1

EAPC ažuriranje

Bijela knjiga o poboljšanju

podrške obiteljskim

njegovateljima u palijativnoj

skrbi: 1. dio

Preporuke Radne skupine Europske asocijacije

za palijativnu skrb (EAPC), za obiteljske

njegovatelje

U ovom dokumentu o službenom stavu Europske asocijacije za palijativnu skrb (EAPC),

Sheila Payne i njeni kolege iz Radne skupine EAPC za obiteljske njegovatelje opisuju

njihove uloge i potrebe, te daju preporuke za podršku njegovatelja

1. Uvod

Dokument čine dva dijela: prvi dio daje

pozadinu i kontekst problema s kojima se

suočavaju obiteljski njegovatelji umirućih

pacijenata; drugi dio čine neke preporuke za

poboljšanje podrške i usluga za njegovatelje.

Svrha ove Bijele knjige Europske

asocijacije za palijativnu skrb (EAPC) jest

istaknuti doprinos obiteljskih njegovatelja

njezi pacijenata u palijativnoj fazi bolesti.

Pisana je za kliničare, menadžere, edukatore

te kreatore politike koji rade u palijativnoj

skrbi i hospicijskim službama u Europi, ili

su za njih odgovorni. Podaci predstavljeni u

ovoj Bijeloj knjizi rezultat su istraživanja

literature fokusirane na situaciju i probleme

s kojima se suočavaju njegovatelji u

okruženjima palijativne skrbi u svijetu. Ova

Bijela knjiga nudi integrativni pregled

najvažnijih, značajnih i često citiranih

radova priznatih znanstvenika na području

palijativne skrbi objavljenih između 2004. i

2009. godine.

Ova Bijela knjiga fokusirat će se na

doprinos skrbi koje daju obitelji i prijatelji

pacijenata, te objasniti zašto je njihov rad

značajan i vitalan resurs u palijativnoj skrbi.

Naš cilj jest opisati uloge njegovatelja i

objasniti zašto su tako važni za pacijente

koji se bliže kraju života.

Opisat ćemo društvene promjene koje

utječu na sposobnost obitelji da ponude

neformalnu skrb, posebno onu dugotrajnu.

Identificirat ćemo one koji pružaju

neformalnu skrb pacijentima u palijativnoj

skrbi, utvrditi potrebe njegovatelja, te ispitati

načine na koje profesionalci s područja

palijativne skrbi podržavaju njegovatelje.

Teorije i modele razvijene radi opisivanja

uloge njegovatelja predstavit ćemo zajedno s

konceptima koji ih podupiru. Na temelju

postojeće literature opisat ćemo probleme

obitelji i njegovatelja pacijenata u

palijativnoj skrbi te predložiti optimalne

načine kako bi pružaoci usluga, dionici i

donosioci odluka radili u partnerstvu s

obiteljskim njegovateljima i na dobrobit

kako pacijenata, tako i njegovatelja.

Konačno, dat ćemo preporuke za buduće

inicijative i istraživanja.

Ova Bijela knjiga bavi se članovima

obitelji, prijateljima i drugim ljudima koji su

u važnim ne-profesionalnim ili neplaćenim

odnosima s pacijentima za koje skrbe tokom

uznapredovale bolesti i faze umiranja. U

nekim literaturnim izvorima izrazi

"caregivers" i "informal carers"* koriste se

naizmjenično sa "carers"†.

U nastavku ćemo za tu grupu koristiti izraz

"njegovatelji". Njegovatelji su u dvostrukom

položaju; oni pružaju skrb, ali i sami mogu

* Engl. caregivers – pružaoci skrbi; informal carers -

neformalni njegovatelji † Engl. carers - njegovatelji

2

biti primaoci podrške. Ova Bijela knjiga

fokusirat će se na ulogu njegovatelja i

njihovih potreba za podrškom tokom skrbi,

ali ne i za vrijeme žalovanja. Djeca mlađa od

16 godina mogu biti i primaoci i pružaoci

skrbi, što je vrijedno daljnjeg razmatranja,

ali je izvan opsega ovog dokumenta (v.

Okvir 1).

2. Pozadina

Nedavno je EAPC naručila istraživanje o

razvoju palijativne skrbi u europskim

zemljama.1 Ovo istraživanje pokazalo je da,

iako postoje zajedničke strukture, postoji i

velika raznolikost u strukturi osiguravanja

usluga i pružanja skrbi diljem različitih

zemalja i regija u Europi. Utvrđeno je da su

te razlike dijelom povezane s različitim

shvaćanjima temeljnih koncepata i pojmova

koji se koriste u palijativnoj skrbi.

Definicije pojmova

U Europi, kao i u ostatku svijeta, nedostatak

zajedničke terminologije ometa razvoj

internacionalnih standarda u palijativnoj

skrbi. Diljem Europe najčešće korišteni

termini su "hospicij", "hospicijska skrb",

"kontinuirana skrb", "skrb na kraju života",

"tanatologija", "skrb radi udobnosti",

"palijativna medicina", te "suportivna

skrb".2,3 Da bi se prilagodio spektru jezika i

kultura u Europi, EAPC koristi sljedeću

radnu definiciju palijativne skrbi i

hospicijske skrbi:4

"Palijativna skrb je aktivna, ukupna

skrb za pacijenta čija bolest ne reagira

na postupke liječenja. Najvažnije je

suzbijanje boli, ili drugih simptoma, te

socijalnih, psiholoških i duhovnih

problema. Palijativna skrb je

interdisciplinarna u svom pristupu, te

svojim djelokrugom obuhvaća pacijenta,

obitelj i zajednicu. U nekom smislu,

palijativna skrb nudi najosnovniji

koncept zaštite – zbrinjavanje

pacijentovih potreba gdje god da se za

njega skrbi, bilo kod kuće ili u bolnici.

Palijativna skrb afirmira život, a smrt

smatra normalnim procesom; ona smrt

ne ubrzava niti je odgađa. Ona nastoji

očuvati najbolju moguću kvalitetu života

sve do smrti."

U nastojanju da se poboljša

razumijevanje, nedavno je proveden

postupak EAPC Delphi za razvoj standarda i

normativa kao pomagala za postizanje

sporazuma o ciljevima kvalitete, a u svrhu

poboljšavanja palijativne skrbi diljem

europskih zemalja i regija.3,5 Unatoč

prepoznatim razlikama između nacionalnih

pristupa, moguće je identificirati cijeli niz

zajedničkih vrijednosti i načela. Ono što je

od posebne važnosti za ovaj rad jest to da je,

kao u gornjoj definiciji, opće priznato da

timovi za palijativnu skrb tokom palijativne

faze skrbi i nakon smrti trebaju pružati skrb i

potporu obiteljima i skrbnicima, baš kao i za

pacijente.

Postoji više definicija njegovatelja,

uključujući i neke koje se fokusiraju na

pružanje direktne skrbi, ali ona koja se

koristi u ovom radu je sveobuhvatnija i s

proširenom ulogom. Usvojili smo definiciju

koju u Velikoj Britaniji koristi Nacionalni

institut za zdravlje i kliničku izvrsnost

(NICE)‡, koja glasi:6

"Njegovatelji, koji mogu ali i ne moraju

biti članovi obitelji, su laici u bliskoj

potpornoj ulozi koji sudjeluju u

pacijentovom iskustvu bolesti, te koji

obavljaju ključni dio skrbi i upravljanja

emocijama."

Definicija obitelji je tokom vremena bila

osporavana i mijenjala se. Usvojili smo

sljedeću definiciju također od NICE-a.6

"Koristi se široka definicija "obitelji",

uključujući i one osobe koje su povezane

heteroseksualnim ili istospolnim

partnerstvom, rođenjem i usvajanjem, kao

i druge osobe koje su snažno emocionalno

i socijalno povezane s pacijentom."

Ova definicija obitelji uključuje ne samo

formalizirane odnose, već i one koje

pojedina osoba ili sam pacijent definira kao

važne.

Zdravstveni i socijalni radnici mogu

previdjeti da je obiteljska skrb uglavnom

skriveni rad koji se često uzima zdravo za

gotovo, ali je ipak presudno važan da bi

umirući ljudi dobivali dobru skrb i na kraju

postigli "dobru smrt". Uspješnost

zadržavanja terminalno bolesnih pacijenata

kod kuće ovisi o tome koliko su bliski

njihovi obiteljski odnosi i koliko su obitelji

voljne i sposobne pružiti skrb.7,8

Prepoznajući da njegovatelji nisu

homogena skupina, postoji suglasnost da ih

‡ Engl. National Institute for Health and Clinical

Excellence

Okvir 1. Opseg EAPC Bijele knjige o poboljšanju podrške

obiteljskim njegovateljima u palijativnoj skrbi

Ova Bijela knjiga fokusirana je na skrb koja se pruža

osobama u rasponu od djece starije od 16 godina pa do odraslih, koji su u palijativnoj fazi

Obuhvaća skrb u različitim okruženjima, uključujući u kući, u bolnici, u domovima za starije i nemoćne, te hospicije

Obuhvaća skrb koju pružaju ljudi povezani s pacijentima putem obiteljskih i društvenih veza, uključujući djecu stariju od 16 godina te prijatelje.

3

treba podržati u njihovoj ulozi i pomoći da

se prije smrti pripreme za gubitak pacijenta,

povrh toga što im poslije treba ponuditi

podršku u žalovanju.

Situacija je još složenija zato što potrebe

njegovatelja mogu biti različite od

pacijentovih potreba, a ponekad čak i

nespojive. To može predstavljati problem za

zdravstvene radnike, koji moraju raspoznati

čijim potrebama treba dati prioritet.9

Procjenjuje se da u Europi ima oko 100

milijuna njegovatelja čiji doprinos skrbi

često premašuje financijske izdatke svojih

zemalja za formalne službe njege - iako je

teško izračunati koliko je točno ljudi

uključeno u skrb za osobu blizu kraja

života.10 Unatoč važnom radu kojim

njegovatelji doprinose u okruženjima

palijativne skrbi, sve je više dokaza da su

oni često nespremni za mnoge zahtjeve s

kojima bi se mogli suočiti, te doživljavaju

znatne fizičke, psihološke, socijalne i

financijske probleme.9

Dvostrukost uloge

Podržavanje njegovatelja nije jednostavno

zato što imaju dvojaku ulogu; oni mogu biti

i pružaoci i primaoci usluga, a mnogi

njegovatelji sebe ne definiraju kao

njegovatelje. Za mnoge, osobito žene,

njegovanje je neizostavan dio života i nešto

što se jednostavno očekuje od njih. Briga za

člana obitelji može se promatrati kao

prirodni element obiteljskih odnosa. To

može pružati zadovoljstvo i biti izraz

altruizma, dužnosti i srodničkih obaveza.

U razvijenim zemljama mnogi njegovatelji

bit će stariji ljudi.11 Iako skrb može pružati

satisfakciju, također je i zahtjevna, osobito

ako se bolesna osoba približava kraju života.

Ta zahtjevnost može biti fizičke, psihološke,

socijalne i financijske prirode.12 U kontekstu

palijativne skrbi, njegovateljeve potrebe

mogu premašivati pacijentove. 7 U idealnom

slučaju, u okruženjima palijativne skrbi

stručnjaci za zdravstvenu i socijalnu skrb

rade u partnerstvu s njegovateljima na

planiranju skrbi za pacijenta i upravljanju

njegovom bolešću, ali važno je da tim za

palijativnu skrb obrati pažnju i na

njegovateljeve potrebe za podrškom.

Skrb u kontekstu

U posljednjih 35 godina došlo je do

značajnih društvenih, ekonomskih i

demografskih promjena u Europi. Te

promjene su utjecale na sve aspekte

društvenog života, pa su tako imale i golem

utjecaj na zdravstvenu te socijalnu skrb. Kao

posljedica toga, vrlo je vjerojatno da će

njegovatelja u budućnosti biti još manje, dok

će još više umirućih ljudi imati složene

potrebe za skrbi.13 To će imati utjecaja na

održavanje visokih standarda skrbi u cijelom

spektru okruženja u kojima se skrb pruža.

Vrlo je vjerojatno da će se njegovatelji u

budućnosti suočavati sa sve većim sukobima

svojih uloga, kao i s povećanjem tereta

skrbi.

Obitelj i kućanstva Tokom posljednje četvrtine 20. stoljeća

trendovi u sastavu obitelji i kućanstva

postali su manje predvidljivi, budući da su

se ustaljeni obiteljski obrasci počeli

mijenjati.14 U mnogim razvijenim zemljama

je nakon pada nataliteta veličina obitelji pala

na jedno ili dvoje djece po partnerstvu, dok

u Velikoj Britaniji oko 10% žena uopće

nema djece.15 U mnogim zemljama

Europske unije brz porast stope razvoda, s

više od milijun razvoda godišnje, doveli su

do složenijih obiteljskih struktura,

uključujući sklapanje drugog braka,

samohrane roditelje, vanbračne zajednice, te

obitelji s pomajkom i poočimom.16

Ne može se očekivati da će nakon

promijenjenih obiteljskih konstelacija

članovi obitelji, kao što su bivši partneri i

pastorci, pružati skrb. Promjenjivi i

kompleksni obiteljski odnosi i

preoblikovanja obitelji mogu ostaviti starije

ljude, osobito muškarce, da žive sami. To

znači da pružanje skrbi kod kuće neće biti

moguće.

Zapošljavanje Obitelji su pogođene također i

promijenjenim zahtjevima globalne

ekonomije. Promjene u zaposlenoj radnoj

snazi, kao i različiti obrasci zapošljavanja,

uza sve veći broj žena zaposlenih

izvan kuće, ostavljaju sve manje ljudi na

raspolaganju da preuzmu ulogu njegovatelja

u punom radnom vremenu. Potražnja za

geografski mobilnom radnom snagom doveo

je do viših razina migracija između

europskih zemalja te prema njima, što je

rezultiralo narušenim kućanstvima i

promjenama u obiteljskim konstelacijama.14

Na primjer, u mnogim zemljama istočne

Europe visoke razine ekonomske migracije

među mlađim ljudima ostavile su starije

članove obitelji bez praktične podrške na

kraju života.17 EU je trenutno je zaokupljena

povećanjem svoje radne snage; politike EU-

a i trenutni ekonomski pritisci znače da više

žena ima plaćene poslove, a ljudi rade više

radnih sati dnevno i više godina prije

odlaska u mirovinu nego u prošlosti.

Utjecaj tih kretanja je takav da je sve

manje ljudi koji bi mogli biti na

raspolaganju za pružanje neplaćene skrbi

kod kuće. Ove promjene u sektoru

zapošljavanja vjerojatno će povećati

napetosti između zaposlenja i dužnosti

Vrlo je vjerojatno da će njegovatelja u budućnosti biti još manje, dok će još više ljudi koji umiru imati složene potrebe za skrbi

4

pružanja skrbi.10 Dok je skrb za ljude na

kraju života vremenski ograničena aktivnost

povezana s višestrukim progresivnim

gubicima za sve uključene, to može

zahtijevati fokusiranje isključivo na

pacijenta za vrijeme njegove bolesti, znajući

da je to privremena situacija jer će pacijent

na kraju umrijeti.8 Posljedično, obiteljski

njegovatelji mogu prestati raditi plaćeni

posao, ili pak raditi u kraćem radnom

vremenu kako bi se brinuli za bolesnog

člana obitelji. Jedno istraživanje sugerira da

je ekonomska cijena neformalne skrbi

dvaput skuplja od formalne skrbi.18

Ekonomski pritisci na obitelji vjerojatno će

negativno utjecati na njihovu sposobnost za

pružanje skrbi kod kuće.

Demografske promjene i starenje Međunarodni demografski obrasci pokazuju

da u većini dijelova svijeta ljudi žive duže, i

da umiranje tipično počinje kasnije u životu.

Predviđa se da će se ovi demografski

trendovi nastaviti i dalje tokom ovog

stoljeća.19 Kontinuirani napredak medicinske

tehnologije te poboljšanje životnih uvjeta

rezultirali su promijenjenim obrascima

mortaliteta. Jedno od najistaknutijih pitanja s

kojima se sad suočavaju Europske zemlje i

regije jest pitanje starenja stanovništva.

Kako sve više ljudi živi dulje, sve je veći

broj "starih starih" (osobe starije od 85

godina). Ove brojke će nastaviti rasti u

idućih 20 godina, a predviđa se da će 44%

ukupnog mortaliteta u 2030. činiti mortalitet

osoba u dobi od 85 i više godina, u

usporedbi s 32% u 2004.20

Većina pacijenata koji primaju usluge

specijalističke palijativne skrbi su u srednjoj

ili starijoj životnoj dobi, a kao rezultat,

mnogi njihovi njegovatelji i sami su stariji

ljudi koji mogu imati svoje vlastite

zdravstvene probleme. Procjenjuje se da će

se do 2050. godine ukupan broj stanovnika u

Europi smanjiti za 1%, a polovica

stanovništva bit će starija od 50 godina.

Kako potražnja za palijativnom skrbi raste,

ukupan pad broja stanovnika znači da će biti

manje ljudi na raspolaganju za pružanje

plaćene i neplaćene skrbi. To bi potencijalno

moglo značajno ugroziti kvalitetu skrbi za

pacijente kojima je potrebna palijativna

skrb.

Uzroci smrti i prateće bolesti -

komorbiditet Svake godine 1,6 milijuna pacijenata u

Europskoj regiji umire od maligne bolesti, a

oko 5,7 milijuna umire od neonkoloških

kroničnih bolesti.3 Do danas se u većini

europskih zemalja specijalistička palijativna

skrb i hospicijska skrb pretežno pruža

pacijentima oboljelima od maligne bolesti.

Očekuje se da će se broj odraslih koji žive s

malignom bolešću i zahtijevaju palijativnu

skrb povećati zbog jače javne svijesti o

prednostima palijativne skrbi, ranije

dijagnoze i napretka u liječenju.

Epidemiološke promjene u kombinaciji s

boljim javnim zdravstvom i medicinskim

napretkom u većini europskih zemalja,

znače da će sve više starijih ljudi tokom

nekoliko godina prije smrti živjeti s jednim

ili više kroničnih stanja, uključujući malignu

bolest, zatajenje organa i demenciju.19

Postoji značajan broj starijih ljudi koji se

moraju nositi s jednim ili više kroničnih

stanja te perspektivom dugotrajnog i

nesigurnog "umiranja" tokom izvjesnog

vremena prije svoje stvarne smrti. Ljudi

imaju sve veću i veću vjerojatnost da će

umrijeti u starijoj dobi i pateći od brojnih

komorbiditeta te senzornih i kognitivnih

oštećenja, što znači da zahtjevi koji se

postavljaju pred njegovatelja postaju sve

složeniji.

4. Tko pruža skrb?

Smatra se da obrasci socijalne podrške i

opseg društvenih mreža prije potrebe za

palijativnom skrbi utječu na daljnji

angažman obitelji u skrbi za pacijenta na

kraju života njegu pacijenta,21 te se može

predvidjeti da će pacijenti s boljom

socijalnom podrškom i čvršćom socijalnom

mrežom imati veće šanse da umru kod kuće.

Često se pretpostavlja da su obitelji odmah

spremne i voljne skrbiti za svoje umiruće

članove, to nije uvijek tako. U mnogim

društvima jake društvene norme znače da je

skrb unutar obiteljske mreže obaveza koju

ljudi ispunjavaju iz dužnosti, poštovanja

prema starijim članovima te uzajamnog

altruizma. No, treba napomenuti da članovi

obitelji ne podržavaju uvijek jedni druge i da

u obiteljima mogu vladati sukobi, što može

utjecati na njihovu spremnost da pruže skrb

kao njegovatelj, kao i na standard skrbi koju

su kadri pružiti.22 To znači da stručnjaci za

zdravstvenu i socijalnu skrb trebaju dostatnu

edukaciju i resurse kako bi zadovoljili često

kompleksne potrebe obiteljskih njegovatelja.

Palijativna skrb odvija se unutar

postojećih društvenih odnosa. Njegovatelji

mogu imati koristi od međusobne podrške

ako se odgovornost za skrb može dijeliti

unutar obitelji. Postoji više

unutargeneracijske nego međugeneracijske

skrbi na kraju života, budući da većinu

njegovatelja čine supružnici.15 Na početku

pacijentove bolesti skrb ne mora stajati u

središtu odnosa, no tokom vremena proces

skrbi može promijeniti prirodu odnosa.10 To

nekim ljudima može biti prihvatljivo, dok su

drugi teško povrijeđeni takvom

Često se pretpostavlja da su obitelji odmah spremne i voljne skrbiti za svoje umiruće članove, to nije uvijek tako

5

transformacijom odnosno okončanjem

vrijednih aspekata njihovog dotadašnjeg

odnosa. To učvršćuje poimanje da uloga

obiteljskog njegovatelja nije ograničena na

instrumentalne zadatke poput održavanja

higijene, već da ima značajne psihološke i

socijalne implikacije.

Skrb se može smatrati rodnom aktivnošću;

skrb češće pružaju žene nego muškarci, a

razlika u očekivanom životnom vijeku znači

da u palijativnoj skrbi većinu starijih

njegovatelja čine žene. Primjerice, u

ukupnom broju njegovatelja u Velikoj

Britaniji više je žena (oko tri milijuna) nego

muškaraca (2,9 milijuna).23 Postoje dokazi

koji sugeriraju da žene mogu biti bolje

pripremljene, ili barem socijalizirane s

očekivanjem da jedan period svog života

utroše na skrb za, primjerice, starije

roditelje. Za žene u ulozi njegovateljice

može postojati više neformalne podrške od

obitelji i prijatelja nego za muškarce koji

preuzmu tu ulogu.

Skrb za umirućega nije uloga kojoj većina

ljudi teži. "Njegovatelj" je naziv kojega

članovima obitelji ili prijateljima često

pripisuju zdravstveni i socijalni radnici.

Pojedinci mogu sami sebe opisivati kao

"supruga", " suprugu", "sina", "kćer" itd.

Mnogi mogu preuzeti zadatke i odgovornosti

za skrb, ali odbijati da ih se označi kao

"njegovatelje".24 Njegovatelji ne vide svoj

doprinos kao "skrb", koja se često

izjednačuje sa čisto fizičkim poslovima

poput dizanja, osobne njege i pomoć kod

kretanja25 - iako se ovdje tvrdi da uloga

njegovatelja obuhvaća mnogo više od toga.

Zdravstveni radnici također mogu

pretpostavljati da je glavni ili primarni

njegovatelj ujedno onaj koji će primati

njihove savjete i upute. Međutim, stvarnost

je u većini slučajeva takva da postoji mreža

podrške i skrbi, koja može uključivati

prijatelje i druge društvene kontakte. To

znači da trebamo razmišljati o "obitelji" u

proširenom smislu koji uključuje prijatelje i

druge ljude u odnosima podrške, ali ne

nužno u rodbinskim vezama s pacijentom.

Osim toga, ne žive svi članovi mreže skrbi

skupa s pacijentom.15 Važno je, dakle, da

zdravstveni radnici budu proaktivni u

identificiranju tko pruža skrb za pacijenta i

kakvu vrstu skrbi, kako bi se svim

njegovateljima mogla ponuditi ona vrsta

podrške koju možda trebaju. Međutim, to

ima velike implikacije u pogledu radne

snage, resursa i edukacije. Zato može biti

potrebno imenovanje ključnog radnika koji

će koordinirati različite pomagače, i

formalne i neformalne.

5. Mjesto skrbi i smrti

Mjesto smrti znatno se razlikuje unutar i

između europskih zemalja, u velikoj mjeri

oviseći o raspoloživosti i resursima

zdravstvene i socijalne skrbi, te obiteljskim

obrascima. Istraživanja pokazuju da bi

mnogi ljudi radije bili zbrinuti kod kuće,

samo kad bi im se osigurala visoko

kvalitetna skrb, i sve do tad dok ne postanu

prevelik teret svojim obiteljima i

njegovateljima.26 Smrt u kući može biti i

najbolje i najgore iskustvo.27

Trenutno je u Velikoj Britaniji i drugim

europskim zemljama naglasak na

omogućavanju pacijentima da umru kod

kuće ako je to njihova želja. Oni koji žive s

nekim imaju veću vjerojatnost da umru kod

kuće.28

Hoće li se skrb na kraju života pružati kod

kuće ili neće, to snažno ovisi o

raspoloživosti njegovatelja,21 budući da

pacijenti većinu svoje posljednje godine

života provode kod kuće.

Iako smrt kod kuće može predstavljati

znatan teret za obitelj i prijatelje pacijenta,

tek se nekoliko istraživanja bavilo

preferencijama njegovatelja u vezi mjesta

smrti.7 Skrb u kući i, implicitno, smrt kod

kuće, ponekad može biti posljedica

nedostatka drugih alternativa skrbi. Jasno je

da njegovatelji rjeđe od pacijenata iskazuju

preferenciju za smrću kod kuće.29 Međutim,

često se preferencije njegovatelja niti ne

utvrđuju, ili pak postoje pritisci na

njegovatelja da prihvati pacijentove želje.30

To pojačava probleme s kojima se suočavaju

stručnjaci za zdravstvenu i socijalnu skrb

kad pokušavaju izaći u susret potrebama i

pacijenata, i obitelji.

Može se pokazati da povećanje broja

pacijenata koji umiru kod kuće umjesto u

bolnici, smanjuje troškove zdravstvenih

usluga. No, skriveni troškovi smrti kod kuće

koji proizlaze iz sudjelovanja njegovatelja

uglavnom su nepriznati i nezabilježeni.

Ograničena i često nekonzistentna

dostupnost praktične pomoći značajno utječe

na njegovateljevo iskustvo skrbi. Smatra se

da trenutni imperativ omogućavanja ljudima

da umru kod kuće može stavljati pretjeran

moralni pritisak na obitelji da pruže skrb ma

koliko ih to koštalo.11 Pokret formaliziranja

unaprijednih odluka o skrbi koji se pojavio u

nekim zemljama, može pojačati pritisak na

njegovatelje.31

Unatoč činjenici da ljudi žive dulje, kao

što je gore navedeno, o stvarnosti smrti i

umiranja rijetko se raspravlja. Većina

smrtnih slučajeva trenutno se dešava u

bolnicama i domovima, te su stoga uklonjeni

iz izravnog iskustva ljudi. Zbog toga danas

ima mnogo manje poznavanja smrti nego u

Skriveni troškovi smrti kod kuće koji proizlaze iz sudjelovanja njegovatelja u pravilu su neprepoznati i nezabilježeni

6

prošlosti. Mnogi ljudi neće se morati nositi s

umiranjem bliskog člana obitelji ili prijatelja

sve dok ne zađu u srednje godine, a neki

neće nikad vidjeti mrtvo tijelo. Dok

obiteljski njegovatelji mogu biti zabrinuti

kako da udovolje bolesnikovim željama,

malo će njih biti spremno za praktične

aspekte smrti.32

6. Kako pružanje skrbi utječe na

njegovatelje

Utjecaj na fizičko i mentalno zdravlje Pokazalo se da njegovatelji zanemaruju

vlastito zdravlje. Podizanje pacijenta može

uzrokovati ozljede leđa, a umor je

uobičajen.15 Mnogi njegovatelji su starije

dobi i stoga mogu imati vlastitih

zdravstvenih problema. Više od jedne

trećine njegovatelja doživljava psihološku

patnju, uključujući osjećaje nemoći i

bespomoćnosti, koja može biti dugotrajna.33

Veliko talijansko istraživanje pokazalo je da

je jedna četvrtina njegovatelja tokom skrbi

za umirućeg srodnika doživjela emocionalnu

patnju. Nemoć, ljutnja, žaljenje, krivnja,

strah i osjećaj praznine nakon smrti

pacijenta – sve su to osjećaji koje su naveli

njegovatelji obuhvaćeni tim istraživanjem.34

Utjecaj na komunikaciju u obitelji Postoji velika količina dokaza iz psihijatrije

koji su fokusirani na obrasce komunikacije i

sukoba unutar obitelji, te kako ti obrasci i

sukobi mogu utjecati na članove obitelji

tokom skrbi i žalovanja.35-38 Obiteljski

njegovatelji će morati razviti vještine

komuniciranja i pregovaranja potrebne za

interakciju s nizom ljudi, uključujući i s

drugim članovima obitelji i zdravstvenim

radnicima, kako bi uspjeli dobiti pomoć koja

im je potrebna te kako bi zagovarali

pacijenta. Često na njih pada da ostalim

članovima obitelji prenose informacije,

uključujući i saopćavanje loših vijesti. To

može biti stresno i zahtjevno.

Socijalni utjecaj Monroe i Oliviere22 istaknuli su društvene

implikacije pretpostavke njegovateljeve

uloge te ukazali da obiteljske strukture mogu

biti zategnute i prije i za vrijeme skrbi za

umirućeg člana obitelji. Oni upozoravaju na

pojednostavljeno poimanje da je obitelj kao

socijalni entitet uvijek međusobno

osnažujuća i podržavajuća. Štoviše, Exley i

Allen istaknuli su tvrdnju da "dom" nije

pretežno fizički prostor, već da su presudni

socijalni i emocionalni odnosi u njemu.39

Utjecaj na rad i financije Skrb ima utjecaja na profesionalnu i

financijsku situaciju njegovatelja. Za mlađe

njegovatelje to može značiti prekid

obrazovanja. Vezanost za dom i udaljavanje

od normalnog radnog odnosa utječe na

profesionalni i socijalni život njegovatelja.40

Pregovaranje o neplaćenom dopustu ili

skraćenju radnog vremena može biti teško, a

budućnost na poslu, uključujući i

napredovanje, mogu biti ugroženi. Ljudima

uključenima u aktivnosti kao što su vođenje

male tvrtke ili farme može biti gotovo

nemoguće pomiriti zahtjeve skrbi sa

zahtjevima njihovog posla, unatoč tome što

njihove aktivnosti naoko mogu davati veću

fleksibilnost.

Financijski problemi koji iz toga proizlaze

povećavaju breme teškoća s kojima se

njegovatelj suočava. Mirovine također mogu

biti zahvaćene, a komplicirana pravila

mnogih nacionalnih sustava naknada mogu

dodatno obeshrabrivati osobu koja je već

opterećena njegovanjem. Neki oblici

financijske podrške mogu biti ovisni o tuđoj

volji, pa se obitelji mogu naći u ovisnosti o

pomoći od dobrotvornih fondova radi

snošenja troškova skrbi.

Korejsko istraživanje pokazalo je da

neispunjene potrebe njegovatelja negativno

utječu kako na kvalitetu skrbi na kraju

života koju pružaju, tako i na učinak na

radnom mjestu.41 Tu bi od pomoći bile

fleksibilne radne praktike, produljeni

dopust, te uvježbavanje radi povratka na

posao.15

Skrb kod kuće je skupa, a tu mogu

postojati još i dodatni troškovi putovanja na

preglede u bolnicu, posebne dijete i

pomagala, ili pak preinake u stambenom

prostoru.12 Trenutno u cijeloj Europi mnogi

njegovatelji dobivaju nedovoljnu

financijsku potporu.

Utjecaj na socijalni identitet Istraživanja ukazuju na promjene u

socijalnom identitetu njegovatelja.42 Skrb

može donijeti iskustvo izoliranosti,

ostavljajući njegovatelju malo mogućnosti

da se uključe u rekreativne i društvene

aktivnosti.

Pozitivni utjecaji Unatoč gore navedenim teškoćama, skrb

također može donositi i osjećaj ispunjenja.43

Njegovateljeva sposobnost da se nosi sa

zahtjevima skrbi odražava njihove osobne

okolnosti i resurse, te se može mijenjati

tokom pacijentove bolesti.11 Čvrstina i

prilagodljivost obitelji znači da ulogu

njegovatelja mogu u različitim vremenima

preuzimati različiti članovi obitelji; ponekad

njegovatelj i pacijent čak mogu zamijeniti

uloge.

Postoje tvrdnje da su osobne karakteristike

poput čvrstine, pozitivnosti i sposobnosti za

Njegovateljeva sposobnost da se nosi sa zahtjevima skrbi odražava njihove osobne okolnosti i resurse, te se može mijenjati tokom pacijentove bolesti

7

smijeh, faktori koji predviđaju bolje ishode

za njegovatelje.44 Stav s kojim njegovatelj

pristupa zadacima skrbi može pokazati

koliko dobro će se s njima nositi. Neki ljudi

su prirodno pesimistični, a drugi pak

optimistični. Nekima je više svojstvena

ustrajnost.

Ako njegovatelj kroz pružanje skrbi

dobiva jači osjećaj samopoštovanja,

doživljava socijalno odobravanje i vjeruje da

ima kontrolu, onda će imati dobrobiti od

svoje uloge. Ljubav i zadovoljstvo

ispunjavanja moralne dužnosti također

igraju ulogu u njegovateljevoj dobrobiti.

Jedna australska studija izvještava da su neki

njegovatelji doživjeli osjećaj nagrade i mogli

pozitivno razmišljati o tome što im je skrb

značila, što im je pomoglo da se pomire s

gubitkom bližnjega.45

Jedna talijanska studija identificirala je

osobni razvoj i poboljšane obiteljske odnose

kao pozitivne aspekte skrbi.34 Jedno

kanadsko istraživanje, pak, otkrilo je da svi

naprijed navedeni faktori bitno doprinose

sposobnosti njegovatelja da se nose sa

zadaćom: njegovateljev stav prema životu,

odnos s pacijentom i osjećaj sigurnosti;

pacijentovo iskustvo bolesti i njegovo

priznavanje njegovateljevog doprinosa.46

7. Potrebe njegovatelja za podrškom

Skrb u završnoj fazi života nosi neke

specifične probleme, a njegovatelji imaju

specifične potrebe navedene u nastavku.

Psihološka i emocionalna podrška

Skrbiti za osobu znajući da će umrijeti ima

emocionalnu cijenu. Psihološka podrška

koju pružaju njegovatelji naziva se

"emocionalni rad".11 Iskustvo skrbi za

umirućega mahom je potresan doživljaj, a

većina njegovatelja osjećat će tjeskobu.47 Što

je odnos bio bliskiji, to je utisak na

njegovatelja snažniji.15 Njegovatelji se

moraju nositi s vlastitom tugom i osjećajem

predstojećega gubitka.48 Zbog svih tih

razloga njegovateljima treba osigurati

psihološku i emocionalnu podršku.

Informacije Svi njegovatelji moraju znati kako pristupiti

uslugama zdravstvene i socijalne skrbi, kako

za pacijenta tako i za sebe. Oni trebaju

dobivati informacije koje ih pripremaju za

potporu svojih bližnjih.49 To uključuje

informacije o praktičnoj skrbi i podršci, te

planiranju bolničkog otpusta. Njegovatelji

također trebaju znati kako da smanje teret

koji se stavlja na njih, te kako preživjeti

cijelo iskustvo.

Kad se pacijent bliži kraju života,

njegovatelj također treba informacije o

progresiji bolesti i prognozi, te o tome kako

se nositi s procesom umiranja. Međutim,

informacije treba davati uzimajući u obzir

potrebe kako njegovatelja tako i pacijenta,

koje ne moraju biti iste. Nakon smrti

njegovatelji mogu tražiti podatke o

praktičnim poslovima koje moraju riješiti.

Ako takve informacije nedostaju, “obitelji

u pravilu osjećaju da su izgubile kontrolu,

nemoćne da donesu odluke i nesposobne

nositi se s fizičkom skrbi za svoga bližnjega

dan za danom”.50 To znači da njegovatelji

trebaju pristup istim informacijama kao i

pacijenti, ali također još i dodatne

informacije o pružanju skrbi i podršci u

žalovanju.

Pomoć oko osobne i zdravstvene njege, te

medicinske skrbi za pacijenta Rješavanje pacijentovih simptoma,

uključujući ublažavanje boli, organiziranje

primjene lijekova i zdravstvene njege, važni

su aspekti brige za nekoga tko je kod kuće u

posljednjim mjesecima života. U kući mogu

biti potrebni medicinska oprema i pomagala.

Dodatno pranje i čišćenje ili posebna dijeta

povećavaju svakodnevne obaveze i

njegovatelj se može naći u teškoćama da sve

to posvršava. Napredak u liječenju može

produljiti trajanje života pacijenata svih

dobnih skupina, a skrb za pacijenta može se

neočekivano produljiti. Ako osoba želi

umrijeti kod kuće, glavni je zadatak

koordinirati različite pružaoce podrške, pa

će njegovatelji možda trebati ključnog

radnika da preuzme ulogu organizatora. Sve

to znači njegovateljima trebaju biti dostupni

podrška i resursi kao što su plaćeni pružaoci

skrbi.

Podrška izvan radnog vremena i noću Njegovatelji pacijenta u krajnjem stadiju

bolesti posebno su ranjivi noću te u bilo koje

vrijeme kad redovne zdravstvene službe nisu

dostupne. Strategije rješavanja upita i

planiranje unaprijed mogu pomoći da se

izbjegnu krizne situacije i nepotrebni

transferi u bolnicu.51 To znači da službe

trebaju osmisliti mehanizme za pružanje

podrške danju i noću, primjerice,

specijalizirane telefonske linije za pomoć.

Predah Njegovatelji će možda morati uzeti

planiranu ili neplaniranu pauzu od fizičkog i

emocionalnog tereta skrbi. Međutim,

pružanje predaha u ovom kontekstu nije

jednostavno. Njegovatelji možda neće htjeti

ostaviti pacijenta koji bi mogao umrijeti dok

su oni udaljeni od njega.52 To znači da

predah treba organizirati u obliku "pazitelja"

koji dolaze u kuću, noću ili tokom dana, kao

i bolničkih prijema.

Glavni je zadatak koordinirati različite pružatelje podrške, a njegovateljima će možda trebati ključni radnik da u tome preuzme ulogu organizatora

8

Financijska pomoć U nekim zemljama njegovatelji imaju pravo

na državno financirane naknade kako bi im

se omogućilo da se privremeno odreknu

plaćenog zaposlenja. Također mogu

postojati i dodatna sredstva dostupna preko

dobrotvornih organizacija ili državne

socijalne skrbi, kako bi se pripomoglo oko

dodatnih izdataka kućanstava (kao što su

grijanje, pranje rublja i posebna prehrana) i

troškova prijevoza (putovanja pacijenata i

njegovatelja do bolnice ili hospicija i

natrag). Njegovatelji će možda trebati savjet

i pomoć u razumijevanju svojih prava na

nadoknade i novčane potpore, kao i pomoć

oko ispunjavanja obrazaca i podnošenja

zahtjeva za ostvarivanjem tih prava.

Drugi dio ove Bijele knjige koja će biti objavljena u

European Journal of Palliative Care 17.6, razmotrit će

postojeće intervencije i usluge razvijene za rješavanje

potreba njegovatelja, dati preporuke za poboljšanje

podrške i usluga za njegovatelje, te naznačiti područja u

kojima su potrebna daljnja istraživanja.

Više o Radnoj skupini EAPC za obiteljske njegovatelje u

članku Sheile Payne i Petera Hudsona: "EAPC Task Force

on Family Carers: aims and objectives" objavljenom 2009.

u European Journal of Palliative Care 16.2.

Zahvale

Autori zahvaljuju britanskom Cancer Experiences

Collaborative za djelomično financiranje pripreme ove Bijele

knjige.

Izvori

1. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on

palliative care development in 52 countries of the WHO

European region: results of an EAPC Task Force. Palliat Med

2007; 21: 463–471.

2. Pastrana T, Jünger S, Ostgathe C et al. A matter of definition

– key elements identified in a discourse analysis of definitions

of palliative care. Palliat Med 2008; 22: 222–232.

3. Radbruch L, Payne S; the Board of Directors of the EAPC.

White Paper on standards and norms for hospice and palliative

care in Europe: part 1. European Journal of Palliative Care

2009; 16: 278–289.

4. European Association for Palliative Care website.

www.eapcnet.org/about/bylaws.html (last accessed 08/07/2010)

5. Radbruch L, Payne S; the Board of Directors of the EAPC.

White Paper on standards and norms for hospice and palliative

care in Europe: part 2. European Journal of Palliative Care

2009; 17: 22–33.

6. National Institute for Health and Clinical Excellence.

Guidance on Cancer Services. Improving Supportive and

Palliative Care for Adults with Cancer. The Manual. London:

NICE, 2004, chapter 12, p 155.

www.nice.org.uk/nicemedia/live/10893/28816/28816.pdf (last

accessed 05/05/2010)

7. Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Place of care in advanced

cancer: a qualitative systematic literature review of patient

preferences. J Palliat Med 2000; 3: 287–300.

8. Harding R, Higginson IJ. What is the best way to help

caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature

review of interventions and their effectiveness. Palliat Med

2003; 17: 63–74.

9. Hudson P, Payne S (eds). Family carers in palliative care: a

guide for health and social care professionals. Oxford: Oxford

University Press, 2008.

10. Eurocarers factsheet. Family care in Europe. The

contribution of carers to long-term care, especially for older

people. Eurocarers, 2009.

11. Payne S. Resilient carers and caregivers. In: Monroe B,

Oliviere D (eds). Resilience in palliative care: achievement in

adversity. Oxford: Oxford University Press, 2007.

12. Grande G, Stajduhar K, Aoun S et al. Supporting lay carers

in end of life care: current gaps and future priorities. Palliat

Med 2009; 23: 339–344.

13. Seale C. Changing patterns of death and dying. Soc Sci Med

2000; 51: 917–930.

14. Allan G, Hawker S, Crow G. Family diversity and change in

Britain and Western Europe. Journal of Family Issues 2001; 22:

819–837.

15. Payne S, Hudson P. Assessing the family and caregivers. In:

Walsh D, Caraceni AT, Fainsinger R et al (eds). Palliative

medicine: expert consult, 1st edn. New York: Elsevier, 2008.

16. Dugan E. Solitary lives of Europeans are leading continent

into old age. The Independent, 8 May 2008.

17. Kellehear A. Understanding the social and cultural

dimensions of family caregiving. In: Hudson P, Payne S (eds).

Family carers in palliative care: a guide for health and social

care professionals. Oxford: Oxford University Press, 2008.

18. Andersson A, Carstensen J, Levin LA et al. Costs of

informal care for patients in advanced home care: a population-

based study. Int J Technol Assess Health Care 2003; 19: 656–

663.

19. Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for

Older People.

Copenhagen: World Health Organization Europe, 2004.

www.euro.who.int/document/E82933.pdf (last accessed

05/05/2010)

20. Department of Health. End of Life Care Strategy. Promoting

high quality care for all adults at the end of life. London: DH,

2008.

www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh

/@en/ documents/digitalasset/dh_086345.pdf (last accessed

05/05/2010)

21. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home

in terminally ill patients with cancer: a systematic review. BMJ

2006; 332: 515–521.

22. Monroe B, Oliviere D. Communicating with family carers.

In: Hudson P, Payne S (eds). Family carers in palliative care: a

guide for health and social care professionals. Oxford: Oxford

University Press, 2008.

23. Maher J, Green H. National Statistics: Carers 2000. London:

The Stationery Office, 2002. www.statistics.gov.uk/downloads/

theme_health/carers2000.pdf (last accessed 05/05/2010)

24. Grande GE, Ewing G; National Forum for Hospice at

Home. Informal carer bereavement outcome: relation to quality

of end of life support and achievement of preferred place of

death. Palliat Med 2009; 23: 248–256.

25. Rabow MW, Hauser JM, Adams J. Supporting family

caregivers at the end of life: ‘they don’t know what they don’t

know’. JAMA 2004; 291: 483–491.

26. Agar M, Currow DC, Shelby-James TM et al. Preference for

place of care and place of death in palliative care: are these

different questions? Palliat Med 2008; 22: 787–795.

27. Thorpe G. Enabling more dying people to remain at home.

BMJ 1993; 307: 915–918.

28. Houttekier D, Cohen J, Bilsen J et al. Determinants of the

place of death in the Brussels metropolitan region. J Pain

Symptom Manage 2009; 37: 996–1005.

29. Grande G, Ewing G. Death at home unlikely if informal

carers prefer otherwise: implications for policy. Palliat Med

2008; 22: 971–972.

30. Stajduhar KI, Davies B. Variations in and factors

influencing family members’ decisions for palliative home care.

Palliat Med 2005; 19: 21–32.

31. Horne G, Seymour J, Payne S. Advance care planning:

evidence and implications for practice. End of Life Care 2009;

3: 58–65.

32. Hudson P. Home-based support for palliative care families:

challenges and recommendations. Med J Aust 2003; 179: S35–

37.

33. Milberg A, Strang P, Jakobsson M. Next of kin’s experience

of powerlessness and helplessness in palliative home care.

Support Care Cancer 2004; 12: 120–128.

34. Morasso G, Costantini M, Di Leo S et al. End-of-life care in

Italy: personal experience of family caregivers. A content

analysis of open questions from the Italian Survey of the Dying

of Cancer (ISDOC).

Psychooncology 2008; 17: 1073–1080.

35. Kissane DW, Bloch S, Burns WI et al. Perceptions of family

functioning and cancer. Psychooncology 1994; 3: 259–269.

36. Kissane DW, Bloch S, Dowe DL et al. The Melbourne

Family Grief Study, I: perceptions of family functioning in

bereavement. Am J Psychiatry 1996; 153: 650–658.

37. Kissane DW, Bloch S, McKenzie M et al. Family grief

therapy: a preliminary account of a new model to promote

healthy family functioning during palliative care and

bereavement. Psychooncology 1998; 7: 14–25.

38. Kissane DW, Bloch S. Family focused grief therapy: a

model of family-centred care during palliative care and

bereavement. Buckingham: Open University Press, 2002.

39. Exley C, Allen D. A critical examination of home care: end

of life care as an illustrative case. Soc Sci Med 2007; 65: 2317–

2327.

40. Smith P, Payne S, Ramcharan P. Carers of the terminally ill

and employment issues: a comprehensive literature review:

final report. Help the Hospices, 2006.

9

41. Park SM, Kim YJ, Kim S et al. Impact of caregivers’ unmet

needs for supportive care on quality of terminal cancer care

delivered and caregiver’s workforce performance. Support Care

Cancer 2010; 18: 699–706.

42. Soothill K, Morris SM, Harman JC et al. Informal carers of

cancer patients: what are their unmet psychosocial needs?

Health Soc Care Community 2001; 9: 464–475.

43. Hudson P. Positive aspects and challenges associated with

caring for a dying relative at home. Int J Palliat Nurs 2004; 10:

58–65.

44. Bonanno GA. Loss, trauma, and human resilience: have we

underestimated the human capacity to thrive after extremely

aversive events? Am Psychol 2004; 59: 20–28.

45. Wong WK, Ussher J. Bereaved informal cancer carers

making sense of their palliative care experiences at home.

Health Soc Care Community 2009; 17: 274–282.

46. Stajduhar KI, Allan DE, Cohen SR et al. Preferences for

location of death of seriously ill hospitalized patients:

perspectives from Canadian patients and their family caregivers.

Palliat Med 2008; 22: 85–88.

47. Stajduhar KI. Examining the perspectives of family

members involved in the delivery of palliative care at home. J

Palliat Care 2003; 19: 27–35.

48. Candy B, Jones L, Williams R, Tookman A, King M.

Interventions for supporting informal caregivers of patients in

the terminal phase of a disease (Protocol). Cochrane Database

of Systematic Reviews 2009; 1:CD007617.

49. Payne S, Hudson P. EAPC Task Force on Family Carers:

aims and objectives. European Journal of Palliative Care 2009;

16: 77–81.

50. Bee PE, Barnes P, Luker KA. A systematic review of

informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life

care to people with cancer. J Clin Nurs 2009; 18: 1379–1393.

51. Ingleton C, Payne S, Sargeant A et al. Barriers to achieving

care at home at the end of life: transferring patients between

care settings using patient transport services. Palliat Med 2009;

23: 723–730.

52. Ingleton C, Payne S, Nolan M et al. Respite in palliative

care: a review and discussion of the literature. Palliat Med

2003; 17: 567–575.

Sheila Payne, European Association for

Palliative Care (EAPC) Vice-President, and

Director of the International Observatory on

End of Life Care, Lancaster University,

Lancaster, UK; EAPC Task Force on

Family Carers (Peter Hudson, Gunn

Grande, David Oliviere, Carol Tishelman,

Sabine Pleschberger, Pam Firth, Gail

Ewing, Sheila Hawker and Christine Kerr)

10

EAPC ažuriranje

Bijela knjiga o poboljšanju

podrške obiteljskim

njegovateljima u palijativnoj

skrbi: 2. dio

Preporuke Radne skupine Europske asocijacije

za palijativnu skrb (EAPC), za obiteljske

njegovatelje

U ovom dokumentu o službenom stavu Europske asocijacije za palijativnu skrb (EAPC), Sheila

Payne i njezini kolege iz Radne skupine EAPC-a za obiteljske njegovatelje naznačuju različite

vrste podrške koje se nude obiteljskim njegovateljima, te ističu buduće izazove u području

pružanja usluga, istraživanja,te razvoja politika.

... Nastavak na European Journal of Palliative Care (EJPC) 17.5

Ovo je drugi dio dvodijelnog dokumenta. U

prvom dijelu razmatrali smo definicije i

uloge obiteljskih njegovatelja u Europi.

Posebno smo istraživali kontekst pružanja

skrbi kod kuće, mjesta skrbi i smrti, te

utjecaj skrbi na obiteljske njegovatelje. U

drugom dijelu razmotrit ćemo neke tipove

intervencija ili usluga koje nastoje riješiti

potrebe njegovatelja za podrškom, te ćemo

dati preporuke za pružanje usluga u

budućnosti, kao i za istraživanja i razvoj

politika.

8. Kakva podrška je dostupna

njegovateljima?

Iako ima sve više literature o tipovima

praktične podrške, edukacije i

informacijskih usluga koje mogu

unaprijediti dobrobit njegovatelja,1 rijetke su

intervencije podržane rigoroznim

istraživanjima. Hardingov i Higginsonov

sustavni pregled takvih intervencija i njihove

djelotvornosti otkrio je samo šest takvih koje

su evaluirali, te su autori pozvali na

rigoroznije evaluacije usluga za

njegovatelje. Utvrdili su da njegovatelji

cijene oslanjanje na vlastite snage,

samopouzdanje i nezavisnost, te da postoji

potreba za razumijevanjem što ih sprečava

da prihvate pomoć.

Evaluacije intervencija rijetko istražuju

specifične ishode za njegovatelje, a stvari su

još pogoršane dobro opisanim teškoćama

kod istraživanja u palijativnoj skrbi.2

Pretraživanjem nedavnih primjera

intervencija za njegovatelje, objavljenih u

recenziranim časopisima, pronađena su

samo dva iz Velike Britanije, a niti jedan iz

drugih europskih zemalja. Večina

istraživanja provedena je u Kanadi,

Australiji i SAD. Intervencije su se sastojale

od: grupa za podršku gdje su njegovatelji

imali priliku da podijele svoje brige; podrške

u žalovanju; specijalističke palijativne skrbi;

edukativnih programa; unaprijednog

planiranja skrbi.3 Sljedeći odjeljci

naglašavaju primjere raznih vrsta podrške

koje se mogu ponuditi njegovateljima. Valja

naglasiti da mnogi pružaoci palijativne skrbi

nastoje, u okvirima svoje nadležnosti,

obuhvatiti više vrsta podrške. Dok se većina

intervencija uklapa u rutinsko pružanje

palijativne skrbi, ostaje izazov za

podizanjem profila potreba njegovatelja,

budući da sami njegovatelji često oklijevaju

da potraže pomoć za sebe, iz bojazni da će

time umanjiti resurse pomoći za pacijenta.

11

Istraživanja su pokazala da njegovatelji

trebaju:

Psihološku podršku - emocionalnu,

socijalnu, duhovnu, te u žalovanju

Informacije

Pomoć oko osobne i zdravstvene njege,

te medicinske skrbi za pacijenta

Podrška izvan radnog vremena i noću

Skrb radi predaha

Financijsku pomoć.

Nepredvidljivost skrbi za osobu na kraju

života važan je faktor u utvrđivanju

njegovateljevih potreba. Stanje pacijenta

koji prima palijativnu skrb može se brzo

promijeniti. Ponekad postoji neizvjesnost u

vezi trajanja i naravi pacijentove bolesti, a

osobito je kod nemalignih bolesti teško

predvidjeti trajektoriju bolesti. Njegovatelji

mogu biti u ovoj ulozi relativno kratko

vrijeme, što stoga zahtijeva brzu reakciju na

njihove potrebe.4 Budući da je fokus skrbi

prvenstveno na pacijentu, njegovatelji mogu

oklijevati da iskažu vlastite potrebe.

Prethodna istraživanja bila su više

fokusirana na rješavanje problema kao što su

stres, negoli na njihovo sprečavanje.5,6

Većina postojećih istraživanja fokusira se na

primarne obiteljske njegovatelje u cjelini,

zbog čega im manjkaju informacije o

iskustvima određenih skupina njegovatelja,

uključujući muške njegovatelje, djecu, nove

imigrante i osobe koje ne govore jezik

zemlje u kojoj borave. Također je premalo

informacija o njegovateljima pacijenata s

neonkološkim bolestima.7

Mora se priznati da mnoge usluge

palijativne skrbi (primjerice, "hospicij kod

kuće") pružaju kombinaciju tipova potpore

navedene u nastavku. Možda će biti

potrebna daljnja evaluacija kako bi se

utvrdilo je li bolje pružati te različite tipove

podrške svaku zasebno ili pak kao

integriranu uslugu.

Psihološka podrška - emocionalna,

socijalna, duhovna i u žalovanju Njegovatelji mogu imati koristi od pomoći

da se pripreme na gubitak i tugu, te od

podrške u žalovanju nakon pacijentove

smrti.8 To znači da njegovatelju treba pružati

psihološku podršku tokom cijele trajektorije

bolesti.

Psihološka podrška može se pružati

njegovateljima u individualnim

savjetovanjima, ili pak u grupi gdje članovi

mogu uzajamno djelovati i podržavati jedni

druge. Također se često koriste sesije

psihološke podrške kako bi se njegovatelje

informiralo o uslugama koje su im dostupne.

Evaluirani primjeri uključuju psiho-

edukacijske programe (grupni sastanci tri

puta tjedno) kojima se njegovatelje priprema

za ulogu podrške srodniku s

uznapredovalom malignom bolešću kod

kuće;9 "Čaj petkom popodne", grupa

podrške za njegovatelje pacijenata u jedinici

palijativne skrbi;10 te osmotjedna grupa

podrške u žalovanju, u bolničkom

okruženju.11

Mnogi centri za podršku onkoloških

pacijenata nude smanjenje stresa i

relaksaciju kako za pacijente tako i

njegovatelje, većinom kroz komplementarne

terapije u grupama. Hospicij St.

Christopher's u Londonu osigurava u

zajednici besplatne komplementarne terapije

(aromaterapija, hipnoterapija, refleksologija

i relaksacija) koje pružaju dvojako educirane

medicinske sestre specijalizirane za

palijativnu skrb. Hospicij Butterwick u

grofoviji Durham pruža uslugu

aromaterapije koja uključuje edukaciju o

tehnikama masaže za njegovatelje.

Postoji širok spektar edukacijskih skupina,

grupa za samopomoć, te usluga

komplementarne terapije, dostupnih

njegovateljima diljem Europe, ali je malo

dokaza o istraživanjima u ovom području.

Također treba napomenuti da je podrška

koja od njegovatelja iziskuje da izađe iz

kuće ponekad može stvarati probleme.

Malo je dokaza o intervencijama

namijenjenima duhovnoj potpori

njegovatelja.

Informiranje Informiranje može sadržavati edukaciju

(pojedinca ili grupe) i komunikaciju sa

zdravstvenim radnicima i institucijama. To

je često dio usluga koje njegovateljima

pružaju grupe za podršku. Primjeri uključuju

podsjetnik s listom kratkih pitanja kako bi se

američke obiteljske njegovatelje potaklo da

razgovaraju o svojim brigama.12 Drugi

primjer je intervencija podrškom u

suočavanju i komuniciranju za pacijente s

uznapredovalom malignom bolešću i

njihove obitelji, koja također pruža

psihološku podršku.13

Pomoć oko osobne i zdravstvene njege, te

medicinske skrbi za pacijenta Pomoć oko osobne i zdravstvene njege, te

medicinske skrbi za pacijenta obično se

pruža u kući, u cilju podrške njegovateljima,

ali malo je službi koje nude 24-satnu pomoć.

To se može opisati kao skrb u zajednici,

zdravstvenu njegu u kući, obuhvat, kućna ili

mobilna skrb - ili, u Velikoj Britaniji, kao

"hospicij u kući" - a mogu je pružati

specijalističke službe palijativne skrbi ili pak

službe opće zdravstvene skrbi.

Primjeri evaluiranih usluga uključuju

službe kućne radne terapije za pacijente u

palijativnom stadiju maligne bolesti, koje

dobavljaju pomagala i rade prilagodbe kuće

Ponekad su njegovatelji u toj ulozi relativno kratko vrijeme, stoga im je potreban brz odgovor na

njihove potrebe

12

za potrebe pacijenata i njihovih

njegovatelja.14 Drugi primjer je služba za

"hospicij u kući" koja u kući osoba u

posljednjim danima života pruža usluge

nalik skrbi u hospiciju, omogućujući im da

umru kod kuće;15 vođa projekta koordinirao

je svakodnevni rad službe koja je

obuhvaćala jednu specijaliziranu kliničku

medicinsku sestru te nekoliko medicinskih

sestara opće zdravstvene njege.

Podrška izvan radnog vremena i noću Savjetovanje i podršku izvan radnog

vremena pružaju služba hospicija u kući,

posebne noćne službe te telefonske linije za

pomoć, koje su obično ustanovljene u

hospicijima.

King i sur. izvještavaju o stavovima

njegovatelja prema službi podrške izvan

radnog vremena koja osigurava noćne

pazitelje, kontaktne brojeve za krizna stanja,

pristup lijekovima i opremi, te 24-satnu

podršku patronažnih sestara u Velikoj

Britaniji.16 Drugu službu čini posebna

telefonska linija, "Palcall", koja osigurava da

izvan radnog vremena hospicijske

medicinske sestre pružaju pomoć i savjete

pacijentima u palijativnoj skrbi, njihovim

njegovateljima, liječnicima opće prakse te

zdravstvenim radnicima;17 većina poziva

dolazi od njegovatelja.

Skrb radi predaha Skrb radi predaha pružaju hospiciji, bolnice,

domovi za starije i nemoćne, te službe

pazitelja. O pitanju nevoljkosti njegovatelja

da ostavi osobu koja je u blizini smrti rijetko

se raspravlja u literaturi.1

Jedan primjer evaluirane usluge je

stacionarna skrb radi predaha, u hospiciju.18

Od 33 bolnička kreveta, osam je

namijenjeno ciljano za planirani predah.

Pacijente upućuju liječnici opće prakse i

drugi zdravstveni radnici. Pacijentima i

njihovim njegovateljima nudi se planirana

stacionarna skrb radi predaha jednom

godišnje tokom dva tjedna. Također je

donekle dostupna i hitna skrb radi predaha.

Još jedna usluga, također u hospiciju,

besplatno nudi predah djeci sa smrtonosnim

stanjima i njihovim obiteljima.19 Postoji

deset dječjih i osam obiteljskih soba; predah

se planira unaprijed, a traje tri do četiri dana.

To je dopunjeno uslugom skrbi kod kuće

radi predaha.

Financijska pomoć

Njegovatelji mogu pristupiti informacijama

o financijskoj potpori na web-stranicama

vlade i putem službi za podršku pacijenata s

malignom bolešću. Čini se da su istraživanja

na ovom području rijetka.

Hospicij St Christopher's u Londonu

evaluirao je uslugu edukacije njegovatelja

kako da rješavaju svoje financijske brige.20

9. Ciljevi i teškoće pružanja usluga za

njegovatelje

Budući izazovi uključuju identificiranje

praznina u uslugama za njegovatelje. U

nastavku ćemo dati prijedloge za poboljšanja

u određenim područjima.

Informacije

Njegovatelji trebaju informacije o

praktičnim ali i financijskim pitanjima,

(primjerice, o socijalnim naknadama,

dobrotvornoj pomoći, preinakama u kući,

subvencijama). Također trebaju konkretnije i

pristupačnije kliničke informacije koje će im

pomoći da kao zastupnici sudjeluju u

procesu odlučivanja tokom bolesti.

Psihološka podrška

Savjetovanje, upravljanje stresom,

relaksacija i druge tehnike potrebni su za

očuvanje dobrobiti te za ublažavanje

tjeskobe i depresije. Njegovatelji trebaju

pomoć tokom razdoblja skrbi i nakon toga,

kako bi se pripremili za podnošenje tuge,

gubitka i žalovanja.

Edukacija

Njegovateljima treba pružiti: edukaciju o

prirodi i napredovanju bolesti; praktičnu

edukaciju, na primjer kako podići pacijenta;

medicinsku edukaciju, uključujući onu o

lijekovima, prehrani i ublažavanju

simptoma; edukaciju o pružanju

emocionalne potpore pacijentu.21 Takve

intervencije moraju biti pravodobne, i još

uvijek se široko raspravlja o o tome kad je

najbolje vrijeme za njihovo pružanje.

Podrška izvan radnog vremena

Podrška izvan radnog vremena je vitalna za

njegovatelje.17 Kontinuitet skrbi može

pomoći u sprečavanju nepotrebnih

hospitalizacija.

Prevencija kriznih stanja

Profesionalci u palijativnoj skrbi trebali bi

raditi na prevenciji kriza kod njegovatelja i

pacijenata, umjesto da samo reagiraju na

krizne situacije kad su se jednom pojavile.22

Skrb radi predaha njegovatelja

Potrebno je prepoznati da njegovatelji često

ne žele napustiti umirućega, pa im treba

omogućiti raznolike vrste predaha od skrbi

(u kući i u ustanovama).1,23

Pitanje nevoljkosti njegovatelja da ostavi osobu koja je blizu smrti rijetko se raspravljalo u literaturi

13

Utvrđivanje potreba njegovatelja

Profesionalcima u palijativnoj skrbi je za

svakodnevni rad potreban robustan, kratak i

prihvatljiv alat za utvrđivanje potreba

njegovatelja.5,8,24

10. Ciljevi i izazovi istraživanja

potreba njegovatelja

Karakteristike njegovatelja

Potrebno je više istraživanja osobnih

karakteristika njegovatelja kao što su dob,

spol, zdravlje, obrazovanje, resursi, životno

iskustvo i odnos s pacijentom, budući da sve

to vjerojatno utječe na spremnost

njegovatelja da preuzme svoju ulogu kao i

na kvalitetu njihove skrbi. Osim toga,

potrebno je više saznanja o prirodi skrbi i

zahtjevima koji se polažu na njegovatelje

suočene sa specifičnim problemima,

primjerice inkontinencijom.

Demografija i informacijski sustavi o

njegovateljima

Jedna od glavnih teškoća kod sustavnih

istraživanja jest nedostatak informacija o

obiteljskim njegovateljima u zdravstvenim

zapisima. Bolje bilježenje demografije i

preferencija njegovatelja pomoći će

istraživanjima. Trenutno je njegovatelje

teško identificirati kao samostalne, zbog

toga kako ih većinom vide zdravstveni

radnici i etička povjerenstva. I pacijenti i

zdravstveni radnici skloni su djelovati kao

"vratari", blokirajući uključivanje

njegovatelja u istraživanja.

Razumijevanje procesa skrbi

Da bismo razumjeli dugoročne procese

skrbi, potrebno je ranije uključivanje

njegovatelja, što bi omogućilo

longitudinalne studije te uspoređivanje

različitih konteksta skrbi, uključujući i

usporedbe između zemalja.

Nedovoljno istražena skupina

Nedovoljno su istražene sljedeće skupine:

stariji njegovatelji, njegovatelji pacijenata s

neonkološkim bolestima, njegovatelji iz

etničkih manjina, muški njegovatelji,25

zaposleni njegovatelji, njegovatelji migranti,

njegovatelji osoba s invaliditetom,

njegovatelji osoba s demencijom, te

njegovatelji pacijenata koji umiru u akutnim

bolnicama. Posebno treba razmotriti kako

pristupiti pojedinima od ovih nedovoljno

istraženih skupina.

Nedovoljno istražena područja bolesti

Postoji samo ograničen broj istraživanja o

skrbi za ljude s određenim bolestima,

uključujući bolesti dišnog sustava i zatajenje

srca.26 Njegovatelji osoba s rijetkim vrstama

tumora također su su često previđeni.

Alati za procjenu

Nedostaju alati za utvrđivanje potreba

njegovatelja, te teorijski modeli koji bi

upućivali kako ih koristiti.5

Evaluacija

Postoji potreba za evaluiranjem intervencija

i službi koje se nude njegovateljima, i to u

pogledu efikasnosti, efektivnosti i

isplativosti.

Skrb iz perspektive životnog toka

Njegovatelji mogu proći put od skrbi za

umirućeg roditelja (ili drugog srodnika) u

srednjim godinama do skrbi za

supružnika/partnera u kasnijem životu.

Moramo u različitim dobnim skupinama

utvrditi kakva su različita iskustva

njegovatelja, te zahtjevi koji se na njih

stavljanju. Potrebno je fokusirati istraživanja

na potrebe starijih njegovatelja, budući da

sve više i više ljudi u Europi umire u starijoj

dobi, a uz sve veću potporu starijih

supružnika i članova obitelji.

11. Ciljevi i problemi kod razvoja

politika

Podizanje razine svijesti

Moramo podići svijest u široj zajednici o

potrebama njegovatelja, te osigurati da i

vlade prepoznaju te potrebe.27

Skrb i plaćeno zaposlenje

Potrebno je bolje prepoznavanje problema s

kojima se suočavaju njegovatelji kad

pokušavaju uskladiti skrb i zaposlenje. To

treba učiniti zakonskom zaštitom njihovog

zaposlenja i mirovinskim pravima, kao i

omogućavanjem daljnjeg obrazovanja i

prekvalifikacije radi ponovnog

zapošljavanja.

Novčane naknade i financijska potpora

Potrebno je uvesti novčane naknade i

financijsku potporu za njegovatelje umirućih

bolesnika (poput onih koje je uvela

kanadska vlada 2004.)22 kako bi se olakšao

financijski teret na obiteljskim

njegovateljima. U Europi pravo na dopust

njegovatelja radi palijativne skrbi postoji

samo u Austriji i Francuskoj. Slična prava

treba uvesti i u ostalim europskim zemljama.

Nedostatak sredstava

Potrebna je jača svijest o nedostatku

materijalnih i financijskih resursa,

Moramo podići svijest u široj zajednici o potrebama njegovatelja, te osigurati da vlade prepoznaju te

potrebe.

14

njegovateljima nedostupnih zbog

neadekvatne razine ulaganja, birokratskih

državnih sustava ili političke nestabilnosti.

Kompleksna kućanstva

Zdravstveni radnici moraju kod pružanja

podrške njegovateljima uzeti u obzir

kompleksnost modernih obitelji (vidi 1. dio).

Prvi dio ove bijele knjige objavljen je

European Journal of Palliative Care 17.5

(rujan/listopad 2010.) Zahvale

Autori zahvaljuju britanskom Cancer Experiences Collaborative za djelomično financiranje pripreme ove

bijele knjige.

Izvori

1. Harding R, Higginson IJ. What is the best way to help

caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature

review of interventions and their effectiveness. Palliat Med

2003; 17: 63–74.

2. O’Mara AM, St Germain D, Ferrell B et al. Challenges to

and lessons learned from conducting palliative care research. J

Pain Symptom Manage 2009; 37: 387–394.

3. Lorenz KA, Lynn J, Dy SM et al. Evidence for improving

palliative care at the end of life: a systematic review. Ann Intern

Med 2008; 148: 147–159.

4. Heatley R. Carers’ services guide: Setting up support services

for carers of the terminally ill. London: Help the Hospices,

2006.

5. Grande G, Stajduhar K, Aoun S et al. Supporting lay carers

in end of life care: current gaps and future priorities. Palliat

Med 2009; 23: 339–344.

6. Payne S, Hudson P. EAPC Task Force on Family Carers:

aims and objectives. European Journal of Palliative Care 2009;

16: 77–81.

7. Payne S, Hudson P. Assessing the family and caregivers. In:

Walsh D, Caraceni AT, Fainsinger R et al (eds). Palliative

medicine: expert consult, 1st edn. New York: Elsevier, 2008.

8. Help the Hospices. Identifying carers’ needs in the palliative

setting. Guidance for professionals. London: Help the Hospices,

2009. www.helpthehospices.org.uk/our-services/developing-

practice/carers/publications/identifying-carers-needs/ (last

accessed 13/06/2010)

9. Hudson P, Thomas T, Quinn K et al. Teaching family carers

about home-based palliative care: final results from a group

education program. J Pain Symptom Manage 2009; 38: 299–

308.

10. Parsons S, Anderson C. The meaning of Friday afternoon

tea for informal caregivers on a palliative care unit. Int J Palliat

Nurs 2009; 15: 74–78.

11. Maruyama NC, Atencio CV. Evaluating a bereavement

support group. Palliat Support Care 2008; 6: 43–49.

12. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC et al. Pilot testing of a

question prompt sheet to encourage family caregivers of cancer

patients and physicians to discuss end-of-life issues. Am J Hosp

Palliat Care 2009; 26: 24–32.

13. Bowman KF, Rose JH, Radziewicz RM et al. Family

caregiver engagement in a coping and communication support

intervention tailored to advanced cancer patients and families.

Cancer Nursing 2009; 32: 73–81.

14. Kealey P, McIntyre I. An evaluation of the domiciliary

occupational therapy service in palliative cancer care in a

community trust: a patient and carers perspective. Eur J Cancer

Care (Engl) 2005; 14: 232–243.

15. Exley C, Tyrer F. Bereaved carers’ views of a hospice at

home service. Int J Palliat Nurs 2005; 11: 242–246.

16. King N, Bell D, Thomas K. Family carers’ experiences of

out-of-hours community palliative care: a qualitative study. Int

J Palliat Nurs 2004; 10: 76–83.

17. Campbell C, Harper A, Elliker M. Introducing ‘Palcall’: an

innovative out-of-hours telephone service led by hospice nurses.

Int J Palliat Nurs 2005; 11: 586–590.

18. Skilbeck JK, Payne SA, Ingleton MC et al. An exploration

of family carers’ experience of respite services in one specialist

palliative care unit. Palliat Med 2005; 19: 610–618.

19. Eaton N. ‘I don’t know how we coped before’: a study of

respite care for children in the home and hospice. J Clin Nurs

2008; 17: 3196–3204.

20. Levy J, Payne M. Welfare rights advocacy in a specialist

health and social care setting: a service audit. Brit J Social

Work 2006; 36: 323–331.

21. Bee PE, Barnes P, Luker KA. A systematic review of

informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life

care to people with cancer. J Clin Nurs 2009; 18: 1379–1393.

22. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home

in terminally ill patients with cancer: a systematic review. BMJ

2006; 332: 515–521.

23. Ingleton C, Payne S, Nolan M et al. Respite in palliative

care: a review and discussion of the literature. Palliat Med

2003; 17: 567–

575.

24. Payne S. Resilient carers and caregivers. In: Monroe B,

Oliviere D (eds). Resilience in palliative care: achievement in

adversity. Oxford: Oxford University Press, 2007.

25. Malcolm C, Forbat L, Knighting K et al. Exploring the

experiences and perspectives of families using a children’s

hospice and professionals providing hospice care to identify

future research priorities for children’s hospice care. Palliat

Med 2008; 22: 921–928.

26. Small N, Barnes S, Gott M et al. Dying, death and

bereavement: a qualitative study of the views of carers of

people with heart failure in the UK. BMC Palliat Care 2009; 8:

6.

27. Lynch T, Clark D, Centeno C et al. Barriers to the

development of palliative care in the countries of Central and

Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States. J

Pain Symptom Manage 2009; 37: 305–315.

Sheila Payne, European Association for

Palliative Care (EAPC) Vice-President, and

Director of the International Observatory on

End of Life Care, Lancaster University,

Lancaster, UK; EAPC Task Force on

Family Carers (Peter Hudson, Gunn

Grande, David Oliviere, Carol Tishelman,

Sabine Pleschberger, Pam Firth, Gail

Ewing, Sheila Hawker and Christine Kerr)

Prevela:

Prof. dr. sc. Karmen Lončarek, dr. med.

Prijevod recenzirala:

Renata Marđetko, mr. sc. palijativne skrbi