Upload
trannga
View
218
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org1
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
DinDin păcatepăcate, ,
eueu nu nu vorbescvorbesc limbalimba românăromână
Dar Dar inimainima meamea esteeste aiciaici
VăVă mulmulŃŃumescumesc pentrupentru invitainvitaŃŃieie
Myeloma Euronet Myeloma Euronet RomaniaRomania şşiiPresedintePresedinte Viorica Viorica CursaruCursaru
Board Board membermember of of MyelomaMyeloma Euronet 2005Euronet 2005--20102010
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org2
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
MăMă bucurbucur săsă fiufiu aiciaici
SuntemSuntem o o maremare familiefamilie
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org3
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
AnsambluAnsamblu geograficgeografic -- MembrieMembrie total: 54 total: 54 38 38 PacientuluiPacientului organizaorganizaŃŃiileiile / 8 / 8 PersoanePersoane fizicefizice8 Sprijinirea companiilor farmaceutice
Romania
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org4
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
MembrieMembrie total: 79 total: 79 36 36 PacientuluiPacientului organizaorganizaŃŃiileiile8 8 PersoanePersoane fizicefizice8 Sprijinirea companiilor farmaceutice
27 27 Consiliul Medical Consultativ
Prof. Drach Prof. Ludwig
Dr. Taverna, ElveŃia
Prof. Palumbo, Italia
Dr.Garderet Prof. Michallet
Austria
Franta
Prof. EinseleGermania
Prof. GoldschmidtGermania
Prof. Kröger
Germania
Prof.Sezer
Germania
Dr.Straka
Germania
Prof.ChildMarea Britanie
Prof. DmoszyńskaPolonia
Prof. Warzocha
Polonia
Prof. HájekRepublica Cehă
Prof. VladareanuRomânia
Dr. BumbeaRomânia
Dr. PopovRomânia
Prof. CoriuRomâniaProf. Boskovic Prof. Bila
Serbia
Dr. BallovaSlovacia
Prof. TothovaSlovacia
Prof. San-MiguelSpania
Prof. JędrzejczakPolonia
Prof. JurczyszynPolonia
Prof. SkotnickiPolonia
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org5
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România AceastăAceastă zizi vava apartineapartine--pacientpacient şşii membriimembrii familieifamiliei ––
acesteaacestea îîntrebntreb, , cece--aiai cerecere vreodatăvreodată
! Nu ! Nu existaexista intrebariintrebari stupide !stupide !
ToateToate difuzoareledifuzoarele -- medicimedici sisi oaspetiioaspetii ––doardoar pentrupentru tinetine şşii îîntrebărilentrebările
dumneavoastrădumneavoastră caca
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org6
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România FiecareFiecare diagnosticdiagnostic de de cancercancerproduceproduce temeritemeri pentrupentru pacienpacienŃŃii şşii ruderude
���� frica de durere
���� frica de a fi cu handicap
���� frica de moarte
� frica de a pierdeviaŃa socială
� frica de a pierde loculde muncă
ŞŞococ de de diagnosticdiagnostic
Brian Fies. Mom's cancer
� frica de a pierdeautonomia
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org7
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
LipsaLipsa de de cunocunoşştintinŃŃee / / neneîînnŃŃelegereelegere
Produce
incertitudine
îngândurare
Cartoon Aerzte-Zeitung
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org8
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
AcesteAceste brobroşşuriuri lele--asas fi fi adusadus cucu minemine aziazi, dar , dar eleele nu nu au au venitvenit gatagata, la , la timptimp. . ÎÎmimi pare rău pare rău
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org9
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org10
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org11
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org12
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
Estimated all new cancer cases
184,280,0945.564,20760,876Romania
20,252,234,95410.4504,304456,667Germany
Total
In 2009 ($)
%
increase
New cases
in 2020
New cases
in 2009Country
Cost of new cases
Am I the onlyone?!?
You think you are the only onein the whole wide world who has lymphoma - and nobody can help you?
It feels goodto be with friends
In a group you will find information, understanding and learn to enjoy your life again
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org14
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România
SuntemSuntem, , lucramlucram îîmpreunămpreunăpentrupentru a ne a ne asiguraasigura căcă
tratamentultratamentul necesarnecesar îînn RomâniaRomâniavava fi fi disponibildisponibil pentrupentru
totoŃŃii pacienpacienŃŃiiii
DoarDoar îîmpreunămpreună suntemsuntem puterniciputernicişşii se se potpot schimbaschimba situasituaŃŃiiii existenteexistente
PledamPledam pentrupentru educareaeducarea unuiunui tratamenttratament mai mai bunbun, , ingrijireingrijire, , sprijinsprijin
PledamPledam pentrupentru educareaeducarea unuiunui tratamenttratament mai mai bunbun, , ingrijireingrijire, , sprijinsprijin
Myeloma Euronet este membru� ECPC (Cancer Europene pacientului CoaliŃiei)
http://www.ecpc-online.org
� EURORDIS (organizaŃie Europene Boli Rare)
http://www.eurordis.org/
� Limfomul CoaliŃiei internaŃionale
http://www.lymphomacoalition.org/
Myeloma Euronet este reprezentat ca un consiliuconsultativ pacientului de către Preşedintele
� EBMT (Societatea Europeană de planteur măduvei osoase /
comitetele de organizare a pacientului si familiei zile)
http://www.congrex.ch/ebmt2011/
� ECCO (OrganizaŃia Europeană de Cancer)
http://www.ecco-org.eu/
� EHA (Hematologi Societatea Europeană / Quality of Life)
http://www.ehaweb.org/
� ESMO (SocietăŃii Europene de Oncologie Medicală)
http://www.esmo.org/home.html
� EMA (Myeloma Euronet este de lucru cu AgenŃiaEuropeană pentru Medicamente)
http://www.ema.europa.eu/
� şi registru este registrată de reprezentanŃii grupurilor
Interesele Comisiei Europene.
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org17
BucureBucureşştiti
1111SeptembrieSeptembrie
20102010
Prima Prima PacienPacienŃŃiiii
şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune
România