Doivljanja staršev otrok s posebnimi potrebamiPOTREBAMI
PODATKI O DIPLOMSKI NALOGI
Ime in priimek: Gaja Gantar Naslov diplomske naloge: Doivljanja staršev otrok s posebnimi potrebami Kraj: Ljubljana Leto: 2009 Število strani: 110 Število tabel: 1 Število slik: 0 Število grafov: 0 Število bibl. opomb: 0 Število prilog: 2 Mentor: doc. dr. Sreo Dragoš Deskriptorji: Otroci s posebnimi potrebami, druina, starši otrok s posebnimi potrebami, medsebojni odnosi, ivljenjske razmere, vzgoja in izobraevanje otrok s posebnimi potrebami, integracija, inkluzija, pomo staršem otrok s posebnimi potrebami, socialna mrea. Povzetek: Diplomsko delo govori o otrocih s posebnimi potrebami, ki so vkljueni v veinske osnovne šole, vendar zajema vidik staršev. Opisuje in prikazuje, s kakšnimi teavami se sooajo starši otrok s posebnimi potrebami, njihove odzive in strategije reševanja teav ter raziskovanje virov pomoi. Cilj raziskave je bil, s pomojo intervjujev poskušati im bolj celostno raziskati doivljanja staršev otrok se posebnimi potrebami, raziskati njihova stališa oz. mnenja in predstaviti podroja, v katerih bi potrebovali pomo in usmeritev. Title: Experiences of parents of children with special needs Descriptors: Children with special needs, family, parents of children with special needs, mutual relationships, living conditions, parents, upbringing and education of children with special needs, integration, inclusion, assistance to the parents of children with special needs, social network. Abstract: The degree paper speaks about the children with special needs, integrated into majority primary schools, but it deals specially with the parents' point of view. Described and presented are the problems which the parents of the children with special needs have to face. Examined are also their responses and strategies for solving problems and a research of assistance resources. The aim of the research, conducted by means of interviews, was to examine as holistically as possible the experiences of the parents of children with special needs, their stands and opinions, as well as to present the areas in which they would need further assistance and guidance.
UNIVERZA V LJUBLJANI
POTREBAMI
Ljubljana 2009
Naši otroci s posebnimi potrebami so kot solata na gredici. Ena solata je velika, lepa, raste,
druga pa je majhna, pri zemlji, nebogljena in skrita. Šolstvo je lovek, ki zaliva tisto solato, ki
je lepa, raste in tudi zraste. Tisto majhno pa pusti na dnu, jo ne vidi, ne zaliva in ji ne pusti, da
raste, ker je nepomembna, majhna in skorajda nevidna. Naši otroci s posebnimi potrebami so
tista majhna solata.
PREDGOVOR
V svoji diplomski nalogi sem elela poblie spoznati druine otrok s posebnimi potrebami, s
tem da sem se osredotoila na doivljanja staršev. Raziskovala in spoznavala sem doivljanja
staršev otrok s posebnimi potrebami, ki so vkljueni v veinske šole. Podrobneje sem
spoznala s kakšnimi teavami se starši sreujejo in kako je prizadetost otroka vplivala na njih
in na funkcioniranje celotne druine. Cilj diplomske naloge je bil, omogoiti staršem, da
izrazijo svoja mnenja, obutke, strahove, elje.
Teoretini del sem zastavila tako, da sem vanj zajela problematiko vkljuevanja otrok s
posebnimi potrebami v vzgojno-izobraevalne programe, predstavila, kdo so otroci s
posebnimi potrebami in kakšni procesi se odvijajo v njihovih druinah, opredelila socialno
mreo, materialni status in na kratko opisala pravice staršev otrok s posebnimi potrebami.
Zadnje poglavje govori o oblikah pomoi za druine otrok s posebnimi potrebami, s katerimi
lahko dobijo pomo in informacije, ki jih glede na specifino potrebo otroka potrebujejo.
V drugem delu diplomske naloge sem raziskovala ivljenje staršev otroka s posebnimi
potrebami in poskušala zajeti im ve podroij. Zanimala me je obširna tematika, ki sem jo
razdelila na teme oziroma kategorije, v katere sem zajela razlina vprašanja oziroma
podkategorije, ki se nanjo nanašajo. Rezultate sem dobila s pomojo kvalitativne analize
intervjujev. Z intervjuji sem raziskovala specifinost motnje otroka s posebnimi potrebami,
obutke ob sooenju z diagnozo, dogajanje v šoli, druinsko dinamiko, socialno mreo in
materialno stanje. Zanimalo me je podroje osebnih obutkov in spremembe kvalitete
ivljenja skozi as. Ker sem elela raziskovati tudi podroje pomoi, me je zanimalo, s
katerimi institucijami so starši povezani in ali poznajo pravice, ki jim pripadajo.
Ugotovila sem veliko raznolikih stvari, vendar imajo vse ugotovitve skupno toko: Starši
otrok s posebnimi potrebami so predvsem sami za vse. Preve sami za vse.
Hvala staršem otrok s posebnimi potrebami, ki so mi omogoili predstavitev njihovih zgodb.
Hvala mentorju, doc. dr. Sreu Dragošu za besede poguma.
Za vse ostalo pa se zahvaljujem svoji druinici.
- 3 -
KAZALO
1 TEORETINI UVOD .................................................................................................. - 6 - 1.1 DRUGANOST KOT VRLINA? .................................................................................. - 6 - 1.2 OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI ....................................................................... - 8 -
1.2.1 Klasifikacija otrok s posebnimi potrebami ................................................................................. - 9 - − Gibalno ovirani otroci in mladostniki ............................................................................................ - 10 - − Otroci z motnjami v duševnem razvoju ......................................................................................... - 10 - − Slepi in slabovidni otroci ............................................................................................................... - 10 - − Gluhi in naglušni otroci ................................................................................................................. - 11 - − Otroci z govorno-jezikovnimi motnjami ....................................................................................... - 11 - − Otroci s primanjkljaji na posameznih podrojih uenja ................................................................ - 11 - − Otroci z motnjami vedenja in osebnosti ........................................................................................ - 12 - − Dolgotrajno bolni otroci ................................................................................................................ - 12 - − Otroci z ve motnjami ................................................................................................................... - 12 -
1.3 Usmerjanje otrok s posebnimi potrebami ................................................................... - 12 - 1.4 Vzgoja in izobraevanje otrok s posebnimi potrebami .............................................. - 16 -
1.4.1 Vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami v vzgojno-izobraevalne programe ...................... - 16 - 1.4.2 Integracija in inkluzija .............................................................................................................. - 17 - 1.4.3 Individualiziran program .......................................................................................................... - 21 - 1.4.4 Dodatna strokovna pomo ........................................................................................................ - 22 - 1.4.5 Šolska svetovalna sluba .......................................................................................................... - 23 - 1.4.6 Vloga in stališa staršev otrok s posebnimi potrebami ............................................................. - 25 - 1.4.7 Vloga in stališa uiteljev ......................................................................................................... - 28 - 1.4.8 Razredna skupnost .................................................................................................................... - 29 -
1.5 Druine otrok s posebnimi potrebami .......................................................................... - 31 - 1.5.1 Sooenje z diagnozo otroka ...................................................................................................... - 32 - 1.5.2 Odnos staršev do otroka s posebnimi potrebami ...................................................................... - 34 - 1.5.3 Partnerstvo ................................................................................................................................ - 36 - 1.5.4 Sorojenci ................................................................................................................................... - 38 -
1.6 Socialna mrea ............................................................................................................... - 40 - 1.7 Pravice staršev otrok s posebnimi potrebami ............................................................. - 42 - 1.8 Materialno stanje ........................................................................................................... - 43 - 1.9 Oblike pomoi za druine otrok s posebnimi potrebami............................................ - 44 -
1.9.1 Strokovna pomo staršem in otroku ......................................................................................... - 45 - 1.9.2 Neformalne oblike pomoi ....................................................................................................... - 47 -
2 PROBLEM .................................................................................................................. - 49 -
3 METODOLOGIJA ..................................................................................................... - 53 - 3.1 VRSTA RAZISKAVE, MODEL RAZISKAVE IN SPREMENLJIVKE ................. - 53 - 3.2 MERSKI INSTRUMENTI IN VIRI PODATKOV .................................................... - 54 - 3.3 POPULACIJA IN VZORENJE ................................................................................. - 54 - 3.4 ZBIRANJE PODATKOV ............................................................................................. - 55 - 3.5 OBDELAVA IN ANALIZA PODATKOV .................................................................. - 56 -
4 REZULTATI IN RAZPRAVA .................................................................................... - 57 - 4.1 SPECIFINOST MOTNJE OTROKA ....................................................................... - 57 -
- 4 -
4.1.1 SREANJE Z MOTNJO .......................................................................................................... - 57 - 4.1.2 VRSTA MOTNJE ..................................................................................................................... - 59 - 4.1.3 KAKO STARŠI DOIVLJAJO MOTNJO PRI OTROKU ...................................................... - 64 - U
4.1.4 KAKO STARŠI MISLIJO, DA OTROK DOIVLJA SVOJO MOTNJO ............................... - 65 - 4.2 OBUTKI OB SOOENJU Z DIAGNOZO .............................................................. - 67 - 4.3 ŠOLA ............................................................................................................................... - 67 -
4.3.1 DODATNA STROKOVNA POMO ...................................................................................... - 67 - 4.3.2 PRILAGODITVE V ŠOLI ....................................................................................................... - 67 - 4.3.3 ODNOS OTROKA S SOŠOLCI .............................................................................................. - 68 - 4.3.4 NADALJNJE ŠOLANJE .......................................................................................................... - 68 -
4.4 ODNOSI V DRUINI .................................................................................................... - 68 - 4.4.1 ODNOS MED PARTNERJEMA ............................................................................................. - 68 - 4.4.2 SKRB ZA DRUINO ............................................................................................................... - 72 - 4.4.3 DRUINSKA DINAMIKA ...................................................................................................... - 73 - 4.4.4 ODNOSI MED OTROCI .......................................................................................................... - 74 - 4.4.5 RAZLIKE MED OTROCI ........................................................................................................ - 77 - 4.4.6 ODNOS MED STARŠEM IN OTROKOM Z OBSTOJEO MOTNJO ................................. - 77 -
4.5 SOCIALNA MREA ..................................................................................................... - 78 - 4.6 OSEBNI OBUTKI ....................................................................................................... - 78 -
4.6.1 SEDANJI POGLED NA IVLJENJE ...................................................................................... - 78 - 4.6.2 AS ZASE ................................................................................................................................ - 78 - 4.6.3 POGLED NA IVLJENJE BREZ DIAGNOZE ...................................................................... - 79 -
4.7 MATERIALNO STANJE ............................................................................................. - 79 - 4.8 AS .................................................................................................................................. - 79 -
4.8.1 SPREMEMBE PRETEKLOST – SEDANJOST ...................................................................... - 79 - 4.8.2 PRIHODNOST – ELJE IN STRAHOVI ................................................................................ - 82 -
4.9 STATUS IN PRAVICE ................................................................................................. - 82 - 4.9.1 USMERITEV V RAZLINE OBLIKE POMOI ................................................................... - 82 - 4.9.2 VRSTA USMERITVE.............................................................................................................. - 85 - 4.9.3 SEZNANJENOST S PRAVICAMI .......................................................................................... - 85 - 4.9.4 ZADOVOLJSTVO Z OBSTOJEIMI PRAVICAMI .............................................................. - 86 -
4.10 POVEZANOST Z INSTITUCIJAMI .......................................................................... - 86 - 5 POSKUSNA TEORIJA ............................................................................................... - 92 -
6 SKLEPI ........................................................................................................................ - 98 -
7 PREDLOGI ............................................................................................................... - 101 -
9 POVZETEK ............................................................................................................... - 107 -
10 PRILOGE .............................................................................................................. - 110 -
1.1 DRUGANOST KOT VRLINA?
Kaj je druganost? Kdo je drugaen? Kaj druganost pomeni? Kdo doloa, kaj je drugano?
Drugaen ni le lovek, ki je zaradi moganske poškodbe na invalidskem voziku, ki ima
motnjo v duševnem razvoju ali primanjkljaje na doloenih podrojih uenja. Drugaen ni le
lovek, ki je zasvojen z alkoholom, ni modno obleen ali je brezposeln. Drugaen je tudi
lovek, ki ne misli tako kot vsi ostali, ki se zna postaviti zase in povedati, kaj uti, misli in
eli. lovek, ki je s svojimi idejami in delom dosegel in uresniil svoje sanje, ki je iskren in
nesebien. Drugani smo vsi in vsak posebej. Zakaj ne bi enkrat te druganosti sprejemali kot
pozitivne? Zakaj je ne bi poskušali sprejeti in v njej videti nekaj, kar mi nismo, a bi mogoe
radi postali? Zakaj je ne sprejemamo kot nekaj, kar krepi, ustvarja in drui?
Druganost prej rani, kot nagradi. Seveda je pozitivna druganost tista, ki te navda z
obutkom sprejetosti in ti pomaga ustvariti ugodno samopodobo. Vendar je tanka meja med
tem, katera druganost je drubeno sprejeta in katera je pojem zavraanja.
Skalar (1999; v Mikuš Kos 1999:19) opisuje, kaj vse nas lahko postavlja v poloaj druganih.
Omenja raso, nacionalno pripadnost, pripadnost doloeni kulturi, religijo, nacionalnost,
socialni status, spol, starost, telesno višino, teo, primanjkljaje in deformacije v telesnem in
duševnem razvoju, intelektualne monosti, razlinost v znaaju. S tem nazornim opisom
lahko vidimo, kako hitro osebne lastnosti in tenje pripeljejo na negativno in izkljuujoo
stran druganosti in kako hitro s svojo osebnostjo, s tem, kar si, postaneš izkljuujo len
drube. To, kar te doloa, te hkrati loi od »normalnosti«. Druba je tista, ki riše meje in se
skozi as spreminja. In zato, ker smo del drube, ji ne smemo le slediti, ampak se avtonomno
odloati in jo zavestno spreminjati.
Mikuš Kos (1999:147) pravi: »e elimo zmanjšati omejitve in posebne teave, ki spremljajo
njihovo obolenje ali invalidnost, moramo kot dravljani, strokovnjaki, odloevalci na ravni
- 6 -
politike delovati predvsem na dveh podrojih – na podroju stališ in na podroju stvarnih
ukrepov. V drubi prevladujoa stališa in odnos do telesno prizadetih otrok doloajo
kakovost njihovega ivljenja, njihovega delovanja, razvoj in poutje.«
V preteklosti so vse, ki so bili drugani, ki so odstopali od okolice, pa naj bodo to sedaj
gledano, pozitivne ali negativne lastnosti, oznaevali z negativnimi, izloevalnimi oznakami.
e se osredotoim na otroke s posebnimi potrebami, so v preteklosti bili defektni, moteni,
podnormalni ipd., kar vsekakor oznauje, izkljuuje in prinaša negativen prizvok. Darja
Zaviršek (2000), opisuje hendikep kot travmo, saj je vsak pogled, ki se ustavi na
hendikepiranem telesu, negativen in rani. Prizadeto osebo se presoja po telesnih
poškodovanostih in telesni površini.
Opara (2005:7) opisuje: »Sodobne vrednote spreminjajo stara pojmovanja in odpirajo boljše
monosti za osebe s posebnimi potrebami. Opušamo nazive, ki so jih stigmatizirali in
namesto njih uporabljamo tiste, ki govore o tem, kaj posameznik zmore in kaj potrebuje«.
Tudi jaz mislim, da se je odnos populacije do otrok s posebnimi potrebami skozi as
spremenil in izboljšal. V zadnjih dvajsetih letih se poveujejo prizadevanja na podroju
zagotavljanja enakih monosti, še posebej na podroju zagotavljanja podpore in pomoi pri
vkljuevanju otrok s posebnimi potrebami v drubo.
Opara (2005:7) prav tako pripoveduje o tem, kako nam nova znanja omogoajo razumeti tisto,
esar še do nedavnega nismo zmogli in znali. Pravi, da loveka kot posameznika razumemo
drugae kot prej, saj na vrh vseh vrednot postavljamo njegove pravice. Med te pravice pa
spada tudi pravica biti drugaen ne glede na to, ali je ta druganost zaelena in pozitivna ali
ne. Biti drugaen pa pomeni tudi biti lovek s posebnimi potrebami.
Skozi as smo iz neustreznega pojmovanja oziroma rabe jezika napredovali v drugane oblike
pojmovanja, ki ne izkljuujejo in stigmatizirajo, saj tudi s tem vplivamo na samopodobo
posameznika in njegov kasnejši razvoj. Potrebno se je zavedati, da ima tudi poimenovanje
vpliv na to, kako bo posameznik gledal nase in kako ga bo okolica sprejemala. Besede prej
stigmatizirajo kot ne, zato je pomembno, da nimajo negativnega prizvoka. Raje uporabljajmo
nazive, ki krepijo in opisujejo, kaj posameznik zmore in kaj potrebuje, kot tiste, ki
izkljuujejo.
- 7 -
Potrebno se je truditi zmanjšati omejitve in teave, s katerimi se sooajo otroci s posebnimi
potrebami. S tem, ko se trudimo sprejemati vsakega posameznika kot polnovrednega in
enakovrednega lana drube in poskušamo vsako druganost sprejeti in ovrednotiti kot
pozitivno, podarimo svoj prispevek k preoblikovanju drube.
1.2 OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI
»Ko govorimo o ranljivem otroku, imamo obiajno v mislih otroka, ki je neodporen zoper
bolj ali manj neizogibne pritiske, ivljenjske obremenitve in udarce. Gre za otroke, o katerih
pravimo, da so obutljivi, krhki, delikatni, da ne prenesejo veliko. Ranljivi otroci so otroci s
posebnimi potrebami.« (Mikuš Kos, 1999:27)
Termin otroci s posebnimi potrebami je v svetu znan in uporabljen e l. 1950, ko je ameriška
Nacional Society for the Study of Education oznaila kot izjemne tiste otroke, ki »odstopajo
od kriterija, za katerega velja, da je povpreje fizinih, mentalnih, emocionalnih ali socialnih
karakteristik. Gre za tak odklon, ki zahteva posebno obravnavo, da bi ti otroci lahko razvili
svoje kapacitete do maksimuma.«
• otrok izstopa iz širokega okvira obiajnega,
• obstajati morajo posebni, neobiajni razlogi oziroma vzroki,
• ogroen je nadaljnji psiho-socialni razvoj,
• potrebno je posebno, strokovno obravnavanje.
Skalar (1999:121) opredeljuje osebe s posebnimi potrebami kot »osebe, ki imajo zaradi
fizinih, funkcionalnih in osebnostnih okvar ali primanjkljajev, zaradi razvojnih zaostankov
ali neugodnih socialnih in materialnih pogojev za nemoten psihofizini razvoj teave pri
zaznavanju, pri razumevanju, pri odzivanju na draljaje in pri gibanju, pri sprošanju in
komuniciranju s socialnim okoljem.«
V slovenski zakonodaji pa termin natanno opredeljujeta Zakon o osnovni šoli (UL RS št.
12/96) in Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS št. 54/00). 2. len Zakona
- 8 -
o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami pravi, da »otroci s posebnimi potrebami po tem
zakonu so otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci, gluhi in naglušni,
otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci,
otroci s primanjkljaji na posameznih podrojih uenja ter otroci s ustvenimi in vedenjskimi
motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraevanja z dodatno
strokovno pomojo ali prilagojene programe vzgoje in izobraevanja oziroma posebne
programe vzgoje in izobraevanja.«
Zaradi raznolikosti, kompleksnosti in nejasnosti simptomatike je diagnozo velikokrat teko
natanno opredeliti in doloiti, zato se pojavlja tudi ve razlinih delitev oseb s posebnimi
potrebami v podskupine. Velikokrat imajo otroci znailnosti oziroma motnje iz ve podskupin
oseb s posebnimi potrebami, zato se uporabljata izraza kombinirane motnje ali otroci z ve
motnjami. Pri posameznem otroku se motnje kaejo v razlinih kombinacijah in razlinih
intenzitetah in zajemajo celo paleto motenj na razlinih podrojih (gibalnem, zaznavnem,
govornem razvoju, pomnjenju, mišljenju, uenju, osebnostnem in socialnem).
Za celoten pregled obravnavane tematike pa se je potrebno zavedati, kolikšno je število otrok
s posebnimi vzgojno-izobraevalnimi potrebami. Skalar (1999) ocenjuje, da je v populaciji od
tri do devetnajst let takih otrok priblino 20 do 25 %. V ta odstotek spadajo otroci, ki imajo
razline manjše razvojne zaostanke, teave pri prilagajanju na zahteve okolja, zniane
kognitivne sposobnosti. Vendar za te otroke velja, da so ob razlinih prilagoditvah, ki jim
glede na posebno potrebo pripadajo, in raznoliki pomoi, sposobni dokonati program
osnovne šole.
Klasifikacijo otrok s posebnimi potrebami natanno opredeljujeta Zakon o osnovni šoli (UL
RS št. 12/96) in Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS št. 54/00), ki
klasificira otroke s posebnimi potrebami v kategorije.
- 9 -
Gibalno ovirani otroci imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata,
centralnega ali perifernega ivevja. Gibalna oviranost se odraa v obliki funkcionalnih in
gibalnih motenj. Glede na gibalno oviranost se otroke po zakonu o razvršanju razlikuje na:
− zmerno gibalno ovirane otroke: otrok samostojno hodi na krajše razdalje oziroma
hodi s pomojo ortoz ali bergel. Na daljše razdalje lahko uporablja aktivni invalidski
voziek ali ortopedski tricikel. Fina motorika ni bistveno motena. Obasno potrebuje
delno pomo pri dnevnih aktivnostih;
− teje gibalno ovirane otroke: otrok ne hodi samostojno na krajše razdalje oziroma
hoja ni funkcionalna. Za gibanje uporablja hoduljo ali aktivni invalidski voziek
oziroma ortopedski tricikel. Motena je tudi fina motorika;
− teko gibalno ovirane otroke: otrok ima malo uporabnih gibov, samostojno gibanje ni
mono. V celoti je odvisen od tuje pomoi. Otrok je lahko teko moten v
komunikaciji, sporazumeva se s pomojo neverbalne komunikacije oziroma
nadomestne komunikacije.
− Otroci z motnjami v duševnem razvoju
V to skupino spadajo otroci z lajo motnjo v duševnem razvoju (LMDR), zmerno (ZMDR) in
tejo ter teko motnjo (TTMDR). Zanje je znailno, da imajo:
- zniane intelektualne sposobnosti,
- se poasneje uijo, potrebujejo veliko ponazoril, konkretne materiale,
- imajo nizko koncentracijo, kratkotrajno pomnjenje, izrazit proces pozabljanja,
- pomanjkljive in neizdelane strategije uenja.
− Slepi in slabovidni otroci
Imajo veliko teav na podroju vida in vidnega zaznavanja, kar ovira njihov proces
spoznavanja, navajanja in uenja. V to skupino spadajo:
- slepi otroci, ki imajo zoeno polje in ostrino vida manj kot 5 %,
- slabovidni otroci, ki imajo od 5 % do 30 % ostanka vida,
- otroci, ki uporabljajo ostanke vida in druga utila ali le druga utila,
- 10 -
- otroci, ki potrebujejo posebne treninge.
− Gluhi in naglušni otroci
Tudi ta skupina otrok ima mnogo teav, ki ovirajo proces pridobivanja novih izkušenj in
šolskega znanja. Zanje je znailno, da:
- gluh otrok sliši zvok nad 91 decibelov,
- niso sposobni slišati in razumeti govora, posledino je prizadeto razumevanje,
sporazumevanje, predstavljanje in poslušanje govora ter druge oblike prizadetosti
poslušanja, orientacije, prilagajanja na okolje,
- naglušen otrok sliši zvok od 26 do 91 decibelov,
- ima teave pri sporazumevanju, poslušanju in razumevanju govora,
- ima motnje na podroju orientacije, prilagajanja na okolje,
- so moteni vrstniški odnosi.
− Otroci z govorno-jezikovnimi motnjami
- potrebujejo prilagojene tehnike, metode pouevanja in prilagoditve unega gradiva.
− Otroci s primanjkljaji na posameznih podrojih uenja
Pri tej skupini otrok gre za razline primanjkljaje, ki zajamejo celoten spekter šolskega
delovanja. Zanje je znailno, da:
- imajo nevrološko pogojene funkcionalne motnje, ki se kaejo kot teave v pozornosti,
pomnjenju, mišljenju, koordinaciji, komunikaciji, razvoju socialnih vešin in
emocionalnem dozorevanju,
- imajo teave z branjem, pisanjem, sporazumevanjem, raunanjem,
- imajo trajne teave, mona je ublaitev in razvoj kompenzatornih mehanizmov ter
prilagoditve pri izobraevanju.
− Otroci z motnjami vedenja in osebnosti
Pogosto se te motnje pridruijo drugim (osnovnim) primanjkljajem. Za to skupino otrok je
znailno:
- asocialno vedenje se kae kot agresivno in avtoagresivno vedenje, ustvene motnje,…
- potrebujejo strokovno pomo na vseh vzgojno-izobraevalnih stopnjah.
− Dolgotrajno bolni otroci
Ta kategorija vkljuuje 14 kroninih bolezni, to so bolezni, ki trajajo ve kot 3 mesece. Za to
skupino otrok je znailno, da:
− pri njih ne gre za probleme uenja, ampak potrebo po prilagoditvi uenja zaradi
pogoste in dolgotrajne odsotnosti,
je tempo podajanja, preverjanje snovi, telesne obremenitve.
− Otroci z ve motnjami
Otroci z ve motnjami so tisti otroci s posebnimi potrebami, ki imajo hkrati ve
primanjkljajev, ovir oziroma motenj, navedenih v prejšnjih klasifikacijah, in pri katerih se
upošteva njihova primarna motnja.
1.3 Usmerjanje otrok s posebnimi potrebami
»Usmerjanje je naziv za primerljive postopke, ki smo jih prej imenovali kategorizacija, nato
razvršanje, s to razliko, da smo tedaj otroke prepoznavali zato, da smo ugotovili, kdo
potrebuje vzgojo oziroma izobraevanje v specializirani instituciji. Z usmerjanjem elimo
- 12 -
potrebuje pri vzgoji in izobraevanju.« (Opara, 2005:21)
»Za veliko veino otrok, katerih ustvena ali psihosocialna kakovost ivljenja je prizadeta, je
predvsem pomembno, da zaznamo njihove teave ali ogroenost, kdaj otrok potrebuje pomo
in kako mu lahko pomagamo. Vendar postane za otroke s hujšimi teavami ali motnjami
poimenovanje pojavov v medicinskem jeziku (diagnoze) ali v jeziku kake druge stroke
pomembno, e je potrebna pomo strokovnih slub (na primer zdravljenje) ali ukrepi, ki
terjajo uradne administrativne odloitve (npr. prešolanje). Preden dobi otrok pravico do
strokovne pomoi, katero plauje drava, ali do posebne, otrokovem stanju prilagojene
obravnave, mora namre imeti njegova teava, motnja nek naziv, ki ga uvrša v klasifikacijo
bolezni ali motenj, v seznam ukrepov, ki jih drava zagotavlja in plauje v dobrobit otroka.
Tudi iz strokovnih razlogov je potrebno vedeti pred prietkom obravnave pojava in otrokove
celostne situacije, za kakšno vrsto motnje gre.« (Mikuš Kos, 1999:24)
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS št. 54/00) doloa oblike in naine
izvajanja vzgoje in izobraevanja ter s tem dovoljuje, da se otrokom s posebnimi potrebami
omogoi vkljuevanje v razline oblike vzgojno-izobraevalnih programov in prehajanje med
njimi. Po dolobah tega zakona lahko vzgoja in izobraevanje otrok s posebnimi potrebami
potekata po:
• programu za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in z dodatno strokovno
pomojo,
• izobraevalnih programih s prilagojenim izvajanjem in z dodatno strokovno pomojo,
• prilagojenih izobraevalnih programih,
• vzgojnih programih.
Otroci s posebnimi potrebami se po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL
RS št. 54/00) usmerjajo v razline programe glede na vrsto in stopnjo primanjkljajev, ovir in
motenj. Izobraevalni programi s prilagojenim izvajanjem in z dodatno strokovno pomojo
morajo otrokom s posebnimi potrebami, ki so vanj vkljueni, zagotavljati monost, da
doseejo in si pridobijo enakovreden izobrazbeni standard, kot ga zagotavljajo izobraevalni
- 13 -
izobraevanja. Tisti otroci, ki zaradi doloene motnje oziroma primanjkljaja ne zmorejo
dosei izobrazbenega standarda po izobraevalnem programu osnovnošolskega izobraevanja,
so uvršeni v prilagojen izobraevalni program z nijim izobrazbenim standardom.
Postopek usmerjanja se zane na zahtevo stašev oziroma zakonitega zastopnika. e starši
oziroma skrbniki noejo sproiti postopka, se postopek usmerjanja lahko zane po uradni
dolnosti. V tem primeru poda zahtevo za zaetek postopka vrtec, šola, zdravstveni, socialni
ali drugi zavod. O tem se obvesti tudi starše oziroma skrbnike.
Po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS št. 54/00) je komisija za
usmerjanje prve stopnje sestavljena iz treh lanov (defektolog, psiholog in zdravnik oziroma
pediater). Glede na vrsto posebne potrebe otroka oziroma potrebe po obširni obravnavi se
lahko dodatno upošteva strokovno mnenje uitelja oziroma vzgojitelja, ki izvaja vzgojno-
izobraevalno delo z otrokom s posebnimi potrebami ali pa strokovno mnenje predstavnika
pristojnega centra za socialno delo. Komisija za usmerjanje povabi starše in otroke na pregled
k posameznim lanom komisije, ta pa na podlagi razgovora in predhodno pridobljene
strokovne dokumentacije izda strokovno mnenje oziroma odlobo. V odlobi Zavoda
Republike Slovenije za šolstvo je definirano, v kateri program vzgoje in izobraevanja se
otroka usmeri, v kateri vrtec, šolo ali zavod se otroka vkljui, datum vkljuitve v vzgojno-
izobraevalni program, po potrebi pa tudi obseg, nain in vrsto ter izvajalca dodatne
strokovne pomoi, pripomoke, prostor in opremo, ki je potrebna za izvajanje strokovne
pomoi, morebitnega obasnega ali stalnega spremljevalca, rok preverjanja ustreznosti
usmeritve itd.
Starši se zoper odlobo o usmeritvi v roku 15 dni lahko pritoijo. O pritobi odloa pristojni
minister na podlagi strokovnega mnenja komisije za usmerjanje druge stopnje.
Starši so po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS št. 54/00) dolni
vkljuiti otroka v vrtec, šolo ali zavod v skladu s konno dolobo o usmeritvi v roku 15 dni od
njene dokonnosti. Vrtec, šola ali zavod pa mora otroka vkljuiti najkasneje v roku 15 dni od
dokonnosti odlobe in v 30 dneh po vkljuitvi otroka s posebnimi potrebami izdelati
individualiziran program vzgoje in izobraevanja, s katerim doloijo oblike dela na
posameznih podrojih, pri posameznih predmetih, nain izvajanja dodatne strokovne pomoi,
- 14 -
izvajanje fizine pomoi, prehajanje med programi ter potrebne prilagoditve pri organizaciji,
preverjanju in ocenjevanju znanja, asovni razporeditvi obveznosti in napredovanju.
Za pripravo in spremljanje izvajanja individualiziranega programa se doloi strokovno
skupino, ki je sestavljena iz razlinih strokovnih delavcev vrtca, šole ali zavoda ali drugih
strokovnih delavcev, ki bodo sodelovali pri izvajanju programa. V delo strokovne skupine so
vkljueni tudi starši otroka s posebnimi potrebami. Ta strokovna skupina mora med šolskih
letom prilagajati program glede na napredek in razvoj otroka ter ob koncu šolskega leta
preveriti ustreznost izvajanega programa in izdelati program za naslednje šolsko leto.
Zanimivo se mi zdi kritino razmišljanje Rovška (2006:3), ki dvomi o tem, da Zakon o
usmerjanju otrok s posebnimi potrebami zajema celotno problematiko vkljuevanja. Meni, da
zakon otroke s posebnimi potrebami opredeljuje preve splošno in se posamezniku ne
posvea na individualni ravni. Pravi, da uence ni mogoe pospravljati v razline predalke in
zato se strokovnjaki sreujejo s teavami pri odloanju o usmeritvi posameznika v doloen
program izobraevanja, pa tudi z dvomom, kdo sploh spada v skupino tistih s posebnimi
potrebami.
Kar se mi zdi pomembno pri pregledu opisane problematike, je tudi, kako se socialna delavka
vkljuuje v odnos s starši otrok s posebnimi potrebami in kako pomembna je pravzaprav
njena vloga v komisiji za usmerjanje. To opisuje Matejek (2004; v Petra Petri, 2008:18), ki
pravi, da je naloga socialnega dela podpreti in ozavestiti druino na razlinih podrojih,
ustvariti dober dialog s starši, s katerimi je potrebno zaeti sodelovati, nartovati in evalvirati
otrokov napredek. Poudarja pomembnost ustvarjanja prostora za starše, da lahko izrazijo
svoje potrebe, vizije, rešitve in elje po pomoi. Starše mora seznaniti z razlinimi monostmi
in kot strokovnjakinja sooblikovati rešitve. Za uspešno obravnavno mora socialna delavka
upoštevati dejavnike odnosa, kot so empatija, razumevanje in opogumljanje. Pomembno je,
da se sodelovanje ne kona z izdajo odlobe, ampak da socialna delavka sodeluje s starši tudi
v prihodnosti. Potrebno je vzdrevati kontakt z druino otroka s posebnimi potrebami, saj
lahko socialna delavka kot strokovnjakinja v procesu pomoi pomaga pri morebitnih
prihodnjih zapletih, teavah in uspešno pomaga in sodeluje v nadaljnjem procesu pomoi.
- 15 -
programe
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS št. 54/00) pravi, da morajo otrokom
s posebnimi potrebami izobraevalni programi zagotavaljati monost, da si pridobijo
enakovreden izobrazbeni standard, kot ga zagotavljajo izobraevalni programi
osnovnošolskega, poklicnega in strokovnega izobraevanja ter splošnega srednjega
izobraevanja. To tudi pomeni, da je otrokom s posebnimi potrebami po zakonu, glede na
obliko motnje oziroma primanjkljaja, šola dolna prilagoditi organizacijo, nain preverjanja in
ocenjevanja znanja, napredovanje in asovno razporeditev pouka ter zagotoviti dodatno
strokovno pomo. Po Zakonu o osnovni šoli (UL RS št. 12/96) mora šola tudi prilagoditi
nain in obliko dela ter jim glede na motnjo oziroma primanjkljaj omogoi vkljuitev v druge
oblike individualne in skupinske oblike pomoi.
Pomembne so prilagoditve tako gradiva, pripomokov in naina pouevanja, saj lahko le tako
otroci s posebnimi potrebami doseejo doloeno stopnjo znanja. Pomembno je tudi
ocenjevanje in nain ocenjevanja, saj brez prilagojenega sistema ne moremo oceniti realnega
znanja otroka. Prilagoditve po mojem mnenju nikoli ne smejo biti zanemarjene oziroma
spregledane, saj s tem otroka, ki ima posebno potrebo, zanemarimo in tako postane
neenakopraven in nepolnovreden lan v procesu vzgoje in izobraevanja. S tem ko otroku s
prilagoditvami onemogoimo doseganje optimalnih rezultatov, posledino doseemo, da se
otrok pouti nesposobnega in manjvrednega in s tem še bolj izkljuenega.
Poznamo minimalno in zmerno raven prilagoditev (Kavkler, 2002; v Petra Petri, 2008:25):
• Minimalno prilagoditev gradiv potrebujejo uenci z blajimi posebnimi potrebami.
Uenci s posebnimi potrebami imajo podobne izobraevalne cilje, kot vsi ostali
vrstniki, vendar potrebujejo doloene prilagoditve v predstavitvi gradiv (Uporaba
pripomokov, prilagoditve pri pisanju, manjši obseg dela, ponavljanje, ve asa,
pomo pri vodenju).
• Zmerno prilagoditev gradiv pa potrebujejo uenci, ki niso sposobni v celoti uporabljati
obiajnih unih gradiv, zato morajo biti ta prilagojena. Pri tej obliki prilagoditev je
- 16 -
potrebo prilagoditi une cilje otroka s posebnimi potrebami glede na njegove
zmonosti in sposobnosti.
Ni dovolj, da so otroci po zakonu in razlinih drugih dokumentih, ki doloajo njegovo
vkljuevanje, definirani kot enakovredni lani vzgojno-izobraevalnega sistema. Potrebno je,
da se njegovo enakovredno vkljuevanje in izobraevanje dejansko izvaja in da tudi mi, kot
lani drube prispevamo k im boljšemu ravnoteju in optimalnemu razvoju otroka. Potrebno
je na nek nain zagotoviti, da sistem vzgoje in izobraevanja ne bo diskriminiral in izkljueval
nobenega otroka, ki je vanj vkljuen.
Potrebno se je tudi zavedati, da pri vzgoji in izobraevanju izhajamo iz univerzalnih nael, ki
jih omenjajo tudi Lebari, Kobal, Kolenc (2006). Ta naela, ki jih moramo spoštovati, so, da
je vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami potrebno v im veji moni meri, da otroci s
posebnimi potrebami niso le zadeva dotinih strokovnjakov in institucij, ampak so stvar
celotne drube in vzgojno-izobraevalnega sistema, ter da je potrebno im bolje in im
številneje vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami v splošen vzgojno-izobraevalni
program.
1.4.2 Integracija in inkluzija
Pojem integracije in inkluzije je zelo kompleksen in predstavlja sklop idej, ki se od avtorja do
avtorja zelo razlikujejo, zato ne moremo zartati ene splošno veljavne definicije obeh pojmov.
Mnogi avtorji vidijo med omenjenima pojmoma pomembne razlike kot na primer Opara
(2005:18), ki o tem pravi: »Zagovorniki rabe naziva inkluzija trdijo, da ima drugaen pomen
kot integracija. Integracija po njihovem mnenju pomeni, da se mora “prizadeti otrok”
prilagajati splošnemu okolju, inkluzija pa, da se mora tudi okolje prilagajati temu otroku.«
Zagovorniki inkluzije namesto integracije vidijo cilj izobraevanja v takem preoblikovanju
šol in razredov, ki naj upošteva potrebe vseh otrok. »Termin integracija se pogosto izenauje
ali zamenjuje s terminom inkluzija, eprav je med njima velika razlika. Inkluzija je globji
koncept kot integracija, saj gre za popolno vkljuitev otroka s posebnimi potrebami v program
veinske osnovne šole. Veina se prilagodi manjšini in ne obratno. Gre za spremembo
temeljnih vrednot mišljenja in ravnanja.« (Peak, Lesar, 2006:28)
- 17 -
Spet drugi pa ne vidijo pomembnih razlik in pravijo, da se pojma med seboj povezujeta in
dopolnjujeta in da oba praktino pomenita vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami v
veinske osnovne šole. Kot pravi Opara (2005:18): »Razlika in dilema med pojmoma je bolj
ali manj le navidezna.«
Opara (2005:18) pravi, da integracija pomeni vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami v
redno okolje, s tem da se jim zagotavlja ustrezne pogoje in naine dela in hkrati skrbi za
izkušnjo odnosov medsebojnega spoštovanja in sprejetja. Posameznik bo integriran takrat, ko
bo tudi sam prispeval k aktivnostim okolja in ne bo le pasivni len drube.
Avtorji Lebari, Kobal Grum in Kolenc (2006:19) opredeljujejo integracijo kot koncept
zagotavljanja pravic in ustvarjanja im boljših razmer za razvoj, vzgojo in izobraevanje otrok
s posebnimi potrebami v drubi sovrstnikov. Tu je pomembno sprejemanje in razumevanje
razlinosti ter prepreevanje socialne izkljuenosti zaradi ali na podlagi okvar oziroma
primanjkljajev.
Kot pravi Husar-Dobravec (2004:27): »Integracija bo uspela, e se bo uspešno vkljuil
integriranec (uenec) in e bo sprejet s strani integratorja (šole, uiteljev, sošolcev in njihovih
staršev).« 
Sam proces integracije je po Husar-Dobravec (2004:26) zelo kompleksnega pomena. Govori
o stopnjah:
• Fizina integracija.
• Terminološka integracija, ki naj bi izloila etiketiranje in diskriminiranost v
izrazoslovju.
• Administrativna integracija, ki pomeni za vse uence spoštovanje enakih zakonskih
dolob in hkrati upoštevanje vejih razlik v korist otroka s posebnimi potrebami.
• Socialna integracija, ki vkljuuje sprejetost med vrstniki in širšo socialno mreo.
• Programska integracija, ki predstavlja poenotenje programov in dolgoronih ciljev za
vse, vendar so cilji hkrati prilogojeni posameznikom.
• Psihološka integracija pa predstavlja konno fazo, saj gre za splošno sprejemanje
druganosti v skupini ter sodelovanje in vkljuevanja otroka s posebnimi potrebami v
vse vrste dejavnosti.
Husar-Dobravec (2004:27) še omenja, da je upoštavanje vseh stopenj integracije zelo teko
uresniljivo oziroma popolne integracije v praksi še nismo uspeli razviti, saj vkljuitev otroka
s posebnimi potrebami v osnovno šolo še ne pomeni, da je resnino integriran. S tem se strinja
tudi Opara (2005:17), ki pravi: »Nekateri so pojem integracije uporabljali za konni cilj, drugi
pa za metodo in nain dela s to populacijo. Ve je bilo opozoril, da samo fizina integracija ne
prinaša nujno tudi resnine socialne integracije, saj je samo fizina integracja lahko najhujša
oblika segregacije.«
Sardo (2006) inkluzijo definira kot koncept, ki temelji na sprejemanju in razumevanju
razlinosti ter prepreevanju socialnih motenj. Inkluzija pomeni nekakšno odstranjevanje ovir
v izobraevalnem procesu in prilagoditev okolja otroku, ki bo skozi interakcijo s sovrstniki
svoje potenciale optimalno razvijal in s tem postajal enakopraven lan šolske skupnosti. »Ko
sprejemamo koncept inkluzije kot temeljno izhodiše za izobraevanje otrok s posebnimi
potrebami sprejmemo nov koncept izobraevanja sploh. To je koncept, v katerem šola
omogoi vsakemu otroku individualni projekt uenja, to je šola, ki zmore ravnati z uencem
iz perspektive moi, in konno je to šola, ki zmore etiki izobraevanja dodati etiko
udeleenosti. To so elementi postmoderne: spoštljivo ravnanje z edinstvenostjo vsakega
uenca, odkrivanje uenevih sposobnosti skupaj z njim in to najprej njegove mone strani,
ozavešanje o udeleenosti in deleu uitelja oziroma strokovnjaka v soustvarjalnem procesu
uenja.« (ainovi-Vogrini, 2005:23)
»Inkluzija je prilika in katalizator za ustvarjanje boljšega, bolj humanega in demokratinega
šolskega sistema. Inkluzija ne pomeni, da smo vsi enaki, da se v vsem strinjamo. Inkluzija nas
ui, da veje ko so razlike med nami, veja je naša monost in kapaciteta, da ustvarimo novo
vizijo.« (Galeša, 1995:31)
Kot razumem, se ta »nikoli popoln« proces (inkluzije in integracije) nikoli ne kona, zato ga
je potrebno vedno znova izboljševati in dopolnjevati. Za proces celotnega vkljuevanja otrok
s posebnimi potrebami je po mojem mnenju nujno, da se upošteva oba kompleksna pojma
oziroma koncepta, saj oba stremita k istemu pozitivnemu cilju, to je imboljše in kvalitetnejše
vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami v veinske osnovne šole. Zato bom uporabljala
izraz vkljuevanje v veinske osnovne šole.
- 19 -
S tem, ko je otrok s posebnimi potrebami vkljuen v program veinske osnovne šole, torej še
ne pomeni, da se vkljuevanje na vseh stopnjah resnino odvija. Pomembno je, da z dejavniki,
ki omogoajo uspešno vkljuevanje otrok s posebnimi potrebami, to preverimo in da nam le
dejstvo, da je otrok vkljuen v program redne osnovne šole, ni dovolj. Potrebno je
raziskovanje in evalviranje, ali se vkljuevanje ne odvija le navidezno. To poteka po
naslednjih dejavnikih: (Kavkler, 2002; v Petra Petri, 2008:33–34)
• izpolnjevanje prostorskih, kadrovskih, materialnih in drugih pogojev, ki jih
opredeljuje zakonodaja,
specialnih pedagogov, defektologov, socialnih delavcev, psihologov, pediatrov,
logopedov, vodstva šole, otrokovih staršev),
• strokovno izpopolnjevanje uiteljev na podroju metodino-didaktinih pristopov z
uenci s posebnimi potrebami, na podroju nartovanja, izvajanja in vrednotenja
individualiziranih programov in timskega dela,
• dodatno usposabljanje uiteljev za delo s starši,
• jasna definiranost vlog strokovnjakov tima,
• monost supervizije,
• ustrezna organizacija pomoi na šoli.
S tem, ko so pri vkljuevanju prisotni omenjeni dejavniki, lahko sklepamo, da se vkljuevanje
ne odvija brez smisla. Pomembno je, da pri vseh dejavnikih preverjamo in celotno
organizacijo izboljšujemo in v delovanju ne stagniramo. Menim, da otrok ni nikoli dovolj
celostno vkljuen, da ne bi bile mone dodatne pozitivne spremembe in da so prav te klju do
bolj kompleksnega vkljuevanja.
Na podlagi imbolj kompleksnega vkljuevanja otrok s posebnimi potrebami v veinske
osnovne šole se razvijajo tudi inkluzivni timi, katerih delo je dopolnitev specialnopedagoških
enot, ki so preobremenjene za kakovostno individualno delo. Inkluzivni tim nudi oporo in
pomo uencu, staršem in šoli pri uspešnem in kvalitetnem vkljuevanju uenca s posebnimi
potrebami, pomaga pri usposabljanju šolskega tima, pri izdelavi individualiziranega programa
in pri splošni organizaciji dela v šoli in izven nje. (Petra Petri, 2008:40)
- 20 -
Z vkljuevanjem otrok s posebnimi potrebami v veinske osnovne šole imamo monost,
nauiti se sprejemati druganost, spoznati pojem strpnosti in solidarnosti, ter uvideti, kako
izjemen je pravzaprav vsak posameznik in kako neprecenljiv dele lahko prispeva k
nadaljnemu raziskovanju im bolj celostne vkljuitve otrok s posebnimi potrebami. Otrokom
s posebnimi potrebami pa moramo omogoiti im bolj kakovostno vkljuitev v sistem, od
katerega so bili dolgo asa odrinjeni. Pomembno je ponuditi prilonost in vedno znova
spoznavati in se uiti, kako lovek potrebuje soloveka, takega kot je, da se razvija in
spoznava nove razsenosti svoje biti. Vkljuitev v veinske osnovne šole za otroka s
posebnimi potrebami lahko pomeni stres in teavo in se zato kljub optimalno zagotovljenim
dejavnikom nikoli ne vkljui v program izobraevanja. Lahko pa za nekaterega nevkljuitev v
redne osnovne šole pomeni nazadovanje in nezadovoljstvo.
1.4.3 Individualiziran program
Idividualiziran program je pomemben dokument za otroka s posebnimi potrebami in za vse
udeleene v programu vzgoje in izobraevanja. V njem so definirane vse oblike vzgojno-
izobraevalnega procesa in druge oblike pomoi, ki jih otrok glede na posebno potrebo
potrebuje za enakovredno in optimalno napredovanje. Vsak otrok s posebnimi potrebami pa
mora dosegati vsaj minimalne standarde znanja iz programa, v katerega je vkljuen.
Individualiziran program od strokovnih delavcev (uitelja, specialnega pedagoga, socialnega
delavca, ravnatelja, drugih zunanjih sodelavcev) in staršev zahteva timsko delo, katerega
rezultat je kakovostna vzgoja in izobraevanje. Vsi udeleenci so enakovredni lani tima. Pri
pripravi individualiziranega programa je potrebno upoštevati tako otrokovo mnenje kot
izkušnje in prispevek staršev, ki so nepogrešljiv len v verigi pomoi. Starši lahko s svojimi
informacijami o otroku pripomorejo, da bo program resnino upošteval vse otrokove
posebnosti, pomembno pa je tudi, da so s cilji in z naini dela z otrokom seznanjeni, saj lahko
le tako svoje delo z otrokom uskladijo s programom.
Ta program mora biti za vse udeleence razumljiv, uinkovit in funkcionalen, saj lahko le
tako doseemo cilj njegovega soustvarjanja.
Program mora (Opara, 2005:77–84):
- 21 -
• vsebovati natanne podatke o otroku in njegovem funkcioniranju (opis trenutnega
stanja, pregled nad posebno potrebo otroka, socialno vedenje, vedenje pri uenju in
delu, vedenju pri govoru in komunikaciji, razvojna raven);
• letno doloiti vzgojno-izobraevalne cilje, ki izhajajo iz otrokovih potreb in obdobno
vzgojno-izobraevalne cilje, ki morajo biti jasno in razumljivo zastavljeni;
• vsebovati natanen izvedbeni nart dela z otrokom, ki doloa oblike in naine dela ter
njegovo organizacijo (prilagoditve morajo biti vidne pri organizaciji asa izvajanja
dodatne strokovne pomoi, samem pouevanju in pri preverjanju in ocenjevanju).
Pomembno je, da se pozornost posvea razvijanju razumevanja, pomoi, sodelovanja
in se otroka poskuša im bolj kakovostvo vkljuiti v razredno klimo;
• vsebovati evalvacijo individualiziranega programa, s katero ugotavljamo, katere cilje
smo dosegli in katerih ne. Skladno s tem program med letom prilagajamo, ob koncu
leta pa slui kot temelj za pripravo programa za naslednje leto.
1.4.4 Dodatna strokovna pomo
Dodatna strokovna pomo se po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (UL RS
št. 54/00) izvaja v posebni skupini, glede na vrsto in stopnjo primanjkljajev v oddelku ali
izven oddelka, lahko pa tudi individualno v oddelku ali izven oddelka. Pri izvajanju dodatne
strokovne pomoi lahko sodelujejo tudi starši oziroma skrbniki. Dodatno strokovno pomo
izvajajo strokovni delavci vrtca, šole ali zavoda, lahko pa tudi zunanji strokovni sodelavci.
Obseg in nain izvajanja dodatne strokovne pomoi se doloi z odlobo o usmeritvi. Otrokom
je potrebno prilagoditi prostor in pripomoke v skladu z navodili za prilagojeno izvajanje
programov, ki jih sprejme oziroma doloi pristojni strokovni svet. Po standardu, ki ga je
doloilo ministrstvo za šolstvo, pripada otrokom s posebnimi potrebami, ki so vkljueni v
osnovne šole, do 5 ur dodatne strokovne pomoi na teden.
Dodatna strokovna pomo ima po Opari (2005:70-72) dve funkciji. Prva je pomo pri
premagovanju primanjkljajev oziroma motenj, druga pa v uni pomoi. Prva ima
rehabilitacijsko funkcijo, druga pa funcijo pomoi pri uenju.
• Rehabilitacijska funkcija zajema reedukacijo, kompenzacijo in rehabilitacijo.
Reedukacija pomeni vzpodbujanje in razvijanje procesov in funkcij. Otroka je
potrebno imbolje usposobiti za uporabo sredstev in prilagojenih metod in tehnik
- 22 -
uenja in funkcioniranja v socialnem okolju. Kompenzacija pomeni, da otroka
nauimo uporabljati druge organe oziroma pripomoke, tehnike in metode, ker zaradi
lastnih ovir in motenj doloenih funckij ne more opravljati. Rehabilitacija pa pomeni
pripraviti otroka, da bo zmogel sprejeti samega sebe in se nauil iveti s svojimi
ovirami oziroma motnjami.
• Funkcija pomoi pri uenju pomeni zagotavljanje in raziskovanje otroku primerne
une pomoi.
V Navodilih za prilagojeno izvajanje programa osnovne šole z dodatno strokovno pomojo
(2008:23) piše, da je potrebno dodatno strokovno pomo izvajati soasno s potekom predmeta
v uilnici. Sama pa menim, da je vasih to za otroke slabo in izkljuevalno. Otroci s tem, ko
jih loimo od razredne skupnosti, doivljajo stiske in strah pred izkljuitvijo. Otrokom bi bilo
potrebno prisluhniti in tudi glede na njihove lastne obutke prilagoditi in organizirati oblike
dodatne strokovne pomoi. S tem bi dosegli ne le, da bi bila dodatna strokovna pomo bolj
uinkovita in sprejeta, ampak tudi to, da za otroke izvajanje pomoi ne bi bilo povezano s
strahom in nelagodjem.
1.4.5 Šolska svetovalna sluba
Svetovalna sluba pomaga in sodeluje z osnovnim namenom in splošnim ciljem, da bi bili vsi
udeleenci in z njimi vzgojno-izobraevalna ustanova kot celota im bolj uspešni pri
uresnievanju zastavljenih splošnih in posebnih vzgojno-izobraevalnih ciljev. eprav ima
širok spekter dejavnosti, je temeljna naloga svetovalne slube, da se na podlagi pridobljenega
strokovnega znanja preko svetovalnega odnosa vkljuuje v celotno reševanje vprašanj na
razlinih podrojih, ki zadevajo delo z otrokom. Njena naloga oziroma cilj je, da sodeluje z
vsemi udeleenci v procesu pomoi in upošteva naela strokovnosti, avtonomnosti,
sodelovanja, dobrobiti, zaupanja, povezovanja in s tem prispeva k optimalnem razvoju otroka
na vseh podrojih.
Dejavnosti, ki jih svetovalna sluba opravlja, se prepletajo oziroma se med seboj povezujejo.
To omenja tudi Schmidt (2001:60), ki pravi, da so to dejavnosti pomoi, preventivne
dejavnosti in dejavnosti nartovanja in evalvacije. S tem svetovalna sluba dosee, da se med
seboj povezujejo starši, uenci, vzgojitelji ter vodstvo in tako poskuša im bolj celostno
- 23 -
zajemati obravnavo in vkljuitev otroka. Pomembno je, da je svetovalna sluba dostopna in
razvidna vsem, ki so tudi posredno vkljueni v vzgojno-izobraevalno ustanovo. Odnos med
svetovalcem in svetovancem mora vkljuevati empatijo, spoštovanje in iskrenost.
Delo svetovalne slube si delijo socialni delavci, psihologi, pedagogi, socialni pedagogi in
defektologi. Delovati morajo kot kvaliteten tim, kot pravi Schmidt (2001:60), in z
medsebojnim sodelovanjem postati najuspešnejši nain nudenja pomoi. Pravi, da le skupni
napori in cilji tako strokovnjakom kot staršem nudijo prave rešitve. Omenja pomembnost
sodelovanja s starši, ki jim morajo strokovnjaki nuditi oporo in jih nenehno vkljuevati v
timsko delo.
Delo svetovalne slube je lahko individualno ali skupinsko in se deli na delo z uenci, delo z
uitelji, z vodstvom, z zunanjimi ustanovami in s starši. Poudarek pri delu s starši je na
svetovalnem delu, saj jim s tem pomaga in jih krepi pri vsakodnevnem sooanju s teavami,
vendar je pomembna naloga tudi posvetovanje, koordinacija, dogovarjanje in povezovanje.
Potrebno se je zavedati, da vse dejavnosti stremijo k cilju pomagati otroku. Z upoštevanjem
vsega naštetega lahko reemo, da svetovalna sluba celostno opravlja svoje poslanstvo.
ainovi-Vogrini (2006:43-47) pravi, da je zelo pomembno oziroma bistveno pri delu s
starši ravno vzpostavljanje delovnega odnosa, saj zagotavlja odprt prostor za razgovor, prostor
za konflikt, pogajanje in spreminjanje. S tem, ko s starši vzpostavljamo odnos, ki krepi in
postavlja starša kot strokovnjaka za svoje obutke in ustva, doseemo, da postane starš
soudeleenec v rešitvi.
Pomembno je tudi, da šolska svetovalna sluba deluje kot nekakšen koordinator v procesu
pomoi in usmerja vse udeleence v procesu pomoi. Kadar je potrebno, poiše nasvete in
pomo pri razlinih strokovnjakih in sodeluje v pogovoru s starši ter jim nudi oporo in
potrebne informacije. Naloge svetovalnega delavca so tudi organizacija, izvedba in
spremljanje dodatne strokovne pomoi ter spremljanje in vrednotenje napredka otroka.
V Navodilih za prilagojeno izvajanje programa osnovne šole z dodatno strokovno pomojo
(2008:22) piše, da je za svetovalne delavce obvezno poznavanje osnovnih specifinih znanj v
zvezi z otroci s posebnimi potrebami. Osnovno znanje opredeljuje kot osnovo za strokovno
opravljanje dela.
1.4.6 Vloga in stališa staršev otrok s posebnimi potrebami
Starši otroka s posebnimi potrebami so pomemben len v verigi vkljuevanja otroka v
vzgojno-izobraevalni program. Njihova glavna naloga je sodelovanje s šolo in podpora
otroku. Starši in strokovnjaki morajo za imbolj uinkovito pomo otroku med sabo razviti
partnerski odnos, ki temelji na medsebojnem zaupanju in sodelovanju.
V Navodilih za prilagojeno izvajanja programa osnovne šole z dodatno strokovno pomojo
(2008:8) opisujejo, kako razlina priakovanja do otroka in šole imajo starši. Pomembno je,
da si strokovni delavci na šoli pri starših pridobijo zaupanje, jih vkljuujejo v program
pomoi in jih razbremenijo strahu.
Pogosto so priakovanja staršev do otrok s posebnimi potrebami nerealna ali celo krivina.
elijo si, da bi otrok bil uspešen in da bi napredoval in zato so otroci velikokrat pod pritiskom
tako staršev kot okolice. Rovšek (2006:12) poudarja, da se v takem primeru lahko zgodi, da se
starši in otrok ujamejo v zaaran krog: uenec je neuspešen, ne izpolni priakovanj staršev in
zato mu poveajo pomo še z dodatno pomojo, s tem pa otroka obremenijo. Dodatno
obremenjen otrok je uno še manj uspešen in tako se krog sklene. Uenec se sicer ui, vendar
ne dosega priakovanega znanja. Posledino pa pride do tega, da ima otrok vedno slabšo
samopodobo in doivlja obutke stiske in nelagodja. Lahko pa se uitelji na neuspešnost
uencev ne odzivajo in jim preprosto podarijo dobre ocene. To se Rovšku posledino
pogubno in še hujše zlo kot prejšnja reakcija uiteljev in staršev.
etudi starši in strokovnjaki vidijo, da otrok v programu redne osnovne šole ne zmore
napredovati oziroma ima pri napredovanju velike teave, veinoma noejo sprejeti vkljuitev
otroka v drugi program izobraevanja, saj menijo, da bo otrok zmogel in da bo z njihovo
pomojo lahko uspešno nadaljeval. Prešolanje za starše ni lahka odloitev. Starši odstop od
dosedanjega šolanja v veinskih šolah jemljejo kot nekakšno vdajo in zato menim, da bi
potrebovali strokovno pomo, ki bi jim zagotovila moralno in socialno podporo, pogovor,
predstavitev razlinih monosti in jim tako pomagala pri tako teavnih odloitvah.
Mikuš Kos (1999:31) pravi, da je otrokov šolski problem oziroma neuspeh nedvomno
povezan z druino. Prihaja do motenj in konfliktov med otrokom in starši, do obremenitve
staršev, pritiskov in napetosti, starši doivljajo obutke krivde in stiske, pojavljajo se
problemi med starši z vprašanjem, kdo je kriv in kdo bi moral kaj storiti.
- 25 -
Strokovnjaki morajo kljub vsemu znati staršem prisluhniti, jih poskušati razumeti, spoštovati
in jih v procesu pomoi otroku enakovredno obravnavati ter se zavedati, da je prispevek
staršev neprecenljiv. Strokovni delavci se morajo zavedati, da so starši enakopravni lani
skupine za sprejemanje odloitev za svojega otroka in da je vkljuevanje v vzgojno-
izobraevalni program njihova pravica. »e sodelovanje staršev vzamemo resno, razumemo,
da moramo ustvariti prostor za pogovor; dogovarjanje in skupno raziskovanje s starši odpira
konflikte, s tem pa se postavljajo nova vprašanja o razmejevanju kompetentnosti in
sposobnosti za razreševanje konfliktov z odgovori in pogajanji. Še vedno bomo na šoli skupaj
s starši reševali probleme, ki jih lahko rešimo le skupaj ali ki jih bolje rešimo skupaj. Ostanejo
problemi šole, ki jih je treba rešiti v šoli, in problemi druine, ki jih je treba rešiti doma.«
(ainovi-Vogrini, 2006:87)
Strokovnjaki bi morali ve asa nameniti pogovoru s starši otrok s posebnimi potrebami tako
za sam pogovor in razgovor z njimi, kot tudi za monost bolj celovitega pregleda nad
otrokovim vkljuevanjem v vzgojno-izobraevalni program. Starši imajo razline potrebe, ki
jih je potrebno upoštevati in spoštovati ter se hkrati zavedati, da je od staršev odvisno, kako in
koliko se bodo vkljuevali v proces pomoi. Strokovni delavci pa naj jim bi skozi celotno
sodelovanje, ne glede na intenziteto vkljuevanja, nudili ustveno in moralno podporo.
»Vloge staršev v povezavi s šolo pogosto delimo na 'starše kot teave', 'starše kot partnerje' in
'starše kot uporabnike'. Pri starših otrok s posebnimi potrebami pa sta bolj signifikantni vlogi
'starši kot izvrševalci' in 'starši kot klienti'.« (Schmidt, 2001:69–75)
• O starših kot teavah govorimo, ko so starši preve zainteresirani ali pa sploh niso
zainteresirani. Obe skrajnosti sta za strokovnega delavca teava, ki mu onemogoa
uspešno sodelovanje s starši.
• O starših kot partnerjih govorimo, ko se jih obravnava kot partnerje pri izobraevanju
in vkljuevanju otrok s posebnimi potrebami. Starši nastopajo kot partnerji v procesu
nudenja une pomoi otroku, sodelujejo pri pomembnih odloitvah in v raznih organih
šole.
• O starših kot izvrševalcih pravimo, ko uiteji vidijo starše kot kljune osebe pri
nudenju pomoi otroku. Teava nastane takrat, ko potekajo informacije samo v smeri
šola – starši, kar posledino pomeni, da so starši le izvrševalci nalog po navodilih šole
- 26 -
in ne partnerji v procesu. To sasoma povzroi, da postanejo starši pasivni in dobijo
odpor do sodelovanja.
• O starših kot klientih govorimo, ko je vloga staršev zanemarjena in neenakovredna.
Uitelji starše sprejemajo kot del otrokovega problema ali pa kot oviro pri reševanju
le-tega, zato starši niso soudeleenci oziroma partnerji v procesu pomoi, ampak
stranke. (Schmidt, 2001:69–75)
Starši imajo po Zakonu o usmerjanju pravico do sodelovanja pri pripravi individualiziranega
programa za otroka in tako na svojevrsten nain sodelujejo pri integraciji. Starši s svojim
opaanjem in mišljenjem prispevajo k sooblikovanju ciljev in evalvaciji le-teh. Posebej je tudi
zapisano, da mora biti program pripravljen skupaj s starši. Starši imajo pravico program
zavrniti, e se z njim ne strinjajo. Toda Schmidt (2001:74) opisuje, da vedno ni tako.
Obiajno je uitelj tisti, ki staršem prebere program, nato pa starši predlagajo le spremembe.
Najverjetneje je tako, da starši prepušajo vprašanja glede vzgoje in izobraevanja
strokovnjakom na šoli, saj so prepriani, da so za to primerno usposobljeni. Veina staršev se
trudi ustrei uiteljem in jim ne eli nasprotovati, saj se boji, da bi to lahko nadalje škodilo
otroku.
Še eno kritino misel prispeva Rovšek (2006:11), ki pravi, kako teavna in kritina je
pravzaprav vloga staršev v procesu pomoi otroku. Sprašuje se, komu naj starši verjamejo in
zaupajo. Kako naj se odloijo in kdo je pravzaprav odgovoren za predstavitev vseh monosti
šolanja otroka oziroma podelitev informacij, ki jih starši potrebujejo? Pravico do obvešenosti
so starši dolni zahtevati, saj lahko le dobro informirani in poueni starši prevzemajo
odgovornost za odloitve, ki sedaj temeljijo le na delnih informacijskih stališih posameznih
strokovnjakov.
Vidimo lahko, kako hitro se starši iz enakovrednega in partnerskega odnosa s strokovnimi
slubami znajdejo na strani klientov. Lahko reemo, da je kvalitetno in celostno vkljuevanje
staršev v otrokov vzgojno-izobraevalni program pravzaprav naporno in zapleteno delo in da
lahko starši hitro postanejo neenakovredni lani v procesu pomoi. Pomembno je, da se vedno
znova tako strokovnjaki kot starši trudijo biti enakovredni in pomembni lani v tem
definiranem odnosu in da jih vee vzajemno in uravnoteeno sodelovanje, v katerem vsak
prispeva edinstven del k rešitvi.
- 27 -
1.4.7 Vloga in stališa uiteljev
Pomembno se mi zdi raziskati tudi stališa uiteljev, saj preivi z otrokom s posebnimi
potrebami najve asa in ima zato tudi zelo odgovorno vlogo. Ta vloga od njega zahteva tako
strokovno znanje o posebnih potrebah kot pozitiven odnos in pristop do otrokovih posebnih
potreb. Ne smemo pa pozabiti, kako hitro lahko uitelj stagnira, zato je pomembno tekoe
dopolnjevanje strokovnega znanja s podroja posebnih potreb, saj mu omogoa seznanjanje z
nekaterimi najpomembnejšimi naeli in oblikami prilagoditev, ki jih uenci s posebnimi
potrebami potrebujejo.
Sarason in Doris (1979; v Schmidt, 2001:46) poudarjata, da je uinkovitost implementacije
vsakega programa odvisna od izvajalcev. Schmidt tudi pravi, da so na podroju vzgoje in
izobraevanja stališa do vkljuevanja otrok s posebnimi potrebami eden od
najpomembnejših dejavnikov, ki zagotavlja uspešno integracijo. Omenja tudi mnoge študije,
ki so pokazale, da uitelji nimajo pozitivnih stališ do šolske integracije otrok s posebnimi
potrebami. Integracijo na teoretinem nivoju sicer podpirajo, v praksi pa se kae odklonilen
odnos.
Med najpogostejše razloge, zakaj uitelji kaejo odpor do vkljuevanja, spadajo (Idolova,
1997; v Schmidt, 2001:47):
• specialni pedagogi in uitelji, ki nudijo pomo otrokom s posebnimi potrebami so
velikokrat zašitniško naravnani do njih;
• v razredu je preveliko število uencev, ki so v primerjavi z otrokom s posebnimi
potrebami nekorektno obravnavani;
• uiteljevo stališe, da je vzrok teav pri otroku vedno v druini;
• eprav je jasno, da vsi uenci v razredu ne bodo zmogli dosegati in osvojiti unega
programa, uitelji še vedno preve priakujejo;
• šolsko osebje ima premalo izkušenj pri delu z otroci s posebnimi potrebami.
Vloge uiteljev in specialnih pedagogov morajo biti natanno in dobro definirane. Po Schmidt
ovi (2001:62) je pomembno, da so specialni pedagogi tisti strokovnjaki, ki pomagajo
uiteljem pri oblikovanju ustreznih unih strategij, pri pripravi pripomokov za otroke s
posebnimi potrebami, uitelji pa sodelujejo s svojimi posrednimi vplivi.
- 28 -
Kritino se mi zdi, da pedagoški delavci na nek nain priakujejo, da se specialni pedagogi
posveajo pouevanju osnovnih unih predmetov, medtem ko ostalim podrojem ne
posveajo dovolj asa. Za otroke s specifinimi posebnimi potrebami ni dovolj, da se jim nudi
pomo pri pouevanju, saj imajo lahko teave pri socialnih, funkcionalnih, ivljenjskih
vešinah oziroma podrojih, ki ostajajo nedotaknjena. Tako skozi as otroku ne nudimo
potrebne pomoi in otrok se na podrojih, ki so predmet teav, ne razvija. Na tak nain
specifina strokovna pomo praktino izgubi svoj pomen. Zato je potrebno nekakšno timsko
pouevanje in obravnava, ki zajema vse ravni izobraevanja in vkljuevanja.
To omenjata tudi Peek in Lesar (2006:99-101), ki pravita, da so uenci z motnjami vedenja
in osebnosti zaradi vrste svoje posebne potrebe prevekrat definirani kot nezmoni. Glede na
njihovo posebno potrebo pa ni osnove za nezmonost zaradi poškodbe, ampak zaradi dejstva,
da niso uspeli razviti doloenih socialnih vešin in spretnosti. Nezmonost je v njihovem
primeru posledica neugodnih in nespodbujevalnih socialnih interakcij, ki ne izhaja le iz
posameznika, ampak gre za socialno kategorijo, pri katerem je potrebno upoštevati vpetost v
socialni kontekst.
Sama dodajam, da je iz navedenega mogoe sklepati, da se pri uencih s takimi potrebami
njihovih teav ne da odpraviti s preprosto uno pomojo, kot nekateri mislijo, saj se njihove
teave naslanjajo na popolnoma drugo podroje, ki ga je potrebno raziskati in otrokom
omogoiti napredovanje.
Naloga uiteljev je im bolj celostno vkljuevati otroke s posebnimi potrebami. V njihovo
delo je zajeto veliko dela, truda, strahu, pritiskov, usposabljanja, nelagodja in ne smemo
verjeti, da je to lahko ali preprosto delo. Mogoe se uitelji bojijo, da nalogi ne bodo kos, da
nimajo dovolj znanj in kompetenc, zadostne podpore in asa. Vendar vseeno menim, da
neznanje ali brezbrinost ne sme biti razlog za neupoštevanje in nespoštovanje prilagoditev
otrok s posebnimi potrebami, saj jim je tako kršena bistvena pravica do enakovrednega
izobraevanja in otrok v takem nainu izobraevanja nima monosti uspeti.
1.4.8 Razredna skupnost
Kot opredeljuje Husar Dobravec (2004:26), je temeljna ideja integracije poleg skupnega
vzgajanja in izobraevanja tudi sprejemanje druganosti. Pravi, da je za otroka s posebnimi
potrebami pomembno, kako nanj in na njegovo prisotnost v razredu gledajo drugi otroci.
- 29 -
Realnost je razlina od posameznika, vasih kruta, vasih naklonjena, vendar vedno
obremenjena s predsodki.
Otroci s posebnimi potrebami se morajo poleg tega, da morajo ozavestiti in se nauiti iveti z
lastno motnjo oziroma posebno potrebo, ukvarjati tudi z vprašanjem oziroma stisko, ali bodo
sprejeti med vrstniki. Zato veliko otrok s posebnimi potrebami skriva to potrebo in si elijo
biti enaki ostalim v razredu. S takim obnašanjem elijo prepreiti morebitno izkljuitev in biti
im bolje vkljueni v razredno skupnost.
V raziskavi, ki so jo opravili Novljan, Jelenc, Jerman (1998; v Schmidt, 2001:53), so
ugotovili, da uenci redne osnovne šole poznajo probleme otrok z unimi teavami predvsem
na podlagi izkušenj. V nekaterih pripovedovanjih izraajo pozitiven odnos do njih in
poudarjajo potrebo po dodatni pomoi tem uencem, spet v drugih pa so neopredeljivi in
imajo negativna stališa. Veina otrok pa ima do uencev s posebnimi potrebami pozitiven
odnos in je skupnemu šolanju naklonjena, vendar hkrati menijo, da ti uenci potrebujejo
dodatno pomo in prilagojen nain izvajanja une snovi.
Pomembna ovira pri navezovanju stikov z otroki s posebnimi potrebami so tudi pomanjkljivo
znanje in vešine vrstnikov. Kot pravi Rovšek (2006:9): »Vrstniki so v svojih reakcijah
odkriti in neposredni in s tem lahko nehote prizadenejo otroka s posebnimi uno-vzgojnimi
potrebami, ki tako zlahka postane tara predsodkov in stigmatizacije, izoliran, osamljen,
nepriljubljen in nesprejet.« Pri stališih, povezanih s posebnimi potrebami, je pomembno, da
poteka razprava, pogovor, ki razjasnjuje neznanke in razrešuje vprašanja, ki se pojavljajo.
»Pregled raziskav o stališih otrok s posebnimi potrebami kae, da oblikovanje pozitivnih
stališ zahteva upoštevanje kompleksnih dejavnikov. Izkušnje z motnjo lahko pri
posamezniku izzovejo pozitivne in negativne odzive. Ni nujno, da bodo dejavniki, ki so
privedli do negativnih stališ, ob pogostih kontaktih odstranjeni, zato se je potrebno z njimi
poglobljeno ukvarjati.« (Schmidt, 2001:56)
Ne moremo se zanašati na dejstvo, da bo kompleksna integracija otrok s posebnimi potrebami
v šoli odvisna od otrokovega “uspešnega” skrivanja posebne potrebe. Otrokom moramo
omogoati pridobivanje pozitivnih izkušenj in ustvarjanje novih monosti socialne interakcije,
saj bodo le tako bolje sprejeti med vrstniki in deleni pozitivnejših medsebojnih odnosov.
- 30 -
Zato se tudi razvijajo kognitivni-behavioralni programi za otroke z unimi teavami in
slabimi socialnimi spretnostmi, ki so usmerjeni na uenje pravilne uporabe kognitivnih
procesov. Zasnovani so postopno in vkljuujejo podroja samokontrole in samopouevanja,
razumevanja emocij in osvajanje spretnosti reševanja problemov. S takimi programi otrok ne
pustimo odvisnih od lastne sposobnosti vkljuevanja, ampak jim omogoamo drugaen
pristop in kasnejše izkušnje na podroju socialnih interakcij ter skozi as gradimo boljšo
otrokovo samopodobo in pozitivno pripadnost razredni skupnosti oziroma skupini.
1.5 Druine otrok s posebnimi potrebami
»Druino tvorijo dva ali ve posameznikov, ki so v interakciji, imajo skupne motive in cilje;
povezujejo jih skupna pravila, norme in vrednote, odnose v njej odraa in doloa relativno
trajna struktura statusov in vlog, v druini se oblikujeta zanjo znailna struktura moi in nain
vodenja; izoblikuje se relativno trajna mrea komunikacij ter statusov in vlog posameznih
druinskih lanov v njej.« (ainovi-Vogrini, 1992:105)
Druina je celica, v kateri se izoblikuje neponovljiv nain ivljenja, ki ga definirajo druinski
lani in v katerem vladajo pravila, norme, vloge, naini komunikacije.
Seveda si vsak starš eli, da bi bil njegov otrok zdrav in normalno razvit, s tem pa so pogojene
tudi elje in vizija prihodnosti. al pa vse druine nimajo tako lepe izkušnje in se morajo
sooiti z alostno in tragino ter hkrati posebno ivljenjsko izkušnjo, ki jih kar naenkrat loi
od »normalnih« druin. Kot pravi Mikuš Kos (1999:184), se mora v druini spremeniti ves
sistem. Druinski lani morajo prevzemati nove vloge ter preoblikovati svojo vlogo: npr. oe
mora prevzeti del skrbi in nege otroka, starejši otroci morajo biti bolj samostojni, vekrat
morajo pomagati staršem pri negi in varstvu razvojno motenega otroka. So druine, ki to
stanje optimistino prenašajo, in so druine, ki hudo trpijo in se izogibajo obiajnemu
ivljenju v drubi. Druina se zaradi nastalih sprememb praktino na novo definira in se
preoblikuje, s tem pa se spremeni celotno druinsko ivljenje.
- 31 -
1.5.1 Sooenje z diagnozo otroka
»Ne obstaja dober nain, kako lahko povemo staršem, da je njihov otrok mentalno retardiran,
obstajajo pa poti, s katerimi se lahko izognemo, da bi slaba situacija postala še slabša in s
pomojo katerih ne bomo pripomogli k dodatnemu trpljenju, ki ga moramo priakovati.«
(Hannam, 1988; v Mikuš Kos, 1999:186)
»Rojstvo otroka z motnjo prizadene starše na razline naine – vsaka situacija je edinstvena.
Pomembnejši pa je odnos staršev in nain, s katerim se sooajo s številnimi problemi in
situacijami, v katerih se znajdejo.« (Mikuš Kos, 1999:185)
Starši za diagnozo otroka s posebnimi potrebami veinoma izvedo na štiri naine: (Grom v
Sardo, 2006):
• ob rojstvu, ko jih sooijo z ugotovljeno diagnozo,
• nekaj asa po rojstvu, s kasneje ugotovljeno ob rojstvu obstojeo diagnozo,
• nekaj asa po rojstvu z diagnozo kot posledico ob rojstvu še ne prisotne bolezni ali
nezgode,
• pred rojstvom, ko so starši zaradi razlinih raziskav in dognanj seznanjeni z diagnozo.
Mikuš Kos (1999:152) pravi, da se, ko se starši sooijo z otrokovo diagnozo, spremeni
njihovo celotno doivljanje na razlinih ravneh. Ob sooenju z diagnozo se starši sooajo z
obutki alosti, potrtosti, boleine, sovraštva, obupa. Reakcije strašev in njihova intenzivnost
izraanja so razline in lahko nihajo. Avtorica našteva, da ima sooenje z diagnozo vpliv na:
odnos med starši, odnos med sorojenci, spremeni se odnos staršev do otroka s posebnimi
potrebami, odnos staršev do drugih otrok v druini. Prav tako pa ima sooenje z diagnozo
otroka vpliv na socialno ivljenje druine in njeno materialno stanje, vprašanje je tudi, ali se
spremeni zaposlovanje staršev. Celotna druina je pod stvarnimi in psihološkimi
obremenitvami, kar vpliva na celotno druinsko vzdušje.
Binder in Michaelis (1999:102) omenjata pomembnost potrpeljivega in podrobnega
pogovora s starši ob sooenju z diagnozo. Skrbne preiskave, izpraševanje in pogovor bodo
starše razbremenili obutka krivde zaradi teav njihovega otroka.
- 32 -
Starši se sprašujejo, zakaj se je to moralo zgoditi ravno njim, ali je prizadetost dedna, kateri so
vzroki prizadetosti, kako naj zaivijo, kaj to pomeni za prihodnost. Zato je zelo pomembno,
da se strokovnjaki, ki so ob sooenju z diagnozo prisotni, staršem posvetijo in jim namenijo
dovolj asa za njihova vprašanja, dvome, skrbi.
Uranjek (1988:3–15) govori o fazah krize, ki jih druina doivlja:
• Faza šoka: Ko starši izvedo, da je njihov otrok prizadet, najvekrat odreagirajo s
strahom, jezo, prizadetostjo in alostjo. To je za njih huda psihina obremenitev. To je
faza nekakšnega alovanja, v kateri staršem nihe ne more razloiti niti odstraniti
nesree. Seveda so ustva in obutki staršev med seboj razlini, vendar je v tej fazi
pomembno, da znajo starši izraziti obutke, saj je to pogoj za zaetek alovanja. e
starši ustev ne predelajo, obstaja nevarnost, da obutki krivde ostanejo v podzavesti,
kar povzroi, da zanejo pretirano skrbeti za otroka.
• Faza obupa (jeze, dvoma in nezadovoljstva): Starše vznemirjajo predvsem
ambivalentna ustva – na eni strani so jezni na strokovnjake, po drugi pa obtoujejo
sebe. Veliko je samoobtoevanja, vendar je odziv staršev odvisen tudi od odziva
okolja na rojstvo otroka. Otrok je za njih nekakšna stigma, je drugaen od drugih in to
jim povzroa neprijetne obutke.
• Faza iskanja – vrednostna kriza: To krizo doloajo trije elementi:
o 1. obutki krivde – ti so na nek nain neizogibni, zato je v tej fazi pomembno,
da se starši pozanimajo o vzrokih, zaradi katerih so motnje pri otroku nastale.
V primeru, da se ne pozanimajo, zanejo starši vzroke za nastanek posebne
potrebe oziroma primanjkljaja valiti nase in prevzemati krivdo. Velikokrat se
zato posledino umaknejo ali pa razloge za nastanek posebne potrebe
pripisujejo zdravnikom, strokovnjakom;
o 2. narcistina prizadetost – kae se v obliki dvoma o starševskih sposobnostih.
Ko starši ne najdejo razlage za otrokovo prizadetost, zanejo dvomiti vase,
njihov strah je povezan s prihodnostjo otroka, njegovim izobraevanjem in
samostojnostjo, bojijo se, kako se bo otrok vkljueval v vsakodnevno ivljenje,
ali se bo znašel;
o 3. realitetna kriza – nanaša se na zahteve, pred katere so starši postavljeni ob
prizadetem otroku. S predstavitvijo in z vkljuitvijo staršev v razline
terapevtske programe jim olajšujemo situacijo, jih razbremenjujemo in hkrati
- 33 -
povezujemo z ljudmi, ki jim lahko pomagajo in ki imajo podobne izkušnje kot
oni sami.
• Faza prilagoditve s sprejemanjem realnosti: Starši se vedno znova sprašujejo, katere so
njihove pravice in dolnosti, kako ravnati z otrokom s posebnimi potrebami, katera
vloga je pravilna. Pomembno je, da starši z otrokom s posebnimi potrebami ravnajo po
splošni starševski naravnanosti. Hkrati morajo biti fleksibilni in pripravljeni na
doloene lastne reakcije, ki jih mogoe ne priakujejo, in reakcije otroka, ki ne bodo
vedno tisto, kar si elijo in priakujejo. Pomembno je, da ne izgubijo samozaupanja in
od otroka ne priakujejo preve. Odnosi v druini postanejo bolj umirjeni in
predvidljivi, nastane prostor za interese, elje, potrebe.
Egg (1976:13) lepo opisuje, kako se otroci s posebnimi potrebami lahko pojavijo v vsaki
druini. Tako pri bogatih, kot revnih, pri domainih ali brezdomcih, pri visoko ali nizko
izobraenih. Omenja, da je pomembno dejstvo, da starši vedo, da niso edini, ki imajo
takšnega otroka, in da ni potrebno, da se poutijo izobene iz kroga strašev normalnih otrok.
1.5.2 Odnos staršev do otroka s posebnimi potrebami
Odzivanje staršev do otroka je odvisno od znailnosti njihove osebnosti in od vplivov okolja.
Po Mikuš Kos (1999:189) prilagoditev na stanje otrokovega razvoja pomeni prilagoditev na
nove druinske razmere ter tudi na nov nain ivljenja zunaj druinskega kroga. Avtorica
pravi, da so starši, ki so bili pred rojstvom otroka z motnjo dobro prilagojeni oziroma
uravnovešeni, obiajno sposobni prebroditi nastalo stresno situacijo.
Otrok s posebnimi potrebami v druino vnese naslednje uinke (Mikuš Kos, 1999:153):
• starši lahko odklanjajo otroka s posebnimi potrebami, kar pa je izredno redko,
• ga pretirano šitijo,
• imajo ambivalenten odnos do otroka s posebnimi potrebami,
• so nezmoni ustrezne vzgoje in discipline, vendar le pri otroku s posebnimi potrebami,
• prisotne so motnje v odnosih med starši in ostalimi druinskimi lani zaradi kronino
stresne situacije.
- 34 -
Misel, da otrok zato, ker ima posebno potrebo, doloene stvari ne zmore, vodi k omejevanju
dejavnosti. Nikdar ne moremo tono vedeti, esa bo ali ne bo sposoben, zato je najbolje, da
vedno znova poskušamo, vendar si hkrati ne zastavljamo previsokih ciljev in otroka v
doseganje ciljev ne silimo. Mikuš Kos (1999:189,190) pravi, da je napano to, da se otrok s
posebnimi potrebami staršem smili in zato zaneta starša otroku popušati in mu omogoata
takojšnjo izpolnitev njegovih zahtev. ivljenje v druini brez omejitev in prepovedi vodi v
konfliktne medsebojne odnose in porušeno hierarijo. Vendar tudi precenjevanje otrokovih
zmonosti ni dobro in ne vpliva ugodno na doivljanje otroka z motnjo. Pretiranim zahtevam
ne zmore slediti, zato se posledino umakne v pasivnost ali pa postane agresiven. Otrok
potrebuje zmerno kontrolo in vodenje.
Tudi Lamovec (1998:374) govori o tem, kako razline druine razlino ravnajo s lanom, ki
potrebuje pomo. Druina je lahko opora in pojem vzpodbude za posameznika, da vztraja pri
doseganju ciljev, lahko pa je tudi ovira na poti do ciljev in otroku onemogoa, da bi
samostojno vstopal v svet, v katerem odraša. Najvekrat so nameni druine dobri, vendar
lahko ustvarijo ve škode kot koristi. S lanom druine se, ne glede na starost, vedno enako
obnašajo – za njih je nebogljen, nezmoen, potrebuje jih, da ga zašitijo pred svetom, saj s
perspektive staršev oni najbolj vedo, kaj je zanj dobro. Obstajajo pa tudi druine, ki ne
skrivajo, da je lan, ki potrebuje pomo, nekdo, ki jih ovira in je za njih sramotno, da je del
druine.
»Druina z otrokom s posebnimi potrebami je še posebej izpostavljena dezintegraciji. Poleg
prilonostnih problemov, ki se pojavljajo ob razvojnih krizah in osebnostnih teavah
odrašajoih otrok, se druina sooa še s stalno skrbjo in strahovi zaradi otrokove prizadetosti.
Pogosto je izpostavljena stigmatizaciji okolja.« (Trtnik, 2005; v Petra Petri, 2008:36) Poleg
tega pa se druina z odrašanjem otroka sooa s skrbjo za otrokovo bodonost, skrbi jih, kdo
bo skrbel zanj, ko jih ne bo ve, ali bo otrok sposoben zdrave neodvisnosti, ali se bo sposoben
vkljuevati v drubo, ali bo sreen.
Menim, da je pomembno, da druina najde pot, ki omogoa, da otrok doivlja obutke
sprejetosti, ljubezni, topline, saj s tem doivlja pozitivne obutke lastne vrednosti in dobiva
tisto pomo druine, ki jo potrebuje. S tem, ko so vloge v druini jasno postavljene, se otroku
- 35 -
omogoa, da postaja vedno bolj samostojen lan druine, ki ima svojo pozicijo v hierarhiji
vlog.
Starši lahko pomagajo otroku na ve nainov in eprav je vsak otrok drugaen in unikaten,
Binder in Michaelis (1999) naštevata oporne toke, s katerimi naj starši otroku in hkrati sebi
najbolj pomagajo. S tem, ko ne obupajo, pomagajo otroku pri razvoju, etudi ne dosega ciljev,
ki so jih sami zastavili. Ko si ne oitajo in otroka sprejmejo takšnega, kot je, je e doseena
stopnja, ki je teavna in dologotrajna, vendar veliko vredna. Ko otroku razloijo, zakaj je
drugaen, in mu obrazloijo edinstvenost vsakega loveka, ki ima šibke in mone strani,
doseejo, da se otrok zane ceniti in ga tako vzgajajo v duhu samozavesti, ne pa v
precenjevanju ali podcenjevanju. Starši naj najdejo vzajemno skrb za otroka, ki ne bo polna
bojazni in pretiranega varovanja, in ga vzgajajo za samostojnega loveka.
Mikuš Kos (1999:189-191) opredeljuje pomembnost pomoi staršem otrok s posebnimi
potrebami, saj starši potrebujejo pomo, razumevanje in podporo, da se bodo nauili in
zmogli zadovoljiti otrokove potrebe, ne da bi se pri tem odpovedali telesnim, duševnim,
intelektualnim in drubenim zahtevam svojega ivljenja. S tem, ko starši od otroka zahtevajo
doloene stvari in nastopajo s svojo avtor