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1 DIPLOME UNIVERSITAIRE DE PEDAGOGIE MEDICALE 2016-2017 MEMOIRE CREATION D’UN DIPLOME UNIVERSITAIRE DE TRANSPLANTATION D’ORGANE EN PEDIATRIE Dr Muriel GIRARD Université Paris Descartes - Paris V

DIPLOME UNIVERSITAIRE DE PEDAGOGIE MEDICALE MEMOIRE · 2018. 7. 19. · DIPLOME UNIVERSITAIRE DE PEDAGOGIE MEDICALE 2016-2017 MEMOIRE CREATION D’UN DIPLOME UNIVERSITAIRE DE TRANSPLANTATION

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DIPLOME UNIVERSITAIRE DE PEDAGOGIE

MEDICALE

2016-2017

MEMOIRE

CREATION D’UN DIPLOME UNIVERSITAIRE DE

TRANSPLANTATION D’ORGANE EN PEDIATRIE

Dr Muriel GIRARD

Université Paris Descartes - Paris V

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Résumé :

Depuis maintenant trois décennies les transplantations d’organes sont devenues des

alternatives de traitement raisonnables et souhaitables dans des situations de dégradation

irréversible des organes vitaux. Les transplantations sauvent et prolongent des vies. En

augmentant leur taux de succès, les équipes de transplantation ont multiplié les

indications avec un plus large éventail de pathologies et d’organes concernés, un

élargissement des critères d’âge des receveurs et des donneurs, et une réduction des contre-

indications relatives à la greffe.

La transplantation d’organe est maintenant entrée dans la pratique courante et est considérée

comme un traitement non exceptionnel dans de nombreuses disciplines. L’amélioration des

techniques chirurgicales et de préservation des organes, et des traitements

immunosuppresseurs, a largement fait progresser les résultats et la survie des malades. Pour

cette raison, l’usage de la transplantation s’est largement étendu aux enfants dans des

situations qui auraient été considérées comme des contre-indications auparavant.

Les professionnels de santé en pédiatrie (médecins ou paramédicaux) sont confrontés de plus

en plus souvent à la nécessité de prendre en charge d’un enfant ayant reçu une greffe

d’organe. Dans ce contexte il existe des spécificités médicales importantes à connaître

concernant la transplantation, l’immunosuppression et les spécificités liées au type d’organe

greffé. Il existe également de nombreuses spécificités liées à la pédiatrie qui nécessitent d’être

prises en compte tant en terme du type de pathologies, des indications et contre-indications à

la greffe et du suivi de la greffe chez les enfants.

Ce mémoire présente le projet de création d’un DU de formation en transplantation d’organes

en pédiatrie permettant de transmettre les bases des connaissances utiles pour la prise en

charge de ces enfants. Il s’adresse aux médecins pédiatres de toutes spécialités, mais

également aux chirurgiens qui souhaiteraient parfaire leurs connaissances médicales en

transplantation. Il s’adresse également aux personnels para-médicaux impliqués dans la prise

en charge des malades au quotidien : infirmières coordonnatrices ou infirmières de liaison en

transplantation leur permettant d’accéder à une formation qualifiante en transplantation chez

l’enfant.

Le programme ne concerne que la prise en charge des transplantations d’organes solides

(excluant la greffe de moelle osseuse). Il comporte 89 heures de cours au total dont 36h

pouvant cibler spécifiquement les intervenants paramédicaux et qui fera l’objet d’une

formation parallèle. La validation du DU sera faite sur l’assiduité aux cours et par la

réalisation d’un mémoire écrit et sa présentation orale.

Mots clés : transplantation, organes, pédiatrie, diplôme, enseignement

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Sommaire

1. Pourquoi créer un DU de transplantation d’organe en Pédiatrie ? ………………………..p4

2. Evaluation des formations existantes en France dans le domaine. ……………………… p6

3. Etude des besoins dans le domaine. …………………………………….……………….. p8

4. A qui s’adresse ce DU ? …………………………..…………….………………………..p9

5. Quels sont les objectifs de ce DU ? ………………………………………………………p9

6. Contraintes administratives. ……………………………………………………………p10

7. Modalités de réalisation du DU. ………………………………………………..……….p11

8. Établissement d’un programme. …………………………………………………………p13

9. Annexes ………………………………………………………………………………….p17

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1. Pourquoi créer un DU de transplantation d’organe en Pédiatrie ?

La transplantation d’organe est entrée dans la pratique courante et est considérée comme un

traitement non exceptionnel dans de nombreuses disciplines, incluant la pédiatrie. Les

professionnels de santé en pédiatrie (médecins ou paramédicaux) sont confrontés de plus en

plus souvent à la nécessité de prendre en charge d’un enfant ayant reçu une greffe d’organe.

Il n’existe pas actuellement en France d’enseignement de la transplantation d’organe en

pédiatrie. Deux éléments essentiels justifient la création de cet enseignement spécialisé :

d’une part les spécificités de la pédiatrie par rapport à la médecine adulte et d’autre part la

nécessité de regrouper dans un même enseignement les éléments communs à la greffe

d’organe.

A. Spécificité de la pédiatrie par rapport à la médecine adulte.

En pédiatrie, bien que le nombre de greffe soit beaucoup moins important annuellement que

pour les adultes, le nombre de greffe d’organe en a augmenté de 10% chez les enfants sur les

10 dernières années (Annexe 1). Ce nombre est stable pour les greffes de rein et de cœur, en

augmentation pour le foie et le poumon, émergeant pour le pancréas et en diminution pour

l’intestin greffe qui reste très confidentielle.

Les pathologies traitées en pédiatrie sont différentes de celles rencontrées en médecine adulte

quel que soit la discipline étudiée : néphrologie, cardiologie, hépatologie ou gastro-

entérologie et pneumologie qui sont les principales disciplines concernées par la greffe

d’organe chez l’enfant. Ces particularités nécessitent donc une formation spécifique.

Ces spécificités concernent :

- Des pathologies spécifiques, souvent maladies rares avec syndrome ou maladie

génétique particulière qui vont devoir être prises en compte de façon spécifique.

- Les indications et contre-indications à la greffe sont différentes. En effet, le contexte

des maladies est très spécifique à la pédiatrie (maladies congénitales ou génétiques, et

syndromes malformatifs divers). Les indications et contre-indications de

transplantation des différents organes sont donc très différentes entre la pédiatrie et la

médecine adulte.

- Les conditions d’attribution du greffon sont différentes. Il existe des spécificités

d’attribution et de choix des greffons pour les patients en pédiatrie qu’il faut connaître

et ces spécificités peuvent varier en fonction des organes greffés, de l’âge et du gabarit

de l’enfant et de sa situation médicale.

- Les conditions physiologiques sont différentes de l’adulte. Ces conditions varient dans

le temps en fonction de l’âge : nourrisson, enfant, adolescent. Elles concernent le

volume de distribution corporel et le métabolisme des médicaments

immunosuppresseurs (absorption, métabolisme, élimination) qui varie avec le temps,

mais aussi la croissance. Les enfants étant en pleine croissance au moment de la

transplantation, ceci indique une surveillance et une prise en charge spécifique. Le

suivi post greffe est donc particulièrement axé sur cette surveillance.

- La galénique des médicaments est différente. En effet il existe des spécificités

galéniques des médicaments immunosuppresseurs adaptés pour les enfants qu’il faut

connaître pour une meilleure utilisation.

Commentaire [DD1]: Il faudrait à

mon avis donner des chiffres

concernant la greffe : nombre transpl

rénales, acrdaique, pulmo et hépatique

chez l’enfant en France…beaucoup

moins que chez l’adulte ; tu trouves

tout dans le rapport annuel greffes

pédiatriques de l’ABM

Commentaire [Office2]:

Commentaire [Office3]:

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- Les complications sont différentes en pédiatrie : les infections post greffe à Epstein

Barr virus (EBV) sont fréquentes car les enfants sont souvent séronégatifs au moment

de la greffe (contrairement aux adultes) et cette situation les expose particulièrement

au risque de survenue d’un syndrome lymphoprolifératif EBV induit qu’il faut

connaître. Les enfants sont aussi exposés à d’autres infections infantiles (varicelle,

virus digestifs ou respiratoires divers par ex) qu’il faut dépister et qui sont également à

connaître dans le contexte de la greffe et de l’immunodépression. Par ailleurs les

complications liées aux allergies alimentaires parfois graves, sont beaucoup plus

fréquentes en transplantation pédiatrique

- L’épargne rénale est un élément essentiel au long cours. La greffe d’organe chez un

enfant nécessite une vision au long cours pour cette transplantation qu’on espère avoir

la durée de vie la plus longue possible, « à vie » pour certains organes ; avec donc une

nécessité cruciale d’épargne de la fonction rénale (principale complication au long

cours des médicaments immunosuppresseurs) et avec une stratégie d’association de

traitements immunosuppresseurs qui peut être parfois différentes des pratiques en

médecine adulte (évitant aussi si possible la corticothérapie ayant un impact important

sur la croissance).

- L’abord de la greffe est différent de chez l’adulte. Les enfants sont mineurs et ce sont

les parents les principaux interlocuteurs. Il est également parfois nécessaire de recourir

à une transplantation avec don vivant d’un des 2 parents ; ce qui complique le rapport

à la greffe, surtout au moment de l’adolescence. La greffe est souvent indiquée chez

l’enfant jeune, qui ne participe pas à la décision de transplantation. Les enfants ont

donc besoin secondairement de reconstruire leur histoire. Pour d’autres patients plus

âgés au moment de la transplantation et en pleine adolescence l’acceptation de la

greffe est différente et parfois plus difficile. Par ailleurs, à tous les âges l’implication

des parents dans la prise en charge peut entrainer une exacerbation des conflits

familiaux.

- L’observance thérapeutique en pédiatrie est donc aussi spécifique et peut être

particulièrement compliquée. Les conditions de l’observance varient dans le temps

impliquant à la phase initiale essentiellement les parents, puis progressivement

l’enfant et enfin l’adolescent

- Le suivi global post greffe est également spécifique et doit prendre en compte en

dehors des spécificités médicales propre à la greffe : la pleine période de croissance

staturale, le développement pubertaire, la scolarité, la prévention des conduites à

risque, l’acceptation de la greffe chez des enfants ou adolescents, l’observance

thérapeutique, l’image corporelle, les relations compliquées avec les parents et

nécessite donc une bonne préparation à la transition pour le transfert en médecine

adulte.

B. Regroupement de l’enseignement de transplantation en pédiatrie

Il existe peu d’offres de formation dans le domaine de la transplantation en pédiatrie. Ces

enseignements sont répartis parmi les différents DU ou DIU spécifiques de chaque spécialité.

Il y a le plus souvent très peu (ou pas) d’heures d’enseignement de la transplantation.

La greffe devenant un traitement de plus en plus courant en pédiatrie, des médecins ou

chirurgiens non spécialisés dans la greffe d’organe peuvent être amenés à prendre en charge

des enfants ayant reçu une greffe. Ces médecins ont besoin de recevoir un enseignement

concernant la transplantation en pédiatrie. En effet le plus souvent les enfants greffés ont un

suivi alterné entre le centre de transplantation spécialisé qui les a pris en charge initialement

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et le centre de pédiatrie local et/ou le pédiatre de ville ou médecin généraliste qui ont un rôle

de relais essentiel. Il est donc important que ces médecins puissent pouvoir acquérir un niveau

de formation suffisant pour participer à la prise en charge optimale de ces patients.

De plus, en France il existe peu de centre de transplantation pédiatrique (Annexe 2). Certaines

régions ont un seul centre de transplantation prenant en charge tous les types d’organes chez

l’enfant, regroupé souvent dans le même CHU. Les enfants transplantés étant dans ce cas

suivis dans un centre unique prenant en charge tous les types de greffe chez l’enfant. Cette

organisation permettant dans ce cas d’optimiser le personnel médical (médecins et

chirurgiens) et non médical (IDE, diététicienne, psychologues, assistantes sociales) dédié à la

greffe. Ce travail en transversalité est de plus en plus courant mais nécessite également que le

personnel puisse recevoir une formation spécialisée en fonction de l’organe greffé. Le DU de

transplantation d’organe en pédiatrie répond à ce besoin.

2. Evaluation des formations existantes en France dans le domaine

Il existe peu de formation dans le domaine de la transplantation en pédiatrie. Les

enseignements relatifs à ce domaine concernent les DU de spécialité d’organe en pédiatrie

(néphrologie pédiatrique, gastro-entérologie pédiatrique par exemple) et concernent peu

d’heures d’enseignement. D’autres enseignements sont proposés dans des DU ou DIU de

transplantation en médecine d’adulte et concernent également très peu d’heures

d’enseignement concernant la pédiatrie qui a pourtant de nombreuses spécificités en

comparaison des spécialités de médecine adulte. Il y a donc la nécessité de regrouper cet

enseignement de la transplantation d‘organe en pédiatrie pour une formation complète et

spécifique.

DIU de pneumologie pédiatrique :

Paris Descartes et Lyon 2.

Présentation et objectifs : Dispenser un enseignement de haut niveau, sous la forme d'un

Diplôme Inter universitaire organisé par l'ensemble des pneumo-pédiatres français. Formation

de haut niveau destinée aux médecins appelés à exercer la pneumologie pédiatrique en

pratique hospitalière, libérale ou dans des structures spécialisées.

120 heures de cours et formation en 2 ans.

Transplantation pulmonaire : 2h

DIU de néphrologie pédiatrique :

Paris Descartes, Lyon1, Montpellier, Nice.

Présentation et objectifs : destiné à former des praticiens capables de prendre en charge les

problèmes spécifiques des enfants souffrant de maladies rénales. A pour mission d'apporter

aux étudiants les connaissances indispensables, y compris les plus récentes, sur le plan

fondamental, physiopathologique, clinique et thérapeutique dans tous les domaines de la

néphrologie pédiatrique. Concerne tout médecin pouvant justifier d’une formation en

pédiatrie ou en néphrologie dans une faculté de médecine française ou étrangère.

124h de cours et formation en 1 an.

Transplantation rénale : 6h

DIU maladies héréditaires du métabolisme :

Paris Descartes, Paris VII Denis Diderot, Lyon, Lille, Marseille, Nancy.

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Présentation et objectifs : Assurer une formation de base pour cliniciens ou biologistes sur les

maladies héréditaires du métabolisme dans leurs aspects génétiques, physiopathologiques,

diagnostiques et thérapeutiques. Accès aux DES, docteurs en médecine, docteurs en

pharmacie.

84h de cours + 20h de travaux dirigés en 1 an

Transplantations dans les maladies héréditaires du métabolisme : 0h

DIU d’Hépatologie, Gastroentérologie et nutrition pédiatriques

Paris Descartes, Paris VI, Paris VII, Paris XI, Aix-Marseille, Angers, Bordeaux, Caen,

Clermont Ferrand, Lille, Lyon, Montpellier, Nancy, Rennes, Toulouse, Tours.

Présentation et objectifs : Acquisition des connaissances théoriques dans les domaines de la

gastroentérologie, de l’hépatologie et de la nutrition pédiatriques.

120h de cours en 1 an.

Transplantation hépatique : 2h

Transplantation intestinale : 0h

Transplantation pancréas : 0h

DIU de cardiologie pédiatrique et congénitale :

Paris Descartes, Lille 2, Lyon 1, Montpellier 1, Toulouse 3, Aix-Marseille 2.

Présentation et objectifs : Formation théorique à la cardiologie pédiatrique et congénitale

depuis la vie fœtale jusqu’à l’âge adulte

100h de cours en 1 an.

Transplantation cardiaque : 3h

DU de cardiologie pédiatrique :

Paris Descartes.

Présentation et objectifs : Donner les bases de connaissance en cardiologie pédiatrique.

Fournir des exemples pratiques d'utilisation de la conduite à tenir vis-à-vis des cardiopathies

congénitales dans leur diagnostic et leur suivi.

Médecins ou Internes voulant acquérir une compétence cardio-pédiatrique dans leur domaine

: pédiatres, cardiologues, réanimateurs et obstétriciens impliqués dans le diagnostic prénatal

90h de cours en 1 an.

Transplantation cardiaque : 3h

DIU de transplantation d’organes (adulte) :

Paris Descartes, Tours, Lyon 1, Aix-Marseille 1, Amiens Picardie, Caen, Clermont-Ferrand 1,

Dijon, Grenoble 2, Lille 2, Montpellier 3, Nice, Université Paris-Sud, Poitiers, Reims, Saint-

Étienne, Strasbourg, Toulouse 3

Présentation et objectifs : délivrer une formation complémentaire principalement pour des

docteurs en Médecine et des internes, qu'ils soient médecins, chirurgiens, immunologistes ou

biologistes et qui auront à s'occuper dans l'avenir de malades transplantés. Ceci concerne

surtout les spécialistes dans les disciplines intéressant les organes comme le rein, le cœur, le

foie et le pancréas.

120h de cours en 1 an

Transplantation en pédiatrie : 2h (1h rein, 1h foie)

DU de transplantation d’organes : Coordination, Accompagnement- Education

Thérapeutique - Nouveaux enjeux (adulte) :

Université Paris Sud.

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Présentation et objectifs : Dispenser une formation spécifique pour assurer une prise en

charge globale du patient avant, pendant et après la transplantation.

94h de cours sur 1 an.

Prélèvement et greffe de foie en pédiatrie : 1h30

Prise en charge de la transplantation à l’adolescence : 1h30

DIU « Infection et transplantation » (adulte) :

Universités : Paris Descartes, Paris VII, Lyon 1, Toulouse 3.

Présentation et objectifs : Assurer une culture microbiologique et infectiologique approfondie

aux transplanteurs d’organes et allogreffeurs de moëlle. Apporter une information actualisée

dans le domaine de la transplantation.

100h de cours sur 1 an.

Transplantation et pédiatrie : 0h.

Sociétés savantes :

SFT (Société Francophone de Transplantation) :

En 2010 : création du GTP (groupe de transplantation pédiatrique) : réunions annuelles

thématiques concernant la transplantation en pédiatrie

ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) :

2015, The first ESPGHAN Paediatric liver transplantation school.– N°1 : 30 september-3

october 2015 et N°2 : 27-30 sept 2017.

3. Etude des besoins d’enseignement et de formation dans le domaine

Il y a actuellement une nécessité à la fois de regrouper dans un même enseignement les bases

de la transplantation et de façon transversale les spécificités liées à chaque organe en

pédiatrie.

Comme nous l’avons vu, la transplantation chez l‘enfant est actuellement traitée de façon

marginale avec un volume horaire très faible dans différents enseignements dédiés à la

médecine adulte ou des spécialités pédiatriques.

Il apparaît donc important de pouvoir apporter dans un même enseignement les bases dans des

domaines généraux ayant rapport avec la greffe d’organe (immunologie, immunosuppression,

mécanismes du rejet etc …) mais également d’uniformiser cet enseignement sur les domaines

communs aux différentes sur-spécialités de la pédiatrie ayant recours à la transplantation.

Par ailleurs, dans certains centres hospitaliers où des greffes de différents organes sont

réalisées chez l’enfant, les ressources en termes de personnel médical (médecins, chirurgiens)

et paramédical (infirmières, éducation thérapeutique, assistantes sociales, diététiciennes

psychologues etc …) ont été mutualisées pour la prise en charge des enfants greffés (quel que

soit l’organe). Ce personnel doit pouvoir recevoir un enseignement spécifique relatif à la

transplantation et à la pédiatrie. Le DU de transplantation d’organes en pédiatrie a pour

objectif d’offrir une formation pluridisciplinaire concernant les différentes sur-spécialités de

la pédiatrie.

Les centres de transplantation en pédiatrie sont peu nombreux mais répartis sur tout le

territoire : 13 centres pour la greffe de rein, 4 centres pour la greffe de foie, 3 centres pour la

greffe de cœur dont 2 associant cœur et poumon, 1 centre pour la greffe intestinale, et 1 centre

pour la greffe de pancréas (Annexe 2). Ces différents centres couvrent donc une grande partie

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du territoire national. La plupart des étudiants en DES de pédiatrie effectuera au cours des 4

années de DES de pédiatrie au moins un stage dans un centre de transplantation pédiatrique

quel que soit leur lieu d’affectation. Il est attendu que les jeunes médecins (DES, chef de

clinique-assistant, assistant spécialiste, praticien attaché, praticien hospitalier) de ces

différents centres pédiatriques de transplantation soient désireux de suivre l’enseignement

proposé par le DU.

4. A qui s’adresse ce DU ?

Ce DU s’adresse aux médecins amenés à travailler dans des centres de transplantation

pédiatrique : pédiatres ou chirurgiens devant prendre en charge des enfants transplantés (quel

que soit l’organe), internes ou CCA en formation dans ces centres.

La formation est également ouverte au personnel para-médical spécialisé en transplantation

pédiatrique : infirmière coordonnatrices, infirmière de liaison en transplantation et infirmières

spécialisées en éducation thérapeutique.

Ce DU s’adresse aussi aux médecins exerçant une activité hospitalière dans des centres

périphériques sans centre de transplantation mais qui sont amenés à suivre ces patients greffés

en collaboration avec le centre de greffe.

Par ailleurs, ce DU s’adresse également aux médecins Francophones exerçant à l’étranger. .

Ce type de formation n’existe pas actuellement dans l’union européenne et pourrait intéresser

les médecins exerçant en Belgique, en Suisse ou au Luxembourg. Enfin, les pays du Maghreb

souvent francophones, sont en cours d’ouverture de programmes de transplantation en

pédiatrie (rein le plus souvent, foie en programmation) en partenariat avec des centres de

transplantation Français et les médecins impliqués dans ces programmes seraient intéressés de

poursuivre de type de formation.

La situation centrale de Paris est idéale pour faciliter l’accès des étudiants aux formations tant

en France qu’à l’étranger.

5. Quels sont les objectifs de ce DU ?

Objectif général de la formation : L’objectif de cet enseignement est de pouvoir prodiguer aux

professionnels de santé (médecins, chirurgiens et personnel paramédical) une formation

théorique concernant la transplantation et ses spécificités en pédiatrie tout organe confondu.

Ceci afin de pouvoir assurer une prise en charge globale et optimale du patient avant, pendant

et après la transplantation.

Il correspond aux items de la liste nationale du développement professionnel continu (DPC)

Annexe II, professions médicales, Médecins spécialisés en Pédiatrie, Orientation N°6 :

« Urgence vitale de l’enfant ».

Objectifs pédagogiques et compétences/qualifications :

Acquérir les bases de l’immunologie

Acquérir les bases concernant les phénomènes de rejet

Acquérir les bases de l’immunosuppression

Acquérir les bases concernant les conditions et prérequis du prélèvement d’organe en

pédiatrie (cadre légal)

Acquérir les bases condition (indications, contre-indication déroulement) de la greffe des

différents organes en pédiatrie (rein, foie, cœur, poumon, intestin pancréas)

Acquérir les bases du suivi au long cours d’un enfant transplanté d’organe

Commentaire [DD4]: Peut être trop

redondant avec la suite

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Acquérir les bases concernant les complications de l’immunosuppression

Acquérir les principes de la transition et du transfert en centre de transplantation d’adultes

6. Contraintes administratives

Pour la création d’un enseignement universitaire à Paris Descartes il faut en résumé :

- 70h de cours (présentiel, distanciel ou mixte)

- au minimum 3 enseignants de Paris Descartes.

- au minimum 20 candidats par an

- privilégier lorsque cela est possible l’enseignement en e-learning

- exposer les motifs : objectifs du diplôme et public visé

- organisation des enseignements : programme détaillé

- modalités de contrôle des connaissances

- validation du projet par le conseil pédagogique de la faculté

Différences entre DU et DIU :

- Pour la création d’un DU ou DIU le directeur du diplôme est obligatoirement un enseignant

chercheur de Paris Descartes professeur (après accord du conseil) et doit être PU-PH ou

Professeur associé (après accord du doyen)

- l’inscription ne se fait que dans une seule faculté pour le DU alors qu’il est possible dans

plusieurs facultés pour les DIU.

- l’examen peut avoir lieu dans plusieurs universités en cas de DIU et dans une seule en cas de

DU

Pour des raisons de simplification administrative nous avons choisi la création d’un DU à

l’université Paris Descartes pour cet enseignement de la transplantation d’organe en pédiatrie.

Cadre de création des DU à Paris Descartes :

Directeur du diplôme : le directeur du diplôme est obligatoirement un enseignant chercheur de

Paris Descartes professeur, il est chargé d’assurer la direction de l’enseignement, d’être garant

du respect du programme, de la qualité pédagogique et scientifique, de l’exécution du budget

prévisionnel. Il est aussi le garant du déroulement de l’action de formation et de la sélection

des intervenants.

Coordinateur du diplôme : est choisi par le directeur du diplôme, il assure la gestion et la

logistique de la formation. Il fait le lien avec les intervenants et l’université pour les questions

de mise en place et du suivi de l’action de formation (ex : feuilles d’émargement). S’il n’y a

pas de coordinateur du diplôme, le directeur doit prendre en charge ces missions.

Les objectifs et le potentiel de la formation doivent être définis : état des lieux du secteur de la

discipline et étude des besoins en termes de formation.

Volume horaire des enseignements : 70h minimum en présentiel, distanciel ou mixte, hors

examen écrit. Le volume horaire peut se composer de cours magistraux, travaux pratiques,

travaux dirigés, ou de tutorat (qui doit dans ce cas être mesurable).

Programme de formation : le programme de la formation doit être détaillé et exprimé en en

capacité ou compétence professionnelles visées. Le programme de formation doit être

respecté au niveau des objectifs pédagogiques ainsi que des compétences visées. Aucune

publicité ou aucun logo, autre que celui de l’Université Paris Descartes ne doit être inséré

dans le programme communiqué aux stagiaires.

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Tarif de la formation : est élaboré à partir de l’analyse des coûts directs et indirects de la

formation, de l’étude de la concurrence et d’autres éléments liés à l’environnement propre de

chaque formation. Un tarif différencié selon l’identification des publics peut être élaboré

tenant compte des possibilités de financement de la formation ou de l’effort de financement

individuel. La maquette budgétaire prévisionnelle de la formation est élaborée par le SCFC

(Service Commun de Formation Continue) ou le SFCA (Service de Formation Continue et

Alternance) en collaboration avec l’équipe pédagogique et le service financier de la

Faculté/UFR/IUT. Elle prend en compte les éléments fournis lors de la création du diplôme

(liste des intervenants, prévisions des dépenses et des recettes, etc). La maquette budgétaire

doit obligatoirement être validée par le SCFC ou le SFCA

Habilitation du diplôme : Le diplôme est habilité pour une durée de 5 ans. À l’issue de cette

période, le directeur du diplôme présentera un bilan pédagogique et financier des 5 dernières

années en CFVU (commission de la formation de la vie universitaire) par l’intermédiaire du

SCFC. Tous les ans, à la fin de la formation, un bilan pédagogique - comprenant entre autres

la typologie de stagiaires, le taux de réussite, l’insertion professionnelle, les évaluations de

satisfaction - et un bilan financier seront réalisés sous la responsabilité du directeur du

diplôme, et présentés au Conseil de la Composante et transmis au SCFC ou au SFCA.

Modifications : toute modification majeure c’est-à-dire :

- une modification des objectifs pédagogiques qui ne sont plus en lien avec le DU ou le

DIU initialement créé

- un changement de la Composante de rattachement

- un changement d’un DU pour un DIU ou inversement

- un changement d’intitulé

Entrainent la création d’un nouveau DU ou DIU et suit à nouveau le circuit complet de la

création d’une formation.

Toute modification mineure (volume horaire, programme pédagogique, MCC, directeur du

diplôme) fera l’objet d’une maquette de modification et d’un arrêté de modification. Cette

maquette de modification sera validée par le SCFC ou le SFCA puis en Conseil de la

Composante puis soumise à l’approbation de la CFVU.

Déclaration de la formation : Les actions de formation sont organisées dans le cadre de la

déclaration de l’organisme de formation Paris Descartes sous le numéro d’activité : 11 75 P

00 0975 pour le SCFC et 11 75 P 00 1075 pour le SFCA auprès du Préfet de la Région Ile

de France.

7. Modalités de réalisation du DU

Maquette de présentation du DU :

Directeur : Pr Goulet (ou Dr Debray si Professeur associé)

Coordonnateur : Dr Girard

Organisme de formation : Université Paris Descartes

Dates des formations : du 1er janvier année n au 31 octobre année n

Durée de la formation : 1 an

Public concerné : médecins, chirurgiens, pédiatres, interne en pédiatrie et personnels

impliqués dans la prise en charge de la transplantation en pédiatrie (infirmières formatrices,

infirmières coordinatrices, infirmières d’éducation thérapeutique)

Objectifs : prodiguer une formation théorique complète concernant la transplantation et ses

spécificités en pédiatrie tout organe confondu.

Commentaire [DD5]: ?

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Programme et organisation : 6 séminaires et 14 modules – pour 89h de cours (dont 36h pour

les paramédicaux). La majorité des cours seront assurés en présentiel et pour 1 module

(notion générales fondamentales) il sera possible d’organiser les cours en e-learning.

Modalités d’inscription : curriculum vitae, lettre de motivation, attestation de fonction et

formulaire d’inscription complété.

Modalités de contrôle des connaissances : réalisation d’un mémoire et présentation orale du

mémoire

Choix de la formation : Les étudiants pourront choisir une formation diplômante (pour les

médecins) exigeant la présence à l’intégralité des cours et la production d’un mémoire et sa

présentation orale. Cette formation en DU permettra pour les étudiants étrangers l’obtention

d’un visa si nécessaire pour suivre l’enseignement. Le DU pourra permettre de valider les

exigences de formation en DPC (3h sur 3 ans) pour les pédiatres via l’item « Urgence vitale

de l’enfant ».

Un parcours parallèle non diplômant mais qualifiant pourra être proposé aux paramédicaux

qui pourront assister aux parties communes (36h d’enseignement) sans avoir à produire de

mémoire.

Circuit de demande de création du DU :

Le dossier de demande de création de Diplôme Universitaire intitulé « DU de transplantation

d’organe en pédiatrie » sera adressé :

- pour la partie administrative et financière à : Mme Florie WEBER-FAULET au

service commun de formation continue (SCFC)

Le dossier sera évalué et validé par :

- avis du Conseil scientifique et Pédagogique (CSP) ou du conseil d’UFR

- avis de la commission de la formation de la vie universitaire (CFVU)

- avis du conseil d’administration (CA) pour validation finale

Organisation de l’enseignement :

L’enseignement se fait uniquement sur cours de formation théorique. Un enseignement par e-

learning pourra être secondairement organisé pour une partie des enseignements proposés.

Un site internet sera à disposition des étudiants leur permettant d’accéder aux supports de

cours ainsi qu’à divers liens de documentations fournis par les enseignants.

Dates des enseignements Enseignements en nombre d’heures (minimum de 70H)

Formation pratique* (hôpital, laboratoire) nombre d’heures ou

de Mois

début 2018 fin 2018 Cours

magistraux TP TD

0h 1er janvier 31 octobre 89H 0h 0h

Total Volume horaire 89h (dont 36h paramédical)

Commentaire [DD6]: pourquoi ne

pas prévoir des cas cliniques ?? ils

aiment bien..

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Modalités de contrôle des connaissances :

La note finale tiendra compte de :

- assiduité de l’étudiant : notée sur 14 points (1 point par module)

- présentation d’un mémoire sous forme d’article : notée sur 3 points

- présentation orale du mémoire : notée sur 3 points

L’obtention d’une note globale d’au moins 10/20 sera nécessaire pour être reçu à l’examen.

La date précise des rendus de mémoire et de présentation orale seront portés à la connaissance

des étudiants dès le début de l’enseignement. Une convocation individuelle au passage de

l’oral sera également envoyée à l’adresse de chaque participant.

Les candidats ayant satisfait ces conditions seront déclarés admis au diplôme Universitaire.

En cas d’impossibilité de soumettre le mémoire l’année n ; il y aura la possibilité de soumettre

le mémoire l’année suivante (N+1). Dans ce cas l’étudiant ne sera pas dans l’obligation

d’assister aux cours théoriques mais devra en revanche s’acquitter des droits d’inscription

administrative de l’année N+1.

8. Etablissement d’un programme détaillé

Séminaire 1 (12h) : Immunologie - rejet. Module médical

Module 1 : Les bases de l’immunologie (6h) :

Bases de l’immunologie fondamentale

Le système HLA : description et fonction. Structure et détermination des Ag HLA - Cellule

présentatrice de l’Ag

Recherche d’Ac anti HLA et techniques de cross match

Récepteurs T et activation T – Récepteurs B et activation B.

Mécanismes de la réponse immunitaire : cytotoxicité et apoptose

Réponse à l’inflammation du greffon et réponse allogénique (ischémie reperfusion,

microbiote intestinal ou autre, virus, etc…)

Module 2 : Rejet et immunosuppression (6h):

Rejet aigu cellulaire aigu et chronique, Rejet aigu et chronique humoral

Tolérance

Base de fonctionnement des IS et différentes classes des IS

Pharmacocinétique des IS

Pharmacogénétique des IS

Effets secondaires des IS, Avenir de l’IS : protocoles novateurs, nouvelles molécules

Séminaire 2 (12h) : Agence de la biomédecine et prélèvement d’organes. Module

médicale et paramédical

Module 3 : Agence de biomédecine (6h)

Introduction sur l’agence de la biomédecine – Présentation de l’organisme

Organisation du prélèvement en France

Connaissances générales en transplantation en France en pédiatrie. – Liens eurotransplant

Cadres juridiques du prélèvement et de la greffe en France et spécificités en pédiatrie

Aspects légaux et éthiques au prélèvement en pédiatrie

Abord des proches, vécu des familles en pédiatrie

Module 4 : Donneur et prélèvement d’organe (6h) Diagnostic de la mort cérébrale et réanimation du donneur

Commentaire [DD7]: 15 points (1

point par demi journée=2 points par

jour…environ 11-12 jours

d’ensignement= 22-24 points..mettons

25 points pour l’assiduité + mémoire

15 points

et on divise la note ar 2..

Commentaire [DD8]: ce qui me

gène c’est l’étudiant qui assiste peu au

cours (2/10) mais rend un bon

mémoire(4/5) + bonne présentation

orale (4/5) =10/20 !

donc ne faut’il pas noter plus

l’assisuité ‘vu qu’il n’y a pas

d’examne écrit)..

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Prélèvement d’organe à cœur arrêté ; donneur vivant (législation)

Bases des règles de prélèvement et de répartition des organes – Spécificité par organe en

pédiatrie

Solution de conservations des greffons_- Machines de perfusion.

Contre-indication au prélèvement – Situations de refus.

Techniques de prélèvements particularité par organe en pédiatrie

Bases des règles de répartition des organes, liste d’attente – Spécificités en pédiatrie

Logistique et techniques des prélèvements multiples – synchronisation des différentes étapes

Séminaire 3 (13h) : Transplantation à l’étage thoracique. Module médical

Module 5 : Transplantation cardiaque (6h) :

Indications et sélection des patients et du greffon en pédiatrie en vue d’une Tx cardiaque

Evaluation et conditions de préservation du greffon cardiaque– Choix du greffon

compatibilités HLA – Cross match

Prise en charge péri-opératoire des enfants en greffe cardiaque

Aspects techniques et chirurgicaux de la transplantation cardiaque en pédiatrie

Complications aigues et au long cours et suivi des greffés cardiaques en pédiatrie

Rejets aigus et chroniques aspects anatomopathologiques de la greffe pulmonaire

Module 6 : Transplantation pulmonaire et de thymus (7h):

Indications et sélection des patients et du greffon en pédiatrie en vue d’une Tx pulmonaire

Evaluation et conditions de préservation du greffon pulmonaire– Choix du greffon

compatibilités HLA – Cross match

Prise en charge péri-opératoire des enfants en greffe pulmonaire

Aspects techniques et chirurgicaux de la transplantation pulmonaire en pédiatrie

Complications aigues et au long cours et suivi des greffés du poumon en pédiatrie

Rejets aigus et chroniques aspects anatomopathologiques de la greffe cardiaque

Transplantation de thymus (1h) : principes, indications, résultats, spécificités

Séminaire 4 (19h) : Transplantation à l’étage abdominal. Module médical

Module 7 : Transplantation rénale (6h) :

Indications et sélection des patients et du greffon en pédiatrie en vue d’une Tx rénale

Evaluation et conditions de préservation du greffon rénal – Choix du greffon compatibilités

HLA – Cross match

Prise en charge péri-opératoire des enfants en greffe rénale

Aspects techniques et chirurgicaux de la transplantation rénale en pédiatrie

Complications aigues et au long cours et suivi des greffés du rein en pédiatrie

Rejets aigus et chroniques aspects anatomopathologiques de la greffe rénale

Module 8 : Transplantation hépatique (6h) :

Indications et sélection des patients et du greffon en pédiatrie en vue d’une Tx hépatique

Evaluation et conditions de préservation du greffon hépatique

Prise en charge péri-opératoire des enfants en greffe hépatique– Choix du greffon

Aspects techniques et chirurgicaux de la transplantation hépatique en pédiatrie

Complications aigues et au long cours et suivi des greffés du foie en pédiatrie

Rejets aigus et chroniques aspects anatomopathologiques de la greffe hépatique

Module 9 : Transplantation intestinale et du pancréas (7h) :

Indications et sélection des patients et du greffon en pédiatrie en vue d’une Tx intestinale

Evaluation et conditions de préservation du greffon intestinal – Choix du greffon

compatibilités HLA – Cross match

Commentaire [DD9]: je trouve que

7hrs pour des indications marginales

est trop par rapport au rein et au foie++

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Prise en charge péri-opératoire des enfants en greffe intestinale

Aspects techniques et chirurgicaux de la transplantation intestinale en pédiatrie

Complications aigues et au long cours et suivi des greffés de l’intestin en pédiatrie

Rejets aigus et chroniques aspects anatomopathologiques de la greffe intestinale

Transplantation du pancréas (1h) : organe entier, cellules d’ilots, indications modalités,

résultats

Séminaire 5 (9h) : Indications marginales de greffe et thérapies innovantes. Module

médical

Module 10 : Indications marginales de transplantation en pédiatrie (4h).

Indications de transplantation hépatique avant GMO (greffe de moëlle osseuse) et

particularités

Indications de transplantation hépatique dans les maladies métaboliques

Indications de transplantation rénale dans les maladies métaboliques

Transplantation multiviscérale : Principes, indications, techniques, complications, devenir au

long cours

Module 11 : Thérapies innovantes (5h)

Construction d’organe par bio-ingenierie

Greffe d’hépatocytes – cellules fraiches, cellules cryopréservées

Greffe de cellules d’ilots pancréatiques

Greffe avec thérapie génique

Greffes de cellules souches hématopoietiques

Séminaire 6 (24h) : Complications spécifiques en transplantation pédiatrique, devenir

des transplantés au long cours, prise en charge psychosociale. Module médical et

paramédical.

Module 12 : Complications spécifiques en transplantation pédiatrique (10h)

Interactions médicamenteuses en transplantation pédiatrique

Complications osseuses et croissance de l’enfant transplanté

Complications vasculaires de l’enfant transplanté et traitement par radiologie

interventionnelle

Altération de la fonction rénale au long cours de l’enfant transplanté – surveillance et prise en

charge

Les allergies alimentaires de l’enfant transplanté.

Les infections (banales et opportunistes) de l’enfant transplanté

Gestion des virus CMV, EBV, HHV8 et BK virus chez les enfants transplantés

Complications tumorales de l’enfant transplanté

Complications neurologiques de l’enfant transplanté (press Sd)

Complications immunologiques de l’enfant transplanté (infections, GVH …)

Module 13 : Devenir et suivi au long cours des transplantés en pédiatrie (7h)

Résultats et survie en transplantation en pédiatrie (tout organe)

Difficultés d’observance chez l’enfant transplanté à tous les âges : nourrisson, enfant

adolescent

Rôle de l’infirmière d’éducation thérapeutique en transplantation pédiatrique

Entretiens motivationnels – Programmes d’éducation thérapeutique

Rôle de l’infirmière de coordination en transplantation pédiatrique

L’organisation de la transition chez l’enfant transplanté

Principes de vaccination de l’enfant transplanté

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Module 14 : Prise en charge psychosociale (7h)

Ethique en transplantation pédiatrique

Relation de l’enfant transplanté vis à vis de son greffon et de la greffe : donneur vivant et

donneur cadavérique

Qualité de vie de l’enfant transplanté

Prise en charge sociale en transplantation pédiatrique : couverture sociale, allocations

Prise en charge psychologique en transplantation pédiatrique : point de vu de l’enfant point de

vu des parents

Le sport chez l’enfant transplanté

Le voyage chez l’enfant transplanté

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ANNEXES :

Annexe 1 : Nombres de greffes en France en pédiatrie et évolution sur 10 ans. Données de

l’Agence de Biomédecine.

Annexe 2 : Localisation des centres de greffe pédiatrique en France par organe. Données de

l’Agence de Biomédecine.

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