably open in August 2011. Every creditor will get an invitation to lodge a claim and further information by our office.

• I kindly ask for your understanding, that - due to the german insolvency law - it is not possible to lodge a claim before

ALSUntangledALSUntangled

• German government shuts down the xcell center this week. A victory for science and reason! 10:46 PM May 7th via TweetDeck

• Consentimiento informado• Datos pilotos de eficacia y seguridad• Tratar de todo con una sola medida• No considerar el efecto placebo• Datos públicos engañosos• Implausibilidad biológica

En busca de una cura…En busca de una cura…

• …potenciando la verdadera investigación

• Mejorando el día a día de nuestros enfermos…