17
Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org 1 Bucure Bucure ş ş ti ti 11 11 Septembrie Septembrie 2010 2010 Prima Prima Pacien Pacien Ń Ń ii ii ş ş i i familiile familiile reuniune reuniune România Din Din păcate păcate , , eu eu nu nu vorbesc vorbesc limba limba română română Dar Dar inima inima mea mea este este aici aici Vă Vă mul mul Ń Ń umesc umesc pentru pentru invita invita Ń Ń ie ie Myeloma Euronet Myeloma Euronet Romania Romania ş ş i i Presedinte Presedinte Viorica Viorica Cursaru Cursaru Board Board member member of of Myeloma Myeloma Euronet 2005 Euronet 2005 - - 2010 2010

Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

  • Upload
    trannga

  • View
    218

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org1

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

DinDin păcatepăcate, ,

eueu nu nu vorbescvorbesc limbalimba românăromână

Dar Dar inimainima meamea esteeste aiciaici

VăVă mulmulŃŃumescumesc pentrupentru invitainvitaŃŃieie

Myeloma Euronet Myeloma Euronet RomaniaRomania şşiiPresedintePresedinte Viorica Viorica CursaruCursaru

Board Board membermember of of MyelomaMyeloma Euronet 2005Euronet 2005--20102010

Page 2: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org2

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

MăMă bucurbucur săsă fiufiu aiciaici

SuntemSuntem o o maremare familiefamilie

Page 3: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org3

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

AnsambluAnsamblu geograficgeografic -- MembrieMembrie total: 54 total: 54 38 38 PacientuluiPacientului organizaorganizaŃŃiileiile / 8 / 8 PersoanePersoane fizicefizice8 Sprijinirea companiilor farmaceutice

Romania

Page 4: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org4

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

MembrieMembrie total: 79 total: 79 36 36 PacientuluiPacientului organizaorganizaŃŃiileiile8 8 PersoanePersoane fizicefizice8 Sprijinirea companiilor farmaceutice

27 27 Consiliul Medical Consultativ

Prof. Drach Prof. Ludwig

Dr. Taverna, ElveŃia

Prof. Palumbo, Italia

Dr.Garderet Prof. Michallet

Austria

Franta

Prof. EinseleGermania

Prof. GoldschmidtGermania

Prof. Kröger

Germania

Prof.Sezer

Germania

Dr.Straka

Germania

Prof.ChildMarea Britanie

Prof. DmoszyńskaPolonia

Prof. Warzocha

Polonia

Prof. HájekRepublica Cehă

Prof. VladareanuRomânia

Dr. BumbeaRomânia

Dr. PopovRomânia

Prof. CoriuRomâniaProf. Boskovic Prof. Bila

Serbia

Dr. BallovaSlovacia

Prof. TothovaSlovacia

Prof. San-MiguelSpania

Prof. JędrzejczakPolonia

Prof. JurczyszynPolonia

Prof. SkotnickiPolonia

Page 5: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org5

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România AceastăAceastă zizi vava apartineapartine--pacientpacient şşii membriimembrii familieifamiliei ––

acesteaacestea îîntrebntreb, , cece--aiai cerecere vreodatăvreodată

! Nu ! Nu existaexista intrebariintrebari stupide !stupide !

ToateToate difuzoareledifuzoarele -- medicimedici sisi oaspetiioaspetii ––doardoar pentrupentru tinetine şşii îîntrebărilentrebările

dumneavoastrădumneavoastră caca

Page 6: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org6

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România FiecareFiecare diagnosticdiagnostic de de cancercancerproduceproduce temeritemeri pentrupentru pacienpacienŃŃii şşii ruderude

���� frica de durere

���� frica de a fi cu handicap

���� frica de moarte

� frica de a pierdeviaŃa socială

� frica de a pierde loculde muncă

ŞŞococ de de diagnosticdiagnostic

Brian Fies. Mom's cancer

� frica de a pierdeautonomia

Page 7: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org7

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

LipsaLipsa de de cunocunoşştintinŃŃee / / neneîînnŃŃelegereelegere

Produce

incertitudine

îngândurare

Cartoon Aerzte-Zeitung

Page 8: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org8

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

AcesteAceste brobroşşuriuri lele--asas fi fi adusadus cucu minemine aziazi, dar , dar eleele nu nu au au venitvenit gatagata, la , la timptimp. . ÎÎmimi pare rău pare rău

Page 9: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org9

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

Page 10: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org10

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

Page 11: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org11

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

Page 12: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org12

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

Estimated all new cancer cases

184,280,0945.564,20760,876Romania

20,252,234,95410.4504,304456,667Germany

Total

In 2009 ($)

%

increase

New cases

in 2020

New cases

in 2009Country

Cost of new cases

Page 13: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Am I the onlyone?!?

You think you are the only onein the whole wide world who has lymphoma - and nobody can help you?

It feels goodto be with friends

In a group you will find information, understanding and learn to enjoy your life again

Page 14: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org14

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România

SuntemSuntem, , lucramlucram îîmpreunămpreunăpentrupentru a ne a ne asiguraasigura căcă

tratamentultratamentul necesarnecesar îînn RomâniaRomâniavava fi fi disponibildisponibil pentrupentru

totoŃŃii pacienpacienŃŃiiii

DoarDoar îîmpreunămpreună suntemsuntem puterniciputernicişşii se se potpot schimbaschimba situasituaŃŃiiii existenteexistente

Page 15: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

PledamPledam pentrupentru educareaeducarea unuiunui tratamenttratament mai mai bunbun, , ingrijireingrijire, , sprijinsprijin

Page 16: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

PledamPledam pentrupentru educareaeducarea unuiunui tratamenttratament mai mai bunbun, , ingrijireingrijire, , sprijinsprijin

Myeloma Euronet este membru� ECPC (Cancer Europene pacientului CoaliŃiei)

http://www.ecpc-online.org

� EURORDIS (organizaŃie Europene Boli Rare)

http://www.eurordis.org/

� Limfomul CoaliŃiei internaŃionale

http://www.lymphomacoalition.org/

Myeloma Euronet este reprezentat ca un consiliuconsultativ pacientului de către Preşedintele

� EBMT (Societatea Europeană de planteur măduvei osoase /

comitetele de organizare a pacientului si familiei zile)

http://www.congrex.ch/ebmt2011/

� ECCO (OrganizaŃia Europeană de Cancer)

http://www.ecco-org.eu/

� EHA (Hematologi Societatea Europeană / Quality of Life)

http://www.ehaweb.org/

� ESMO (SocietăŃii Europene de Oncologie Medicală)

http://www.esmo.org/home.html

� EMA (Myeloma Euronet este de lucru cu AgenŃiaEuropeană pentru Medicamente)

http://www.ema.europa.eu/

� şi registru este registrată de reprezentanŃii grupurilor

Interesele Comisiei Europene.

Page 17: Din păcate , eu nu vorbesc limba român ămyeloma-euronet.lhrm.de/_dl/resources/2010-SEPT-Bucharest-ME-RO.pdf · Pledam pentru educarea unui tratament mai bun , ingrijire , sprijin

Anita Waldmann / www.myeloma-euronet.org17

BucureBucureşştiti

1111SeptembrieSeptembrie

20102010

Prima Prima PacienPacienŃŃiiii

şşiifamiliilefamiliilereuniunereuniune

România