R E V I J A D R U Š T V A Z A P O M O Č O D R A S L I M S S A M

ASPI

ŠTEVILKA 22

ASPI

Otvoritev Centra ASPI v DomžalahAKTUALNO:

Predsednica Zveze NVO za avtizem SlovenijeSandra Bohinec Gorjak

INTERVJU:

Pomoč odraslim z avtizmomV SREDIŠČU:

Od naše zadnje izdaje revije se je v sicer kratkem času zgodilo toliko, da ne vem čemu bi dala prednost pri pisanju tega uvodnika. Vsebina revije govori sama zase. Zajeli smo aktualno doga-janje preteklih mesecev. V aprilu smo se pojavili, kjer je le bilo možno, da smo govorili o avtizmu in opozarjali na v nebo vpijoče potrebe otrok, mladostnikov in odraslih z avtizmom. Združili smo se na najmanj treh pomembnih dogodkih – na konferenci v Mariboru, na SAM tržnici in nenazadnje na naši otvoritvi Centra ASPI. Ob pogledu na vsaj 100 ljudi, ki ste se nam pridružili ob slavnostnem dogodku, sem bila ganjena in ponosna na prehojeno pot. Uvodnik bom nada-ljevala z besedami iz nagovora:»Center ASPI – knjiga, ki smo jo začeli pisati pred tremi leti. Skupaj z družinami. Naše poti so srečale po naključju. Verjamem, da je bilo naše srečanje ob pravem času. Skrajni čas. Tovrsten center bi v Sloveniji potrebovali že pred 10 leti in ta trenutek jih potrebujemo vsaj 5. K nam namreč prihajajo družine iz celotne Slovenije. Prenekateri žal ne pridejo, ker je za družino z avtizmom lahko že odhod v trgovino misija nemogoče, kaj šele izlet iz Lendave v Domžale. Z današnjim dnem zaključujemo prvo poglavje knjige, ki ji lahko prisodimo skorajda vse žanre. Poglavje je uspešno in si vsekakor zasluži same pohvale – iskrena hvala vsem, ki so in ki ste kakorkoli prispevali k temu, da sedaj lahko postavimo piko. Izjemno hvaležna in ponosna sem

Nevenka Nakrstodgovorna urednica

ob tem ko vstopam v to hišo. Hvala vsem, ki ste si upali skupaj z mano korakati po tej poti. Zaradi vas sem tudi sama vztrajala. Vendar želim poudariti tudi to, da ni še čas za sajenje rožic – tistih besednih. Prave rože so posadili naši člani in prostovoljci. Tudi danes bi rada dala svoj glas preslišanim. Upala sem, da bomo v prvo poglavje naše zgodbe vpisali tudi stanovanjsko skupino, ki jo nekateri naši člani čakajo že dve leti. Na žalost nam ni uspelo. Vedno se zatakne pri denarju in ker si na tem področju ne moremo privoščiti polovičarstva in improvizacije, se bojim, da jo bomo še kar nekaj časa čakali. Družinam z avtiz-mom ne želimo ponujati slabega programa. Želimo jim ponuditi okolje, v katerem bodo mladostniki in odrasli z avtizmom imeli zagotovljeno konstantno individualno podporo, kjer bodo sprejeti in kjer bodo z njimi čas preživljali usposobljeni strokovnjaki. Zato apeliram na tukaj prisotne predstavnike države, da nam v prihodnje ponovno oziroma še bolj pridete nasproti. Čeprav delček avtističnega spektra govori o izjemnih ljudeh, so izjemni posamezniki z avtizmom v resnici v manjšini. Velika večina je tistih, ki potrebujejo pomoč. In želim si, da bi je v bodoče lahko zagotovili več in boljšo. Ne samo osebam z avtizmom, ampak tudi njihovim staršem, bratom, sestram in drugim, ki se srečujejo z avtizmom in ga ne razumejo.Svoj nagovor želim zaključiti z mislijo Alberta Einsteina. Sprašujem se, kje bi se danes, v tem svetu, znašel ta veliki um, za katerega se prav tako sklepa, da je imel visokofunkcionalni avtizem. Rekel je: »Veliki duhovi vedno naletijo na divje nasproto-vanje povprečnega uma.« Naredimo prostor za te drugačne ume. Verjetno večina, ki jih boste srečali, ne bo tako izjemnih, zagotovo pa vam bodo govorili resnico in vam nastavljali ogledalo.«Ko sedaj, po dveh tednih prebiram te besede, se ponovno zavem, koliko dela nas še čaka. Čeprav se mi je pred prvomajskimi prazniki zdelo, da je končno čas za prepotrebni oddih, se zdaj po nekaj dneh premora zavem, da smo prehodili šele začetek poti. Kljub dolgemu potovanju, ki je še pred nami, ta mali uspeh in drobna pozornost države daje upanje in moč za nadaljnje delo.

2

VOX ALIA – revija Društva ASPI (datum izdaje 23.5.2018)

Izdajatelj: Društvo za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra – aspergerjev sindrom, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana, www.drustvo-as.si, drustvo.aspi@gmail.com; Odgovorna urednica: Nevenka Nakrst, 041 376 691, nevenka.nakrst@aleana.si;Stalni sodelavci: Teja Oblak, Vesna Čerin, Tina Janežič, Patricija Martinčič, Esperanza, Abditus, Baka, John Lenon, Žan, Zarja, Nastja Trtnik, Nina, Blaž, Rafael, DamjanLektoriranje: AbditusOblikovanje: Strokovno združenje Aleana, info@aleana.siZahvaljujemo se Zavodu Pelikan Karitas in Materinskemu domu, ker so nam odstopili prostore za naša druženja.Revijo v okviru projekta Avtizem – SAM z drugimi sofinancira Ministrstvo za zdravje

Uvodnik

3

VOX DRUŽENJA: Druženja naših članov

V SREDIŠČU: Pomoč odraslim z avtizmom

AKTUALNO: Center ASPI - otvoritev, nastanek in njegovo poslanstvo

INTERVJU: Sandra Bohinec Gorjak - predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije

AVTIZEM V SVETU SLAVNIH: Derek Paravicini

VOX ALIEN: Dawn of the new century - Part 4

KONFERENCA: Avtizem v Sloveniji, kje smo leta 2018 - Alenka Werdonig

BORBA ZA PRAVICE OTROK: Spremljevalci otrok z avtizmom (Predloga novele ZUOPP-1)

PERSPEKTIVE: Dva filma na tematiko avtizma

STROKOVNJAKI SVETUJEJO: Kako se soočamo s smrtjo

PROJEKT MINISTRSTVA ZA ZDRAVJE: Osebna asistenca odraslim z avtizmom

MAVRICA ČUSTEV: Olajšanje in stres

FOTOREPORTAŽA: SAM tržnica

04

08

15

18

21

22

25

29

31

33

35

36

38

KDO SO USTVARJALCI?

Vox alia je, kot pove že naslov »drugačen glas«. Med ustvarjalci revije so na prvem mestu osebe z motnjami avtističnega spektra. Poleg njih v reviji objavljajo prispevke tudi njihovi starši, strokovnjaki in drugi posamezniki, ki delujejo na področju avtizma v Sloveniji. Revija je prvič izšla jeseni 2011. Društvo ASPI jo je začelo izdajati z namenom širši javnosti predstaviti ter približati avtizem in aspergerjev sindrom. V reviji objavljamo strokovne članke, v katerih predstavljamo problematiko motenj avtističnega spektra, na drugi strani pa v veliko večjem obsegu predstavljamo osebne zgodbe in izkušnje oseb z avtizmom in njihovih družin. Na ta način želimo ponuditi vpogled v življenje in razmišljanje oseb z avtizmom in vam približati njihov svet. Nekateri naši člani svoje izkušnje delijo javno, drugi uporabljajo psevdonim. Revija namenoma ni uradno in strokovno lektorirana, saj želimo ohraniti značilen in poseben slog razmišljanja in izražanja. Če želite so-delovati pri ustvarjanju ali z nami deliti svoje povratne informacije ob prebiranju revije, nam pišite na naslov drustvo.aspi@gmail.com.

Vsebina

15

08

25

4

Prvo druženje v letu 2018 smo začeli z igranjem družabnih iger. Prav-zaprav samo z igranjem ene družabne igre, ki nas je, po domače povedano – tako ''potegnila noter'', da smo jo igrali kar ves čas druženja. Če se ne motim se tej družabni igri, za katero ne rabite več kot list papirja in svinčnik, reče »mesta, gore, vode«. Torej, izžrebali smo črko in potem na to črko ugibali imena mest, držav, živali, rastlin ipd., vse v omeje-nem časovnem okvirju, da seveda ni bilo preveč enostavno. In še enkrat se je izkazalo, da so družabne igre lahko zelo dober vir povezovanja, spoznava-nja in zabave.

Teden dni kasneje smo bili nekoli-ko bolj športno navdahnjeni. Ker nas je januar še tako lepo »razvajal« s sto-pinjami okoli ledišča ali celo pod njim, smo se vremenu primerno podružili tudi mi in sicer v i-Lucky Landu, drsališču, ki se postavlja ob rob ljubljanskemu centralnemu drsališču na Kongres-nem trgu. Drsališče je bilo postavljeno v neposredni bližini glavne železniške postaje, očaralo pa nas je predvsem z bolj prijaznimi cenami in nič manj prijet-nim vzdušjem. Medtem ko so nekateri veselo šteli predrsane kroge in izvajali piruete (zgolj metaforično), so se drugi raje greli ob čaju ali vroči čokoladi ter se mimogrede dobro pozabavali na račun simpatičnih, a včasih malce nerodnih drsalcev. Kljub mrazu je bilo druženje nadvse prijetno, še v soju zadnjih izdih-ljajev prazničnih luči in s tem večerne Ljubljane. Prav zato malce lažje in z več veselja že pričakujemo naslednjo zimo.

Ker smo kvoto zabave in športa v ja-nuarju že zapolnili, smo se 25.1. odpra-vili na ogled razstave oziroma več njih. Najprej smo se v Ballasijevem inštitutu udeležili vodenega ogleda razstave iz-bora madžarskih in slovenskih tržnih in filmskih plakatov iz šestdesetih in se-demdesetih let 20. stoletja. Ker nam je ostalo še nekaj časa in se nam je ape-tit za umetnost komaj prebudil, smo se odločili, da pokukamo v Mestno hišo, kjer smo prisostvovali odprtju razstave projektov in izdelkov študentov indu-strijskega oblikovanja UL ALUO nastalih pri predmetih s trajnostnimi vsebinami. Za piko na i smo zavili še v Zgodovinski

atrij Mestne hiše in si ogledali likovno razstavo Janeza Kardelja 12 veličastnih preoblikovalnih pripravic.

Januar je bil s tem že za nami. Naš prvi korak v februar je bil pravzaprav kar

skok v Afriko. V četrtek, 1.2. smo na-mreč na potopisnem predavanju z Ale-šem Juvancem ''potovali'' po Črni celini, vse od kenijske prestolnice Nairobi prek Tanzanije, Malavija, Mozambika, Zim-babveja, Viktorijinih slapov in Bocvane do Port Elizabeta v Južni Afriki.

Ker se za mesec februar – me-sec kulture, spodobi, da se kulturno udejstvujemo, smo to vzeli zelo res-no. V nedeljo, 4.2. smo odšli na ogled opere Nabucco, Verdijevo legendarno mladostniško delo. Štiri dni kasneje, na dan kulture smo odšli po muzejih. Ker je pred praznikom zapadlo kar nekaj snega je bila udeležba bolj skromna, vseeno pa so se nam na ”muzejski turi” pridružili tudi nekateri novi-stari člani. Naš kulturni pohod smo začeli v Sloven-skem etnografskem muzeju, kjer nas je Brigita Rupnik popeljala čez razstavo Jaz, mi in drugi: podobe mojega sveta. Temu sta sledili še dve razstavi; LGBT: Razstava štirih in Afganistan – Sloven-ski pogledi. Ker nam ta doza kulture še ni bila dovolj, se je naša muzejska tura

nadaljevala v Prirodoslovni muzej Slove-nije, kjer smo vzdihovali za okostji ma-muta in kita, ter poglede ustavljali na ra-znih gozdnih živalih, ki prebivajo v naših gozdovih (seveda tokrat le skozi vitrine).

Tako smo naše druženje tudi zaključili, se prazniku primerno kulturno poslovili in odšli vsak po svojo Urško – pardon, vsak svojo pot. Že čez slab teden smo bili ponovno v SNG Opera in balet. Tok-rat smo si ogledali Pandurjevo baletno predstavo Simfonija otožnih pesmi, ki nas je oz. naj bi nas po besedah drama-turginje in sestre preminulega režiserja Tomaža Pandurja Livije, popeljala na potovanje »po krvotoku človeškega, mi-selnega, emotivnega - potovanje v času in spominu«. Karte za ogled opere in ba-leta nam je prijazno donirala SNG Opera in balet. Proti koncu meseca smo se po-mudili še v SNG Drama. Ogled Antigone, klasike v novi preobleki, z odlično igro in z močnimi čustvi nabito glasbo ter in-terpretacijo Damirja Avdića, je pustil na nas močan vtis.

Da ne boste rekli, da smo se kul-turno potikali samo po gledališčih … 20.2. smo si namreč rezervirali čas za ogled kar štirih razstav v Cankarjevem domu. Prva je nosila naslov ''O…Obliko-vanje, Med vizijo in realnostjo''. Šlo je za

Foto: Teja

VOX DRUŽENJA:Tina Janežič in Patricija Martinčič

5

razstavo Društva oblikovalcev Slovenije, ki odpira premislek o prihodnjih mogo-čih modelih in vlogi oblikovanja v na-šem prostoru. Naslednja razstava je bila ''Ivan Cankar ... in njegova pravica''. Pos-tavili so jo študentje oblikovanja vizual-nih komunikacij na Akademiji za likovno umetnost in oblikovanje UL. Osrediščala se je okoli Cankarjeve pripovedi Hlapec Jernej in njegova pravica. Ogledali smo si še dve deli iz cikla ''Likovni kritiki izbi-rajo'' in fotografsko razstavo črno-belih fotografij Mika Crawforda naslovljeno ''Nokturni''. Kljub temu, da je mraz zunaj grizel v prste, smo se odločili, da druže-nje zaključimo s sprehodom po Jakopi-čevem sprehajališču.

Februar smo tako dodobra zapolnili s kulturnimi dogodki. Potrebovali smo še nekaj zabavnega in igrivega progra-ma! Zato smo se odpravili v Dobro pote-zo in ne, nismo ''zakvartali grunta''. Smo pa naše druženje podaljšali za eno uro, ker sta bili dve občutno premalo.

Pestra kulturna in zabavna druženja so nas še dodatno napolnila z energijo, ki smo jo lahko ''kurili'' na kegljišču in

drsališču. Vsi, ki smo se udeležili keglja-nja, smo se prvič srečali s tem športom. Čeprav zgleda na prvi pogled preprosto, so nam naše mišice naslednji dan govo-rile prav nasprotno. Zimska idila febru-arja nas je spodbudila, da preizkusimo še led (drsališče) v Domžalah. Prav lepa skupina se nas je zbrala pred železni-ško postajo v Ljubljani. Organizirali smo namreč skupen odhod z vlakom v Dom-

žale. 20 minutna vožnja je minila kot bi trenil in že smo se znašli na drsališču. Nekateri na ledu drugi pa na trdnih in nedrsečih tleh ob robu drsališča. Naše druženje smo zaključili s povratno vo-žnjo v Ljubljano. Slednja je bila tudi vaja za vse tiste, ki bodo prihajali iz Ljubljane v Dnevni center v Domžale. V marcu in aprilu smo namreč naša družabna sre-čanja prenesli v Center ASPI.

Utrinki članov

Opera

John: Opera mi je bila zelo všeč. Glasba je bila dokaj razgibana. Kostumi so bili stilsko dovršeni. Petje je bilo precej ra-znoliko. Me je pa zmotilo, ker določeni obiskovalci niso bili za tako predstavo ustrezno oblečeni (gospod blizu mene je nosil kavbojke in športno mikico).

Lidija: V operi smo nadvse uživali.

Nevenka Š.: Jaz sem si 14.2. skupaj z se-stro ogledala baletno – operno predsta-vo Simfonija otožnih pesmi in moram priznati takoj po končani predstavi sem bila še malo zmedena ker sem prej ved-no gledala in poslušala klasično opero ampak po dnevu ali dveh pa lahko re-čem, da mi je bila predstava všeč. Všeč mi je bilo ker je bila scena moderna in enostavna balet pa je bil klasičen in zelo energičen in ta dva elementa sta bila zelo lepo in tudi uravnoteženo zdru-žena na odru v celoto. Vse skupaj je bilo kot celota zelo estetsko plesalci pa so s svojim plesom pokazali kakšno og-romno količino svoje energije zmorejo dati v ples. Všeč pa mi je bil tudi operni

del, ki je bil tudi odlično združen z bale-tom. Tudi to je bilo dodano v predstavo do grama natančno. No z eno besedo odlično in upam da bi si lahko kaj take-ga ogledala še kdaj. Tudi moja sestra je bila navdušena.

John: Balet je bil dokaj zanimiv. Čeprav se nanj bolj slabo spoznam. Pokojni re-žiser Tomaž Pandur mi ni ravno pri srcu. Zelo me je motila neolikanost publike.

Predstava Antigona

Abditus: Od vseh predstav, ki sem jih videl v organizaciji društva v zadnjem času, je največji vtis naredila name predstava Antigona v Drami Slovenske-ga narodnega gledališča režiserja Edu-arda Milerja. Ta Sofoklejeva tragedija je bila tudi prva antična drama, upri-zorjena pri nas (pred več kot 100 leti) in je doživela že več reinterpretacij, od Smoletove do najnovejše D. Živadinova, ki je še nisem videl. Vse to kaže, da je to klasično delo pravzaprav aktualno v vsakem času, tako rekoč brezčasno, saj se dotika “večnih” in najbolj temeljnih človeških vprašanj. Sodobni element

je v njej predstavljal znani “anti-kantav-tor” Damir Avdić, ki je s svojo električ-no kitaro, glasom in pojavo prepričljivo nadomestil vlogo zbora. Dejstvo, da je po rodu iz Bosne in je v svojem mate-rinem jeziku tudi interpetiral besedilo, je močna referenca, saj je bila prav ta dežela v naši bližnji soseščini v nedavni preteklosti prizorišče množičnih smrti in (ne)pokopanih žrtev genocida. Tudi vsi drugi nastopajoči so odigrali svoje

Foto: Teja

Foto: Aleana

6

vloge odlično. Najpreprosteje rečeno, kazen, ki doleti Antigono, ker se je v imenu običajev, danes bi rekli občečlo-veških vrednot, uprla politični realno-sti in oblastnim razmerjem s pokopom brata, ki je umrl na napačni strani, se dotika tudi naše polpretekle zgodovine, ki še zdaleč ni izživeta oz. dokončana, kakor je mogoče slišati ali brati skoraj vsakodnevno. V vsakem primeru pa je najnovejša “Antigona” zagotovo vredna svojega originala.

Ustvarjalna delavnica

John: Zelo mi je bila všeč moja maska. Vtise sem imel zelo dobre, spomnim se da je bilo vzdušje na likovni delavnici prijetno sproščeno. Bil sem izredno za-dovoljen s pripomočki za risanje oziro-ma slikanje. Ustvarjalna delavnica se mi je zelo prijetno vtisnila v spomin.

Mojca: Na delavnici mi je bilo všeč, saj je do izraza prišla naša umetniška plat. Uspeli smo doseči, da so tudi tisti, ki so bili sprva nekoliko zadržani in manj za-interesirani za barvanje maske, kasne-je sami po svojih željah pobarvali svojo masko. Bilo je super.

Vesna: Delavnica je potekala v zelo sproščenem in zabavnem vzdušju.

Druženje v Dobri potezi

John: Vtisi so bili zelo prijetni. Spomine imam tudi dosti lepe. Vzdušje je bilo po-zitivno.

Drsanje v Ljubljani

Blaž: Drsanja na drsališču Lucky Land v Ljubljani zraven železniške proge v samem centru mesta sem se veselil že kak mesec dni predtem, takoj ko sem iz-vedel za datum izvedbe in od tedaj upal, da bo vreme na ta dan ugodno. V sne-ženju, ekstremnem mrazu ali celo dežju drsanje zagotovo ne bi bilo zabavno. Kot mali otrok in kot najstnik drsanja nisem maral, šport se mi je zdel nekako bolj namenjen zgolj puncam. Zakaj tako? Ne bi vedel točno, morda zato, ker sem to dejavnost v mislih povezoval zgolj z disciplino umetnostnega drsanja, ki se mi je zdela preveč elegantna in prema-lo drzna. Na hitrostno drsanje sem kar nekako pozabil. Šele pred 9 leti sem na študijski izmenjavi na Poljskem v eni od prvih sobot, kar sem bil tam, nekje ob koncu februarja, sem na prigovarjanje nekaterih drugih študentov, zlasti tistih iz Amerike, da naj le poskusim, saj da je zelo zabavno in tudi enostavno za tis-te, ki so že kdaj stali na rolerjih, stopil

bilo težko, vsaj zame ne. Manj sem pa razumel njih same, ki so večinoma želeli z drsanjem očitno narediti čim boljši vtis na dekleta, tako da so se »po nesreči« zabijali vanje, se pred njimi metali na led ali skupaj z njimi delali popularne selfije, kateri so se še istega dne znašli na tedaj komajda prav nastajajočem fe-nomenu, družabnem spletnem omrežju Facebook. Saj ne, da si tudi sam nisem želel narediti vtisa nanje, vendar ne na tak način, preveč sramežljiv sem bil in sem še vedno za kaj takega. O tem sem dosti razmišljal tudi na ne-davnem skupnem drsanju s člani revi-je Vox Alia, ko nam je bilo vreme zares naklonjeno. Mimogrede, vmes sem dr-sal samo še enkrat, v domačem Mari-boru predlani, prav tako ob spremljavi dveh članic omenjene revije. Zakaj neki bi se človek moral na tere-nu, v tem primeru drsališču, šopiriti s svojim znanjem, ter pri tem tvegati po-škodbe zase in za druge, če lahko vse to morebitno znanje prikaže na precej bolj družbeno sprejemljiv način, deni-mo ob pomoči šibkejšim? Tako mi je bilo res v čast pomagati eni od kolegic, ki je morda prvič stala na drsalkah, da je lažje lovila ravnotežje med drsanjem, ter jo nekaj krogov držati za roko. Mis-lim, da o karakterju moškega, kakšen odnos ima do nežnejšega spola veliko pove to, kakšno je njegovo obnašanje takrat, ko stoji na drsalkah. Pa čeprav je šlo le za nekakšno preprosto pomoč in kavalirstvo, brez nekih čustev posredi. Tako ali tako so mi misli tedaj, kot mi tudi sedaj, ko to pišem, ves čas bežale k nekemu drugemu dekletu, s katerim

Imela sem priložnost, da izrazim svojo ustvarjalnost ter dodelam predmete, ki bodo krasili moj dom. Všeč mi je bilo, da so mi soustvarjalci svetovali, kako naj polepšam svoje izdelke.

na drsalke. Pa čeprav je že tedaj tudi minilo debelo desetletje, odkar sem ob koncu osnovne šole z rolerji drvel po domačem naselju. Ugotovil sem, da so imeli moji tedanji ameriški in britanski kolegi prav - loviti ravnotežje sploh ni

Foto: Tina

Foto: Teja

7

sem se spoznal in spoprijateljil pred kratkim, saj si deliva podobno življenj-sko usodo, pri čemer ne gre za motnjo avtizma. Razmišljal sem, ali bi nanjo na drsalkah naredil kaj boljši vtis takšen kot sem, ali pa bi za to bil potreben bolj direkten pristop, kot sem ga omenil zgo-raj in pri številnih dekletih preprosto bolj vžge. Upam, da vsaj v njenem primeru ne, da vendarle spada med tiste osebe, kjer že samo znanje drsanja brez odveč-nih akrobatskih vložkov pusti dober vtis v njenih očeh. Kakor ga je v mojih očeh pustila med drugim ogromna estetska razlika, ko sem med drsanjem in opazo-vanjem okolice v enem trenutku lahko občudoval razkošen, na novo zgrajen hotel zraven Bavarskega dvora, že v naslednjem trenutku pa zagledal zapuš-čene objekte zraven železniških tračnic. Prijetno utrujen od drsanja sem želel kasneje še spregovoriti par besed s tisti-

mi člani Vox Alie, ki so namesto drsanja preživeli poldrugo uro ob toplih napitkih in medsebojnem pogovoru, a to žal ni bilo mogoče, saj se jim je mudilo domov. Pa kdaj drugič, sem si rekel ob čakanju na prevoz nazaj v domače mesto.

Mojca: Sprva nisem vedela, če bi se dr-sanja sploh udeležila, saj že zelo dolgo nisem drsala, poleg tega pa v drsanju nisem zelo spretna. Vseeno sem se od-ločila, da se drsanja udeležim. Moram reči, da mi je šlo sprva nekoliko slabše, kasneje, ko sem »ujela svoj ritem«, pa mi je šlo zelo dobro. Nad svojim drsanjem brez padcev sem bila presenečena.

Vesna: Na drsanju sem se imela lepo, saj sem izboljšala svojo tehniko drsanja in uživala v lahkosti gibanja. Všeč mi je bilo, da smo se med drsanjem veliko pogovarjali in si pomagali. Gibanje na

svežem zraku me je napolnilo s svežo energijo.

Igranje družabnih iger Litijska

John: Bilo je totalka okidoki.

Abditus: Igranje družabnih iger je bilo zame velika zabava, ko sem bil še otrok in sicer le nekaterih od njih. Spomnim se npr. ene, pri kateri je bilo treba uga-njevati imena mest po Evropi, mislim, da se ji je reklo Euro-touring in še ne-katerih drugih, vendar je bilo pri meni vselej nekaj težav, ki so prišle do izra-za tudi tokrat, to je, da traja običajno kar nekaj časa, da se navadim oz. ra-zumem pravila igre, v kolikor jih lahko sploh usvojim oz. jih pri nekaterih (bolj ali manj standardnih) igrah (s kartami ipd) še do danes nisem. Poleg tega je pri igrah s prostimi asociacijami, kakršna je bila mislim, da tudi zadnjikrat, ko smo jo igrali, težava tudi ta, da se ne morem “na silo” spomniti zahtevanih geograf-skih pojmov, predmetov, živali itd. in pri meni traja dlje kot pri nekaterih drugih, ki s tem nimajo nikakršnih težav, celo nasprotno, nekateri, tudi sicer bolj zgo-vorni, so obenem hitrejši v priklicu aso-ciacij. Kar se tiče pravil, lahko naredim vzporednico s športnimi igrami, saj tudi pri njih, ko sem bil udeležen v mlajših le-tih, običajno nisem mogel biti uspešen ne le zaradi slabše splošne motorične spretnosti, pač pa tudi zaradi težjega ra-zumevanja vseh pravil dotične igre.

Vesna: Ob igranju družabne igre Ime, priimek, mesto smo se bolje spoznali. Vzdušje je bilo sproščeno in veselo, tako da je čas hitro minil. Bilo je tudi poučno, saj so se nekateri izmed nas spomnili zelo izvirnih odgovorov. Ker nas je bilo kar veliko, se je bilo včasih težko osre-dotočiti na eno osebo in jo poslušati. Vesna

Dan muzejev

Vesna: Na ogledu muzejev smo videli zelo zanimive razstave, ki bi jih bilo dob-ro še enkrat obiskati, saj si vsega nisem uspela ogledati. V Slovenskem etnograf-skem muzeju je bil ogled voden, tako da sem lažje sledila informacijam. Zaradi gneče v Slovenskem narodnem muzeju se tam nisem dobro počutila.

Foto: Tina

8

Pomoč odraslim z avtizmomNevenka Nakrst

V SREDIŠČU:

Čeprav so motnje avtističnega spek-tra pervazivne razvojne motnje, ki posa-meznika spremljajo celo njegovo življe-nje, so v Sloveniji odrasli z avtizmom skoraj v celoti prezrti. V »Smernicah za celostno obravnavo oseb s spektroavti-stičnimi motnjami«, ki jih je leta 2009 izdalo Ministrstvo za zdravje - http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pa-geuploads/javno_zdravje_2013/Smer-nice.avtisti.pdf, sta od dobrih 130 stra-ni knjižice, skrbi za odrasle namenjeni samo dve. Navkljub vsemu delu v pre-teklem desetletju, je podpora otrokom z avtizmom skromna, pomoč odraslim pa skorajda nična. V zakonodaji je avtizem redko omenjen, v sklopu javnega zdra-vstva še vedno nimamo specializirane ambulante z ustrezno usposobljenim psihiatrom, kot tudi nimamo ustreznega socialnovarstvenega programa in nujno potrebne profesionalne osebne asisten-ce.

Eden od razlogov za prezrtost od-raslih z avtizmom je morda ta, da je avtizem v preteklosti veljal za otroško motnjo. Drugi, zagotovo večji je ta, da si tudi strokovna javnost še vedno za-tiska oči in verjame, da mladostniki in odrasli z avtizmom šele prihajajo. Na konferenci v Mariboru, ki jo je organizi-ral Strokovni center za avtizem, je bilo v več prispevkih omenjeno, da jih lahko pričakujemo šele čez 10 ali 20 let. Khm ... le kdo potem že od leta 2011 piše to revijo?!?

Zagotovo je na področju avtizma izjemno problematično dejstvo, da se je diagnosticiranje tega stanja bolj sis-tematično pričelo izvajati šele po letu 2000. V tem času se je spreminjalo po-imenovanje in tudi diagnostični kriteriji, z diagnozo pa so bili ocenjeni zlasti otro-ci v predšolskem obdobju. Le-ti imajo v svojih kartotekah oznako in o njih so za-čeli govoriti zdravniki in drugi strokovni

delavci v zdravstvu. Kasneje so bili ti ot-roci ponovno opaženi v procesu usmer-janja pred vstopom v šolo ali v procesu vzgoje in izobraževanja. Na tej točki so se z njimi srečali pedagoški delavci in zdaj se v slovenskem prostoru bolj ali manj zavedamo, da imamo otroke z av-tizmom. Borimo se tudi za njihove pravi-ce (pr. Novela ZUOPP).

Kje pa se srečamo z odraslimi, ki imajo avtizem? Povsod in nikjer. Pov-sod, ker so dejansko razpršeni. Redki so zaposleni oz. bolje rečeno trpijo na de-lovnih mestih, kjer so nerazumljeni, dru-ge morda srečate v trgovini ali na pošti in se čudite ali jezite, ker ne upoštevajo vrste, se nemirno prestopajo, na bla-gajni razvrščajo živila v za vas nerazu-mljive vzorce, mrmrajo, pred okencem neuspešno poskušajo urediti zaplet na upravni enoti. Številni so kratek ali daljši čas v nekem programu v zdravstvu in/ali socialnem varstvu; med zasvojenimi,

Foto: Zarja

9

brezdomci, v programih za osebe s teža-vami v duševnem zdravju. V teh progra-mih jim je skupno to, da so slej kot prej tudi iz njih izključeni (še ena zavrnitev v seriji mnogih), saj so le-ti neustrezni za ljudi z avtizmom.

Redki odrasli z avtizmom pridejo do poklica in se zaposlijo. V delovnem oko-lju imajo nemalo težav, ker okolica ne pozna ter ne sprejema njihovih poseb-nosti in ne upošteva potreb, ki izhajajo iz avtizma. Izmed zaposlenih odraslih z avtizmom, jih večina preko zaposlitvene rehabilitacije pridobi status invalida in so nato vključeni v različne oblike pod-pornih zaposlitev (podporna ali zaščitna zaposlitev). Medtem ko v tujini že načr-tno zaposlujejo osebe z aspergerjevim sindromom na za njih prilagojenih de-lovnih mestih, kjer lahko maksimalno realizirajo svoje visoke potenciale in predstavljajo enakovredne člane druž-

be, pri nas ti posamezniki opravljajo enostavna dela, pogosto v proizvodnji, ki so za njih popolnoma neustrezna. In to imenujemo pomoč.

Navkljub uveljavljenemu mehaniz-mu zaposlitvene rehabilitacije, je pri nas največji delež odraslih z avtizmom ne-zaposlenih. Prepuščeni so skrbi svojih staršev in večino časa preživljajo doma, zaprti v krogu svoje najožje družine. Teh praviloma ne boste nikoli srečali in ne boste slišali glasu ne njih, ne njihove družine. Tiho bodo trpeli, medtem ko so kršene njihove najbolj temeljne človeko-ve pravice. Marsikdo tone vedno globlje v svoj svet izgublja težko pridobljene socialne veščine, nima možnosti za raz-vijanje novih. Postopno razvije pridruže-ne težave v duševnem zdravju in se slej kot prej sreča s slovensko psihiatrijo. O tem bi lahko napisala poseben prispe-vek, saj so zgodbe odraslih z avtizmom

in njihovih družin resnično raznolike in marsikatera tudi zelo tragična. Na tem mestu vendarle želim poudariti, da je ogromno teh posameznikov še vedno napačno diagnosticiranih, saj večina zlasti starejših psihiatrov, ne pozna mo-tenj avtističnega spektra in jih pogosto zamenjuje s shizofrenijo ali drugimi po-dobnimi duševnimi motnjami. Na drugi strani se najdejo tudi obratni primeri, ko so odrasli z duševnimi motnjami ozna-čeni z avtizmom. Oboje je nesprejemlji-vo, saj obravnava enih in drugih zahteva zelo različne, tako terapevtske, kot tudi medikamentozne intervence. Hkrati pa je neustrezna tudi obravnava oseb z av-tizmom znotraj psihiatričnih bolnišnic. Zlasti sprejemni in zaprti oddelki bol-nišnic so za osebe z avtizmom izjemno stresno okolje in žalostno je, da pogosto ostajajo zadnja možnost na poti iskanja pomoči in rešitve. Groza me je, da mo-ram družini tudi sama kdaj predlagati to možnost, ker druge nimam.

Ko sem pripravljala ta prispevek, sem raziskovala, kaj se je za odrasle z avtizmom v zadnjih 10 letih naredi-lo in naletela sem na dva članka. Prvi je iz leta 2009 in že takrat se omenja potreba in namera po vzpostavitvi pod-pornega bivanja - https://www.dnevnik.si/1042290110. Zmagovalen po mo-jem mnenju pa je prispevek iz leta 2010 z naslovom Ni več izgovorov za socialno izključenost oseb z avtizmom - https://www.si21.com/Dogodki/Center_za_av-tizem-Nic_vec_izgovorov_za_social-no_izkljucenost_oseb_z_avtizmom/. Se bojim, da je temu sledilo še 8 let izgovo-rov ... In moram priznati, da je veliko iz-govorov na račun takratnega Centra za avtizem, ki si vseeno zasluži pohvalo, da se je lotil postavljanja temeljev na tako spolzkem in močvirnatem področju. V resnici je žalostno, da se urejanja tega področja moramo lotevati nevladne or-ganizacije, ko je (ali bolje rečeno, bi mo-ralo biti) to v pristojnosti države. In zato, ker država ne poskrbi za odrasle z avtiz-mom, jih še vedno ogromno najdete na psihiatriji in v socialnovarstvenih zavo-dih. Na žalost nimamo uradnega podat-ka, iz zgodb in osebnih izkušenj staršev, ki se obračajo na Društvo ASPI, pa lahko sklepamo, da jih ni malo v zavodih, kot so Dutovlje, Hrastovec, Prizma Ponikve in drugi.

Ugotavljamo, da se v zadnjem času skupini spregledanih odraslih, pridružu-je tudi vedno več mladostnikov, ki zara-di avtizma ne zmorejo uspešno zaključi-

Foto: Aleana

10

ti šolanja. Številni mladostniki, ki imajo visokofunkcionalni avtizem ali asper-gerjev sindrom, se pogosto v šolskem sistemu ne znajdejo, šolanje predčasno neuspešno zaključijo in so posledično že od zgodnjih najstniških let iz družbe popolnoma izključeni. Zavoljo pomoči vsem osebam z avtizmom in njihovim družinam je nujno potrebno spodbujati povezovanje in iniciativo treh pristojnih ministrstev (zdravstvo, šolstvo in socia-la) ter na ta način zagotoviti brezplačno zdravniško obravnavo, profesionalno osebno asistenco, povečati zaposlitve-ne možnosti, razviti specializirane vzgoj-no-izobraževalne in socialnovarstvene programe (dnevne centre, podporno bivanje, programe socialnega vključe-

vanja). V Društvu ASPI smo si v zadnjem

času z zelo omejenimi finančnimi in strokovnimi kapacitetami upali ponovno zaorati ledino. Odprli smo Center ASPI, v katerem za mladostnike in odrasle z avtizmom ter njihove družine ponuja-mo informacijsko pisarno, svetovalnico in skupinske aktivnosti. Tako vzpostav-ljamo prvi nujno potrebni dnevni cen-ter, za katerega želimo, da bi mu čim prej sledila tudi manjša stanovanjska skupnost in zagotovitev profesionalne osebne asistence. V okviru normativov sedanjih socialnovarstvenih programov, programa ne bomo mogli zagnati. Ose-ba z avtizmom potrebuje individualno obravnavo/one-to-one support, mi pa s

trenutno zaposlitvijo za eno osebo, tega nikakor ne moremo nuditi. Tako ta pri-spevek zaključujem z vnovičnim apelom na državo. Ni prav in vsekakor ni stro-kovno in profesionalno, da morajo to delo opravljati prostovoljci, še manj, da je ta trenutek vse na hrbtih staršev. Da si boste lažje predstavljali, kakšno delo nas čaka in predvsem, da je nujno odre-agirati že danes in ne čez 10 ali 20 let, vam v branje priporočam brutalno iskre-no izpoved Damjana Jensterle – Porce-lanasti človek. Morda se pa temu podro-čju že 10 let izogibamo ravno zato, ker v tem delu ni prav nobene romantike. Starši dobro veste, kaj mislim. Izjeme pa potrjujejo pravilo.

Prispevki članov

Abditus: Če se ozrem na svoje doseda-nje izkušnje s pomočjo v najsplošnej-šem pomenu, lahko ugotovim, da bi brez take ali drugačne pomoči dosti tež-je prišel tako do dokončane izobrazbe (srednje in visokošolske), kakor tudi do redne zaposlitve, če sploh, čeprav sem si prvo – honorarno pravzaprav »priskr-bel« kar sam. Pomoč, ki so mi jo nudili pri učenju moji domači (predvsem moja pokojna babica in seveda mama ter kas-neje, zlasti v srednji šoli različni inštruk-torji, občasno pa tudi nekateri sošolci), je bila gotovo ključna za moj (v osnovni šoli še odličen) uspeh, v srednji pa sem že z velikimi težavami izdelal zadnji le-tnik (takrat namreč ni bilo mature). Ker se je moje študijsko obdobje neverjetno zavleklo (na celih 17 let), je bil pri tem velik uspeh že samo dejstvo, da sem ga nazadnje zaključil z diplomo, saj sem si pri tem tako specifičnem področju, ki mi pri več predmetih ni bilo najbolj pisano na kožo, pomoč izredno težko priskbel, tudi zaradi oteženega komuniciranja. Seveda lahko omenim tudi razne obli-ke pomoči, ki so mi jih občasno nudili različni »terapevti«, od nekaj »alternativ-nih« pristopov, svetovalnega centra za mladostnike, vse do uradne psihiatrije s predpisovanjem različnih kombinacij zdravil, vendar moram pri tem poudariti, da vsi omenjeni niso natanko vedeli, kaj naj si mislijo o vzrokih mojih težav, saj so mi (v skrajnem primeru) »diagnosti-cirali« kar shizofrenijo, kar je bilo popol-noma zgrešeno, kakor tudi »zdravljenje« npr. z Risperdalom, s katerim ima, kakor sem lahko poizvedel, izkušnje (izrecno

moram poudariti, da brez izjeme slabe) večina uporabnikov našega društva in tudi širše. Tukaj še enkrat izkoriščam priložnost, da pozovem vse »strokov-njake«, ki se žal tekom svojega šolanja niso mogli informirati o MAS, naj tega in morda še kakšnega podobnega zdra-vila nikakor ne predpisujejo osebam z avtističnimi motnjami, ker poleg drugih neprijetnih stranskih učinkov izjemno povečajo anksioznost (vsaj pri meni so jo), namesto da bi jo zmanjšala. Neka-tera druga zdravila, v mojem primeru je to Cypralex, pa so s tega vidika še kar učinkovita.Ker se je moja »diagnoza« dokončno potrdila šele malo pred mojim 40. le-tom starosti, lahko ta dogodek označim kot nekakšno »prelomnico«, ki je ozna-

čila konec »tavanja v temi« in začetek »usmerjenih« oblik pomoči, ki so bile sprva sicer le v obliki druženj in kasneje npr. tematskih delavnic na Centru za av-tizem. Žal se je kmalu izkazalo, da tudi tam niso bili dovolj strokovno in druga-če podkovani, da bi lahko bistveno po-magali odraslemu človeku srednjih let, še zlasti po zaposlitvi pri njih, ki se je zaradi kombinacije različnih faktorjev klavrno končala. Ker sem kmalu dobil strokovno nekoliko bolj rahločutno in usposobljeno svetovanje oz. podporo na Centerkonturi, kjer so posredovali pri mojih nadaljnjih zaposlitvah in kamor občasno zahajam še zdaj. Gotovo je bilo kar nekaj kritičnih situacij, ki so mi jih pomagali ublažiti in s tem ohraniti za-poslitev, težava pa je v tem, da niso vsi

Foto: Aleana

11

vpleteni, zlasti odgovorne (nadrejene) osebe pripravljene aktivno sodelovati oz. prisluhniti, kar pa se na silo seve-da ne more doseči, tako da je mogoče računati le na prostovoljno sodelovanje oz. dobro voljo sodelavcev, pa čeprav so lahko ti tudi izrazito priljudne in prijazne osebe. Vendarle, če ne razumejo spe-cifik avtizma ali temu sorodnih motenj, samo na ta način ne morejo bistveno prispevati k prilagoditvam delovnega okolja, lahko pa ga nehote poslabša-jo. Z neprestanim govorjenjem in splo-šnim nezadovoljstvom, ki nas lahko še dodatno frustrira, se to lahko pokaže v negativni smeri. Posledično nas lahko razglasijo tudi za nesposobne, kar je mogoče v zelo različnih okoliščinah, va-ljenje krivde oz. odgovornosti na druge pa se pokaže kot najenostavnejša reši-tev. Ker sam ne zmorem dobro usklaje-vati prav vseh delovnih operacij (tukaj bi bila potrebna detajlna analiza konkret-nih primerov, če se ne zadovoljimo le s posplošeno oceno o obsesivno-kom-pulzivni motnji), so mi na Centerkonturi že prej tudi priskrbeli pomočnika, nji-hovega tedanjega uporabnika Poldeta, prav tako invalida, vendar za razliko od mene izrazito redoljubnega in spretne-ga v praktičnih oz. fizičnih opravilih. Ker že v lanskem letu na razpisu za javna dela ni dobil službe, se delovni proces, pogojen s kontinuiranim dotokom časo-pisov, spet »zatika« v nekaterih fazah, naše prošnje po njegovem ponovnem angažmaju pa so do nadaljnjega spet »padle v vodo«. Oblike pomoči, ki bi jih potreboval sam, bi bile na področju komunikacije z okoli-co, zlasti z uradnimi osebami, zdravniki ipd., kakor tudi organizaciji dela in časa ter rutinskih domačih idr. opravilih, ka-kor tudi pri javnih dogodkih in predsta-vah, kjer bi mi prav prišla spremljevalna oseba, ker se včasih težko znajdem v situacijah, kjer je zbranih veliko ljudi, kar se kaže tudi v družabnih situacijah, ko težko navezujem neformalne stike z ljudmi (dosti težje, kakor mi gre od rok formalizirano komuniciranje, kjer so socialne vloge vnaprej relativno jasno določene). Zadnje opisane oblike po-moči so vsaj deloma že organizirane v našem društvu, ki je v zadnjem času intenziviralo organizacijo neformalnih aktivnosti in druženj. Vsak izmed nas bi moral imeti zagotovljeno pravico do osebnega asistenta oz. spremljevalca, tako kot je to urejeno v razvitih državah, pa tudi do obravnave oz. pomoči pose-

bej usposobljenih specialistov, zlasti na področju psihosocialnih težav, ki pri nas niso redke, vključno z ustrezno (v tujini) izobraženimi psihoterapevti ali psihiatri (ki so prav v zvezi z nami naredili že pre-cej napak, tako pri diagnostiki, kot tudi pri zdravljenju.

Damjan: Ne vem, če bom kaj od koristi in če bom kaj zanimiv, vendar lahko re-čem da mi je pisanje prispevka izziv … je neke vrste preizkus sebe in poglobitev vase. Pomeni mi tudi spoznanje sebe … hočem reči, da nimamo časa (to ne velja le zame), da se poglobimo vase – ravno to mi omogoča priprava prispevka. Avtizem … kakšna beseda ?? Kaj pome-ni ? … žal moram povedati, da se s poj-mom avtizma srečujem zelo na novo. Iz-vedel sem za SAM – spektro - avtistično motnjo in razlago kaj to pomeni … po-

ko kaj potrebujemo, se težko znajdemo in … imamo problem; sam se v določe-nih trenutkih težko organiziram in tudi ne sprašujem za pomoč – skušam se prilagoditi in si sam pomagati. Treba se je obrniti na širšo okolico in znati prido-biti podatke kateri nam pomagajo, da bomo to dobili in si bomo lahko sami pomagali … življenje nas uči, je najbolj-ša šola … vseeno nam pa to učenje lah-ko pospešijo izbrani asistenti s katerimi smo v prijateljskih odnosih in stalnih kontaktih. Za vsako osebo je prav, da ima čim več znancev in prijateljev, na katere se lah-ko zanese in da razume, če recimo ni od nas glasu več časa … nam tega ne zamerijo … in poiščejo sami kontakt z nami … to pomeni da jim ni vseeno za nas …Kaj lahko družba naredi za nas ? Ja,

tem sem začenjal odkrivati (se zavedati) določenih mojih odzivov … se razume, da kasneje v pogovoru. Ne samo to, za-čel sem tudi pri drugih opažati določene simptome … pa MAS (motnja avtistične-ga spektra) – in razlika med obema … ???V glavnem o avtizmu ne vem veliko … o pomoči in potrebah … še manj … Kaj ti lahko kdo pomaga? Kolikor imam izkušnjen smo avtisti radi sami a hkrati,

to je res pravo vprašanje … mislim, da če ni prave želje po pomoči in ureditvi pogojev oseb z avtizmom, je bolje, da nas enostavno pustijo pri miru živeti (to pomeni, da moramo imeti zagotovljene osnovne življenjske pogoje, kar vsebuje tudi mir). S to birokracijo in zmedo, ki jo nameno-ma povzročajo in ne vejo še sami, kaj so naredili, lahko kar nehajo, saj to nima nobenega smisla. Če hočejo pomagati

»Žal se je kmalu izkazalo, da tudi tam niso bili dovolj strokovno in drugače podkovani, da bi lahko bistveno po-magali odraslemu človeku srednjih let, še zlasti po zaposli-tvi pri njih, ki se je zaradi kombinacije različnih faktorjev klavrno končala«

Foto: Zarja

12

naj se učijo od oseb, ki so kakor koli pri-zadete; naj pogledajo njihovo preprosto življenje, osebnost in dušo; naj se od tega naučijo kako poenostaviti postop-ke za nujno in res potrebno pomoč. Ko je potrebno pomagati ni časa spraševati in ugotavljati, kdo ve kaj in zavlačevati na vse mogoče načine (temu se reče nepripravljenost pomagati). Torej dajte nam mir in potem pokažite svetu vaše zanič rezultate in lepo uživajte v sra-moti. In zapomnite si – bogastvo je v in pri malih in nikakor ne pri velikih. Veliki brez malih ne bi bili veliki.Prispevek – mogoče – ali samo obrazlo-žitevOdrasli z avtizmom – to mi je vse zelo novo, navajam se na to.Mogoče se vam zdi čudno, zakaj tako pi-šem ali pa tudi govorim. To je pač zato, ker je to res za mene novo. Jaz avtist – kaj je to ??? Ja, vedno se vračam na to… Bil sem na delovnem srečanju v dnev-nem centru v Domžalah in moram reči, da so prostori prijetni in uporabni. Kot sem videl bodo zelo lepo zaživeli … iz-

gleda da se bodo tam dogajala razna srečanja in razne aktivnosti kot so te-matske delavnice samopomoči, razna druženja in izgleda da bo tudi nekdo bi-val tam kar je zelo v redu za samo hišo – da ostane živa in urejena – pripravljena za uporabo … zelo v redu !!

Nina: Diagnozo aspergerjevega sindro-ma sem dobila dokaj pozno, pri svojih 29 letih in še to bolj na svojo pobudo. V šoli sem bila problematična v smislu, da sem se veliko jokala, bolj malo jed-la, ampak mi noben učitelj ali sošolec ni predlagal, da obiščem psihologa. Sošolci so se delali norca iz mene, kri-čali name in bila sem jim odveč. Tudi na maturantskem izletu nihče ni hotel biti z mano v sobi. Zaradi tega sedaj ne hodim na obletnice mature. Po dia-gnozi sem dobila na ambulanti za avti-zem pomoč specialne pedagoginje in socialne delavke. Pomagali sta mi pri pisanju diplome in iskanju zaposlitve prek zaposlitvene rehabilitacije. Sedaj tega programa za odrasle ni več. Niti na kontrolne preglede na hodim ker so

samoplačniški. Na zavodu so me usme-rili na Centerkonturo, kjer so mi našli zaposlitev v invalidskem podjetju. Oce-nili so me, da sem 30-procentno učin-kovita in so mi uredili zaščitno zaposli-tev. Zaradi moje nizke učinkovitosti 70 % moje plače prispeva država oziroma neki državni sklad. V našem podjetju smo zaposleni štirje avtisti, ostali ima-jo večinoma telesne težave ali težave z duševnim zdravjem. Moram priznati, da sem vesela, da se odpira dnevni center in stanovanjska skupnost za odrasle v Domžalah. Mislim, da je v nekaterih dr-žavah v tujini za odrasle avtiste boljše poskrbljeno, vendar jih v Veliki Britaniji kljub temu poln delovni čas dela le ena petina, torej je večina nezaposlenih. Imajo različne možnosti glede bivanja, nekaterim pomagajo tudi spremljevalci.

Esperanza: Obstaja veliko vrst oblik, ki nam, aspijem, lahko pomagajo. Neka-teri potrebujejo več pomoči, drugi manj. Med tiste, ki potrebujejo trenutno manj pomoči, se štejem tudi sama, saj sem se v času od takrat, ko sem dobila dia-gnozo pa do danes, naučila že kar nekaj stvari, kot so:- skrbeti sama zase- skrbeti za druge, ki potrebujejo pomoč - tukaj mi je zelo pomagala očetova bo-lezen, saj sam ni mogel opravljati niče-sar in sem morala jaz poskrbeti za vse, kar je potreboval- gledati v oči, ko se z nekom pogovar-jam; čeprav so še obdobja, ko tega ne delam in gledam predse, nekam skozi ljudi- sodelovati v skupini več ljudi, v kateri so tako nevrotipični kot invalidni ljudje- reševati določene uradne stvari sama- reševati težave, ki se mi pletejo po gla-vi v pogovoru z nekom, ki mi ni blizu, s katerim se pa poznam- skrbeti za nečakinji, kadar smo skupaj, jih zabavati- pogovarjati se z ljudmi, ki jih ne poz-nam, in urediti stvari, ki jih nekaj časa nazaj še ne bi moglaNajveč težav imam še vedno z ureja-njem uradnih zadev, kot so:- iti na upravno enoto in urediti preteče-ne ali neveljavne dokumente- iti na banko- klicati po telefonu ljudi da bi uredila kakšno stvar.Pri teh stvareh so mi največkrat poma-gali družinski člani, dokler nisem pred dvema letoma dobila moje prve asi-stentke, ki mi je pomagala urediti doku-

Foto: Teja

13

mente ob selitvi na lokacijo, kjer trenu-tno živim.Zaradi »aspergerja« imam veliko težav s pridobivanjem prijateljev in obisko-vanjem raznih muzejev in galerij, ker se največkrat takoj po službi odpravim domov, se zaprem med štiri stene in nikamor več ne grem. Pri tem sta mi pomagali tako prejšnja kot sedanja asistentka. Pomagali oz. pomagata mi tudi pri organiziranju časa in prostora in opravljanju določenih gospodinjskih opravil.Prav bi mi prišla tudi pomoč od državnih organov, predvsem na področju prizna-nja invalidnosti, saj nam po mednarodni klasifikaciji to tudi pripada. To bi mi po-magalo pri menjavi službe, saj mi ne bi bilo treba iti ponovno skozi proces za-poslitvene rehabilitacije. Status bi prav prišel tudi pri drugih stvareh.Občasno se mi tudi v službi dogaja, da pozabijo, kakšne težave imam in mi dajejo premalo natančna navodila, da ne vem, kaj naj naredim, čeprav imajo seznam, kako mi pomagati pri mojih težavah. Drugič se zgodi, da dobim več mailov naenkrat, v njih pa ni časovno opredeljeno, do kdaj bi morala kakšno stvar narediti, zato največkrat začnem po vrstnem redu, kakor sem jih dobila. Ko nekaj začnem delati, nerada puš-čam stvari na pol narejene, zato najprej dokončam eno nalogo in potem nada-ljujem z drugo. Problem nastane, če nekaj delam, vmes pa dobim nov mail z nalogo, ki bi jo morala narediti takoj, ko ga dobim.Vem, da bom pomoč vedno potrebovala in da bo morala biti ta predvsem v služ-bi bolje strukturirana, z bolj natančnimi navodili, ker se drugače izgubim in de-lam nepomembne stvari pred tistimi po-membnimi oz. naredim tabelo narobe. V službi se navidezno velikokrat zgodi, da pozabijo, da imam težave in se nanje spomnijo, ko gre kaj narobe ali pa z gla-vo nisem tam.Bonita: V preteklosti se je povečini de-lalo le z otroci z Aspergerjevim sindro-mom, do svoje polnoletnosti so imeli na razpolago ogromno terapij na področju senzorike in tudi terapevtsko pomoč, ter dodelitev spremljevalca za lažjo komuniciranje (socialne veščine). Kar se takšne pomoči tiče, za odrasle z av-tizmom, jo v preteklosti ni bilo. Vse so polagali na otroke niso pa se zavedali, da te otroci ne bodo večno otroci. Glede na to da Avtizem tako kot Aspergerjev sindrom, ki je lažja oblika Avtizma nista

bolezen temveč dolgotrajno bolezensko stanje, ki ne vpliva na odraščanje člove-ka, je s časom postalo nujno da so se ljudje začeli zavedati dejstva da otroci s to motnjo ne bodo večno otroci ampak bodo nekega dne postali odrasle osebe, ki bodo logično še vedno imele določene težave pri socializaciji v današnji družbi in tudi neke moteče senzorične občutke ki se jih s terapijami da blažiti. Tako da se je hvala bogu začelo pred kakšnim dobrim letom premikati na bolje tudi za nas odrasle z avtizmom in aspergerje-vim sindromom. Našli so se prostovoljci, ki so pripravljeni pomagati, vendar pa se mi ne zdi prav, da je to le prostovoljno delo. Menim, da bi država morala name-niti določen denarni prispevek ljudem, ki pomagajo osebam z avtizmom, saj je to delo včasih zelo naporno in težko. Sama sem bila v preteklosti uporabni-ca pomoči osebnega asistenta. Samo pomoč ocenjujem kot dobro, s pomočjo asistentke Tjaše sem osvojila pot z avto-busom od doma do službe, kar mi je še danes v veliko pomoč, ker se zmorem peljati sama v službo. V resnici pa mi

je močno pomagala tudi moja volja do življenja samega in volja do tega, da bi postala popolnoma samostojna oseba v vseh pogledih. Pomoč sama potrebu-jem zgolj pri socialnih veščinah, kot so na primer: iti k zdravniku, se po telefonu naročiti na pregled, iti na banko, iti na občino ali urejati kakšne druge podobne zadeve. Vse to že sicer zmorem izpeljati sama, a mi povzroča zelo velik čustveni stres, potrebujem namreč vsaj dva dni, da zberem dovolj poguma, da pokličem na primer zdravnika. Asistenta pa seve-da potrebujem tudi za pogovor in dru-ženje, ker zelo težko dobim prijatelje, včasih potrebujem družbo, na primer za ogled filma v kinu ali si želim iti v gleda-lišče, pa tega ne naredim ker, mi je zelo neprijetno tja iti sama. Predvsem nisem bila zadovoljna s tem, da sem asistent-ko vedno morala poklicati jaz. Nikoli me ni poklicala ona in me vprašala, če kaj potrebujem, če bi kam šla ali če sem za klepet. Vedno sem morala biti pobu-dnik jaz in to mi ni bilo všeč in večkrat se je tudi zgodilo, da asistentka takrat, ko sem jo potrebovala, ni imela časa in

Foto: Zarja

14

sem se morala znajti drugače in tudi to mi ni bilo všeč. Obljubila mi je tudi, da bova po preteku pogodbe še vedno os-tale v stikih in se bova družili še naprej, pa se tudi tega ni držala. Kljub temu, da živi v Domžalah, tako kot jaz, jo vidim le, če jo srečam naključno. Najini stiki se po izteku pogodbe pretrgali in to mi se-veda ni všeč. Sem zagovornik resnice in raje slišim resnico kot pa obljube, ki se

V zadnjih desetih letih se je hvalabogu veliko spremenilo na trgu dela in je za-poslitev oseb z avtizmom sicer še vedno težka, a ne nemogoča. Izboljšalo se je to, da delodajalci, ko nekoga sprejmejo na usposabljanje, vedo, kakšne težave in kakšno diagnozo ima. Še vedno pa je slabo, da potreb posameznika večino časa ne upoštevajo. Tako je oseba z Av-tizmom primorana sprejeti vsakodnevne

Predvsem si želim da bi bil organiziran programi, ki bi mi omogočal življenjsko rast in mi dajal vpogled v lepoto življenja nasplošno.

Zarja: Trenutno sem na dvomesečni evropski prostovoljni službi na Nizozem-skem ,v malem mestu Ommen, v orga-nizaciji Olde vechte. EVS je namenjen vsem mladim od 18. do 30. leta in je del programa erasmus+. Veliko projektov je namenjenih med drugim tudi mladim z manj priložnostmi (socialni problemi, učne težave, posebne potrebe) za to ga priporočam tudi vsem ostalim mladim z aspergerjevim sindromom. Za EVS sem se odločila predvsem zaradi želje prido-biti izkušnje in znanja. Druženja z vrstni-ki (v Sloveniji je to skoraj misija nemo-goče) predvsem pa, da se preizkusim v samostojnosti. EVS je odlična priložnost za to. Med vikendom raziskujem tudi nizozemska mesta. V prostem času pla-vam, se vozim s kolesom, športam, foto-grafiram, rišem in se podružim z vrstniki. V hiški živim še z tremi drugimi prosto-voljkami. Vseh skupaj nas je okrog 30 prostovoljcev, 15 v skupini kratkoročne-ga, 2 mesečnega EVS-ja. Ob torkih ima-mo delavnice socialnih veščin, kjer se igramo razne igre in pogovorimo o ted-nu. Trenutno pomagam v kuhinji. Super se mi zdi, ker je šefica veganka in ve og-romno veganskih in vegeterjanskih re-ceptov in me veliko nauči. Naslednji te-den grem pomagat v zavetišče za živali. Zelo sem hvaležna, da se lahko udeležu-jem programov erasmus+, saj se zaradi njih počutim kot vsi ostali mladi. Imam se možnost učit, preizkušat nova znanja, raziskovat, biti del skupine, napredovat.Super se mi zdi tudi, da sem vključe-na v okolje vrstnikov, ki so večinoma nevrotipični in nimajo kakih posebnih potreb, saj se tako počutim kot vsi os-tali, kar mi da samozavest in zato lah-ko še bolj napredujem in izražam sebe.Mislim, da je predvsem za mlajše od-rasle z AS to zelo pomembno. Saj smo še v letih, ko si postavljamo živ-ljenje in se socialno razvijamo, ne samo mladi odrasli z aspergerjevim sindromom, pač pa tudi nevrotipični.Ko končam z evsom se bom učila za šolo in opravljala šolske izpite, nada-ljevala z neformalnim izobraževanjem in treningi, se občasno udeležila kake mladinske izmenjave, opravljala pro-stovoljno delo, se še naprej učila sa-mostojnosti, se ukvarjala z športom, umetnostjo in iskala svoj krog ljudi.

»Diagnozo aspergerjevega sindroma sem dobila dokaj pozno, pri svojih 29 letih in še to bolj na svojo pobudo. V šoli sem bila problematična v smislu, da sem se veliko jokala, bolj malo jedla, ampak mi noben učitelj ali sošolec ni pred-lagal, da obiščem psihologa.«

nikoli ne uresničijo. Mislim, da je v tujini za osebe z aspergerjevim sindromom in avtizmom poskrbljeno zelo dobro, vsaj za Švico sem slišala, da je na področju zagotavljanja pomoči osebam s poseb-nimi potrebami zelo zelo napredna. Mis-lim da bi v Sloveniji potrebovali, seveda poleg dnevnega centra, tudi bivalno skupnost, kjer bi takšne osebe lahko sa-mostojno zaživele. Potrebovali pa bi tudi dom, kamor bi sprejemali takšne osebe le za kakšen dan ali dva. S tem bi na-mreč zelo razbremenili mnoge starše, ki bi na tak način dobili nekaj časa zase, ki ga tako zelo potrebujejo, saj je življenje s takšno osebo zelo naporno in težko.

spremembe, če sploh želi službo imeti in obdržati. Slabo in nedopustno je tudi to, da usposabljanje takšne osebe tra-ja eno leto in ji pri tem ne teče delovna doba, študentom pa delovna doba pri študentskem rednem delu teče. Še ved-no je na področju dela velika diskrimi-nacija invalidov, kar je vsaj zame slabo in napačno izvajanje naše zakonodaje. Otvoritve našega dnevnega centra se že zelo veselim. Zase predvsem potre-bujem sprejetost, druženje in spodbudo da zmorem premagovati vsakodnevne težave v življenju. Želim si da bi bil dnev-ni center odprt in dostopen za druženje vsak dan tako dopoldan kot popoldan.

Foto: Tina

15

Center ASPI - otvoritev, nastanek in njegovo poslanstvo

AKTUALNO:

Juuuhuuu, za nami je uspešna otvo-ritev Centra ASPI!

Slavnostno odprtje Centra ASPI se je odvilo v petek, 20. aprila, na Sto-bovski 8 v Domžalah, kjer se Center tudi nahaja. Odvijalo se je v dveh delih. Prvi del otvoritve je potekal v dopoldanskem času, s pričetkom ob 11. uri, in je bil bolj formalne narave. Povabilu se je odzvalo veliko ljudi in dvorišče Centra ASPI se je dodobra napolnilo. Kot govorniki na

bilo tudi za glasbo, Jernej Arko in Nal Frankovič sta odigrala nekaj skladb na klavir, Nejc Pogačar pa na saksofon. S prerezom modrega traku sta župan in predsednica društva otvorila Center. Hišo Centra ASPI pa je nato blagoslo-vil nadškof, monsinjor Stanislav Zore. Po blagoslovu sta na vrtu Imre Jerebic in Nevenka Nakrst slavnostno zasadila češnjo.

V popoldanskem času je sledilo ne-

Tina Janežič''namišljenem'' odru so sodelovali pred-sednica Društva ASPI gospa Borjana Koželj, župan Domžal gospod Toni Dra-gar, predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije gospa Sandra Bohinec Gorjak, sekretarka MDDSZ gospa Marjeta Fer-lan Istinič, generalni tajnik Slovenske Karitas gospod Cveto Uršič ter naša strokovna delavka in vodja programa Nič več SAM, ki se odvija v Centru ASPI, gospa Nevenka Nakrst. Poskrbljeno je

Foto: Tomo Foto: Tomo

Foto: Tomo

16

formalno druženje, piknik. Na vrtu smo se družili člani Društva, osebe s SAM, starši, prostovoljci, asistentke, prija-telji in prijateljice. Še posebej smo bili veseli sosedov. Dan otvoritve je minil v prijetnem in prijateljskem vzdušju, tudi sonce je bilo na naši strani. 20. april je dan, ki ga lahko na koledarju označimo z velikim.

Verjamemo, da bo 20. april z veli-kimi črkami zapisan v zgodovino razvo-ja podpore osebam s SAM in njihovim staršem v Sloveniji. Zdaj pa odločno no-vim izzivom naprej!

In če je med vami kdo, ki mu novi-ca o otvoritvi Centra ASPI ni prišla na uho, ali pa ste danes prvič v roke vze-li revijo VOX ALIA, vas lepo vabimo, da si preberete spodnje vrstice in tako iz-veste veliko več o našem Centru ASPI in programu Nič več SAM – podpora in vključevanje oseb z avtizmom, ki poteka v Centru.

Kako je Center nastal?Začetek zgodbe o Centru ASPI sega

tri leta nazaj. Takrat so se povsem po naključju srečale poti uporabnikov, družin, staršev, strokovnih delavcev, asistentov in prostovoljcev. Iz potreb je zrasla ideja, ki je po korakih začela sto-pati proti življenju. Prvi teh korakov je bil pridobitev hiše. Hišo, kjer je svoje do-movanje našel Center ASPI, je Društvo pridobilo s pomočjo Slovenske Karitas in župnije Domžale. Drugi korak je bilo čiščenje in obnavljanje hiše. Urejanje in obnova ne bi bila mogoča brez dona-cij in prostovoljnega dela. Izvedlo se je kar nekaj družabno-delovnih akcij, ki so združevale dobro s koristnim. Zagotav-ljale so povezanost med družinami in

osebami s SAM. V zadnjem času je bilo takšnih akcij veliko, saj smo se aktivno pripravljali na otvoritev. Potrebno je bilo izolirati hišo, se dogovoriti in narediti fa-sado, pobrusiti in pobarvati ograje, bar-vati cevi, urediti vrt, zasaditi rože, pomi-ti in posesati tla, pobrisati prah, pomiti okna, posekati drevesa, zasaditi nova

drevesa, preštihati vrt in posaditi zele-njavo, pokositi travo, odpeljati odpadni material in še in še in še …

Kakšna je hiša Centra ASPI in kaj nudi?Hiša Centra ASPI je urejena po vzo-

ru družinske hiše. Tako omogoča učenje in trening veščin za samostojno vsako-dnevno funkcioniranje in organizacijo življenja. Na voljo so kuhinja, kjer je bilo v zadnjem času spečenih ogromno piškotov, kopalnica s sanitarijami, dnev-ni prostor, kjer se odvijajo različne de-lavnice, delavnica in velik vrt, kjer uspe-vajo mlada drevesa, velik bezeg in so na njivi že zasajene različne vrste zelenja-ve. V hiši bo v kratkem zaživel tudi ločen varen prostor z lastno kopalnico – ta bo namenjen posameznikom, ki potrebu-jejo kratkotrajen umik od organizirane aktivnosti ali družbe.

Komu je namenjen Center ASPI?Center ASPI je v prvi vrsti namenjen

mladostnikom in odraslim s SAM iz ce-lotne Slovenije, predvsem posamezni-kom, ki se uvrščajo na sredino in višje

Foto: Tomo

Foto: Tomo

17

na spekter avtizma, kar pomeni, da imajo dobre intelektualne sposobnosti in razvit govor, vendar so zaradi avtistič-nih potez delno ali povsem izključeni iz družbe. Seveda pa so v Centru dobrodo-šli tudi starši, sorojenci, stari starši, asi-stenti, prostovoljci, laična in strokovna javnost.

Kaj se dogaja v Centru ASPI?V Centru ASPI se odvija program Nič

več SAM – podpora in vključevanje oseb

z avtizmom. V sklopu tega programa v Centru potekajo psihosocialne in tera-pevtske obravnave, individualna in sku-pinsko svetovanje, izvajanje različnih delavnic, druženj in ostalih aktivnosti. Osnovna cilja programa sta mladostni-kom in odraslim osebam z avtizmom zagotoviti večjo socialno vključenost in povečati njihove možnosti za samostoj-no življenje. Slednje skušamo v Centru zagotoviti predvsem s krepitvijo občut-ka sprejetosti, širitvijo socialne mreže z

razvijanjem komunikacijskih spretnosti, socialnih veščin in vključevanje v skup-nost, z učenjem veščin za vsakodnev-no življenje, ustvarjalnim in aktivnim preživljanjem prostega časa ter izbolj-šanjem odnosov v matični družini. Te aktivnosti sofinancirata Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve ter Ob-čina Domžale.

Prav tako se v Centru dobiva pod-porna skupina za starše in skupina od-raslih s SAM VOX ALIA, ki ustvarja čudo-vit spletni časopis, v katerem berete ta članek. V Centru se tako odvijajo tudi dejavnosti projekta Avtizem – SAM z drugimi pod okriljem Zveze NVO za avti-zem Slovenije, ki ga sofinancira Ministr-stvo za zdravje.

Center je odprt od ponedeljka do petka 4 ure dnevno. V ponedeljek in to-rek od 14:00 do 18.00, v sredo, četrtek in petek pa med 10:00 in 14:00 uro.

Kaj ponuja program Nič več SAM?Program s pomočjo raznovrstnih

individualno prilagojenih dejavnosti omogoča in povečuje osebam s SAM možnost socialnega vključevanja ter razvijanje veščin potrebnih za samo-stojnejše življenje, in tako doprinese k temu, da postanejo enakovrednejši čla-ni družbe.

Foto: Tina

Foto: Tina

18

Sandra Bohinec GorjakINTERVJU:

predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije

Sandra Bohinec Gorjak je od jeseni 2017 nova predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije. Po poklicu je komu-nikologinja, NLP trenerka z mednaro-dno licenco, predavateljica, svetovalka specialistka za odnose z javnostmi, za-sebno pa ženska, ki ji nikoli ne zmanjka energije, vedno obdana s toplimi barva-mi, mama otroka z avtizmom. Je širo-kosrčna oseba, ki prisega na sočuten dialog in si prizadeva za povezovanje. Na čelu Zveze ne bi mogla biti ob bolj pravem času.

Kdaj oz. kje ste se prvič srečali z avtiz-mom oz. aspergerjevim sindromom?

Prvič sem se srečala z avtizmom, ko mi je sinova varuška, ko je bil sin star 2,5 leta, rekla, da ima moj sin avtizem. Takrat sem prvič začutila, kakšen je ob-čutek, ko se ti vdrejo tla pod nogami. Mislila sem, da bom omedlela. Z varu-ško nisem želela govoriti še pol leta. Pri mojem sinu znaki avtizma niso bili zelo očitni, čeprav smo nenehno opažali, da nekaj ni čisto v redu. S tremi leti je sin šel tudi v vrtec. Takrat pa je postalo po-

polnoma jasno, da ima primanjkljaje na socialnem in govornem področju in da potrebuje pomoč oziroma obravnave za premagovanje primanjkljajev. Zakopala sem se v knjige o avtizmu, saj je bila dobra strokovna pomoč pri nas takrat zelo redka.

Kdaj in na kakšen način ste se odločili za sodelovanje v Zvezi NVO za avtizem?

Ko je bil sin star približno pet let, sem mrzlično iskala strokovnjaka, ki bi mojega sina učil socialnih veščin. To

Foto: Osebni arhiv

19

je bilo približno tako, kot bi iskal iglo v kopici sena. Sreča se mi je nasmehni-la, ko sem, čisto po naključju, spoznala gospo Sabino Korošec Zavšek iz Centra JAZ, MIDVA, MI, izvrstno strokovnjakinjo za pomoč otrokom z avtizmom, iz Žalca. Sina sem vsak teden vozila iz Ljubljane v Žalec na učenje socialnih veščin. Tak-rat sem večkrat izrazila svoje ogorčenje nad neurejenostjo pomoči za otroke z avtizmom pri nas. »To ni prav, to je kri-vično, starši smo prepuščeni samim sebi,« me je velikokrat poslušala govoriti ga. Korošec Zavšek. Nekega dne pa mi je rekla: »Potem pa pridite na sestanek Vseslovenske iniciative za enake mož-nosti oseb z avtizmom in pomagajte, da bi stvari spremenili na bolje.« Ni mi bilo treba dvakrat reči. »Nič jamrat, zavihat rokave,« je bil moj življenjski slogan. To je bilo leta 2014. Rezultat teh prizade-vanj je bil, da nas je deset nevladnih organizacij s področja avtizma, orga-niziralo veliko konferenco v SMELTovi dvorani, ki se je je udeležilo več kot 400 udeležencev, na temo problematike av-tizma. Iz Vseslovenske iniciative je leto dni kasneje zrasla Zveza nevladnih or-ganizacij za avtizem, saj smo želeli s svojimi prizadevanji za dobrobit oseb z avtizmom nadaljevati. Za sodelovanje v Zvezi sem se odločila iz čiste življenj-ske nuje in želje po lastnih močeh stvari spremeniti na bolje. Nikoli nisem ime-la ambicije, da bi delovala v nevladnih organizacijah, saj izhajam iz poslovne-ga sveta in imam svoje podjetje, ki se ukvarja z izobraževanjem.

Na zadnji izredni skupščini Zveze za avtizem ste bili izvoljeni na mesto pred-sednice. Člani Zveze vas poznamo, pa vendar se nam, prosim, predstavite?

Izvolitev za predsednico Zveze NVO za avtizem Slovenije jemljem kot veliko čast in odgovornost. Predvsem zato ker čutim veliko spoštovanje do vseh kole-gic in kolegov, ki delujejo v Zvezi. Vsi so entuziasti, požrtvovalni borci, pošteni, marljivi in zanesljivi.

O sebi lahko povem, da sem po iz-obrazbi komunikologinja, svetovalka za odnose z javnostmi in specialistka za marketing, dodatno sem se izpopolnje-vala na področju lingvistike govora in teorije družbene komunikacije ter na področju nevrolingvističnega progra-miranja, kjer sem pridobila naziv NLP trenerja oz. NLP-coacha z mednarodno licenco. Imam svoje podjetje PIARS, kjer se ukvarjam z izvajanjem treningov s

področja komuniciranja, motiviranja, osebnostne rasti in coachinga. Sem mama 12 let starega fanta, ki ima aspergerjev sindrom.

S kakšnimi izzivi se soočate na mestu predsednice?

Največji izziv predsednikovanja vi-dim v pretoku pomembnih informacij med člani. V Zvezi so vsi člani specialisti na svojem področju in kadar se vsa ta znanja in veščine združijo, lahko skupaj zelo veliko naredimo za dobrobit otrok in odraslih z avtizmom. Področij, kjer lahko Zveza prispeva k ureditvi življenj-skih razmer za avtiste je mnogo, veliko je še neurejenega. Zato je zame pose-ben izziv dajati dovolj pozornosti vsem posameznim nerazrešenim področjem, da sčasoma izoblikujejo celostno sliko, rešitev. Je pa ob tem žalostno, da je naj-večji del bremena urejanja področja av-tizma na nevladnih organizacijah. In da, če želimo zagotoviti pravice enakoprav-nega bivanja v družbi otrokom z avtiz-mom, jih moramo praviloma največkrat sami izboriti.

Pred vami sta dve leti intenzivnega dela; tudi v sklopu projekta, ki ga je Zveza do-bila na razpisu Ministrstva za zdravje. Kakšni so vaši načrti za razvoj Zveze?

Zveza nevladnih organizacij za avti-zem naj bi bila zveza čim večjega šte-vila delujočih nevladnih organizacij s področja avtizma, njena vrata so odprta vsem, zato si tudi želimo, da bi k nam pristopili vsi tisti, ki si aktivno prizade-vajo za urejevanje področja avtizma.

Poudarjam, da vsi v Zvezi delujemo pro-stovoljno s ciljem doseganja življenjske dobrobiti za osebe z avtizmom. Danes poznamo mnogo obravnav in postop-kov, ki pomagajo pri izboljševanju pri-manjkljajev, ko govorimo o avtističnih motnjah, mnogo staršev ima številne pozitivne izkušnje, kje poiskati dobro strokovno pomoč, prav tako imamo pri nas tudi odlične strokovnjake, ki znajo pomagati. Želimo si vse te informacije in znanja zbrati, da bi bile v pomoč star-šem, da le-ti ne bi bili več tako zelo pre-puščeni samim sebi.

Katera so vaša močna področja pri ko-munikaciji z osebami, ki imajo avtizem oz. aspergerjev sindrom?

Ogromna sreča zame je bila, da sem se izobraževala s področja nevro-lingvističnega programiranja in da kot komunikologinja poznam vzvode, ki omogočajo uspešno komunikacijo. Vsa ta znanja so me naučila predvsem pro-žne komunikacije in načela, da če ne gre na en način, lahko gre na drugi. Moj sin je imel primanjkljaj na lingvističnem področju in prav prožnost v uvajanju načinov, kako z njim komunicirati, je bil zame poseben izziv. V komunikaciji z mojim sinom sem se naučila tudi tega, da določenih stvari ne jemljem več tako skrajno resno, kot sem jih prej.

Katera so po vašem mnenju močna področja oseb z avtizmom oz. asperger-jevim sindromom?

Predvsem mi je zanimiv njihov neli-nearen način razmišljanja, ko so zmož-

Foto: Tomo

20

ni ustvariti popolnoma novo in izjemno presenetljivo stvar. Ko najdejo odgovor, ki je kakor na dlani, ves čas je že tu pred nami, a še nihče ni tja sploh pogledal, nihče se še ni domislil, oni pa se. Močna področja so njihova bujna domišljija in ustvarjalnost ter nedogmatičnost.

Kaj po vašem mnenju osebe z avtizmom doprinašajo družbi?

Opažam, da nas osebe z avtizmom velikokrat soočijo z našo lastno samopo-mebnostjo ali pa zmožnostjo čuječnosti. Ob njih se človek rad vpraša, kaj je res tisto, kar je pomembno v življenju. V nas na nek način naslavljajo tiste temeljne (bazične) človeške občutke in vrednote, kot so sočutje, požrtvovalnost, otroška igrivost pa tudi humor. V njihovi družbi nam padajo maske samopomebnosti in

socialnih okvirov, v katere smo ujeti ter nas bolj usmerijo v stik s samim seboj. To velikokrat opažam tudi pri drugih lju-deh. Zaradi nekonvencionalnih reakcij oseb z avtizmom, so ljudje velikokrat šokirani, se ne znajdejo, kako bi reagi-rali, a vsakdo, ki se opogumi in se nanje odzove čim bolj spontano, dobi poseben sijaj v oči. Osebe z avtizmom znajo na nek magičen neizgovorljiv način, vide-ti ljudem v srce. Naša družba pa je še vedno vse preveč razumska, velikokrat ni v stiku s srcem. Prav to povezavo med razumom in srcem, nas, po mojem mne-nju, učijo osebe z avtizmom.

Ali bi nam bili morda ob zaključku na-šega pogovora pripravljeni zaupati svo-jo osebno izkušnjo, poleg tega, da ste predsednica Zveze, ste tudi mama in

imate sina z aspergerjevim sindromom? Kakše izkušnje imate z diagnosticira-njem in obravnavo?

Moj sin je dobil diagnozo šele pri desetih letih. Pravzaprav me je v pro-cesu diagnostike vedno najbolj zani-malo, kateri so razvojni primanjkljaji mojega otroka, da mu na teh področjih lahko priskrbim ustrezne obravnave in zdravljenje. To je bil zame dosti večji izziv, saj mi je bila na nek način sama diagnoza, oziroma za kaj pravzaprav gre pri mojem otroku, znana. Iskanje obrav-nav, terapevtov, znanja, kaj otroku lah-ko pomaga, pa je bil križev pot. Iz leta v leto se je slika tega, kaj otrok potrebuje, spreminjala. Otrok je potreboval biolo-ško, lingvistično, senzorno in vedenjsko podporo. Vse to je bilo treba usklajevati in nenehno iskati odgovore na vpraša-nja »kaj sedaj«, kot na primer, kako po-magati, da bo spregovoril, kako ga uči-ti, da sodeluje pri igri z drugimi otroki, da sledi pravilom, da se ne boji glasnih naprav v javnih straniščih, da zna čakati v vrsti, da se mu uredi prebavni sistem, ker ga je kronično bolel trebušček … Nešteto je bilo izzivov in težkih vprašanj, na katere se je iskalo odgovore.

Nekdo izmed nas – Abditus je bil vaš so-šolec v srednji šoli. Ali se morda spom-nite, kdo bi to lahko bil in zakaj?

Oh, seveda se spomnim. To je bilo sicer zelo zelo daleč nazaj. Vsi smo se, z mano vred, do sošolca vedli zelo obzirno. Vedela sem, da gre za nekaj posebnega, toda nihče nikoli ni omenil besede avtizem, niti nam nihče o tem ni karkoli razložil, vse se je bolj skrivalo. Če pomislim na svojega sina, je bil moj sošolec pravi vzornik v vedenju, miren in tih, medtem ko je moj sin prava mala tempirana bombica. Ja, tako različni so si lahko otroci v spektru avtizma. Danes se mi zdi škoda, da nam v srednji šoli na kakšni razredni uri niso več poveda-li o avtizmu. Morda bi se potem sošolci bolje znašli v komunikaciji s sošolcem in bi mu morda lahko prikrajšali kakšne občutke osamljenosti. Če bi bila takrat deležna informacij oziroma ozavešča-nja o avtizmu, se morda tudi meni ne bi vdrla tla pod nogami, ko sem zaslišala, da je moj sin avtist. Zato je tudi ena od večjih in pomembnejših nalog naše Zve-ze, širiti zavest o avtizmu, z namenom, da načelo inkluzije znamo in zmoremo resnično živeti v vsakdanjih družbenih praksah in da so osebe z avtizmom zelo posrečeni in zanimivi ljudje.

Foto: Osebni arhiv

21

Derek ParaviciniAVTIZEM V SVETU SLAVNIH:

Pripravil AbditusDerek Paravicini, angleški glasbenik

– čudežni otrok, ki je hkrati slep in ima avtizem, se je rodil leta 1979 v Readin-gu zahodno od Londona. Menda je so-rodstveno celo povezan s kraljevo druži-no, čeprav ne »krvno«, pač pa je pravnuk pisatelja in dramatika Williama Somer-seta Maughama. Razloge za Derekovo hendikepiranost lahko najdemo v nje-govem prezgodnjem rojstvu pri samo šestih mesecih, ko so mu dovajali kisik, da bi preživel, kar je povzročilo slepoto in težko učljivost. Že kmalu so se poleg avtizma pri njem pokazale tudi izjemne, »savantske« sposobnosti na področju glasbe. Klavir je začel igrati že pri dveh letih, ima absoluten posluh in si zapom-ni vsako skladbo že po enem samem poslušanju. Njegova glasbena kariera se je začela v otroštvu, ko so ga vpisali na šolo za slepe in ko je nemudoma od-rinil od klavirja svojega bodočega men-torja Adama Ockelforda, ki ga je nato začel poučevati klavir ter postopoma postal tudi njegov menedžer. Prvi javni nastop je imel pri sedmih letih, prvega večjega v Barbican hallu v Londonu pa pri devetih. Nastopati je začel tudi po znanih jazz-klubih. Njegova prva plošča z naslovom Echoes of the Sounds to Be

je izšla leta 2006, naslednje leto pa tudi njegova biografija In the Key of Genius, ki jo je napisal Adam Ockelford. Nasto-pil je v več TV-oddajah, npr. na History Channel v Stan Lee's Superhumans, kjer so s testiranjem potrdili njegovo »savantstvo« in glasbene sposobnosti, podobno še v TEDxWarwick (skupaj z Adamom Ockelfordom). Sodeloval je tudi s skladateljem Matthewom Kin-gom, ki je posebej zanj napisal klavirski koncert z naslovom Blue. Prvič je bil iz-veden skupaj z Orchestra of St John's v Queen Elisabeth Hall-u v Londonu leta 2011 in je prvi koncert, posvečen neko-mu z učnimi težavami.

Kljub dejstvu, da je njegov življenj-ski habitus precej omejen zaradi (vsaj dvojne) hendikepiranosti, njegov primer dokazuje, da je mogoče tudi osebam, ki imajo izjemne sposobnosti na vsaj enem področju ustvarjalnosti /talentira-nosti, uspeti v javnosti in ga na ta na-čin maksimalno (ali kolikor je mogoče) izkoristiti oz. realizirati. Odprl je mdr. tudi pravno razsežnost skrbi zanj na skrbstvenem sodišču, ki je presodilo, da mora za njegovo dobrobit in kariero skrbeti družina (torej njegovi ločeni star-ši), namesto uradnega zastopnika, ki ga

je določilo ministrstvo za pravosodje.Pred leti je Derek Pavavicini go-

stoval na drugem festivalu avtizma pri nas v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma (in ne Gallusovi, kot je v neki TV-oddaji malo zatem napačno navedla or-ganizatorka in takratna slavnostna go-vornica). Sam sem namreč kot asistent za kulturo v Centru za avtizem v začetni fazi dogovarjanja o njegovem gostova-nju, po e-pošti vzpostavil prvi kontakt z njegovim glasbenim menedžerjem in/oz. mentorjem z vabilom na festival, ki je bil takrat načeloma že potrjen. Prav tako sem prvi omenil ime voditeljice-po-vezovalke dr. Katarine Habe, ki so jo v ta namen angažirali na koncertu, saj se ukvarja s povezavo glasbe in nevropsi-hologije. Ker pa v času njegovega nasto-pa tam nisem bil več zaposlen, sem mo-ral (ne prav poceni) vstopnice zase in za moje goste poravnati iz lastnega žepa.

Njegov primer je soroden s še enim glasbenim avtističnim slepim »savan-tom«, američanom z imenom Leslie Lemke, ki se je (prav tako prezgodaj) rodil leta 1952, a je žal tudi že umrl leta 1993, ker se je pri njem razvila alzhei-merjeva bolezen. Nastopal je po ZDA, Skandinaviji in Japonski.

Vir: Internet

22

Dawn of the new centuryVOX ALIEN

Chapter four: Somewhere in My Memory … or Snape hears what I remember of that night

Closing the doors to the com-partment, Snape brought out his wand and swished it at them. After seeing me watching him curiously, he explained, »I charmed the doors so that muggles won't come inside.«

I made sure to make my expressi-on look confused at that word. He un-derstood.

»Muggle is the Wizarding World's word for a person who has no magic,« he said as he sat down.

»Muggle,« I said as if trying to sound the new word on my tongue. Then I loo-ked at him thoughtfully.

»Sounds like an insult,« I said blun-tly. »Like I was about to mug someone. Wouldn't it be better to call them non-magicals?«

Then I had to ask myself if I said too much as I could see a cloud come over his face. This was one of my bad habits, talking before thinking it through. Or be-ing tactless. A small Gryffindor trait.

»Perhaps,« was all he said on the matter. Instead, he gave me a sharp look and pulled out my letter to Hogwarts.

»You said you had some questions about our world,« he said in lieu of con-tinuing with the theme I had breached.

»Yes I did,« I replied with a nod. »You can imagine my surprise when I finally got to read the letter. I never even he-ard of Hogwarts before and the letter was unfortunately either meant for chil-dren raised as magicals or the sender expected us that weren't born in the magical world to know about it.«

There was a pause in which Snape seemed to think about what I said. Ap-parently, the letters weren't the same for muggle-borns if I read his expression correctly. I think that either he or Lily got a completely different letter.

»I was also very lucky that an owl was waiting for me when I got out of the library, otherwise, I wouldn't have been able to send a reply,« I added. »And then where would we be?«

It was probable that Dumbledore

would have sent Hagrid to pick me up from the hut on the sea. Was I ever so glad to be able to skip that night. It also meant that it wasn't my birthday yet – that particular day would come in a few days, though.

»Professor McGonagall sends her apologies about that,« Snape finally said, »she – as did we all, I suppose – expected that your relatives would have told you about our world.«

»Well, you thought wrong,« I said be-fore cringing at my tactlessness again.

»I apologize,« I said quickly before he could frown at me, »that was unkind of me. It wasn't your fault.«

Instead of replying, Snape went over the letter again.

»Let's me start explaining from the top then,« he said.

»Owl post is the main mode of sen-ding messages and letters to people in the Wizarding World. There are other modes as well, but this one is the ea-siest and usually fastest. Owls that are trained for delivering mail are usually faster than normal owls and far more intelligent.«

I could agree with that – Hedwig was amazing! I couldn't wait to see if I could get her as well. I didn't want someone else getting that amazing owl.

»What are the other modes?« I asked curiously. It was good to know in case I didn't have access to an owl – or if certain house-elf whose name started with a D decided to withhold my mail next year.

»There's Floo Powder for larger par-cels than the owls can carry,« Snape started explained. Before I even opened my mouth to ask him what Floo Powder was, he was already continuing.

»Floo Powder is a powder that al-lows you to travel between fireplaces and is one of the transport modes of our world. It can also be used for sen-ding large items over. The other mode is a bit more difficult as it is either im-possible to learn or it takes a long time

for someone to learn. It's called a Patro-nus Message.«

I was surprised at the last one. I tho-ught that the Patronus messaging was an Order of the Phoenix secret. Howe-ver, there was something missing.

»That's all fine and dandy,« I said af-ter thinking about if for a bit, »but what about people who live in the non-ma-gical world like me and probably don't have access to a fireplace or Floo Pow-der. Or don't have owls? Or can't do the Patronus Message? What if there's an emergency situation and they can't get help?«

I could see I put him in a tough po-sition again. Grr... wizards really don't think of making muggle-born people feel more comfortable in the Wizarding World, do they? I might have to change that.

»That's really not nice,« I said when it became apparent that Snape had no answer to that.

»How are Hogwarts letters to mu-ggle raised children sent then?« I asked.

»Usually, a professor is sent to meet with them and their parents to explain about our world and to answer their qu-estions,« Snape replied.

»Like you did with me,« I nodded.»Yes.«To change the subject, Snape went

over the letter again.»You can buy all your school suppli-

es in Diagon Alley, which is where we are going right now. Before that, thou-gh, we are going to go to Gringotts Wi-zarding Bank to withdraw some money from your vault.«

»So I do have money?« I asked him before he could continue, and made sure to show relief on my face. Well, it wasn't exactly an act – I was happy to know that I wasn't left penniless in this universe.

»Yes, your parents didn't leave you without money. Your father was from an old family and old families in our world are usually quite wealthy.«

23

»Really? Is there any way to check exactly how much money I have so that I know how to make it last until I finish my schooling and get a job?«

Unlike Harry, I wasn't going to be an Auror. I still wasn't sure what I wanted to be, seeing as I didn't know much about magical careers, but I was always attra-cted to the Curse Breaker career. We'll see.

»You can ask to talk to the manager of your vaults, yes,« was all Snape said.

»Vaults?« I immediately jumped on the word. In the books, Harry only had the one vault. Or was this like in the fanfictions, I have read where that vault was only a trust vault and Harry would have to wait until he was seventeen to be able to enter the main vault?

»Yes, usually families such as yours create a trust vault when a child is born and annually fill it with the amount the child used during the year.«

»Wow, that's neat,« I had to say. »But will we have the time to talk to the ma-nager? I'm sure that by now you've alre-ady realized that I'm full of questions, and I'm sure the visit would go on too long if you let me talk to them.«

I would swear on whatever deity sent me here that I could see a small, amused smile lit Snape's face, but it was gone in a second and I couldn't be sure of it.

»Indeed, I have realized it by now, yes,« he replied and I had to grin a bit sheepishly.

»However, it is to be expected that you have questions. It is also because of this that I was sent to meet with you today,« he replied.

So I was right and they were pro-bably going to send Hagrid until it be-came apparent that I had too many questions and that someone else would have to go and answer them. Not be-cause Hagrid didn't know the answers, but yeah – it was probably because he didn't know the answers to quite a few of them, like my family's vaults.

I mean no insult to Hagrid with this, I've always liked the half-giant a lot.

»To answer your question, no I do not believe we will have time to talk to the manager at length, however, we can always return to Gringotts at another time,« he said.

I smiled at him gratefully. »Thank you very much, sir,« I said, only then realizing I haven't been calling him Sir at all. Very polite, Adaline, very polite, I

scolded myself mentally.»At that time you can ask your ma-

nager to tell you more about the Potter family since I imagine he's the only one with the most knowledge of your family,« Snape continued as he crossed his legs and rested his chin on his intertwined fingers. It made him look all noble and made me sit up straighter with both my legs neatly put to the side and my han-ds resting on my lap like I've seen in the Princess Diaries so long ago on how a lady was supposed to sit.

This arrangement of mine resulted in a raised eyebrow, but no other ac-knowledgment.

»This brings me to the topic of your parents' deaths,« Snape continued and for the first time since I've met him, the-re was an obvious pain in his eyes.

»You've written that your relatives told you that your parents died in a car accident. That is a lie,« he said, with a bit of sharpness to his words at the end.

»I imagined that they did, yes,« I re-plied with a small grimace. It was time to bring a bit of light on the fact that

she remembered the night her parents died. »Because my memories tell me a whole different story,« I continued with a quick look at Snape's face to see how he would react.

And he did. React, I mean. His eyes widened a bit, but then his – by now – famous mask of indifference came up.

»You remember the night your pa-rents died?« He asked in surprise.

I nodded quietly and wondered if I should tell him that I could mostly re-member everything due to my excellent memory. My memory wasn't exactly photographic or eidetic or whatever else they called the total recall – but it was very good, especially in remembering past events and trivia (usually useless) that I've read over the years. I could re-member things I've dreamt about when I was a baby in my past life, but would probably forget what I said five minutes ago sometimes, so my memory was a bit iffy like that.

Nonetheless, I was very proud of my memory, so let's leave it at that.

»I remember most of my childhood

Foto: Zarja

24

Written by Baka

before I was left with the Dursleys,« I admitted. I said childhood before the Dursleys because let's face it – neither Harry nor I had childhoods with the Du-rsleys.

This little fact didn't seem to escape Snape's notice, but he let it go for now. I imagined that if he would take me to Hogwarts this evening, he would take me straight to Madam Pomfrey for a full medical examination.

»Mum was just putting me to sleep when the doors downstairs exploded inwards and my dad yelled at my mum to take me and get away because he was there. There was a cold laugh and my dad's yells suddenly stopped,« I said, looking through the windows as I tried to disassociate myself from the memo-ry. It was still painful thinking of James and Lily, even if they weren't my parents for long.

»Mum then started crying and put me down into my crib, before kissing me and turning her back to me as the doors to my room blew apart and he entered. My mum started pleading with him to let me live and kill her instead, but he kept telling her to step aside. She didn't tho-ugh and he finally shouted something at her. There was a lot of green light and my mum dropped to the floor as if her strings were cut...«

I shut up there and brought my han-ds to hide my crying face. I didn't want Snape to see me like that.

There was silence in our com-partment, only broken by my soft cries.

After a few moments, I took a deep breath and tried to calm down to conti-nue telling him the memory of that ni-ght.

»Then he turned to me and said the same words and the same green light came at me. I remember my head was splitting open in pain and I could hear someone yell in pain as well, but I can't tell if it was me or if it was him. All I know is that when the pain stopped, I was alone in the room for a while.«

I wondered if I should tell him that I remembered him coming into the hou-se and crying over my mother and then bringing me outside of the burning ho-use. Should I? I wasn't sure if I should, but then again – I wanted him to know that I remembered him.

In the end, I softly said, »Thank you for bringing me out of the house. If you hadn't, I would probably have died that night as well.«

This was another divergence from the canon story in the books and the movies. Snape in the movies came and cried over Lily's body but left Harry crying in the crib. He wasn't mentioned in the books at all until Harry arrived at Hogwarts and it was Hagrid who took Harry from the house on that night.

This brought on the subject of Si-rius.

»I don't understand one thing, tho-ugh,« I said, taking a chance to look at Snape. I immediately looked away from the painful expression on his face at my recounting of Lily's death.

»What thing?« He asked me, also lo-oking away from my face.

»Why didn't Papa Padfoot take me in?« I asked him.

And yes, that is exactly what I called Sirius when I was a baby. James wou-ld always get angry when I said Papa, but would melt when I gave him a smile and called him daddy, so he obviously wasn't too mad about it. As long as he, James, was daddy, Sirius could be cal-led whatever I desired.

If he had lived, I would have pro-bably been a huge daddy's girl.

I could see Snape didn't understand who I was talking about, so I elaborated. »My godfather, Sirius Black? Or Uncle Moony for that matter?«

I think he knew who I meant by that moniker since he didn't ask me who I meant by it. His black eyes were frowning at me – but not from hearing the name of the person who was bul-lying him when he was younger, and who he thought betrayed Lily to Volde-mort, but thoughtfully as if he only now realized the importance of my memory. I could see indecision in his eyes. Shou-ld he tell me that my godfather was in-carcerated in Azkaban or not?

In the end, he decided to be truth-ful with me and told me, »Black couldn't take you because he was arrested on suspicion of betraying you and your pa-rents to the man who killed them, and for the murder of twelve muggles the next day.«

He paused there as if trying to find words.

»There exists a spell. A spell that can make you keep a Secret. The charm is called the Fidelius Charm and the per-son who has it cast on them is called the Secret Keeper. Black was the Secret Keeper of your location and told it to the Dark Lord. He betrayed you all and that

is why he is currently kept in the highest security prison in Azkaban, the wizar-ding prison.«

I was honestly confused by now. I knew that Sirius received no trial, but the fact that he was my godfather by the Olde Rites should mean something, shouldn't it? Or did Harry's Sirius never insist on that ritual? I never knew that Sirius would go to this length when Ja-mes and Lily asked him to be my god-father, but he did. He asked them to do the Olde Rite to make him so – it would make him incapable of ever betraying me.

»I'm confused,« I admitted, chewing slightly on my lower lip.

»About what?« Snape asked me.»How could people think that Papa

Padfoot betrayed us if he is my god-father?«

A moment of silence as Snape loo-ked at me as if he couldn't understand what I was confused about. But then, his eyes widened again and he sat up straight as if realizing something.

»By him being your godfather, you mean?« He asked as if already knowing the answer. »Did your parents name him your godfather by the Olde Rites?«

»If you mean they took me to a huge room that they said was a ritual room, and had some strange people and Papa Padfoot recite something about vowing to protect me, then yes,« I replied, won-dering all the time if this would make me blow my cover by being ignorant of being a witch. I made sure not to say that they took me to Gringotts or men-tion the word goblins.

I think I did a good job, because ap-parently, Snape bought it, as he paled even further than his already pale skin and seemed to almost crumple in his seat.

This made me suspicious. Why would he react like this if he hated Si-rius? Was this world different even in this instance? I have seen no hatred whenever James, Sirius or Remus were mentioned, only pain at Lily's name or memory. Did the Snape of this world not hate the Marauders as much as he did in Harry's?

Just how different was this universe than the one I knew about?

I wasn't to get any answers at the moment because the train stopped and we had to exit it.

25

Avtizem v Sloveniji, kje smo leta 2018?KONFERENCA:

Alenka Werdonig, dipl. psih., vodja pilotnega projekta Strokovni center za avtizemV organizaciji Strokovnega centra

za avtizem je 11. aprila 2018 v Maribo-ru potekala konferenca z naslovom »Av-tizem v Sloveniji – kje smo leta 2018?«.

Strokovni center za avtizem delu-je na Centru za sluh in govor Maribor. Gre za pilotni projekt, ki deluje v sklopu javnega razpisa »Mreža strokovnih insti-tucij za podporo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam«, ki ga delno financira Evropska unija iz Evrop-skega socialnega sklada ter Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport. Na-men pilotnega projekta je opredeliti ka-drovske in materialne vire za izvajanje storitev strokovnega centra tako, da bodo lahko postavljeni ustrezni norma-tivi in potrebna sredstva za sistemsko podporo celostni obravnavi otrok in mladostnikov z avtizmom. Ob tem pa bodo strokovni centri tudi povezoval-na institucija med zdravstvom, socialo, vzgojno-izobraževalnimi ustanovami in

družino. Pomemben vidik dela Strokov-nega centra za avtizem je tudi osvešča-nje javnosti o potrebah oseb z avtizmom in njihovih družin.

Glede na široko zastavljene cilje smo že v prijavi na projekt predvideli ak-tivnosti za medresorsko povezovanje in osveščanje javnosti in napovedali orga-nizacijo konference v aprilu 2018. Ker v Sloveniji ni pregleda nad številom otrok, mladostnikov in odraslih z avtizmom, prav tako tudi ni znano, kakšna in kako uspešna strokovno pomoč jim je dos-topna v njihovih okoljih, smo se odločili, da vsebino konference zastavimo tako, da bo dosegla večji del zainteresirane javnosti – osebe z avtizmom, starše, strokovne delavce vrtcev, šol, zdravstve-nih ustanov in centrov za socialno delo, prostovoljce, nevladne organizacije…

Decembra 2017 smo s prvim ob-vestilom, ki smo ga poslali na praktično vse javno dostopne e-naslove vzgojno

izobraževalnih in zdravstvenih ustanov ter centrov za socialno delo in nevlad-nih organizacij, vključno z vsemi tremi ministrstvi, pozvali k predstavitvi prime-rov dobre prakse in/ali predstavitvi po-manjkljivosti, s katerimi se srečujejo na svojem področju in vplivajo na kvaliteto življenja oseb z avtizmom in njihovih družin. Zaprosili smo tudi, da se v pri-spevkih predlagajo konkretni ukrepi, s katerimi bi se izboljšala situacija oseb z avtizmom v Sloveniji.

Odziv na prvo obvestilo nas je izje-mno presenetil. Do roka, ki smo ga pos-tavili za oddajo prispevkov, je prispelo šestdeset povzetkov, hkrati pa je število prijavljenih slušateljev že doseglo ome-jitve prostora, ki smo ga namenili orga-nizaciji konference. Po pregledu povzet-kov smo strokovne delavke, zaposlene v Strokovnem centru za avtizem ugotovile, da so poslani prispevki zelo zanimivi, da pa bi jih lahko v program uvrstili največ

Foto: Bojana Matić Ristetski

26

trideset, saj smo načrtovali dogodek le v eni dvorani. Po posvetu z direktorjem Centra za sluh in govor Maribor, gospo-dom Samom Rumežem, ki je s svojim aktivnim sodelovanjem pri organizaciji ogromno prispeval k uspešni izpeljavi konference, smo preverili možnost, da nam v Narodnem domu zagotovijo dve dvorani. Izkazalo se je, da je to mogoče, zato smo v program uvrstili 54 prispev-kov. Žal smo še vedno morali narediti selekcijo in zavrniti tudi tiste zamudni-ke, ki so prispevke prijavili po 15. febru-arju.

Sledila sta dva mrzlična mese-ca priprav, v katerih je bilo potrebno premisliti in domisliti številne, še tako majhne podrobnosti. Končno število pri-javljenih udeležencev je bilo 375, kar je za nas organizatorje pomenilo, da lahko gre veliko stvari tudi narobe. V zadnjem obvestilu udeležencem smo jih zaprosili za pravočasen prihod in striktno upošte-vanje predvidenih časovnih okvirjev, kar se je izkazalo kot pozitivno, saj smo s skupnimi močmi konferenco izpeljali po predvidenem urniku.

Konferenca se je pričela s pozdrav-nim nagovorom direktorja Centra za sluh in govor Maribor – gospoda Sama Rumeža. Žal se konference ni udeležil nihče iz Ministrstva za šolstvo, znanost in šport, tako, da smo takoj po pozdrav-nem nagovoru prešli na delovni del kon-ference.

V prvem, skupnem delu smo izve-deli, da pri diagnosticiranju avtizma pri-haja do premika od določanja šibkosti k iskanju izjemnosti oseb z motnjami avtističnega spektra. Diagnosticiranje avtizma je stopenjsko in se lahko izvede tudi na sekundarnem nivoju zdravstva. Še vedno je veliko mladostnikov in odra-slih pri katerih avtistična motnja ni pre-poznana, možnosti za njihovo obravna-vo so minimalne. Slišali smo tudi, kdaj je potrebna pedopsihiatrična obravnava otrok z avtizmom. Predstavljeni so bili postopki usmerjanja otrok z avtističnimi motnjami in razmišljanje o personaliza-ciji podpore v vzgojno izobraževalnem delu z otroki z avtističnimi motnjami. V zadnjih treh prispevkih so nas predava-teljice opozorile na socialno izključeno-st oseb z avtizmom in njihovih družin, premajhno družbeno podporo odraslim osebam z avtizmom, predstavljen pa nam je bil tudi primer dobre prakse de-lovanja podporne skupine za starše ot-rok z avtizmom na šoli.

Po odmoru, ki je bil kar prekratek

za kavo, osvežitev in klepet, smo delo nadaljevali v dveh sklopih. V enem so strokovne delavke vrtcev predstavljale izzive in dobre prakse pri delu s pred-šolskimi otroci z avtističnimi motnjami. Izpostavljena je bila potreba po hitri pre-poznavi primanjkljajev in zgodnji obrav-navi, vključno z ureditvijo ustrezne do-datne strokovne pomoči otroku v vrtcu.

Močno poudarjena je bila tudi potreba po spremljevalcu za predšolske otroke z avtizmom, saj jim v veliki skupini sicer ni mogoče zagotoviti pogojev, ki jih pot-rebujejo, da bi lahko napredovali. Kot ustrezna oblika za otroke z avtističnimi motnjami so bile predstavljene tudi pra-kse v prilagojenih programih za predšol-ske otroke. Predavateljice so prikazale učinkovite prilagoditve in nekatere učin-kovite metode pri delu s predšolskimi otroki z avtizmom. Ob zaključku tega sklopa je izzive svojega dela predstavila

tudi strokovna delavka, ki dela z učenci s težko obliko avtizma in dodatnimi mot-njami.

V vzporednem sklopu so bili pred-stavljeni izzivi poklicnega usposabljanja dijakov z avtizmom, posebnosti pri za-poslovanju oseb z avtizmom in ukrepi za izboljšanje stanja na tem področju, ki se jih uvaja s projekti. Z zanimanjem smo

prisluhnili tudi tematiki o kateri smo premalo ozaveščeni – kako se avtizem obravnava v kazensko pravnem okolju. Predstavljena nam je bila raziskava o stresnih dejavnikih pri starših v proce-su ugotavljanja avtizma pri njihovem otroku in izkušnje iz že zaključenega projekta, v katerem so otrokom, mlado-stnikom in njihovim družinam nudili ce-lovito podporo. Svoje izkušnje sta nam predstavili tudi mami otrok z avtizmom.

Konferenco so spremljale tudi vzporedne aktivnosti. V odmorih smo

Foto: Bojana Matić Ristetski

Foto: Bojana Matić Ristetski

27

predvajali prezentacijo rezultatov ak-cije »Želim si…«, v kateri je sodelavka Strokovnega centra za avtizem prispele želje opremila z ilustracijami. Predvajali smo tudi prezentacijo likovnih izdelkov dijakov Srednje šole za oblikovanje Ma-ribor, v preddverju Velike dvorane Na-rodnega doma pa je bila razstavljena razstava fotografij »Moja foto zgodba«, ki nam jo je prijazno posodilo Društvo ASPI. V avli Narodnega doma so si ude-leženci lahko ogledali stojnice s ponud-bo literature in didaktičnega materiala. Na eni izmed stojnic je mama otroka z avtizmom predstavljala vizualni materi-al, ki so ga izdelali v pomoč otroku, tako v vrtcu, kot doma.

V popoldanskem delu smo v sklo-

izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami. Kako lahko na otroka pomirjujoče in vzpodbudno vpli-va prisotnost terapevtskega psa nam je bilo predstavljeno v dveh prispevkih.

Drugi sklop v popoldanskem času je bil namenjen predstavitvi različnih obravnav. Predstavljeno je bilo delo v integriranih igralnih skupinah za otroke z avtizmom, delo z otroci po floortime metodi, terapija senzorne integracije in načini učenja spretnosti socialne ko-munikacije ter uporaba socialnih zgodb. Zelo zanimivi sta bili predstavitvi o na-činih umirjanja pri otrocih z avtizmom in uporabnost čuječnosti, ene izmed učinkovitih intervencij za obvladovanje stresa pri osebah z avtizmom.

pu, namenjenim praksam pri izobraže-vanju otrok z avtizmom v osnovni šoli, spoznali izzive vključevanja otrok z av-tizmom v redne oblike izobraževanja, predstavljena sta nam bila prispevka o dvojno izjemnih učencih, kako poveza-ti pedagogiko montessori s potrebami učencev z avtizmom, pomen prilagaja-nja leposlovja učencem z avtizmom ter načine prilagajanja poučevanja športa in aktivnosti v oddelku podaljšanega bi-vanja ter poučevanje socialnih veščin v prilagojenem programu z enakovrednim

Po kratkem odmoru, v katerem smo se vsi udeleženci ponovno zbrali v skup-ni dvorani, smo po predstavitvi pozitiv-nega pristopa k reševanju izzivov, ki ga prinaša starševstvo otroku z avtizmom poslušali še predstavnike nevladnih organizacij, ki so nas jasno in odločno opozorili na preštevilne pomanjkljivo-sti, ki jih osebe z avtizmom in njihove družine srečujejo na vsakem koraku pri iskanju ustrezne podpore. S predstavi-tvijo osebne izkušnje z avtizmom smo na koncu dobili zelo dragocen vpogled

v doživljanje odraslih oseb z avtizmom.Konferenco smo zaključili z nago-

vorom spoštovane gospe Vlaste Nuss-dorfer, varuhinje človekovih pravic, ki se je kljub številnim dogodkom, ki jim je prisostvovala ta dan, z veseljem odzvala tudi na prošnjo, da z nagovorom zaključi dogodek. Gospa Nussdorfer je povzela dogajanje na področju družbene skrbi za osebe z avtizmom, ki mu sledi že dolga leta. Opozorila je na vse prepo-časno reševanje problematike, ki je bila izpostavljena na konferenci in obljubila, da se bo v okviru možnosti funkcije, ki jo opravlja, zavzemala za čim hitrejšo ure-ditev vseh perečih problemov.

Na konferenci nismo sprejeli poseb-nih zaključkov. Dosežen je bil namen,

da se na enem mestu dobimo predstav-niki vseh, ki smo kakorkoli vključeni v področje, predstavimo svoje prakse in izpostavimo potrebe. Strokovne delavke Strokovnega centra za avtizem bomo še nadalje delovale v smeri povezovanja, saj si želimo projekt leta 2020 zaključiti z dobro zasnovano mrežo izvajalcev sto-ritev iz različnih resorjev, kar bi staršem otrok z avtizmom, njihovim vzgojiteljem in učiteljem, mladostnikom in odraslim z avtizmom omogočalo lažji dostop do storitev, ki jih potrebujejo.

Foto: Bojana Matić Ristetski

28

Utrinki udeležencev

M.K.D.: V sredo 11. 4. se nas je 380 žensk in nekaj moških v Mariboru spra-ševalo, kje smo na področju avtizma v letu 2018. Tako predavatelji kot poslu-šalci smo se strinjali, da ne tam, kjer bi si želeli. Avtisti s(m)o v Sloveniji še ved-no »nevidni« za družbo in predvsem za državo. Četudi je pri diagnostiki opaziti napredek in povečanje števila strokov-njakov in lokacij, pa večinoma zmanjka predvsem denarja za intervencije, tera-pije in podporo avtistom. Od integracije ali inkluzije v izobraževalnem sistemu je videti samo »i«, pa še to bolj izjemoma. Odrasli avtisti še vedno čakajo, da se jih odkrije, čeprav s(m)o (bili) na svetu že dolga leta pred prvim diagnosticiranim Kannerjevim ali Aspergerjevim avtistom.

Pa vendarle je bilo pri prisotnih v Narodnem domu čutiti zmerni opti-mizem. Upanje podžiga novi zakon o zgodnji obravnavi, čeprav se zatika pri noveli zakona o osebni asistenci. Pred-stavljeno je bilo kar nekaj primerov dob-re prakse obravnave avtistov v osnovnih šolah. Malo manj spodbudno je zvenel prispevek psihologinje iz bolnice Polje, ki je tistega dne prva (a ne edina) ome-nila škodo, ki jo otrokom in mladostni-kom povzroča dolgoletni bullying zaradi njihovega avtizma. Pravniki so se nas začeli zavedati, vendar nas pričakuje-jo šele naslednje desetletje, ko bodo odrasli prvi v Sloveniji diagnosticirani otroci. Z velikim ponosom smo poslu-šali napoved o odprtju dnevnega centra za odrasle avtiste, ki bo morda nekoč prerasel v prvo stanovanjsko skupnost avtistov. Veseli smo podpore varuhinje

človekovih pravic, še bolj pa bi bili veseli ustanovitve medresorne komisije, ki bi povezovala delo zdravstvenega, izobra-ževalnega in socialnega ministrstva. Nihče sicer tega ni omenil, a mislim, da vsi nestrpno pričakujemo naslednjo konferenco ali kar kongres o avtizmu...

N.Š.: Veliko sem razmišljala o tem

kakšno sporočilo sem dobila na konfe-renci v Mariboru o avtizmu in kje smo v Sloveniji leta 2018 na tem področju. Vsa predavanja različnih pedagogov in strokovnjakov sem kar se da pozor-no poslušala in moje mnenje je, da se zavedanje in ozaveščanje o avtizmu krepita, ampak vse poteka prepoča-si, ker se generacije avtistov, ki so bili diagnosticirani v otroštvu sedaj spre-minjajo v odrasle osebe za katere pa vemo, da v našem sistemu (zdra-vstvo, sociala) sploh ne obstajajo.

Prav je , da poskušamo otroka, ki kaže neke znake avtizma, čim prej di-agnosticirati in mu skozi otroštvo po-magati, da bi s svojimi težavami in pri-manjkljaji čim bolje funkcioniral, vendar mora biti ta pomoč konstantna in se mora neprestano prilagajati otrokovem napredku in tudi dozorevanju, ko gre skozi najstniška leta tja do odraslosti. Prva velika težava nastane že, ko otrok z avtizmom začne obiskovati osnovno šolo, kjer je na žalost še vedno veliko zavračanja avtistov s strani šol ali pa neustreznih obravnav, kar rezultira naj-večkrat tako, da se uniči ves napredek, ki se je dosegel z velikim trudom vseh, ki so z otrokom delali. Največja škoda

se stori otroku, poleg tega pa tudi starši izgubijo zaupanje v sistem in strokovne delavce in tako ostanejo sami z svojim otrokom v težavah in velikih stiskah, ki jih izčrpavajo in dostikrat pripeljejo do iz-ločenosti in otopelosti. Več bi bilo treba graditi na močnih področjih in posebnih sposobnostih, ki jih imajo avtisti, da bi s pridobivanjem pozitivnih izkušenj krepili njihovo samozavest, samopodobo in jih usposobili za čim bolj ustrezno in kva-litetno uključevanje v družbo in s tem tudi sposobnost samostojnega življenja.

Upala pa bi si reči, da večini vseh stro-kovnih delavcev in strokovnjakov manj-ka najbolj bistvena esenca v obravnavi - empatija. Jaz je nisem začutila, pa bi si želela, da bi jo, ker bi ljudem, ki so spo-sobni in znajo pokazati empatijo, zaupa-la tudi jaz kot starš otroka z avtizmom.

Konferenca v MB mi je prikazala sliko, ki je sedaj še motna in meglena, ampak se počasi ostri. Potrebno bo še veliko dela in energije, da bo slika pos-tala zares čista in tudi lepih barv. Spre-jemanje in vključevanje avtistov in tudi vseh drugih ljudi s posebnimi potrebami je v Sloveniji zelo slabo, ker se sploh ne zavedamo, kako nas drugačnost bogati in nam lahko ponudi povsem drugačen svet, in spet smo pri empatiji. Vsi se radi hvalimo s svojimi dobrimi lastnostmi, sposobnostmi in dosežki, zakaj se ne bi tudi osebe z avtizmom, namesto da ved-no najprej povemo, česa vsega ne zmo-rejo. In dati jim je treba možnost, da se lahko pokažejo in dokažejo. Še veliko bi se dalo povedati, ampak za zdaj toliko.

Foto: Bojana Matić Ristetski

29

Spremljevalci otrok z avtizmomBORBA ZA PRAVICE OTROK:

Prvi meseci letošnjega leta so na področju avtizma minili tudi v znamenju borbe za pravico otrok z avtizmom do stalnega spremljevalca. Otrokom z avtiz-mom so v Sloveniji že leta kršene člove-kove pravice do enakopravnega šolanja. Obstoječ Zakon o usmerjenju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP) otrokom z avtizmom ne omogoča spremljevalca, s čimer pravno gledano kot članica EU s trenutno zakonodajo krši človekove pra-vice. Na perečo problematiko smo bili v sredo 31. januarja 2018 opozorjeni na tematski konferenci O problematiki izvrševanja odločb o usmeritvi otrok s posebnimi potrebami – spremljevalci otrok z avtizmom. Konferenco je organi-ziralo Združenje mestnih občin Sloveni-je v prostorih II. OŠ Celje.

Osnovne šole, starši, lokalne skup-nosti in njihova združenja, nevladne or-ganizacije in pedagoška stroka že več let opozarjajo Ministrstvo za izobraže-vanje, znanost in šport na problem, ki ga povzroča neizvajanje pravnomočnih

odločb o usmeritvi. Ministrstvo namreč, kljub določbam 81. člena Zakona o or-ganizaciji in financiranju vzgoje in izo-braževanja, ne zagotavlja sredstev za izvrševanje teh odločb. Na konferenci v Celju, ki jo je moderiral g. Željko Cigler, ki se sam že vrsto let ukvarja z ureditvijo tega področja, so spregovorili tudi pred-stavnica Zveze NVO za avtizem Sabina Korošec Zavšek, pravnika Marko Novak in Ana Nina Jager, predsednik združenja ravnateljev Gregor Pečan, spremljeva-lec otroka z avtizmom Bojan Skomina, mama otroka z avtizmom, predstavnici Zavoda RS za šolstvo in Inšpektorata za šolstvo ter namestnik Varuha človeko-vih pravic g. Tone Dolčič.

V zvezi z izvajanjem tega zakona se pojavlja nemalo število zapletov. Go-vorci so opozorili, da otroci z avtizmom potrebujejo stalnega spremljevalca. Po obstoječi zakonodaji se otrokom z av-tizmom »izjemoma lahko dodeli začasni spremljevalec«, kar pa v praksi pomeni, da večina otrok z avtizmom spremlje-

valca nima. Tudi tisti, ki spremljevalca z odločbo o usmerjanju lahko pridobijo (otroci z zmernimi in težjimi primanj-kljaji), imajo pravico le do začasnega spremljevalca. S tem na žalost zgodba še zdaleč ni končana, saj ni težava zgolj v dikciji zakona, temveč tudi v samem izvajanju. Šola lahko spremljevalca za-posli le, če jim ga odobri MIZŠ, po odo-britvi pa je pogosto težava pri umestitvi delovnega mesta v sistematizacijo in (so)financiranju le-tega. Najpogosteje spremljevalce financirajo občine (tiste, ki lahko). V večini primerov se pokaže tudi, da spremljevalec ni ustrezno uspo-sobljena oseba.

Zastopniki otrok s posebnimi potre-bami so varuhu človekovih pravic v za-četku letošnjega leta predlagali, naj zah-teva oceno ustavnosti ZUOPP. Poslanka Jasna Murgelj pa je v obravnavo predla-gala Novelo Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1). Ena izmed najpomembnejših sprememb, ki se predlaga v ZUOPP-1, je pravica do

Foto: Zarja

Predlog novele ZUOPP-1

30

spremljevalca za vse otroke s poseb-nimi potrebami – torej tudi za otroke z avtizmom - ki takšnega spremljevalca potrebujejo v vrtcu ali šoli.

V Zvezi NVO za avtizem Slovenije so zapisali: Do sedaj je bil pravni kamen spotike »začasni ali stalni spremljeva-lec«. Predlog novele ZUOPP-1 poslanke Jasne Murgel vsebuje odlično pravno rešitev, ko odpravi ločevanje med stal-nimi spremljevalci za gibalno ovirane otroke in začasnimi spremljevalci za druge otroke (torej tudi za otroke z avtiz-mom). VSI otroci s posebnimi potrebami

naj bi po predlogu novele dobili pravico do spremljevalca – torej tudi otroci z avtizmom. To je pravna podlaga, ki vli-va novo upanje za svetlejšo prihodnost otrok z avtizmom.

Otroci z avtizmom potrebujejo spre-mljevalca z dodatnimi znanji s področ-ja poznavanja in razumevanja avtizma ter poznavanja strategij za delo z otroki (strategije za obvladovanje neustrezne-ga vedenja, strategije za strukturiranje okolja in nalog, strategije za spodbuja-nje komunikacije in interakcije...). Otro-ci potrebujejo ob sebi osebo, ki jih bo razumela (v stresnih situacijah poiskala vzrok nekega vedenja, jih zavarovala pred dodatnim stresom...). Spremljeval-ca potrebujejo zato, da je le-ta v pomoč učiteljem in drugim strokovnim delav-cem pri razumevanju posebnosti otroka z avtizmom ter pri prilagajanju načinov dela z njim. Spremljevalca potrebuje-

jo zato, ker otroci s spektroavtistično motnjo potrebujejo direktno, neposred-no učenje socialnih in komunikacijskih spretnosti v realnih življenjskih situa-cijah z vrstniki in drugimi v šoli (kako vprašati nekoga, če bi se igral z menoj, kako prositi knjižničarja za pomoč pri is-kanju določene knjige, ipd...). Spremlje-valca potrebujejo zato, ker je velikokrat razlog za njihov neuspeh v zunanjih dejavnikih, ne pa v njihovih kognitivnih sposobnostih (potrebujejo nekoga, ki jim bo stvari prilagodil, opazil, razložil, jih spodbudil, ko bodo neuspešni in

jim ponudil uspešne strategije). Spre-mljevalca potrebujejo zato, ker jih je potrebno na njim prilagojen način učiti spretnosti na področjih, ki niso zapisa-ne v učnih načrtih. Spremljevalec tako zagotavlja otroku enake možnosti za učenje. Spremljevalec ima pomembno vlogo pri načrtovanju in organizaciji iz-obraževalnih in socialnointegracijskih dejavnosti otroka z avtizmom, katerih cilj je pripomoči k vključenosti in sožitju v širši skupnosti ter doseganje čim višje stopnje samostojnosti, neodvisnosti in socialne integracije.

Vloga spremljevalca otroka z avtiz-mom ni vezana zgolj na fizično pomoč, ampak na pomoč v socialni interakciji in komunikaciji, vključevanju v vodene aktivnosti, kot pomoč otroku pri reše-vanju problemov znotraj skupine, kot spremstvo v šolskih dejavnostih v in iz-ven šole. Zveza NVO za avtizem SLO in

njeni člani predlagajo, da so to osebe, ki majo dokončano najmanj V. stopnjo izobrazbe in opravijo dodatno izobraže-vanje iz avtizma, ki naj ga organizirajo pristojne državne ustanove, izvajajo pa strokovnjaki z referencami in znanjem o avtizmu. Na izobraževanju morajo spre-mljevalci spoznati značilnosti otrok z av-tizmom, kot tudi strategije za pomoč pri učenju in vključevanju v družbo.

Zveza NVO za avtizem Slovenije je skupaj s številnimi drugimi organizaci-jami v pismih poslancem izražala pod-poro Noveli. Strokovnjaki in zagovorniki

so se udeležili razprave v parlamentu in na Odboru za izobraževanje, znanost, šport in mladino. Čeprav je bila predla-gana Novela na odboru potrjena in jo je čakala samo še razprava in sprejem v parlamentu, se je v sklepnem deja-nju zataknilo. Dnevni red plenarnega zasedanja namreč ni bil potrjen in po-sledično je bil zakonodajni postopek zaključen. Poslanka Jasna Murgel je nesprejetje dnevnega reda označila za »usklajen politični manever SD, DeSUS, SDS in Nsi«. Opozorila je, da so bili na dnevnem redu izključno zakoni name-njeni odpravi neenakosti v družbi, ki so jih pristojni odbori že sprejeli.

Ta trenutek se zdi, da je izgubljena še ena bitka, vendar kljub temu osta-jamo optimistični. Glede na razmere v Evropi in njene zahteve do Slovenije, lahko verjamemo, da bo na koncu vojna dobljena.

Foto: Zarja

31

Dva filma na tematiko avtizmaPERSPEKTIVE:

AbditusOkoli dneva avtizma, 2. aprila, so

letos na Televiziji Slovenija prikazali dva filma s to tematiko, enega domačega, ki je nastal v produkciji TVS in še enega tujega.

Prvi film domače izdelave z naslo-vom »Posebne zgodbe«, ki je nastal v produkciji izobraževalnega programa TVS (avtorica scenarija je novinarka in voditeljica oddaje Turbulenca Mili-ca Prešeren, režiser pa je tudi splošno znani Marko Naberšnik), kot strokovna svetovalka je imela pomembno vlogo še specialna pedagoginja dr. Branka D. Jurišić, ki tudi nastopi v njem in pove, da je »za približno 10 odstotkov oseb

z avtizmom značilno, da imajo izjemne sposobnosti. To pomeni, da odstopajo od splošnega povprečja. Za tako rekoč vsakega z avtizmom pa je značilno, da ima nekatere sposobnosti bolje razvite od drugih .« Praksa kaže, da ima približ-no polovica oseb z avtizmom motnjo v duševnem razvoju, polovica pa ima pov-prečne sposobnosti ali pa nadpovpreč-ne. Film prikazuje pet primerov v glav-nem mlajših avtistov oz. aspergerjevcev, ki so ustvarjalni vsak na svojem podro-čju. V njem se soočimo z vprašanjem, kako je v resnici živeti z avtizmom? Kaj potrebujejo osebe z različnimi avtistični-mi motnjami in kakšne so njihove izje-mne sposobnosti in primanjkljaji; kako

se vklapljajo v svojo okolico in funkcio-nirajo predvsem v njihovi primarni dru-žini, v šoli, s svojimi mentorji in v vsak-danjem življenju. Pri 5-letnem Viktorju so starši opazili, da je drugačen, ko je bil star 9 ali 10 mesecev. 16-letni pia-nist Bor, dijak dvoletnega programa Bi-otehniškega centra Naklo, ima izjemen fotografski spomin in absoluten posluh ter že od majhnega obiskuje glasbeni center »Do-re-mi« (skupina Čudoviti um) pri mentorici Nuši Piber. 25-letni Alek z diagnosticiranim otroškim avtizmom, ki hodi v VDC Mengeš, izjemno dobro in precizno riše, pri čemer sodeluje z znanim ilustratorjem in likovnim pe-dagogom Cirilom Horjakom (ima prav

Foto: Tina

32

tako absolutni posluh, medtem ko ga njegova starša, dirigent in violinistka, torej profesionalna glasbenika, nimata). 20-letna Tamara, ki ima aspergerjev sin-drom, je študentka slikarstva na Akade-miji za likovno umetnost in oblikovanje v Ljubljani. Iznašla je lastno pisavo in z njo piše (in riše) zgodbe v zvezek – roč-no pisano knjigo. Njena oblika sprošča-nja je občasno skakanje oz. tekanje po vrtu. Že večkrat se je »skregala« zaradi šal, ki jih ni razumela. 21-letni Tadej pa hodi v Center Janeza Levca in porabi izredno veliko časa, tudi nekaj ur, da prehodi pot, ki jo človek sicer naredi v nekaj minutah, pri čemer se je potrebno nejgovemu tempu prilagoditi, saj ne po-magajo nobeni »klasični« pedagoški pri-

Spet prihaja predvolilni čas, ko se naši politiki in drugi spomnijo na marsikoga in marsikaj, kar bi jim lahko pomagalo narediti dober vtis.To je morda dober čas tudi za pogovor o avtizmu in potre-bah oseb z MAS. Ali pa tudi ne, saj imajo tovrstne obljube večinoma zelo omejen rok trajanja, do, recimo, mesec ali dva po volitvah, kar je v bistvu precej pri-čakovano, saj tudi druge (morda večje, bolj privlačne?) obljube ne zdržijo dosti dlje... Lahko bi se vprašali zakaj je temu tako pa smo nekako že skoraj navajeni da nam politiki vsake štiri leta obljublja-jo razne stvari, celo do te mere da so ob vprašanju omejitve referedumov ne-kateri izjavljali, da so »zakoni za politike, referendumi pa za ljudi«, kot da so se ze nekako sprijaznili s tem, da poltiki nekaj delajo po svoje, za nekoga drugega ali sami zase... In če se to dogaja že pri ve-likih stvareh, kot npr. nadzor nad trgom dela in podobno, kaj šele pri stvareh, katerih marsikdo ne pozna, kot npr. av-tizem ali težave z duševnim zdravjem... Kako pa bi to potem spremenili na bo-

lje? Začnimo recimo z zavedanjem, da smo politike mi izvolili in da služijo nam, državljanom ne pa sami sebi. Druga stvar pa je seveda, da politike držimo za besedo, kolikor je to mogoče, ker bomo samo tako lahko dobili ljudi, ki jim ni vseeno za državljane... Do tja je še dolga pot, vendar kot pravi kitajski pre-govor »pot tisočih milj se začne z enim korakom« in vsi želimo narediti ta korak proti boljši prihodnosti, kajne? Žan

jemi, kot je npr. malo povišan glas, saj ga le še bolj zakrčijo. Kot je na predpre-mieri filma povedal režiser Marko Na-beršnik, je skušal pri snemanju zgolj slediti dogajanju glavnih akterjev, čigar življenju se je prilagajala snemalna eki-pa, prosili pa so jih tudi za njihove lastne (zasebne) posnetke s pametnih telefo-nov, s čimer so se oddaljili od prevelike-ga vpliva na potek zgodbe in se pribli-žali čim večji avtentičnosti. Snemanje dokumentarnega filma terja popolnoma drugačen pristop od igranega. Če je na snemanju slednjega režiser v ospredju, je pri dokumentarnem ravno obratno, v ozadju; nastopajoči so sami izbirali posnetke, ki so se jim zdeli pomembni. Naj omenim, da so sprva hoteli avtorji

lansko leto povabiti k sodelovanju tudi mene, vendar je namera propadla že na uvodnem sestanku, saj se le redko in zelo nerad javno izpostavljam s svojim imenom, glasom ali pa fizično podobo. Po sklepnih besedah Branke Jurišić je avtizem »čuden, čudaški in čudovit«.

Kanadski dokumentrani film Onkraj avtističnega spektra, ki je bil na spore-du 3. aprila, prav tako na TVS, je doku-mentarni izsek iz enega leta življenja v družini z malčkom, ki ima avtizem in je navdihujoča zgodba o neverjetni moči in odločnosti staršev, da sinu ponudijo največ, kar je mogoče. Dokumentarni film bogatijo pričevanja strokovnjakov in uspešnih odraslih z enako diagnozo.

KOLUMNA

Foto: Zarja

Foto: Zarja

33

Tokrat se v rubriki dotikamo teme, o ka-teri v naši družbi redko govorimo. Pred izziv so nas postavili starši. O smrti, umi-ranju in minljivosti življenja so se pogo-varjali na skupini za starše, ki poteka dvakrat mesečno v Centru ASPI. Temo smo nadaljevali na skupini Vox Alia. Za iztočnico pogovora so nam služila na-slednja vprašanja: Na kakšen način doživljate smrt in minljivost? Kako se soočate s smrtjo. Kakšne imate izkušnje? Ali vam je že kdo od bližnjih umrl? Kako ste se soo-čali s tem?

Rafael: Smrt je del življenja. Mislim, da ko si mrtev, ne trpiš. Mučno je umiranje, potem pa ni več. Meni je umrla babica, pa se nisem jokal. Nisem se veliko videl z njo. Smrti se ne bojim. Včasih sem se bal smrti, ker sem bil osredotočen na to, da je potem vsega konec. Zdaj pa mis-lim, da je treba življenje izkoristit. Mogo-

Kako se soočamo s smrtjoSTROKOVNJAKI SVETUJEJO:

Pogovori članov

če se ljudje premalo bojijo smrti. Morali bi se na njo pripravit v smislu, da v tem življenju naredijo več koristnega, tudi za človeštvo – razvijanje človeškosti, pri-jaznost, vlaganje v znanost.

Bonita: Imela sem izkušnjo. Pred 6 leti je umrl oče. Po smrti sem jokala celo po-poldne, nisem se mogla ustavit, potem mi je bilo lažje. Imela sem 6 let časa, da se pripravim, ker je takrat dobil di-agnozo, vedeli smo, da bo umrl. Veliko časa sem preživela z njim. Težko je bilo. Težje je bilo, ko je umiral. Umrl je v bolni-ci, nisem bila zraven. Ko so ga odpeljali od doma, sem čutila, da bo umrl. Sem vedela. Težje je bilo na pogrebu, ko se je bilo potrebno rokovat, se pogovarjati. To je bil tudi edini pogreb na katerem sem bila. Ko so drugi bližnji umirali (sta-ri starši), na pogreb nisem šla, ker sem bila v šoli, premajhna, ali na faksu.

Nastja: Verjamem v življenje po smrti, duša je neumrljiva. Telo je umrljivo, duša pa ne. Sem kristjan in verjamem, da je duša neumrljiva. Zato mi je lažje. Če mi kdo od bližnjih umre, potem ver-jamem, da se bova po smrti srečala. Na pogrebu še nisem bila, ker me skušajo domači zaščititi. Sem čustven tip in jo-kam, ko mi je težko. Tudi, ko mi je umrla kaka žival, sem jokala. Izražam čustva. Tudi na predmete se navežem in mi je težko, če kaj zgubim ali se polomi (npr. skodelica). Od bližnjih mi še ni nihče umrl.

Žan: Smrt je del življenja, če hočemo ali ne bomo vsi enkrat umrli, žal tudi ljudje okoli nas umirajo. To je nekaj česar ne moremo preprečiti. Kaj je po smrti, pa je stvar prepričanja vsakega posamezni-ka. Kot pravi pregovor:«Ni važno, kako je nekdo umrl, ampak, kako je nekdo živel.«

Foto: Zarja

34

Damjan: Umrla sta mama in oče. Izku-šnje imam. Ni »fajn« občutek, ni v redu. Vsaka smrt je izguba. Pojavi se neka lu-knja v življenju, nekaj velikega zmanjka ... z vsako osebo, ki zgine in je ni več. Kako sem doživel tisti trenutek? Trenu-tek pogreba ali pa malo po smrti ... nika-kor nisem dojel, kaj se dogaja. Sem, pa nisem ... eno tako vmesno občutenje. Bilo mi je hudo, trpel sem bolj v sebi. Ne vem, verjetno niti nisem dosti poka-zal. Sem jokal… sigurno ... glavna bole-čina pa je prišla potem, ko je šel pogreb mimo. Čez kakšen dan. Verjamem v to, da umrla oseba, še posebno bližnji so-rodnik, da njihova duša nekako bdi nad

nima nikogar, ki bi ti rekel »nisi kriv« in ti dal besede utehe. Ostane praznina in življenje se spremeni. Rabil sem veliko časa da sem se malo pobral in organi-ziral, a vedno ostane praznina. Včasih se zbudim ponoči in se trudim, da ne bi mislil na to, kako je bilo in kako bi bilo, če bi bili še živi. Trudim se ne misliti, saj me v nasprotnem premaga žalost in jok, včasih me od žalosti zgrabi kašelj in se ne morem ustaviti … Ja sem čustven – ni me sram … na pogrebe grem, če je kak bližnji ali poznan umrl in vedno mi stopijo solze v oči … dovolj je, da vidim svojce, kako žalujejo … tak pač sem …

osebno je bila letnica 2017 v estetskem smislu lepša od marsikatere druge, npr. letošnje, tako da mi je kar malo žal, da se je lansko leto že zaključilo. V življenju sem bil na samo nekaj pogre-bih, na marsikaterem pa nisem bil, čeprav bi lahko šel. V mojih mlajših letih sem se počutil nesposobnega (moj prvi pogreb ob koncu osnovne šole je bil pre-cej stresen, ko se je cel razred udeležil pogreba očeta našega sošolca in ko bi moral izreči sožalje, sem »zmrznil« ter povzročil zadrego in jok pri svojcih), a mi je bilo zato včasih kasneje tudi žal. Se je pa moj pogled na samo smrt spreminjal in se mi zdaj sama po sebi niti ni zdi več tako grozna, kakor včasih. Ne bom govo-ril o tem, o čemer je težko vedeti karko-li zanesljivega, namreč kaj je potem in kar je tudi ena osrednjih vsebin religij in je prav zato predmet manipulacij, prav tako, kakor so manipulacijam različnih oblik in razsežnosti, tudi političnim, lahko izpostavljeni mrtvi s strani živih. Izpostavil bi samo človeški vidik, preki-nitev povezav. Nekdo je in potem ga ni več, medtem ko drugi so in se jim stvari dogajajo naprej, kar je včasih težko do-jeti in sprejeti (zato je transcendiranje smrti razumljivo). Nekaj podobnega kot zvezda, ki implodira v črno luknjo, če si pomagam z aluzijo na nedavno premi-nulega S. Hawkinga. Običajno je najtež-ja smrt bližnjih, svojcev, kar ima lahko usodne in daljnosežne posledice. Vča-sih namreč ljudje umirajo precej mladi (sam sem npr. že kar nekaj let starejši od enega mojih dedov, ki ga prav zato nisem nikoli poznal) in na zelo različne načine, neredko v zelo tragičnih okoliš-činah, drugi pa so lahko zelo stari. Ko opazim kakšno znano osmrtnico, lahko občutim celo olajšanje, ko vidim, da je umrl nekdo, ki je svojo vlogo v življenju ali v zgodovini (spet objektivni vidik) že zdavnaj odigral in ni mogel doprinesti nič več novega v zakladnico človeštva ali morda kakšne manjše skupine ljudi.

John: Duša naj bi zapustila zemeljsko telo, potem naj bi bila nekaj časa v enem območju, ne vem, kje. Govorim o reinkarnaciji, če je to res. Potem naj bi pa iz te kokr ene sfere prišla nazaj spet v eno tako novo telo. Mislim, zdaj vpra-šanje, v kakšnem ali katerem območju, regiji, se potem ta duša nahaja. Zdaj to je že malo paranormalna tema. Sem pa enkrat nekaj podobnega doživel. Mislim paranormalnega. Bilo me je zelo strah.

mano. Ne vem ... živijo v meni. Zgodi se, recimo zdaj po tolikih letih, zdaj že 17 let je od kar je mati umrla, 5 let je od kar je oče umrl, zgodi se, da bledi slika ... po drugi strani pa mi ostanejo tukaj no-ter (pokaže) ... v srcu. To kar so mi dali, to imam jaz in moja sestra. Hudo je po teh izgubah. Dejstvo je, da se ti življenje popolnoma spremeni. Družina ni več družina. Zmanjka tisti glavni del, tista glavna nit, glavni motor zgine. Nekako pade vse na mene, čutiš se obreme-njenga, krivega. Neka mešanica čustev. Mogoče ... v življenju družine so dolo-čeni trenutki, ki jih človek obžaluje, se zaveda, da ni ravno nabolje odreagiral v določenih situacijah in tisto se nekako nabere kot neka krivda. K sreči pa so ostali ljudje, ki te lahko potolažijo – tako je bilo v mojem primeru. Mogoče pa kdo

Abditus: Imam profesoinalno deforma-cijo, da sem se navadil gledati na ljudi tudi z zelo formalistične perspektive, kar se ujema z mojimi avtističnimi po-sebnostmi. Kot leksikograf, ki se ukvar-ja z dosežki ljudi, ki ohranjajo svojo vrednost še po smrti njihovih tvorcev, moram biti na tekočem tudi s tem, da vsak dan sledim, kdo od bolj ali manj pomembnih ljudi je umrl in to nekje zabeležim. Vsak človek ima datum oz. letnico rojstva in tudi smrti, kar je poleg imena eden najosnovnejših biografskih podatkov. Včasih imajo poleg imen tudi številke, datumi in letnice ali njihove kombinacije svojo lepoto, torej estetsko in aritmetično vrednost, kar pomeni, da so lahko lepše ali pa grše. Velikokrat v mislih preračunavam in primerjam letni-ce rojstva in smrti različnih ljudi. Meni

Foto: Zarja

35

Osebna asistenca odraslim z avtizmomPROJEKT MINISTRSTVA ZA ZdRAVJE:

SAM z drugimi izvaja program Osebne asistence, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje

Društvo ASPI pod okriljem Zveze NVO za avtizem Slovenije v sklopu projekta Avtizem – SAM z drugimi izvaja program Osebne asistence, ki ga sofinancira Mi-nistrstvo za zdravje. Jeseni 2018 bomo pričeli z usposabljanjem nove skupine osebnih asistentov. Vabljeni, da se nam pridružite zainteresirani prostovoljci. Usposabljanje bo potekalo v Ljubljani in na Obali. Več informacij o tem lahko dobite na novi spletni strani Zveze NVO za avtizem Slovenije - https://www.zve-za-avtizem.eu/osebni-asistenti-odraslih-z-avtizmom-1/. Pridobljene izkušnje želimo kasneje implementirati v pro-gram profesionalne osebne asistence. V nadaljevanju si lahko preberete, kako odrasla oseba z avtizmom in njegova asistentka doživljata izkušnjo osebne asistence.

Jan: Moji asistentki je ime Patricija. Stara je sedemindvajset let, doštudira-la je Fakulteto za družbene vede. Všeč mi je, ker se ukvarja s športom, ima rada mačke in pse in je razgledana. Všeč mi je tudi zato, ker je vedno dobre volje, dobrosrčna, potrpežljiva in polna novih dobrih idej. Spoštujem jo, ker se je odločila, da se bo za magisterij vpi-sala na študij defektologije in bo na ta način lahko še bolj pomagala ljudem. Zelo sem vesel, da se Patricija druži z mano enkrat na teden po dve uri, ker

sem tako manj osamljen. Patricija me je z velikim potrpljenjem začela učiti uporabe računalnika. Najprej e-pošto, sedaj delava Word. Hvaležen sem ji, da delava počasi, strpno, z dobro voljo in da me velikokrat pohvali. Pred nekaj dnevi sva šla skupaj v slaščičarno in potem na sprehod. Čeprav je bilo zelo mraz, je bilo prijetno. Naslednji teden bova skupaj kuhala. To bo zame zelo velik izziv. Se pa veselim, ker se bom naučil nekaj novega. Upam in želim, da bo Patricija še dolgo pripravljena sodelovati z mano.

Patricija: Tale »slavospev« gre Janu, mojemu novemu prijatelju. Z Janom sva se spoznala proti koncu prejšnjega leta, ko se je pridružil našemu Društvu Aspi. Z Janom si pridobivam svojo prvo izkušnjo osebne asistence in moram reči, da je občutek zelo dober. Začela sva z računalnikom, namreč Jan je imel željo, da si ustvari Gmail, tako da

Pesmarica o modrem Janu

Modri Jan na skali sediIn z mrežo metulje lovi.Premišljuje in načrte kuje.Rad bi sonce ulovilIn se veselil.

bo lažje spremljal dogajanja v našem društvu. Da pa nisva ves čas samo za računalnikom, si druženja popestriva tudi s torticami v Zvezdi, zadnjič pa sva se skupaj lotila kuhanja in naredila riž z zelenjavo. Ta vikend sva obiskala razstavo mačk, ki nama je bila obema zelo všeč. Ker se z Janom večinoma do-bivava pri njemu doma, sem imela do sedaj priložnost spoznati tudi njegove starše. Odlično je, da se vsi ujamemo, prav vsakič pa dobim občutek domač-nosti in dobrodošlice. Super je videti, da ima Jan doma toliko podpore, prav tako pa je z lahkoto osvojil svoj prvi zastavljeni cilj najinega druženja – delo z računalnikom in prepričana sem, da lahko skupaj osvojiva še večje cilje, ob tem pa se druživa in se lotiva še kakšnih novih, zanimivih aktivnosti. Na začetku nisem vedela kaj pričako-vati od osebne asistence, a izkazalo se je za odlično odločitev – veseli me, da spoznavam nove ljudi, sklepam nova prijateljstva ter se na takšne in drugač-ne načine učim o medsebojnih odnosih in nenazadnje, pridobivam nove kompe-tence. Zahvaljujem se vsem v Društvu Aspi za to pozitivno izkušnjo ter Janu in njegovi družini za občutek tople dobro-došlice in domačnosti, vsakič, ko vsto-pim skozi njihova vrata.

Vir: http://www.tonecufar.si/pesmarica-o-modrem-janu/

Foto: Tina

36

Olajšanje in stresMAVRICA ČUSTEV:

Olajšanje čutimo, ko se sprostimo po nečem stresnem, napornem, ne-čem, kar nas navdaja s slabo energijo. Olajšanje je čustvo, ki ga pri meni tre-nutno kronično primanjkuje, saj imam zelo stresno obdobje v službi in posle-dično tudi doma, saj nikakor ne morem odmisliti stvari, ki se dogajajo v službi.

Trenutno smo v času, ko se odda-jajo bilance stanja in uspeha za pretek-lo leto, kar je zelo naporno delo, saj je treba preveriti, ali je bilo vse poknjiženo

in ali je bilo vse prav poknjiženo. Ker sem sama in nimamo nekoga, ki bi mi pri tem pomagal, je to delo zame zelo stresno. Velikokrat sem ostajala v službi še po času, ki ga imamo določenega v pravilniku o delovnem času. Velikokrat se mi je zgodilo, da sem imela glavo več-jo, kot je v resnici, zaradi vseh informa-cij, ki sem jih imela v njej, velikokrat me je zaradi tega tudi bolela. Na žalost ni-mam te sposobnosti, da bi podatke dala v predalček v možganih in jih povlekla

ven, ko bi jih potrebovala. Da bo konec stresnega obdobja in

da bom lahko z olajšanjem delala stvari, ki so pomembne za tekoče leto, je traja-lo še do konca meseca marca, potem pa upam, da bom z olajšanjem zrla naprej in opravljala stvari, ki jih do sedaj sproti nisem uspela in da se bom sprostila do te mere, da bom lahko doma spet kaj ustvarjala in bila tudi drugače koristna.

OD TU IN TAM (pripravil Žan)

https://www.napovednik.com/dogodek481892_predavanje_o_cvetju_slovenskih_planin_in_gora Vas zanima cvetje naših planin in gora? Vse o tem izveste na predavanju

https://www.napovednik.com/dogodek475599_capoeira_za_otroke Želite da bi se vaš otrok več gibal, morda počel kaj zanimivega? Capoiera je stara borilna veščina iz Brazilije, ki kombini-ra elemente plesa in borilnih veščin...

http://www.sentjakobsko-gledalisce.si/mesecni_spored_predstav Če ste se odločili za malo zabave pa se lahko odločite za zabavno predstavo Ne šlataj 220v ali pa katero od drugih zani-mivih predstav v Šentjakobskem gledališču

https://www.napovednik.com/dogodek478099_dinozavri S pomladjo pa spet odpira vrata tudi Svet Dinozavrov v Arboretumu Volčji Potok, ki je vsekakor vreden ogleda, če so vam všeč dinozavri (ali pa cvetje)

Foto: Zarja

Esperanza

37

9. SimfonijaLUdWIG VAN BEETHOVEN:

Ludwig van Beethoven je bil nem-ški skladatelj flamskega porekla. Rodil se je l. 1770 v Bonnu v Nemčiji, umrl pa je l. 1827 na Dunaju, v avstrijskem cesarstvu. Po očetovi strani je izhajal iz uspešne glasbene družine. Beethoven je eden izmed najpomembnejših pred-stavnikov glasbenega klasicizma. Pisal je simfonije, klavirske koncerte, violin-ski koncert, koncert za violino, violon-čelo, klavir in orkester, simfonične uver-ture, violinske sonate, klavirske sonate, opero Fidelio in Misso solemnis.

Že za časa življenja je bil zelo uspe-šen skladatelj, pianist in dirigent. Zelo je trpel zaradi naglušnosti (od 26. leta dalje) in kasneje popolne gluhosti. Ver-jetno pa je imel tudi bipolarno razpo-

loženjsko motnjo. Po pričevanjih je bil značajsko zelo naporen, vendar izjemen umetnik.

9.simfonija je nastala v letih 1822-23. Je Beethovnova največja mojstrovi-na. Ta simfonija je kot roman ali scena-rij dogodkov, od turškega marša do ode radosti in sklepa. V skladatelju naj bi ta glasba zorela od otroštva. Del 9. simfo-nije je tudi Oda radosti, himna Evropske unije, saj si je Beethoven vse življenje prizadeval podpirati vzvišene humani-stične ideale.

Danes 9. simfonija predstavlja so-delovanje med ljudmi dobre volje. Njen zapis so vgradili v sondo, ki so jo poslali izven našega osončja. Predvajali so jo tudi med rušenjem berlinskega zidu.

John: “Moji občutki ob poslušanju simfonije, zlasti ode radosti”Beethovnova 9. simfonija je zelo

veličastna in polna razpoloženja. Poslu-šalec ima občutek, da se mu je vtisnila prav do dna duše. Sliši se jo kot precej vihrava in polna doživetosti. Postopno zveni simfonija vedno bolj čustveno napolnjena. Je pa tudi dokaj spevna in pompozna. Čutiš skladateljevo nihajo-če razpoloženjsko stanje. Doživljanje te simfonije je dokaj pozitivno. Občutek imaš, da poslušaš res mojstrsko delo. Skozi vso simfonijo je glasba popolno-ma doživeta.

V vsej Simfoniji mi je najbolj všeč Oda radosti. Razumem jo kot hvalnico vsemu pozitivnemu in kot simbol sode-lovanja med ljudmi, ki dobro mislijo (Vir: Wikipedia).

Vir: Internet

38

SAM tržnicaFOTOREPORTAŽA:

Mesec april je mesec zavedanja o avtizmu. Zveza NVO za avtizem Sloveni-je je v tem času organizirala številne do-godke, ki so se odvijali po celotni Slove-niji. SAM tržnica, prvi tovrstni dogodek v Sloveniji, je potekala 14. 4. 2018 na Pedagoški fakulteti v Ljubljani. Dogodek je del projekta Avtizem – SAM z drugimi, ki je sofinanciran s strani Ministrstva za zdravje.

Na stojnicah so se predstavili čla-ni Zveze NVO za avtizem Slovenije ter številni drugi, ki delujejo na področju pomoči otrokom in odraslim s spek-troavtistično motnjo. Obiskovalci so se lahko osebno spoznali z izvajalci najra-zličnejših oblik pomoči in terapevtskih pristopov, ki jih lahko uporabijo v živ-ljenju ali pri delu z osebami s SAM. K pozitivnemu vzdušju je pripomoglo lepo sončno vreme ter glasbeni program na odru. Glasbene točke so pripravili člani glasbene šole Do re mi Bled, katero obi-skujejo tudi osebe s spektroavtistično motnjo. Obiskovalcev se je zbralo lepo število, kar kaže na veliko zanimanje za to tematiko. Samo upamo lahko, da se bo entuziazem vseh sodelujočih še stopnjeval in da bo v prihodnosti ves trud prepoznan tudi na pristojnih inšti-tucijah.

Teja Oblak

Foto: Tina

Foto: Tina

39

Foto: Tina

Foto: Tina

40

Foto: Maja

Foto: Aleana

41

Foto: Tina

Foto: Maja

42

PotovanjeRAZSTAVA:

EsperanzaV mestni hiši Mestne občine Ljublja-

na smo imeli razstavo Potovanja od 30. marca do 8. aprila 2018. Za razstavo smo si izbrali temo Potovanja. Tehniko smo si lahko izbrali sami. Lahko smo naredili fotografije ali naslikali motiv po-tovanja. Večina ustvarjalcev se je odloči-la, da bo izdelala fotografije, nekateri pa smo motive naslikali. Vsak od ustvarjal-cev se je sam odločil, kakšno potovanje bo fotografiral ali naslikal.

Razstava je bila postavljena en dan prej, preden so si lahko prvi obiskoval-ci le-to ogledali. Otvoritev razstave smo imeli v četrtek, 5. aprila, kjer smo se zbrali ustvarjalci fotografij in slik, naše družine, zaposleni v društvu, asistenti, … Ga. Borjana Koželj kot predsednica društva Aspi, ki je pripravil razstavo, je imela uvodni govor, kjer je predstavila predhodne razstave, ustvarjalce ter skupino Čudoviti um in njihove dosežke na festivalu avtizma v Kanadi, kjer so prejeli dve nagradi. Na koncu smo se med seboj še malo družili, nekaj popili in pojedli.

Ob tej priliki se zahvaljujem Obči-ni Ljubljana za prostore, v katerih smo lahko razstavljali, in zaposlenim za vso njihovo pomoč.

Foto: Teja

Foto: Teja

43

PesemNina

Zakaj me nisi še iskal če me nisi našelUtrujeno se spotikam po stezi obljube boljšega jutri in naposled obsedim na štoru

In čakam na lesne črve, mojo boljšo družbo, ki ne obljublja nemogočega.Še lesni črvi se ne prikažejo in me pustijo nemirno izgubljeno v gozdu samote.

V moji glavi kot vrtinec drvi vihar podob, a nobena od njih ni samo moja,Čeprav si jih lastim.

Ker v meni ni nič unikatnega, kar obsedim na štoru in dovolim, da me obraste mah in praprot.Le tako sem lahko nevidna tudi zate, ki me ne moreš najti.

Lahko sem pred tabo, pa me ne vidiš. Lahko kričim, pa iz mojih ust ne pride glas.Le kako me boš našel izgubljeno nekje na koncu civilizacije.

Zakaj me nisi še iskal če me nisi našelVčasih so brazde na mojem čelu pregloboke, da bi ostale neopažene

Kje je ostala sposobnost biti očaran nad življenskimi dogodivščinami.Premagala jo je skrb, ki orje moje čelo.

Vrtim se v divjih ritmih plesa pogube. Brez soplesalca.

Zakaj me nisi še iskal če me nisi našelZ razmršenimi lasmi, bičanimi od vetra sem stopila v pregloboko pečino

Med letenjem navzdol sem na ramah občutila nekaj nenavadnegaSo bila to morda krila angela upanja ali grba poblaznelega stvora

To bom lahko izvedela šele v naslednjih sanjah.Ki bodo prišle ali pač ne.

Nihče noče biti z mano, ker me je težko najti.

Foto: Zarja