E PUR SI MUOVE qualcosa Prof. ssa Nerina Dirindin, Grazie! ADMS 2007.pdf · strumenti per l’autocontrollo. ... Siamo molto distanti dalle politiche di educazione alimentare di altri

ASSOCIAZIONE DIABETE MELLITO E CELIACHIA SARDEGNA

ASSOCIAZIONE A PERSONALITA’ GIURIDICA

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E PUR SI MUORE

“Materie Grigie” ammassate, producono IGNORANZA

l’IGNORANZA è il KILLER dei DIABETICI

E PUR SI MUOVE qualcosa.

Prof. ssa Nerina Dirindin, Grazie!

Volontario intransigente?

Relazione sociale 2007





Volontario intransigente? IL DIABETE è la quarta causa di morte nel mondo e per la ricerca e la cura di

questa patologia si spendono molti soldi. In Italia, da anni, le strutture sanitarie e gli

strutturati, utilizzano un’altissima percentuale della spesa sanitaria per la sola cura del

diabete. Oltre Il 10% dell’intera spesa, sanitaria nazionale. Questi soldi sono utilizzati per

circa il 70% in ricoveri per curare le complicanze, circa il 15% per le visite

specialistiche e il rimanente per farmaci e presidi, i risultati sono pessimi. Infatti nulla

o quasi é impiegato per la comunicazione, la formazione e l’informazione che sono

alla base della prevenzione della malattia e delle sue complicanze.

TROPPE POLTRONE sono occupate da persone (sì?) laureate in medicina, ma

assolutamente ignoranti e incompetenti nel gestire le diabetologie. Incapaci di

comunicare, educare, informare e formare, cioè di cura e prevenzione. Essi

rispecchiano i naturali rappresentanti della italiana politica, che li ha nominati e che

sprecano solo i soldi dei contribuenti, pensando solo a garantirsi i gettoni di presenza

e stipendi milionari, senza in cambio assicurare servizi e assistenza ai cittadini

diabetici e/o celiaci. Il loro unico pensiero è la maniera di occupare tutti i posti di

potere disponibili, avvinghiandoli e asfissiandoli come una piovra.

RICOVERI: L’ignoranza è il vero killer dei diabetici. Negli ospedali si osserva

molto spesso, che i pazienti adulti dopo un ricovero (magari per altri motivi) dimessi

con prima diagnosi di diabete, vengono mandati a casa senza la minima istruzione

riguardante la terapia insulinica, l’educazione alimentare e motoria e l’utilizzo degli

strumenti per l’autocontrollo. In poche parole arrivati a casa non hanno capito cos’è il

diabete e come si cura. Non possono quindi né curarsi né crearsi un ambiente sociale

sicuro perché informato.

Non parliamo poi dei ricoveri urgenti per altre patologie. Per molti diabetici è un

gioco d’azzardo dove la posta in gioco è la salute per l’ignoranza e l’incapacità di

troppi sanitari. Quale che sia la causa, il risultato per noi non cambia, di sicuro

rimane che la loro efficienza e professionalità valgono zero.

NUTRIZIONE: l’ADMS contesta l’approccio e il metodo con cui viene prescritta la

dieta. Essa è di solito inadeguata, monotona, imposta quasi in modo minaccioso al

paziente e quasi sempre senza il coinvolgimento della famiglia. Per noi il concetto di

dieta è un altro, non uno sterile elenco di cibi che si possono o non si possono

mangiare da ricordare a memoria, ma è uno stile di corretta alimentazione che

coinvolge e viene insegnato a tutta la famiglia e che possa essere applicato non solo

nelle proprie case ma ovunque, esempio nelle scuole, ristoranti, mense.

Siamo molto distanti dalle politiche di educazione alimentare di altri paesi europei,

come la Finlandia, che sono riusciti a modificare le abitudini alimentari di tutti con

grande beneficio per la salute pubblica e per il bilancio dello stato.





Discorso questo molto importante se si vuole prevenire realmente. La corretta

alimentazione è parte integrante dello stile di vita, non è un puro farmaco che si può

imporre in dosi precise uguali in tutto il mondo.

SISTEMA SCUOLA: la scuola istituzione centrale, sul diabete e la celiachia è

completamente disinformata, alcune volte male-informata. Solamente qualche piccola

realtà locale si è occupata di riempire questi vuoti ottenendo ottimi risultati. In

generale l’unica cosa certa è il persistere del disagio dei giovani diabetici, e quindi

dei genitori, che per conciliare famiglia e lavoro cercano invano supporto nelle

istituzioni comunali e/o scolastiche. Si arriva a situazioni estreme in cui i genitori

sono costretti a salvaguardare la salute dei figli non facendo frequentare la scuola

materna perché carente di personale preparato in materia.

L’unica certezza è che le raccomandazioni del Ministro dell’Istruzione e

dell’Università e della Ricerca e del Ministro della Salute del 25/11/2005 sono

totalmente disattese.

PATENTE: ancora oggi assistiamo ad atteggiamenti di diffidenza e spesso anche di

prepotenza nei confronti dei diabetici, soprattutto di tipo 1. Sono tantissime le

lamentele di persone che hanno avuto problemi per il rilascio o il rinnovo della

patente di guida, soprattutto giovani. Situazione grave anche in considerazione del

fatto che questa, per molti, rappresenta un indispensabile strumento di lavoro.

CARCERI: sottolineiamo solo il fatto che le segnalazioni che ci pervengono da tali

istituzioni sono al limite della “cosi-detta” vita civile, l’assistenza è assolutamente

carente e i carcerati diabetici sono abbandonati nella terapia .

SISTEMA FAMIGLIA: purtroppo ancora una volta dobbiamo sottolineare il

fallimento totale delle politiche sociali, a tutti i livelli. il concetto di famiglia è molto

presente nelle parole dei rappresentanti delle istituzioni politiche, amministrative e

sociali. Nei fatti concreti però la famiglia è completamente sola, abbandonata a se

stessa e ai suoi problemi. E’ bersaglio dell’arroganza socio-sanitaria in quanto dà

fastidio perché chiede aiuto per risolvere le tante difficoltà che incontra. Non solo è

mancato l'intervento diretto delle politiche sociali ma, anche il loro doveroso e dovuto

supporto economico e professionale, poiché nulla hanno fatto per incentivare la

promozione e lo sviluppo della gestione integrata di queste due patologie croniche.

Abbiamo avuto moltissime richieste d’aiuto per la risoluzione di problemi riguardanti

la gestione sociale di queste due patologie. Il fallimento è totale e reiterato, un

esempio eloquente:

Lettera del comune di Sassari “del 18/10/2004 Settore Servizi ed iniziative sociali.

Servizio: Amministrativo Generale /GC

Oggetto: Richiesta di finanziamento del progetto ”Campi scuola per giovani

diabetici e/o celiaci per l’anno 2005” dell’ADMS ONLUS.





Si comunica che in data 29/09/2004 si è riunita la Commissione Tecnica per il

Volontariato, che ha valutato la richiesta di finanziamento del progetto in oggetto: la

richiesta non è stata accolta in quanto il progetto esula dall’ambito socio-

assistenziale e rientra nell’ambito sanitario. Non si ravvisano pertanto i contenuti

previsti dal Regolamento sul Volontariato per la concessione dei finanziamenti.

Firmato Il Dirigente”.

Neppure le iene avrebbero potuto fare peggio, le “iene”, quelle vere, mangiano i

deboli e le carcasse, ma lo fanno solo per vivere e non per accumulare vuoto potere.

Invece nelle società umane a questo dirigente abbiamo dato in premio una comoda

poltrona e viene pagato profumatamente con i soldi dei cittadini.

L’unica esclamazione in-civile che mi viene da dire è: SCANDALOSO!!!

La Sardegna, capitale mondiale del diabete, ha Dirigenti da riformare!!! La loro

immensa ignoranza killer ha prodotto un programma socio assistenziale che si è

dimenticato di diabete e celiachia. Le politiche sociali dei comuni, fatta salva

qualche rara realtà, riescono solo ad auto-referenziarsi nell’affrontare i problemi

delle famiglie o persone con diabete. Per noi in pratica sono dei gusci vuoti.

Carissime famiglie vi é caduto il “mondo addosso” perché troppi “pe(n)santi

cervelli” sono finiti all’ammasso. Noi continueremo in ogni caso a lottare e tentare di

far capire che, diritto all’assistenza sociale e sanitaria non è uno slogan da

sbandierare, ma è un preciso dovere delle Istituzioni.

CAMBIARE? Sappiamo che si può. La domanda giusta è: SI VUOLE? se si

vuole cambiare sul serio qualcosa tutto dipende da noi. Possiamo avere il coraggio di

denunciare a gran voce le situazioni di pericolosa cattiva gestione per buttare giù

dalle poltrone chi le occupa per pura nomina senza nessuna capacità, poiché questa

ignoranza killer dovuta alle gravi carenze dell’italiana politica determina lo sviluppo

di complicanze evitabili e decessi inutili.

Perdonatemi se come volontario, sono nei confronti delle Istituzioni mal

rappresentate e poco efficienti, intransigente.

MICROINFUSORI: molti diabetologi sconsigliano l’uso del microinfusore a

pazienti che vorrebbero provarlo, utilizzando spesso argomenti medioevali come

quello che, se lo strumento si dovesse bloccare per un qualsiasi motivo, avrebbe come

conseguenza una grave crisi chetoacidosica e altre difficoltà inerenti la gestione delle

glicemie. A questi signori proporrei allora di ritornare al vecchio mezzo di trasporto

in groppa all’asino, visto che l’utilizzo delle moderne automobili è causa di gravi

incidenti anche mortali. Sappiamo bene invece che in entrambi i casi manca la

formazione sull’utilizzo che sia seria e professionale, che trasforma i moderni

strumenti in progresso importante per una migliore qualità di vita o in strumenti di

morte. Quando si dice: “essere al passo coi tempi!”





Ci si giustifica dicendo che oggi la copertura basale dell’insulina può essere

assicurata con l’utilizzo dei nuovi tipi di insulina in commercio. Però manca

l’informazione sulle conseguenze per l’organismo che funge da serbatoio

semplicemente perché, dal punto di vista scientifico, cosa questo porterà nel tempo

non si sa. Dove è finito il principio di precauzione? Si fa farmacovigilanza?

BONUS: insistiamo ancora nel chiedere anche il “bonus spesa per diabetici” per i

presidi sanitari, spendibile in tutto il territorio europeo, o almeno italiano, quando un

Sardo si reca in Italia per motivi di lavoro o di studio per alcuni mesi, il normale

approvvigionamento del materiale indispensabile per il monitoraggio della glicemia è

semplicemente impossibile. Poter usufruire di un bonus sarebbe un atto di grande

civiltà capace di apportare, con le opportune convenzioni con il sistema farmaceutico

europeo, un notevole risparmio al Servizio Sanitario Regionale. Il buono si potrebbe

spendere nelle farmacie dove i prodotti costano meno, senza costi aggiuntivi derivanti

dall’organizzazione delle gare d'appalto, dalla distribuzione e dalla ricettazione.

Inoltre si supererebbe un enorme problema sociale per i diabetici: professionisti o

giovani che studiano e lavorano in altre province della Sardegna, o fuori dal territorio

regionale o nazionale, non saranno più costretti a spendere tempo e denaro come

impone l'attuale burocrazia.

IL LAVORO DELL’ASSOCIAZIONE: in dieci anni di lavoro, finalmente

l’ADMS ha raggiunto anche se piccoli, importantissimi traguardi, a beneficio delle

famiglie con parenti diabetici e/o celiaci, fornendo loro un aiuto pratico e reale nel

fronteggiare le tante difficoltà e problematiche che quotidianamente incontrano.

“E pur si muove” … qualcosa - Grazie! Prof.ssa Nerina Dirindin. Grazie anche

ad alcuni Funzionari Regionali che si sono illuminati di nuovi propositi e stanno

tentando di cambiare la Sanità della Sardegna.

Piano Sanitario Regionale: nuova ed aggiornata stesura.

Presidi: la ri-partenza della distribuzione dei presidi nelle farmacie del territorio per

i diabetici della Sardegna, è stata una conquista molto importante, in particolare

(ma non solo) per chi abita nei piccoli comuni, e sono tanti, lontani dalle farmacie

centralizzate delle ASL. Non devono più rinunciare ad una giornata di lavoro per

fare inutili file. Strisce reattive: in Sardegna, la professionalità e l’umanità

dell’Assessore Regionale alla Sanità Prof.ssa Nerina Dirindin, ha consentito alle

famiglie dei piccoli diabetici di usufruire di un numero maggiore di strisce reattive

per l’autocontrollo, prerogativa indispensabile per ottenere una gestione ottimale

della malattia, specialmente in un momento delicato dell’esistenza, dove tutto è

nuovo e tutto deve essere scoperto e sperimentato.





FATTI SIGNIFICATIVI: la Regione Autonoma della Sardegna con deliberazione

n. 19/2 del 9.5.2007 sul Diabete e Malattie Metaboliche ha istituito la “Consulta

regionale della diabetologia e malattie metaboliche”e nominando come componenti

Michele Calvisi-ADMS Sardegna-Sassari e Francesco Pili-ADMS Sardegna-Cagliari.

Su proposta della Consulta, L’Assessore Regionale alla Sanità Prof.ssa Nerina

Dirindin, ha incrementato le strisce reattive fino a 200 nella fascia di età 6-12 anni,

limitatamente al primo anno. Dall’esordio della malattia lo specialista, valutando il

caso specifico, può prescrivere fino a 200 strisce al mese; nella fascia di età 12-18

anni: la prescrizione di strisce per autocontrollo glicemico è stabilita dallo

specialista diabetologo nel Piano di autocontrollo glicemico che, valutando il caso

specifico, può derogare all’attuale quantitativo massimo di 125 strisce al mese

prescrivendo fino a 150 strisce al mese. Limitatamente al primo anno dall’esordio

della malattia lo specialista, valutando il caso specifico, può prescrivere fino a 175

strisce al mese.

MMG: in Italia è obbligatoria la scelta del medico di medicina generale, un obbligo

di legge che permette di usufruire del sistema sanitario. In Sardegna alcuni laureati in

medicina, si rifiutano di prescrivere i presidi necessari ai diabetici, determinando di

fatto l’interruzione dell’assistenza sanitaria nel territorio. Il fenomeno è aggravato

dalla mancanza d’informazione pubblica sul loro presunto atto di protesta generale o

di serrata. Chiediamo ai responsabili della sanità di liberarci da chi, per egoismo

personale o magari inconsapevolmente, diventa l’aguzzino dei più deboli.

Obbligarli a ri-laurearsi, e riappropriarsi del valore vero di essere medici perché

imparino a capire e a rapportarsi con le persone con patologie croniche. Bocciati!

Signor Ministro, vogliamo istituire una patente a punti anche in medicina?

DIABETOLOGIE: le diabetologie pediatriche sono cosi fatiscenti, senza un minimo

di personale, di organizzazione che recita il Piano Sanitario Regionale: “vista

l’altissima incidenza che colpisce la nostra regione specialmente nell’età evolutiva,

che riconosce il diabete mellito come una malattia ad alta specificità…”. Tanto è

l’abbandono che per noi è una presa in giro che sentiamo come una sicura condanna

a morte. Unica eccezione per ora rimane la diabetologia della ASL 2 di Olbia, dove

l’assistenza integrata sta coinvolgendo nella formazione tutti gli interessati: dal

paziente alla medicina generale.

Ancora una volta, il merito va alla professionalità di pochissimi. Il primo e quindi più

importante perché ha avuto il coraggio di sfidare i tempi, è il compianto Direttore

Generale Dott. Gianni Cherchi, poi l’attuale D. G. Dott. Giorgio Lenzotti e tutto il

gruppo che, coordinato dal diabetologo Dott. Giancarlo Tonolo, lavora compatto e

con molta professionalità. Grazie!





COLLABORAZIONI: nel 2007 l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia

Sardegna ha collaborato attivamente, per progetti in ambito sociale, con la

diabetologia di Olbia perché l’ADMS ha visto lì una possibilità di azione concreta.

Abbiamo sostenuto, anche economicamente, un progetto pilota sul diabete e

depressione, seguito dalla dott. ssa Sara Cherchi, Biologa-Nutrizionista, Specialista

in Scienze dell’Alimentazione, progetto attualmente finanziato dalla Regione.

ASSISTENZA INTEGRATA: unico esempio in Sardegna, la diabetologia

dell’ASL2 di Olbia è organizzata come unica struttura aziendale con due diramazioni

coordinate nelle strutture Ospedaliere di Olbia e Tempio ed un ambulatorio presso

l’Ospedale de La Maddalena. Grazie anche all’espansione dell’organico, voluta dalla

direzione generale di Gianni Cherchi prima e di Giorgio Lenzotti dopo, negli ultimi

due anni sono notevolmente aumentati per qualità e quantità i servizi offerti alla

cittadinanza (prestazioni d’alto livello come per es. il monitoraggio continuo della

glicemia per 72 ore etc). Si è voluto inoltre intensificare un maggiore interscambio tra

le strutture ospedaliere e quelle del territorio (7 comuni serviti attualmente con

incremento di altri due comuni entro il 2008); permettendo al cittadino di poter avere

gli stessi interlocutori, sia nelle sedi periferiche che in quelle centrali. E’ la prima

struttura in Sardegna, che abbia attivato l’ambulatorio di transizione tra la

diabetologia pediatrica e quella dell’adulto, e per i prossimi anni si vuole

intraprendere una collaborazione più stretta con la diabetologia pediatrica, in modo

da poter offrire alla popolazione il miglior servizio possibile. Obiettivo principale per

i prossimi anni è quello di creare un centro diabetologico, dove i pazienti possano

svolgere tutti i controlli possibili, finalizzati a prevenire le complicanze (es.

possibilità di eseguire screening cardiologico, di poter essere seguiti costantemente da

un neurologo e oculista dedicato, e di poter accedere, se la prevenzione non è bastata,

al chirurgo dedicato alle complicanze del diabete). Si pensa che tale struttura venga

ubicata nei nuovi locali (più accoglienti e spaziosi per tali impieghi) nel San Giovanni

di Dio. Ciò permetterà anche tra l’altro di poter dare maggior spazio alla formazione

dei pazienti, sia con incontri di gruppo che di colloqui singoli.

QUALITÀ-PROFESSIONALITÀ-EFFICACIA: sempre e solo nella diabetologia

di Olbia ha ricevuto recentemente la certificazione di qualità ISO 9001-2000

dall’ente svizzero SQS. Unica in Sardegna e tra le otto migliori in Italia. Seguendo

anche le direttive del piano sanitario regionale è l’unica diabetologia che, sta

realmente cercando di applicare l’assistenza integrata, con progetti di formazione per

la MG e coinvolgendo i MMG, ha creato nel 2007 un totale di 38 crediti ECM per la

MMG. Le altre? Non danno segno di vita. Sono in coma o in ipoglicemia?

Direttori Generali ASL, quando le rianimate fatecelo sapere!





STUDIO: Nel 2006-2007 l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna ha

coordinato un lavoro scientifico, garantendo un supporto organizzativo, sulle diverse

tipologie di lavorazione del pane e a diverso indice glicemico, con la collaborazione

della Sezione di Microbiologia del Dipartimento di Scienze Ambientali Agrarie e

Biotecnologie Agro-Alimentari della Facoltà di Agraria di Sassari, la Diabetologia

ASL 2 di Olbia e il panificio Le Plus Bon di Cagliari (che ha fornito il pane fresco

prodotto utilizzando pasta acida).Il risultato del lavoro é stato oggetto di discussione,

negli incontri organizzati a Cagliari e poi pubblicato nel volume 16 della raccolta di

"ricette per la salute", allegato all'Unione Sarda. Il gruppo di studio composto da:

prof. G. Antonio Farris (Facoltà di Agraria, Università di Sassari); dott.ssa Sanna

(Facoltà di Agraria, Università di Sassari); dott.ssa Maria Filippina Angius

(Diabetologia ASL 2 di OLBIA); dott.ssa Rosalia Polo collaboratrice ADMS; dott.ssa

Domenica Obinu, BGT Italia SpA e collaboratrice ADMS; dott. Giancarlo Tonolo,

Diabetologia, ASL 2 di OLBIA e Lund University, Svezia

SERVIZIO CIVILE, partecipando al progetto “Tott’Inmpare” di Sardegna Solidale,

all’ADMS è stata riconosciuta la presenza di una volontaria, Valentina Ledda, (del

Servizio Civile Nazionale) dal 3 dicembre 2007 al 2 dicembre 2008. Presenza

importante e indispensabile per una intensa attività di volontariato svolta dall’ADMS-

ONLUS.

ATTIVITÀ : nel corso del 2007 sono stati portati a termine molti degli impegni

tradizionali che l’ADMS promuove da anni, grazie alla collaborazione di diabetologi,

biologi e medici nutrizionisti, formatori ISEF per l’attività motoria.

Incontri giornalieri personalizzati con diabetici, celiaci e rispettive famiglie.

Incontri quindicinali di educazione all'attività motoria e all'educazione

alimentare, integrate alla terapia farmacologia, rivolti ai diabetici sia di tipo 1

che di tipo 2, ai loro familiari e alle persone in sovrappeso e obese, grazie alla

collaborazione della dott.ssa Silvia Masala, dott. ssa Rosalia Polo, dott.

Antonello Carboni, dott. Giacomo Sanna e del dott Adolfo Pacifico.

Incontri mensili e annuali con il gruppo celiaci, volti tra l’altro alla

promozione della preparazione casalinga di prodotti senza glutine.

Incontri finalizzati alla divulgazione di un corretto approccio alla gestione di

diabete e celiachia nella scuola di ogni ordine e grado, grazie alla

collaborazione della dott. ssa Domenica Obinu, Biologa-Nutrizionista

Specialista in Scienza dell’Alimentazione.

Incontri programmati per l’educazione all’uso corretto degli strumenti a

disposizione dei diabetici, es. l’uso del microinfusore.

Incontri per un impegno costante per la reale applicazione della gestione

integrata del Diabete.





Incontri e assistenza infermieristica e psicologica in alcuni comuni della

Sardegna: come, Pozzomaggiore, Padria, Mara e Cossoine.

Incontri: l’ADMS di Cagliari il 12 maggio 2007 in collaborazione con il

CONI, ha organizzato un convegno su sport e attività motoria dal titolo “Il

diabete non limita la vita - Sport e diabete si può”. L’iniziativa era rivolta a

genitori, insegnanti, operatori sportivi, studenti ed a tutti coloro che a vario

titolo sono coinvolti nella problematica. Ha visto la partecipazione di esperti

nel settore a livello Regionale e Nazionale. Relatori: dott. ssa Maria Jole Nieddu

(Università di Cagliari, Scienza dell'alimentazione), dott. Guido Almerichi ASL 8 (

endocrinologo), dott. ssa Carla Ciuti (medico dello sport Coni Cagliari), dott. ssa Laura

Bortoli (psicologa Università di Chieti), dott. ssa (Paola Frongia diabetologa AOB), dott.

Francesco Cabasino (diabetologo ASL 8) dott. Antonio Maccio (ginecologo ASL 7), prof.

Francesco Marcello (chinesiologo Università di Foggia), Dott. Adolfo Pacifico (diabetologo

Università di Sassari) e Dott. Ssa Domenica Obinu (Biologa Nutrizionista specialista in

Scienza dell’ alimentazione).

Incontro il 7 dicembre 2007, presso i locali del Circolo Tennis Club Su Planu

per parlare dei benefici dell’esercizio fisico nel diabete, e approfondimenti

sull’importanza dell’autocontrollo glicemico. Relatori: dott. ssa Lucina Corgiolu

(nutrizionista ASL 8), dott. Mario Manai (diabetologo ASL 8), prof. Francesco Marcello

(chinesiologo Università di Foggia).

FAMIGLIE-ISTITUZIONI–GMD-RICORDARE LORENZO E ALESSANDRO

La nostra GMD (Giornata Mondiale del Diabete) è stata dedicata ad una triste

ricorrenza. La rappresentante locale dell’ADMS ONLUS Mariangela Cadau, con la

collaborazione del Centro di Formazione Professionale della Polizia di Stato di

Abbasanta, ha organizzato una giornata per “Ricordare Lorenzo e Alessandro”, due

fratellini che ci hanno lasciato. Numerose le famiglie e i diabetici con le maggiori

autorità sanitarie regionali. In questo modo gli intervenuti hanno avuto la possibilità

di porre direttamente una serie di domande sui problemi che tutti i giorni, soprattutto

nelle scuole, si devono affrontare. Erano presenti: l’Assessore alla Sanità Nerina Dirindin, il

dirigente regionale Dott. Giuseppe Sechi, il sindaco del comune di Abbasanta Dott. Stefano Sanna,

l’Assessore alle Politiche Sociali del comune di Abbasanta Dott. ssa Paola Leone, il pediatra

ospedaliero dell’Università di Sassari Dott. Francesco Cucca e il Dott. Giovanni Uras Direttore

della Scuola di Formazione della Polizia di Stato. Le Autorità hanno mostrato molta

attenzione agli interventi, alcuni molto toccanti, altri duri pur se esposti in modo

garbato, tutti esprimevano un grande senso di inadeguatezza, di abbandono, di

disagio e difficoltà nel gestire una patologia cronica come il diabete e la celiachia che

finiscono con essere motivo di emarginazione. (Solo due esempi: strappo del

microinfusore dal ragazzo, perché l’insegnante l’aveva confuso con un telefonino; la

mamma con bimbo diabetico e celiaco, senza aiuti né supporti psicologici

nell’affrontare le problematiche della malattia del figlio).





La Sanità Regionale ha assunto l’impegno, con realistica franchezza, di cercare di

umanizzare tutto il sistema di gestione delle malattie croniche, come diabete e/o

celiachia, di capire meglio tutte le problematiche per poter intervenire

tempestivamente con professionalità ed efficacia, in modo da alleggerire il carico

schiacciante di queste patologie sulle famiglie.

Donazioni, organizzare questi eventi indispensabili, perché aiutano nella

comprensione e nella gestione personale della patologia, è stato possibile grazie alle

donazioni liberali di semplici cittadini e della maggiore azienda di distribuzione in

Sardegna. Un grazie a tutti!!!

REDAZIONI: un aiuto prezioso è arrivato dai mezzi d’informazione. Il quotidiano

La Nuova Sardegna, la domenica in pagina regionale, per circa 18 mesi, ha

pubblicato articoli scritti da noi nella rubrica “il Diabete Visto dai Diabetici”. Le

televisioni soprattutto TeleGi, durante un programma locale autogestito dagli ospiti:

“Microfoni Aperti”, ci ha dato la possibilità di interagire in diretta con gli spettatori.

Ciò ha permesso di dare risposte immediate, divulgando così l’informazione in

diretta. Mi fa piacere ricordare la preziosa disponibilità e collaborazione di Daniela

D’Onofrio con Portale Diabete e di Guido Seu con Progetto Diabete. Grazie!

ATTENZIONE SBAGLIATA: i diabetici sono stati oggetto di attenzioni sbagliate

perché ancora una volta volgarmente usati come terreno di scontro, in questo caso fra

Assessorato Regionale alla Sanità e Medicina Generale Regionale. “il Mio medico”

ha perso la fiducia dei diabetici e delle loro famiglie. La sfiducia ha raggiunto il

massimo livello perché gravi sono le conseguenze sulla salute. Tutto ciò provoca

anche un pesante disagio psicologico oltre al danno economico. Basti pensare alle

giornate di lavoro perse, all’emarginazione che poi la società civile dovrà risolvere,

all’aumento enorme della spesa sanitaria per curare complicanze dovute alla pessima

gestione della patologia. Il tutto va a gravare come al solito sull’intera società.

GESTIONE PESSIMA E DISPENDIOSA: l'utopia rimane (tranne un solo caso) la

gestione integrata del diabete. Mentre si inizia a vedere anche in Sardegna qualche

primo ottimo risultato sulla prevenzione (ASL2 Olbia), i più invece vogliono

trasformare la gestione integrata, nel semplice peregrinare del diabetologo, di fatto

oggi diventato glicemologo e prescrittologo, nel territorio. Il solo risultato sarebbe

aumentare le spese, già altissime, mentre l’assistenza rimarrebbe frammentaria, per

nulla efficace e poco efficiente. Considerato che nel territorio ci sono il MMG e il

sistema farmaceutico, parte integrante del sistema sanitario, si dovrebbe già così

avere un’assistenza adeguata, la sola presenza di un’altra figura appare come un

inutile e dispendioso doppione. Medico o burocrate? Ci preme ricordare che il

Diabetologo è costretto ad impiegare tanto tempo prezioso e la sua professionalità,

per gestire in modo ripetitivo la malattia cronica: compilare i piani terapeutici

personalizzati, le ricette ripetitive, le istruzioni all'utilizzo dei presidi. Un dispendio





umano ed economico di risorse professionali, di strumenti e di strutture, ENORME.

Molte cose potrebbero essere risolte se tutte le diabetologie, e non solo quella di

Olbia, applicassero, correttamente e quindi utilmente, la gestione integrata.

LA SARDEGNA a LIVELLO MONDIALE: siamo sotto la lente d'ingrandimento

per le due patologie, diabete e celiachia, ma nel loro studio, è incomprensibile, il

ruolo effettivo svolto dalle Università Sarde. Queste organizzano spesso incontri

internazionali non per presentare risultati scientifici, magari ottenuti in collaborazioni

con altri centri di ricerca, ma vecchi lavori, conosciuti oramai da anni frutto di

ricerche svolte solamente da altri su altre popolazioni. Noi contiamo molto sulla

ricerca scientifica, grazie ad essa si possono ottenere reali passi avanti nella

conoscenza di tali patologie, fatta magari dalle nostre Università con altri centri

nazionali e internazionali. Convegni: a chi e a cosa servono, se i lavori scientifici

rimangono nel cassetto? I diabetici e/o celiaci sono assaliti da un dubbio: perché il

medico periodicamente è assente? Sembra sia impegnato nei vari convegni di studio:

ECM (educazione continua in medicina) scientifico-umanitario, di igiene, di civile

comportamento, ma al rientro nulla migliora o si modifica. Rimane la certezza,

scusate volevo dire il dubbio, che il corso sia servito solo per aumentare il costo del

farmaco, soprattutto quando si capisce che le spese del convegno sono totalmente e

legalmente a carico delle aziende che producono farmaci e strumenti.

Abbiamo proposto di favorire la formazione di tutti i laureati e laureandi con accesso

obbligatorio e libero da oneri, alla lettura di un certo numero/anno di pubblicazioni

internazionali. Troppo spesso queste rimangono chiuse a chiave nei cassetti del

potere dopo che università ed enti di ricerca pagano con soldi pubblici la possibilità

della loro lettura.

PREVENZIONE: in Sardegna ci sono circa 80.000 diabetici diagnosticati e note

stime scientifiche indicano che almeno 40.000 persone non sanno di esserlo, questo

significa che prevenzione e informazione non funzionano. Ci troveremo in futuro a

impegnare enormi risorse non solo finanziarie, per curare complicanze e problemi

socio-sanitari oggi preventivabili ed evitabili. Tassi di incidenza del diabete di tipo 1 per

100.000 abitanti: 42 Sardegna; 35 Finlandia; 25 Svezia; 6 Italia. CELIACHIA: Difficoltà a capire l’irrazionale ripartizione del fabbisogno calorico,

per esempio: fino ai 10 anni 700 calorie giornaliere per maschi e femmine, oltre i 10

anni, il giorno dopo, 1050 ai maschi, 770 alle femmine. Quale criterio scientifico si

è utilizzato? E’ possibile che non si riesca a creare un sistema più graduale e

personalizzato? L’altro problema, etichette degli alimenti che ancora oggi,

nonostante le nuove norme, non contengono le informazioni integrali certe sugli

ingredienti, costringendo i celiaci incerti all'acquisto di pochissimi e costosi alimenti

sicuri.





VOLONTARIO! – INTRANSIGENTE! – LIMITATO? Tante volte ci siamo

associati a federazioni e/o associazioni di livello nazionale, per condividere i

problemi, i progressi e per tentare di migliorare la tutela e i diritti dei pazienti

diabetici e/o celiaci. Lo confesso, lo sconforto è stato immenso, è aumentato, se è

vero che, anche Cittadinanza in-Attiva, ha scelto di dare credito monopolistico ad una

sola associazione che non si coordina con le altre, la misura è colma. È questo il

volontariato? Stiamo lavorando anche per costruire la rete integrata del

volontariato. Speriamo di colmare i limiti con l’adesione a Diabete Forum, per

tentare di finirla con questo mondo di sofferenza e difficoltà, pieno di vampiri con

abiti moderni e all’apparenza dai modi civili, che fanno finta di metterci al centro,

ma solo del loro insaziabile potere.

CENTRO: siamo da anni al “centro dell’attenzione”: Di chi? Per cosa? Mai

dichiarazione è stata tanto ipocrita quanto scorretta: È ipocrita, perché si dichiara che

“siamo al centro dell’attenzione”. Forse, ma è solo per conservare potere e risaltare

ai nostri occhi per l’incapacità di chi ci mette al centro. È scorretta perché chi ci

prende per il “centro”. dimostra scarsa conoscenza dell’organismo umano, che ha la

parte più nobile in quella che sa ascoltare, che sa guardare, che sa odorare, che sa

parlare, che sa elaborare, Guarda caso nei diabetici è collocata nell’estrema periferia

dell’organismo: si chiama testa. La testa non ci permette di lasciare che ci prendano

per il centro. Se veramente vi sentite all’altezza abbandonate il nostro centro e fatevi

carico di salvaguardare le nostre care e di sicuro civili periferie che sono: la famiglia,

la scuola, il lavoro, la patente, le politiche sociali, la vita all’interno delle prigioni, i

ricoveri in ospedale e le diabetologie.

Questo è il nostro centro reale della vita. Il resto è inutile ciarlare serve solo a

nascondere il fallimento nella prevenzione e nella cura integrata della patologia

cronica del diabete.

Chi può, ci aiuti a salvare e rendere civili le nostre periferie. Grazie.

Cordiali saluti

Il Presidente A.D.M.S.

Michele Calvisi





L’ADMS ONLUS rivolge un particolare ringraziamento alle aziende e ai

professionisti, che hanno messo a disposizione la loro organizzazione, il loro tempo

professionale e l’utilizzo dei locali per le varie manifestazioni: Scuola di Formazione della Polizia di Stato di Abbasanta.

Circolo Ufficiali Aeroporto di Elmas.

Partecipazione straordinaria dei Vigili del Fuoco di Sassari.

I fantastici operatori della Happy Clown di Sassari.

Scuola di ballo “Pasion Latina”.

Macro, Catena di negozi di Pala e Ruggeri, SS.

P.R. Immobiliare Srl Sassari.

Palestra Gymnica Club di Sassari.

Palestra Athletic Club Porto Torres.

Circolo Tennis Club "Su Planu" Selargius.

Centro Giovanile Salesiano Latte Dolce Via Kennedy 1 Sassari.

Comune di Norbello.

Dr. Giovanni M. Zanda per Celiachia e Diabete.

Nuova Special Car BMW e MINI Cagliari.

Auditorium Banca CIS Cagliari, Presidente Dott. Giorgio Mazzella.

CONI Comitato Provinciale di Cagliari.

Grafico Stefano Coccolo Cagliari.

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nulla, ma ci aiuti tanto, basta indicare il nostro codice fiscale C.F. 92057570902

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