DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA ANAK

DENGAN DOWN SYNDROME (POTADS) KEPADA PARA ORANG TUA

ANAK DOWN SYNDROME

Skripsi

Diajukan untuk memenuhi persyaratan memperoleh

Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)

Oleh:

SHABRINA DWI PITARINI PUTRI

NIM: 1110054100020

PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL

FAKULTAS DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI

UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH

JAKARTA

1435 H/ 2014 M

i

DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN PERSATUAN ORANG TUA

ANAK DENGAN DOWN SYNDROME (POTADS) KEPADA PARA

ORANG TUA ANAK DOWN SYNDROME

SKRIPSI

Diajukan untuk memenuhi persyaratan memperoleh

Gelar Sarjana Sosial (S.Sos)

Oleh:

SHABRINA DWI PITARINI PUTRI

NIM: 1110054100020

PROGRAM STUDI KESEJAHTERAAN SOSIAL

FAKULTAS DAKWAH DAN ILMU KOMUNIKASI

UNIVERSITAS ISLAM NEGERI SYARIF HIDAYATULLAH

JAKARTA

1435 H/ 2014 M

ii

LEMBAR PERNYATAAN

Dengan ini menyatakan bahwa :

1. Skripsi ini merupakan hasil karya saya sendiri yang diajukan untuk memenuhi

salah satu persyaratan memperoleh gelar Strata 1 (S1) Jurusan Kesejahteraan

Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu Komunikasi Universitas Islam Negeri

Syarif Hidayatullah Jakarta.

2. Semua sumber yang saya gunakan dalam penulisan ini, telah saya cantumkan

sesuai dengan ketentuan yang berlaku di Universitas Islam Negeri Syarif

Hidayatullah Jakarta.

3. Jika di kemudian hari saya terbukti bahwa dalam penulisan skripsi ini bukan

hasil karya saya sendiri atau merupakan hasil jiplakan dari karya orang lain

(plagiat), maka saya bersedia menerima sanksi yang berlaku dari Universitas

Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.

Jakarta, 2 September 2014

Shabrina Dwi Pitarini Putri

v

ABSTRAK

Shabrina Dwi Pitarini Putri

Dukungan Sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome

(Potads) Kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome

Di Indonesia, masih banyak terdapat kasus kekerasan orang tua terhadap anak

Down Syndrome (ADS). Hal ini disebabkan karena depresi yang dialami para orang

tua yang belum mampu menerima kehadiran ADS dengan sepenuh hati. Down

Syndrome merupakan kelainan kromosom yang berpengaruh pada keterlambatan

masa pertumbuhan anak.

Penelitian ini perlu dilakukan agar para orang tua tidak selalu menyalahkan

diri ataupun menyesali takdir yang datang kepada dirinya, namun dapat belajar

mengambil hikmah dengan melihat hal apa yang dapat digali untuk bisa

meningkatkan kualitas diri ADS agar masa depannya tidak semakin terpuruk. Melihat

permasalahan tersebut, Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome

(POTADS) lahir untuk dapat memberikan dukungan sosialnya guna mengembalikan

rasa percaya diri orang tua ADS agar dapat mendidik ADS tersebut menjadi mandiri

dan berprestasi layaknya orang normal lainnya.

Metode yang peneliti gunakan dalam skripsi ini ialah metodologi penelitian

kualitatif dimana dalam teknik pengumpulan data penulis melakukan wawancara,

observasi, dan dokumentasi. Teknik pemilihan informan yang peneliti gunakan ialah

purposive sampling dan snowball sampling dimana penulis menunjuk ketua

POTADS terlebih dahulu untuk dapat memberikan informasi yang peneliti butuhkan,

lalu ketua tersebut akan merujuk informan lainnya yang dapat membantu peneliti

dalam memilih klien sesuai dengan kriteria yang telah peneliti tetapkan, yakni

berdasarkan Sahabat POTADS yang paling lama dan masih aktif bergabung.

Adapun hasil temuan yang penulis dapatkan mengenai dukungan sosial yang

diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS dapat dilihat dari

adanya program-program kegiatan yang diberikan dimana dalam hal ini penulis bagi

menjadi 4 kelompok sesuai dengan teori jenis dukungan sosial menurut House,

diantaranya terdapat dukungan informatif yang diberikan melalui adanya PIK

POTADS, Komunikasi melalui media sosial, serta pembuatan Buku POTADS;

dukungan emosional berupa adanya kegiatan KOPDAR POTADS; dukungan

instrumental dapat dilihat dari adanya Sanggar POTADS, serta dukungan

penghargaan yang dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma

Down Dunia (HSDD) di setiap tahunnya.

vi

KATA PENGANTAR

Assalamu’alaikum Wr.Wb.

Segala puji bagi Allah SWT yang telah memberikan rahmat dan karunia-Nya

kepada penulis, sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini yang berjudul

“Dukungan Sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome

(POTADS) kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome.” Shalawat serta

salam senantiasa selalu tercurah kepada junjungan Nabi Muhammad SAW, Sang

Teladan yang telah membawa kita ke zaman kebaikan.

Skripsi ini merupakan tugas akhir yang harus diselesaikan sebagai syarat guna

meraih gelar Sarjana Sosial Jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu

Komunikasi di Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta. Penulis

menyadari banyak pihak yang telah membantu dalam proses penyelesaian skripsi ini.

Oleh karena itu, dengan segala kerendahan hati penulis ingin menghaturkan banyak

terimakasih kepada pihak-pihak yang telah membantu hingga selesainya penyusunan

skripsi ini baik secara langsung maupun tidak langsung kepada :

1. Bapak Dr. Arif Subhan, MA selaku Dekan Fakultas Dakwah dan Ilmu

Komunikasi Universitas Islam Negri Syarif Hidayatullah Jakarta, dan para

Pembantu Dekan Fakultas Ilmu Dakwah dan Ilmu Komunikasi

2. Ibu Siti Napsiyah Ariefuzzaman, MSW selaku Ketua Jurusan Kesejahteraan

Sosial dan bapak Ahmad Zaki M.Si selaku dosen pembimbing akademik.

Terimakasih atas nasehat dan bimbingannya.

vii

3. Ibu Ellies Sukmawati, M.Si selaku dosen pembimbing skripsi yang telah

membantu mengarahkan, membina, dan selalu bersedia meluangkan waktunya

sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi ini.

4. Seluruh dosen jurusan Kesejahteraan Sosial Fakultas Dakwah dan Ilmu

Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta.

5. Seluruh staf Tata Usaha serta karyawan Fakultas Dakwah dan Ilmu

Komunikasi Universitas Islam Negeri Syarif Hidayatullah Jakarta yang telah

membantu peneliti dalam mengurus segala kebutuhan administrasi, dll.

6. Ibu Noni Fadilah selaku Ketua Yayasan POTADS yang sudah mengizinkan

penulis untuk dapat melakukan penelitian di Yayasan POTADS, serta untuk

dukungan dan bantuannya selama ini.

7. Kedua orangtua tercinta ayahku Bambang Maurice dan bundaku Retnowati

yang tak pernah henti memanjatkan doa dan memberikan dukungannya

kepada penulis, sehingga penulis selalu termotivasi dengan kasih sayang

kalian yang begitu besar. Dan untuk kakakku, saudara kembarku tercinta

Shabrina Eka Pitasari Putri yang juga turut memberikan dukungannya bagi

kelancaran penulisan skripsi penulis melalui kata-kata positifnya.

8. Asa Trifabasi, yang telah memberikan semangat, dukungan moril dan

perhatian terbaiknya kepada penulis selama penyelesaian skripsi.

9. Sahabatku tercinta Lufiarna dan Ulfa Andriany yang selalu ada meluangkan

waktunya untuk penulis menumpah ruahkan segala keluh kesah dan kalian

ada untuk memberikan masukan-masukan sehingga penulis dapat bangkit

kembali untuk bisa menyelesaikan skripsi ini.

viii

10. Teman terbaikku Pinasti Septhiani yang selalu setia menemani penulis ke

berbagai tempat mencari lembaga dan bertemu dengan klien hingga penulis

dapat menyelesaikan skripsi ini.

11. Sahabat-sahabat setia yang penulis kenal dari kecil hingga saat ini, Ratri Dwi

Fajar Purwani, Aulia Adila, dan Marsha Hilda kalian adalah inspirasi penulis

untuk dapat membantu menyelesaikan skripsi ini dan melanjutkan mimpi

penulis agar dapat sukses seperti kalian.

12. Teman-teman praktikum II kelompok Aceng Mandiri: Farid, Gina, Putri,

Adhe, Annies, Fadhli, Dian, dan Nurbani yang sudah seperti saudara bagi

penulis untuk dapat berbagi cerita, pengalaman, dan pelajaran hingga penulis

dapat menyelesaikan skripsi ini dengan dukungan yang begitu baik.

13. Pipit, Ika, Siti Jumartina, Fifi, Isnaniyah, Prapti, Lusi, dan Noviyani yang

berjuang bersama-sama penulis dalam menyelesaikan skripsi.

14. Teman-teman penulis yang tidak bisa penulis sebutkan satu per satu yang

telah memberikan masukan, do’a, dan semangat di setiap perbincangan.

Semoga skripsi ini bermanfaat dan semoga Allah SWT senantiasa meridhoi

setiap langkah kita, Amin yaa Rabb al-alamin.

Jakarta, 2 September 2014

Penulis

(Shabrina Dwi Pitarini Putri)

ix

DAFTAR ISI

LEMBAR JUDUL ........................................................................................... i

LEMBAR PERNYATAAN ............................................................................. ii

LEMBAR PERSETUJUAN PEMBIMBING ................................................. iii

LEMBAR PENGESAHAN .............................................................................. iv

ABSTRAK ....................................................................................................... v

KATA PENGANTAR ...................................................................................... vi

DAFTAR ISI .................................................................................................... ix

DAFTAR TABEL ........................................................................................... xii

DAFTAR GAMBAR .......................................................................................xiii

BAB I PENDAHULUAN

A. Latar Belakang ...................................................................... 1

B. Pembatasan Dan Perumusan Masalah .................................... 7

C. Tujuan Penelitian .................................................................. 8

D. Manfaat Penelitian ................................................................ 8

E. Metodologi Penelitian ........................................................... 9

F. Sistematika Penulisan ........................................................... 20

BAB II LANDASAN TEORI

A. Dukungan sosial

1. Definisi Dukungan Sosial ............................................... 22

2. Komponen Dukungan Sosial .......................................... 24

x

3. Jenis-jenis Dukungan Sosial ........................................... 25

B. Orang Tua

1. Definisi Orang Tua ......................................................... 26

2. Peran Orang Tua ........................................................... 27

3. Pola Asuh Orang Tua-Anak ............................................ 28

4. Permasalahan Orang Tua ................................................ 30

C. Terapi Kelompok

1. Definisi Terapi Kelompok .............................................. 35

2. Jenis-jenis Terapi Kelompok ......................................... 36

D. Down Syndrome

1. Definisi Down Syndrome ................................................ 39

2. Karakteristik Down Syndrome ........................................ 39

3. Kesehatan Fisik .............................................................. 44

BAB III PROFIL LEMBAGA

A. Sejarah Berdirinya Yayasan POTADS ................................. 45

1. Tujuan ............................................................................ 46

2. Visi Dan Misi Yayasan POTADS ................................... 47

3. Motto ............................................................................. 48

4. Lambang ....................................................................... 48

B. Struktur Organisasi ............................................................... 49

C. Bentuk-bentuk Dukungan Sosial POTADS .......................... 50

D. Kegiatan Yang Pernah Dilaksanakan .................................... 59

xi

BAB IV HASIL TEMUAN DAN ANALISIS

A. Hasil Temuan ........................................................................ 63

1. Dukungan Sosial Yayasan POTADS ............................... 63

a. Dukungan Informatif ................................................. 63

b. Dukungan Emosional ............................................... 82

c. Dukungan Instrumental ............................................. 93

d. Dukungan Penghargaan ............................................. 97

2. Kendala Orang Tua Menjalankan Dukungan Sosial .......... 101

3. Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ..... 104

B. Analisis .................................................................................. 112

1. Dukungan Sosial Yayasan POTADS ................................ 112

2. Kendala Orang Tua Menjalankan Dukungan Sosial .......... 118

3. Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ..... 121

BAB V PENUTUP

A. Kesimpulan ...........................................................................................126

B. Saran ......................................................................................................128

DAFTAR PUSTAKA ......................................................................................130

LAMPIRAN-LAMPIRAN

xii

DAFTAR TABEL

1. Tabel 1 Rancangan Penelitian.................................................................... 12

2. Tabel 2 Kendala Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ADS .........120

3. Tabel 3 Manfaat Dukungan Sosial Yang Dirasakan Orang Tua ADS .........124

xiii

DAFTAR GAMBAR

1. Gambar 1 Lambang POTADS ...................................................................48

2. Gambar 2 Stuktur Organisasi.....................................................................49

3. Gambar 3 Info Pelaksanaan Kegiatan KOPDAR PIK POTADS ................51

4. Gambar 4 Info Pelaksanaan HSDD Oleh PIK POTADS ............................51

5. Gambar 5 Mailing List POTADS ..............................................................55

6. Gambar 6 Website POTADS .....................................................................56

7. Gambar 7 Info Tempat Kursus Bakat Melalui Media Sosial ......................57

8. Gambar 8 Sharing Dengan Sahabat Potads Melalui Facebook Potads ........57

9. Gambar 9 Buku “Cara Merawat Anak Dengan Down Syndrome” .............58

10. Gambar 3.10 Buku “Cahaya Hidupku” .....................................................58

11. Gambar 11 Sanggar POTADS ...................................................................59

12. Gambar 12 KOPDAR POTADS ................................................................60

13. Gambar 13 KOPDAR POTADS ................................................................60

14. Gambar 14 Pelaksanaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) .................62

15. Gambar 15 Pelaksanaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) .................62

16. Gambar 16 Sharing Orang Tua ADS Melalui PIK POTADS .....................65

17. Gambar 17 Percakapan Orang Tua di Media Facebook POTADS ..............70

18. Gambar 18 Sharing Melalui Website POTADS .........................................72

19. Gambar 19 Kendala Milis POTADS..........................................................77

20. Gambar 20 Percakapan Melalui Milis POTADS ........................................78

21. Gambar 21 Suasana KOPDAR Saat Makan Siang .....................................84

xiv

22. Gambar 22 Peran Sibling dalam KOPDAR POTADS ...............................87

23. Gambar 23 Suasana Diskusi KOPDAR .....................................................89

24. Gambar 24 Talkshow dalam Perayaan HSDD ............................................98

25. Gambar 25 Orang Tua ADS Bertanya dalam Talkshow .............................99

26. Gambar 26 BCP Saat Berlatih Renang di SOIna ........................................106

1

BAB I

PENDAHULUAN

A. LATAR BELAKANG MASALAH

Kehadiran seorang anak merupakan panjatan doa dambaan para orang tua

dalam setiap perkawinannya. Anak merupakan titipan Tuhan, karunia terbesar

yang menjadi amanah bagi siapapun orang tua yang dikehendaki-Nya. Namun

sayangnya, tak semua doa dan harapan yang dipanjatkan umat manusia tak

berjalan sesuai dengan apa yang diharapkan. Dalam realita kehidupan, tidak

semua anak lahir dalam kondisi yang sempurna. Ketidaksempurnaan tersebut

dapat dikatakan sebagai suatu keterbatasan atau yang biasa dikenal dengan Anak

Berkebutuhan Khusus (ABK).

Anak berkebutuhan khusus (Special Needs Children) adalah mereka yang

memerlukan penanganan khusus yang berkaitan dengan kekhususannya. Salah

satu jenis ABK yang akan penulis bahas pada bab ini adalah anak Down

Syndrome. Down Syndrome adalah bentuk retardasi mental bawaan yang paling

umum, yang disebabkan oleh abnormalitas kromosom dan terjadi pada 1 dari 700

kelahiran di Amerika Serikat. Meskipun wanita berusia berapapun bisa

melahirkan anak pengidap Down Syndrome, namun risiko ini meningkat secara

tajam bagi ibu yang berusia mencapai 35 tahun keatas.1

Menurut catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology

(ICBB) Bogor tahun 2008, terdapat lebih dari 300 ribu anak pengidap Down

Syndrome di Indonesia. Jika dibandingkan dengan seluruh dunia, angka

1 Agustyawati, M.Phil. SNE., Solicha, M.Si, Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan

Khusus (Jakarta: UIN Jakarta, 2009), h. 145.

2

penyandang Down Syndrome diperkirakan mencapai 8 juta jiwa, namun hal

tersebut merupakan hasil survey ICBB menurut 6 tahun silam.2 Sulitnya mencari

data mengenai perkembangan anak Down Syndrome di Indonesia mencerminkan

bahwa kurang adanya perhatian dari pemerintah terhadap kasus tersebut. Hal ini

dapat dilihat dari tidak adanya peringatan Hari Down Syndrome secara besar oleh

pemerintah, padahal peringatan hari Down Syndrome tersebut juga dapat berperan

untuk membantu mengetahui data seberapa besar perkembangan jumlah kelahiran

anak-anak Down Syndrome di Indonesia. Oleh karena itu, dengan adanya kasus ini

dibutuhkanlah sebuah organisasi persatuan masyarakat yang dapat turut

mendukung adanya gerakan tersebut sebagai bentuk rasa kepedulian kita terhadap

anak-anak Down Syndrome di Indonesia.

Memiliki anak dengan Down Syndrome (ADS) tentunya akan membawa

pengaruh tersendiri didalam kehidupan keluarga, tidak hanya dari segi psikologis,

melainkan juga sosial. Hal tersebut didukung oleh pemaparan yang disampaikan

oleh Dr. Seto Mulyadi atau yang akrab disapa Kak Seto bahwa saat ini kekerasan

juga masih sering terjadi pada anak Down Syndrome. Menurutnya, hal ini terjadi

karena keluarga ataupun orang tua masih merasa malu dalam memperkenalkan

anak mereka, sehingga menimbulkan emosi tersendiri dalam menghadapi ADS

tersebut.3 Melihat kasus ini tentunya hal tersebut akan menambah beban

psikologis sang anak karena mereka akan semakin merasa terasingkan di

lingkungannya sendiri. Disamping itu, rasa malu yang selalu dipelihara oleh orang

2 Muniroh, “Menengok Anak-anak Down Syndrome di Buper Wamena,” artikel diakses

tanggal 19 April 2014 dari http://sinarharapan.co/index.php/news/read/17001/rss.xml 3 Helmi Ade Saputra, “Asuh Anak Down Syndrome Harus Siap Mental dan Tulus.”

Artikel diakses pada tanggal 23 April 2014 dari http:

ns1.kompas.web.id/read/read/2014/03/24/482/960031/asuh-anak-down-syndrome-harus-siap-

mental-tulus

3

tua karena menyembunyikan anaknya tentu akan menambah beban baru dalam

menghadapi kehidupan sosial dan juga psikologisnya kedepan.

Melihat dari adanya kasus diatas, yang menjadi pokok permasalahan ialah

masih banyak para orang tua yang belum memahami keistimewaan dari anak

Down Syndrome. Dalam hal ini, seharusnya orang tua tidak boleh selalu menutup

diri, tetapi berusaha untuk meyakini diri bahwa anak mereka juga dapat bernilai

untuk orang lain. Mereka seharusnya tidak boleh saling menyalahkan, karena

tidak ada seorangpun anak yang ingin dilahirkan dalam keadaan yang tidak

sempurna. Seperti yang diterangkan dalam hadits Rasulullah SAW “Peliharalah

anak-anakmu dan perbaikilah budi pekerti mereka. Sesungguhnya anak-anak itu

adalah hadiah Allah kepadamu (HR: al- Bukhori).” Berdasarkan hadits tersebut,

penulis memaknai bahwa sebagai amanah, anak hendaknya dijaga dan dipelihara

sebaik mungkin oleh kedua orang tuanya, bukan hanya dari segi lahir tetapi juga

batinnya. Penerimaan keluarga terutama orang tua atas kehadiran anak yang

memiliki keterbelakangan tentunya sangat dibutuhkan demi meningkatkan rasa

percaya diri mereka dalam mengaktualisasikan dirinya.

Hal tersebut juga dijelaskan pada UU Penyandang Disabilitas no. 4 tahun

1997 yang tertera pada pasal 6 poin ke 6 yang menjelaskan bahwa penyandang

cacat berhak memperoleh hak yang sama untuk menumbuhkembangkan bakat,

kemampuan, dan kehidupan sosialnya, terutama bagi penyandang cacat anak

dalam lingkungan keluarga dan masyarakat.4 Itu artinya bahwa keluarga,

masyarakat, dan pemerintah memiliki tanggung jawab dan peranan penting

4 Tim KPAI, “UU Anak Penyandang Cacat Nomor 4 tahun 1997,” diakses pada 10

Februari 2014 dari http://www.kpai.go.id/hukum/undang-undang-uu-ri-no-4-tahun-1997-tentang-

penyandang-cacat/

4

terhadap keberfungsian penyandang disabilitas dalam memberdayakan dirinya.

Salah satu caranya ialah dengan melatih kemandirian atau dengan meningkatkan

potensi bakat yang dimiliki. Seperti pada salah satu contoh kasus di Wildflour

Restaurant and Bakery Cafe, yang bertempatkan di Virginia, Amerika Serikat.

Tempat tersebut mempekerjakan para penyandang disabilitas seperti penyandang

autis dan Down Syndrome untuk dapat mencuci piring, memasak, dan membantu

mengontrol persediaan makanan yang telah habis. Hal tersebut tentunya juga

dapat melatih kemandirian dan kepercayaan diri para penyandang disabilitas

karena dengan keterbatasan yang dimiliki mereka juga dapat mencari uang dengan

kemampuannya sendiri.5

Di Indonesia juga terdapat salah satu figur anak Down Syndrome yang

telah membuktikan bahwa dirinya mampu bekerja dan mandiri, salah satunya

ialah Stephanie Handoyo. Wanita berusia 22 tahun ini telah meraih banyak medali

emas dalam bidang musik dan olahraga. Meskipun ia terlahir dengan kekurangan,

namun hal tersebut tidaklah menyurutkan semangatnya dalam menggali bakat di

kedua bidang tersebut. Namanya tercatat dalam Museum Rekor Indonesia

(MURI) karena mampu bermain piano dengan 22 lagu selama 2 jam dan ia juga

terpilih mewakili Indonesia di ajang Special Olympics World tahun 2011 lalu di

Athena, Yunani. Selain Stephanie, Christian Sitompul juga membuktikan bahwa

anak-anak Down Syndrome bisa memberdayakan dirinya melalui bakat yang

5 VOA MetroTV Indonesia, Pekerjaan Bagi Warga Berkekhususan, 25 Maret 2014.

5

dimiliki. Ia berhasil meraih medali emas pada kejuaraan renang dalam perlombaan

yang sama dengan Stephanie di Yunani 3 tahun silam.6

Dari contoh diatas dapat terlihat bahwa, meskipun anak Down Syndrome

memiliki intelegensi yang rendah, namun bukan berarti mereka tidak dapat

memberdayakan dirinya dengan suatu kemampuan yang dimiliki. Kemampuan

tersebut dapat berupa bakat atau kemandirian yang jika diasah akan membentuk

suatu potensi hingga dapat mencapai suatu prestasi. Oleh karena itu, peran orang

tua sangatlah penting untuk mendukung dan mendampingi sang anak dalam

mengembangkan hal tersebut. Karena salah satu kewajiban orang tua kepada anak

ialah memuliakan anak-anak mereka. Adapun surah yang menggambarkan tentang

hal tersebut terdapat dalam al-Qur’an surah Al-Kahfi (46) :

الحاث خير عند ربك ثواباا وخير أملا والباقياث الص نيا (46) المال والبنون زينت الحياة الد

Artinya : “Harta dan anak-anak adalah perhiasan kehidupan dunia, tetapi amalan-

amalan yang kekal lagi shalih adalah lebih baik pahalanya di sisi Rabbmu serta

lebih baik untuk menjadi harapan.” (QS. Al-Kahfi: 46)

Ayat diatas menunjukkan pengertian yaitu, mencintai harta dan anak

merupakan fitrah manusia karena keduanya ialah perhiasan dunia yang

dianugerahkan oleh Sang Pencipta kepada setiap orang tua. Anak berhak

mendapatkan perlindungan, pemeliharaan, nafkah, kasih sayang, serta pendidikan

dari kedua orang tuanya. Maka dari itu, orangtua haruslah senantiasa menjaga

anak mereka karena anak merupakan titipan Tuhan yang harus dijaga dan dididik

agar dapat menjadi harapan yang baik bagi kedua orang tuanya kelak.

6 Amalia Dwisepti, “Stephanie Handojo, Atlet Tunagrahita Yang Berprestasi,” artikel diakses pada

25 Maret 2014 dari http://sport.detik.com/read/2012/04/18/211454/1895843/82/stephanie-handojo-

atlet-tunagrahita-yang-berprestasi

6

Melihat dari segala bentuk permasalahan diatas, Yayasan bernama

Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome atau (POTADS) yanag

berlokasi di Jl. Jupiter 1C/ 4 Villa Cinere Mas hadir untuk membantu para orang

tua dalam menerima kehadiran anak Down Syndrome. POTADS tidak ingin orang

tua menyia-nyiakan anak-anak yang lahir dengan Down Syndrome menjadi lebih

tak dihargai dengan cara berusaha membantu mengembalikan kepercayaan diri

para orang tua agar dapat mendidik anak-anak tersebut menjadi mandiri dan bisa

berprestasi layaknya anak normal pada umumnya. Hal ini dapat terlihat beberapa

dari mereka yang mahir memainkan piano, melukis, berenang, memasak, dsb.

Penulis tertarik untuk mengambil Yayasan POTADS sebagai objek

penelitian penulis melihat bahwa Yayasan POTADS ini berbeda dari yayasan-

yayasan pada umumnya yang biasanya lebih fokus pada pemberdayaan diri anak

yang berkebutuhan khusus tanpa melibatkan peran serta langsung dari kedua

orang tuanya. Visi misi POTADS menjelaskan bahwa untuk dapat meningkatkan

kualitas diri anak-anak yang memiliki keterbatasan, haruslah dimulai dari

penerimaan orang tuanya terlebih dahulu agar anak-anak tersebut tidak merasa

bahwa dirinya dikucilkan dan dapat merasakan adanya dukungan dan

perlindungan utuh dari orang-orang disekelilingnya. Yayasan POTADS

memberikan dukungan sosialnya kepada para orang tua ADS melalui adanya

pertemuan sharing secara langsung ataupun tidak langsung yang dapat dilakukan

melalui media sosial guna membantu mengembalikan rasa percaya diri para orang

tua dalam menemukan keunikan dari diri anak Down Syndrome. Oleh karena itu,

melihat hal tersebut penulis tertarik untuk mengambil tema skripsi dengan judul

7

“Dukungan sosial Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down

Syndrome (POTADS) Kepada Para Orang Tua Anak Down Syndrome.”

B. PEMBATASAN DAN PERUMUSAN MASALAH

1. Pembatasan Masalah

Penulis mencoba membatasi permasalahan hanya pada bentuk

Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan Persatuan Orang Tua Anak

dengan Down Syndrome (POTADS) kepada para orang tua Anak Down

Syndrome (ADS); kendala para orang tua dalam menjalankan bentuk-bentuk

Dukungan sosial tersebut; serta manfaat yang dirasakan dari para orang tua

ADS setelah bergabung dalam keluarga POTADS.

2. Perumusan Masalah

Setelah membatasi masalah diatas, maka perumusan masalah

tersebut dapat disimpulkan sebagai berikut :

1. Apa saja bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan

POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome?

2. Apa sajakah yang menjadi kendala orang tua anak Down Syndrome

dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS?

3. Bagaimana manfaat yang dirasakan orang tua anak Down Syndrome

setelah bergabung dengan Yayasan POTADS?

8

C. TUJUAN PENELITIAN

Tujuan dari penelitian ini adalah :

1. Untuk mendeskripsikan bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh

Yayasan POTADS kepada para orang tua anak Down Syndrome.

2. Untuk dapat mendeskripsikan kendala-kendala yang dialami oleh para

orang tua ADS dalam melaksanakan bentuk-bentuk dukungan sosial

Yayasan POTADS.

3. Untuk dapat melihat manfaat yang dirasakan oleh para orang tua setelah

bergabung dalam keluarga POTADS.

D. MANFAAT PENELITIAN

1. Manfaat Akademis

a. Menambah pengetahuan, pengalaman, dan wawasan, serta bahan

dalam penerapan ilmu kesejahteraan sosial, khususnya mengenai peran

orang tua dalam merawat dan memahami keistimewaan dari anak

Down Syndrome.

b. Dapat dijadikan bahan perbandingan untuk penelitian selanjutnya.

2. Manfaat Praktis

a. Dapat dijadikan sebagai bahan untuk meningkatkan kualitas pelayanan

yang diberikan oleh Yayasan POTADS terutama dalam hal

memberikan informasi mengenai keistimewaan anak Down Syndrome.

b. Untuk dapat memberikan motivasi kepada para orang tua dalam

menemukan keunikan dan keistimewaan pada anak Down Syndrome.

9

E. METODOLOGI PENELITIAN

Metode penelitian merupakan suatu proses yang harus dilalui dalam suatu

penelitian agar hasil yang diinginkan dapat tercapai. Metode penelitian ini

kemudian dibagi menjadi :

1. Pendekatan Penelitian

Penelitian ini menggunakan Pendekatan Kualitatif. Pendekatan

Kualitatif adalah pendekatan yang mengacu pada prosedur penelitian yang

menghasilkan penelitian deskriptif, seperti perkataan orang, dan perilaku

yang dapat diamati.7

Selain itu metode penelitian kualitatif adalah metode penelitian yang

digunakan pada kondisi obyek yang alamiah, dimana peneliti adalah sebagai

instrumen kunci, teknik pengumpulan data dilakukan secara triangulasi

(gabungan), analisis data bersifat induktif, hasil penelitian kualitatif lebih

menekankan makna dari pada generalisasi.8 Maksud dalam hal ini ialah

peneliti mencoba mencari atau menemukan makna dari hal-hal yang

mendasar yang dialami oleh pengalaman hidup para orang tua anggota

POTADS khususnya dalam menerima, merawat, mendidik, hingga

menemukan keistimewaan dari anak Down Syndrome.

2. Jenis Penelitian

Jenis penelitian yang penulis gunakan adalah metode deskriptif. Data

tersebut bisa berasal dari wawancara, foto, videotape, dokumen pribadi,

catatan lapangan, dan dokumen resmi lainnya. Metode deskriptif ditujukan

7 Lexy J. Moleong, Metodologi Penelitian Kualitatif (Bandung : PT Remaja Rosdakarya,

2003), h.12. 8 Prof. Dr. Sugiyano, Memahami Penelitian Kualitatif (Bandung : CV. Alfabeta, 2005),

Cet. 5, h.1.

10

untuk mengumpulkan data aktual secara rinci yang melukiskan gejala yang

ada, mengidentifikasi masalah atau memeriksa kondisi, juga menentukan apa

yang dilakukan oleh orang lain dalam menghadapi masalah yang sama dan

belajar dari pengalaman mereka untuk menetapkan rencana yang akan

datang.9 Peneliti menggunakan metode deskriptif karena peneliti menganggap

bahwa metode penelitian ini dapat menggambarkan tentang suatu peristiwa,

kondisi, dan situasi terutama dalam menganalisis bentuk Dukungan sosial

Yayasan POTADS kepada para orang tua anak penyandang Down Syndrome

dengan terlibat langsung didalamnya.

3. Lokasi dan Waktu Penelitian

Waktu penelitian ini dilakukan selama kurang lebih 6 bulan, mulai dari

10 Maret 2014 hingga 2 September 2014. Adapun yang menjadi lokasi

penelitian ini diantaranya:

a. Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome

(POTADS) yang bertempatkan di Jl. Jupiter 1C No. 4 Villa

Cinere Mas, Jakarta Selatan.

b. Rumah Sakit Harum Sisma Medika (KOPDAR POTADS).

c. Balai Kota Bandung, 27 Mei 2014 (Perayaan Hari Sindroma

Down Dunia).

d. Sanggar POTADS yang bertempatkan di Jl. Mawar no. 3,

Warung Buncit Mampang Prapatan, Jakarta Selatan.

e. Beberapa rumah Klien

9 Jalaluddin Rakhmat, Metode Penelitian Kualitatif, (Bandung : PT. Remaja Rosdakarya,

2006), cet. 12, h.25.

11

4. Teknik Pemilihan Informan

Teknik yang digunakan untuk pemilihan informan dalam penelitian ini

adalah non-probability sampling (pengambilan sampel secara tidak acak)

dimana teknik ini merupakan pengambilan sampel yang mengutamakan ciri

atau kriteria tertentu. Karenanya pada non-probability sampling setiap sampel

tidak memiliki kesempatan yang sama untuk terpilih sebagai subjek penelitian.

Dalam hal ini, jenis non-probability sampling yang peneliti gunakan ialah

purposive sampling dan snowball sampling.

Penggunaan jenis Purposive sampling didasarkan pada pertimbangan

bahwa informan tersebut mampu memberikan informasi sesuai dengan

pengetahuan dan pengalaman yang dimiliki sesuai dengan konteks penelitian.

Purposive sampling merupakan sampel yang dipilih melalui penetapan kriteria

tertentu oleh peneliti.10

Untuk itu, peneliti memilih ketua Yayasan POTADS

terlebih dahulu sebagai sumber informan yang tepat untuk membantu

menjawab pertanyaan peneliti mengenai profil lembaga. Dalam hal pemilihan

informan ini, penulis juga menggunakan jenis snowball sampling karena

peneliti tidak memiliki pengetahuan dalam mengenali anggota POTADS

untuk dapat menjadi subjek peneliti. Dalam buku I Ketut Swarjana, Polit dan

Beck menjelaskan bahwa yang menjadi sampel pada metode ini diawal akan

ditanyakan untuk mengidentifikasi dan merujuk atau menunjuk orang lain

yang cocok dengan kriteria sampel yang telah ditentukan. Demikian

seterusnya sampai jumlah sampel tersebut sesuai dengan jumlah yang

10 I Ketut Swarjana, Metode Penelitian Kesehatan (Yogyakarta: Penerbit ANDI, 2012), h. 102

12

diinginkan.11

Peneliti memilih ketua Yayasan POTADS sebagai sampel awal

yang tepat dalam memberikan informasi yang sesuai berdasarkan dengan

kebutuhan peneliti, lalu Ketua Yayasan POTADS membantu menunjuk

beberapa pengurus lainnya, seperti Sekretaris POTADS untuk dapat

memberikan informasi mengenai siapa orang tua ADS yang dapat dijadikan

informan oleh peneliti. Kriteria peneliti untuk dijadikan informan, yakni

dilihat berdasarkan orang tua ADS yang sudah lama ikut bergabung dengan

Yayasan POTADS dan masih aktif berkomunikasi ataupun aktif

melaksanakan kegiatan dukungan sosial Yayasan POTADS.

Untuk lebih jelasnya, keterangan informasi yang diperoleh dapat

dilihat pada tabel 1 dibawah ini:

Tabel 1

Rancangan Penelitian

NO. Informan Informasi yang dicari Jumlah

1. Ketua Yayasan

POTADS

Mencari tahu tentang data dan profil

Yayasan POTADS

1 Orang

2. Sekretaris

POTADS

Mencari tahu tentang data dan profil

Yayasan POTADS

1 Orang

3. Orang tua ADS

(Sahabat

POTADS)

Mencari tahu tentang kendala dan seberapa

besar manfaat yang dirasakan para orang

tua setelah bergabung dengan keluarga

POTADS

3 Orang

4. Psikolog Mengetahui bagaimana cara psikolog 1 Orang

11

Ibid., h. 103.

13

menyampaikan materi dan melakukan

diskusi kelompok dengan para orang tua

ADS saat KOPDAR berlansgung.

5. Pengajar Sanggar

POTADS

Mengetahui seberapa besar efektifitas

program kegiatan Yayasan POTADS ini

berjalan dalam hal penegembangan bakat

ADS

1 Orang

6. Operator Hotline Untuk mengetahui bagaimana hotline

POTADS berjalan

1 Orang

Jumlah 8 Orang

[Sumber: Data Primer]

5. Sumber Data

Adapun macam data pada penelitian ini terbagi menjadi dua bagian,

yaitu data primer dan data sekunder:

Data Primer diperoleh proses penelitian langsung dari partisipan atau

sasaran penelitian, yaitu data yang berasal dari Ketua Yayasan POTADS,

Sekretaris POTADS, 3 orang tua anggota POTADS, 1 orang psikolog, serta 1

orang pengajar Sanggar POTADS.

Data Sekunder adalah data yang diperoleh dari berbagai literatur,

buku-buku Perpustakaan, internet, catatan atau dokumen yang terkait dengan

penelitian dari Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome

(POTADS) yang diteliti seperti brosur, arsip, dan lain-lain.

14

6. Teknik Pengumpulan Data

Teknik pengumpulan data yang peneliti pakai adalah teknik

pengumpulan data kualitatif. Teknik pengumpulan data yang digunakan dalam

penelitian ini antara lain:

a. Teknik Observasi

Istilah observasi berasal dari bahasa latin yaitu berarti

“melihat” dan memperhatikan. Istilah observasi ini diarahkan pada

kegiatan memperhatikan secara akurat, mencatat fenomena yang

muncul, dan mempertimbangkan hubungan antar aspek dalam

fenomena tersebut. Observasi yang berarti pengamatan untuk

mendapatkan data tentang suatu masalah, sehingga diperoleh suatu

pemahaman atau pembuktian terhadap informasi/ keterangan yang

diperoleh sebelumnya.12

Jenis observasi yang digunakan dalam penelitian ini adalah

observasi atau pengamatan berperan serta. Pengamatan berperan serta

dianggap cocok untuk meneliti bagaimana manusia berperilaku dan

memandang realitas kehidupan mereka dalam lingkungan mereka yang

biasa, rutin, dan alamiah.13

Observasi ini dilakukan ketika penulis berada di lokasi yang

menjadi objek penulis dalam melakukan penelitian untuk mengamati

seberapa besar efektifitas bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh

Yayasan POTADS kepada para orang tua dalam mengembangkan bakat

12

Rahayu Tri Iin, S.Psi dan Ardani Ardi Tristiandi, Observasi dan Wawancara (Malang:

PT. Bayu Media, 2004). 13

Mulyana, Metodologi Penelitian Kualitatif: Paradigma Baru Ilmu Komunikasi dan Ilmu

Sosial Lainnya (Bandung: PT Remaja Rosdakarya), h. 167.

15

anak Down Syndrome. Peneliti merasa perlu melakukan observasi ini

agar dapat melihat aktivitas-aktivitas subjek peneliti yang berlangsung,

mengetahui siapa saja yang terlibat dalam aktikvitas tersebut, serta

dapat mengambil makna dari setiap kejadian yang diamati. Oleh karena

itu, observasi sangatlah penting sebagai alat pengukur perilaku yang

tidak dapat diukur dengan alat bantu apapun. Adapun teknik observasi

yang peneliti gunakan dalam hal ini adalah:

b. Teknik Wawancara

Wawancara adalah bentuk komunikasi antara dua orang yang

melibatkan seseorang yang ingin memperoleh informasi dari seorang

lainnya dengan mengajukan pertanyaan-pertanyaan berdasarkan tujuan

tertentu.14

Dalam hal ini peneliti berusaha mendapatkan data atau

informasi dengan cara mengajukan pertanyaan-pertanyaan yang

berkaitan dengan rumusan masalah peneliti. Adapun sumber informan

yang peneliti wawancara diantaranya ketua Yayasan POTADS, para

orang tua anggota POTADS, guru, serta psikolog yang membantu

Yayasan POTADS dalam memberikan motivasi kepada para orang tua

dalam mengembangkan bakat anak Down Syndrome.

c. Teknik Dokumentasi

Teknik dokumentasi adalah cara pengumpulan data melalui

peninggalan tertulis, terutama berupa arsip, buku-buku yang berkaitan

mengenai pendapat, teori, maupun hukum dan lain-lain yang

berhubungan dengan masalah penyelidikan atau penelitian. Dalam

14

Deddy Mulyana, Metodologi Penelitian Kualitatif, Paradigma Baru Ilmu Komunikasi

dan Ilmu Sosial Lainnya (Bandung: PT. Remaja Rosdakarya 2006), h. 180.

16

teknik ini peneliti berusaha memperoleh data-data dokumentasi yang

berkaitan dengan pengumpulan foto-foto, profil Yayasan mempelajari

arsip-arsip, serta berbagai bentuk data tertulis lainnya berupa laporan

pihak Yayasan yang ada di lapangan.

7. Teknik Analisis Data

Analisis data adalah proses mengatur urutan data,

mengorganisasikannya kedalam suatu pola, kategori dan uraian dasar. Teknik

analisis data yang digunakan dalam penelitian ini adalah teknik interactive

model yang dikemukakan oleh Miles and Huberman. Teknik analisis data ini

meliputi: reduksi data, penyajian data, dan penarikan kesimpulan lalu

diverifikasi.15

Tahap pertama reduksi data melibatkan langkah-langkah editing,

pengelompokkan, dan meringkas data. Pada tahap kedua, peneliti menyusun

kode-kode dan catatan-catatan (memo) mengenai berbagai hal termasuk yang

berkenaan dengan aktivitas serta proses-proses hingga peneliti dapat

menemukan tema-tema, kelompok, dan pola-pola data.16

Berdasarkan keterangan diatas, maka setiap tahap dan proses tersebut

dilakukan untuk mendapatkan keabsahan data dengan menelaah seluruh data

yang ada dari berbagai sumber yang telah didapat dari lapangan dan bentuk

dokumen pribadi, dokumen resmi, gambar, foto, dsb, melalui metode

wawancara yang didukung dengan studi dokumentasi. Hal ini sesuai dengan

tujuan yang ingin dicapai oleh peneliti, yaitu mengungkap lebih dalam,

15

M. Djunaidy Ghony dan Fauzan Almanshur, Metodologi Penelitian Kualitatif,

(Jogjakarta: Ar-Ruzz Media, 2012), h. 306. 16

Pawito, Penelitian Komunikasi Kualitatif, (Yogyakarta: Lembaga Kajian Islam dan

Sosial Pelangi Aksara, 2007), h. 103-104.

17

menganalisis, serta menggambarkan tentang seberapa besar pengaruh

Dukungan sosial Yayasan POTADS yang dirasakan oleh para orang tua yang

memiliki berbagai permasalahan sosial, hingga memiliki kekuatan dalam

membentuk kemandirian ADS.

Dukungan sosial dapat diartikan sebagai pemberian bantuan atau

pertolongan terhadap seseorang yang mengalami stress dari orang lain yang

memiliki hubungan dekat (saudara, teman, suami/istri). House dalam Depkes

mengklasifikasikan tipe Dukungan sosial menjadi 4 bentuk, yaitu: Dukungan

Emosional, Dukungan Penghargaan, Dukungan Instrumental, dan

Dukungan Informasi.17

8. Teknik Keabsahan Data

Menurut Patton dalam Moleong keabsahan data dapat dicapai dengan

jalan membandingkan keadaan dan perspektif seseorang dengan berbagai

pendapat dan pandangan orang lain. Strategi ini dilakukan untuk

meningkatkan kredibilitas (Derajat Kepercayaan) dengan menggunakan teknik

Triangulasi Sumber. Dalam hal ini jangan sampai banyak mengharapkan

bahwa hasil pembandingan tersebut merupakan kesamaan pandangan,

pendapat, atau pemikiran. Yang penting disini ialah bisa mengetahui adanya

alasan-alasan terjadinya perbedaan-perbedaan tersebut.18

17

Dr. Nursalam, M. Nur, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS

(Jakarta: PT. Salemba Medika, 2007), h. 29. 18

Prof. Dr. Lexy J. Moleong, M.A. Metodologi Penelitian Kualitatif (Bandung:

Rosdakarya, 2010), h.331.

18

9. Tinjauan Pustaka

Dalam penelitian ini, peneliti melakukan tinjauan pustaka terhadap

beberapa hasil penelitian terdahulu yang berkaitan dengan permasalahan

penelitian. Adapun penelitian tersebut diantaranya:

1. “Gambaran Dukungan sosial Yang Diberikan Keluarga Dalam

Perawatan Penderita Skizofrenia Di Instalasi Rawat Jalan

Rumah Sakit Jiwa Propinsi Jawa Barat. Disusun oleh: Linda

Permatasari, Aat Sriati, dan Metty Widiastuti. Fakultas Ilmu

Keperawatan Universitas Padjajaran 2011. Isi pokok dari jurnal

ini ialah membahas mengenai pentingnya dukungan sosial bagi

individu yang memiliki masalah dalam hal ini ialah penderita

gangguan Skizofrenia, agar dirinya dapat sehat kembali dan

menemukan kekuatan dalam diri untuk sembuh, sehingga

dibutuhkannya dukungan sosial dari orang-orang di sekelilingnya

terutama keluarga. Yang menjadi pembeda antara penelitian

terdahulu tersebut dengan skripsi penulis ialah subjek yang diteliti

dan bentuk pengolahan data yang digunakan.

2. “Hubungan Antara Dukungan sosial Kawan Sebaya dengan

Motivasi Berprestasi Alumni Siswa-siswi SMAN 38 Jakarta

Lulusan Tahun 2011.” Disusun oleh: Nurul Hikmah. Skripsi S1

Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik, Jurusan Ilmu

Kesejahteraan Sosial 2012. Skripsi ini membahas mengenai

keberhasilan dukungan sosial yang mempengaruhi motivasi

kelulusan anak-anak SMAN 38. Dalam hal ini, penulis dengan

19

peneliti terdahulu sama-sama mengambil teori mengenai dukungan

sosial, akan tetapi yang menjadi pembeda antara skripsi ini dengan

peneliti terdahulu ialah subjek yang diteloiti dan jenis penelitian

yang digunakan.

3. “Gambaran Stres dan Coping Pada Ibu yang Memiliki Anak

Penyandang Down Syndrome Studi Kasus Pada SLB Cahaya

Jaya.” Disusun oleh Kezia Chrisantia Venesia. Skripsi S1

Fakultas Psikologi. Jurusan Psikologi Bina Nusantara

University. Gambaran isi skripsi ini membahas tentang stress dan

coping pada ibu yang memiliki anak Down Syndrome. Jika

dibandingkan dengan skripsi penulis, kedua skripsi ini sama-sama

meneliti fokus subjek yang sama yakni orang tua (ibu) dari anak

Down Syndrome, namun dalam hal ini penulis lebih menggali

kepada bentuk Dukungan sosial yang diberikan oleh suatu

komunitas orang tua ADS dalam membantu melihat kelebihan-

kelebihan yang ada pada diri anak Down Syndrome.

Setelah penulis melihat beberapa penelitian yang terkait teori ataupun tema

seputar permasalahan yang penulis angkat, maka penulis memutuskan untuk

menggunakan metode Miles and Huberman sebagai metode penelitian. Sedangkan

untuk teknis penulisan hasil penelitian ini mengacu pada buku pedoman penulisan

karya ilmiah (Skripsi, Tesis dan Disertasi) karya Hamid Nasuhi, dkk. Yang

diterbitkan oleh CeQDA (Center for Quality Development Assurance) UIN Syarif

Hidayatullah Jakarta, tahun 2007.

20

Dari tinjauan pustaka ini, peneliti yakin apa yang akan diteliti belum

pernah ada sebelumnya. Maka dengan itulah peneliti yakin mengajukan penelitian

tersebut sebagai langkah awal untuk mengajukan skripsi.

F. SISTEMATIKA PENULISAN

Penulisan skripsi ini disajikan kedalam 5 Bab, berikut adalah sistematika

penulisan skripsi:

BAB I Pendahuluan, yang terdiri dari Latar Belakang Masalah,

Pembatasan dan Perumusan Masalah, Tujuan dan Manfaat Penelitian,

Metodologi Penelitian (terdiri dari pendekatan dan jenis penelitian, lokasi

dan waktu penelitian, teknik pemilihan subyek dan informan, sumber data,

teknik analisis data, teknik keabsahan data), serta Sistematika Penulisan.

BAB II Landasan Teori, meliputi Pengertian Dukungan sosial, Orang

Tua (definisi, peran, pola asuh, permasalahan yang dihadapi orang tua saat

mengetahui anaknya Down Syndrome), Terapi Kelompok (definisi,

macam-macam jenis terapi kelompok), serta Anak Down Syndrome

(definisi, karakteristik dan pola penerapan orang tua dalam mendidik anak

Down Syndrome).

BAB III Metode Penelitian, meliputi profil Yayasan POTADS

(Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) yang terdiri dari

latar belakang berdirinya Yayasan, tujuan, visi dan misi, lambang, struktur

organisasi, bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta kegiatan-

kegiatan yang pernah dilaksanakan.

21

BAB IV Hasil Penelitian dan Analisis Data, terdiri dari analisis bentuk

Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para

orang tua anak Down Syndrome, Kendala para orang tua dalam

menjalankan bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta Manfaat

yang dirasakan orang tua anak Down Syndrome setelah menjalankan

bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS.

BAB V Penutup, terdiri dari kesimpulan dan saran dengan daftar pustaka

dan lampiran-lampiran.

22

22

BAB II

LANDASAN TEORI

Pada bab ini akan membahas teori-teori yang berhubungan dengan

permasalahan yang akan diteliti, meliputi teori dukungan sosial, terapi kelompok,

pola asuh orang tua dalam merawat Anak Berkebutuhan Khusus (ABK), serta

penjelasan mengenai Down Syndrome.

A. DUKUNGAN SOSIAL

1. Definisi Dukungan Sosial

Menurut Cohen dan Smet seperti yang dikutip oleh Hamilawati

menjelaskan bahwa dukungan sosial adalah suatu keadaan yang bermanfaat bagi

individu yang diperoleh dari orang lain yang dapat dipercaya, sehingga seseorang

akan tahu ada orang lain yang memperhatikan, menghargai, dan mencintainya.1

Begitupun juga menurut Gottlieb dalam Siti Urbayatun menerangkan bahwa

dukungan sosial ialah informasi atau nasehat verbal dan non verbal, bantuan

nyata, atau tindakan yang diberikan oleh keakraban sosial yang bermanfaat secara

emosional dan memiliki efek tertentu bagi penerima.2

Pengertian diatas mencerminkan bahwa dukungan tersebut diberikan oleh

mereka yang memiliki kerekatan hubungan antara pemberi dengan yang

1 Harnilawati, “Konsep dan Proses Keperawatan Keluarga” (Takalar: Pustaka As Salam,

2013), h. 26 2 Siti Urbayatun, “Dukungan Sosial dan Kecenderung Depresi Post Partum Pada Ibu

Primipara di Daerah Gempa Bantul,” (dalam jurnal Humanitas, vol. VII, no.2 Agustus 2010), h. 117-

118.

23

menerima, baik dalam bentuk informasi, tingkah laku, ataupun materi. Disamping

itu, Cobb dalam Feurstein juga mengatakan bahwa:

“Social Support in terms of benefits associated with feelings of

being loved and valued and belonging to a network of

communications and mutual obligation to the others.”3

(Berdasarkan manfaatnya, dukungan sosial dapat menjadikan

seseorang merasa bahwa dirinya dicintai dan dihargai, serta memiliki

jaringan komunikasi dan kewajiban yang sama kepada yang lain).

Definisi diatas mempertegas bahwasanya segala bentuk dukungan yang

datang dari orang terdekat akan menjadikan mereka yang menerima bantuan

merasa disayangi, diperhatikan, dan membuat dirinya bernilai.

Dari berbagai macam definisi diatas dapat disimpulkan bahwa dukungan

sosial adalah suatu bentuk komunikasi berupa informasi, tindakan, atau nasehat

yang datang dari orang lain demi membantu mereka yang memiliki masalah agar

dapat merasakan kenyamanan, perlindungan, kasih sayang, dan cinta dari orang-

orang di sekelilingnya. Hal tersebut bertujuan agar si penerima tidak merasa

bahwa dirinya sendiri. Oleh karena itu, dukungan sosial sangatlah diperlukan

sebagai peranan yang dapat membantu mereka yang bermasalah menjadi

memiliki kekuatan untuk dapat menyelesaikan permasalahannya.

3 Michael Feurstein, dkk. Health Psychology “A Psychobiological Perspective” (New York:

Plenum Pers, 1986), h. 134.

24

2. Komponen Dukungan sosial

Weiss dalam Kristin Hedden mengemukakan adanya 6 komponen

dukungan sosial yang disebut sebagai the social provisions scale, dimana masing-

masing komponen dapat berdiri sendiri, namun satu sama lain saling

berhubungan. Adapun 6 komponen tersebut adalah:4

a. Keterikatan (Attachment). Merupakan perasaan akan kedekatan

emosional dan rasa aman (ketenangan) dalam diri individu. Sumber

dukungan sosial ini yang paling sering dan umum adalah diperoleh

dari pasangan hidup yang memiliki hubungan yang harmonis.

b. Integrasi Sosial (Social Integration). Merupakan dukungan yang

menimbulkan perasaan dalam diri individu bahwa ia termasuk dalam

suatu kelompok yang memiliki kesamaan minat dan aktifitas rekreasi.

Dukungan ini memungkinkan seseorang untuk memperoleh perasaan

memiliki. Yang sering menjadi sumber dukungan ini adalah teman.

c. Penghargaan/Pengakuan (Reassurance of Worth). Merupakan

pengakuan atas kompetensi, kemampuan, dan keahlian individu. Pada

dukungan sosial jenis ini, seseorang akan mendapat pengakuan atas

kemampuan dan keahliannya serta mendapat penghargaan dari orang

lain. Dukungan ini sering diperoleh dari rekan kerja.

d. Hubungan yang dapat diandalkan (Reliable Alliance). Merupakan

keyakinan dalam diri individu bahwa ia dapat mengandalkan orang

4 Kristin Hedden, Public and Private Religiousity, Religious Dukungan sosial (United States,

2009), h. 30.

25

lain untuk membantunya dalam berbagai kondisi, meliputi kepastian

atau jaminan bahwa seseorang dapat mengharapkan keluarga untuk

membantu semua keadaan. Dukungan ini sering diperoleh dari

anggota keluarga.

e. Bimbingan (Guidance). Dukungan sosial jenis ini adalah adanya

hubungan sosial yang dapat memungkinkan seseorang mendapat

informasi, saran, atau nasihat yang diperlukan dalam memenuhi

kebutuhan dan mengatasi permasalahan yang dihadapi. Dukungan ini

sering diperoleh dari guru, mentor, figur orang tua atau figur yang

dituakan dalam keluarga.

f. Kesempatan untuk Mengasuh (Opportunity for Nurturance).

Merupakan suatu aspek penting dalam hubungan interpersonal akan

perasaan yang dibutuhkan oleh orang lain. Dukungan yang

menimbulkan perasaan dalam diri individu bahwa ia bertanggung

jawab terhadap kesejahteraan orang lain. Dukungan ini sering

diperoleh dari anak, cucu, dan pasangan hidup.

3. Jenis-jenis Dukungan Sosial

Menurut House dalam Depkes jenis dimensi Dukungan sosial dibedakan

menjadi 4 macam, yaitu: 5

5 Dr. Nursalam, M. Nur, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS (Jakarta:

PT. Salemba Medika, 2007), h. 29.

26

a. Dukungan Emosional, mencakup ungkapan empati, kepedulian, dan

perhatian terhadap orang yang bersangkutan, serta membuat individu

merasa dihargai, dicintai dan diperhatikan.

b. Dukungan Penghargaan, dukungan ini terjadi melalui ungkapan

hormat/ penghargaan positif untuk orang lain, dukungan persetujuan

dengan gagasan atau perasaan individu, dan perbandingan positif

orang tersebut dengan orang lain.

c. Dukungan Instrumental, mencakup bantuan langsung, misalkan

dengan memberi pinjaman uang, jasa, waktu kepada orang yang

membutuhkan. Dukungan ini membantu individu dalam

melaksanakan aktifitasnya.

d. Dukungan Informatif, mencakup pemberian nasehat, saran,

pengetahuan, dan informasi.

B. ORANG TUA

1. Definisi Orang Tua

Kartono dalam Arifin menjelaskan bahwa orang tua adalah pria dan

wanita yang terikat dalam ikatan perkawinan dan siap sedia untuk memikul

tanggung jawab bersama sebagai ayah dan ibu dari anak-anak yang dilahirkannya.

Lalu, Arifin juga menambahkan bahwa yang dimaksud dengan orang tua adalah

orang yang menjadi pendidik dan membina yang berada di lingkungan keluarga.6

6 Arifin. Hubungan Timbal Balik Pendidikan Agama di Lingkungan Sekolah dan Keluarga

(Jakarta: Bulan Bintang, 1997), h. 114.

27

Berdasarkan definisi diatas dapat disimpulkan bahwa orang tua

merupakan dua individu berbeda yang telah sepakat dalam membina suatu rumah

tangga dan siap untuk memenuhi segala kebutuhan jasmani dan rohani anggota

keluarganya, yaitu anak. Siap berarti mampu bertanggung jawab dalam memenuhi

segala pemenuhan hak yang wajib didapat oleh seorang anak, seperti pendidikan,

bimbingan, kasih sayang, dan pengajaran moral dari kedua orang tuanya karena

anak merupakan amanah dari Tuhan yang tidak bisa dihilangkan dengan alasan

apapun.

2. Peran Orang Tua

Setiap orang tua dalam menjalankan kehidupan berumah tangga tentunya

memiliki tugas dan peran yang sangat penting, yakni melahirkan; mengasuh;

membesarkan; mengarahkan sang anak menuju kepada kedewasaan; serta

menanamkan norma-norma dan nilai-nilai yang berlaku. Disamping itu, orang tua

juga harus mampu mengembangkan potensi yang ada pada diri anak, menjadi

teladan yang baik, dan mampu mengembangkan pertumbuhan pribadi dengan

penuh tanggung jawab dan kasih sayang.7

Teori lain menjelaskan peran orang tua terhadap anak pada umumnya

adalah teori attachment (kelekatan). Menurut teori ini, hubungan yang hangat dan

7 Astrida, S.Pd.I, “Peran dan Fungsi Orang Tua dalam Mengembangkan Kecerdasan

Emosional Anak,” h. 1.

28

penuh rasa percaya dengan orang tua akan membuat anak memiliki rasa aman dan

percaya diri yang baik dalam membangun relasi sosial.8

Dari pengertian diatas, penulis dapat menyimpulkan bahwa peran dari

orang tua tidaklah hanya melahirkan anak mereka ke dunia, tetapi juga harus

mampu mendidik hingga menjadikan anak-anak tersebut sebagai suatu pilar yang

dapat berguna untuk orang lain dan menorehkan prestasi di masa depannya.

Dukungan dan kelekatan dari kedua orang tua tentunya sangat berpengaruh

terhadap kemandirian anak dalam bersosialisasi dan mengaktualisasikan dirinya.

Oleh karena itu, keberfungsian seorang anak berhasil atau tidaknya tergantung

dari bagaimana kedua orang tua mendidiknya.

3. Pola Asuh Orangtua-Anak

Menurut Baumrind seperti yang dikutip oleh Santrock menerangkan

bahwa pola asuh orang tua merupakan segala bentuk dan proses interaksi yang

terjadi antara orang tua dan anak yang merupakan pola pengasuhan tertentu dalam

keluarga yang akan memberi pengaruh terhadap perkembangan kepribadian anak.

Santrock juga menjelaskan bahwa penelitian Diana Baumrind sangat

berpengaruh. Ia percaya bahwa orang tua tidak boleh menghukum atau menjauh

dalam mengasuh anak mereka. Terdapat 4 jenis gaya pengasuhan yang telah

dijelaskan oleh Baumrind, yaitu:9

a. Pengasuhan Otoritarian

8 Dra. Nilam Widyani, Buku Psikologi Populer: Relasi Orang Tua & Anak (Elex Media

Komputindo), h. 94. 9 John W. Santrock, Child Development 11th edition (University of Texas at Dallas: Erlangga,

2007), h. 167.

29

Otoritarian ialah gaya pengasuhan yang membatasi dan menghukum

dimana orang tua mendesak anak untuk mengikuti arahan mereka dan

menghormati pekerjaan dan upaya mereka. Gaya pengasuhan ini

mengakibatkan anak seringkali tidak bahagia, takut, minder, dan

memiliki komunikasi yang lemah.

b. Pengasuhan Autoritatif (dapat diandalkan)

Gaya ini mendorong anak untuk mandiri namun masih menerapkan

batas dan kendali pada tindakan mereka. Tindakan verbal memberi

dan menerima dimungkinkan, dan orang tua bersikap hangat dan

penyayang terhadap anak. Gaya pengasuhan ini mengakibatkan

perilaku anak menjadi percaya diri dan kompeten secara sosial.

c. Pengasuhan Yang Mengabaikan

Gaya ini mengajarkan dimana orang tua tidak terlibat dalam kehidupan

anak. Anak yang memiliki orang tua seperti ini biasanya pengendalian

dirinya buruk, tidak dewasa, dan merasa terasing dari keluarga.

d. Pengasuhan Yang Menuruti

Pola ini mengajarkan bahwa orang tua sangat terlibat dengan anak

tetapi tidak menaruh banyak tuntutan dan kontrol yang ketat pada

mereka. Pola pengasuhan orang tua seperti ini biasanya menyebabkan

inkompetensi sosial anak, terutama dalam pengendalian diri.

30

4. Permasalahan Orang Tua

Menurut Dyson, Krauss, dan Woolfison dalam Mangunsong menerangkan

bahwa membesarkan anak dengan Down Syndrome merupakan salah satu stres

terbesar bagi para orang tua. Hal ini terjadi karena orang tua menganggap anak

mereka hanya memiliki sedikit harapan untuk dapat hidup dengan normal.

Beckman dan Woolfood dalam Mangunsong juga menerangkan bahwa beberapa

stres yang dihadapi orang tua diantaranya ialah masalah ekonomi, waktu untuk

terapi, isolasi sosial, masalah perilaku, dan hubungan keluarga yang tegang.

Masalah-masalah yang dihadapi oleh orang tua dari anak Down Syndrome

tersebut nyatanya juga menimbulkan reaksi tersendiri bagi orang tua yang

mengalaminya. Hal ini juga didukung oleh pendekatan Stage Theory yang

mengemukakan bahwa orang tua melalui beberapa tahap setelah mengetahui

mereka memiliki anak berkebutuhan khusus. Telford dan Sawrey dalam

Mangunsong mengelompokkan reaksi orang tua sebagai berikut :10

a. Menolak Kecacatan Anak

Tekanan sosial maupun tekanan pribadi kerap mendorong orang tua

untuk menolak kecacatan anak. Orang tua seringkali merasa harga

dirinya menurun karena anak yang dilahirkan tidak sesuai dengan yang

diharapkannya.

b. Mengasihani Diri Sendiri

10 Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa Jilid ke-2 (Depok:

Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2011), h. 163-

164.

31

Dalam hal ini orang tua merasakan pengalaman yang pahit, sehingga

mereka tidak bisa berpikiran realistik dan objektif terhadap anak cacat.

c. Perasaan Ambivalen terhadap Kecacatan Anak

Dalam hal ini, meskipun secara dominan sikap orang tua positif,

namun sering disertai dengan penolakan dan rasa marah. Orang tua

dapat menerima dan mencintai sang anak, namun di sisi lain pihak lain

menolak dan tidak menyukai anaknya. Dampaknya, anak akan

menimbulkan rasa bersalah pada anak.

d. Rasa Bersalah, Malu dan Depresi

Rasa malu dan bersalah merupakan komponen dari beberapa reaksi

yang telah didiskusikan terlebih dahulu. Rasa malu orientasinya ke

orang lain dan rasa bersalah orientasinya lebih ke diri sendiri.

Sedangkan depresi akan muncul apabila kecemasan memuncak dan

tekanan yang datang dirasakan terlalu besar.

e. Pola Saling Ketergantungan

Kurangnya motivasi pada anak seringkali disebabkan oleh besarnya

tingkat ketergantungannya pada orang tua dan apabila hal ini terjadi

akan sulit untuk diubah.

Berikut ini merupakan teori multiple intelligence yang dikemukakan oleh

Howard Gardner. Teori ini membagi area bakat menjadi beberapa bagian, yaitu:11

a. Kecerdasan Linguistik

11 Ifa H. Misbach, Dahsyatnya Sidik Jari Menguak Bakat dan Potensi Bakat melalui

Fingerprint Analysis (Jakarta: Visimedia, 2010), h. 73-78.

32

Bakat orang dengan kecerdasan ini terletak pada kekuatan bahasa

verbal baik dalam membaca, menulis, maupun berbicara.

b. Kecerdasan Musikal

Bakat orang dengan kecerdasan ini terletak pada kepekaan dalam

menyerap bunyi-bunyian. Ia mudah membuat lirik lagu dan mudah

belajar memainkan alat musik.

c. Kecerdasan Logika Matematika

Orang dengan bakat ini memiliki kekuatan dalam persoalan logika dan

analisis. Ia mampu menemukan solusi dalam memecahkan masalah.

d. Kecerdasan Body Kinestetik

Orang dengan bakat seperti ini memiliki kemampuan motorik kasar

atau motorik halus. Individu yang memiliki motorik kasar akan

tangkas dalam mengkoordinasikan gerakan otot seperti melompat dan

berlari. Sementara itu, individu yang memiliki motorik halus memiliki

responsivitas yang menekankan pada kepekaan yang bersifat sentuhan.

e. Kecerdasan Naturalis

Orang dengan bakat seperti ini memiliki kepekaan untuk

mengobservasi keadaan sekitar. Ia mampu membaca segala fenomena

alam berdasarkan tanda-tanda yang dapat diamati secara visual.

f. Kecerdasan Interpersonal

33

Orang dengan bakat seperti ini memiliki kepekaan untuk memahami

kebutuhan orang lain, mudah menjalin kerjasama, serta

mengembangkan empati terhadap kesulitan orang lain.

Jika dikaitkan dengan karakteristik anak Down Syndrome yang telah

dipaparkan diatas, sebagian besar bakat yang dimiliki anak Down Syndrome ialah

mengarah kepada kecerdasan bakat musikal dan Body Kinestetik.

Dalam melatih dan mengembangkan bakat seorang anak, tentunya

dibutuhkan keterlibatan orang tua. Untuk itu, perlu dijelaskan mengenai bentuk

keterlibatan tersebut sesuai dengan peran dan tanggung jawabnya:12

1. Orang tua sebagai pengambil keputusan

Kalangan profesional hanyalah sekedar membantu melayani,

memberikan berbagai alternatif pemecahan masalah sesuai dengan

problema yang dihadapi oleh anak cacat. Namun pilihan tentang

alternatif mana yang akan ditempuh sepenuhnya adalah hak dan

tanggung jawab orang tua. Orang tua harus terlibat langsung dalam

keseluruhan proses secara sistematis, meliputi identifikasi, evaluasi

dan kemudian memutuskan tentang dimana anak tersebut ditempatkan

Dengan terlibat langsung, orang tua akan mampu memahami dengan

sendirinya kemana arah bakat sang anak ditentukan.

2. Tanggung Jawab Sebagai Orang Tua

12 Frieda Mangunsong, “Psikologi dan Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus” Jilid kedua

(Fakultas Psikologi UI: LPSP 3, 2011), h.176-178.

34

Dalam hal ini, orang tua harus mampu menyesuaikan diri bahwa

mereka adalah orangtua dari anak cacat. Hal ini perlu agar mereka bisa

memahami bagaimana seharusnya mereka bersikap dalam

memberikan pengarahan/ mendidik anak mereka yang cacat. Terdapat

3 hal yang perlu diperhatikan dalam proses penyesuaian diri, yaitu:

a. Orang tua harus menerima realitas

b. Orang tua harus memiliki kesadaran intelektual mengenai

kecacacatan anaknya

c. Orang tua harus bisa melakukan penyesuaian secara

emosional

3. Tanggung Jawab Sebagai Guru

Dalam hal ini, orang tua memiliki pengaruh yang sangat kuat terhadap

anak-anaknya. Efektivitas intervensi pendidikan akan lebih meningkat

apabila orang tua rela membantu melanjutkan latihan keterampilan

yang dilakukan di sekolah. Maka dari itu, nantinya para orang tua

tentu akan bisa menemukan kebahagiaan tersendiri dari kemajuan

perkembangan anaknya.

4. Tanggung Jawab Sebagai Advokat

Maksudnya adalah kesanggupan orang tua untuk bertanggung jawab

sebagai pendukung dan pembela kepentingan anaknya yang cacat.

Dalam posisi seperti ini, orang tua harus mampu tampil sebagai

pembela bagi kepentingan anaknya; yakni dengan memberikan

35

penjelasan yang baik kepada para orang tua anak normal mengenai

keadaan anaknya yang cacat. Dengan begitu, anak akan merasa

terlindungi dan merasa bahwa apapun hal yang dilakukannya

mendapat dukungan penuh dari kedua orang tuanya.

C. TERAPI KELOMPOK

1. Definisi Terapi Kelompok

Menurut National Association of Social Work/ NASW seperti yang dikutip

Edi Suharto menjelaskan bahwa terapi kelompok adalah suatu pelayanan kepada

kelompok yang tujuan utamanya untuk membantu anggota-anggota kelompok

memperbaiki penyesuaian sosial mereka (Social Adjusment), dan tujuan keduanya

untuk membantu kelompok mencapai tujuan-tujuan yang disepakati oleh

masyarakat.13

Adapun menurut American Association of Group Worker & Grace L.

Coyle dalam Edi Suharto menerangkan bahwa terapi kelompok memungkinkan

berbagai jenis kelompok berfungsi sedemikian rupa, sehingga interaksi kelompok

dan kegiatan-kegiatan program memberikan kontribusi pada pertumbuhan

individu-individu dalam pencapaian tujuan-tujuan sosial yang diinginkan.14

Berdasarkan definisi terapi kelompok diatas dapat disimpulkan bahwa

terapi kelompok merupakan suatu bentuk pelayanan kepada sekelompok anggota

13 Edi Suharto, Ph.D., Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab

Sosial Perusahaan (Jakarta: Aditama, 2007), h. 38. 14 Ibid., h. 38.

36

untuk memenuhi kebutuhan-kebutuhan anggota guna membantu mencegah

permasalahan sosial yang dihadapinya, serta mendorong keterlibatan individu

dalam mengikuti program-program kegiatan yang dapat membantu

mengembalikan keberfungsian dirinya di mata masyarakat.

2. Jenis-jenis Terapi Kelompok

Dalam kaitannya dengan terapi kelompok, terdapat beberapa jenis

kelompok yang sering digunakan sebagai media pertolongan menurut Zastrow

dalam Edi Suharto, yaitu:15

a. Kelompok Percakapan Sosial

Kelompok ini merupakan tipe yang paling terbuka dan paling informal.

Tidak memiliki rencana kegiatan yang dirumuskan secara jelas dan

formal, namun memiliki topic yang dapat diperbincangkan. Para anggota

mungkin saja memiliki beberapa tujuan tertentu, yakni memiliki teman

baru untuk dapat mengetahui sejauh mana relasi ini dapat dikembangkan.

b. Kelompok Rekreasi

Tujuan kelompok ini adalah untuk menyelenggarakan kegiatan rekreatif.

Dibentuknya kelompok ini adalah suatu keyakinan bahwasanya kegiatan

rekreasi dan interaksi yang terjadi dalam kelompok ini dapat membantu

membangun karakter yang dapat encegah perilaku-perilaku maladaptive.

c. Kelompok Keterampilan Rekreasi

15 Edi Suharto, Ph.D., Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab

Sosial Perusahaan (Jakarta: Refika Aditama, 2007), h. 39-41.

37

Tujuan kelompok ini untuk menyelenggarakan kegiatan rekreatif, juga

untuk meningkatkan keterampilan tertentu diantara para anggitanya.

d. Kelompok pendidikan

Fokus kelompok ini adalah untuk memperoleh pengetahuan dan

keterampilan-keterampilan yang lebih kompleks. Salah satu kegiatan dari

kelompok ini ialah adanya pelatihan untuk menjadi orang tua yang baik.

e. Kelompok Pemecahan Masalah dan Pembuatan Keputusan

Kelompok ini melibatkan klien atau penerima pelayanan dan para petugas

pemberi pelayanan di suatu lembaga Kesejahteraan Sosial. Bagi klien,

tujuan bergabungnya dengan kelompok ini ialah untuk menemukan

pendekatan yang dapat digunakan sebagai sumber-sumber baru dalam

memenuhi kebutuhan baru, sedangkan bagi para pemberi pelayanan,

kelompok ini dijadikan sarana untuk mengembangkan rencana

penyembuhan bagi klien atau sekelompok klien merumuskan keputusan.

f. Kelompok Mandiri

Kelompok mandiri menekankan kepada pengakuan para anggotanya

terhadap kelompok bahwa mereka memiliki masalah, pernyataan para

anggotanya kepada kelompok mengenai pengalamannya di masa lalu, dan

rencana pemecahan masalah di masa depan, serta apabila salah seorang

anggota kelompok berada pada krisis, anggota kelompok tersebut

disarankan untuk menghubungi anggota lain yang kemudian

mendampinginya sampai krisis tersebut berkurang. Kelompok mandiri

38

banyak mengalami keberhasilan dalam memecahkan masalah anggotanya,

dimana dalam hal ini para anggota mendapatkan manfaat berdasarkan

prinsip-prinsip terapi dan para orang tua ADS yang menolong akan

mendapatkan kepuasan psikologis dengan menolong orang lain.

g. Kelompok Sosialisasi

Tujuan dibentuknya kelompok ini adalah untuk mengembangkan atau

merubah sikap-sikap dan perilaku para anggota kelompok agar lebih dapat

diterima secara sosial. Kelompok sosialisasi biasanya memfokuskan pada

pengembangan keterampilan sosial, peningkatan kepercayaan diri, dan

perencanaan masa depan.

h. Kelompok Penyembuhan

Kelompok penyembuhan ini umumnya beranggotakan orang-orang yang

mengalami masalah personal dan emosional yang berat atau serius. Tujuan

dari kelompok ini ialah mengupayakan agar para anggota kelompok

mampu menggali masalahnya secara mendalam dan kemudian

mengembangkan satu atau lebih strategi dalam pemecahan masalah.

i. Kelompok Sensitivitas

Kelompok ini dikenal dengan nama kelompok pertemuan atau kelompok

pelatihan. Dalam kelompok ini setiap anggota berinteraksi satu sama lain

secara mendalam dan saling mengungkapkan masalahnya sendiri secara

terbuka.

39

C. DOWN SYNDROME

Beirne-Smith, Ittenbach, dan Patton seperti yang dikutip oleh Jeffrey

menemukan bahwa kurang lebih 5-6% kasus keterbelakangan mental adalah anak

Down Syndrome yang merupakan bentuk keterbelakangan mental paling umum yang

terjadi pada saat lahir. Kemungkinan memiliki anak Down Syndrome meningkat

seiring dengan pertambahan usia ibu. Seorang anak yang menderita Down Syndrome

tidak memiliki 46 kromosom seperti yang dimiliki oleh orang normal, melainkan 47

kromosom. Kondisi ini biasanya terjadi bila pasangan kromosom ke-21 pada sel telur

atau sperma gagal untuk membelah secara normal sehingga mengakibatkan ekstra

kromosom. Anomali genetis ini dinamakan dengan nama belakang seorang dokter

Inggris bernama Dr. John Longdon Down pada tahun 1866.16

1. Definisi Down Syndrome

Menurut Mangunsong Down Syndrome adalah mereka yang mempunyai

kelainan badaniah yang sama dan penampilan wajah yang mirip satu dengan

lainnya. Wajah mereka lebih rata dari anak-anak normal dan mata mereka sipit

seperti anak mongol (Orang Mongolia). Itu sebabnya muncul istilah anak mongol

yang merupakan nama lain dari anak Down Syndrome.17

2. Karakteristik Down Syndrome

Adapun karakteristik anak Down Syndrome dibagi menjadi 3, antara lain:

a. Karakteristik Fisik

16 Jeffrey S. Nevid, dkk., Psikologi Abnormal edisi kelima jilid 2 (Jakarta: Erlangga, 2003), h.

150. 17 Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa (Jakarta: Lembaga

Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 1998), h. 119.

40

Sebagaimana telah diketahui bahwasanya Down Syndrome memiliki

ciri-ciri fisik yang berbeda dari anak-anak yang tumbuh dan berkembang

secara normal. Dalam buku Mangunsong, Selikowitz menyebutkan ciri-ciri

yang penting dalam mengenali kelainan Down Syndrome, yaitu:18

1) Dilihat dari depan, anak Down Syndrome berwajah bulat. Dari

samping, bentuk wajah mereka cenderung datar.

2) Sebagian besar kepala penyandang Down Syndrome memiliki

bagian belakang kepala yang sedikit rata (brachycephal).

3) Hampir semua mata penyandang Down Syndrome miring ke atas.

Disamping itu, seringkali ada lipatan kecil pada kulit secara

vertical antara sudut dalam mata dan jembatan hidung. Lipatan

tersebut dikenal dengan lipatan epicanthus (juling).

4) Rambut penyandang Down Syndrome biasanya lemas dan lurus.

5) Bayi dengan pengidap Down Syndrome memiliki kulit berlebih

pada bagian belakang leher, namun hal ini biasanya berkurang

seraya usia mereka bertambah. Anak-anak yang lebih besar dan

dewasa cenderung memiliki leher yang pendek dan lebar.

6) Rongga mulut penyandang Down Syndrome sedikit lebih besar

dari ukuran anak pada umumnya. Hal ini menyebabkan mereka

terlihat suka menjulurkan lidahnya.

7) Kedua tangan cenderung lebar dengan jari-jari yang pendek. Jari

kelingking terkadang hanya memiliki satu sendi, bukan dua seperti

18 Mark Selikowitz, Down Syndrome 3rd ed. (Oxford University Press, 2008), h. 28-31.

41

biasanya. Jari kelingking mungkin juga sedikit melengkung kearah

jari-jari lain. Jari-jari ini disebut juga dengan “clinoductily.”

8) Bentuk jari kaki cenderung pendek dan gemuk dengan jarak yang

lebar antara ibu jari dengan telunjuk.

9) Tonus adalah tahanan yang diberikan otot terhadap tekanan pada

waktu otot dalam keadaan relaksasi. Otot-otot mereka mungkin

lembek tetapi biasanya tidak lemah. Hal ini menyebabkan tungkai

dan leher anak Down Syndrome ini terkulai.

10) Berat badan penyandang Down Syndrome biasanya kurang

daripada berat rata-rata. Panjang tubuhnya sewaktu lahir juga lebih

pendek. Semasa kanak-kanak mereka tumbuh dengan lancar tetapi

lambat. Sebagai orang deawasa umumnya mereka lebih pendek

dari anggota keluarga lainnya. Tinggi mereka berkisar sekitar

dibawah tinggi rata-rata orang normal.

b. Karakteristik Kognitif

Mangunsong menyebutkan bahwa kaum profesional

mengklasifikasikan anak Down Syndrome berdasarkan tingkat keparahan

masalahnya. Klasifikasi ini dibuat berdasarkan tingkat kecerdasan skor IQ:

1) Mild Mental Retardation/ ringan (IQ 55-70)

Pada tingkatan ini dalam segi pendidikan mereka termasuk yang

bisa dididik di sekolah umum, meskipun hasilnya lebih rendah

daripada anak-anak normal pada umumnya. Mereka juga tidak

42

memperlihatkan kelainan fisik yang mencolok. Terkadang mereka

sering merasa frustasi saat diminta berfungsi secara sosial atau

akademis yang sesuai dengan usia mereka, sehingga tingkah laku

mereka menjadi tidak baik, malu ataupun diam. Namun hal

tersebut dapat berubah bila mereka banyak dilibatkan untuk

berinteraksi dengan anak lainnya. Diluar pendidikan mereka dapat

melakukan sesuatu sendiri seperti, mandi, makan, berpakaian, dsb.

2) Moderate Mental Retardation (IQ 40-55)

Pada tingkatan ini dapat dilatih untuk beberapa keterampilan

tertentu, seperti membaca dan menulis sederhana. Mereka

memiliki kekurangan dalam kemampuan mengingat bahasa,

konseptual, perseptual, dan kreativitas, sehingga perlu diberikan

tugas yang lebih ringan. Mereka juga memiliki koordinasi fisik

yang buruk dan mengalami masalah situasi sosial.

3) Severe Mental Retardation (IQ 25-40)

Pada tingkatan ini memperlihatkan banyak masalah dan kesulitan

meskipun mereka sudah disekolahkan pada sekolah khusus. Oleh

karena itu, mereka membutuhkan perlindungan dan pengawasan

yang lebih teliti, pelayanan, dan pemeliharaan yang terus menerus

karena mereka tidak dapat mengurus dirinya sendiri tanpa bantuan

dari orang lain meskipun menghadapi tugas yang sederhana.

4) Profound Mental Retardation (IQ dibawah 25)

43

Pada tingkat ini mereka memiliki problem yang serius, baik itu

menyangkut fisik, intelegensi, serta program pendidikan yang tepat

bagi mereka. Pada umumnya mereka memperlihatkan kerusakan

pada otak serta kelainan fisik yang nyata, seperti hydrocephal.

mongoloism, dsb. Mereka dapat makan dan berjalan sendiri,

namun kemampuan berbicara dan berbahasa mereka sangat

rendah, begitupun dalam berinteraksi sangat terbatas. Mereka juga

sangat kurang dalam penyesuaian diri, tidak dapat berdiri sendiri

tanpa bantuan orang lain, sehingga membutuhkan bantuan

pelayanan medis yang baik dan intensif.

Berdasarkan penjelasan diatas, Mangunsong menyatakan bahwa

biasanya anak Down Syndrome memiliki IQ yang berkisar antara mild dan

moderate mental retardation.

c. Karakteristik Kepribadian

Brink Grundlling, Gibb & Thorpe dalam Yustinus menjelaskan bahwa

meskipun penyandang Down Syndrome menderita retardasi yang berat, tetapi

mereka biasanya memiliki sifat yang baik, gembira, penuh kasih sayang, dapat

menyesuaikan diri dengan baik dalam masyarakat, dan suka melucu.19

Lyen mengatakan bahwa pada umumnya anak-anak Down Syndrome

ini sering tertawa dan cepat melekat pada seseorang serta ramah. Hal ini perlu

diwaspadai karena justru kehangatan dan kelemahan anak-anak tersebut dapat

19 Yustinus Semium, OFM, Kesehatan Mental 2 (Yogyakarta: Kanisius, 2006), h. 278.

44

dimanfaatkan oleh orang lain dengan melakukan pelecehan atau penganiayaan

seksual terhadap mereka.20

Mereka tidak dihinggapi perasaan-perasaan yang

bertentangan dan tidak mengalami perwujudan perasaan yang menuju

kedewasaan. Secara rohaniah, mereka merupakan anak kecil dengan emosi-

emosi yang mendatar, kurang mendalam dan cepat kabur. Mereka kadang-

kadang dapat menjadi sedih dan marah, tetapi pada umumnya suasana hati

semacam ini cepat hilang. Mereka memang anak-anak yang gembira dan bisa

lebih gembira lagi bila berada dalam lingkungan yang dikenal dan yang

menyenangkan hatinya.21

3. Kesehatan Fisik

Taylor, Richards, dan Brady dalam buku Frieda Mangunsong mengatakan

bahwa anak Down Syndrome mudah mengalami infeksi pernafasan bagian atas.

Lyen dalam Mangunsong juga menambahkan beberapa komplikasi yang mungkin

diderita anak Down Syndrome, diantaranya masalah pendengaran, penyakit

gastrointestinal (yang berkaitan dengan sistem pencernaan, terutama usus dan

lambung), ketidakstabilan leher, leukimia, dan lain sebagainya. Selain itu, 30-

40% anak-anak Down Syndrome menderita kelainan jantung yang parah. Oleh

karena itu, banyak anak dengan kelainan semacam ini meninggal pada usia muda.

Namun, jika mereka telah dapat mencapai usia 5 tahun, biasanya mereka dapat

hidup terus sampai 40 tahunan seperti anak normal lainnya.22

20 Frieda Mangunsong, Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa jilid 1, edisi 2014 (Depok:

Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI, 2014), h. 148. 21 Ibid, h. 148 22 Ibid, h. 147.

45

BAB III

PROFIL LEMBAGA

A. Sejarah Berdirinya Yayasan POTADS

Anak adalah suatu karunia terbesar yang diberikan Tuhan kepada manusia,

namun tidak semua anak lahir dalam keadaan seperti yang diharapkan oleh orang

tuanya. Mendapatkan anak dengan Down Syndrome merupakan sesuatu yang amat

sangat tidak diharapkan setiap orang tua. Pada umumnya, orang tua akan mengalami

sedih, stres, perasaan bersalah, sakit hati tidak dapat menerima kenyataan, dan lain

sebagainya, sehingga terasa masa depan yang akan dihadapi bersama si anak akan

kelabu. Namun, apakah sebagai orang tua akan terus menyesali diri dan terpuruk

dalam perasaan resah dan bingung? Sementara waktu berjalan dengan cepat dan anak

amat sangat membutuhkan penanganan sedini mungkin. Berangkat dari hal diatas,

para orang tua anak Down Syndrome menyadari bahwa Anak adalah titipan Tuhan

dimana Dialah yang berhak menentukan apa yang pantas dan siapa yang diyakini-

Nya sanggup untuk dititipi.

Berawal dari 3 wanita yang memiliki anak Down Syndrome yang sedang

berdiskusi di Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) Rumah Sakit Harapan

Kita, mereka sepakat untuk membuat suatu perkumpulan dengan nama Persatuan

Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome (POTADS). Wanita tersebut ialah Aryati

Supriono yang ditunjuk sebagai ketua POTADS pertama kali dengan Noni Fadhilah

sebagai sekretarisnya dan Ellya Goestiani sebagai bendahara. Kemudian perkumpulan

ini disahkan menjadi Yayasan oleh Noerbaety Ismail SH, M.Kn dengan akta No. 19

46

tanggal 28 Juli 2003 dengan Pembina adalah Kadar Wiryanto dan sebagai pengawas

Bpk. Supriyono. Organisasi ini berkedudukan di Jakarta. Namun, pada akhir tahun

2007 Ketua POTADS, Aryati Supriono meninggal dunia, hingga terbentuklah

kepengurusan yang baru.1

Sesuai dengan rapat Pembina pada Akta No. 13 Kantor Notaris Noerbaety

Ismail SH, M.Kn kepengurusan Yayasan POTADS berganti menjadi Noni Fadhillah

sebagai ketua Yayasan, Sekretaris Olivia Maya Shitaresmi, dan Tri Wahyuni Sri

Hastato sebagai bendahara. Pengawas I Putu Suryanegara dengan anggota Ellya

Goestiani dan Pramuri Harumdhani. Kini POTADS berdomisili di Tangerang. Atas

kesadaran, kesediaan, ketebukaan dan merasakan harus membantu dan

mensosialisaskan tentang Down Syndrome, para sahabat POTADS di daerah bersedia

menjadi pengurus dan membuka cabang di daerah dengan nama Pusat Informasi dan

Kegiatan POTADS (PIK POTADS).2

1. Tujuan

Tujuan utama POTADS adalah memberdayakan orang tua anak dengan

Down Syndrome agar selalu bersemangat untuk membantu tumbuh kembang anak

spesialnya secara maksimal, sehingga mereka mampu menjadi pribadi yang

mandiri, bahkan bisa berprestasi sehingga dapat diterima masyarakat luas karena

anak dengan Down Syndrome memiliki hak yang sama dengan anak-anak lainnya.

1 Brosur Yayasan POTADS 2 Brosur Yayasan POTADS

47

2. Visi dan Misi Yayasan POTADS

Visi Yayasan POTADS adalah menjadi pusat informasi dan konsultasi

terlengkap tentang Down Syndrome di Indonesia. Adapun misi dari Yayasan

POTADS adalah sebagai berikut :3

a. Memiliki pusat informasi yang dapat diakses 24 jam baik melalui surat

telepon, internet, ataupun media komunikasi lainnya.

b. Menyediakan informasi terkini tentang perkembangan Down Syndrome

baik secara ilmiah maupun dari pengalaman orang lain.

c. Menyebarluaskan informasi mengenai Down Syndrome kepada anggota

yang membutuhkan dan tempat-tempat yang akan diakses oleh para

orangtua yang memiliki anak dengan Down Syndrome, seperti Rumah

Sakit, Klinik, Puskesmas sampai ke Posyandu

d. Memberikan konsultasi secara kelompok maupun individu sesuai dengan

kebutuhan

e. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang mendukung penyebarluasan

informasi tentang Down Syndrome kepada masyarakat luas

f. Menyelenggarakan kegiatan-kegiatan yang akan mendorong masyarakat

untuk lebih peduli dan menghargai: sehingga mereka dapat memberi

kesempatan yang sama untuk berkembang dalam berbagai bidang

(pendidikan, seni & budaya, dan lain-lain).

3 www.potads.or.id

48

3. Motto

Motto Yayasan POTADS adalah AKU ADA AKU BISA, yang

merupakan kalimat pembangkit semangat orang tua dan anak sehingga akan

selalu berusaha mencapai yang terbaik; yang berarti bahwa manusia dengan

Down Syndrome itu merupakan ciptaan Tuhan dengan segala kelebihan dan

kekurangannya, tetapi tetap BISA dan Mampu berbuat seperti manusia lainnya.

4. Lambang

POTADS memiliki logo berupa 3 buah kromosom nomor 21 yang seperti

orang menari yang berarti :

Gambar 1

[Sumber: Data Primer, 2014]

a. 3 (tiga) buah kromosom nomor 21 yang mencerminkan tipe kelainan

yang dimiliki anak dengan Down Syndrome.

b. Seperti “menari” karena umumn ya anak dengan Down Syndrome

bersifat ceria dan ramah kepada siapapun.

c. Warna BIRU dan MERAH yang berarti orang tua anak dengan Down

Syndrome akan selalu penuh semangat mengawal tumbuh kembang

anak spesialnya sehingga anak akan tetap merasa aman dan nyaman

dalam lingkungannya.

49

B. STRUKTUR ORGANISASI

Yayasan POTADS merupakan Yayasan nirlaba yang hanya terbentuk dari

Ketua, Sekretaris dan bendahara sebagai pengurusnya. Mengenai sub bidang biasanya

disesuaikan dengan acara apa yang akan dilaksanakan. POTADS belum berbentuk

wadah kegiatan yang beraktivitas menetap setiap hari di suatu tempat dan belum ada

sekretariatnya. Alamat yayasan merupakan tempat surat menyurat dan domisili

yayasan. Saat ini POTADS lebih kepada memberikan informasi dan bersifat terbuka

bagi siapapun orang tua ADS yang ingin bergabung untuk menjadi anggota tanpa

dipungut biaya karena POTADS bersifat tidak mengikat. Adapun susunan pengurus

Yayasan POTADS Periode 2013 – 2017 adalah sebagai berikut:

Pembina : 1. Kadar Wiryanto

2. I Putu Suryanegara

Pengawas : Pramuri Harumdhani

Gambar 2

Struktur Organisasi Yayasan POTADS

[Sumber: Data Primer]

Ketua

Noni Fadhilah

Wakil

Sri Handayani

Sekretaris I

Olivia Maya S.

Sekretaris II

Angga Adhyarini

Bendahara I

Endang Nilawati Bendahara II

Dini Prihatini

Sie Humas

Aryani Saida

Sie Pendidikan

Judika Sugiarsih

Sie Parent

Supporting

Arie Dewi

Sie SosMas

Deni Natalia

50

C. BENTUK-BENTUK DUKUNGAN SOSIAL POTADS

Beberapa dukungan sosial yang diberikan oleh POTADS kepada para orang

tua ADS dapat terlihat dari adanya program-program yang diberikan oleh POTADS

diantaranya:

1. Mendirikan Pusat Informasi dan Kegiatan (PIK) POTADS di seluruh

Indonesia. PIK POTADS berfungsi sebagai informasi mengenai kegiatan

support group, acara Kopi Darat (KOPDAR), info mengenai

penyelenggaraan Hari Sindroma Down, dsb. Selain di Tangerang dan

Jakarta, saat ini PIK POTADS sudah ada di Medan, Bandung,

Yogyakarta, Surabaya, dan Bali. Masing-masing pengurus POTADS di

kota tersebut telah memiliki 4 pengurus inti, yakni ketua umum, sekretaris

umum, bendahara umum, dan Humas yang bertugas untuk menyampaikan

segala bentuk-bentuk kegiatan yang akan dilaksanakan oleh POTADS di

masing-masing kota tersebut, seperti yang telah dijelaskan oleh Noni

Fadhillah, selaku ketua Yayasan POTADS:

“Pusat Informasi Kegiatan (PIK) bertujuan untuk memberikan

informasi kepada para Sahabat POTADS dimanapun berada

melalui facebook terkait dengan kegiatan yang akan POTADS

adakan, seperti KOPDAR dan perayaan HSDD.”4

Pemaparan diatas didukung oleh adanya bukti gambar mengenai

informasi PIK POTADS yang telah di share oleh salah satu PIK POTADS

mengenai kegiatan KOPDAR dan HSDD yang ada di kota tersebut:

4 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014.

51

Gambar 3 Gambar 4

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

2. Menyelenggarakan kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS yang

dilakukan rutin setiap 3 bulan sekali. Kegiatan KOPDAR ini

merupakan ajang silaturahmi untuk Sharing antar keluarga/ konseling

dengan mengundang pakar kesehatan (dokter, psikolog, terapis dll)

terkait dengan stimulasi anak dengan tema yang disesuaikan dengan

permintaan dari Sahabat POTADS (sebutan untuk para anggota

POTADS). Sistem kegiatan ini biasanya dikelompokkan sesuai dengan

usia ADS, misalkan usia emas (0-6 tahun), usia anak (7-11 tahun), dan

remaja (11 tahun keatas). Hal tersebut dikarenakan topik yang dibahas

disesuaikan dengan permintaan sahabat POTADS, yang seringkali

tidak semua topik para orang tua tertarik untuk menghadiri. Adapun

narasumber yang hadir dalam pertemuan tersebut yaitu:5

5 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhillah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10

Maret 2014.

52

a. Dokter

Dokter berperan untuk memberikan pengarahan kepada

para orang tua mengenai informasi kesehatan yang sedang

dibahas saat pertemuan berlangsung. Topik kesehatan yang

dibahas berdasarkan permintaan dari para Sahabat POTADS

yang telah didiskusikan 3 bulan sebelumnya sebelum pertemuan

diadakan. Topik seputar kesehatan yang seringkali dibahas

dalam pertemuan ini ialah: Senam brain gym bagi ADS;

Kesehatan mata dan kulit ADS; Masalah Jantung dan THT.

Setelah dokter menyampaikan presentasinya, lalu dibukalah

Sharing tanya jawab.

b. Psikolog Klinis

Psikolog berperan dalam membantu memberikan saran

kepada para orang tua yang memiliki ADS. Dalam hal ini,

psikolog yang hadir sebagai narasumber ialah psikolog klinis

karena dibutuhkan peran untuk membantu menenangkan kondisi

psikologis para orang tua yang sebagian besar masih trauma dan

ingin belajar bagaimana cara menerima kehadiran ADS. Dalam

pertemuan diskusi dengan para orang tua POTADS, psikolog

membuat kelompok para orang tua sesuai dengan umur si anak

lalu saling membahas apa inti masalah yang sering didapati.

Setelah itu dikumpulkan kemudian dibahas oleh psikolog

mengenai bagaimana cara menanganinya.

53

c. Terapis

Terapis berperan untuk memberikan informasi mengenai

cara apa yang harus dilakukan oleh orang tua dalam

meningkatkan tumbuh kembang motorik sang anak, seperti dalam

hal berbicara, membaca, menulis, berhitung, dsb.

d. Sahabat POTADS

Sahabat POTADS ialah sebutan untuk para anggota dan

pengurus yang tergabung dalam Yayasan POTADS. Para orang

tua khususnya ibu rumah tangga yang bergabung dalam hal ini

selalu memiliki kesempatan untuk menjadi narasumber dalam

setiap kali pertemuannya dengan para Sahabat POTADS. Mereka

saling bertukar informasi, berbagi pengalaman, dan saling

menguatkan satu sama lain karena sama-sama merasa memiliki

nasib yang serupa. Dokter mungkin bisa membantu secara medis

bagi ADS, namun orang tua ADS tentu membutuhkan dukungan

untuk dapat mengurus ADS tersebut. Untuk itulah POTADS ada

demi membantu para orang tua dalam melakukan parents support.

3. Memberdayakan para orang tua anak dengan Down Syndrome agar

mereka selalu bersemangat dalam mengawal tumbuh kembang

anaknya dengan sebutan “MLM HATI” yaitu tidak menjual sesuatu

namun menolong para ibu dengan saling Sharing dan saling

memberikan info mau kemana anak-anak Down Syndrome tersebut

54

nanti kedepannya. Selain itu dengan melalui berbagai macam media

yaitu telephone, email, mailing list, website, jaringan sosial media

seperti Facebook. Semua jaringan tersebut dapat diakses selama 24

jam. Para orang tua dapat menyampaikan segala bentuk pertanyaan

atau berbagi pengalaman seputar ADS kepada pengurus POTADS dan

darisitu pengurus akan memberikan jawaban sesuai dengan apa yang

ditanyakan. Sharing ini bertujuan untuk membantu menguatkan para

orang tua dengan cara berbagi pengalaman satu sama lain. Adapun

media sosial ini dapat diakses melalui :6

a. Hotline : 021-28703000

Hotline berfungsi sebagai pemberi informasi kepada para

Sahabat POTADS yang ingin bertanya hal apapun seputar

ADS. Untuk saat ini, hotline masih dipegang oleh satu operator

dimana operator ini bila menerima telfon dari para orang tua

yang ingin Sharing mengenai info seputar ADS akan

mengarahkan ke nomor telfon pengurus yang dapat dihubungi.

Operator sejauh ini bekerja secara sosial tanpa dibayar.

Namun, dalam hal ini hotline masih memiliki kendala dana dan

masih kurangnya kesedaiaan para orang tua ADS dalam

membantu kegiatan ini berjalan secara sukarela.

6 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhillah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 10

Maret 2014.

55

b. BBM Group

BBM Group berperan sebagai media sosial yang paling sering

digunakan oleh pengurus dan Sahabat POTADS untuk dapat

saling berinteraksi mengenai perencanaan kegiatan yang akan

POTADS adakan. Karena jarak kediaman antara pengurus satu

dengan pengurus lainnya saling berjauhan, maka pengurus

POTADS sepakat untuk memaksimalkan diskusi apapun

melalui BBM group.

c. Mailing List : downsyndrome_indonesia@yahoogroups.com

Hampir sama dengan fungsi dari email, Mailing list disini

berfungsi sebagai bentuk media sosial lainnya yang POTADS

sediakan bagi para orang tua ADS yang ingin bertanya

mengenai informasi apapun seputar ADS. Perbedaannya

mailing list ini dilakukan secara grup dan para Sahabat

POTADS dapat melakukan interaksi ataupun Sharing melalui

media ini. Seperti yang terdapat pada gambar dibawah ini:

Gambar 5

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

56

d. Website : www.potads.or.id, saat ini www.potads.com

Website POTADS berfungsi sebagai wadah yang berisi

mengenai profil POTADS dan apa saja kegiatan-kegiatan yang

pernah dilakukan oleh POTADS. Dengan begitu, para orang

tua ADS atau siapapun masyarakat yang ingin mengetahui

tentang apa itu POTADS dapat melihat melalui website ini:

Gambar 6

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

57

e. Facebook : POTADS

Facebook POTADS berfungsi sebagai wadah untuk dapat

membagi apapun hal yang dilakukan oleh anak-anak DS

Sahabat POTADS dan memberikan informasi mengenai hal

apapun yang ingin orang tua ADS tanyakan, salah satunya

berbagi info mengenai tempat kursus ADS.

Gambar 7 Gambar 8

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

4. Membuat buku panduan tumbuh kembang anak dengan Down

Syndrome yang diambil dari pengalaman para orang tua anak dengan

Down Syndrome melalui sesi KOPDAR. Sejauh ini, POTADS telah

membuat 2 buku sebagai dukungan instrumental yang diberikan

kepada para orang tua ADS yang berjudul “Cara Merawat Anak

dengan Down Syndrome” dan “Cahaya Hidupku”. Buku “Cara

Merawat Anak dengan Down Syndrome” berisi tentang bagaimana

58

para orang tua ADS memberikan pengasuhannya secara optimal bagi

ADS yang baru lahir mulai dari proses penerimaan orang tua, cara

memberikan ASI mengingat struktur mulut ADS berbeda dengan anak

normal lainnya, cara mengajarkannya untuk dapat menjadikannya

mandiri seperti makan, dsb. Lalu, yang kedua terdapat buku berjudul

“Cahaya Hidupku” yang ditulis oleh sekretaris POTADS, ibu Olivia

Maya. Buku tersebut merupakan kompilasi kisah inspiratif hasil

curahan hati para orang tua ADS Sahabat POTADS dalam

membesarkan anak-anak spesialnya, mulai dari penolakan orang tua

saat mengetahui anak mereka menyandang Down Syndrome, cara

bagaimana para orang tua mulai bisa menerima kenyataan,

memberikan kasih sayang penuh kepada ADS, bagaimana cara orang

tua dapat berperan sebagai guru untuk dapat membuat anak-anak

spesial mereka tumbuh dengan mandiri, bagaimana peran orang tua

dalam membantu mengembangkan bakat anak hingga dapat berhasil

meraih suatu prestasi, dsb. Seperti yang terdapat pada gambar berikut:

Gambar 9 Gambar 10

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

59

5. Membuat wadah kegiatan/ sanggar untuk mengembangkan

keterampilan anak dengan Down Syndrome. Kegiatan sanggar ini

dilakukan di salah satu kediaman Sahabat POTADS yang bersedia

menyediakan fasilitas ruang untuk anak-anak DS bermain Jimbe.

Kegiatan ini dipandu oleh salah seorang guru perkusi secara sukarela.

Gambar 11

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

D. KEGIATAN YANG PERNAH DILAKSANAKAN

Dari hasil pertemuan orang tua dan keluarga secara rutin dalam KOPDAR

POTADS yang diadakan setiap 3 bulan sekali, POTADS telah melaksanakan

beberapa kegiatan, diantaranya yaitu :7

1. Seminar “Brain Gym untuk Anak Berkebutuhan Khusus”, tahun 2004 di

Jakarta; dihadiri oleh 150 orang.

2. Kegiatan “Mari Bercocok Tanam” bersama dengan keluarga Down

Syndrome, tahun 2008 di Sawangan Depok; dihadiri oleh 100 orang.

7 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

60

3. Seminar “Pengenalan Musik Pada Anak Berkebutuhan Khusus”, tahun

2009 di Cilandak; dihadiri oleh 100 orang.

4. Kegiatan tatap muka dan Sharing keluarga serta testimony tentang Stem

Cell, tahun 2010 di Rawamangun; dihadiri oleh 200 orang.

5. Seminar “Kesehatan Kulit dan Mata pada anak dengan Down Syndrome”,

tahun 2010 di Jakarta; diikuti dengan 150 orang.

6. Seminar “Hypnoterapi”, tahun 2008 di Jakarta; diikuti oleh 150 orang.

7. Seminar “Pendidikan Seksualitas pada Remaja Berkebutuhan Khusus”,

tahun 2011 di Jakarta; diikuti oleh 150 orang.

8. “Pijat Bayi dan Anak dengan Down Syndrome”, tahun 2011 di Jakarta;

diikuti 150 orang.

9. Seminar “Masalah Jantung pada Anak dengan Down Syndrome”, tahun

2011 di Jakarta; diikuti oleh 100 orang.

10. Seminar “Kiat Menghadapi Stress Memiliki Anak dengan Down

Syndrome”, oleh POTADS Bandung tahun 2011.

Berikut terdapat beberapa foto yang terangkum dalam kegiatn KOPDAR yang

pernah diadakan POTADS :

Gambar 12 Gambar 13

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

61

Disamping kegiatan yang pernah dilaksanakan oleh POTADS diatas,

POTADS juga aktif dalam menyelenggarakan acara peringatan hari Down Syndrome

Dunia yang jatuh pada setiap tanggal 21 Maret. Perayaan hari Down Syndrome Dunia

ini melibatkan Sahabat POTADS, Guru/ Terapis, SOIna (Special Olympics

Indonesia) yang merupakan wadah olahraga untuk para penyandang tunagrahita,

masyarakat pemerhati Down Syndrome, serta masyarakat umum lainnya dengan

tujuan untuk mensosialisasikan informasi seputar anak Down Syndrome secara

massal dan terus menerus, seperti mengenai kesehatan, bakat, dan keunikan dari

anak-anak Down Syndrome, diantaranya ialah:8

1. “Pentas Aku Ada Aku Bisa”, perayaan hari Down Syndrome Dunia

2009 di Kandank Jurank Doank yang dihadiri oleh 400 orang.

2. Lomba Lari Anak Tunagrahita dan Lomba Menari”, perayaan hari

Down Syndrome Dunia tahun 2010 di Kebun Binatang Ragunan yang

diikuti oleh 800 orang.

3. “Ceria Selalu”, perayaan Hari Down Syndrome Dunia 2011 di

Sekretariat POTADS tahun 2011 yang dihadiri oleh 300 orang.

4. “Jalan Sehat Keluarga Down Syndrome Indonesia”, perayaan Hari

Down Syndrome Dunia tahun 2012 di area Car Free Day Sudirman –

Thamrin yang dihadiri oleh 700 orang. Dalam perayaan ini POTADS

mengundang perwakilan dari WHO, Kemenkes dan Pemda DKI.

POTADS Bandung, Jogja, dan Medan ikut hadir pada kegiatan ini.

8 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

62

Berikut merupakan foto kegiatan HSDD yang diselenggarakan oleh

POTADS:

Gambar 14 Gambar 15

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

63

BAB IV

HASIL TEMUAN DAN ANALISIS

Berdasarkan hasil temuan penulis dapat diperoleh suatu informasi mengenai

dukungan sosial Yayasan POTADS yang diberikan kepada para orang tua anak

Down Syndrome (ADS). Pada bab ini, hasil temuan penulis dijelaskan melalui teori

jenis dukungan sosial yang dikemukakan oleh House. Adapun sub bab yang akan

dibahas diantaranya ialah mengenai macam-macam dukungan sosial Yayasan

POTADS kepada para orang tua ADS, kendala para orang tua dalam menjalankan

bentuk dukungan sosial Yayasan POTADS, serta manfaat yang dirasakan para orang

tua setelah bergabung dalam Yayasan POTADS.

A. Hasil Temuan

1. Dukungan sosial Yayasan POTADS

a. Dukungan Informatif

Dukungan informatif yang diberikan Yayasan POTADS kepada para

orang tua ADS terbagi menjadi 3, diantaranya:

1) Menyediakan Pusat Informasi Kegiatan (PIK)

Berdirinya PIK POTADS didasarkan pada pemberian informasi

bagi para orang tua ADS yang jumlahnya sudah semakin menyebar di

seluruh Indonesia, seperti Bandung, Medan, Yogyakarta, dan Bali. Bila di

suatu daerah belum memiliki POTADS, salah satu orang tua ADS di kota

tersebut dengan sendirinya akan mengumpulkan 1 orang tua ADS lainnya

64

untuk mengajaknya bergabung dalam komunitas orang tua tersebut,

sehingga terbentuklah PIK POTADS. Pusat Informasi Kegiatan tersebut

dapat diakses melalui facebook, seperti yang diungkapkan oleh Noni

Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS :

“Pusat Informasi Kegiatan (PIK) bertujuan untuk

memberikan informasi kepada para Sahabat POTADS

dimanapun berada melalui facebook terkait dengan kegiatan

yang akan POTADS adakan, seperti Kopi Darat (KOPDAR)

dan perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD).”1

Pernyataan tersebut juga didukung oleh pemaparan dari Sekretaris

POTADS, Olivia Maya:

“Saat ini PIK sudah menyebar ke beberapa kota besar di

Indonesia seperti Bandung, Yogyakarta, Medan dan Bali.

Selain memberitahukan info kegiatan POTADS, PIK juga

dapat dilakukan sebagai wadah untuk sharing para orang tua

melalui facebook.”2

Dari pemaparan kedua informan diatas dapat terlihat bahwa

adanya PIK POTADS berfungsi untuk membantu mempermudah

pemberitahuan informasi kepada para Sahabat POTADS yang saat ini

jumlahnya sudah semakin meluas ke berbagai daerah seperti Bandung,

Yogyakarta, Medan, dan Bali mengenai kegiatan-kegiatan yang diadakan

oleh POTADS seperti adanya KOPDAR dan perayaan HSDD. Kedua

informan menjelaskan bahwa PIK tersebut dapat dilihat melalui facebook.

1 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014. 2 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta 11

April, 2014.

65

Namun, PIK ini juga dapat dijadikan sebagai wadah untuk para orang tua

dalam melakukan sharing seputar tumbuh kembang ADS. Seperti yang

dapat terlihat pada gambar dibawah ini:

Gambar 16

[Sumber: Penulis, 2014]

Pada Gambar diatas dapat terlihat bahwa sedang terjadinya

percakapan antara 3 orang di media sosial via facebook yang mana

terdapat salah satu orang tua ADS yang sedang menceritakan apa yang

dialami oleh ADSnya yang masih suka mengalami muntah, lalu Sahabat

POTADS lainnya ikut membantu menjawab pertanyaan dari orang tua

ADS tersebut dengan memberikan saran sesuai dengan pengalaman yang

pernah mereka alami.

Informasi mengenai KOPDAR dan HSDD yang telah diinfokan

oleh PIK POTADS di berbagai daerah telah mengundang partisipasi aktif

dari para Sahabat POTADS yang melihat info tersebut. Hal ini dapat

terlihat dari banyaknya likers dan komentar dari para Sahabat POTADS

lainnya yang mengungkapkan keinginannya untuk dapat hadir dalam

66

kegiatan rutin yang telah POTADS rencanakan. Namun, tidak semua

antusiasme yang datang dari Sahabat POTADS daerah sama besarnya

karena masing-masing POTADS daerah memiliki kendala yang berbeda-

beda. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah:

“PIK POTADS Bali dan Medan masih memiliki kendala

dalam menarik hati para orang tua ADS Bali untuk dapat

bergabung dengan POTADS. Hal ini dikarenakan masih

banyak orang tua ADS Bali yang belum mau

memperkenalkan ADS mereka kepada publik.”3

Menurut pemaparan dari ketua POTADS diatas, Kota Medan dan

Bali masih memiliki kendala dalam hal bergabung dengan POTADS

dikarenakan para orang tua ADS disana masih banyak yang belum siap

memperkenalkan anak-anak Down Syndrome mereka kepada masyarakat.

Hal tersebut juga diperkuat oleh pemaparan dari pengurus lainnya, Olivia

Maya selaku Sekretaris POTADS saat penulis menanyakan hal yang sama

mengenai sejauh mana perkembangan POTADS diluar daerah.

“Salah satunya di kota Medan masih minim para orang tua

ADS yang ingin ikut bergabung dengan POTADS

dikarenakan orang tua ADS disana masih banyak yang

tertutup.”4

Berdasarkan hasil wawancara kedua informan diatas dapat terlihat

bahwa POTADS di beberapa kota, seperti Medan dan Bali masih minim

sekali peminatnya dikarenakan orang tua ADS di kota tersebut masih

tertutup. Info ini didukung dengan adanya pernyataan lain dari ketua

3 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014. 4 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta, 11

April 2014.

67

POTADS, Noni Fadilah mengenai bagaimana cara ia berkomunikasi

dengan ketua Yayasan POTADS lainnya diluar daerah.

“Untuk mengetahui perkembangan POTADS di luar daerah,

saya selalu berkomunikasi dengan masing-masing ketua via

bbm. Dalam setahun bisa 2 sampai 3 kali kami mengutus

perwakilan ke POTADS daerah untuk bersilaturahmi dan

berbagi cerita dengan teman-teman disana.”5

Dari pemaparan diatas dapat terlihat bahwa untuk dapat

mengetahui seberapa besar perkembangan yang ada di POTADS masing-

masing daerah, Noni Fadilah selaku ketua POTADS pusat selalu

berkomunikasi dengan masing-masing ketua POTADS daerah melalui

bbm. Disana mereka dapat melakukan sharing mengenai kendala ataupun

mengenai perkembangan yang dirasakan di kota tersebut. Dalam hal ini,

POTADS juga memiliki kegiatan rutin untuk dapat bersilaturahmi ke

POTADS daerah setiap tahunnya untuk dapat berbagi cerita dengan

teman-teman disana. Adapun pernyataan tersebut juga didukung oleh

pemaparan dari Sekretaris POTADS, Olivia Maya:

“POTADS pusat selalu mengadakan silaturahmi ke POTADS

daerah 3 kali dalam setahun. Tujuannya agar kami dapat

saling berbagi pengalaman, bertukar informasi, dan melihat

langsung seberapa besar perkembangan dan antusiasme para

orang tua ADS yang bergabung dengan POTADS di kota

tersebut.”6

Dari pemapran kedua informan diatas dapat terlihat bahwa untuk

mengetahui perkembangan dan kendala POTADS yang ada diluar daerah,

5 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014. 6 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris Umum POTADS. Jakarta, 11

April 2014.

68

POTADS pusat akan secara bergantian mengutus perwakilannya untuk

dapat bersilaturahmi berkunjung kesana. Tujuannya adalah agar mereka

dapat saling melekatkan hubungan antara POTADS pusat dengan

POTADS daerah serta dapat saling bertukar informasi dan berbagi

pengalaman mengenai cerita seputar ADS yang ada disana.

2) Komunikasi Melalui Media Sosial

Komunikasi melalui media sosial ini dilakukan selama 24 jam

terbuka, dimana para Sahabat POTADS dapat bertanya kepada pengurus

POTADS atau Sahabat POTADS lainnya seputar informasi mengenai

ADS. Fungsi dukungan ini hampir sama dengan dukungan informatif yang

diberikan POTADS melalui adanya PIK POTADS, yakni untuk

mempermudah para orang tua ADS yang berada dimanapun berada dapat

memperoleh informasi seputar ADS. Adapun bentuk media sosial yang

diberikan oleh POTADS diantaranya ialah bbm, facebook, email, mailing

list, dan hotline.

a) BBM Group

BBM Group berperan sebagai media sosial yang paling sering

digunakan oleh pengurus dan Sahabat POTADS untuk dapat saling

berinteraksi mengenai perencanaan kegiatan yang akan POTADS

adakan. Karena jarak kediaman antara pengurus satu dengan pengurus

lainnya saling berjauhan, maka pengurus POTADS sepakat untuk

memaksimalkan diskusi apapun melalui BBM group. Disamping itu,

69

BBM Group juga menjadi media diskusi Para Sahabat POTADS

dalam menentukan tema KOPDAR yang diadakan oleh POTADS

setiap 3 bulan sekali, sebagaimana yang dipaparkan oleh pengurus

POTADS berikut ini:

“Dalam hal ini bb group merupakan media sosial yang

paling aktif digunakan oleh para pengurus dan anggota.

Akan tetapi, bagi para orang tua ADS yang mungkin

tidak memiliki bb dapat memberikan info atau

masukannya melalui sms ataupun whatsapp.”7

“Bagi para orang tua ADS yang tidak mampu atau tidak

dapat mengakses media sosial, POTADS menyiapkan

brosur secara gratis di klinik dan puskesmas, namun hal

tersebut belumlah merata karena kami juga masih sangat

terbatas dengan dana.”8

Berdasarkan hasil wawancara dengan informan diatas dapat

dikatakan bahwa, POTADS telah memberikan solusi bagi para orang

tua ADS lainnya yang tidak memiliki bb untuk tetap dapat melakukan

sharing atau memberikan ide tema KOPDAR melalui SMS atau

Whatsapp ke nomor yang sudah POTADS cantumkan dalam website

POTADS. Lalu, bagi para Sahabat POTADS yang tidaak mampu dan

kesulitan melakukan komunikasi melalui media sosial, POTADS telah

menyebarkan brosur di beberapa klinik araupun Puskesmas yang ada

di Jakarta untuk dapat membantu para Sahabat POTADS tersebut agar

tetap bisa memperoleh informasi mengenai Down Syndrome.

7 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014. 8 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku Ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014.

70

b) Facebook

Media sosial lainnya yang paling sering digunakan berikutnya

ialah facebook. Dalam hal ini, facebook menjadi salah satu media yang

menjadi wadah tempat para orang tua ADS Sahabat POTADS dapat

menshare segala bentuk kegiatan seputar tumbuh kembang anak

spesial mereka. Seperti yang terdapat pada salah satu gambar berikut:

Gambar 17

Berbagi Cerita Melalui Facebook

[Sumber: Penulis, 2014]

Dari gambar diatas dapat terlihat adanya interaksi antar

beberapa orang tua ADS yang sedang saling memberikan komentarnya

mengenai foto yang telah diunggah oleh salah satu orang tua ADS

dalam facebook. Dalam hal ini, salah satu orang tua sedang

menceritakan kegiatan anaknya yang seorang penyandang Down

Syndrome dapat melakukan berbagai macam pekerjaan rumah tangga

dan keahlian seperti, memasak, menyapu, menyeterika baju, dan juga

71

dapat mengaplikasikan komputer. Respon positif dari para orang tua

mengenai hal tersebut dapat terlihat dari banyaknya jumlah likers yang

menyukai hasil postingan dan komentar-komentar positif yang masuk

kedalam postingan tersebut. Dalam komentarnya, para orang tua ada

yang saling menyemangati, mengungkapkan rasa bangganya melihat

seorang ADS dapat mandiri melakukan berbagai macam jenis

pekerjaan rumah tangga, serta ada yang mendoakan agar ADS tersebut

dapat selalu tumbuh sehat dan semakin pintar dalam berlatih.

Adanya media facebook sebagai salah satu bentuk dukungan

sosial Yayasan POTADS ini menjadi kesempatan bagi para orang tua

untuk dapat berbagi cerita dan pengalaman seputar anak-anak spesial

mereka. Para orang tua ADS yang tidak saling kenal pun dapat

berkomunikasi dan saling bertukar informasi mengenai perkembangan

ADS melalui hasil postingan salah satu orang tua yang mengunggah

foto kegiatan anak Down Syndromenya serta dapat melihat berbagai

macam kelebihan yang ada pada diri ADS melalui cerita-cerita yang

disampaikan oleh Sahabat POTADS lainnya melalui facebook.

c) Website

Website merupakan bentuk dukungan media sosial POTADS

lainnya yang berfungsi dalam membantu mempermudah para orang

tua ADS untuk dapat mencari tahu informasi apapun mengenai ADS

ataupun kegiatan POTADS. Dalam website POTADS, mayoritas para

72

orang tua bertanya mengenai macam-macam bentuk terapi bagi ADS,

seperti terapi stem cells, terapi wicara, jantung, musik, dsb. Hal ini

dapat terlihat dari adanya percakapan dibawah ini:

Gambar 18

Sharing Melalui Website POTADS

[Sumber: Penulis, 2014]

Berdasarkan percakapan diatas dapat terlihat adanya interaksi

dari para orang tua ADS yang sedang bertanya mengenai info seputar

tempat kursus dan daftar sekolah yang dapat menerima kehadiran

ADS. Dalam percakapan tersebut, Noni Fadhilah selaku ketua

POTADS membantu untuk menjawab pertanyaan dari para orang tua

ADS ketika admin POTADS sedang tidak aktif. Seperti pada

pemaparannya berikut ini:

73

“Pengurus atau Sahabat POTADS memiliki peran yang

sama dalam menjawab pertanyaan dari para orang tua

karena mereka pernah berpengalaman dalam hal

membesarkan ADS, sehingga mereka tentu memiliki

info-info terkait dengan tumbuh kembang ADS yang

pernah mereka ketahui.”9

Berdasarkan hasil wawancara ketua POTADS dapat dikatakan

bahwa pengurus ataupun Sahabat POTADS memiliki peran yang sama

dalam menjawab pertanyaan-pertanyaan orang tua ADS. Hal tersebut

dikarenakan baik pengurus ataupun Sahabat POTADS sama-sama

memiliki pengalaman yang sama dalam merawat ADS, sehingga

mereka tentu memiliki beberapa informasi seputar hal yang berkaitan

dengan ADS. Disamping itu, buku yang telah dibuat oleh POTADS

juga dapat berfungsi untuk membantu memberikan informasi kepada

para orang tua yang ingin mencari tempat terapi bagi ADS. Dalam hal

ini, orang tua yang juga bertanya mengenai informasi tempat kursus

bakat untuk ADS dapat mengetahui adanya Sanggar POTADS dan

sanggar-sanggar lainnya dan apabila ada orang tua yang tertarik untuk

mengikutsertakan anaknya ke tempat tersebut dapat menghubungi

langsung pihak POTADS.

d) Hotline

Hotline merupakan media sosial yang masih sering digunakan

oleh para Sahabat POTADS dalam melakukan percakapan atau

9 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhilah selaku ketua POTADS. Tangerang, 10 Maret

2014.

74

sharing mengenai tumbuh kembang ADS. Hotline ini dapat dilakukan

kapan saja. Para Sahabat POTADS yang ingin sharing mengenai info

seputar tumbuh kembang ADS melalui hotline akan dijawab oleh

operator yang telah ditatar sebelumnya oleh pengurus POTADS untuk

menjawab info-info umum seputar Down Syndrome. Seperti yang

diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah :

“Hotline baru dipegang oleh satu operator yang

merupakan relawan POTADS dan bukan orang tua ADS.

Operator sudah kami tatar dalam menjawab info-info

umum seputar tempat terapi, tempat kursus bagi ADS.

Bila operator menerima telfon dari orang tua yang ingin

sharing mengenai hal yang berhubungan dengan

psikologis orang tua, telfon akan diarahkan kepada

pengurus lainnya yang bisa dihubungi.”10

Penggunaan hotline masih dilakukan oleh satu relawan

POTADS yang mana dirinya bukanlah merupakan orang tua dari anak

Down Syndrome. Namun, relawan tersebut telah ditatar oleh pengurus

POTADS apabila menerima telfon dari orang tua ADS yang bertanya

mengenai info-info umum seputar ADS, seperti tempat kursus ataupun

tempat terapi, ia sudah mengetahui apa yang harus dijawabnya dalam

membantu memberikan informasi kepada para orang tua ADS.

Namun, apabila orang tua ADS bertanya mengenai sesuatu hal yang

berhubungan dengan psikologi orang tua ataupun hal yang tidak

diketahui oleh operator, maka operator tersebut akan mengarahkan

10 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014.

75

telfonnya kepada para pengurus ataupun Sahabat POTADS lainnya

yang dapat dihubungi. Hal ini juga diperkuat oleh pernyataan dari

operator Hotline POTADS, Arif Setyowati:

“Hotline juga berfungsi sebagai penghubung jika ada

instansi-instansi luar yang ingin mengajak POTADS

bekerjasama atau mengundang POTADS dalam suatu

event, seminar, dsb. Seringkali para orang tua juga

banyak yang bertanya mengenai bagaimana cara

bergabung dengan POTADS.”11

Berdasarkan pemaparan informan diatas, dalam hotline hal

yang paling sering ditanyakan orang tua ADS selain seputar info

tempat-tempat kursus dan terapi ialah mengenai apa itu POTADS dan

bagaimana cara mereka dapat bergabung dengan keluarga POTADS.

Disamping itu, bagi para instansi-instansi luar yang ingin mengundang

atau mengajak kerjasama dengan POTADS juga dapat menghubungi

POTADS melalui hotline.

e) Email dan Mailing List

Email dan mailing list (milis) POTADS ini termasuk media

sosial yang paling jarang digunakan karena minimnya percakapan

yang dilakukan oleh para orang tua ADS yang ingin bertanya melalui

milis POTADS ini. Seperti yang telah diungkapkan oleh Ketua

Yayasan POTADS, Noni Fadhilah:

“Semua media sosial kami masih aktif, hanya dalam

penggunaan milis orang tua masih belum banyak tertarik

untuk dapat berkomunikasi disini. Mungkin karena

11 Wawancara pribadi dengan Arif Setyowati selaku Humas POTADS. Jakarta, 19 Juli 2014.

76

mereka masih memiliki rasa trauma sehingga merasa

belum ingin berbagi cerita melalui milis ini.”12

Menurut ketua POTADS, belum berjalannya milis secara

efektif dikarenakan para orang tua ADS yang masih memiliki rasa

trauma untuk dapat berbagi dengan para Sahabat POTADS lainnya.

Namun, pernyataan tersebut sedikit berbeda dengan yang diungkapkan

oleh Sekretaris POTADS, Olivia Maya saat penulis bertanya mengenai

kendala POTADS dalam menjalankan media sosial dalam penggunaan

mailing list:

“Sebelumnya milis kami sempat kena hacked, mungkin

para orang tua belum mengetahui hal tersebut. Namun

pada dasarnya, baik akun milis yang lama atau yang baru

belum terlihat adanya ketertarikan orang tua untuk dapat

bergabung karena mungkin mereka merasa bahwa media

sosial lainnya lebih efektif digunakan untuk dapat

melakukan sharing.”13

Berdasarkan pemaparan diatas dapat terlihat bahwa belum

begitu aktifnya kegiatan sharing dalam hal milis dikarenakan para

orang tua belum mengetahui jika akun milis yang pernah di share

sebelumnya telah di hacked, namun alasan lainnya ialah karena para

orang tua merasa kegiatan sharing akan lebih efektif jika dilakukan

melalui media sosial lainnya. Pernyataan ini diperkuat dari adanya

bukti yang terlihat dari percakapan antara admin milis dengan salah

12 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014. 13 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

77

satu orang tua ADS pada gambar dibawah ini:

Gambar 19

Kendala Mailing List POTADS

[Sumber: Penulis, 2014]

Adanya percakapan tersebut membenarkan bahwa bukti milis

yang lama telah di hacked dan karena sepinya percakapan via milis ini,

orang tua merasa seolah milis ini sudah tidak aktif dalam

penggunaannya. Akan tetapi meskipun sepi, mailing list ini tetap

berjalan sesuai dengan info yang telah tersebar di website POTADS

yang mengatakan bahwa para orang tua ADS dapat melakukan

interaksi dengan para Sahabat POTADS lainnya melalui media

mailing list ini. Berikut ini terdapat salah satu gambar percakapan

orang tua yang bertanya mengenai info mengenai stem cells dalam

milis POTADS:

\

78

Gambar 20

Percakapan Melalui Mailing List POTADS

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

Dari ketidak aktifan milis ini, namun masih terdapat sedikit

percakapan yang dilakukan oleh orang tua ADS kepada pengurus

POTADS mengenai info kesehatan bagi ADS. Hal ini membuktikan

bahwa milis POTADS masih berfungsi hingga saat ini.

3) Membuat Buku

Buku yang dibuat oleh Yayasan POTADS merupakan bentuk

dukungan informatif lainnya, selain adanya PIK POTADS dan

komunikasi melalui media sosial. Buku POTADS ini merupakan hasil dari

diskusi dan Sharing antar para orang tua ADS Sahabat POTADS dalam

KOPDAR yang melibatkan dokter, terapis, dan Sahabat POTADS itu

sendiri selaku narasumbernya. Terdapat 2 buku yang telah diterbitkan oleh

POTADS yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome”

79

dan “Cahaya Hidupku”. Buku “Cara Merawat Anak dengan Down

Syndrome telah diselesaikan dalam waktu 3 bulan dengan hasil sharing

bersama Dr. Syarif Rohimi Sp.A(K) selama 5 kali mengadakan KOPDAR.

Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah:

“Buku Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome ini kami

buat bersama dokter dan Tim POTADS Menulis yang dipilih

dari beberapa Sahabat POTADS yang bersedia dan

berpengalaman dalam menulis. Buku ini menceritakan

tentang bagaimana intervensi dini yang seharusnya dilakukan

orang tua dalam menangani ADS yang masih bayi.”14

Berdasarkan pemaparan diatas dapat dikatakan bahwa POTADS

mengeluarkan buku yang berjudul “Cara Merawat Anak dengan Down

Syndrome” guna membantu memberikan informasi bagi para orang tua

ADS, khususnya yang baru memiliki anak Down Syndrome. Buku tersebut

merupakan hasil kompilasi dari adanya pertemuan KOPDAR dengan

melibatkan dokter ahli gizi dan syaraf yang berisi tentang bagaimana

intervensi dini yang harus dilakukan orang tua dalam menangani ADS,

melatih kemampuan motorik ADS, serta langkah apa yang harus

dilakukan orang tua dalam membantu meningkatkan tumbuh kembang

sang anak.

Selain buku Cara Merawat Anak dengan Down Syndrome, terdapat

satu buku lainnya yang merupakan hasil karya ibu Olivia Maya selaku

Sekretaris POTADS berjudul “Cahaya Hidupku”. Buku ini dapat

diselesaikan oleh ibu Olivia dalam waktu 1 tahun lamanya dengan

14 Wawancara pribadi dengan Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang, 15

Agustus 2014.

80

mengumpulkan berbagai cerita dan pengalaman inspiratif para Sahabat

POTADS melalui KOPDAR juga melalui pengalamannya sendiri. Dalam

buku Cahaya Hidupku, ibu Olivia bercerita tentang suka duka merawat

anak Down Syndrome mulai dari penolakan para orang tua, rasa depresi

mereka, hingga saat dimana mereka dapat menerima kehadiran anak

Down Syndrome. Seperti yang diungkapkan oleh ibu Olivia Maya selaku

penulis buku tersebut:

“Buku ini merupakan kumpulan kisah-kisah inspiratif dari

para orang tua ADS mulai dari penerimaan, pengasuhan, dan

bagaimana peran orang tua dalam membuat ADS berprestasi.

Saya mewawancara 8 Sahabat POTADS disini dan

alhamdulillah semua dapat terselesaikan dengan baik.”15

Dengan terbitnya buku tersebut yang dibantu oleh Dian Rakyat

sebagai penerbit yang sama dengan buku yang diluncurkan POTADS

sebelumnya, ibu Olivia berharap tulisannya dapat menjadi inspirasi bagi

banyak orang, bukan hanya untuk orang tua ADS, namun juga kepada

masyarakat luas untuk menujukkan bahwa ADS ini ada dan mereka bisa.

Seperti yang diungkapkan oleh ibu Olivia berikut ini:

“Saya berharap terbitnya buku saya dapat memberikan

hikmah dan membuka mata hati kita semua, bukan hanya

untuk orang tua ADS saja, namun kepada masyarakat luas

tentang keistimewaan anak Down Syndrome.”16

15 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014. 16 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

81

Hal tersebut juga didukung oleh pemaparan dari ibu Noni Fadilah

selaku ketua Yayasan POTADS:

“Buku Cahaya Hidupku diharapkan dapat memberikan

inspirasi bagi siapapun orang tua ADS dimanapun berada

agar tetap bersemangat dalam membesarkan anak spesial

mereka dan membuka hati masyarakat luas bahwasanya ADS

itu ada dan mereka bisa melakukan sesuatu hal seperti yang

telah digambarkan dalam buku tersebut.”17

Dari masing-masing 2000 buku yang dicetak, 450 buah buku

diberikan kepada POTADS. Buku ke-1 “Cara Merawat Anak dengan

Down Syndrome” dijual dengan harga Rp 30.000 dan dari 450 buah buku

yang diberikan ke POTADS masih tersisa 180 buku. Sedangkan, untuk

buku ke-2 “Cahaya Hidupku” dijual dengan harga Rp 60.000 dan dari 450

buah buku yang diberikan ke POTADS tersisa 200 buah buku (Noni

Fadilah, Tangerang 15 Agustus 2014). Mayoritas yang membeli buku ini

ialah para Sahabat POTADS dan beberapa dari mahasiswa yang sedang

melaksanakan penelitian. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS,

Noni Fadilah:

“Kebanyakan yang membeli buku ini dari para Sahabat

POTADS sendiri dan mahasiswa yang sedang membutuhkan

informasi untuk tugas penelitian mengenai DS. Namun

berapa banyak jumlah buku yang sudah terjual kami masih

belum tahu karena kami pun juga belum mendapat laporan

apa-apa dari pihak penerbit.”18

17 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

15 Agustus 2014. 18 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

15 Agustus 2014.

82

Dari hasil pernyataan diatas dapat dikatakan bahwa mayoritas

penjualan buku POTADS laku terjual oleh para orang tua ADS dan

beberapa dari mahasiswa yang sedang membutuhkan informasi mengenai

ADS untuk tugas penelitian. Akan tetapi, sayangnya karena POTADS

tidak memberikan keuntungan apa-apa kepada pihak penerbit Dian

Rakyat, maka sampai saat ini POTADS masih belum menerima laporan

dari pihak penerbit mengenai berapa jumlah buku yang sudah laku terjual.

Hal tersebut juga dibenarkan oleh ibu Olivia Maya selaku

Sekretaris POTADS:

“Dari 2000 buku yang telah dicetak, saya tidak tahu

mengenai berapa jumlah keseluruhan yang telah terjual.

Karena sampai saat ini, saya belum menerima laporan dari

pihak penerbit.”19

Berdasarkan hasil wawancara kedua informan diatas dapat terlihat

bahwa pihak POTADS belum menerima laporan mengenai berapa hasil

buku yang telah terjual, sehingga mereka pun belum dapat mengetahui

seberapa besar respon dari para pembeli mengenai kedua buku tersebut.

b. Dukungan Emosional

Dukungan emosional yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat

dilihat dari adanya penyelenggaraan kegiatan Kopi Darat (KOPDAR)

POTADS setiap 3 bulan sekali yang mana merupakan ajang silaturahmi antar

19 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

83

Sahabat POTADS dimana pada waktu ini mereka dapat saling berbagi cerita,

pengalaman dan bersama-sama membantu para orang tua ADS yang sedang

membutuhkan bantuan.

Pada tanggal 8 Juni 2014 Yayasan POTADS mengadakan pertemuan

dengan para Sahabat POTADS yang bertempatkan di Klinik Khusus Tumbuh

Kembang Anak (KKTK) RS. Harum Sisma Medika. Pertemuan tersebut

berlangsung selama 2 jam mulai dari pukul 10.00-13.00 WIB. Dalam

pertemuan tersebut dihadiri sekitar 60 orang tua ADS yang juga turut serta

membawa anak Down Syndromenya. Tujuan dari KOPDAR ini diadakan ialah

sebagai kegiatan silaturahmi antara pengurus POTADS dengan para Sahabat

POTADS dengan melakukan sharing dan diskusi seputar tumbuh kembang

ADS. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah:

“KOPDAR ini diadakan sebagai kegiatan silaturahmi guna

merekatkan hubungan antar sesama keluarga POTADS. Disini

kami dapat saling bertukar pikiran, berbagi pengalaman dengan

sesama orang tua ADS.”20

“KOPDAR merupakan bentuk silaturahmi antar sesama Sahabat

POTADS yang mana disini merupakan kesempatan kami untuk

dapat mengenal para Sahabat POTADS satu sama lain dan dapat

berbagi cerita seputar tumbuh kembang ADS kami.”21

Berdasarkan pemaparan kedua informan diatas terlihat bahwa kegiatan

KOPDAR dilakukan sebagai bentuk silaturahmi antara sesama pengurus

dengan para Sahabat POTADS yang mana dalam pertemuan tersebut mereka

20 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014. 21 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

84

dapat saling mendukung satu sama lain dengan cara berbagi cerita dan

pengalaman seputar ADS. Seperti yang terlihat pada gambar dibawah ini:

Gambar 21

Suasana KOPDAR POTADS Saat Makan Siang

[Sumber: Penulis dalam KOPDAR 2014]

Pada gambar diatas terlihat beberapa orang tua yang saling berbaur

mengajak anak-anak Down Syndrome mereka bermain saat waktu makan

siang tiba. Para orang tua saling menanyakan berapa usia anak-anak Down

Syndrome mereka, mengajarkan untuk bersalaman dengan orang tua dan

saling berkenalan antar sesama ADS. Dalam suasana tersebut, ADS yang

memakai baju warna biru sempat terlihat membelai ADS yang sedang

bersalaman seolah mereka sedang berinteraksi mengajaknya bermain dengan

bahasa yang belum begitu jelas dikarenakan mereka belum dapat berbicara.

Seperti yang terdapat dalam hasil kutipan observasi penulis dibawah ini:

A : Ibu, anaknya umur berapa bu?

B : 3 tahun mba (sambil tersenyum)

A : Oh, tapi sudah bisa ngomong?

B : Belum, masih belum jelas baru bisa papa dan mama saja. Anak

85

mba umur berapa?

A : Masih 2 tahun bu, baru bisa jalan juga. Ini anak pertama bu?

B : Bukan, yang kedua. Kakaknya ada itu lagi main-main disana.

(sambil menunjuk kearah ruang bermain). Mba sendiri anak yang

ke berapa ini?

A : Saya anak pertama bu. Halooo, salim dong nak sama tante

(sambil mengulurkan tangan).22

Kutipan percakapan diatas menunjukkan adanya interaksi yang

dilakukan oleh beberapa orang tua yang baru berkenalan. Mereka mencoba

berbaur dan saling bertanya mengenai perkembangan ADS mereka yang

sama-sama masih berusia balita.

Sebagian besar para Sahabat POTADS yang hadir merupakan wajah-

wajah baru yang belum pernah mengikuti kegiatan KOPDAR POTADS

sebelumnya. Hal ini dikarenakan, masih banyaknya para orang tua yang

membutuhkan dukungan terkait dengan penerimaan anak Down Syndrome.

Seperti yang dipaparkan oleh Ketua POTADS berikut ini:

“Kebanyakan para orang tua yang hadir wajah-wajah baru setiap

kali KOPDAR. Hal tersebut karena masalah-masalah umum

yang dibawa oleh para orang tua ADS pada dasarnya mengenai

hubungan penerimaan keluarga akan kehadiran ADS.”23

Keterangan tersebut didukung oleh pemaparan dari Sekretaris

POTADS, Olivia Maya:

22 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR di KKTK RS. Harum Sisma Medika. Jakarta, 8 Juni 2014.

23 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014.

86

“Mungkin karena mereka baru mengetahui adanya POTADS dan

sebagian besar orang tua yang hadir dalam KOPDAR rata-rata

mereka yang baru memiliki ADS, jadi hal tersebut membuat para

orang tua tertarik untuk ikut bergabung.”24

Berdasarkan pemaparan dari kedua informan diatas dapat terlihat

bahwa sebagian besar orang tua yang hadir merupakan wajah-wajah baru

yang baru memiliki ADS. Hal ini dapat terlihat bahwasanya kegiatan

KOPDAR dapat menarik perhatian dari para orang tua ADS untuk dapat

bergabung di setiap kali pertemuannya, terutama bagi mereka yang baru

memiliki ADS dan merasa masih membutuhkan dukungan dan informasi dari

para narasumber ataupun dari sesama orang tua ADS lainnya.

Dalam KOPDAR tersebut, tak sedikit dari para orang tua yang

mengajak kakek neneknya dan membawa anak-anak mereka yang normal.

Diantara anak-anak Down Syndrome yang hadir, mayoritas berusia balita

antara 0–5 tahun. Namun, ada juga beberapa orang tua yang membawa ADS

yang masih bayi dan mulai menginjak masa usia remaja sekitar 11-15 tahun.25

Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadhilah:

“Dalam KOPDAR kami menerapkan peran sibling disini agar

para orang tua dapat melekatkan hubungan antara anak Down

Syndromenya dengan saudara mereka yang normal.”26

24 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014. 25 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.

Jakarta, 8 Juni 2014. 26 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014.

87

Berdasarkan hasil wawancara dengan ketua POTADS tersebut dapat

dikatakan bahwa dalam kegiatan KOPDAR, POTADS mengajak para orang

tua ADS untuk turut serta membawa anak-anak mereka agar dapat terlihat

peran sibling didalamnya. Hal ini bertujuan agar para orang tua dapat

melekatkan hubungan antara kakak/ adik yang seorang penyandang Down

Syndrome dengan saudara mereka yang normal. Hal tersebut diperkuat dengan

adanya hasil observasi penulis dalam kegiatan KOPDAR (Jakarta, 8 Juni

2014), seperti yang dapat terlihat pada gambar berikut ini:

Gambar 22

Peran Sibling dalam KOPDAR POTADS

[Sumber: Penulis, 2014]

Gambar diatas terlihat ada seorang kakak laki-laki yang normal sedang

memegangi adiknya yang merupakan penyandang Down Syndrome untuk

memberikan semangat agar adiknya dapat turun dengan selamat saat mencoba

permainan outbond yang disediakan oleh pengurus POTADS di ruang

bermain yang telah disediakan. Dalam suasana tersebut sang kakak terlihat

sangat hati-hati dalam memegang adiknya seperti yang dapat terlihat dalam

kutipan percakapan dibawah ini:

88

“Pelan-pelan dek, pegang atasnya yang kuat (sambil memegangi

adiknya yang akan meluncur).”27

Kata “pelan-pelan” yang diucapkan oleh sang kakak kepada adiknya

yang seorang penyandang Down Syndrome tersebut memberikan penguatan

tersendiri kepada sang adik untuk dapat mulai meluncur secara berhati-hati.

Hal ini terlihat dari raut wajah sang adik yang tersenyum seolah dirinya

merasa nyaman dan senang saat berhasil meluncur kebawah dengan selamat,

lalu ia pun mencoba untuk melakukannya lagi dengan didampingi sang kakak.

Pertemuan KOPDAR ini juga dihadiri oleh salah seorang narasumber

yang bertugas dalam memberikan penyampaian materi dan masukan-masukan

kepada para orang tua ADS seputar tema yang telah ditentukan. Tema yang

disampaikan dalam KOPDAR saat itu berjudul “Terapi Perilaku Pada Anak

Down Syndrome” yang disampaikan oleh ibu Citra Ananda Mulya M.Psi,

Psi., selaku narasumber pada pertemuan KOPDAR tersebut.28

Diruang tunggu

KKTK RS. Harum Sisma Medika yang kapasitasnya cukup kondusif untuk

melakukan kegiatan sharing dengan para Sahabat POTADS, psikolog

memaparkan materinya dengan memberikan visualisasi melalui Microsoft

Power Point yang sudah dikemas dengan apik sebelum dipresentasikan,

sebagaimana yang dapat dilihat pada gambar dibawah ini:

27 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.

Jakarta, 8 Juni 2014. 28 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika

(Jakarta, 8 Juni 2014).

89

Gambar 23

Suasana Diskusi KOPDAR

[Sumber: Penulis, 2014]

Pada gambar diatas terlihat kegiatan penyampaian materi dari salah

seorang narasumber sedang berlangsung. Dalam sesi tersebut, terlihat

narasumber sedang duduk lesehan bersama para Sahabat POTADS lainnya

yang tengah fokus mendengarkan pemaparan materi yang sedang disampaikan

olehnya melalui Ms. Power Point. Sambil menggendong beberapa ADS yang

masih bayi, para ibu terlihat berbagi peran dengan sang suami/ nenek untuk

dapat mencatat atau menikmati penjelasan dari narasumber yang disampaikan

dengan suara lembut nan keibuan, sehingga para pendengar terlihat nyaman

dalam menangkap apa yang sedang dibicarakan.

Dalam KOPDAR ini, terdapat 2 sesi yakni 60 menit sesi penyampaian

materi dan 60 menit sesi tanya jawab. Setelah psikolog selesai menyampaikan

materinya, tibalah dibukanya termin pertanyaan bagi para Sahabat POTADS

yang hadir untuk bertanya atau sharing mengenai materi yang telah

disampaikan, dari sanalah proses diskusi terjadi. Dalam kegiatan ini, para

orang tua dituntut untuk aktif agar dapat saling memunculkan dukungan satu

90

sama lain antar orang tua ADS. Seperti yang diungkapkan oleh psikolog, Citra

Ananda Mulya M.Psi., Psi berikut ini:

“Bentuk diskusi ini melibatkan keaktifan dari para orang tua

untuk dapat saling berinteraksi agar terciptanya suasana diskusi

yang hidup. Karena dalam proses diskusi inilah dukungan antar

orang tua satu dengan orang tua lainnya dapat terjadi.”29

Berdasarkan dari pemaparan diatas, psikolog menginginkan adanya

keaktifan dari para orang tua selama diskusi berlangsung agar terciptanya

sharing yang hidup dan timbal balik yang baik antara narasumber dengan para

orang tua. Tema yang telah dibahas oleh narasumber dalam KOPDAR saat itu

nyatanya membuat para orang tua ADS yang hadir banyak yang ingin

bertanya. Hal ini terlihat dari banyaknya para orang tua yang menunjuk

tangan melebihi jumlah orang yang telah ditentukan oleh MC saat termin

pertanyaan dibuka. Hal ini dapat terlihat dari beberapa bentuk pertanyaan para

orang tua sebagai berikut:

1. Apakah dalam pola pengasuhan mendidik anak Down Syndrome,

orang tua perlu memperlakukan mereka secara spesial?

2. Bagaimana para orang tua membantu meredam rasa emosional

ADS saat ia suka menjedot-jedotkan kepalanya ke dinding?

3. Apa yang perlu orang tua ADS lakukan saat ADS sudah mulai

masuk sekolah dan bagaimana membantu mereka membentuk

sosialisasi yang baik dengan teman-temannya?

4. Apa yang harus orang tua ADS lakukan saat mereka

29 Wawancara pribadi dengan ibu Citra Nanda Mulya, M.Psi, Psi., selaku narasumber dalam

KOPDAR. Jakarta, 8 Juni 2014.

91

memperkenalkan anak Down Syndrome kehadapan tetangga dan

lingkungan sekitar banyak yang mengolok-olok mereka?

5. Apakah anak Down Syndrome dapat berkomunikasi dengan baik

saat berhadapan dengan orang normal. Bagaimana cara

membentuk kemandiriannya agar dapat seperti itu?30

Dari beberapa pertanyaan para orang tua tersebut dapat terlihat bahwa

pertanyaan tersebut mengarah kepada bagaimana pola asuh orang tua yang

baik, mengajarkan anak berkomunikasi yang baik, memperkenalkan ADS

untuk dapat bersosialisasi dan bagaimana cara mengendalikan emosional

ADS. Pertanyaan demi pertanyaan dijawab oleh psikolog dengan suasana

santai semampu yang psikolog bisa. Dalam diskusi tersebut, para Sahabat

POTADS lainnya pun juga dapat saling memberikan jawaban atau informasi

kepada para orang tua ADS yang bertanya sesuai dengan pengalaman yang

pernah dimiliki orang tua tersebut dalam hal merawat dan membesarkan anak

Down Syndrome. Hal ini dapat terlihat dari adanya kesediaan beberapa orang

tua yang mau memberikan jawabannya dengan mengatakan bahwa:

“Dalam melatih kemandirian ADS, bagaimana ADS dapat

berfungsi dengan baik di masyakarat kedepannya, harus dimulai

dari peran kedua orang tuanya terlebih dahulu. Hal tersebut tidak

akan berarti apa-apa jika belum ada penerimaan yang tulus dari

kedua orang tuanya…”31

30 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.

Jakarta, 8 Juni 2014. 31 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.

Jakarta, 8 Juni 2014.

92

Selain orang tua diatas, orang tua lainnya pun juga ikut memberikan

jawabannya dari pertanyaan yang telah ditanyakan sebelumnya:

“Dalam memberikan pola asuh kepada anak Down Syndrome

perlalukan mereka seperti anak normal biasa. Mereka memang

butuh penanganan yang lebih spesial dari orang tuanya dalam hal

membimbing dan membesarkan, namun bukan berarti anak

Down Syndrome harus diistimewakan.”32

Melihat hasil kutipan diskusi diatas yang dilakukan oleh para orang

tua dengan narasumber terlihat adanya hubungan timbal balik yang positif

dari para orang tua ADS yang mengikuti diskusi tersebut karena dalam hal ini

para orang tua ADS yang hadir tidak hanya mendapatkan jawaban dari satu

narasumber, melainkan dari beberapa cerita inspiratif narasumber lainnya

yang tak lain merupakan Sahabat POTADS itu sendiri.

Meskipun dirasa belum cukup puas, waktu diskusi tanya jawab selama

2 jam harus berakhir. Akan tetapi, bagi para orang tua ADS yang masih ingin

bertanya kepada psikolog selaku narasumber dalam KOPDAR saat itu, dapat

menemuinya secara personal seusai sesi materi ataupun diluar waktu

KOPDAR. Dalam hal ini, psikolog juga memberikan alamat email dan

kontaknya untuk mempermudah para orang tua ADS yang masih ingin

melakukan sharing atau bertanya seputar perilaku ADS.

Diskusi yang dilakukan dalam kegiatan KOPDAR ini tidak fokus

kepada orang tua ADS saja, melainkan juga melibatkan peran serta dari pihak

32 Hasil observasi penulis dalam KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika.

Jakarta, 8 Juni 2014.

93

keluarga besar lainnya seperti yang telah penulis jelaskan sebelumnya. Hal

tersebut dikarenakan masalah-masalah umum yang dibawa oleh para orang

tua ADS pada dasarnya mengenai hubungan penerimaan keluarga akan

kehadiran ADS. Oleh karena itu, dalam hal ini psikolog juga menyarankan

adanya konseling keluarga di antara para keluarga, tujuannya agar para

keluarga besar yang terlibat juga dapat memahami kondisi ADS, bagaimana

cara seharusnya mereka bersikap, dsb. Seperti yang diungkapkan oleh

Psikolog dibawah ini:

“Konseling keluarga diharapkan dapat membantu anggota

keluarga dalam memahami fungsi dan perannya sebagai anggota

keluarga, terutama orang tua. Saudara mereka yang normal pun

juga ikut berperan dalam membangun mental ADS agar tidak

merasa malu dengan perbedaan yang ada.”33

Berdasarkan hasil wawancara psikolog diatas dapat dikatakan bahwa

konseling keluarga dibutuhkan dalam melakukan sharing antar keluarga

dengan melibatkan peran keluarga besar orang tua ADS yang berperan dalam

pengasuhan ADS, agar kelak ADS tersebut dapat berfungsi dengan baik di

masyarakat, tidak merasa malu dengan perbedaan yang ada karena telah

mendapatkan perlindungan dari orang-orang yang ada disekelilingnya, yakni

penerimaan keluarga.

33 Wawancara pribadi dengan ibu Citra Ananda Mulya, M.Psi, Psi., selaku narasumber dalam

KOPDAR. Jakarta, 8 Juni 2014.

94

c. Dukungan Instrumental

Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat

dilihat dari adanya Sanggar POTADS yang dapat membantu para orang tua

dalam mengembangkan bakat anak Down Syndrome mereka melalui adanya

kegiatan bermain alat musik jimbe/ perkusi.

Pada tanggal 19 Juli 2014, penulis melakukan observasi ke Sanggar

POTADS dimana kegiatan ini diadakan di salah satu kediaman orang tua

ADS Sahabat POTADS yang bersedia untuk menyediakan ruang bagi para

ADS bermain Jimbe. Bersama dengan salah satu seniman pemain perkusi

muda bernama kak Mumu, POTADS memulai untuk menjalankan

programnya dalam membantu mengembangkan bakat ADS. Sejauh ini,

jumlah ADS yang turut serta dalam kegiatan Sanggar POTADS ini berjumlah

11 orang. Hal ini disebabkan karena ADS Sahabat POTADS masih banyak

yang berusia balita. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni

Fadhilah:

“Untuk sanggar, kami terkendala tempat yang jauh dan peminat

yang masih sedikit karena ADS Sahabat POTADS masih banyak

yang berusia balita.”34

Disamping itu, tidak adanya kegiatan sanggar lainnya juga menjadi

faktor para orang tua untuk memasukkan anak-anak mereka ke Sanggar

tersebut. Seperti yang diungkapkan oleh Mumu selaku pengajar di Sanggar

POTADS:

34 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014.

95

“Dalam kegiatan sanggar kami masih memiliki kendala dalam

hal dana, sehingga kami belum mampu untuk memberikan

tempat dan fasilitas kegiatan yang lain selain Jimbe.”35

Menurut pengajar Sanggar POTADS pernyataan yang disampaikan

sedikit berbeda dari jawaban kedua informan sebelumnya. Menurutnya,

masalah dana menjadi faktor utama kendala Yayasan POTADS dalam

membantu mengembangkan kegiatan sanggar pengembangan bakat ADS.

Oleh karena itu, untuk saat ini POTADS belum dapat memberikan fasilitas

kegiatan lainnya selain Jimbe. Akan tetapi, pernyataan tersebut berbeda dari

yang dipaparkan oleh ketua POTADS, Noni Fadhilah:

“Sebelumnya kami pernah mencoba mengadakan kegiatan tari,

hanya peminatnya saat itu baru 5 orang anak dan belum tentu

saat pelaksanaan kegiatan rutinnya mereka hadir. Disamping itu,

mencari guru tari untuk ADS tidak mudah dan kami belum bisa

mendapatkan hal tersebut.”36

Disamping faktor kendala yang disebutkan diatas, meskipun para ADS

berlatih dengan jumlah peserta yang masih minim, namun tidak mengurangi

semangat para ADS untuk berlatih jimbe. Hal ini dapat terlihat dari tingkat

fokus anak-anak saat sedang berlatih. Sang guru menerangkan sesuatu

mengenai bentuk ketukan awal untuk dijadikan sebuah instrument dan anak-

anak DS lainnya mengikuti apa yang telah diajarkan. Dari 7 orang anak yang

hadir saat itu, 4 diantaranya fokus pada pengajaran yang sedang disampaikan

35 Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19

Juli 2014. 36 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

15 Agustus 2014.

96

oleh sang guru dan 3 diantaranya asik bermain dengan dirinya sendiri.37

Seperti yang disampaikan oleh Mumu selaku guru Sanggar:

“Terkadang saya tidak mengerti apa yang mereka inginkan,

namun saya mencoba untuk mencari cara demi membantu

mengusir rasa jenuh anak-anak saat sedang berlatih.”38

Dalam hal ini, sang guru terlihat berlatih untuk lebih sabar dalam

menghadapi tingkah laku ADS yang sudah mulai jenuh. Terkadang orang

awam seperti guru Sanggar POTADS tidak semua memahami karakteristik

ADS yang beberapa memiliki sifat moodian. Hal ini tentu diluar keinginan

para orang tua ADS yang memiliki harapan agar anaknya mendapatkan

peningkatan hasil yang baik dalam berlatih bakat. Namun, meskipun begitu

semangat ADS yang terlihat saat berlatih lebih banyak ketimbang mereka

yang asik dengan dunianya sendiri. Hal ini juga dapat terlihat dari pemaparan

lanjutan yang disampaikan oleh pengajar Sanggar:

“Para ADS yang berlatih di sanggar POTADS selalu memiliki

progress yang baik karena semangat mereka yang tinggi. Di

setiap tahunnya pun kami selalu tampil di beberapa acara seperti

acara rutin HSDD dan beberapa undangan yang ingin

mengundang kami sebagai pengisi acara.”39

Dari pemaparan diatas dapat terlihat bahwa semangat para ADS

membuat peningkatan potensi yang terdapat pada diri mereka semakin

terlihat. Kemampuan mereka pun dapat dibuktikan dengan adanya beberapa

37 Hasil observasi penulis di Sanggar POTADS. Jakarta, 19 Juli 2014. 38 Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19

Juli 2014. 39 Wawancara pribadi dengan Mumu selaku guru les Jimbe Yayasan POTADS. Jakarta, 19

Juli 2014.

97

instansi yang ingin mengundang Sanggar POTADS untuk dapat tampil dalam

acara yang diselenggarakan. Selain itu, Sanggar POTADS juga selalu menjadi

salah satu pengisi acara di setiap perayaan HSDD.

d. Dukungan Penghargaan

Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS

kepada para orang tua ADS ialah dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan

acara hari Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh setiap tanggal 21 Maret.

Perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) ini selalu menjadi program

POTADS yang dinanti-nantikankan oleh para Sahabat POTADS. Hal ini

terlihat dari antusiasme yang terlihat dari beberapa komentar para orang tua

saat PIK POTADS menshare jadwal perayaan HSDD itu dilaksanakan. Pada

tanggal 27 April 2014 POTADS pusat bekerjasama dengan POTADS

Bandung menyelenggarakan HSDD di Balai Kota Bandung. Ratusan Sahabat

POTADS dari berbagai kota hadir berpartisipasi dalam acara tersebut. Dengan

membawa anak spesial mereka serta beberapa keluarga besar ataupun anak-

anak mereka yang normal, kegiatan ini terlihat semakin hidup dimana dalam

hal ini kekompakkan antar masing-masing keluarga sangat terlihat saat

melakukan jalan sehat bersama dalam acara pembukaa HSDD di sepanjang

car free day Dago. Hal tersebut terlihat dari raut wajah para peserta yang

sangat menikmati udara segar dan membawa semangat untuk dapat

mengkampanyekan arti kesehatan, saling berbaur dengan keluarga Down

98

Syndrome, dimana dalam kesempatan ini sebuah keluarga yang memiliki anak

Down Syndrome bergabung dengan keluarga besar Down Syndrome lainnya di

satu tempat untuk dapat merayakan Hari Sindroma Down Dunia.

Adapun kegiatan dari acara HSDD ini berlangsung selama 6 jam.

Setelah melakukan jalan sehat bersama, acara selanjutnya dilanjutkan dengan

talkshow dari beberapa narasumber, diantaranya Dr. Purboyo Solek, SpA(K)

selaku dokter konsultan anak bagian syaraf, Dr. Astati, M.Pd selaku dosen

Pendidikan Luar Biasa, dan David Chandra selaku orang tua ADS yang

merupakan Sahabat POTADS Bandung. Dalam waktu 30 menit, para

narasumber memberikan pemaparan materi yang telah disiapkan mengenai

bidangnya masing-masing secara singkat.40

Seperti yang terlihat dibawah ini:

Gambar 24

Talkshow dalam Perayaan HSDD

[Sumber: Penulis, 2014]

Dalam talkshow tersebut, dokter Poerboyo menyampaikan masalah

yang berhubungan dengan kesehatan ADS, seperti kesehatan mata, jantung,

THT, dan beberapa gangguan kesehatan yang seringkali dialami oleh ADS.

40 Hasil observasi penulis dalam acara peringatan HSDD di Balai Kota Bandung, 27 Maret

2014.

99

Sang dokter memanfaatkan waktu singkat yang diberikan oleh MC dalam sesi

talkshow tersebut dengan penyampaian yang penuh semangat, hingga terlihat

lupa dengan batasan waktu yang telah disediakan. Lalu, setelah Dr. Poerboyo

menyampaikan materinya, dilanjutkan dengan ibu dosen yang memberikan

penyampaian berhubungan dengan ajakan agar para orang tua memiliki

kesediaan dalam menerima kehadiran ADS dan memberikan mereka peluang

untuk menyatakan potensinya, serta Sahabat POTADS memberikan

pemaparannya mengenai makna yang dapat diambil setelah memiliki ADS

dan bergabung bersama keluarga POTADS. Setelah penyampaian materi,

kegiatan ini diisi dengan adanya interaksi tanya jawab yang diberikan kepada

para orang tua untuk dapat bertanya seputar apa yang telah disampaikan oleh

narasumber. Seperti yang terdapat pada gambar dibawah ini:

Gambar 25

Orang tua ADS bertanya dalam Talkshow HSDD

[Sumber: Penulis, 2014]

Berdasarkan gambar tersebut terlihat beberapa orang tua ADS yang

sedang berkumpul mendekat ke panggung narasumber untuk menunggu

giliran bertanya kepada narasumber. Pertanyaan-pertanyaan tersebut

100

diantaranya diwarnai dengan cerita pengalaman dari para orang tua ADS

terlebih dahulu sudah sejauh mana perkembangan anak mereka, lalu mereka

mulai bertanya mengenai bagaimana cara membentuk komunikasi yang baik

dengan ADS sejak usia dini, terapi apa saja yang diperlukan untuk ADS,

apakah ada sekolah inklusi yang dapat menerima kehadiran ADS, bagaimana

cara para orang tua untuk dapat menumbuhkan kerjasama yang baik dalam

mendidik dan membesarkan ADS dibalik penolakan keluarga besar, dsb.

Setelah acara talkshow selesai, rangkaian acara selanjutnya dilanjutkan

dengan adanya pentas seni dari para ADS POTADS Jakarta dengan POTADS

Bandung. Dalam kegiatan pentas seni tersebut ada beberapa jenis

performance yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome tersebut,

diantaranya terdapat penampilan dari Sanggar POTADS, para ADS yang

mahir dalam bermain pantomim, melakoni drama, bermain piano, drum, dsb.

Kegiatan pentas seni tersebut diadakan dengan tujuan untuk dapat

mengkampanyekan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan

mereka dapat melakukan sesuatu yang bisa menciptakan suatu hasil karya

yang dapat bernilai untuk orang lain melalui kelebihan-kelebihan yang

dimilikinya. Seperti yang diungkapkan oleh Ketua POTADS, Noni Fadilah:

“HSDD diadakan sebagai bentuk sosialisasi infomasi seputar

anak Down Syndrome secara massal dan terus menerus, seperti

mengenai kesehatan, bakat, dan keunikan dari anak-anak DS itu

sendiri.”41

41 Wawancara pribadi dengan ibu Noni Fadhilah selaku ketua Yayasan POTADS. Tangerang,

10 Maret 2014

101

“Perayaan HSDD merupakan cara kami untuk dapat

mensosialisasikan kepada masyarakat luas bahwasanya ADS itu

ada dan mereka bisa menujukkan sesuatu yang dapat

memberikan inspirasi bagi orang lain, khususnya para orang tua

ADS melalui keunikan-keunikan mereka.”42

Berdasarkan hasil kutipan kedua informan diatas dapat dikatakan

bahwa kegiatan HSDD ini diadakan untuk dapat mesosialisasikan kepada

masyarakat luas mengenai apa itu Down Syndrome. Dengan adanya kegiatan

talkshow, senam bersama, dan pentas seni yang ditampilkan dari para ADS

diharapkan dapat mengajak masyarakat untuk dapat hadir berpartisipasi

khususnya orang tua ADS, agar dalam hal ini para orang tua dapat merasakan

adanya dukungan dan kesempatan yang diberikan kepada anak-anak mereka

bahwa mereka ada dan mereka bisa menunjukkan suatu kelebihan seperti

yang dapat dilakukan oleh anak normal pada umumnya. Disamping itu,

kegiatan ini diharapkan juga dapat bermanfaat bagi para orang tua ADS agar

dapat merasakan adanya dukungan yang datang dari masyarakat luas,

sehingga dapat membuat mereka bahwa dirinya tidak sendiri.

2. Kendala Orang Tua dalam Menjalankan Dukungan Sosial

Berdasarkan hasil penelitian yang telah penulis paparkan diatas,

pemberian dukungan sosial oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS

dapat dikatakan telah memberikan manfaat yang cukup baik. Namun, hal tersebut

bukan berarti bahwa para orang tua ADS tidak memiliki kendala apapun dalam

42 Wawancara pribadi dengan ibu Olivia Maya selaku Sekretaris POTADS. Jakarta, 11 April

2014.

102

menjalankan program dukungan sosial yang telah dijelaskan sebelumnya. Hal ini

dapat terlihat dari ketidakpuasan beberapa para orang tua yang merasa bahwa

tema yang disampaikan dalam kegiatan KOPDAR POTADS seringkali lebih

fokus kepada ADS yang masih bayi, padahal jumlah anak Down Syndrome para

Sahabat POTADS juga banyak yang sudah berusia remaja. Ketidakpuasan dalam

materi KOPDAR ini disampaikan oleh satu orang tua ADS:

“Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada

orang tua yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah

besar. Masa-masa penerimaan sudah saya lewati.”43

Berdasarkan pemaparan dari orang tua ADS diatas, dapat terlihat bahwa

terdapat rasa ketidakpuasan dalam diri orang tua mengenai adanya tema

KOPDAR yang seringkali membahas mengenai ADS yang berusia balita. Hal

tersebut dikarenakan tidak semua para Sahabat POTADS memiliki ADS yang

berusia balita, sehingga hal tersebut menjadi kendala bagi orang tua untuk dapat

menggali topik apa yang dapat diambil dalam kegiatan KOPDAR tersebut

mengingat masa-masa sulit dalam membesarkan ADS sudah dilalui oleh orang

tua tersebut. Hal serupa juga disampaikan oleh orang tua ADS lainnya yang

mengatakan bahwa:

“Saya merasa belum cukup puas dengan tema yang diadakan seperti

mengenai bagaimana cara mengontrol emosional ADS bagi anak

yang sudah besar.”44

43 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 44 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.

103

Orang tua ADS menyadari bahwa POTADS memang lebih fokus kepada

para orang tua yang baru memiliki ADS dikarenakan secara jumlah orang tua

yang bergabung mayoritas adalah orang tua yang memiliki ADS usia balita. Akan

tetapi, orang tua tersebut ingin ada keseimbangan dalam tema dalam KOPDAR

yang mengarah kepada tema yang berhubungan dengan emosional ADS bagi

mereka yang sudah melewati masa anak-anak. Hal ini tentu menjadi kendala bagi

orang tua ADS lainnya yang sudah memiliki anak remaja untuk mendapatkan

dukungan secara emsosional mengenai pertumbuhan perkembangan anak

kedepannya. Karena masa-masa penerimaan kehadiran ADS bagi para orang tua

yang bari memiliki ADS, serta pemberian materi mengenai kesehatan bagi ADS

sudah dilewati oleh para orang tua yang memiliki ADS berusia remaja tersebut.

Disamping kendala yang dialami orang tua ADS dalam mengikuti

kegiatan KOPDAR, beberapa kendala juga datang dari kegiatan pelaksanaan

Sanggar POTADS. Melalui dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan

POTADS bagi para ADS dengan memberikan latihan Jimbe/ perkusi di salah satu

kediaman Sahabat POTADS tentunya kegiatan rutin ini menjadi sumber referensi

yang baik bagi para Sahabat POTADS yang ingin mengembangkan bakat anak

spesial mereka. Namun, nyatanya tidak semua orang tua tertarik untuk

mengikutsertakan anak mereka bermain Jimbe. Seperti yang diutarakan oleh DA,

salah satu orang tua ADS dibawah ini:

“Anak saya tidak ikut Sanggar POTADS karena ia tidak suka

bermain alat musik pukul, mungkin jika ada kegiatan seni tari atau

104

nyanyi saya akan berpikir untuk dapat memasukkan ia ke Sanggar

tersebut.”45

“Anak saya masih berusia 3,5 tahun. Untuk bermain alat musik

perkusi rasanya masih sulit untuk dapat diserapnya. Mungkin jika

ada jenis kegiatan pengembangan bakat yang lain nanti saya akan

mencoba mengikutsertakannya ke Sanggar POTADS.”46

Berdasarkan hasil wawancara dengan kedua orang tua diatas dapat terlihat

bahwa belum bervariasinya jenis kegiatan pengembangan bakat yang berada di

Sanggar POTADS menjadi keluhan bagi orang tua ADS untuk dapat

mengembangkan bakat anak spesialnya. Hal ini terlihat dari pemaparan orang tua

diatas yang menyatakan bahwa tidak semua orang tua ADS tertarik untuk

mengikutsertakan anak mereka dalam berlatih alat musik pukul. Semua harus

dilihat dari ketertarikan sang anak terlebih dahulu.

3. Manfaat Setelah Bergabung dengan POTADS

Dari berbagai bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan

POTADS terdapat beberapa kendala yang dirasakan oleh orang tua ADS diatas,

namun hal tersebut tidaklah membuat para orang tua ADS merasa kehilangan

manfaat. Manfaat yang dirasakan para orang tua lebih besar dibandingkan dengan

faktor kendala yang ada karena dalam segi manfaat para orang tua dapat

merasakan hampir di setiap aspek dukungan sosial yang diberikan POTADS,

sebagaimana yang terdapat dibawah ini:

1. Dukungan Informatif

45 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 46 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.

105

Dalam dukungan informatif para orang tua dapat merasakan manfaat

yang didapat dari adanya komunikasi/ sharing melalui media sosial dan buku

yang dibuat oleh POTADS. Seperti yang telah diungkapkan oleh orang tua

ADS dibawah ini:

“Awalnya saya mengetahui adanya POTADS dari website karena

saat itu saya dan suami sedang membutuhkan informasi

mengenai Down Syndrome. Setelah saya bergabung, saya tahu

bahwa ada buku yang dikeluarkan POTADS dan itu sangat

membantu saya dalam merawat ADS saya yang saat itu masih

bayi.”47

Pernyataan diatas memberikan keterangan bahwa adanya media sosial

seperti website POTADS dapat membantu para orang tua untuk dapat

memperoleh informasi seputar Down Syndrome. Dengan bergabungnya salah

satu orang tua ADS diatas, nyatanya ia telah mendapatkan lebih banyak

informasi dari para Sahabat POTADS lainnya dan juga dari buku yang

dikeluarkan oleh POTADS, sehingga hal tersebut dapat membantu dirinya dan

suami dalam melakukan intervensi dini bagi ADS mereka yang masih bayi.

Adapun manfaat yang sama juga dirasakan oleh pemaparan dari orang

tua ADS lainnya:

“Saya pernah mendapatkan info SOIna dari POTADS. Dari situ

saya mencoba untuk mengikutsertakan anak saya ke tempat

tersebut mengingat anak saya memiliki ketertarikan dalam

bidang olahraga.”48

47 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014. 48 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.

106

Berdasarkan pemaparan dari orang tua diatas dapat terlihat bahwa

pemberitahuan info-info tempat terapi melalui media sosial sangat membantu

para orang tua dalam mencari informasi mengenai tempat kursus bagi ADS

salah satunya dalam hal mengembangkan bakat. Hal tersebut dapat dibuktikan

dari salah satu foto ADS Sahabat POTADS yang sedang berlatih dibawah ini:

Gambar 26

BCP Saat Berlatih Renang di SOIna

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

Gambar diatas terlihat ada seorang Down Syndrome yang merupakan

anak dari salah satu Sahabat POTADS yang sedang mengikuti kegiatan

latihan di SOIna (Special Olympics Indonesia). Pada awalnya, orang tua anak

menyadari bahwa anaknya memiliki bakat dalam bidang olahraga, khususnya

renang. Saat itu beliau ingin mencari tempat kursus yang dapat menerima

kehadiran ADS dalam mengembangkan bakatnya. Seperti apa yang telah

ditulis oleh pengurus POTADS dalam website dan media sosial lainnya,

akhirnya orang tua ADS tersebut tahu bahwa salah satu tempat yang dapat

membantu mengembangkan bakatnya itu adalah SOIna.

107

Dengan bergabungnya para orang tua ADS di POTADS, beragam

informasi seputar ADS dapat mereka dapatkan. Disamping itu, dengan adanya

website dan pencatuman nama dari masing-masing pengurus POTADS dapat

mempermudah para orang tua ADS yang baru memiliki ADS untuk dapat

bergabung dengan POTADS.

2. Dukungan Emosional

Para orang tua yang mengikuti kegiatan-kegiatan yang diberikan oleh

Yayasan POTADS juga telah dapat membantu dirinya untuk bisa menerima

kehadiran anak-anak mereka dengan sepenuh hati. Orang tua ADS yang telah

lama bergabung dapat memberikan dukungannya kepada para orang tua ADS

yang masih membutuhkan pertolongan dengan cara menceritakan

pengalamannya dan suka duka dalam merawat ADS. Kesempatan untuk dapat

berbagi pengalaman tersebut salah satunya juga dapat dilakukan dalam

KOPDAR POTADS yang mana dalam hal ini para orang tua mendapatkan

pelajaran untuk bisa menjadi orang tua yang baik agar selalu bersemangat

dalam membesarkan anak-anak spesialnya sebagaimana yang diungkapkan

oleh orang tua ADS berikut:

“Saat BCP berlatih renang di SOIna atau berlatih Jimbe di

Sanggar POTADS, saya selalu mengantarkannya dan aktif

memantau materi apa yang diberikan oleh guru saat itu, agar saya

tahu bagaimana perkembangan anak saya dalam

mengembangkan bakatnya.”49

49 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.

108

“Dalam membantu mengembangkan bakat YZ, saat berlatih

piano saya selalu mendampinginya dengan cara memperhatikan

not-not balok yang diajarkan, agar saat gurunya pulang saya

tetap bisa memantau perkembangan YZ.”50

Berdasarkan pemaparan dari kedua orang tua ADS diatas dapat terlihat

bahwa dengan mengikuti kegiatan-kegiatan POTADS, para orang tua dapat

belajar menjadi orang tua ADS yang baik yang mana mereka bisa

membimbing anak-anak spesial mereka dalam membantu memberdayakan

dirinya melalui bakat yang dimiliki. Hal tersebut tentu juga dapat menjadi

masukan dan pelajaran bagi para orang tua ADS lainnya masih membutuhkan

dukungan dalam hal penerimaan. Dengan seringnya berkumpul menghadiri

acara yang diselenggarakan oleh Yayasan POTADS, seperti KOPDAR dan

Sharing melalui media sosial semakin menujukkan adanya kekuatan baru

yang didapat dari orang-orang sekitar yang memiliki tugas dan tanggung

jawab yang serupa dengan dirinya sebagaimana yang disampaikan oleh orang

tua ADS berikut:

“Setelah bergabung di POTADS ini saya merasa lebih tough

dalam menjalani hari kedepan, karena disini saya dapat

mencurahkan perasaan yang belum tentu semua orang

memahami apa yang saya rasakan.”51

“Dengan bergabungnya saya dalam keluarga POTADS saya

merasa bahwa diri saya tidak sendiri karena masih banyak para

orang tua yang ternyata diberikan tanggung jawab yang sama

seperti saya.”52

50 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 51 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014. 52 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.

109

Berdasarkan pemaparan dari kedua orang tua ADS diatas dapat terlihat

bahwa dengan bergabungnya para orang tua ADS dalam keluarga POTADS

membuat diri orang tua tersebut menjadi lebih kuat untuk dapat menjalani

hari-harinya kedepan bersama sang buah hati yang menyandang Down

Syndrome. Adanya tempat untuk saling berbagi cerita, pengalaman dengan

sesama para orang tua ADS mengenai apa yang dirasakannya membuat diri

orang tua tersebut merasa nyaman untuk dapat mencurahkan segala sesuatu

apa yang ingin diceritakan dan merasa bahwa dirinya tidak sendiri. Hubungan

emosional tersebut tidak hanya didapat dari para orang tua dengan orang tua,

melainkan juga dapat merekatkan hubungan antara orang tua dengan sang

anak, serta membantu memperbaiki psikologis sang anak yang seringkali

merasa dirinya berbeda namun pada kenyataannya mereka tidak sendiri.

3. Dukungan Instrumental

Manfaat yang diberikan oleh POTADS dalam dukungan instrumental

dapat terlihat dari salah satu orang tua ADS yang mengikutsertakan anaknya

dalam kegiatan jimbe/ bermain alat perkusi di Sanggar POTADS, dimana

dalam hal ini orang tua ADS yang ingin dapat melatih kemampuan bakat yang

dimiliki oleh sang anak dapat dilatih melalui kegiatan bermain jimbe di

Sanggar POTADS ini, sebagaimana yang diungkapkan oleh ibu EN selaku

orang tua ADS dibawah ini:

“Sejak remaja, BCP suka memukul-mukul meja kayu yang ada

dirumah seolah-olah ia membuat suatu irama. Dari situ, sejak

POTADS menyediakan fasilitas Sanggar saya langsung tertarik

110

untuk mengikutsertakan BCP agar dapat membantu mengasah

kemampuannya dalam memainkan alat musik serta membangun

kepercayaan dirinya untuk dapat menunjukkan suatu kelebihan

yang dimilikinya.”53

Berdasarkan hasil pemaparan orang tua ADS diatas dapat terlihat

bahwa dengan adanya fasilitas Sanggar POTADS yang diberikan oleh

Yayasan POTADS telah dapat membantu para orang tua ADS dalam

mengembangkan bakat sang anak. Para orang tua yang belum tahu mengenai

hal apa yang dapat dikembangkan dalam diri sang anak dapat mencoba

mengikutsertakan anak-anak spesialnya kedalam Sanggar POTADS guna

membantu meningkatkan kemampuan anak dalam bermain musik. Jimbe juga

merupakan salah satu alat musik yang dapat membantu meningkatkan daya

ingat para ADS dan melatih kecerdasan mereka yang mayoritas memiliki

karakteristik sulit dalam menangkap sesuatu. Dengan begitu, hal ini juga

menjadi salah satu bentuk pemecahan masalah bagi para orang tua ADS untuk

dapat meningkatkan kualitas diri para ADS melalui kelebihan yang dimiliki.

4. Dukungan Penghargaan

Dukungan penghargaan yuang diberikan oleh Yayasan POTADS

kepada para orang tua ADS dapaty terlihat dari adanya penyelenggaraan acara

Hari Sindroma Down Dunia (HSDD). Orang tua yang pada awalnya merasa

tidak percaya diri dalam memberdayakan anak-anak spesial mereka kini telah

melihat adanya suatu bukti nyata melalui kegiatan pentas seni dalam

` 53 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014.

111

memperingati HSDD tersebut. Seperti yang telah dipaparkan oleh orang tua

ADS berikut ini :

“Dengan adanya peringatan HSDD saya merasa adanya

kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan

kelebihannya.”54

“Penyelenggaraan HSDD dapat membuka mata hati para orang

tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata kelebihan anak-anak

spesial mereka dalam mengembangkan bakat.”55

“Dengan bergabungnya saya di HSDD ini saya semakin belajar

memahami keadaan anak saya sendiri bahwasanya ADS

merupakan sebagian dari diri kita dan tidak perlu dijauhi.”56

Berdasarkan dari pemaparan orang tua ADS diatas dapat disimpulkan

bahwa melalui adanya penyelenggaraan peringatan Hari Sindroma Down

Dunia (HSDD) yang rutin diadakan oleh Yayasan POTADS ini para orang tua

ADS merasakan adanya pengakuan yang diberikan oleh Yayasan POTADS

bahwa kehadiran anak-anak mereka diakui dengan cara memberikan

kesempatan bagi para ADS untuk dapat menampilkan berbagai macam aksi

yang dapat ditunjukkan dihadapan masyarakat luas dimana pada

kenyataannya masih banyak masyarakat yang memandang kelebihan ADS

sebelah mata. Disamping itu, adanya penyelenggaraan HSDD telah

mempertemukan para orang tua ADS yang merasa dirinya memiliki nasib

yang serupa namun dapat saling menguatkan dan meyakini bahwa dirinya

tidak sendiri.

54 Wawancara pribadi dengan ibu EN selaku orang tua ADS. Bekasi, 16 Juni 2014. 55 Wawancara pribadi dengan ibu DA selaku orang tua ADS. Jakarta, 30 Mei 2014. 56 Wawancara pribadi dengan ibu NTS selaku orang tua ADS. Jakarta, 8 Juni 2014.

112

B. Analisis

1. Dukungan sosial Yayasan POTADS

Dukungan sosial Yayasan POTADS yang diberikan kepada orang tua

Anak Down Syndrome (ADS) merupakan bentuk rasa kepedulian yang dibangun

oleh POTADS demi membantu meningkatkan rasa kepercayaan dan harga diri

antar sesama orang tua ADS yang mana sebagian besar dari mereka masih

membutuhkan bimbingan, dukungan, dan arahan, dengan cara berbagi informasi

ataupun saran dari para orang tua ADS lainnya yang sudah berpengalaman dalam

membesarkan ADS. Bentuk Dukungan sosial ini dapat dilihat dari adanya

macam-macam bentuk program kegiatan POTADS yang telah dijelaskan pada

bab 3 (h. 50-60). Maka, untuk dapat melihat gambaran apakah dukungan sosial

yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS berjalan

dengan baik atau tidak, penulis menggunakan teori yang dianggap relevan dengan

penelitian ini, yang mana sebagian besar menggunakan teori kelompok mandiri.

Teori kelompok mandiri menekankan pada pengakuan para anggota terhadap

kelompok bahwa dirinya memiliki masalah. Dalam hal ini, para orang tua ADS

dapat menceritakan pemasalahannya kepada kelompok mengenai kendala yang

dirasakan selama menjadi orang tua ADS dan orang tua ADS lainnya yang sudah

berpengalaman juga dapat membagi pengalamannya di masa lalu untuk bersama-

sama membuat suatu perencanaan di masa depan bagi orang tua ADS yang masih

membutuhkan pertolongan. Para orang tua ADS yang merasa dirinya bermasalah

akan mendapatkan manfaat berdasarkan prinsip-prinsip terapi, seperti saran,

113

nasehat, informasi, dsb serta para orang tua ADS yang menolong pun juga akan

mendapatkan kepuasan psikologis karena telah menolong orang lain, seperti yang

dijelaskan dalam teori kelompok mandiri bab 2 (h. 37).

Dari beberapa dukungan sosial Yayasan POTADS tersebut dapat

dianalisis bahwa:

a. Dukungan Informatif

Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan informatif

yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS

meliputi 3 lingkup, yakni adanya Pusat Informasi Kegiatan (PIK)

POTADS, komunikasi melalui media sosial, serta pembuatan buku oleh

POTADS yang dapat diperoleh para orang tua ADS untuk mencari

berbagai informasi seputar ADS.

Dukungan-dukungan informatif yang diberikan oleh Yayasan

POTADS kepada para orang tua ADS diatas tentunya dapat menciptakan

suatu edukasi yang mana dapat memberikan pengetahuan dan

keterampilan-keterampilan kepada para orang tua ADS melalui adanya

informasi seperti mengenai cara merawat ADS dengan baik, terapi-terapi

apa saja yang harus dilalui demi meningkatkan perkembangan ADS, serta

tempat kursus apa saja yang dapat menjadi sumber informasi bagi orang

tua ADS yang ingin mengembangkan bakat anak-anak spesialnya. Hal

tersebut tentu sudah menjadi satu contoh dimana para orang tua ADS

secara tidak langsung mendapatkan pelatihan untuk menjadi orang tua

114

yang baik dalam membentuk keberhasilan anak-anak Down Syndrome

mereka kelak, sebagaimana yang terdapat dalam definisi teori kelompok

pendidikan (dapat dilihat pada bab 2, h. 37). Pelatihan tersebut juga

diterapkan oleh beberapa orang tua ADS, salah satunya ialah ibu EN yang

mana dirinya selalu belajar dalam membimbing sang anak dengan rutin

mengantarkan anaknya BCP ke tempat kursus. Dalam hal tersebut ibu EN

selalu memantau materi apa saja yang diajarkan oleh pelatih dalam

membina anaknya, agar ia tahu seberapa besar peningkatan yang

dihasilkan dari diri BCP terhadap kegiatan tersebut. Jika dirasa belum

mampu melanjutkan ke materi selanjutnya, ibu EN akan meminta pengajar

untuk mengulang materi sebelumnya hingga BCP dapat memahami materi

yang telah disampaikan. Hal ini telah membuktikan bahwa Yayasan

POTADS telah berhasil membantu orang tua ADS untuk bisa

menjalankan perannya sebagai guru bagi anak Down Syndromenya,

sebagaimana yang dijelaskan oleh Mangunsong bab 2, no.3 (h. 34).

b. Dukungan Emosional

Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan emosional

yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS

berupa adanya kegiatan rutin dengan melakukan sharing tatap muka setiap

3 bulan sekali yang biasa disebut dengan Kopi Darat (KOPDAR). Adanya

peran sibling yang terlihat dalam suasana KOPDAR seperti yang terlihat

pada gambar 22 (h. 87) terlihat adanya hubungan kelekatan yang

115

terbangun antara ADS dengan saudara lainnya yang normal. Hal tersebut

tentu dapat membangun rasa kepercayaan diri ADS untuk dapat

bersosialisasi dengan orang banyak karena dalam hal ini saudara yang

normal berperan sebagai pelindung ADS yang mana dapat

memberitahukan pada masyarakat lainnya bahwa saudarnya tersebut

menyandang Down Syndrome namun dirinya menyenangkan, tidak perlu

dijauhi. Dengan begitu, siapapun ADS yang telah merasakan adanya

hubungan kelekatan dengan saudara mereka yang normal akan merasa

terlindungi dan merasa bahwa dirinya dicintai, serta diterima di

lingkungan tersebut. Disamping itu, kegiatan KOPDAR ini tidak hanya

membantu melekatkan hubungan antara ADS dengan saudara mereka

yang normal ataupun antara para orang tua ADS saja, namun juga dapat

membangun hubungan kelekatan antara orang tua dengan anak Down

Syndromenya yang mana dapat membantu memperbaiki psikologis sang

anak yang mungkin sering merasakan bahwa dirinya berbeda namun pada

kenyataannya mereka tidak sendiri.

c. Dukungan Instrumental

Berdasarkan hasil temuan penulis, dukungan instrumental yang

diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS yakni

dengan memberikan fasilitas Sanggar POTADS yang mana hal ini

merupakan bentuk jasa yang diberikan oleh POTADS untuk dapat

membantu memecahkan permasalahan bagi para orang tua ADS yang

116

ingin mengembangkan bakat anak-anak spesialnya sebagaimana yang

terdapat dalam pengertian dukungan instrumental pada bab 2 (h. 26).

Dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS

kepada para orang tua ADS dengan cara menyediakan wadah untuk anak-

anak Down Syndrome bermain Jimbe dapat terlihat adanya proses dalam

pemecahan suatu masalah terbentuk. Para orang tua yang masih merasa

bingung akan kelebihan apa yang dapat digali dari anak-anak Down

Syndrome hal ini dapat menjadi suatu solusi dalam mengembangkan bakat

para ADS agar suatu saat mereka bisa berfungsi dalam memberdayakan

diri melalui kelebihan yang dimiliki, sebagaimana yang telah dijelaskan

pada bentuk teori kelompok pemecahan masalah dan pembuatan

keputusan pada bab 2 (h. 37). Teori kelompok pemecahan masalah ini

melibatkan penerima pelayanan dan pemberi pelayanan, dimana dalam hal

ini orang tua ADS sebagai penerima pelayanan dapat menemukan suatu

solusi untuk bisa memenuhi kebutuhan ADS dalam menggali potensi diri

dengan mengikutsertakan anak-anak mereka ke dalam Sanggar POTADS.

Sedangkan bagi para pemberi pelayanan yakni Yayasan POTADS telah

menjadikan Sanggar POTADS sebagai sarana para obagi rang tua ADS

untuk dapat membantu mengembangkan anak-anak Down Syndromenya.

d. Dukungan Penghargaan

Berdasarkan hasil temuan lapangan penulis, dukungan

penghargaan yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang

117

tua ADS dapat dilihat dari adanya penyelenggaraan acara Hari Sindroma

Down Dunia (HSDD) yang jatuh setiap tanggal 21 Maret. Banyaknya para

orang tua ADS yang hadir dalam acara tersebut telah membuktikan bahwa

adanya PIK POTADS sebagai wadah pemberitahuan informasi seputar

kegiatan POTADS telah dijalankan dengan baik, sebagaimana yang

terlihat pada bab 3, gambar 4 (h. 51).

Dalam kegiatan HSDD terdapat kegiatan jalan sehat, talkshow, dan

pentas seni yang mana semua terangkum dalam rangkaian acara HSDD

yang mana hal tersebut bertujuan untuk mensosialisasikan informasi

kepada seluruh orang tua ADS di Indonesia mengenai keberadaan ADS

bahwa mereka ada dan mereka bisa, seperti yang diungkapkan oleh

Sekretaris POTADS, Olivia Maya (h. 101). Hal ini terbukti dari adanya

beragam jenis bakat yang ditampilkan oleh anak-anak Down Syndrome

dalam perayaan HSDD yang terdapat pada bab 3 gambar 14 & 15 (h. 62).

Dalam hal ini, para orang tua ADS dapat merasakan adanya pengakuan

yang didapat dari masyarakat melalui adanya Yayasan POTADS yang

mau memberikan kesempatan bagi anak-anak Down Syndrome untuk

dapat menunjukkan kelebihan-kelebihan yang dimilikinya. Disamping itu,

para orang tua ADS tidak perlu merasa sendiri dibalik penolakan-

penolakan yang diterima dari masyarakat luar tentang keberadaan ADS

karena dalam hal ini POTADS ada untuk membantu mensosialisasikan

bahwa ADS bisa melakukan sesuatu dan berprestasi seperti anak-anak

118

normal lainnya, sehingga para orang tua dapat merasakan adanya

keberfungsian dari dukungan penghargaan yang didapat sebagaimana

telah dijelaskan oleh House pada bab 2 (h. 26).

2. Kendala Orang Tua ADS dalam Melaksanakan Bentuk Dukungan Sosial

Berdasarkan hasil temuan penulis, dilihat dari berbagai dukungan yang

diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua ADS, sebagian besar

dukungan sudah berjalan cukup baik, terutama dalam hal dukungan informatif

dan penghargaan. Akan tetapi, meskipun begitu beberapa diantaranya masih

belum berjalan dengan sempurna. Hal ini dapat terlihat dari adanya beberapa

kendala yang dirasakan oleh para orang tua ADS terutama dalam hal dukungan

emosional dan instrumental.

Dalam dukungan emosional terlihat adanya ketidakseimbangan tingkat

waktu diskusi dalam KOPDAR yang berlangsung selama 2 jam dengan

banyaknya jumlah peserta yang ingin bertanya, hal tersebut masih terasa singkat

di mata beberapa orang tua ADS, sebagaimana yang terlihat pada hasil observasi

penulis (h. 90-91). Hal ini ditakutkan akan mengurangi tingkat dari efektifitas

adanya manfaat dukungan sosial. House mengatakan bahwa dalam dukungan

emosional dibutuhkan kesediaan orang lain untuk dapat mendengarkan seseorang

sebagai suatu sarana pelepasan emosi dan mengurangi kecemasan individu agar

dirinya dapat merasa dihargai, diterima dan diperhatikan (lihat bab 2 h. 26).

Namun, melihat teori dukungan sosial yang ada dengan bentuk dukungan sosial

119

emosional yang dijalankan oleh Yayasan POTADS dapat berdampak pada

ketidakpuasan para orang tua ADS untuk bisa merasakan adanya hubungan timbal

balik yang dirasakan orang tua secara maksimal. Tingkat pertemuan waktu yang

begitu singkat membuat tidak semua para orang tua ADS dapat memiliki

kesempatan untuk bisa berbagi cerita mengenai masalah apa yang dialami seputar

penerimaan orang tua atau yang berhubungan dengan hal ADS lainnya.

Disamping itu, pemilihan tema KOPDAR seringkali masih terfokus kepada para

orang tua yang memiliki ADS usia balita, padahal kenyataannya tidak semua

Sahabat POTADS memiliki ADS usia balita, melainkan ada yang sudah beranjak

remaja ataupun dewasa. Hal tersebut tentu juga menjadi kendala lainnya dalam

mencapai keefektifan pemberian dukungan emosional Yayasan POTADS kepada

para orang tua ADS secara maksimal.

Selain dukungan emosional, beberapa orang tua juga memiliki kendala

dalam dukungan instrumental yang diberikan oleh Yayasan POTADS. Hal

tersebut dapat dilihat dari adanya jumlah ADS yang mengikuti kegiatan latihan

Jimbe di Sanggar POTADS masih minim. Hal ini rupanya dikarenakan tidak

semua ADS tertarik dalam memainkan alat musik pukul, seperti yang dikatakan

oleh DA selaku orang tua ADS (h. 103-104). Selain DA, terdapat orang tua ADS

lainnya yang merasakan hal yang sama yakni NTS. Ibu NTS yang masih memiliki

ADS usia balita menginginkan adanya keberagaman jenis kegiatan

pengembangan bakat di Sanggar POTADS karena jenis alat musik pukul masih

dinilai terlalu sulit untuk dipahami ADS usia balita dalam mengembangkan

120

bakatnya. Melihat hal tersebut, penulis dapat menyimpulkan bahwa pemberian

dukungan instrumental Yayasan POTADS ini masih belum berjalan dengan

maksimal dikarenakan tidak semua ADS tertarik dalam bermain alat musik pukul.

Hal ini tentu menjadi kendala para orang tua ADS untuk dapat mengembangkan

bakat anak-anak spesial mereka. Dengan bervariasinya jenis kegiatan Sanggar, hal

tersebut dirasa akan menambah ketertarikan para orang tua ADS untuk dapat

mengembangkan bakatnya di Sanggar POTADS.

Untuk dapat melihat gambaran lebih jelasnya mengenai kendala yang

dirasakan orang tua ADS dapat terlihat pada tabel dibawah ini:

Tabel 2

Kendala yang Dirasakan Orang Tua ADS

No

Nama

Orang

Tua

ADS

Kendala

Informatif Emosional Instrumental Penghargaan

1. DA

(Ibu dari

YZ 17

tahun) -

Tema yang

diberikan dalam

KOPDAR

masih sangat

fokus kepada

orang tua yang

baru memiliki

ADS

Kegiatan di

sanggar

POTADS

belum

bervariasi,

anak saya

tidak suka alat

musik pukul

-

2. EN

(ibu dari

BCP 20

tahun) -

Masih kurang

puas dengan

tema-tema yang

diberikan dalam

KOPDAR

terutama dalam

meminimalisir

emosional ADS

- -

121

[Sumber: Data Primer]

3. Manfaat Yang Dirasakan Orang Tua Setelah Bergabung dalam POTADS

Berdasarkan hasil temuan penulis, terdapat beberapa manfaat yang

dirasakan oleh para orang tua ADS setelah bergabung dengan keluarga POTADS.

Diantaranya manfaat tersebut dapat dirasakan oleh para orang tua ADS dari

hampir semua bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh POTADS kepada

dirinya. Hal ini dapat terlihat dari teori komponen dukungan sosial yang

dikemukakan oleh Weiss dalam Kristin Hedden pada bab 2 (h. 24-25):

a. Keterikatan (Attachment) merupakan perasaan akan kedekatan

emosional dan rasa aman (ketenangan) dalam diri individu. Dalam

aspek keterikatan, manfaat yang dirasakan oleh para orang tua ADS

dapat terlihat dari adanya dukungan emosional yang didapat dari

pertemuan KOPDAR POTADS ataupun dukungan yang dilakukan

melalui komunikasi media sosial, dimana dalam hal ini para orang tua

ADS dapat saling berbagi pengalaman kepada para orang tua ADS

yang masih membutuhkan dukungan atau pertolongan, misalnya

seperti mengenai cara mengasuh dan membesarkan ADS dengan baik,

3. NTS

(ibu dari

MA 3,5

tahun) - -

Anak saya

masih berusia

3,5 tahun,

belum dapat

mengikuti

kegiatan

Sanggar

POTADS

-

122

bagaimana langkah untuk bisa menerima ADS dengan sepenuh hati,

dsb, sehingga para orang tua ADS yang masih mengalami stress,

trauma atau ketakutan akan merasakan adanya kekuatan baru untuk

bisa tough dalam menjalani hari-harinya bersama ADS sebagaimana

yang diungkapkan oleh EN, salah satu orang tua ADS (h. 108).

b. Penghargaan/Pengakuan (Reassurance of Worth). Pada dukungan

sosial jenis ini, seseorang akan mendapat pengakuan atas kemampuan

dan keahliannya serta mendapat penghargaan dari orang lain. Dalam

aspek penghargaan ini, manfaat yang dirasakan para orang tua dapat

dilihat dari adanya perayaan HSDD di setiap tahunnya nyatanya juga

dapat membantu memberikan kekuatan tersendiri bagi para orang tua

ADS dimana dalam hal ini mereka merasakan adanya pengakuan yang

didapat dimana tidak semua orang tua atau masyarakat dapat melihat

kehadiran dan kelebihan anak-anak mereka melalui adanya kegiatan

pentas seni yang selalu diselenggarakan oleh POTADS sebagai

rangkaian acara dalam peringatan HSDD, seperti yang diungkapkan

oleh ketiga orang tua ADS (h. 111).

c. Hubungan yang dapat diandalkan (Reliable Alliance). Merupakan

keyakinan dalam diri individu bahwa ia dapat mengandalkan orang

lain untuk membantunya dalam berbagai kondisi. Dalam aspek

hubungan yang dapat diandalkan ini, manfaat yang dirasakan oleh para

orang tua dapat terlihat dari adanya dukungan informatif yang

123

dilakukan melalui hotline. Para orang tua ADS dapat menghubungi

pengurus POTADS melalui hotline untuk dapat sharing atau bertanya

seputar ADS yang mana hotline tersebut akan diarahkan oleh operator

kepada pengurus atau Sahabat POTADS lainnya yang dirasa mampu

untuk bisa membantu menjawab pertanyaan para orang tua ADS,

sehingga dari hal tersebut para orang tua ADS dapat bercerita

mengenai hal apapun yang dirinya rasakan dan merasakan adanya

perlindungan dari teman-teman Sahabat POTADS lainnya.

d. Bimbingan (Guidance) merupakan hubungan sosial yang dapat

memungkinkan seseorang mendapat informasi, saran, atau nasihat

yang diperlukan dalam memenuhi kebutuhan dan mengatasi

permasalahan yang dihadapi. Dalam aspek bimbingan, manfaat yang

dirasakan oleh orang tua ADS dapat terlihat dari adanya informasi atau

saran yang didapat melalui komunikasi media sosial ataupun panduan

buku yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang tua

ADS dimana dalam hal ini mereka dapat mengetahui info mengenai

tempat kursus dan terapi bagi ADS. Hal tersebut nyatanya juga dapat

dijadikan pelajaran atau sebuah ilmu bagi para orang tua ADS,

diantaranya seperti yang dirasakan oleh DA, ibu dari YZ. Saat berlatih

bermain piano, sang ibu selalu mendampingi YZ dan ikut

memperhatikan not-not balok yang sedang diajarkan oleh pengajar

kepada YZ. Hal tersebut dilakukan oleh ibu DA agar saat gurunya

124

pulang, YZ tetap dapat berlatih dengan didampingi sang ibu demi

membantu meningkatkan kemampuan dan daya ingatnya. Selain ibu

DA, ibu NTS juga mendapatkan pelajaran sebagai orang tua yang baik

melalui buku yang dibuat oleh POTADS mengenai cara merawat ADS

dengan baik, sebagaimana yang terdapat pada kutipan wawancara (h.

105). Disamping itu, ibu EN juga merasakan manfaat dukungan sosial

informatif yang diberikan oleh Yayasan POTADS dapat membantu

dirinya membimbing sang anak untuk dapat berlatih mengembangkan

bakatnya kearah bidang olahraga sesuai dengan bakat yang diminati,

sebagaimana yang terdapat pada kutipan wawancara (h. 105).

Untuk dapat melihat gambaran lebih jelasnya mengenai manfaat yang

dirasakan orang tua ADS dapat terlihat pada tabel dibawah ini:

Tabel 3

Manfaat yang Dirasakan Orang Tua ADS

No

Nama

Orang

Tua

ADS

Manfaat

Informatif Emosional Instrumental Penghargaan

1. DA

(ibu dari

YZ 17

tahun)

Dapat saling

berbagi cerita

dengan

sesama para

orang tua

ADS

mengenai

bakat anak-

anak ADS

yang

diunngah

melalui

Dapat

memberikan

saran kepada

para orang tua

ADS yang

memiliki ADS

berusia balita -

Penyelenggaraan

HSDD dapat

membuka mata

hati para orang

tua ADS untuk

dapat melihat

bukti nyata

kelebihan anak-

anak spesial kami

dalam

mengembangkan

bakat

125

[Sumber: Data Primer]

facebook

2. EN (ibu

dari

BCP 20

tahun)

Mendapatkan

info mengenai

tempat kursus

bagi ADS,

salah satu

melalui SOIna

yang

dijelaskan

dalam website

POTADS

Ada kedekatan

yang terbangun

diantara saya

dengan anak,

dimana saya

selalu

membimbing

hal apa yang

ingin anak saya

lakukan

Anak saya

menjadi lebih

percaya diri

dalam

menunjukkan

keahliannya

bahwa dirinya

bisa bermain

musik

Saya merasa

adanya

kesempatan bagi

para ADS untuk

dapat

menunjukkan

kelebihannya

melalui adanya

penyelenggaraan

HSDD

3. NTS

(ibu dari

MA, 3,5

tahun)

Mendapatkan

informasi

mengenai cara

merawat ADS

dengan baik

melalui buku

yang dibuat

POTADS

Mendapatkan

dukungan dari

para orang tua

ADS yang

sudah

berpengalaman

dalam merawat

ADS untuk

dapat optimis

menjalani hari

bersama ADS

kedepan

-

Saya semakin

belajar

memahami

keadaan anak

saya sendiri

bahwasanya ADS

merupakan

sebagian dari diri

kita dan tidak

perlu dijauhi

126

BAB V

PENUTUP

A. Kesimpulan

Berdasarkan hasil penelitian dan pembahasan mengenai berbagai macam

bentuk dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para orang

tua Anak Down Syndrome (ADS), terdapat 4 jenis dukungan sosial yang diberikan

sesuai dengan teori yang dikemukan oleh House diantaranya; dalam dukungan

informatif dapat dilihat dari adanya kegiatan Pusat Informasi Kegiatan (PIK

POTADS) yang bertujuan untuk memberitahukan informasi kepada para Sahabat

POTADS melalui facebook mengenai kegiatan-kegiatan yang akan diselenggarakan

oleh POTADS, lalu POTADS juga memberikan fasilitas komunikasi melalui media

sosial dimana dalam hal ini media sosial menjadi salah satu bentuk dukungan sosial

yang paling aktif dilakukan antar sesame Sahabat POTADS dalam melakukan sharing

mengenai ADS, diantaranya dapat diakses melalui bbm group, facebook, website,

mailing list, serta website. Dalam pemberian dukungan emosional, dapat dilihat dari

adanya kegiatan KOPDAR dimana dalam hal ini para orang tua dapat saling

memberikan dukungan dengan cara berbagi cerita dan pengalaman dengan Sahabat

POTADS lainnya. Dalam pemberian dukungan instrumental dapat terlihat dari

adanya bentuk jasa yang diberikan oleh Yayasan POTADS dengan membantu para

orang tua ADS dalam mengembangkan bakat anak-anak spesial mereka melalui

adanya kegiatan bermain alat musik jimbe/ perkusi di Sanggar POTADS. Serta,

127

dalam pemberian dukungan penghargaan dapat terlihat dari adanya penyelenggaraan

kegiatan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD) oleh POTADS di setiap tahunnya yang

bertujuan untuk memperingati Hari Sindroma Down Dunia dengan cara menampilkan

berbagai keahlian yang ditampilkan dari anak-anak Down Syndrome.

Namun, dari beberapa bentuk Social Support Yayasan POTADS yang

diberikan, para orang tua juga masih memiliki beberapa kendala dalam hal

pelaksanaannya. Hal tersebut dapat dilihat pada pemberian dukungan emosional dan

dukungan instrumental. Dalam dukungan emosional, para orang tua masih merasakan

adanya ketidakpuasan dalam tema yang diberikan saat kegiatan KOPDAR POTADS

berlangsung karena seringkali tema yang diberikan berkenaan dengan ADS yang

masih bayi, sedangkan pada kenyataannya tidak semua Sahabat POTADS memiliki

ADS berusia balita, ada yang sudah menginjak remaja bahkan dewasa. Disamping

itu, dalam dukungan instrumental para orang tua ADS juga masih merasakan belum

bervariasinya jenis kegiatan di Sanggar POTADS menjadi kendala para orang tua

untuk dapat mengikutsertakan anak-anak mereka kedalam Sanggar tersebut karena

tidak semua oara ADS suka bermain alat musik pukul.

Disamping beberapa kendala yang dirasakan oleh para orang tua ADS,

manfaat yang dirasakan para orang tua ADS setelah menjalankan bentuk dukungan

sosial POTADS jauh lebih besar, diantaranya dalam dukungan informatif dapat

terlihat terciptanya terapi kelompok pendidikan yang mana para orang tua dapat

belajar menjadi guru atau melatih diri menjadi orang tua yang baik setelah membaca

buku yang dikeluarkan oleh POTADS dan melakukan sharing dengan para Sahabat

128

POTADS lainnya mengenai cara merawat ADS dengan baik. Lalu, dalam dukungan

emosional para orang tua juga merasakan adanya hubungan kelekatan yang terjalin

antar sesama Sahabat POTADS satu sama lain karena merasa dirinya tidak sendiri.

Dalam hal ini, para orang tua juga merasakan adanya kenyamanan karena telah

mendapatkan dukungan dari orang tua ADS secara langsung dan dapat meningkatkan

hubungan kelekatan juga diantara orang tua dan anak. Dalam dukungan instrumental

para orang tua dapat membantu meningkatkan rasa percaya diri para ADS untuk

dapat mengembangkan bakatnya, serta dalam dukungan penghargaan para orang tua

merasakan bahwa keberadaan anak-anak Down Syndromenya diakui.

B. Saran

Berdasarkan hasil penelitian menunjukkan bahwa bentuk dukungan sosial

Yayasan POTADS telah memberikan dampak positif yang cukup besar bagi para

orang tua ADS dimanapun berada. Namun, keluhan mengenai kegiatan yang dialami

beberapa orang tua menjadi permasalahan tersendiri bagi para orang tua ADS

lainnya. Oleh karena itu, penulis memberikan beberapa saran dengan harapan mampu

membantu menyempurnakan bentuk pelaksanaan dukungan sosial Yayasan POTADS

kepada para orang tua ADS kedepannya. Adapun saran yang dapat diberikan, antara

lain:

1. Sebaiknya, baik pengurus atau Sahabat POTADS lebih berkoordinasi

mengenai bentuk program kegiatan POTADS yang lebih bervariasi

berhubungan dengan bakat ADS, sehingga masyarakat luas juga dapat

129

lebih tertarik untuk mengenal POTADS, khususnya bagi para orang tua

ADS yang ingin mengembangkan bakat anaknya.

2. Menambah intensitas waktu pertemuan untuk kegiatan KOPDAR

POTADS. Hal ini bertujuan agar dapat mempermudah para orang tua

ADS untuk dapat merasakan dukungan emosional yang maksimal. Seperti

misalkan saat pertemuan KOPDAR berlangsung, pada saat itu juga

pengurus dan para Sahabat POTADS dapat mendiskusikan tema apa yang

akan dibahas pada pertemuan KOPDAR selanjutnya, sehingga para orang

tua ADS dapat merasa adanya penyamarataan bentuk dukungan yang

diberikan dalam menangani ADS berdasarkan usia ADS.

130

DAFTAR PUSTAKA

BUKU:

Arifin. Hubungan Timbal Balik Pendidikan Agama di Lingkungan Sekolah dan

Keluarga. Jakarta: Bulan Bintang, 1977.

Agustyawati, dan Solicha. Psikologi Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus. Jakarta:

UIN Jakarta, 2009.

Feurstein, Michael., dkk. Health Psychology “A Psychobiological Perspective.” New

York: Plenum Pers, 1986.

Frederic, G. Kurder dan Paulson, B. Blace. Mencari Bakat Anak-anak. Jakarta: N.V.

Bulan Bintang, 1982.

Ghony, M. Djunaidy & Almanshur, Fauzan. Metodologi Penelirian Kualitatif.

Jogjakarta: Ar-Ruzz Media, 2012.

Hedden, Kristin. “Public and Private Religiousity: Religious Social Support.”

United States: 2009.

Iin, Rahayu Tri, dan Tristiandi, Ardandi. Observasi dan Wawancara. Malang: PT.

Bayu Media, 2004.

Mangunsong, Frieda. Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa Jilid ke-2. Depok:

Lembaga Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi

(LPSP3) UI, 2011.

Mangunsong, Frieda. Psikologi dan Pendidikan Anak Luar Biasa. Jakarta: Lembaga

Pengembangan Sarana Pengukuran dan Pendidikan Psikologi (LPSP3) UI,

1998.

Misbach, Ifa. Dahsyatnya Sidik Jari Menguak Bakat dan Potensi Bakat melalui

Fingerprint Analysis. Jakarta: Visimedia, 2010.

131

Moleong, Lexy. J. Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung: PT. Remaja

Rosdakarya, 2003.

Muhammad, K.A. Jamila. Special Education for Special Children. Jakarta: PT.

Mizan Publika, 2008.

Mulyana, Deddy. Metodologi Penelitian Kualitatif. Paradigma Baru Ilmu

Komunikasi dan Ilmu Sosial Lainnya. Bandung: PT. Remaja Rosdakarya,

2006.

Nevid, Jeffrey., dkk. Psikologi Abnormal edisi kelima jilid 2. Jakarta: Erlangga, 2003.

Nursalam, Asuhan Keperawatan Pada Pasien Terinfeksi HIV/ AIDS. Jakarta: PT.

Salemba Medika, 2007.

Pawito. Penelitian Komunikasi Kualitatif . Yogyakarta: LKIS, 2007.

Poerwandadi, Kristi. Pendekatan Kualitatif dalam Penelitian Psikologi. Jakarta:

LPSP3, 1998.

Rakhmat, Jalaluddin. Metode Penelitian Kualitatif. Bandung: Rosdakarya, 2006.

Santrock, John. Child Development 11th

edition. University of Texas at Dallas:

Erlangga, 2007.

Selikowitz, Mark. Down Syndrome 3rd

ed. Oxford University Press: 2008.

Semium, Yustinus., OFM. Kesehatan Mental 2. Yogyakarta: Kanisius, 2006.

Somantri. Psikologi Anak Luar Biasa. Bandung: PT. Refika Aditama, 2006.

Sugiyono. Memahami Penelitian Kualitatif . Bandung : CV. Alfabeta, 2005.

132

Suharto, Edi. Pekerjaan Sosial di Dunia Industri: Memperkuat Tanggung Jawab

Sosial Perusahaan. Jakarta: Refika Aditama, 2007.

Swarjana, I Ketut. Metode Penelitian Kesehatan. Yogyakarta: Penerbit ANDI, 2012.

Widyani, Nilam. Psikologi Populer: Relasi Orang Tua & Anak. Jakarta: Elex Media

Komputindo, 2008.

JURNAL DAN ARTIKEL :

Astrida. “Peran dan Fungsi Orang Tua dalam Mengembangkan Kecerdasan

Emosional Anak,” h. 1.

Permatasari, Linda., Sriati, Aat & Widiastuti, Metty. “Gambaran Dukungan Sosial

Yang Diberikan Keluarga Dalam Perawatan Penderita Skizofrenia Di Instalasi

Rawat Jalan Rumah Sakit Jiwa Propinsi Jawa Barat.” Jurnal Fakultas Ilmu

Keperawatan, Universitas Padjajaran, 2011.

Urbayatun, Siti. “Dukungan Sosial dan Kecenderung Depresi Post Partum Pada Ibu

Primipara di Daerah Gempa Bantul.” Jurnal Humanitas vol. VII, no.2

(Agustus 2010): h. 117-118.

INTERNET:

Dwisepti, Amalia. “Stephanie Handojo Atlet Tunagrahita Yang Berprestasi.” Artikel

diakses pada 25 Maret 2014 dari

http://sport.detik.com/read/2012/04/18/211454/1895843/82/stephanie-

handojo-atlet-tunagrahita-yang-berprestasi

Muniroh. “Menengok Anak-anak Down Syndrome di Buper Wamena.” Artikel diakses pada

19 April 2014 dari http://sinarharapan.co/index.php/news/read/17001/rss.xml

133

Saputra, Helmi Ade. “Asuh Anak Down Syndrome Harus Siap Mental dan Tulus”

Artikel diakses pada 23 April 2014 dari http: ns1.kompas.web.id/read/read/2014/03/24/482/960031/asuh-anak-down-

syndrome-harus-siap-mental-tulus

Tim KPAI. “UU Anak Penyandang Cacat Nomor 4 tahun 1997.” Artikel diakses pada

10 Februari 2014 dari http://www.kpai.go.id/hukum/undang-undang-uu-ri-no-

4-tahun-1997-tentang-penyandang-cacat/

LAMPIRAN 1

PEDOMAN WAWANCARA INFORMAN

Informan : Ketua Yayasan POTADS

Pertanyaan

1. Apa yang membuat ibu, dkk tertarik untuk mendirikan Yayasan POTADS?

2. Ada berapa jumlah pengurus Yayasan POTADS saat ini?

3. Berapa jumlah orang tua yang tergabung dalam POTADS saat ini?

4. Apakah ada Sahabat POTADS yang tidak mampu?

5. Bentuk dukungan sosial apa sajakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS

kepada para orang tua yang memiliki ADS?

6. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?

7. Bagaimanakah cara POTADS memberikan solusi atau dukungan sosialnya

kepada para orang tua ADS (Sahabat POTADS) yang tidak mampu?

8. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan

bentuk dukungan sosial kepada para orang tua?

9. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah

dapat menunjukkan kemandiriannya?

10. Dengan siapa sajakah POTADS bekerjasama dan mendapatkan donasi?

Informan : Sekretaris Yayasan POTADS

Pertanyaan

1. Bentuk dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS

kepada para orang tua ADS?

2. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?

3. Berapa lama Anda membuat buku Cahaya Hidupku dan bagaimana

prosesnya?

4. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan

bentuk dukungan sosial kepada para orang tua?

5. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah

dapat memberdayakan dirinya?

Informan : Psikolog

Pertanyaan:

1. Bagaimana pandangan Anda tentang anak Down Syndrome?

2. Apa saja yang biasa Psikolog sampaikan dalam KOPDAR POTADS? Dan

terdapat sesi apa saja didalamnya?

3. Adakah terapi khusus yang digunakan oleh psikolog dalam membantu para

orang tua yang masih mengalami stres?

Informan : Pengajar Les

Pertanyaan:

1. Sudah berapa lama Anda mengajar di Sanggar POTADS ini dan apa yang

membuat Anda tertarik untuk bergabung didalamnya?

2. Apa yang membuat Anda tertarik untuk mengajar di Sanggar POTADS?

3. Ada berapa ADS yang ikut latihan Jimbe di Sanggar POTADS?

4. Bagaimana pandangan Anda mengenai anak Down Syndrome?

5. Metode seperti apa yang biasa Anda terapkan dalam melatih bakat anak-anak

keterbelakangan mental?

6. Kendala apa sajakah yang Anda alami selama melatih dan mendampingi ADS

dalam mengembangkan bakatnya?

7. Ada berapa jenis kegiatan yang terdapat di Sanggar POTADS disini?

8. Perubahan apa saja yang dihasilkan ADS setelah mengikuti kegiatan Sanggar?

Informan : Operator Hotline POTADS

Pertanyaan:

1. Sudah berapa lama Anda menjadi operator hotline POTADS?

2. Apa peran operator hotline dalam menjalankan bentuk dukungan sosial

POTADS?

3. Pertanyaan apakah yang seringkali orang tua tanyakan kepada POTADS?

4. Dalam sehari, berapa kali orang tua datang menanyakan info mengenai

POTADS?

5. Bagaimanakah cara Anda menjawab pertanyaan orang tua?

LAMPIRAN 2

PEDOMAN WAWANCARA KLIEN

(ORANG TUA ADS/ SAHABAT POTADS)

Pertanyaan

1. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?

2. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?

3. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?

4. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan

oleh POTADS?

5. Bagaimana peran ibu dalam membesarkan ADS setelah dapat menerima

kehadirannya?

6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada

para orang tua sudah cukup baik di mata ibu?

7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk

Dukungan Sosial POTADS?

8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga

POTADS?

LAMPIRAN 3

PEDOMAN OBSERVASI

Melihat jalannya bentuk-bentuk dukungan sosial POTADS

a. Dukungan Emosional

1. Melihat kedekatan emosional antar orang tua ADS saat KOPDAR

2. Melihat kedekatan emosional yang terjalin antar anak-anak Down

Syndrome

3. Melihat jalannya diskusi dalam KOPDAR

4. Melihat hubungan kedekatan antara orang tua ADS dengan anak Down

Syndrome

b. Dukungan Instrumental

1. Melihat keadaan ruang dan fasilitas Sanggar POTADS

2. Melihat antusiasme para ADS saat berlatih Jimbe di Sanggar POTADS

3. Mengamati sejauh mana ADS dapat menangkap apa yang diajarkan

oleh pengajar Sanggar

c. Dukungan Penghargaan

1. Melihat jalannya kegiatan Hari Sindroma Down Dunia

2. Menggambarkan suasana HSDD dan melihat antusiasme para orang

tua ADS yang hadir

LAMPIRAN 4

TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN

Nama : Noni Fadhilah

Jabatan : Ketua Yayasan POTADS

Hari, Tanggal : 10 Maret, 4 April, dan 15 Juli 2014

Pukul : 19.00 – 21.00 WIB

Tempat : Sekretariat POTADS

Alamat : Jl. Jupiter 3C/ 4 Villa Cinere Mas, Tangerang Selatan

Pertanyaan:

1. Apa yang membuat ibu, dkk tertarik untuk mendirikan Yayasan POTADS?

J : Berawal dari pertemuan antara saya dengan beberapa orang tua anak Down

Syndrome (ADS) yang sedang berdiskusi sambil menunggu anak-anak kami

yang sedang terapi di KKTK RS. Harapan Kita. Atas dasar kesadaran,

kesediaan, keterbukaan dan merasakan harus membantu dan

mensosialisasikan tentang Down Syndrome, kami sepakat untuk membuat

sebuah perkumpulan yang diberi nama “POTADS” Persatuan Orang Tua

Anak dengan Down Syndrome.

2. Ada berapa jumlah pengurus Yayasan POTADS saat ini?

J : Untuk pengurus yang utama karena kami nirlaba, organisasi yang berbentuk

Yayasan yakni hanya terdiri dari Ketua, Sekretaris, dan bendahara. Mengenai

sub bidangnya biasanya kami sesuaikan dengan acara apa yang akan

dilaksanakan. Mungkin untuk pengurus yang aktif sekitar 13 orang.

3. Berapa jumlah orang tua yang tergabung dalam POTADS saat ini?

J : Saat ini POTADS lebih kepada memberikan informasi dan bersifat terbuka

bagi siapapun orang tua ADS yang ingin bergabung untuk menjadi anggota

tanpa dipungut biaya karena POTADS bersifat tidak mengikat. Awalnya, dari

setiap kegiatan yang kami adakan anggota yang hadir baru mencapai 30

orang, namun seiring berkembangnya waktu mencapai 100 sampai 200 orang.

Yang masih berkomunikasi dengan saya melalui BBM Group terdapat sekitar

100 orang, namun para orang tua tersebut yang tergabung dalam BBM Group

tidak semua aktif dalam menghadiri kegiatan POTADS. Jika dilihat dari yang

paling lama bergabung dan masih aktif berkomunikasi dengan para pengurus

sampai sekarang ini terdapat sekitar 30-40 orang. Saat ini POTADS juga

sudah tersebar luas sampai ke luar kota, seperti Bandung, Bali, Surabaya, dan

Medan.

4. Apakah ada Sahabat POTADS yang berasal dari kalangan tidak mampu?

J : Sejauh ini mungkin memang belum terlalu terlihat, namun tentu ada 1 atau 2

orang Sahabat POTADS yang tidak mampu

5. Bentuk dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para

orang tua yang memiliki ADS?

J : Bentuk dukungan sosial kami tidak berbentuk materi, melainkan lebih fokus

kepada memberikan dukungan kepada para orang tua untuk tetap semangat

dalam merawat dan membesarkan anak spesial mereka (ADS). Dalam hal ini

kami sering melakukan komunikasi melalui media sosial seperti adanya PIK

POTADS, facebook, bbm, mailing list, dan hotline. Kami juga rutin dalam

mengadakan kegiatan pertemuan yang biasa dikenal dengan Kopi Darat

(KOPDAR) setiap 3 bulan sekali, tujuannya untuk silaturahmi dengan para

Sahabat POTADS. Lalu, kami juga memiliki sanggar dimana dalam hal ini

para ADS dapat mengembangkan bakatnya dengan bermain alat musik Jimbe.

Disamping itu, POTADS juga pernah membuat buku yang dapat membantu

memberikan informasi bagi para orang tua ADS mengenai cara merawat

ADS. Serta, di setiap tahunnya kami juga selalu mengadakan perayaan Hari

Sindroma Down Dunia (HSDD) yang jatuh pada 21 Maret. Selebihnya untuk

bentuk-bentuk dukungan sosial kami dapat dilihat melalui brosur. Jika masih

ada yang belum jelas dapat ditanyakan kembali ke saya.

6. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?

J : Untuk PIK POTADS kami mengandalkan bantuan komunikasi melalui

jaringan media sosial dimana dengan sistem ini diharapkan dapat membantu

mempermudah komunikasi atau sharing antar orang tua ADS diluar daerah

mengenai info kegiatan yang akan diadakan oleh POTADS. Program yang

diberikan oleh masing-masing kota hampir sama, namun mereka dapat

menentukan kegiatannya sesuai dengan visi dan misi POTADS.

Untuk KOPDAR kami selalu mengundang narasumber disetiap

pertemuannya, seperti dokter, terapis, ataupun psikolog yang mana kehadiran

mereka disesuaikan dengan tema yang diadakan oleh POTADS. Tema

tersebut juga disesuaikan dari banyaknya permintaan para sahabat POTADS

melalui diskusi yang dilakukan via bbm group.

Dalam efektifitas media sosial, bbm group lah yang paling sering digunakan

oleh kami para pengurus dengan para Sahabat POTADS. Dalam BBM Group

kami juga membagi group para orang tua ADS berdasarkan usia ADS.

Melalui BBM group saya juga dapat berkomunikasi dengan teman-teman

Sahabat POTADS di luar daerah yang mana dalam setiap tahunnya kami

selalu mengirim perwakilan untuk dapat berkunjung ke daerah-daerah tersebut

untuk dapat bersilaturahmi dan mengetahui perkembangan POTADS disana.

Untuk hotline kami masih dipegang oleh satu operator dimana operator ini

bila menerima telfon dari para orang tua yang ingin sharing mengenai info

seputar ADS akan mengarahkan ke nomor telfon pengurus yang dapat

dihubungi. Operator sejauh ini bekerja secara sosial tanpa dibayar.

Untuk Sanggar POTADS kami rutin mengadakan kegiatan jimbe setiap hari

Sabtu pukul 10.00 WIB dimana sanggar ini dilakukan di salah satu kediaman

Sahabat POTADS yang mau menyediakan fasilitas ruang untuk anak-anak DS

bermain Jimbe.

7. Bagaimanakah cara POTADS memberikan solusi atau dukungan sosialnya kepada

para orang tua ADS (Sahabat POTADS) yang tidak mampu?

J : Apabila ada para orang tua yang tidak mampu ingin hadir dalam kegiatan

POTADS seperti KOPDAR silahkan datang dengan menghubungi saya

terlebih dahulu selaku ketua. Bila benar tak mampu akan digratiskan untuk

masalah konsumsi saat acara berlangsung. Dalam info kesehatan saat ini

kami hanya dapat mengarahkan kepada dokter yang dapat/ bersedia

menerima orang yang tidak mampu karena sesuai dengan visi dan misi kami

yakni memberikan informasi. Bagi para orang tua ADS yang tidak dapat

mengakses media sosial, POTADS menyiapkan brosur secara gratis di

klinik dan puskesmas, namun hal tersebut belumlah merata karena kami

juga masih sangat terbatas dengan dana.

8. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk

Dukungan sosial kepada para orang tua?

J : Kendalanya adalah kesediaan dari para orang tua ADS yang bekerja sukarela

masih sedikit. Kurangnya keterbukaan orang tua ADS dalam menerima

kehadiran ADS di beberapa daerah seperti Bali dan Medan juga menjadi

faktor kendala POTADS sehingga mengalami kesulitan untuk mengadakan

kegiatan ataupun pertemuan sharing di kota tersebut. Disamping itu, hotline

kami belum bekerja dengan sempurna karena masih dipegang oleh satu

operator. Dalam hal sanggar kami terkendala tempat yang jauh dan peminat

yang masih sedikit karena ADS Sahabat POTADS masih banyak yang berusia

balita. Selain itu, mengenai buku POTADS karena kami tidak memberikan

apa-apa kepada pihak penerbit, maka kami pun juga belum menerima laporan

apa-apa dari pihak penerbit.

9. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah dapat

menunjukkan kemandiriannya?

J : Disini cukup banyak ADS yang memiliki bakat, seperti menari, melukis,

renang, nyanyi, dsb. Kami memang tidak fokus dalam pemberdayaan bakat

anak, namun tujuan kami ialah untuk memberdayakan orang tua ADS agar

dapat selalu bersemangat dalam membantu tumbuh kembang anak spesial

mereka secara maksimal. Karena untuk memberdayakan seorang anak DS,

haruslah dari orang tuanya terlebih dahulu dibenahi. Disini kami memberikan

bentuk Dukungan sosial yang dapat memberikan manfaat positif bagi para

orang tua agar mereka selau optimis bahwa anak-anak DS bisa hidup mandiri

dan berprestasi layaknya orang normal biasa. Sesuai dengan motto kami yaitu,

mereka ADA dan mereka BISA.

10. Dengan siapa sajakah POTADS bekerjasama dan mendapatkan donasi?

J : Saat ini kami belum memiliki kerjasama yang resmi dengan pihak manapun,

namun dalam melaksanakan acara kami sudah diterima di beberapa instansi

Rumah Sakit terutama dalam menjalankan kegiatan KOPDAR. Rumah Sakit

tersebut membantu kami dalam menyediakan tempat ataupun narasumber

dalam memberikan informasi seputar kesehatan ADS atau tempat-tempat

terapi, diantaranya ialah KKTK RS. Harapan Kita, KKTK RS. Harum Sisma

Medika dan RS. Lestari. Disamping itu, untuk masalah tempat kursus kami

sering mengarahkan kepada para orang tua ADS yang memiliki ADS berbakat

dalam bidang olahraga untuk diikutsertakan ke SOIna (Special Olympics

Indonesia). Di SOIna terdapat salah satu Sahabat POTADS yang bekerja

disana, jadi jika ada orang tua ADS yang ingin memasukkan anaknya di

bidang olahraga kami dapat mengarahkannya kesana.

Untuk donasi kami dapatkan dari beberapa event yang pernah kami

selenggarakan, salah satunya event Hari Sindroma Down Dunia (HSDD)

dimana dalam acara tersebut POTADS menyebarkan proposal disetiap

tahunnya dan sponsor yang mendukung pun cukup banyak. Selain itu, donasi

juga didapatkan dari anggota POTADS peribadi yang sering menyumbang

lebih melalui kegiatan KOPDAR ataupun dari pihak luar yang berdonasi

melalui rekening POTADS.

LAMPIRAN 5

TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN

Nama : Olivia Maya

Jabatan : Sekretaris Yayasan POTADS

Hari, Tanggal : Jum’at, 11 April 2014

Pukul : 10.00 – 12.00 WIB

Tempat : Rumah Sekretaris

Pertanyaan:

1. Bentuk Dukungan sosial apakah yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para

orang tua ADS?

J : Ada beberapa diantaranya, adanya PIK POTADS, komunikasi melalui media

sosial seperti facebook, bbm, mailing list, dan hotline. POTADS juga rutin

mengadakan pertemuan Kopi Darat (KOPDAR) setiap 3 bulan sekali. Dalam

pertemuan tersebut, POTADS telah menerbitkan 1 buku yang merupakan hasil

tim kerja dari teman-teman POTADS menulis yang berjudul “Cara Merawat

Bayi dengan Down Syndrome.” Disamping itu kami juga memiliki Sanggar

POTADS untuk para orang tua ADS yang mau mengembangkan bakat

anaknya. Di setiap tahun juga kami mengadakan perayaan Hari Sindroma

Down Dunia (HSDD) yang bertujuan untuk dapat mensosialisasikan kepada

masyarakat luas bahwasanya ADS itu ada dan mereka bisa menujukkan

sesuatu yang dapat memberikan inspirasi bagi orang lain, khususnya para

orang tua ADS melalui keunikan-keunikan mereka.

2. Bagaimanakah bentuk dukungan sosial tersebut bekerja?

J : PIK POTADS di masing-masing kota sudah dapat berjalan dengan baik,

namun di beberapa kota seperti Medan dan Bali masih minim para orang tua

ADS yang ingin ikut bergabung. Hal tersebut dikarenakan orang tua ADS

disana masih banyak yang tertutup. Untuk dapat berkomunikasi dan

mengetahui perkembangan POTADS di luar daerah, POTADS pusat selalu

mengadakan silaturahmi kesana. Dalam setahun kami bisa 3 kali mengunjungi

para Sahabat POTADS di luar daerah. Disana kami dapat saling berbagi

pengalaman, bertukar informasi, sekaligus melihat secara langsung

antusiasme para orang tua ADS yang bergabung di kota tersebut.

KOPDAR merupakan bentuk silaturahmi antar sesama Sahabat POTADS

yang mana disini merupakan kesempatan kami untuk dapat mengenal para

Sahabat POTADS satu sama lain dan dapat berbagi cerita seputar tumbuh

kembang ADS kami. Tema dalam KOPDAR biasanya disesuaikan dengan

banyaknya permintaan para Sahabat POTADS. Selama ini kebanyakan

mungkin lebih mengarah kepada kesehatan ADS karena Sahabat POTADS

yang aktif mayoritas memiliki ADS usia balita

Untuk Sanggar POTADS rutin diadakan setiap hari Sabtu jam 10.00. Saat ini

kegiatan di Sanggar POTADS masih satu jenis saja, yakni bermain Jimbe.

3. Berapa lama Anda membuat buku Cahaya Hidupku dan bagaimana prosesnya?

J : Proses saya membuat buku Cahaya Hidupku bisa dibilang memakan waktu 1

tahun. Saya mewawancara 8 orang tua ADS Sahabat POTADS dengan

harapan buku ini nantinya dapat menjadi inspirasi bagi para orang tua ADS

lainnya yang membaca bahwasanya ADS itu dapat berdaya, mereka memiliki

keunikan tersendiri, dan mereka juga bisa berprestasi layaknya orang normal

biasa. Berhasil atau tidaknya ADS dalam memberdayakan dirinya itu semua

tergantung dari bagaimana orang tua mendidiknya. Kebanyakan para orang

tua ADS saat ini masih belum dapat menerima kehadiran ADS karena mereka

belum mengetahui keunikan dan kelebihan apa yang dapat dikembangkan dari

diri ADS. Sayangnya dalam proses pembuatan buku saya, dari 2000 buku

yang dicetak oleh penerbit saya belum menerima laporan berapa buku yang

sudah laku terjual.

4. Apa saja kendala yang dirasakan oleh Yayasan POTADS dalam menjalankan bentuk

dukungan sosial kepada para orang tua?

J : Sejauh ini semua berjalan dengan baik. Namun, ada beberapa kendala

mungkin dalam keaktifan penggunaan media sosial, salah satunya milis.

Sebelumnya milis kami sempat kena hacked, mungkin para orang tua belum

mengetahui hal tersebut. Namun pada dasarnya, baik akun milis yang lama

atau yang baru belum terlihat adanya ketertarikan orang tua untuk dapat

bergabung karena mungkin mereka merasa bahwa media sosial lainnya lebih

efektif digunakan untuk dapat melakukan sharing.

5. Ada berapakah jumlah anak Down Syndrome Sahabat POTADS yang sudah bisa

memberdayakan dirinya?

J : Cukup banyak, ada yang bisa nari, melukis, renang, nyanyi, dsb. Namun,

memang pada dasarnya jika dilihat dari karakteristik ADS mayoritas mereka

memiliki keahlian dalam bidang olah raga seperti renang ataupun music.

Karena bidang-bidang tersebut juga menjadi salah satu terapi bagi para ADS

untuk dapat melatih memori mereka dalam menghafal dan menggerakkan

otot-otot mereka supaya tidak kaku.

LAMPIRAN 6

TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN

Nama : Citra Anandya Mulya, M.Si., Psi

Jabatan : Psikolog

Hari, Tanggal : Minggu, 8 Juni 2014

Pukul : 12.00 – 12.15 WIB

Tempat : KOPDAR POTADS di KKTK RS. Harum Sisma Medika

Pertanyaan:

1. Bagaimana pandangan Anda tentang anak Down Syndrome?

J : Anak Down Syndrome adalah anak yang memiliki kromosom lebih, dimana

dalam tumbuh kembangnya mereka memiliki keterbatasan, perkembangannya

terlambat, tapi tidak menutup kemungkinan untuk mereka dapat

mengembangkan potensi yang dimilikinya.

2. Bagaimana seharusnya peranan orang tua di mata Anda dalam membesarkan anak

Down Syndrome?

J : Tentunya besar sekali. Dari awal orang tuanya yang harusnya diberikan

edukasi supaya orang tua tahu apa yang harus dilakukan kepada anaknya.

Orang tua harus banyak-banyak mencari informasi mengenai hal yang ingin

mereka cari dalam hal membesarkan ADS. Dengan adanya sharing dengan

para orang tua sesama ADS juga sangat membantu dalam memberikan

pemahaman kepada para orang tua mengenai bagaimana seharusnya mereka

bersikap. Dalam hal ini orang tua juga harus mampu berperan sebagai guru

untuk anaknya dimana ia harus dapat membimbing sang anak ketika sedang

melakukan terapi, karena efektifitas terapi akan terjadi bila dilakukan di

rumah dan di Rumah Sakit. Disamping itu, orang tua juga harus mampu

berperan sebagai advokat dengan tidak malu untuk memperkenalkan anak-

anak mereka kepada lingkungan sekitar dan mampu menjelaskan bahwa anak

tersebut memang memiliki keterbatasan, namun mereka menyenangkan agar

sang anak dapat merasakan adanya perlindungan yang didapat dari orang

tuanya. Hal tersebut juga merupakan bentuk support dari keluarga tentang

bagaimana kita harus membentuk konsep diri yang positif pada si anak. Jadi

jangan sampai kita mengasihani mereka, karena itu akan membuat diri mereka

merasa bahwa dirinya itu berbeda dari orang lain.

3. Kendala apa yang ibu rasakan melihat sikap para orang tua yang mungkin saat ini

masih belum sepenuh hati menerima kehadiran ADS?

J : Kendala mungkin tidak ada, tapi sayangnya pada kenyataannya masih

banyak para orang tua ADS yang tidak menyadari bahwa anaknya ini

berkebutuhan khusus (ABK). Mereka masih sangat minim ilmu atau informasi

mengenai ciri-ciri dari jenis-jenis ABK. Mungkin hal tersebut yang membuat

para orang tua sulit menerima kenyataan bahwa anaknya memiliki

keterbelakangan karena ketidak siapan hal tersebut. Dalam hal ini dukungan

dari pasangan hidup dan keluarga besarlah yang mampu untuk membantu

meringankan beban setiap orang tua yang menghadapi hal ini, terutama

memberi kekuatan pada sang ibu.

4. Adakah terapi khusus yang digunakan oleh psikolog dalam membantu para orang tua

dalam melatih kemandirian atau dalam mengembangkan bakatnya?

J : Terapi khusus tidak ada, mungkin lebih ke konseling keluarga. Hal ini

diharapkan dapat membantu anggota keluarga dalam memahami fungsi dan

perannya sebagai anggota keluarga, terutama orang tua. Saudara mereka yang

normal pun juga ikut berperan dalam membangun mental ADS agar tidak

merasa malu dengan perbedaan yang ada. Peran saya sebagai psikolog lebih

mengingatkan bahwa ADS itu memang amanah bagi siapapun para orang tua

yang mengalami. Setiap anak yang memiliki keterbatasan, pasti juga ada

kelebihan yang dimiliki, tinggal kita cari tahu apa sebenarnya kelebihan dia.

5. Metode apa yang ibu terapkan dalam melakukan diskusi dalam KOPDAR?

J : Bentuk diskusi ini melibatkan keaktifan dari para orang tua untuk dapat

saling berinteraksi agar tercipta suasana diskusi yang hidup. Tidak hanya dari

saya, namun para orang tua pun juga dapat saling memberikan komentar atau

masukan saat salah satu orang tua ADS bertanya. Karena dalam proses diskusi

inilah dukungan antar orang tua satu dengan orang tua lainnya dapat terjadi.

LAMPIRAN 7

TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN

Nama : Mumu

Jabatan : Pengajar Jimbe/ Perkusi POTADS

Hari, Tanggal : Sabtu, 19 Juli 2014

Pukul : 10.00 – 10.15 WIB

Tempat : Sanggar POTADS

Pertanyaan:

1. Sudah berapa lama Anda mengajar di Sanggar POTADS ini dan apa yang membuat

Anda tertarik untuk bergabung didalamnya?

J : Sudah 2 tahun. Saya merasa lebih tertantang untuk mengajar anak-anak yang

memiliki keterbelakangan karena basic saya pengajar perkusi di SMP anak

normal dan disini saya merasa bisa lebih banyak belajar juga terutama dalam

melatih kesabaran.

2. Ada berapa ADS yang ikut latihan Jimbe di Sanggar POTADS?

J : Ada 11 anak. Rentan usianya 11-20 tahun. Dua laki-laki, sisanya perempuan.

3. Bagaimana pandangan Anda mengenai anak Down Syndrome?

J : Mereka pada dasarnya sama dengan anak normal, hanya mungkin lebih telat

saja penangkapannya. Kalau dilatih terus menerus dalam hal bakat mereka

juga bisa maju, semangatnya juga lebih besar dibandingkan dengan anak

normal lainnya.

4. Metode seperti apa yang biasa Anda terapkan dalam melatih bakat anak-anak

keterbelakangan mental?

J : Untuk saat ini kita punya 2 kelas, yang cepat nangkap sama yang belum. Hal

ini bertujuan untuk mempermudah anak-anak saja supaya mereka juga cepat

bisa, jangan dicampur. Nanti ketika sudah terlihat progressnya baru saya

satukan kembali.

5. Kendala apa sajakah yang Anda alami selama melatih dan mendampingi ADS dalam

mengembangkan bakatnya?

J : Kendala mungkin lebih di komunikasinya saja. Setiap anak disini

karakternya beda-beda, jadi cara saya menangani mereka juga berbeda satu

sama lain demi mengusir rasa jenuhnya atau mungkin emosinya saat sedang

berlatih. Disini yang saya pelajari adalah bagaimana cara menumbuhkan

semangat mereka kembali, dari sayanya juga harus lebih riang dan lebih bisa

mendekati mereka dengan cara menumbuhkan rasa percaya dirinya.

6. Sebelumnya Sanggar POTADS ini pernah mengadakan atau mengikuti lomba?

J : Kalau lomba belum, paling festival. Waktu itu saya sendiri yang

mengadakan eventnya, bekerjasama dengan para musisi-musisi di Jakarta dan

kita sendiri yang cari tempat. Nanti hasil yang kita dapatkan dari event ini

kami sumbangkan ke POTADS. Dalam setahun kita bisa 3 kali tampil

biasanya tergantung undangan, yang rutin adalah tampil di perayaan HSDD.

7. Selain perkusi jenis seni apalagi yang diberikan oleh Sanggar POTADS disini?

J : Dalam kegiatan sanggar kami masih memiliki kendala dalam hal dana,

sehingga kami belum mampu untuk memberikan tempat dan fasilitas kegiatan

yang lain selain Jimbe.

8. Perubahan apa saja yang dihasilkan dari anak-anak setelah mengikuti kegiatan ini?

J : Mereka sekarang jadi lebih percaya diri, jadi lebih banyak kenal musik,

disini perkusi itu juga dapat membantu untuk melatih daya ingatnya

(memorinya). Intinya progress itu selalu ada dalam diri setiap masing-masing

anak.

LAMPIRAN 8

TRANSKRIP WAWANCARA INFORMAN

Nama : Arief Setyowati

Jabatan : Operator Hotline POTADS

Hari, Tanggal : Sabtu, 19 Juli 2014

Pukul : 12.00 – 12.15 WIB

Tempat : Sanggar POTADS

Pertanyaan:

1. Sudah berapa lama ibu menjadi operator hotline POTADS?

J : Saya bergabung di POTADS baru 2 tahun dan kebetulan saya bukan orang tua

ADS, hanya relawan saja disini.

2. Apa peran Operator Hotline dalam menjalankan bentuk Dukungan sosial POTADS?

J : Menjawab segala bentuk pertanyaan yang ingin orang tua tanyakan melalui

hotline ataupun mempermudah siapapun yang ingin bertanya langung

mengenai POTADS bisa ditanyakan melalui hotline.

3. Pertanyaan seperti apakah yang sering ditanyakan orang tua dalam hotline?

J : Disamping menanyakan seputar tempat terapi untuk ADS, hotline juga

berfungsi sebagai penghubung jika ada instansi-instansi luar yang ingin

mengajak POTADS bekerjasama atau mengundang POTADS dalam suatu

event, seminar, dsb. Seringkali para orang tua juga banyak yang bertanya

mengenai bagaimana cara bergabung dengan POTADS.

4. Dalam sehari, berapa kali orang tua datang menanyakan info mengenai POTADS?

J : Tidak tentu, tergantung dari kebutuhan orang tua saja.

5. Bagaimanakah cara Anda menjawab pertanyaan orang tua?

J : Saya sudah ditatar oleh pengurus POTADS untuk dapat menjawab informasi-

informasi penting seperti mengenai tempat-tempat kursus ADS ataupun tempat

terapi. Bila saya menerima telfon dari orang tua yang ingin sharing mengenai

hal yang berhubungan dengan psikologis orang tua, telfon akan diarahkan

kepada pengurus lainnya yang bisa dihubungi.

LAMPIRAN 9

TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN

Nama : DA

Jabatan : Orang tua ADS (Sahabat POTADS)

Hari, Tanggal : Rabu, 30 Mei 2014

Pukul : 14.00 – 15.00 WIB

Tempat : Rumah Klien

BIODATA ADS

Nama : YZ

Usia : 17 tahun

Jenis Kelamin : Perempuan

Kelebihan : Melukis dan bermain piano

Pertanyaan:

1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome?

J : Pandangan saya cukup aneh saat tahu anak saya menyandang Down

Syndrome, namun perlahan saya dapat menerima anak saya. Mungkin secara

penanganan dan pemahaman mereka memang lebih lambat dengan anak

normal lainnya.

2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?

J : Sudah dari tahun 2009.

3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?

J : Dari ketua POTADS yang saat itu mengajak saya bergabung karena anaknya

satu sekolah dengan saya.

4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?

J : Agar dapat saling menguatkan satu sama lain antar para orang tua yang

memiliki nasib yang serupa yakni sama-sama memiliki anak Down Syndrome.

Para orang tua dapat saling berbagi pengalaman disini.

5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh

POTADS?

J : Saya tidak begitu aktif disini, namun setiap perkembangan POTADS saya

masih ikuti, terutama mengenai info lomba ataupun acara yang diadakan

POTADS yang dapat dilihat melalui media sosial. Disamping itu, POTADS

juga memiliki sanggar bermain Jimbe khusus anak-anak Down Syndrome.

Hanya anak saya tidak ikut serta didalamnya karena ia tidak suka bermain alat

musik pukul, mungkin jika ada kegiatan seni tari atau nyanyi saya akan

berpikir untuk dapat memasukkan anak saya ke Sanggar tersebut.

6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para

orang tua sudah cukup baik di mata ibu?

J : Sudah cukup baik. Dengan adanya KOPDAR dan sharing via media sosial

terlihat sudah banyak membantu para orang tua yang memiliki ADS untuk

tetap bersemangat dalam membesarkan anak-anak spesial mereka. Dengan

adanya sharing via media sosial, informasi-informasi yang diberikan oleh

POTADS tidak dapat berfungsi untuk orang tua ADS saja, tetapi juga untuk

masyarakat luas. Dengan adanya penyelenggaraan HSDD juga dapat

membuka mata hati para orang tua ADS untuk dapat melihat bukti nyata

kelebihan anak-anak spesial kami dalam mengembangkan bakat.

7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan

sosial POTADS?

J : Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua

yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa

penerimaan sudah saya lewati.

8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?

J : Saya bisa mendapatkan banyak teman baru untuk dapat berbagi pengalaman

seputar bakat yang dimiliki oleh anak-anak kami. Disamping itu, melalui

adanya facebook atau website POTADS juga telah membantu memberikan

informasi apapun yang ingin orang tua ADS cari, seperti halnya saat saya

mencari tempat kursus untuk anak saya melukis.

LAMPIRAN 10

TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN

Nama : EN

Jabatan : Orang tua ADS (Sahabat POTADS)

Hari, Tanggal : Senin, 16 Juni 2014

Pukul : 13.00 – 14.00 WIB

Tempat : Rumah Klien

BIODATA ADS

Nama : BCP

Usia : 20 tahun

Jenis Kelamin : Laki-laki

Kelebihan : Bermain drum, renang, dan pantomim

Pertanyaan:

1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome?

J : Anak Down Syndrome adalah mereka yang memiliki keterbelakangan

mental, namun tetap dapat mandiri dan berprestasi layaknya anak normal

lainnya.

2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?

J : Sejak tahun 2007.

3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?

J : Dari internet.

4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?

J : Saya melihat visi misi POTADS sangat bagus dalam memberikan informasi

mengenai ADS. Karena disini peran POTADS adalah merangkul orang

tuanya.

5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh

POTADS?

J : Saya cukup aktif untuk mengikuti KOPDAR, kegiatan Sanggar,

penyelenggaraan Hari Down Syndrome, dsb. Disini juga saya sering melihat

percakapan melalui media sosial yang dilakukan antara Sahabat POTADS

dengan pengurus melalui website. Darisitu saya mengetahui berbagai macam

info mengenai tempat kursus bagi ADS, salah satunya SOIna (Special

Olympics Indonesia). Akhirnya saya mencoba untuk mengikutsertakan anak

saya ke tempat tersebut mengingat anak saya memiliki ketertarikan dalam

bidang olahraga.

6. Apakah pola dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para

orang tua sudah cukup baik di mata ibu?

J : Sudah. Tapi, saya ingin bisa lebih menggali bentuk dukungan sosial lainnya,

terutama dalam hal mengendalikan emosional ADS.

7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk Dukungan

sosial POTADS?

J : Tema yang diberikan dalam KOPDAR masih sangat fokus kepada orang tua

yang baru memiliki ADS. Sedangkan, anak saya sudah besar. Masa-masa

penerimaan, sudah saya lewati.

8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?

J : Saya merasa lebih tough dalam menjalani hari kedepan, mendapatkan teman

baru, dapat mencurahkan perasaan yang belum tentu semua orang memahami

apa yang saya rasakan. Meskipun ADS memiliki keterbatasan, namun mereka

tetaplah anak yang spesial yang dapat menjadi kebanggan orang tua dari apa

yang dapat mereka hasilkan. Disamping itu, adanya perayaan HSDD yang

diselenggarakan oleh POTADS di setiap tahunnya telah memberikan

kesempatan bagi para ADS untuk dapat menunjukkan kelebihannya.

LAMPIRAN 11

TRANSKRIP WAWANCARA KLIEN

Nama : NTS

Jabatan : Orang tua ADS (Sahabat POTADS)

Hari, Tanggal : Minggu, 8 Juni 2014

Pukul : 12.30 – 13.00 WIB

Tempat : KKTK RS. Sisma Medika

BIODATA ADS

Nama : MA

Usia : 3,5 tahun

Jenis Kelamin : Laki-laki

Pertanyaan:

1. Bagaimana pandangan ibu tentang anak Down Syndrome?

J : Anak Down Syndrome adalah anak yang memiliki kromosom lebih, dimana

dalam tumbuh kembangnya mereka memiliki keterbatasan, namun tidak

menutup kemungkinan untuk mereka dapat mengembangkan potensi yang

dimilikinya.

2. Sudah berapa lamakah ibu bergabung dengan POTADS?

J : 3 tahun sejak anak saya lahir

3. Darimana pertama kali ibu mengetahui info tentang Yayasan POTADS?

J : Dari internet. Saat saya mengetahui anak saya menyandang Down Syndrome,

saya dan suami kelimpungan. Akhirnya kami disarankan dokter untuk dapat

bergabung dengan POTADS dan mencoba mencari informasi mengenai

profil POTADS melalui internet, lalu saat ini kami bergabung didalamnya.

4. Mengapa ibu tertarik untuk bergabung didalamnya?

J : Karena saya butuh. Saya masih sangat membutuhkan informasi mengenai

tahap apa saja yang harus dilalui dalam memberikan penanganan awal kepada

ADS. Dengan adanya sharing via media sosial dan pertemuan KOPDAR saya

dapat bertanya langsung mengenai informasi tempat-tempat terapi bagi ADS.

5. Apakah ibu selalu menghadiri setiap kegiatan-kegiatan rutin yang diadakan oleh

POTADS?

J : Saya sering mengikuti KOPDAR dan perayaan HSDD jika tidak

berhalangan. Disini saya mendapatkan dukungan dari sesama para orang tua

ADS yang membantu menguatkan diri saya agar saya tidak merasa sendiri.

6. Apakah pola Dukungan sosial yang diberikan oleh Yayasan POTADS kepada para

orang tua sudah cukup baik di mata ibu?

J : Sudah, karena saya sendiri sudah merasakan manfaatnya, terutama dalam

dukungan emosional. Informasi yang saya dapatkan melalui buku yang saya

beli dari pengurus juga amat sangat membantu saya dalam memberikan

informasi mengenai cara merawat ADS yang baik.

7. Kendala apa sajakah yang ibu rasakan dalam menjalankan bentuk-bentuk dukungan

sosial POTADS?

J : Kendalanya mungkin tidak setiap kali pertemuan dengan POTADS saya bisa

hadir karena waktu itu sempat beberapa kali saya berhalangan karena anak

saya sakit. Kalau dalam hal sanggar anak saya juga masih berusia 3,5 tahun.

Untuk bermain alat musik perkusi rasanya masih sulit untuk dapat diserapnya.

Mungkin jika ada jenis kegiatan pengembangan bakat yang lain nantinya saya

akan mencoba mengikutsertakan anak saya ke Sanggar POTADS

8. Manfaat apakah yang ibu rasakan setelah bergabung dalam keluarga POTADS?

J : Saya merasa tidak sendirian disini. Dukungan yang diberikan melalui

kegiatan-kegiatan POTADS tidak hanya bermanfaat untuk saya tapi juga anak

saya kedepannya. Ada penguatan mental yang saya dapatkan, kami yang pada

umumnya tidak saling kenal namun tetap dapat saling menguatkan satu sama

lain melalui adanya KOPDAR. Disamping itu, dengan diselenggarakannya

HSDD oleh POTADS di setiap tahunnya saya merasa bahwa anak saya juga

memiliki teman yang sama dengan dirinya. Mereka (ADS) merupakan

sebagian dari diri kita yang seharusnya tidak perlu dijauhi.

LAMPIRAN 12

HASIL OBSERVASI

Fokus Observasi : Kegiatan Kopi Darat (KOPDAR) POTADS

Waktu Observasi : Minggu, 8 Juni 2014

Tempat Observasi : Klinik Khusus Tumbuh Kembang Anak (KKTK) RS.

Harum Sisma Medika

Orang yang terlibat : Psikolog, pengurus POTADS, Orang tua Anak Down

Syndrome beserta keluarga

Waktu Deskripsi Makna

10.00-11.00

WIB

Dalam kegiatan KOPDAR yang

diadakan di ruang KKTK RS.

Harum Sisma Medika berlangsung

selama 3 jam mulai dari pukul 10.00

s/d 13.00 WIB. Kegiatan tersebut

dihadiri oleh 60 orang yakni para

orang tua ADS yang datang beserta

anak Down Syndromenya, anak

mereka yang normal serta beberapa

membawa orang tua mereka (kakek/

nenek).

Adapun dalam sesi awal kegiatan

tersebut diisi dengan penyampaian

materi oleh narasumber dari seorang

psikolog yang membahas tema

mengenai “Terapi Perilaku Pada

Anak Down Syndrome.” Selama 60

menit sesi materi berlangsung, para

ibu fokus mendengarkan materi

yang telah disampaikan oleh

Adanya peran

sibling dalam

pertemuan

KOPDAR sangat

penting untuk

dapat mendekatkan

hubungan antara

anak Down

Syndrome dengan

saudara mereka

yang normal,

tujuannya agar

dapat membuat

ADS merasakan

adanya penerimaan

yang didapat dari

orang-orang

disekitarnya,

sehingga ia dapat

lebih percaya diri

narasumber di ruang utama,

sedangkan beberapa ayah bermain

dengan anak Down Syndromenya

beserta saudara lainnya yang normal

di ruang bermain yang telah

disediakan oleh pengurus POTADS.

Di ruang bermain, terlihat suasana

adanya hubungan kelekatan dari

sang kakak yang tengah memegangi

adiknya dengan hati-hati saat akan

meluncur dari arena permainan

outbond. Dalam suasana tersebut

sang kakak berkata pada sang adik

yang merupakan seorang

penyandang Down Syndrome untuk

berhati-hati memegang penyanggah

yang diatasnya dengan kuat agar

dapat turun secara perlahan. Seperti

yang diungkapkan dalam kutipan

berikut: “Hati-hati ya dek, pegang

atasnya yang kuat.” Lalu sang adik

mencoba turun secara perlahan dan

mulai mencoba melakukannya lagi.

Lalu ketika penulis melihat di ruang

utama, narasumber sedang duduk

lesehan bersama dengan para

Sahabat POTADS lainnya yang

tengah fokus mendengarkan

pemaparan materi yang

disampaikan oleh narasumber

melalui Ms. Power Point, dimana

dalam hal ini orang tua akan

untuk

bersosialisasi di

kemudian hari.

Disamping itu,

diskusi kelompok

yang diadakan oleh

KOPDAR sangat

membantu para

orang tua untuk

dapat mengambil

pelajaran dari

setiap cerita-cerita

inspiratif orang tua

mulai dari masalah

penerimaan, pola

asuh, dan cara

bagaimana

membuat ADS

agar dapat mandiri.

Darisitu terlihat

adanya konsep

kelompok mandiri

yang dibangun

dalam diskusi

kelompok dimana

dalam hal ini para

orang tua

menyadari bahwa

dirinya memiliki

masalah dan

mencoba untuk

berbagi

menjadi lebih mudah dalam

menangkap poin-poin penting yang

disampaikan. Sambil menggendong

beberapa ADS yang masih bayi,

sang ibu terlihat berbagi peran

dengan sang suami/ nenek untuk

dapat mencatat atau menikmati

penjelasan dari narasumber yang

disampaikan dengan suara lembut

nan keibuan, sehingga para

pendengar terlihat nyaman dalam

berdiskusi.

pengalaman

dengan

menceritakan masa

lalu dan membuat

rencana di masa

depan.

11.00-12.00

WIB

Sesi kedua diisi dengan tanya jawab

antara narasumber dengan peserta

diskusi, dimana dalam hal ini MC

memberikan kesempatan kepada 5

orang penanya pada bagian termin

pertama dan 3 orang pada termin

kedua. Dalam kesempatan yang

diberikan oleh MC, peserta yang

menujuk tangan melebihi jumlah

orang ditentukan. Hal ini tentu

terlihat adanya antusiasme yang

cukup tinggi dari para orang tua

ADS yang hadir untuk bertanya

kepada narasumber. Adapun

pertanyaan tersebut didominasi oleh

masalah pola asuh orang tua yang

seharusnya dalam menangani ADS

serta bagaimana membentuk

komunikasi awal yang baik dengan

ADS agar kedepannya ia dapat

bersosialisasi dengan masyarakat.

Pertanyaan yang disampaikan oleh

orang tua diantaranya disertai

dengan bercerita mengenai

pengalamannya terlebih dahulu,

seperti yang disampaikan oleh salah

satu orang tua ADS yang bercerita

bahwa dahulu saat ADSnya mulai

memasuki sekolah TK umum, ia

mendapatkan perlakuan yang tidak

adil dari pihak sekolah. Awalnya,

mereka menerima kehadiran Anak

Berkebutuhan Khusus (ABK),

namun karena anaknya suka

mengganggu temannya, ADS itupun

dikeluarkan dari sekolah yang

tentunya hal tersebut membuat

orang tua ADS sakit hati dengan

perlakuan yang dialami. Selain itu,

ada juga orang tua ADS yang

bercerita mengenai penolakan yang

diterima oleh orang tua ADS dari

keluarga sang suami. Dari situ,

timbullah pertanyaan-pertanyaan

yang mengarah kepada bagaimana

seharusnya orang tua bersikap agar

ADS ini nantinya tidak merasa

dirinya dijauhi kedepannya. Dalam

sesi tanya jawab ini, psikolog

menjawab pertanyaan semampu

yang psikolog bisa. Beberapa orang

tua ADS lainnya pun juga ikut

memberikan jawaban kepada para

orang tua dengan menceritakan

pengalaman yang pernah dilaluinya,

seperti mengenai bagaimana cara

menerima kehadiran ADS diawal

serta bagaimana cara meningkatkan

kualitas diri ADS agar nanti dapat

berfungsi di masyarakat. Dengan

adanya sharing tersebut terlihat raut

wajah orang para orang tua

merasakan kelegaan didalamnya

karena mereka mendapatkan

masukan-masukan positif yang

mendukung dan membantu dirinya

untuk lebih tough dalam menjalani

hari-harinya bersama ADS. Setelah

60 menit sesi diskusi usai, para

orang tua yang masih ingin bertanya

kepada narasumber dapat

menemuinya diluar kegiatan diskusi

atau dapat menghubunginya melalui

alamat email atau kontak nomor

yang telah diberikan.

12.00-13.00

WIB

Setelah sesi diskusi selesai, tibalah

waktu untuk para Sahabat POTADS

makan siang bersama. Dalam waktu

ini, beberapa orang tua ada yang

mengambil kesempatan untuk

melakukan sharing dengan

narasumber bagi mereka yang

belum puas dengan pemaparan yang

disampaikan saat sesi diskusi

berlangsung. Selain itu, ada

beberapa orang tua yang berbaur

dengan orang tua lainnya yang

mana mereka belum pernah bertemu

sebelumnya, namun sudah dapat

terlihat akrab karena sama-sama

tengah membicarakan

perkembangan anak mereka yang

Down Syndrome. Disana orang tua

berbagi cerita tentang sejauh mana

perkembangan anak-anak

spesialnya yang kebanyakan masih

berusia balita.

LAMPIRAN 13

HASIL OBSERVASI

Fokus Observasi : Perayaan Hari Sindroma Down Dunia (HSDD)

Waktu Observasi : Minggu, 27 April 2014

Tempat Observasi : Balai Kota Bandung

Orang yang terlibat : Orang tua Anak Down Syndrome (Sahabat

POTADS), Anak Down Syndrome, beberapa Sekolah

Luar Biasa Tunagrahita (SLB C) Bandung, Dr.

Purboyo Solek, SpA(K), Dr. Astati, M.Pd, David

Chandra (Orang tua ADS) selaku narasumber dalam

talkshow, mahasiswa yang sedang menangani ADS,

stakeholder yang peduli terhadap keberadaan ADS,

serta para relawan

Waktu Deskripsi Makna

06.00-09.00 WIB Jalan sehat bersama keluarga Down

Syndrome yang diikuti oleh 600 keluarga

dari berbagai kota.

Dapat melihat

kekompakkan

dari para keluarga

ADS untuk dapat

berjalan bersama

dengan keluarga

besar ADS.

09.00-10.00 WIB Dalam waktu ini diisi dengan kegiatan

talkshow yang mana mengundang 3

narasumber dari berbagai profesi,

diantaranya: Dr. Purboyo Solek

SpA(K), selaku dokter konsultan anak

bagian syaraf, Dr. Astati, M.Pd selaku

dosen Pendidikan Luar Biasa, dan David

Chandra selaku orang tua ADS yang

merupakan Sahabat POTADS Bandung.

Kegiatan

talkshow dan

pentas seni sangat

penting untuk

dapat membantu

memberikan

dukungan kepada

para orang tua

ADS dimanapun

Para narasumber diberikan kesempatan

oleh MC untuk dapat menyampaikan

materinya masing-masing dalam waktu

yang singkat, yakni hanya 10 menit. Dr.

Purboyo menyampaikan materinya

dengan penuh semangat dan antusias,

sehingga dirinya tidak menyadari bahwa

waktunya telah habis untuk

menyampaikan materinya. Setelah Dr.

Purboyo, tibalah waktu Dr. Astati yang

mengajak para orang tua agar memiliki

kesediaan dalam menerima kehadiran

ADS dan memberikan mereka peluang

untuk menyatakan potensinya. Terakhir,

materi disampaikan oleh salah satu

Sahabat POTADS Bandung yang

berbagi pengalaman mengenai hikmah

yang dapat diambil setelah memiliki

Anak Down Syndrome. Setelah

narasumber menyampaikan

pemaparannya masing-masing, tibalah

waktu untuk para orang tua bertanya

mengenai hal seputar yang telah dibahas

oleh narasumber. Tidak banyak orang

tua yang hadir mengikuti kegiatan

talkshow ini dikarenakan sebagian besar

diantara mereka telah menyebar ke

beberapa stand makanan yang telah

disediakan oleh panitia, serta beberapa

orang tua tengah membantu anak-anak

mereka yang akan tampil untuk mengisi

acara selanjutnya. Sesi tanya jawab

berada agar dapat

membantu

mensosialisasikan

kepada

masyarakat luas

mengenai

kehadiran ADS

dan melihat

berbagai macam

kelebihan yang

dapat ditunjukkan

oleh ADS

bahwasanya

mereka ada dan

mereka bisa.

dalam talkshow tersebut diantaranya

diwarnai dengan cerita pengalaman para

orang tua tersebut terlebih dahulu sudah

sejauh mana perkembangan anak

mereka, lalu mereka mulai bertanya

mengenai bagaimana cara membentuk

komunikasi yang baik dengan ADS

sejak usia dini, terapi apa saja yang

diperlukan untuk ADS, apakah ada

sekolah inklusi yang dapat menerima

kehadiran ADS, bagaimana cara para

orang tua untuk dapat menumbuhkan

kerjasama yang baik dalam mendidik

dan membesarkan ADS dibalik

penolakan keluarga besar, dsb.

10.00-12.00 WIB Setelah acara talkshow selesai, rangkaian

acara selanjutnya dilanjutkan dengan

adanya pentas seni dari para ADS

POTADS Jakarta dengan POTADS

Bandung. Dalam kegiatan pentas seni

tersebut ada beberapa jenis performance

yang ditampilkan oleh anak-anak Down

Syndrome tersebut, diantaranya terdapat

penampilan dari Sanggar POTADS, para

ADS yang mahir dalam bermain

pantomim, melakoni drama, bermain

piano, drum, dsb. Para peserta yang

hadir segera mendekat memasuki

lapangan untuk melihat keunikan-

keunikan dari para anak Down

Syndrome. Suasana tersebut diliputi

dengan rasa haru dan tawa dari para

orang tua ADS serta pengunjung yang

hadir melihat kelucuan aksi dari para

ADS, serta rasa bangga yang

menyelimuti hati para orang tua melihat

anak-anak spesialnya dapat

menunjukkan kelebihannya didepan

khalayak luas. Para pengunjung pun ikut

larut dalam suasana haru saat ADS

menyanyikan lagu “Bunda”. Semua

pengunjung bertepuk tangan menikmati

konser kecil yang diisi oleh berbagai

macam kelebihan yang ditampilkan oleh

anak-anak Down Syndrome Indonesia.

LAMPIRAN 14

HASIL OBSERVASI

Fokus Observasi : Kegiatan Sanggar POTADS

Waktu Observasi : Sabtu, 19 Juli 2014

Tempat Observasi : Sanggar POTADS di salah satu kediaman Sahabat

POTADS, Jl. Mampang Prapatan

Orang yang terlibat : Pengajar Sanggar dan 7 orang Anak Down Syndrome

(ADS)

Waktu Deskripsi Makna

10.00-12.00 WIB Sanggar POTADS diadakan di salah satu

kediaman orang tua ADS yang

merupakan Sahabat POTADS. Kegiatan

Sanggar POTADS ini diberikan oleh

Yayasan POTADS untuk membantu

mengasah bakat para anak-anak Down

Syndrome khususnya di bidang musik.

Dalam Sanggar POTADS ini anak-anak

Down Syndrome berlatih memainkan

alat musik sejenis gendang perkusi yang

biasa disebut dengan Jimbe. Jimbe

merupakan alat musik pukul yang dapat

membantu merelaksasikan otot-otot anak

Down Syndrome yang pada dasarnya

memiliki karakteristik yang kaku. Selain

itu, alat musik Jimbe ini diberikan

sebagai suatu terapi yang dapat

membantu anak-anak Down Syndrome

untuk dapat mengasah daya ingat dan

melatih kecerdasan otak kanannya agar

mudah menerima suatu ilmu dengan

Penulis melihat

bahwa dengan

didirikannya

Sanggar

POTADS ini

dapat membantu

para orang tua

ADS untuk dapat

mengembangkan

bakat anak-anak

spesial mereka,

sehingga anak-

anak tersebut juga

dapat berfungsi

memberdayakan

dirinya sautau

saat di

masyarakat luas

melalui

kemampuan yang

dimiliki.

baik karena pada dasarnya anak Down

Syndrome memiliki karakteristik

kecerdasan dibawah rata-rata.

Pada hari Sabtu, 19 Juli 2014 ADS yang

hadir mengikuti latihan Jimbe di

Sanggar POTADS hanya mencapai 7

orang anak dari jumlah total 11 orang

anak yang mengikuti kegiatan ini. ADS

yang hadir diantaranya 4 orang anak

peremuan dan satu anak laki-laki yaitu

BCP. BCP termasuk salah satu ADS

Sahabat POTADS yang aktif dalam hal

pengembangan bakat. Sang ibu, EN

senantiasa selalu memberikan dukungan

dan membimbing BCP di setiap

kegiatan-kegiatan yang dilakukannya

hingga BCP dapat menjadi salah satu

ADS yang cukup meraih banyak prestasi

dalam bidang pengembangan bakat,

khususnya olah raga dan musik. Hampir

semua ADS yang datang diantar oleh

ibunya ke Sanggar. Para ibu terlihat

senantiasa membimbing anak-anak

spesial mereka demi membantu

mengembangkan bakat yang ada pada

dirinya.

Pada saat awal latihan dimulai, pengajar

mulai memberikan materi pelajaran

ulangan dari materi minggu lalu. Hal ini

dilakukan agar para ADS dapat

Disamping itu,

secara tidak

langsung kegiatan

Sanggar

POTADS

menjadi suatu

terapi yang dapat

membantu

melatih

meningkatkan

kecerdasan

kognitif ADS,

sehingga para

orang tua tidak

perlu merasa

takut untuk dapat

mencari suatu

kegiatan yang

dapat membantu

melatih

kemampuan bakat

anak-anak Down

Syndrome.

memahami terlebih dahulu materi yang

telah diajarkan sebelumnya sebelum

melanjutkan ke pembuatan instrumen

lagu yang berikutnya. Saat berlatih, ada

2 orang ADS yang terlihat seperti tidak

fokus. Ia terlihat memiliki kemauan

yang tinggi, namun sulit sekali untuk

dapat menemukan suasana hati yang

bagus. ADS tersebut terlihat asik

bermain dengan dunianya sendiri,

melipat kedua tangannya diatas gendang,

mudah mengalihkan perhatian saat

pengajar sedang menerangkan materi,

dan tingkah-tingkah lainnya yang

membuat dirinya tidak fokus saat sedang

berlatih. Akan tetapi melihat hal

tersebut, pengajar berusaha mencoba

untuk mendekatkan diri dengan ADS

tersebut dengan mencari tahu apa celah

yang disukainya, seperti misalkan ADS

tersebut lebih suka jika saat berlatih

mereka tidak hanya membunyikan alat

musik pukul tersebut namun juga

diiringi oleh nyanyian, barulah anak

tersebut semangat melanjutkan latihan

tersebut dengan baik.

Disamping 2 orang anak yang memiliki

kesulitan dalam mengatur suasana hati, 5

orang anak lainnya dapat dikatakan

memiliki progress yang bagus di setiap

kali pertemuan. BCP merupakan salah

satu anak yang mudah menghafal bunyi

ketukan dari alat musik Jimbe, namun ia

memiliki sifat yang tidak percaya diri

dalam memainkan alat musik tersebut,

sehingga pengajar pun berusaha untuk

mengarahkan BCP untuk dapat membuat

suatu bentuk irama yang nantinya juga

akan diikuti oleh bunyi irama dari anak-

anak lainnya. Hal tersebut dilakukan

oleh pengajar guna membangun rasa

percaya diri para ADS agar tidak takut

dalam menciptakan suatu harmonisasi

musik yang baik.

Rasa percaya diri para ADS dan tingkat

kemajuan yang dihasilkan dari mereka

dapat terlihat saat pelaksanaan acara

HSDD yang penulis lihat saat

melakukan observasi di Bandung.

Sanggar POTADS mendapatkan

sambutan yang meriah kala itu. Penulis

melihat bahwa dengan didirikannya

Sanggar POTADS oleh Yayasan

POTADS ini dapat membantu

mengubah pemikiran masyarakat luas

yang masih melihat kemampuan ADS

dengan sebelah mata. Disamping itu,

kegiatan Sanggar ini dapat membantu

meningkatkan rasa percaya diri ADS

untuk dapat menujukkan kelebihannya

di mata khalayak luas bahwa mereka ada

dan mereka bisa melakukan sesuatu

layaknya orang normal biasa.

LAMPIRAN 15

LAMPIRAN-LAMPIRAN FOTO

DUKUNGAN SOSIAL YAYASAN POTADS

1. PIK POTADS

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Pemberitahuan info dari PIK POTADS mengenai kegiatan KOPDAR dan HSDD]

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Pemberitahuan info tempat kursus dari salah satu Sahabat POTADS]

2. KOPDAR POTADS

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Kumpul KOPDAR POTADS di RS. Harum Sisma Medika]

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Suasana diskusi KOPDAR POTADS]

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Suasana di ruang bermain KOPDAR POTADS]

3. KOMUNIKASI MELALUI MEDIA SOSIAL

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Percakapan orang tua ADS di website dan Facebook POTADS]

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Percakapan via mailing list POTADS]

4. BUKU POTADS

[Sumber: Penulis, 2014] [Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Buku karya POTADS pertama] [Gambar: Buku karya Sahabat POTADS]

5. SANGGAR POTADS

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Latihan Jimbe ADS di Sanggar POTADS]

6. Penyelenggaraan HSDD

[Sumber: Hasil Penelitian, 2014]

[Gambar: Kegiatan Senam dan jalan santai HSDD di Balai Kota Bandung]

[Sumber: Penulis, 2014] [Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Sanggar POTADS di HSDD Bandung] [Gambar: ADS menyanyi di HSDD]

[Sumber: Penulis, 2014]

[Gambar: Penampilan ADS memainkan musik lagu “BUNDA”]

LAMPIRAN 16

LAMPIRAN FOTO-FOTO KLIEN

[Keterangan: Bekasi, 16 Juni 2014] [Keterangan: Jakarta, 8 Juni 2014]

[Gambar: Penulis saat mewawancara klien EN] [Gambar: Saat mewawancara klien NTS]

[Keterangan: Jakarta, 30 Mei 2014]

[Bersama ADS berbakat YZ dan mama DA] [YZ saat bermain Piano]

[

[BCP saat berlatih renang di SOIna] [BCP saat mengikuti festival pantomim]