Drodzy Czytelnicy
Bdc od dwch lat pracownikiem biurowym Oddziau Warszawskiego
PTSR, chciaabym podzieli si swoimi refleksja-mi na temat mojego
spojrzenia na osoby borykajce si z chorob, jak jest SM. Jest to
spojrzenie osoby zdrowej, dlatego zdaj sobie spraw, e nie kady
bdzie chcia si z tym zdaniem zgodzi. Nie jest te moim zamiarem
przekonywanie kogokolwiek do utosamiania si z moimi mylami.
Mj obraz wiata osb, z ktrymi mam styczno dziki mojej pracy, jest
obrazem zawierajcym ca palet barw: od barwy gradowej chmury, do
nioscych nadziej barw zieleni, promiennego soca i oznaczajcej mio
czerwieni. Ten obraz jest ogromnym, przycigajcym sw ekspresyjnoci
dzieem, ktre pozbawiony jest ramy poniewa nie jest to zamknity wiat
zarezerwowany wycznie dla osb chorych na SM, ale wiat nas
wszystkich.
Osoby nalece do naszego Stowarzyszenia s na og oso-bami
otwartymi, ktre maj takie same pragnienia jak kady inny czowiek:
pragn mioci, szacunku, samorealizacji, ciepa rodzinnego i
zwyczajnej radoci z ycia. Borykanie si przy tym z trudami cikiej
choroby jak jest stwardnienie rozsiane, powo-duje niekiedy
zwtpienie, zo i al, co jest zrozumiae bo jak inaczej doj do
zrozumienia, a przynajmniej do zaakceptowania siebie jako osoby
chorej?
Najwaniejszym jednak spostrzeeniem, ktrego dokona-am w cigu tych
niespena dwch lat wsppracy z osobami chorymi, to fakt, i w kadej z
tych osb widoczny jest pikny, barwny, wietlisty motyl. Motylem tym
jest ch do ycia, do speniania swoich marze to rado i pragnienie
dzielenia si swoim dowiadczeniem.
Motylem jest pragnienie dziaania zrobienia czego wyjt-kowego.
Ten motyl jest w kadym! W jednych radonie macha swymi skrzydami, w
innych za delikatnie i niemiao rozpo-ciera je, by mc wreszcie
wzlecie do gry. Jeszcze w innych skrywa si w ciemnociach i czeka, a
nadejdzie dogodna chwila, aby pokaza swe pikno w caej okazaoci. On
jest w kadym czowieku i tylko od nas zaley, czy go uwolnimy.
Nadesza wiosna a to najlepszy czas dla Motyli! Uwolnijmy je
umiechem do bliskich, wyjciem na spacer, podlaniem ogrd-ka
uwolnijmy dobrym sowem i znalezieniem w sobie pikna, ktre przecie
jest w kadym z nas.
Zobaczmy jak wyglda wiat peen barwnych Skrzyde Motyli!
Z wszelkimi serdecznociamiMarta Wysocka-Jwiak
Spis treci:
I. CO NOWEGO... CZYLI O STARYM INACZEJ . . . . . . . . . . . . .
. . . . 4
II. POMYL... WARTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
9 Takie mae szczcia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
10
III. MIDZY NAMI Asystenci i ich podopieczni . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . 13 Asystent o asystencie . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . 15 Czowiek czowiekowi w potrzebie . . . . . .
. . . . . . 20 Z asystentk pierwszy raz od 12 lat jechaem . . . .
komunikacj miejsk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Kto mia skrzyda?... Grupa Nowolipie . . . . . . . 24
IV. PRAWO I MY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . 31 Prawo o asystencie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . 31 Senat o asystencie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . 33
V. RAZEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . 35
Co nowego... czyli o starym inaczej
Co nowego... czylio starym inaczej
Nasze rce s wane
Wiemy wszyscy do czego kademu z nas su rce, ale to nie wszystko.
U osb, ktre maj trudnoci z chodzeniem, bd cakowicie utraciy t
zdolno i poruszaj si przy pomocy kul, chodzikw, balkonikw lub wzkw,
rce musz pracowa podwjnie. dlatego te naley dba o to, by byy silne,
sprawne, elastyczne i zdolne do wykonywania penego zakresu ruchu.
nie zawsze mona to osign, ale nie naley si zniechca. Efekty
systematycznych wicze s widoczne nadspodziewanie szybko. Wiele
wicze mona wykonywa samemu lub z pomoc rodzi-ny, albo te
zaprzyjanionych osb, korzystajc ze wskazwek rehabilitanta.
Nie naley prac domowych tumaczc si chorob, chyba, ze s to prace
zbyt cikie, nuce i dugotrwae. Na pewno trzeba prbowa obiera
ziemniaki i jarzyny, pisa, rysowa, malowa, robi na drutach,
szydekowa lub szy i haftowa.
Ogldajc telewizj zawsze mona wykonywa rne wi-czenia rk. A wic do
dziea!
Co nowego... czyli o starym inaczej
WICZENIA RK
1. wzniesienie ramion przodem w gr, opuszczamy bokiem
2. wzniesienie ramion przodem do wysokoci klatki piersiowej i
naprzemienne zginanie i prostowanie nadgarstkw
3. wzniesienie ramion przodem do wysokoci klatki piersiowej i
ruchy okrne nadgarstkw na zewntrz i do wewntrz
4. koczyny grne zgite w stawach okciowych, palce splecione,
ruchy okrne nadgarstkw
5. rce ukadamy przed sob na stole i wykonu-jemy zgicie
grzbietowe nadgarstkw
6. rce ukadamy przed sob na stole, rozsta-wiamy i czymy palce
rk
Co nowego... czyli o starym inaczej
7. rce ukadamy przed sob na stole, odrywamy pojedynczo kady
palec rozpoczynajc od palca maego, nastpnie odkadamy palce
rozpoczynajc od kciuka
8. rce ukadamy przed sob, opieramy opuszki palcw na kawaku
materiau (rczniczek, chusteczka, apaszka itp.) i przycigamy go
ruchami palcw, nie odrywajc nadgarstkw od podoa
9. rce przed sob oparte na stoliku, wykonujemy ruchy palcw jak
przy grze na pianinie
10. rce przed sob oparte na waku (waek drewniany, niewielka
butelka, pojemnik z dezodorantem itp.), toczymy waek po stole od
siebie i do siebie wiczenie wykonujemy opierajc na waku najpierw
wewntrzn a potem zewntrzn stron doni
11. rce ukadamy przed sob na stole stron wewntrzn doni do gry,
zginamy palce
Co nowego... czyli o starym inaczej
12. rce skadamy jak do pacierza, odrywamy odpowiadajce sobie
palce rk poczwszy od kciukw, nastpnie czymy palce zaczynajc od
palcw maych
13. rce skadamy jak do pacierza wkadajc w donie pieczk,
wykonujemy ruchy okrne pieczki (podobnie jak przy formowaniu
kuli)
14. rce odwracamy stron wewntrzn doni do gry i opieramy na
stole, kadym palcem staramy si dotkn kciuka
15. rce ukadamy przed sob jak przy trzymaniu liny, wykonujemy
ruchy jak przy wspinaniu si po linie i opuszczaniu si po linie
16. rce ukadamy przed sob na stoliku i do szybkimi ruchami
przekadamy rce raz na stron zewntrzn doni, raz na wewntrzn
Co nowego... czyli o starym inaczej
17. rce ukadamy na stoliku kciukami do gry, toczymy pieczk od
jednej do drugiej rki
UWAGI!
1. podane wiczenia pacjent moe wykona samodzielnie2. niektre z
wicze mona wykona z pomc terapeuty,
ktry uatwi nieco wiczenia bd utrudni przez przyoenie oporu (5,
6, 7, 11)
3. wiczenia mona i naley uzupeni wiczeniami wyko-nywanymi na
przyrzdach
4. na stoliku do wicze ukadamy rczniczek lub inn tka-nin, co
zwiksza komfort wykonywanych zada
5. wiczenia mona modyfikowa w zalenoci od pomyso-woci pacjentw i
terapeuty
Jak zwykle, w przypadku SM nie naley si przemcza. Wystarczy kade
wiczenie powtrzy 6 8 razy. Nie trzeba te wykonywa wszystkich wicze
na raz, ani narzuca sobie szybkiego tempa. Czas trwania wicze
powinien wynosi okoo 45 minut.
Opracowaa Beata Anna Mielaczuk
Pomyl... warto
Pomyl... warto
Moe szukam szczcia zbyt daleko. Ze szczciem bywa czasami tak,
jak z okularami, szuka si ich, a one siedz na nosie. Tak
blisko!
Phil Bosmans
0
Pomyl... warto
Takie mae szczcia
Szczcie to soce witajce ranek... (ze starej piosenki)
Co to jest szczcie? To pojcie wzgldne. Trudno je zdefiniowa, bo
dla rnych ludzi szczciem mog by rne rzeczy. Bywa szczcie mae i due,
s rne jego barwy i odcienie jak w znanym serialu. Czasem kto powie:
Nie mam szczcia w yciu. Jeeli to prawda, to tylko pozorna, poniewa
nawet okruch szczcia nikomu nie wpada gotowy do rki. Czowiek musi
na zapracowa albo wyj swojemu szczciu na spotkanie. I moe je znale
cakiem blisko, w zasigu rki. Musi tylko umie szuka, a przede
wszystkim musi chcie szuka.
Siedzisz na wzku i suchasz radia. Nadaj arie operowe. piewa
jeden z polskich tenorw. Wsuchujesz si, pikny gos. Zamykasz oczy.
Wydaje si, e nic ci nie boli. Suchasz rozma-rzona. Jeste
szczliwa.
Usyszae rozmow swego syna z dziemi. May powie-dzia: Kiedy
dorosn, bd lekarzem, jak mj tata. On pomaga ludziom wyzdrowie. Mj
tata wszystko potrafi. Jestem z niego taaki dumny!. Tak bardzo
uradoway ci te sowa, e przyrzeke w duchu: Synku nigdy ci nie
zawiod.
Jeste z wnuczk w parku. Dziecko zobaczyo wiewirk na drzewie.
Biegnie do ciebie i woa: Babciu, babciu, wiewirka robi zapasy w
dziupli!. Twoja dziewczynka podskakuje radonie. Cieszycie si
obie.
Pomyl... warto
Spotkali si on i ona wycznie sobie przeznaczeni. W sie-bie
wpatrzeni powtarzaj sowa piosenki: Szczcie w kadym twoim jest
umiechu. Zakochani. Taki maj dar od losu.
Inni oni maestwo. Urodzio im si dziecko, dugo na nie czekali.
Takie mae szczcie, ktre za kilka miesi-cy bdzie gadajce i biegajce.
Przecie to jest WIELKIE szczcie!
Pamitasz jak powicia ycie osobiste dla pracy zawo-dowej? Dla
pracy z modzie. Bya jej oddana. ya pro-blemami modych. Pomagaa je
rozwizywa. Zarabiaa niewiele, ale wiele zyskaa wasn satysfakcj,
sympati wdziczno wychowankw. Podarowaa koleance ciepy sweter. Ty
miaa dwa, ona adnego. Ucieszya si ogromnie. Rado bya oboplna. Twoja
wiksza to rado dzielenia si z innymi.
Tego roku licznie zakwity twoje re. A ta niedua jabon-ka
obrodzia mnstwem jabek. Wcale niemae szczcie w maym ogrdku!
Popatrz, ile szczliwych chwil niesie kady dzie. Wystar-czy dla
wszystkich, dla ciebie rwnie. Jednak ycie jest krtkie, wic zaraz
wyruszaj na poszukiwanie szczcia, by zdy je zna-le, by niczego nie
przeoczy. Aby kiedy nie aowa, e si go nie dostrzego w socu, ktre
wita ranek i w skaczcej wiewirce, czy w piewie sowika w majowy
wieczr bzem pachncy.
Grayna Wjtowicz
Dzika ra
Moja przyszoTo dzisiajOpadam radociSponad codziennociapi
oddechyJak motyleZaplatam pomysyW warkoczeni sny pene zielonej
nadzieiDzie si budziPod potemDzik r
Magdalena Matraszek-Domaska
Pomyl... warto
Midzy nami
Midzy nami
Asystenci i ich podopieczni
Asystent w Oddziale Warszawskim PTSR
Chcielibymy przedstawi, troszk od kuchni, jak dziaa program
asystent w naszym Stowarzyszeniu, na czym polega, kogo obejmuje
swoj pomoc, jak jest realizowany.
Oddzia Warszawski PTSR jako pierwszy w kraju w 2001 r.
zorganizowa kursy osobistych asystentw osoby niepenospraw-nej. Od
siedmiu lat czonkowie OW PTSR maj moliwo skorzystania z pomocy
asystenta, a przez to prowadzi aktywne ycie nie pozostajc na
marginesie ycia spoecznego i ekono-micznego. Asystent jest osob,
ktrej zdrowe rce, nogi, oczy maj pomc osobie chorej na SM dotrze do
urzdw, sklepw, pracy, kina, teatru lub po prostu pomc w wyjciu z
wasnego mieszkania. Pomoc asystenta jest w szczeglnoci niezbdna
samotnym osobom chorym na SM.
Asystent to wzrok, such, dotyk. Jest wic nieocenion pomoc w
aktywnym uczestnictwie w yciu spoecznym. To osoba, ktra bdzie
potrafia pomc zaatwi trudne sprawy urzdowe, wskae lub podpowie
gdzie mona szuka pomocy, a w kocu wesprze w trudnych momentach
ycia. Pokonywanie przeciwnoci losu wraz z asystentem stanie si
atwiejsze. Osoba
asystenta pomaga przywrci osobie niepenosprawnej aktyw-no i
zwizane z tym poczucie wasnej wartoci.
Obecnie w OW PTSR jest zatrudnionych 18 asystentw, ktrzy pomagaj
blisko 60 czonkom naszego towarzystwa. Asystenci nie wyrczaj osoby
niepenosprawnej ani jej rodziny, nie wykonuj take czynnoci stricte
pielgnacyjnych, jednake s przygotowani do udzielania takiej
pomocy.
Aby czonek OW PTSR mg skorzysta z pomocy asy-stenta, musi zgosi
si do biura OW PTSR do 25 dnia kadego miesica.
rodki na realizacj programu asystenckiego Stowarzysze-nie
pozyskuje gwnie z projektw realizowanych we wsppra-cy z
instytucjami publicznymi, takimi jak: Pastwowy Fundusz
Rehabilitacji Osb Niepenosprawnych (Program Partner 2006, Partner
III), Miasto Stoeczne Warszawa (Biuro Polityki Spoecz-nej),
Ministerstwo Pracy i Polityki Spoecznej (Fundusz Inicjatyw
Obywatelskich), Ministerstwo Zdrowia, Wojewoda Mazowiecki.
A teraz troch danych liczbowych, jak wygldao zatrudnie-nie
asystentw, poczwszy od pierwszego szkolenia:
Midzy nami
2002 r.: 1 783 godzin, z pomocy skorzystao ok. 50 osb;2003 r.: 4
237 godzin u ok. 70 osb;2004 r.: 3 876,5 godzin, pracowali u 83
osb;2005 r.: 3 745 godzin u 53 osb;2006 r.: 6 798,5 godzin u 63
osb;2007 r.: 10 137 godziny u 64 osb.
cznie w latach 2002 2007 asystenci przepracowali 30 577 godzin u
ok. 100 osb. Naley jednak zaznaczy, i liczby te nie odpowiadaj
realnemu zapotrzebowaniu na pomoc asy-stenta. Jest ono bowiem duo
wiksze ni moliwoci finansowe OW PTSR.
Biuro OW PTSR
Asystent o asystencie
Najtrudniej jest napisa co o sobie. Sprbuj napisa kilka zda o
tym, czym si zajmuj, a raczej z kim pracuj.
Od blisko szeciu lat pracuj jako osobisty asystent osoby chorej
na SM. Moja wsppraca z podopiecznymi zacza si w 2002 r. Jeszcze
jako student szkoy pracy socjalnej po uko-czonym kursie
organizowanym przez Oddzia Warszawski PTSR i zdanym egzaminie
zostaem asystentem.
Pocztki jak zwykle bywaj trudne. Praca z ludmi jest wymagajca, a
tym bardziej z osobami niepenosprawnymi, ktre maj odmienn hierarchi
potrzeb od osb penospraw-nych. Nikt z asystentw tak naprawd nie
wiedzia, gdzie jest granica naszych usug, mwic wprost co moemy
robi
Midzy nami
Midzy nami
a czego nam nie wolno. Z perspektywy szeciu lat mog spo-kojnie
stwierdzi, e nie mona postawi takiej granicy w przy-padku tej
pracy. Kada z osb, z ktrymi wsppracuj, jest inna, wymaga
indywidualnego podejcia asystenta. Kady podopieczny ma inne
potrzeby i cele, a ja jestem po to, by pomc mu osign cel, zaspokoi
potrzeb, przezwyciy barier (fizyczn, a niekiedy psychiczn). Od
kilku lat pracuj z kilkoma chorymi.
Mog miao powiedzie, e jestem prawie od wszyst-kiego. Zawsze
jednak podkrelam, e ja nie zastpi rodziny (ony, ma, dzieci), ale
poprzez swoj prac mog uly im w codziennych obowizkach. Do moich
zada naley reha-bilitacja spoeczna. W tych dwch sowach mieci si
prawie wszystko: pomoc w pracy przy komputerze, pomoc w drobnych
wiczeniach ruchowych, towarzyszenie w wyjciach na spacer, do kina
czy teatru. Niekiedy rwnie jestem porednikiem midzy urzdnikami a
niepenosprawnym interesantem, bd fizycznie umoliwiam dostanie si
osobie niepenosprawnej do niedostosowanego do jej potrzeb miejsca,
budynku. Czsto mam wraenie, e jestem gbk chonc ale moich klien-tw
przyjaci. Wspprzeywam ich chorob, dobre i ze dni, staram si
doradzi, zrozumie po prostu wysucha. Czasami milczymy, cisza
potrafi by lepsza od wszystkiego.
Kada godzina spdzona z moimi podopiecznymi przy-jacimi jest
inna, jednake kada przynosi mi wiele satysfakcji, e co dla nich
zrobiem.
Tak oto wyglda moja praca praca asystenta.
Marcin
* * *
Zostaem poproszony, aby napisa co o pracy asysten-ta osoby
chorej na stwardnienie rozsiane, ale zamiast tego opowiem o moim
spotkaniu klasy z liceum, na ktrym byem tydzie temu. Myl, e
wszystkie tego typu spotkania s bardzo podobne: obserwacja zmian w
wygldzie koleanek i kolegw oraz wymiana informacji o zmianach, ktre
nast-piy w yciu. Z wygldem bywa rnie, natomiast temat zmian
yciowych mona podzieli na cz prywatn, edukacyjn, subow.
Samo spotkanie nie byo a tak ciekawe, eby si nad nim rozwodzi,
jednake chciabym wspomnie o rozmowach na tematy subowe. Na pytanie:
gdzie pracujesz? paday rne odpowiedzi: w sklepie, w banku, w
agencji reklamowej, we wasnej firmie, w stowarzyszeniu; a na
pytanie: czym si zaj-mujesz: sprzedawca, kierowca, modszy analityk,
specjalista ds. danych, asystent osoby chorej na SM. Wikszo okrele
stanowisk bya w miar jasna. Wiadomo: analityk zajmuje si jakimi
danymi, ktre ukazuj si na ekranie, ale na czym polega praca w roli
asystenta? Tutaj z pomoc przysza wiedza z kursu prowadzonego przez
Oddzia Warszawski PTSR-u: asystent pomaga osobie chorej na SM w
penieniu rl spoecz-nych i rodzinnych. Tylko jest to opis
teoretyczny, a co si za tym kryje w rzeczywistoci? Ja pracuj jako
asystent osb chorych na SM dopiero od p roku, wic na pewno nie byem
w stanie udzieli wyczerpujcej odpowiedzi, ale podjem prb okre-lenia
mojej pracy. Dla mnie praca ta polega gwnie nie na pomocy, ale na
wizi.
Midzy nami
Midzy nami
Oczywicie jed do urzdw czy lekarzy zaatwia rne sprawy; oczywicie
pomagam w dojazdach do rnych miejsc; oczywicie chodzimy na spacery,
lody, zakupy, koncerty czy do kina; czytamy, pracujemy na
komputerze, ale przede wszystkim rozmawiamy i traktujemy si jak
znajomi. Zawsze moemy pogada o ostatnim przegranym meczu Polski z
Niemcami, zawsze moemy pogada o wyjazdach na wczasy, o swoich
pla-nach, historiach, pomia si czy zdenerwowa na otaczajc nas
biurokracj. Ale dla mnie praca asystenta to take telefon z
pytaniem, czy bez problemu dojechaem na rowerze do domu w upa
trzydziestostopniowy lub telefon z informacj, e w kocu udao si wysa
pierwszego MMS-a, to pytanie, jak tam moja sesja egzaminacyjna, to
umiech na twarzy osoby, do ktrej przychodz. Bo praca asystenta to
wi i pomoc pynca w obie strony.
Midzy nami
A na koniec takie spostrzeenie z mojego klasowego spo-tkania:
miao ono miejsce w niedziel i w perspektywie mielimy wszyscy
poniedziaek, a wic koszmar pierwszego dnia robocze-go. Ja na
szczcie naleaem do tych niewielu osb, ktre nie patrzyy na dzie w
pracy z przestrachem i niechci.
Kajetan
* * *
Moja praca osobistego asystenta chorego z SM zacza si w 2001 r.
Wtedy ukoczyam kurs i podjam prac w OW PTSR. Pocztki byy bardzo
trudne, zarwno dla mnie, jak i dla Was. Baam si wzkw, choroby i
tego, e mogam kogo urazi. Wy natomiast obawialicie si mnie. W kocu
wpuszczalicie do domu obc osob, ktra miaa zastpi Wam nogi, rce i
oczy. Z biegiem czasu okazao si, e wietnie si uzupeniamy, chocia
byway momenty wrcz dramatyczne. Jak wiecie, praca z ludmi jest
zawsze bardzo trudna, bez wzgldu na to, czy s to chorzy, czy
zdrowi.
Mnie i moim podopiecznym udao si wypracowa tak zwany model
partnerski asystentury. Oznacza to tyle, e decyzje podejmowane s
wsplnie (jak w dobrym maestwie), a kwestie sporne podlegaj
negocjacjom. Oczywicie s osoby, ktre lubi bardziej. S te takie,
ktre wymagaj zwikszonego zainteresowania. S takie, ktre asystenta
traktuj jak czonka rodziny, a nie inteligentn protez.
Wymagacie ode mnie nie tylko towarzystwa, ale przede wszystkim
znajomoci przepisw, pomocy w zaatwianiu r-nych, urzdowych spraw i w
przekraczaniu barier. Jednake tak
Midzy nami
0
naprawd bariery nie istniej. Owe bariery tkwi tylko i wycz-nie w
nas samych. W kocu chodzimy razem do kina, teatru, na dyskoteki. I
tak naprawd nie budzimy tam wikszej sensacji...
Na koniec chciaam Wam wszystkim podzikowa. To dzi-ki wam wierz w
ludzi. To dziki Wam patrz z optymizmem na wiat. I, w kocu, to dziki
Wam czuj si potrzebna.
M.K.
Czowiek czowiekowi w potrzebie
Korzystam z pomocy asystenta od momentu, gdy warszaw-ski Oddzia
PTSR wyszkoli pierwsz grup asystentw i znalazy si pienidze na ich
opacenie.
Moja pierwsza asystentka bya jeszcze wtedy uczennic szkoy
pomaturalnej, formy wsppracy asystenta z chorym w naszych polskich
warunkach dopiero si ksztatoway, czyli
Midzy nami
mwic zwyczajnie my same decydowaymy o tym, w czym i w jakim
zakresie moe mi pomc, uwzgldniajc oczywicie moje potrzeby i jej
wiedz, ktr wyniosa z ukoczonego kursu. Mimo modego wieku bya osob
bardzo rozsdn i zrwnowa-on a jednoczenie pogodn i weso. Kiedy byymy
umwione, zawsze miaa dla mnie czas i nigdy nie zdarzyo si, by
powiedzia-a, e czego nie zrobi. Chodziymy razem do kina i na
spacery, do lekarza i do fryzjera, ale take na zakupy, gdy nie
miaam opiekunki. Wtedy prosiam te o wyrzucenie mieci, chocia na og
staraam si tego nie robi. Rozmawiaymy bardzo duo na rozmaite tematy
i myl, e te rozmowy byy interesujce nie tylko dla mnie.
W midzyczasie moja asystentka skoczya szko i tak si dobrze zoyo,
e dostaa prac w wybranym zawodzie, rozpo-czynajc jednoczenie studia
zaoczne. Cieszyam si razem z ni, zdajc sobie jednak spraw z tego, e
to ju koniec naszych regu-larnych spotka. Przed ni cae dorose ycie,
a ja... bd miaa inn asystentk lub asystenta. I tak si te stao.
Dotychczas miaam ich kilkoro jedni na duej, inni tylko na
zaatwienie konkretnej sprawy zalenie od potrzeb i moli-woci, ale
wszystkich cechowaa odpowiedzialno i ch pomocy drugiemu
czowiekowi.
Jedna z asystentek bya wietna w zaatwianiu trudnych spraw,
ktrych sama nigdy bym nie zaatwia, a moe nawet, nie znajc
odpowiednich przepisw, nie wiedziaabym, e to w ogle jest moliwe.
Namwia mnie i zaatwia wzek elektryczny, adaptacj mieszkania i cae
mnstwo rnych spraw i doku-mentw niezbdnych do normalnego
funkcjonowania i znacznie uatwiajcych ycie.
Midzy nami
Wan cech naszych asystentw jest ich samodzielno, a take bardzo
szeroki wachlarz usug wymagajcy tylko uzgod-nienia z osob
zainteresowan w oparciu o oglnie przyjte zasady. Byam zaskoczona,
gdy dowiedziaam si, e asystenci innych chorych zaatwiaj tylko te
zlecenia, ktre wi si z obecnoci chorego. Czy to znaczy, e asystent
nie moe nicze-go sam zaatwi? Przecie to byoby nielogiczne. Na
szczcie u nas tak nie jest.
Nasze ycie jest atwiejsze dziki asystentom i oby tak zostao!
Marianna* * *
Jestem chory na SM i tak samo jak Wy staram si prze-trwa w tej
dzikiej dungli, jak jest ycie z chorob. Pozbawieni lekarstw,
programw leczenia, szans na jakkolwiek popraw sytuacji, skazani
jestemy na nadziej, e kiedy nasza sytuacja si zmieni. Znajd lek na
SM i wszystko bdzie w porzdku.
Dwadziecia lat temu pracowaem, byem aktywny sporto-wo, peen ycia
i marze. Tak byo. Teraz blisko 17 lat siedz na wzku sparaliowany
przez chorob. Mylaem, e ju nigdy moja sytuacja nie ulegnie zmianie.
I w kocu stao si co bardzo znaczcego. W 2001 r. w Towarzystwie
zosta przeprowadzo-ny kurs na osobistego asystenta osoby chorej na
SM. Gdy si dowiedziaem o moliwoci skorzystania z takiej pomocy, od
razu zgosiem swj akces. W poowie wrzenia 2002 r. zosta mi przyznany
asystent. Moda osoba, pena ycia, energii, pozytyw-nie nastawiona do
ludzi. Od razu nawizalimy dobry kontakt, a co wane, ten kontakt
jest po dzie dzisiejszy.
Midzy nami
Asystent to dla mnie osoba prawie od wszystkiego. Przede
wszystkim zastpuje moje bezwadne nogi i rce. Czsto pracu-jemy przy
komputerze, a konkretnie to asystent pracuje piszc i wykonujc moje
polecenia. Sam nie jestem w stanie nic zrobi, jestem kompletnie
uzaleniony od osb z zewntrz. Tym bardziej ceni sobie pomoc
asystenta. Gdy przychodz ciepe dni, wycho-dzimy razem na dugie
spacery. Kady dzie asystenta w moim domu jest przeze mnie
oczekiwany. Dziki jego sprawnym rkom mog np. pisa, a pisz ju sidmy
rok do jednej z gazet. Marcin, bo takie jest jego imi, jest uwaany
prawie za domownika, mam nadziej, e on te tak si czuje.
Mam nadziej, e ten program bdzie trwa jeszcze dugo, tym bardziej
e korzystam z niego ju tyle lat. Obecnie zwik-szam moliwo pobytu
asystenta dziki darowiznom ludzi dobrej woli.
ycz wszystkim chorym, a sobie rwnie, aby szybko doczekali si
skutecznego leku.
Zbyszek
Midzy nami
Z asystentk pierwszy raz od 12 lat jechaam komunikacj
miejsk!
Lila: Podczas naszego pierwszego spotkania, gdy roz-mawiaymy o
naszych planach, powiedziaa, e chciaaby pojecha ze mn na cmentarz
takswk. Bya zupenie zasko-czona, gdy zaproponowaam spacer i
tramwaj. Powiedziaa, e wczeniej to takswka bya twoim rodkiem
transportu, niestety bardzo kosztownym.
Dla mnie zupenie naturaln rzecz byo to, e warto spr-bowa
inaczej. W kocu jadc takswk, niewiele czowiek dowiadczy, nie
dotleni si, a jeli chodzi o kontakt z ludmi, to co najwyej
porozmawia z kierowc. Wic zaproponowaam oczywiste dla mnie
rozwizanie.
Cho podczas pracy jako asystentka chodziam do wielu osb, nie
miaam, jak dotd, okazji korzysta wraz z osob na
Midzy nami
wzku z komunikacji miejskiej w Warszawie. Zawsze to spacery byy
najatrakcyjniejsze, zarwno w Warszawie, jak i w pozostaych
miastach, w ktrych miaam okazj pracowa. Mam odpowied-nie
przeszkolenie i nastawienie, wic uznaam, e nie ma sensu stresowa
nowej Podopiecznej i przemilczaam to. Wiedziaam, e dam rad. Miaam
racj. Dopiero po powrocie, z umiechem powiedziaam Ci o tym. Nie
chciaa uwierzy.
Ruth: Kiedy miaa po mnie przyjecha, ja czekaam bardzo
podekscytowana i absolutnie przekonana, e masz bar-dzo due
dowiadczenie w transportowaniu osb na wzkach komunikacj miejsk.
Nawet rnym znajomym opowiadaam, e pierwszy raz od wielu lat (12
lat!) bd jecha tramwajem, a kiedy oni zaniepokojeni pytali, czy dam
rad, mwiam, e bd z moj asystentk, ktra ma w tym wpraw.
Lila: Myl, e wiele szczegw ma znaczenie, poczwszy od kwestii
windy, podjazdu, schodw, nawierzchni czy stanu chodnika. Zwracam
zawsze uwag na takie rzeczy. To podstawa, gdy zamierzam towarzyszy
osobie poruszajcej si na wzku. Od razu polubiam architekta, ktry
zaprojektowa twj blok. Jak wida, mia on na tyle wyobrani, aby
dostosowa go wietnie do potrzeb osb na wzkach.
Gdy poszymy na przystanek tramwajowy, okazao si, niestety, e to,
co jest przedstawione w rozkadzie, nie ma prze-oenia na
rzeczywisto. Tramwaj, ktry mia by niskopodo-gowy, okaza si by
tramwajem widmo. Nie byo go i tyle. Na przystanku sta stary,
wysokopodogowy tramwaj z wskimi drzwiami. Widzc nasze nietgie miny,
dwch sympatycznych, modych mczyzn zaproponowao pomoc. To by
wspaniay pocztek naszej wycieczki, cho nie skorzystaymy z ich
uprzej-
moci. Postanowiymy i do stacji metra na pl. Wilsona (to do
blisko).
Ruth: Ja znowu jestem podekscytowana, bo wiem, e zaraz zejd do
stacji metra, ktra uchodzi podobno (wyczytaam w gazecie stoecznej),
za najpikniejsz w Europie.
Lila: Powiedziaa mi, e bdzie to twoje pierwsze spotka-nie z
metrem w Warszawie. Bardzo mnie ucieszyo, e mogam si do tego
przyczyni. Zjechaymy wind na poziom antresoli. Ruth: Potem
przesiadymy si do drugiej windy, ktra miaa nas zwie na poziom
peronw, ale nie dziaaa i im bardziej naci-skaa na guzik, tym wiksze
ogarniao mnie przeraenie, e nici z wyprawy. Kiedy wyszymy z windy,
ty ku mojemu zachwytowi posza do drugiej, ktrej istnienia nawet si
nie domylaam. Spokojnie zjechaymy na perony.
Lila: Dalsza podr bya i dla mnie zachwycajca. Pogoda nam
dopisaa, nie byo za gorco, wrcz chodnawo. Przesiadymy si z metra w
tramwaj (ju niskopodogowy). Kiedy wsiadaymy do tramwaju, jaki pan
widzc wzek, rzuci si chcc pomc. To dobrze, e ludzie chc pomaga, ale
tylko wtedy, gdy wiedz, jak to zrobi. Skra mi cierpnie, gdy kto nie
wiedzc jak chwyci wzek, wprawia go w prawdziw turbulencj, prawie
wywraca, co dla mojego podopiecznego moe by nieprzyjemne, a nawet
niebezpieczne. W kocu przecitny czowiek z ulicy nie ma
prze-szkolenia w tym zakresie i nie domyla si pewnie, e
manewro-wanie wzkiem nie zaley od siy, lecz waciwego rozkadania
ciaru. Dlatego nie byam zachwycona, gdy ten pan zatrzs wzkiem. Mio,
e chcia pomc, ale mimo to wol polega na wasnych umiejtnociach, cho
jestem mod dziewczyn i moe nie wygldam zbyt postawnie.
Midzy nami
Dla ciebie metro i tramwaj byo czym niezwykym, dla mnie
natomiast cmentarz, jaki odwiedziymy. Dawno nie byam w tak piknym
miejscu, cho pewnie brzmi to dziwnie. To kolejne potwierdzenie
prawdy, e spotkania podopiecznego z asystentem dla obu stron mog by
ciekawe. Dla mnie to oczywiste.
W drodze powrotnej zacza si spieszy do domu. Miaa mie pniej
goci. Dlatego zdecydowaa, e pojedziemy zwy-kym tramwajem. Tutaj
umiejtnoci ju nie miay znaczenia. Teraz dwch mczyzn byo
potrzebnych, aby wnie wzek. To musia by dobry dzie, bo si znaleli
bez problemu. Bezpiecznie wysiadymy na naszym przystanku, skd byo
ju blisko do domu.
Ruth: Kiedy wrciam do domu, byam zachwycona. Zachwycona tym, e
pojechaam na grb swojego ojca, na kt-rym dawno nie byam. Ale te
tym, e widziaam wiat jecha-am tramwajem, przejedaam przez plac,
widziaam ludzi. Wrciam do domu w poczuciu dobrze, ciekawie
spdzonego dnia.
Midzy nami
Lila: Dla mnie ten dzie by take wany. Tym bardziej, e wszystko
poszo dobrze, e widziaam, e jeste zadowolona, e zrealizowaymy
zaoony plan i dao nam to duo satysfakcji i radoci. Wtedy mogam ci
ju powiedzie, e to by mj komu-nikacyjny debiut. A kiedy opowiedziaa
mi, gdzie chcesz jecha i jakie rzeczy zaatwi na nastpnym spotkaniu,
ju nie mogam si doczeka. Oczywicie nastpna wycieczka bya rwnie
fascy-nujca, ale o tym moe napiszemy nastpnym razem.
Liliana Matuszewska (asystentka) Ruth Ekert (podopieczna)
* * *
Kto mi da skrzyda? ... Grupa Nowolipie
W dniu 3 lutego przy ulicy Ksiycowej 1, na terenie aero-klubu i
nad nim, zrealizowany zosta projekt Grupy Nowolipie i Pawa
Althamera. Tego dnia na pycie lotniska, oprcz czon-kw Grupy i osb
pracujcych przy realizacji projektu, zgroma-dzia si spora grupa
ludzi chccych zobaczy na wasne oczy, jak osoby z takim trudem
poruszajce si po ziemi, czsto na wzkach, wsiadaj do samolotu i lec.
Wyjtkowo sprzyjaa nam pogoda pomimo zych prognoz tego dnia niebo
byo bkitne, z kilkoma malowniczymi chmurkami (piknie wyszy na
zdj-ciach) i wiecio soce.
Pomys lotu zrodzi si, kiedy Witek Raczyski chcia mnie namwi na
skok ze spadochronem. Witek to bardzo ciekawa posta pilot,
instruktor paralotniarstwa, uleg wypadkowi,
Midzy nami
w wyniku ktrego straci obie nogi. Inny by si zaama, podda, ale
nie Witek. Nadal jest aktywny i to tak, e niejednego zdrowe-go moe
zadziwi egluje, skacze w tandemie ze spadochronem. Ja na skok namwi
si nie daam (na razie...), ale pomylaam, e fajnie by byo
zorganizowa lot samolotem AN 23 dla Grupy Nowolipie. Logo Grupy to
samolot-dwupatowiec, ulubiony motyw w twrczoci jednego z naszych
kolegw. Samolot ten symbolizuje nadrzdny cel naszych spotka i
dziaa: wzniesie-nie si ponad ograniczenia. S to ograniczenia nie
tylko fizycz-ne, ale czsto mentalne. A LOTU pragnie w gbi duszy
kady, niezalenie od ogranicze.
Pawowi Althamerowi pomys bardzo si spodoba i posta-nowi lot
naszej grupy uczyni czci swojego projektu. Chcia, ebymy sobie
uwiadomili, e tak naprawd jedyne, co nas ogra-nicza w dziaaniu, to
nasza wyobrania. Do realizacji zaprosi tak uznanych artystw, jak
Jacek Taszakowski i Artur mijewski, ktrzy wraz z nim filmowali cae
zdarzenie. Z czonkami Grupy Nowolipie w powietrzn podr wybrali si
te Joanna Diem i Andrzej Przywara z Fundacji Galerii Foksal
(sponsor caego przedsiwzicia) oraz ich go z Berlina Kerstin Bell
(piszca o sztuce dla magazynu Frieze).
Lot by dla nas wszystkich wspaniaym przeyciem. Odrywajc si od
ziemi, symbolicznie oderwalimy si od wszystkiego, co nas wizi.
Musielimy pokona bariery nie tylko zewntrzne, ale te te tkwice w
nas: sabo ciaa, ale i ducha, czsto take zwyky strach. To atwiejsze,
kiedy realizuje si marzenia, wic warto je mie. Kiedy podjam si
zorganizowa-nia tego lotu, nie zdawaam sobie sprawy, jak trudne
zadanie, a waciwie wyzwanie, stoi przede mn. By moment, kiedy
Midzy nami
0
zaczam wtpi w moliwo zgrania wszystkich elementw przygotowany do
lotu (oklejony naszym logo) samolot, ekipa filmujca, czonkowie
Grupy w dobrej formie (to przecie osoby chore), no i najwaniejsze
POGODA. W kocu si udao i to jest najwaniejsze.
W tym miejscu nale si sowa podzikowania tym, ktrzy umoliwili
osobom poruszajcym si na wzkach lub o kulach t podniebn podr,
pomagajc im dosta si do samolotu, a w niektrych wypadkach wrcz
wnoszc ich na swych ramio-nach. W imieniu tych czonkw naszej Grupy
dzikuj Zuzi Jaglarskiej, Kajetanowi Kozickiemu, Sylwkowi Przesawowi
oraz Monice i Pawowi Skoneckim.
Film z lotu prezentowany by na trwajcej od 12 lutego do 6
kwietnia wystawie w Institute of Contemporary Arts w Londynie.
Izabela Skonecka
Midzy nami
Prawo i my
Prawo i my
Prawo o asystencie
Ustawa o pomocy spoecznej przewiduje dwie formy wspar-cia
osobowego dla osb niepenosprawnych wiadczone w ich domach: usugi
opiekucze oraz specjalistyczne usugi opieku-cze. Zgodnie z tym
rozporzdzeniem specjalistyczne usugi s wiadczone przez osoby majce
kwalifikacje do wykonywania zawodu: pracownika socjalnego,
psychologa, pedagoga, logope-dy, terapeuty zajciowego, pielgniarki,
opiekunki rodowisko-wej, specjalisty w zakresie rehabilitacji
medycznej, fizjoterapeuty lub innego zawodu dajcego wiedz i
umiejtnoci pozwalajce wiadczy okrelone specjalistyczne usugi, a
take przez asy-stenta osoby niepenosprawnej.
Zawd asystenta osoby niepenosprawnej zosta wprowa-dzony
Rozporzdzeniem Ministra Edukacji Narodowej z 2001 r. (obecnie
obowizuje analogiczne rozporzdzenie z 8 maja 2004 r., w zaczniku
ktrego ten zawd rwnie jest wymieniony). Do zada w ramach tego
zawodu naley: wsptworzenie programw rehabilitacji i pomocy osobie
niepenosprawnej; doradzanie w ramach usug medycznych,
rehabilitacyjnych, zawodowego przekwalifikowania, kontaktw
spoecznych, usug kulturalnych, rekreacji i integracji ze
rodowiskiem; diagnozowanie warunkw ycia i denie do usuwania
wszelkiego typu barier (psycholo-
Prawo i my
gicznych, spoecznych, architektonicznych, komunikacyjnych itp.);
pobudzanie aktywnoci zawodowej osoby niepenosprawnej oraz jej
rodziny w celu zaspokojenia potrzeb biologicznych, psy-chicznych i
spoecznych; planowanie, kontrolowanie i ocenianie indywidualnego
programu pomocy osobie niepenosprawnej; wczanie osoby
niepenosprawnej w programy instytucji i plac-wek wiadczcych usugi
rehabilitacyjne; wsppraca z mediami uatwiajca poszukiwanie sponsorw
i sojusznikw w dziaaniach na rzecz osb niepenosprawnych.
Asystent osoby niepenosprawnej jest ksztacony w rocznym cyklu
policealnym w zakresie umiejtnoci wspdziaania w pod-noszeniu jakoci
ycia osoby niepenosprawnej poprzez uatwia-nie jej wykonywania
czynnoci dnia codziennego, wyksztacenia samodzielnoci oraz
stworzenia o ile to moliwe warunkw do samodzielnej rehabilitacji.
Uczony jest on zasad wspierania i wzmacniania systemu pomocy osobom
niepenosprawnym w kierunku tworzenia i realizacji optymalnego
programu reha-bilitacji spoecznej i zawodowej oraz dokonywania
prawidowej kompleksowej oceny postpw realizowanego programu.
W wietle Rozporzdzenia Ministra Gospodarki i Pracy z dnia 8
grudnia 2004 r. w sprawie klasyfikacji zawodw i spe-cjalnoci dla
potrzeb rynku pracy oraz zakresu jej stosowania, asystent [symbol
zawodu 346 (02)] uatwia osobie niepeno-sprawnej wykonywanie
czynnoci dnia codziennego, pomaga jej w uzyskaniu jak najwikszej
samodzielnoci oraz wsppracuje z instytucjami i organizacjami
spoecznymi w celu zapewnienia optymalnych warunkw do samodzielnej
rehabilitacji; wspiera osoby niepenosprawne w realizacji programu
rehabilitacji spo-ecznej i zawodowej.
Prawo i my
Wg Asystent osoby z niepenosprawnoci. Studium praw-noporwnawcze,
red. M. Szeroczynska.
Senat o asystencie
22 kwietnia 2008 r. w Senacie RP odbya si konferencja na temat
Usugi asystenckie w systemie wsparcia osb niepe-nosprawnych,
zorganizowana przez Komisj Rodziny i Polityki Spoecznej we wsppracy
z Fundacj Pomocy Chorym na Zanik Mini. Konferencja ta nie moga si
odby bez udziau naszego Stowarzyszenia, ktre jako pierwsze w 2001
r. na terenie kraju przeprowadzio kurs dla osobistych asystentw osb
chorych na SM, a nastpnie zatrudnio wyszkolone osoby.
Gwnym tematem konferencji byy rne modele usug asystenckich
prowadzone przez organizacje dziaajce na rzecz osb
niepenosprawnych. W spotkaniu wzili udzia posowie i senatorowie,
pracownicy administracji publicznej, przedstawi-ciele rodowisk
organizacji pozarzdowych. Wrd uczestnikw znalazy si take osoby
niepenosprawne na wzkach inwalidz-kich.
Konferencj otworzyli przewodniczcy Komisji Rodziny i Polityki
Spoecznej, senator Mieczysaw Augustyn i prezes Fundacji Pomocy
Chorym na Zanik Mini, Beata Karliska. Nastpnie pracownicy
poszczeglnych organizacji przedstawiali wypracowane w swoich
organizacjach modele pracy asysten-tw.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddzia Warszawski
reprezentowali dyrektor biura, Monika Staniec, a take Marcin
Skroczyski oraz osobisty asystent osoby z SM
Prawo i my
Magorzata Kitowska. W trakcie konferencji aktywnie
uczest-niczyli oni w debacie, podejmujc istotne zagadnienia
dotyczce osb korzystajcych z pomocy asystenta.
Obecny na konferencji penomocnik rzdu ds. osb niepe-nosprawnych,
sekretarz stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Spoecznej Jarosaw
Duda zadeklarowa podjcie przez Rzd RP stosownych prac, tak by od 1
stycznia 2009 r. weszy w ycie nowe przepisy ustawowe dotyczce
upowszechniania i stosowa-nia usug asystenckich.
Zoone deklaracje przedstawicieli wadzy ustawodawczej, a take
wsplne stanowisko wszystkich obecnych organizacji w sprawie
podnoszenia jakoci usug asystenckich, wypracowane podczas
konferencji, rodzi nadziej, e w przyszoci Program Asystent dotrze
do wszystkich osb potrzebujcych, a zawd zyska nalen mu renom.
Razem
Razem
Co, gdzie, kiedy w Oddziale
Warszawskim PTSR
Nasze dyury:Biuro Oddziau Warszawskiego PTSR:ul. witojerska 12
a, tel. 831-00-76 przyjcia interesantw: wtorek w godz. 11.00
18.00czwartek w godz. 11.00 15.00
e-mail: [email protected]
Monika Staniec dyrektor biura Marta Wysocka-Jwiak koordynator
projektwMarcin Skroczyski asystent ksigowy, kasjer, koordynator
projektwElbieta Lasak koordynator ds. komunikacjiHanna Kryszyska
gwna ksigowa
Biuro Rady Gwnej PTSR:ul. Bagatela 13 lok. 43, 00-585
Warszawa
Razem
tel: (0-22) 856-76-66; fax (0-22) 849-10-65 czynne od
poniedziaku do pitku w godz. 9.00 16.30Anna Gryewska Zastpca
Sekretarza GeneralnegoMonika Filipowicz Sekretarz Generalna
Centrum Informacyjne SMPlac Konstytucji 3/9400-646 Warszawatel.
(0-22) 745-11-25 (do 27)Infolinia o SM 0 801 313 333
* * *
1. Gimnastyka rehabilitacyjnana witojerskiej wtorki godz. 16.00
18.00 (prowadzi Magorzata Tymiska
i Ewa Kawakowska)czwartki godz. 16.00 18.00 (prowadzi Anna
Kryszczuk)
2. Gimnastyka metod Feldenkraisa informacje w biurze OW PTSR
3. Masae lecznicze kada roda, w czerwcu w godzinach 12.00 15.00;
lipiec-sier-
pie przerwa letnia; od wrzenia w godzinach 15.00 18.00. Przed
przyjciem naley zapisa si w biurze OW PTSR. Osoby korzystajce z
masau po raz pierwszy powinny mie szczeg-owe skierowanie od lekarza
o braku przeciwwskaza.
Razem
4. Osobisty asystent zgoszenia o potrzebie pomocy asystenta
przyjmowane s
w biurze
5. Indywidualne spotkania z psychologiem indywidualnych porad
psychologicznych w domu pacjenta
udziela mgr psychologii wsppracujca z PTSR.
UWAGA! Planowane spotkanie naley wczeniej zgosi w biu-rze.
6. Porady prawneZapisy na konsultacje odbywaj si w biurze OW
PTSR.
7. Grupy WsparciaGrupa wsparcia z psychologiem oraz z
neurologiem zostaj zawieszone na czas letni.
8. Joga od 18 czerwca zajcia odbywa si bd dwa razy w tygodniu w
rody w godz. 16.30 18.00 i w pitki 15.45 17.15.
9. Tai-Chi w lipcu i sierpniu zajcia s zawieszoneInformacje w
biurze OW PTSR
10. Basen wtorek i czwartek, godz. 13.00 13.30roda, godz. 11.30
13.00Wicej informacji w biurze OW PTSR.
Razem
11. Hipoterapia chtni do skorzystania z zaj proszeni s o kontakt
z biurem lub Ann Denkiewicz, tel. 501 513 555
12. Warsztaty ceramiczne pitki Glina w Ognisku Artystycznym, ul.
Nowolipki 9b,
prowadzi Pawe Althamer I grupa, godz. 14.00 16.00 II grupa,
godz. 17.00 19.00Chtni do udziau w zajciach proszeni s o kontakt z
Urszul Dobrzyniec, nr tel. 665-53-18
Lipiec i sierpie przerwa w zajciach
W Zakadzie Stomatologii Zachowawczej w Warszawie powstaje kilka
prac doktorskich, ktre maj na celu opracowanie programu
profilaktycznego dla osb chorych na stwardnienie rozsiane. Chcemy
pozna Pastwa potrzeby lecznicze i chcemy opracowa dla Pastwa
programy profilaktyczne zapobiegajce prchnicy zbw. Potrzebujemy do
tego celu wielu chtnych, zapraszamy Pastwa do wsppracy z nami i
oferujemy Pastwu nieodpatne leczenie zachowawcze (plomby, leczenie
kanaowe, usuwanie kamienia).
Chtnych prosz o kontakt we wtorki i w czwartki sms. 608 814 074.
Sylwia Chroma.
Razem
CO PLANUJEMY
WSZECHSTRONNA POMOC PSYCHOLOGICZNA W PTSR OW
Jak wykazuj liczne badania, stan psychiczny chorego na
stwardnienie rozsiane ma duy zwizek z przebiegiem scho-rzenia.
Dobra kondycja psychiczna pomaga w radzeniu sobie z trudn sytuacj,
jak jest pogodzenie si z chorob i zmaganie si z ni dzie po dniu.
Dlatego tak wane jest zachowanie dobrej kondycji psychicznej osb
cierpicych na SM.
Oferowanie coraz bardziej rozbudowanej pomocy psycholo-gicznej
przez Oddzia Warszawski PTSR stanowi wic ogromne wsparcie, zarwno
dla czonkw Stowarzyszenia, jak i dla osb im bliskich, rodziny i
przyjaci.
W zwizku z tym chcemy Pastwu poleci nastpujce formy wsparcia
psychologicznego: Telefoniczne dyury psychologa od lipca w rody, w
godz. 17.00 19.00 pod numerem (0-22) 831 00 76 Internetowe dyury
psychologa (od lipca w czwartki, w godz.
18.00 20.00 pod numerem gg: 6275007 lub za pomoc komu-nikatora
Tlen: psycholog-ptsr.ow
Warsztaty psychologiczne (5 spotka co trzy tygodnie w mie-sicach
IX XII 2008 r. osoby chtne prosimy o kontakt z biurem);
Zachcamy wszystkie osoby chore na SM oraz czonkw ich rodzin i
bliskich do wzicia udziau w warsztatach psychologicz-nych, ktrych
gwnym celem bdzie wzmocnienie umiejtnoci radzenia sobie z chorob.
Cykl warsztatw skada si bdzie z pi-
0
Razem
ciu spotka i bdzie obejmowa nastpujce bloki tematyczne:
Psychologiczne problemy zwizane z SM wpyw choroby na
jako ycia Komunikacja wiczenie umiejtnoci efektywnego
porozu-
miewania si. Stres jak sobie z nim radzi? Techniki relaksacji.
Grupa wsparcia z psychologiem (od wrzenia, po przerwie
wakacyjnej, co dwa tygodnie w soboty w godzinach 12.00-14.00
osoby zainteresowane prosimy o kontakt z biurem)
Indywidualne porady psychologiczne (aby uzyska numer telefonu do
psychologa, prosimy o kontakt z biurem)
Zachcamy do korzystania z oferowanej przez nas pomocy
psychologicznej wszystkich czonkw Oddziau Warszawskiego PTSR oraz
osb, ktrych niepokoi choroba bliskiej osoby.
Planowane wycieczki
Ju pod koniec lipca planujemy kolejne wyjcie grupowe czonkw
Oddziau Warszawskiego PTSR. Tym razem wyru-szamy na zwiedzanie
Zamku Krlewskiego!
Zamek Krlewski w Warszawie Pomnik Historii i Kultury Narodowej.
Niegdy rezydencja krlw i siedziba Sejmu Rzeczypospolitej Obojga
Narodw dzisiaj muzeum, ale take orodek edukacji, kultury i sztuki
otwarty dla szerokiej publicznoci, miejsce wanych uroczystoci
pastwowych. Jako rekonstrukcja wpisany jest, wraz z kompleksem
Starego Miasta, na wiatow list dziedzictwa kulturowego UNESCO.
Razem
Apartamenty Zamku zostay odtworzone zgodnie z funkcj, jak peniy
w czasach krla Stanisawa Augusta (1764-1795). Odbudowano je dziki
ofiarnoci Polakw zamieszkujcych w kraju i poza jego granicami. W
zrekonstruowane w latach 1971-1984 mury wmontowano ocalae fragmenty
kamieniarki, sztukaterii, snycerki, relikty malowide ciennych.
Wntrza wypo-saono m.in. w uratowane z dawnego Zamku dziea
sztuki.
Dokadny termin wyjcia bdzie dostpny niebawem w biu-rze Oddziau
Warszawskiego PTSR oraz na naszej stronie inter-netowej. Ju teraz
prosimy osoby zainteresowane wziciem udziau w tym wydarzeniu o
zgaszanie si do biura
tel. (0 22) 831-00-76, mail [email protected]
***W sierpniu natomiast chcemy zorganizowa ognisko
w Powsinie. Pieczenie kiebasek, mia atmosfera oraz leny
kra-jobraz z pewnoci sprawi, e spdzony wsplnie czas bdzie niezwykle
radosny.
Aby ten czas by jeszcze weselszy chcielibymy, by przygry-wa nam
kto na gitarze. Mielibymy wtedy prawdziwie ognisko-wy klimat. W
zwizku z tym mamy pytanie czy kto z Pastwa lub Pastwa znajomych
zechciaby towarzyszy nam w tym dniu by przygrywa na gitarze? Byoby
z pewnoci duo przyjem-niej gdyby zapachowi pieczonych kiebasek
towarzyszyy znane melodie wydobywane z gitarowych strun.
Bdziemy wdziczni za zgoszenia chtnych osb. Dokadny termin wyjcia
bdzie dostpny niebawem w biurze Oddziau Warszawskiego PTSR oraz na
naszej stronie internetowej.
Co si wydarzyo
Spotkanie wielkanocne czonkw OW PTSRW dniu 29 kwietnia 2008 r. w
salach Kocioa pw. w.
Andrzeja Boboli w Warszawie odbyo si coroczne spotka-nie
wielkanocne czonkw Oddziau Warszawskiego Polskiego Towarzystwa
Stwardnienia Rozsianego.
Spotkanie rozpoczo si o godz. 15.00 uroczyst Msz w., odprawion w
dolnym kociele. Nastpnie po Mszy w. licznie zgromadzeni czonkowie
udali si do sali, w ktrej zosta przygotowany sodki poczstunek.
Wypieki, ktre podarowaa Cukiernia Piast P. Zygmunta Wypycha, zdobiy
stoy i koiy podniebienia czonkw OW PTSR. Wrd smakoykw na stoach
znalazy si m.in. mazurki, pczki, serniki, baby wiel-kanocne,
kokosanki i faworki. W nieograniczonych ilociach bya serwowana kawa
i herbata. witeczny nastrj przypomi-naa wspaniaa dekoracja onkili,
zielonej trawki i kolorowych serwetek. Uczestnicy podczas spotkania
mogli rwnie naby najnowsze, pierwsze wydanie kwartalnika Nadzieja,
a take inne broszury, czasopisma oraz informator OW PTSR.
Kino IMAX2 czerwca 2008 r. bylimy po raz pierwszy w historii
wyj
kulturalnych Oddziau Warszawskiego PTSR w kinie IMAX na
trjwymiarowym filmie pt. ycie oceanw.
Koralowiec, Meduza, Kaamarnica, w Zielony oraz Krewetka Mantis
zaprosili nas na niesamowity oceaniczny spektakl rozgrywajcy si tu
pod tafl wody na YCIE OCEANW 3D. Przedstawione historie byy
autentyczne, a my
Razem
stalimy si wiadkami niecodziennych, rnorodnych zwizkw
wielobarwnych bohaterw.
Siedzc w fotelu kinowym, zaopatrzeni jedynie w trjwymia-rowe
okulary zamiast maski do nurkowania, moglimy pywa wrd najbardziej
egzotycznych stworze zamieszkujcych nasz planet, od dziwacznego
Tczowego limaka Nagoskrzelnego do Olbrzymiej Omiornicy Pacyficznej,
a rnorodno podwod-nego wiata zachwycia nas swym piknem.
Dziki magii IMAX 3D naszych bohaterw obejrzelimy na najwikszym
na wiecie ekranie. Dziki 1850 godzinom spdzonym przez ekip filmow
pod wod, dowiedzielimy si, e omiornice mog zmienia swj ksztat tak,
e przecisn si przez najmniejszy otwr, wa a 90 kg, a ich macki sigaj
na odlego 7,5 metra! Od Krewetki Mantis ktra niczym mata-dor
podejmuje walk z gron omiornic do wia Zielonego ktry zezwala awicy
rybich estetw oczyci swoj skorup z niepodanych alg ycie Oceanw 3D
skupia si na niezwy-kych i czsto zaskakujcych sojuszach zawieranych
pomidzy najbardziej egzotycznymi istotami na wiecie.
Razem
Film wywar na nas wszystkich ogromne wraenie. Czas sp-dzony w
kinie by bardzo przyjemny, moglimy si na chwil zrelaksowa i oderwa
od codziennoci. Polecamy wszystkim wizyt w kinie IMAX w Best Mall-u
na Sadybie!
* * *
W dniach 6-8 czerwca br. odbya si w Radomiu ogl-nopolska
konferencja Jako ycia chorych na SM w Polsce a standardy
europejskie, poczona z jubileuszem 20-lecia dzia-alnoci Oddziau
Radomskiego PTSR. W trakcie trzydniowej konferencji poruszane byy
nastpujce tematy: dyskryminacja regionalna w dostpie do leczenia,
wpyw terapii na jako ycia, sposoby ubiegania si o nalene wiadczenia
i pomoc. Duo uwagi powiecono sprawie wdroenia Narodowego Programu
Leczenia SM, wypracowanego przez PTSR i przekazanego do
Ministerstwa Zdrowia w 2005 r. Do tej pory ministerstwo nie podjo
adnych decyzji w tej sprawie. W najbliszym czasie ma odby si
spotkanie przedstawicieli ministerstwa, NFZ i Agencji Oceny
Technologii Medycznej. Konferencja odbywaa si w pik-nym orodku
Edukacyjno-Charytatywnym Diecezji Radomskiej Turno-Brzece
k/Biaobrzegw nad Pilic.
6 czerwca w Resursie Obywatelskiej w Radomiu odby-a si
inauguracja obchodw 20-lecia istnienia Oddziau Radomskiego. Wzili w
niej udzia m. in. Prezydent Miasta Radomia Andrzej Kosztowniak,
posowie Krzysztof Sota, Marzena Wrbel i Czesaw Czechyra, bp Zygmunt
Zimowski, Starosta Radomski Tadeusz Osiski, euro-deputowany Dariusz
Grabowski, prof. dr Jan Madey wice-przewodniczcy
Razem
PTSR. Eleonora Rosmaska, przewodniczca Rady Oddziau Radomskiego
i neurolog Teresa Dzikowska zostay odznaczone srebrnymi Krzyami
Zasugi. Odznaczono take wiele osb zaangaowanych w dziaania na rzecz
chorych na SM. Cz oficjaln zwieczy wystp zespou akordeonowego
uczniw i abiturientw szkoy muzycznej w Radomiu.
Uroczystoci w Resursie byy czci obchodzonych w tym czasie Dni
Radomia.
Spotkanie czerwcowe
W dniu 21 czerwca 2008 r. miao miejsce spotkanie czonkw Oddziau
Warszawskiego PTSR. Dziki przychylnoci Dziekana Wydziau Matematyki,
Informatyki i Mechaniki Uniwersytetu Warszawskiego, prof. dr
Stanisawa Betleya, spotkanie odbyo si w sali 2180 w gmachu Wydziau
przy ul. Banacha 2.
Zebranie rozpocz Marcin Skroczyski pracownik biura, ktry, w
zwizku z nieobecnoci p. lekarz Sylwii Chromy, prze-kaza informacje
na temat programu stomatologicznego prowa-dzonego przez Zakad
Stomatologii Zachowawczej w Warszawie. Zaprosi te wszystkie zebrane
osoby na, zaplanowany na 28 czerwca, piknik integracyjny.
Nastpnie Panu Tadeuszowi Otulakowi, Dyrektorowi rdmiejskiego
Orodka Opiekuczego, zostao nadane czonkostwo honorowe OW PTSR za
dziaania na rzecz osb chorych na stwardnienie rozsiane, w tym
udostpnienie sal na zajcia rehabilitacyjne, a take przychylno i
yczliwo okazane Oddziaowi Warszawskiemu PTSR. Pan Dyrektor bardzo
dzikowa za przyznane odznaczenie, doceniajc rol
Razem
naszego Stowarzyszenia w dziaaniach na rzecz osb chorych na
SM.
Ostatnim ju punktem spotkania by interesujcy wykad dr Dagmary
Mirowskiej Guzel, lekarza II Kliniki Instytutu Psychiatrii i
Neurologii w Warszawie. Pani doktor opowia-daa o znaczeniu pci w
SM. Podczas swojego wystpienia poruszaa m.in. takie tematy jak
moliwo zachorowania, przebieg choroby i leczenia a pe. Podczas
caego spotkania bya moliwo opacenia zalegych skadek, zakupu
Nadziei, otrzymania publikacji na temat SM. Pracownicy biura
udzielali informacji o moliwoci bezpatnego skorzystania z
krioterapii i rehabilitacji domowej. Przed sal znajdowao si take
stoisko firmy SENI, gdzie mona byo otrzyma prbki wyrobw
higie-nicznych dla osb z problemem nietrzymania moczu a take
produktw dotyczcych pielgnacji skry, a dwie mie Panie z firmy
ART-PROJEKT prezentoway sprzt rehabilitacyjny i ortopedyczny.
Piknik Integracyjny
W dniu 28 czerwca 2008 roku odby si Piknik Integracyjny, ktrego
organizatorami by Oddzia Warszawski Polskiego Towarzystwa
Stwardnienia Rozsianego (OW PTSR) oraz rdmiejski Orodek Opiekuczy
(OO). Piknik zosta w znacz-nym zakresie zorganizowany dziki rodkom
finansowym, ktre pochodziy z Biura Polityki Spoecznej Miasta
Stoecznego Warszawy i Departamentu Zdrowia Urzdu Marszakowskiego
Wojewdztwa Mazowieckiego, a take dziki pomocy Zespou
Razem
Medycznych Szk Policealnych (ZMSP), firm (Alter Bossar, Fabryka
Smaq, Neuron, Clipper) i wolontariuszy.
Impreza rozpocza si o godzinie 14.00 powitaniem zgro-madzonych
goci przez wodzireja, w szczeglnoci dr Elbiety Doraczyskiej
Przewodniczcej Rady OW PTSR, Pani Lidii Liro Dyrektor Zespou
Medycznych Szk Policealnych, Pana Tadeusza Otulaka Dyrektora
rdmiejskiego Orodka Opiekuczego, a take czcigodnych uczestnikw
pikniku czonkw OW PTSR oraz pensjonariuszy OO. Podczas imprezy
wystpi Zesp muzyczny Kwadrat, ktry by wielk atrakcj Pikniku. Muzycy
zaprezentowali polski repertuar lat 80-tych, 90-tych, przy ktrym
wszyscy wietnie si bawili taczc i nucc znane piosenki.
Podczas pikniku mona byo posucha gocinnie wyst-pujcego Zespou
Zika, wsucha si w poezj recytowan przez poetk, Pani Izabel
Marciniak, umiechn si przy anegdotach/wierszykach wygoszonych przez
zaraajcego swoj energi Wojtka Zajczkowskiego, a take wysucha
piosenki wykonanej przez solistk, Ul Kaczmarek.
W przerwie midzy wystpami zaproszonych goci i pory-wajc do taca
muzyk Zespou Kwadrat, zosta przygotowany konkurs z pytaniami
muzycznymi poprowadzony przez wodzireja. Zgosio si 5 uczestnikw.
Prezentowana przez nich wiedza doty-czca zespow, festiwali, tytuw
piosenek i ich autorw bya godna podziwy. Dla kadej osoby zosta
przygotowany upominek.
Jak co roku podczas imprez plenerowych organizowanych przez
Oddzia Warszawski PTSR tak i tym razem mona byo wylosowa w loterii
rnego rodzaju nagrody: kubeczki, kufer-ki, albumy na zdjcia,
pachnce wieczki to tylko niektre
Razem
z moliwych nagrd jakie zostay przygotowane dla wszystkich
uczestnikw Pikniku.
W trakcie caej imprezy by serwowany catering przez firm Fabryka
SmaQ. Wspaniae, rnorodne grillowe przekski pier z kurczaka,
aromatyczna karkwka, ziemniaki z sosem zioowo-czosnkowym, kaszanka,
warzywa grillowane, kieba-ski, a take chleb ze smalcem, bukiet
surwek i bigos z modej kapusty koiy podniebienia uczestnikw
Pikniku. Ciep herbat, zimne napoje i wieutkie pieczywo zapewni
OO.
Impreza zakoczya si o godzinie 17.30, gorcymi podziko-waniami
dla sponsorw, organizatorw, wolontariuszy, a przede wszystkim
uczestnikw, ktrzy przybyli liczn grup i bawili si do koca mimo
deszczyku, ktry zaskoczy nas w ostatniej godzinie Pikniku.
Z niecierpliwoci czekamy na kolejny Piknik Integracyjny,
najbliszy ju za rok! Ju teraz wszystkich Pastwa zapraszamy, wkrtce
Piknik rozkrcamy
Razem
Nasza galeria
W naszej galerii bdziemy prezentowa kolorowe zdjcia nadsy-ane do
redakcji zarwno te, ktre ilustruj teksty, jak i te, ktre s
rezultatem pasji i umiejtnoci naszych Czytelnikw.
Wycieczka w przestworza grupy Nowolipie, fot. I. Skonecka
Nasza galeria
Niebo, fot. D. Ruczaj
