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患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください 患者登録申請書 厚生労働省令で定める疾患 ・いずれか1つだけに☑チェックしてください。 ・該当ページ以外の提出は不要です。 患者登録に関する同意書(原本) 検査機関発行の HLA データのコピー ・患者 HLA 確認検査の過程で、HLA データを検査会社に情報提供する場合があります。 検索用 HLA データ記入用紙 患者負担金の請求方法について 患者負担金の免除申請書(申請する場合のみ) LVC の場合のみ:JSHCT 移植施設認定委員会からの回答書 登録にあたってお読みください。 患者登録前に必ず「造血幹細胞適合検索サービス」(http://search.bmdc.jrc.or.jp/web/pbcmp/top/)で ドナー状況をご確認ください。 「患者登録申請書」では骨髄を BM、末梢血幹細胞を PB と表記します。 担当医師が不在の場合、代行していただける医師名または HCTC 名を必ずご記入ください。 担当医師が出張などで不在にする場合は、その間に連絡がとれるような体制をご準備ください。 主治医が移植予定施設の医師でない場合は特に連絡を密に取りながら、コーディネートを進めてください。 患者登録後、可能な限り速やかに患者 HLA 確認検査を実施してください。 コーディネートに関する問い合せ等に対しては、原則翌日までにご回答ください。 <参考資料> 患者コーディネートの進め方 https://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/flow_co_2019_05.pdf 日本骨髄バンクのコーディネートについて ダイジェスト版 https://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/coordinate_digest201905.pdf 患者さんとご家族のための骨髄バンクハンドブック https://www.jmdp.or.jp/documents/file/03_recipent/jmdp_handbook_201905.pdf 日本骨髄バンク 2020 1 以下を封筒に貼り、宛て先としてご利用ください。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 〒101-0054 東京都千代田区神田錦町3-19 廣瀬第2ビル7階 公益財団法人 日本骨髄バンク 移植調整部 行 (患者登録申請書 在中) 切り取り 患者登録後のご提出も可能です。

患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

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Page 1: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

□ 患者登録申請書

□ 厚生労働省令で定める疾患

・いずれか1つだけに☑チェックしてください。

・該当ページ以外の提出は不要です。

□ 患者登録に関する同意書(原本)

□ 検査機関発行の HLA データのコピー

・患者 HLA 確認検査の過程で、HLA データを検査会社に情報提供する場合があります。

□ 検索用 HLA データ記入用紙

□ 患者負担金の請求方法について

□ 患者負担金の免除申請書(申請する場合のみ)

□ LVC の場合のみ:JSHCT 移植施設認定委員会からの回答書

登録にあたってお読みください。

・ 患者登録前に必ず「造血幹細胞適合検索サービス」(http://search.bmdc.jrc.or.jp/web/pbcmp/top/)で

ドナー状況をご確認ください。

・ 「患者登録申請書」では骨髄を BM、末梢血幹細胞を PB と表記します。

・ 担当医師が不在の場合、代行していただける医師名または HCTC 名を必ずご記入ください。

担当医師が出張などで不在にする場合は、その間に連絡がとれるような体制をご準備ください。

・ 主治医が移植予定施設の医師でない場合は特に連絡を密に取りながら、コーディネートを進めてください。

・ 患者登録後、可能な限り速やかに患者 HLA確認検査を実施してください。

・ コーディネートに関する問い合せ等に対しては、原則翌日までにご回答ください。

<参考資料> ● 患者コーディネートの進め方

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/flow_co_2019_05.pdf ● 日本骨髄バンクのコーディネートについて ダイジェスト版

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/coordinate_digest201905.pdf ● 患者さんとご家族のための骨髄バンクハンドブック

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/03_recipent/jmdp_handbook_201905.pdf

日本骨髄バンク 2020 年 1 月

以下を封筒に貼り、宛て先としてご利用ください。

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

〒101-0054

東京都千代田区神田錦町3-19 廣瀬第2ビル7階

公益財団法人 日本骨髄バンク 移植調整部 行

(患者登録申請書 在中)

切り取り

患者登録後のご提出も可能です。

Page 2: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

患者主治医の方へ

移植方法の選択についての注意事項

◇「患者登録申請書」の移植方法は「BM/PB どちらでもよい」を選択すると、BM のみ、または

PB のみ対応可のドナーもコーディネート可能なため、対象ドナーが広がります。

◇HLA 適合検索結果報告書(ドナーリスト)には希望の移植方法が対応不可のドナーも掲載され

ます。その場合は選択してもコーディネートは開始できませんのでご了承ください。

(「ドナー確定(コーディネート開始)依頼書」にドナー状況により開始できない旨を記入し FAX

で返信します)

◇BM/PB 両方対象ドナーでも、健康面・意思面含め、条件をひとつでも満たさない場合は

コーディネート途中でどちらか一方の採取方法に限定される場合があります。

最終的に可能な採取方法は、ドナー確認検査結果とともに報告します。

◇「ドナー選定通知書」の希望の採取方法は「骨髄」または「末梢血幹細胞」のどちらかに必ず

チェックをお願いします。

◇ドナー選定以降は、移植側から採取方法を変更することはできません。

<PBSCT 希望でドナー選定するにあたって>

遺伝子レベルで 8/8一致以外の PBSCT を行う場合は、有効性と安全性について患者さんと

十分に話し合われた上で、慎重にご判断いただきますようお願いいたします。

当法人医療委員会では、条件緩和にあたっては、BMTと比較して PBSCTの慢性 GVHDが多いこと

が報告されていることを踏まえて、アリル 8/8マッチ以外の UR-PBSCTの選択は慎重に行われる

べきであり、国内の UR-PBSCTについては、慢性 GVHDについて、現時点で解析が不十分であること、

および、アリル、または抗原ミスマッチの急性 GVHDに対する影響等については、データがない

ことから、アリル 8/8マッチ以外の UR-PBSCTを行う場合は、有効性と安全性について患者と

担当医が十分に話しあった上で、慎重に判断することが必要であるとの結論になりました。

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 3: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

<患者登録申請書> JMDP-ID(骨髄バンク記入欄) ■ 申請書提出日 20 年 月 日

<患者情報> 枠内は、すべてご記入ください。

■ 患者氏名 ■ ふりがな ■性別 男 ・ 女

■ 生年月日(西暦) 年 月 日 ■年齢 満 歳 ■身長 cm ■体重 kg

■ 居住地域 都 ・ 道 ・ 府 ・ 県 ■ 血液型 A ・ B ・ AB ・ O ■ RH + ・ -

<移植歴の有無> 末梢血がドナー由来の場合、ドナー検索に使用する HLAデータや患者確認検査の省略について、確認を要するため。

<ドナー検索>

ミスマッチ検索(5 抗原適合検索)希望の場合は下記にてお知らせください。チェックがない場合は 6 抗原適合検索のみ行います。

□ ミスマッチ検索を希望する ( □ A座 □ B座 □ DR座 )

<患者確認検査> HLA-A、B、C、DRB1 (SBT 法) を行います。

既に SBT 法または NGS 法(※)により HLA-A、B、C、DRB1 を検査している場合は省略可能ですが、本人確認検査(HLA-A,B 血清対応型タイピング)を行います。

※省略可能な検査機関:SBT法の場合・・・株式会社エスアールエル、株式会社 LSI メディエンス

NGS 法の場合・・・公益財団法人 HLA研究所、ジェノダイブファーマ株式会社(SS-SBT法)

<移植方法> チェックがない場合は「BM/PB どちらでもよい」とします。

□ BM/PB どちらでもよい ⇒ □ どちらかというと BM を希望 □ どちらかというと PBを希望

□ BM のみ希望

□ PB のみ希望

<迅速コース>

□ 迅速コース希望 □ 迅速コース希望しない

<登録医師記入欄> 患者確認検査の採血 担当

■ 病院 科

■ 〒 所在地

■ 医師氏名 ■ ふりがな

■ TEL ■ FAX

<移植認定診療科/移植医師記入欄> 患者確認検査を除く全行程の担当

■ 病院 科

■ 医師氏名 ■ ふりがな

■ TEL ■ FAX

不在時に代行していただける医師名もしくは HCTC名をご記入ください。

担当医師 不在時

連絡先

□医師

□HCTC 氏名: 病院: 病院

日本骨髄バンク 2020年 1月

ドナーの中には、「BM のみ可能」「PB のみ可能」といったように、健康上の理由などで採取方法が制限

される場合があります。このため、BM・PB 両方を希望しておくと対象ドナーが広がります。

Page 4: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

厚生労働省令で定める疾患(1/5)

(1)

□ ア 形質芽球性リンパ腫

□ イ 形質細胞腫瘍

□ ウ 血管内大細胞型B細胞性リンパ腫

□ エ 原発性滲出リンパ腫

□ オ 原発性皮膚濾胞リンパ腫

□ カ 重鎖病

□ キ 小児節性濾胞辺縁帯リンパ腫

□ ク 小児濾胞性リンパ腫

□ ケ 縦隔(胸腺)原発大細胞型B細胞性リンパ腫

□ コ 節性濾胞辺縁帯リンパ腫

□ サ 粘膜関連濾胞辺縁帯リンパ腫

□ シ バーキットリンパ腫

□ ス びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫

□ セ 脾辺縁帯リンパ腫

□ ソ 脾B細胞性リンパ腫/白血病、分類不能

□ タ 分類不能B細胞リンパ腫

□ チ ヘアリー細胞白血病

□ ツ 慢性リンパ性白血病/小リンパ球性白血病

□ テ マントル細胞リンパ腫

□ ト リンパ形質細胞性リンパ腫

□ ナ リンパ腫様肉芽腫症

□ ニ 濾胞性リンパ腫

□ ヌ ALK陽性大型B細胞リンパ腫

□ ネ B細胞前リンパ球性白血病

□ ノ HHV8関連多中心性キャッスルマン病に生ずる大細胞型B細胞性リンパ腫

□ ア アグレッシブNK細胞白血病

□ イ 肝脾T細胞リンパ腫

□ ウ 菌状息肉症

□ エ 血管免疫芽球性T細胞性リンパ腫

□ オ 原発性皮膚CD30陽性T細胞増殖性疾患

□ カ 小児EBV陽性T細胞性リンパ球増殖症(小児全身性EBV陽性T細胞リンパ増殖症、種痘様水疱様リンパ腫を含む)

□ キ 成人T細胞白血病/リンパ腫

□ ク セザリー症候群

□ ケ 節外性NK/T細胞リンパ腫、鼻型

□ コ 腸管症関連T細胞リンパ腫

□ サ 皮下脂肪織炎様T細胞リンパ腫

□ シ皮膚原発末梢T細胞性リンパ腫、まれな亜型(皮膚原発γδT細胞リンパ腫、皮膚原発CD8陽性進行性表皮向性細胞傷害性T細胞リンパ腫を含む)

□ ス 末梢性T細胞性リンパ腫、非特定型

□ セ 慢性NK細胞増加症

□ ソ 未分化大細胞型リンパ腫

□ タ T細胞性前リンパ球白血病

□ チ T細胞性LGL白血病

 ※ いずれか1つに☑チェックしてください。

1.悪性リンパ腫 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

非ホジキンリンパ腫 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

成熟B細胞腫瘍 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

成熟T細胞・NK細胞 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

JMDP-ID

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 5: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

厚生労働省令で定める疾患(2/5)

□ (2)

(1)

□ ①

□ ②

□ ③

□ ④

□ ⑤

□ ⑥

□ ⑦

(2)

□ ①

□ ②

□ ③

(3)

□ ①

□ ②

□ ③

□ (1)

□ (2)

□ (3)

□ (4)

□ (5)

□ (6)

□ (7)

□ (8)

□ (9)

□ (10)

□ (11)

□ (12)

(13)

□ ①

□ ②

□ ③

□ ④

□ ⑤

□ (14) チェディアック・東症候群

□ (15) ディジョージ症候群

□ (16) 特発性CD4陽性Tリンパ球減少症

□ (17) ナイミーヘン染色体不安定症候群

□ (18) ネザートン症候群

2.横紋筋肉腫

3.鎌状赤血球症

4.肝芽腫

 ※ いずれか1つに☑チェックしてください。

ホジキンリンパ腫

急性リンパ性白血病(前駆型リンパ球系腫瘍) 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

系統不明な急性白血病 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

特定の遺伝子異常を有するBリンパ芽球性白血病/リンパ腫

Bリンパ芽球性白血病/リンパ腫、非特定型

Tリンパ芽球性白血病/リンパ腫

急性未分化性白血病

混合形質性急性白血病

系統を特定できない白血病(NK細胞性白血病/リンパ腫を含む)

アデノシンデアミナーゼ欠損症

インターロイキン1受容体関連キナーゼ4欠損症

ウィスコットアルドリッチ症候群

オーメン症候群

抗酸菌感染症に脆弱性を示す免疫不全症

高IgE症候群

高IgM症候群

急性骨髄性白血病 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

5.急性白血病 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

外胚葉形成不全免疫不全症

肝中心静脈閉塞症を伴う免疫不全症

グリセリ症候群

芽球形質細胞様樹状細胞腫瘍

骨髄異形成に関連した変化を有する急性骨髄性白血病

骨髄肉腫

ダウン症に伴う骨髄増殖症

治療関連骨髄性腫瘍

特定の遺伝子異常を有する急性骨髄性白血病

分類不能の急性骨髄性白血病

6.血球貪食症候群

7.原発性免疫不全症候群 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

自己免疫性多腺性内分泌不全症・カンジダ症・外胚葉ジストロフィー

自己免疫性リンパ増殖症候群

重症複合免疫不全症 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

細網異形成症

Cernunnos欠損症

DNAリガーゼⅣ欠損症

MHC classⅠ欠損症

MHC classⅡ欠損症

JMDP-ID

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 6: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

厚生労働省令で定める疾患(3/5)

□ (19) 白血球接着不全症

□ (20) 複合型免疫不全症

□ (21) プリンヌクレオシドホスホリラーゼ欠損症

□ (22) 分類不能型免疫不全症

□ (23) ヘルマンスキー・パドラック症候群

□ (24) ホイエラール・レイダーソン症候群

□ (25) 慢性肉芽腫症

□ (26) 慢性皮膚粘膜カンジダ症

□ (27) 免疫不全を伴う無汗性外胚葉形成異常症(免疫不全を伴う無汗性外胚葉形成不全症、NEMO欠損症)

□ (28) 毛細血管拡張性小脳失調症

□ (29) ICF症候群

□ (30) IPEX症候群

□ (31) NK,B単球欠損症

□ (32) Rac2欠損症

□ (33) T細胞欠損・骨異形成

□ (34) X連鎖血小板減少症

□ (35) X連鎖無(低)γグロブリン血症

□ (36) X連鎖リンパ増殖症候群

□ (1) 芽球増加を伴う不応性貧血

□ (2) 小児骨髄異形成症候群

□ (3) 単血球系異形成を伴う不応性血球減少

□ (4) 鉄芽球性不応性貧血

□ (5) 複数血球系異形成を伴う不応性血球減少

□ (6) 分類不能型骨髄異形成症候群

□ (7) 5q-症候群

□ (1) 原発性骨髄線維症

□ (2)好酸球増多症および血小板由来増殖因子受容体α、血小板由来増殖因子受容体β又は線維芽細胞増殖因子受容体1遺伝子異常を伴う骨髄性/リンパ性腫瘍

□ (3) 骨髄異形成/骨髄増殖性腫瘍、分類不能型

□ (4) 骨髄増殖性腫瘍、分類不能型

□ (5) 若年性骨髄単球性白血病

□ (6) 真性赤血球増加症

□ (7) 非定型性慢性骨髄性白血病

□ (8) 肥満細胞症

□ (9) 本態性血小板血症

□ (10) 慢性好酸性白血病

□ (11) 慢性好中球性白血病

□ (12) 慢性骨髄性白血病

□ (13) 慢性骨髄単球性白血病

□ (1) 再生不良性貧血

□ (2) 赤芽球癆

(3) 先天性骨髄不全症 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

□ ① 先天性(家族性)血小板減少症

② 先天性好中球減少症 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

8.骨髄異形成症候群 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

9.骨髄増殖性腫瘍 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

10.骨髄不全症候群 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

 ※ いずれか1つに☑チェックしてください。

日本骨髄バンク 2020年 1月

JMDP-ID

Page 7: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

厚生労働省令で定める疾患(4/5)

□ ア コストマン症候群

□ イ シュバッハマン・ダイアモンド症候群

□ ウ 先天性角化不全症

□ エ ピアソン症候群

□ ③ 先天性赤芽球癆(ダイアモンド・ブラックファン貧血)

□ ④ 先天性赤血球異形成貧血

□ ⑤ 先天性鉄芽球性貧血

□ ⑥ ファンコニ貧血

□ ⑦ 無巨核球性血小板減少症

□ (4) 発作性夜間ヘモグロビン尿症

□ (1) ウイルムス腫瘍

□ (2) 腎横紋筋様腫瘍

□ (3) 腎細胞癌

□ (4) 腎明細胞肉腫

□ (1) 樹状細胞肉腫(線維芽細胞様細網細胞腫瘍を含む)

□ (2) 組織球肉腫

□ (3) 播種性若年性黄色肉芽腫症

□ (4) ランゲルハンス細胞由来腫瘍(ランゲルハンス細胞組織球症、ランゲルハンス細胞肉腫を含む)

□ (1) 移植後リンパ増殖性疾患

□ (2) 原発性免疫異常症関連リンパ増殖性疾患

□ (3) HIV感染関連リンパ腫

□ (4) 他の医原性免疫不全関連リンパ増殖性疾患

□ (1) 未分化神経外胚葉性腫瘍

□ (2) ユーイング肉腫

□ (1) アスパルチルグルコサミン尿症

□ (2) 異染性白質ジストロフィー

□ (3) ウォルマン病

□ (4) ガラクトシアリドーシス

24.慢性活動性EBウイルス感染症

25.免疫不全関連リンパ増殖性疾患 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

26.ユーイング肉腫ファミリー腫瘍 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

27.リソソーム病 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

22.副腎脊髄ニューロパチー

23.副腎白質ジストロフィー

19.低ホスファターゼ症

20.乳がん

21.表皮水疱症

14.腎腫瘍 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

15.膵がん

16.組織球性および樹状細胞性腫瘍 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

17.大理石骨病

18.中枢神経系腫瘍

11.骨肉腫

12.サラセミア

13.神経芽腫

 ※ いずれか1つに☑チェックしてください。

JMDP-ID

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 8: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

厚生労働省令で定める疾患(5/5)

□ (5) クラッベ病

□ (6) ゴーシェ病

□ (7) 神経セロイドリポフスチン症

□ (8) ニーマンピック病

□ (9) ファーバー病

□ (10) フコシドーシス

□ (11) ポンぺ病

□ (12) マルチプルスルファターゼ欠損症

(13) ムコ多糖症 小項目から1つ選んで☑チェックしてください。

□ ① ムコ多糖症 Ⅰ型(ハーラー症候群、ハーラー・シャイエ症候群、シェイエ症候群)

□ ② ムコ多糖症 Ⅱ型(ハンター症候群)

□ ③ ムコ多糖症 Ⅲ型(サンフィリポ症候群)

□ ④ ムコ多糖症 Ⅳ型(モルキオ症候群)

□ ⑤ ムコ多糖症 Ⅵ型(マロトー・ラミー症候群)

□ ⑥ ムコ多糖症 Ⅶ型(スライ症候群)

□ (14) ムコリピドーシス Ⅱ型

□ (15) ムコリピドーシス Ⅲ型

□ (16) α-マンノシドーシス

□ (17) GM1 ガングリオシド蓄積症

□ (18) GM2 ガングリオシド蓄積症

 ※ いずれか1つに☑チェックしてください。

日本骨髄バンク 2020年 1月

JMDP-ID

Page 9: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

検索用 患者 HLA データ記入用紙

※1「造血幹細胞 適合検索サービス」(http://search.bmdc.jrc.or.jp/web/pbcmp/top/)でドナー状況をご確認ください。

※2 親子でも HLA が一致する場合があるため、登録前にご検討ください。

患者氏名: について 下記 HLA データにてドナー検索を希望します。

記入者名: 記入日:20 年 月 日 患者 HLA データ 下記データを登録します。転記ミスのないようご注意ください。

HLA 座 A B

抗原型

DNA

HLA 座 C DRB1

抗原型 C 座は DNA データのみ

DNA

≪患者 HLA 確認検査が省略可能な検査方法について≫ SBT 法または NGS 法検査で A,B,C,DR 座を検査済みの患者さんは、患者 HLA 確認検査を省略(※)できます。

この場合、患者本人確認検査(HLA-A,B 座のみ)の実施が必要です。 ※患者 HLA 確認検査が省略可能な検査会社

・SBT 法の場合・・・株式会社エスアールエル、株式会社 LSI メディエンス ・NGS 法の場合・・・公益財団法人 HLA 研究所、ジェノダイブファーマ株式会社(SS-SBT 法)

≪ご記入にあたっての注意事項≫

・SBT 法または NGS 法検査以外で得られた4桁データを検索に用いるかどうかは、担当医師がご判断ください。 ・ただし、あくまでも参考値としての取扱いとなるため、登録後は至急、SBT 法による患者 HLA 確認検査を実施

してください。

医師への補足説明 ドナーHLA 検査精度について

ドナーの HLA 検査は蛍光ビーズ法で実施されます。希望により、SBT 法検査(有料)で確認することができます。

SBT 法検査を追加するかどうかは、以下をご参考いただき、患者さんに説明の上、担当医師がご判断ください。

① 高頻度アリルはあくまでも被検者が日本人であると仮定した場合に予想される型です。

② ドナーが日本人でない場合には、高頻度アリルが参考になりません。

③ ドナー登録者の国籍は確認していません。

④ ドナーが日本人であっても稀なアリルを保有している場合には、高頻度アリルと異なる可能性があります。

⑤ SBT 法を実施した結果、Null アリルであることが判明する可能性があります。

Null アリルとは遺伝子はあるが変異が入っているために正常なタンパクが作られないものをいいます。

例えば A*2411N は exon4 に変異があり、このため細胞外ドメインの途中までで終止した変異 HLA タンパクしか

できません。この変異 HLA は細胞表面に発現していないため、正常な機能はありません。

⑥ 確定アリルと高頻度アリルに相違が発生した場合、GVHD の発症・重症化に至る可能性や、生着不全の可能性があ

ります。

⑦ 精度が高い検査方法である SBT 法でも、アリルをひとつに確定できない場合があります。

(当法人記入欄)患者 ID: 入力日:20 年 月 日

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 10: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

患者さん(ご家族) 各位

コーディネートについての説明書

◆ コーディネートの流れ

手続きは全て、医師を通して行われます。

1. 患 者 登 録

< 患者登録基準 > ※骨髄移植、末梢血幹細胞移植のどちらも、患者登録基準は同じです。

年齢 : 制限なし

疾患 : 厚生労働省令で定める疾病

その他 : 血縁者から提供を受けられない場合

患者登録を受け付け次第、冊子「患者さんとご家族のための骨髄バンクハンドブック」等をお送りしま

す。

< 移植施設について >

・ 日本造血細胞移植学会による移植の認定がされた診療科に限り移植が可能です。

2. ド ナ ー 検 索

登録後、直ちに日本赤十字社においてドナー検索を行います。

・ HLA 適合度を中心とした評価点 (血液型・体重等を含む)が高いドナー候補者(以下、ドナ

ー)から順に検索して担当医師に報告します。

・ 検索は平日毎日実施しています。

・ フルマッチ(6抗原適合)ドナーの他に、ミスマッチ(5抗原適合)ドナーを検索することもできます。

ミスマッチ(5抗原適合)検索は医師の指示に基づき実施します。

・ 希望採取方法を骨髄移植のみ、または、末梢血幹細胞移植のみ、と限定してドナー検索をすること

もできます。

3. ドナーとのコーディネート開始

検索されたドナーの中から、どのドナーのコーディネートを開始するか、担当医師からの指示を受

け、日本骨髄バンク(以下、「当法人」という。)においてコーディネートを進めます。

・ 同時進行可能なドナー人数は、登録後の初回のみ最大 10 名、その後は5名未満になった時点で

新たなドナーを開始でき、最大 5名までとなります。

・ 骨髄または末梢血幹細胞ドナーで、コーディネート開始後に健康面・意思面含め、骨髄提供か末梢血

幹細胞提供の条件をひとつでも満たさない場合は、どちらかの採取方法に限定されることがあります。

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 11: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

日本骨髄バンク 2020年 1月

4. 確 認 検 査

確認検査では、患者さんとドナーは各々以下の項目について検査を実施します。

検 査 項 目 患者さん ドナー 備 考

SBT 法(注 1)HLA検査(A,B,C,DR 座) 必須 オプション

SBT 法 HLA検査(DP,DQ 座) オプション オプション

一般血液検査 - 必須

蛍光ビーズ法(注 2)HLA検査(A,B,C,DR座) - 必須 4 座(A,B,C,DR 座)の遺伝子型

が判明していないドナーが対象

(注 1) SBT法は蛍光ビーズ法よりも精度の高い検査です。 (注 2) 蛍光ビーズ法では遺伝子型が確定できず可能性のある複数の遺伝子の中から日本人の遺伝子頻度から絞り込んだ

形で報告されます。

(1)患者 HLA 確認検査

登録後、精度の高いデータでより適合したドナーを検索するため、当法人指定の検査機関で患

者 HLA 確認検査(SBT 法)を実施します。

患者さんの本人確認検査について

登録前に SBT 法または NGS 法での HLA 検査を実施した場合は、登録後の患者 HLA 確認検査を

省略できます。ただし検体の取り違えがないことを確認するために、当法人が本人確認検査(HLA-

A,B 座のみ)を実施しています。

(2)ドナー確認検査

一般血液検査および必要に応じて HLA 検査(蛍光ビーズ法)を実施します。

蛍光ビーズ法と SBT 法の違いについて

① 蛍光ビーズ法で出された 4 桁の遺伝子型はあくまでも被検者が日本人であると仮定した場合に

予想される型です。

② ドナーが日本人でない場合には、この遺伝子型は参考になりません。

③ ドナー登録者の国籍は確認していません。

④ ドナーが日本人でも、稀な遺伝子型を保有している場合には、蛍光ビーズ法で出された 4 桁の

遺伝子型と異なる可能性があります。

⑤ 上記①~④などの場合、フルマッチとされていたドナーが実際にはミスマッチとなり GVHD の

発症・重症化に至る可能性や、生着不全の可能性があります。ただし、このように SBT 法の結

果と蛍光ビーズ法で予想された 4 桁の遺伝子型に相違が発生する確率は 1%程度です。

⑥ また、精度が高い検査方法である SBT 法でも、遺伝子型をひとつに絞りきれない場合がありま

す。

※ドナー確認検査の結果、採取方法が骨髄のみ、または末梢血幹細胞提供のみに限定される場合もあ

ります。

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5. ドナー選定 (ドナーを 1 人に絞ります)

担当医師は、ドナーの確認検査結果をみた上で、どのドナーに提供を依頼(選定)するか判断しま

す。当法人は医師からのドナー選定指示を受け、採取のための調整を開始します。

・ 選定後、ドナーは最終同意面談に進みますが、一旦提供に同意したドナーはむやみに同意を撤

回できません。そのため提供までの間、身体的・精神的に強い束縛を受けます。そうしたドナーの

気持ちが無駄になることのないよう、十分ご理解のうえで患者さんも移植に対するご意思を再度ご

確認ください。

・ 一部のドナーについては、ドナー登録時に検体の取り違えがなかったことを確認するための

本人確認検査(HLA-A,B 座)を、ドナー選定の段階で実施します。

・ 「骨髄または末梢血幹細胞ドナー」としてコーディネートが進んでいる場合、どちらの方法で採取

を行うかについて、この段階で担当医師から最終的な希望を出していただきます。これ以降は移植

側から採取方法を変更することはできません。

・ ドナーに対してもこれ以降は採取方法の変更は原則できない旨伝えますが、万一ドナー側から採

取方法変更があった場合は担当医師にお知らせします。

6. 最 終 同 意

1人に絞り込まれたドナー本人およびその家族との面談を行い、骨髄または末梢血幹細胞提供に関す

る最終的な同意を確認します。

<注意事項>

・ 最終同意が確認された後、ドナーの希望に応じて患者さんの年代、性別、居住地域をお伝えする

場合があります。

・ 最終同意後、ドナーは意思を撤回できませんが、当法人が十分に意思を確認した上でも、極めて

例外的なことですが翻意を申し出る可能性が否定できません。万一このようなことが起きた場合、強

制はできないためご提供いただけないことがあります。

・ ドナーが骨髄・末梢血幹細胞のいずれも提供可能な場合、最終同意面談では、最終的に移植側

が希望した採取方法について同意を確認します。

日本骨髄バンク 2020年 1月

骨髄移植 末梢血幹細胞移植 7. 移植準備・移植

ドナーの最終同意が確認された後、採取前健康診断の結果をもって提供可能なドナーかどうかの判断

がなされます。

・ 骨髄ドナーは採取の約 1~3 週間前に、ドナー

自身の自己血の採血を行います。

・ 骨髄採取予定量に応じた自己血の必要準備量

を 1~2回に分けて(1回 200~400ml)採血し骨

髄採取に備えます。

・全身麻酔をして骨髄採取手術を行います。

・ 末梢血幹細胞ドナーは採取の 3~4 日前から

G-CSF(顆粒球コロニー刺激因子)の投与を開

始します。

・ 投与 4~5 日目に末梢血幹細胞を採取します

が、採取した細胞が不十分な場合は投与を 1

日追加して翌日も採取します。

・ 2日にわたって運搬する場合、その分の費用が

かかります。

<注意事項>

・ 移植当日を含め、どのコーディネート段階においても、ドナーの健康状態等の理由によりコーディ

ネートが延期または終了となる可能性があります。なお、延期/終了の理由はお伝えできません。

・ ドナーの健康状況により、予定されていた採取量が、移植直前に変更される場合もあります。

・ 患者負担金は、どちらの移植方法であっても変わりません。ただし、特室料(差額ベッド代)、運搬

費用等については変わることがあります。

・ 移植日、移植施設等、患者さんが特定される可能性のある情報(ドナーの方と交換した手紙

の内容を画像化したものを含む)は、公表しないでください。ブログやソーシャルネットワーク

サービス等においても決して公表しないよう、ご注意ください。

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◆ その他

1. 再コーディネート

希望により、一度コーディネートを終了したドナーとの再コーディネートが可能な場合があります。ただし、当該ドナーが

他の患者さんとのコーディネート中でないこと、ドナー登録が取消/保留でないことが条件です。

2. コーディネート保留 / ドナー検索停止

コーディネート保留 : コーディネート中のドナーを確保したまま、最大 60日間のコーディネート保留が可能です。

ドナー検索停止 : 患者登録を続けたまま、ドナーを解除し検索を停止することができます(期間:1年)。

3. 「迅速コース」コーディネート

少しでも早い時期の移植を希望される場合は、迅速コースを申請してください。コーディネート期間が短くなる可能性

があります。

4. 海外バンクとのコーディネート

米国、台湾、韓国、中国の骨髄バンクのドナーとのコーディネートが可能です。

日本骨髄バンク 2020年 1月

<お問い合せ先>

日本骨髄バンク 患者問合せ窓口 TEL: 03-3296-8699

(平日 10:00~17:00)

* コーディネート状況は、全て担当医師にお知らせし、担当医師から患者さんに

お伝えいただいております。

* 患者さんからのお問い合わせがあれば、その時点でのコーディネート状況を 「患者問い合わせ窓口」よりお知らせすることもできます。

* 個人情報は、「個人情報の保護に関する法律」に則り当法人で厳重に管理します。

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■患者負担金(国内料金)

2019年 10月

(公財)日本骨髄バンク

骨髄バンクを介して移植を希望される患者さんとご家族に、コーディネートの各過程における検査料・手

数料等をご負担いただいております。何卒、ご理解のうえお支払いくださいますようお願いいたします。

負担金項目 金 額 備 考

1 患者HLA確認検査料 負担なし 患者登録後直ちに実施

(SBT法 A・B・C・DR座)

2 一般血液検査

(ドナースクリーニング検査)料 5,000円 ドナー候補者 1 名ごと

3 ドナー確認検査手数料 3,000円 ドナー候補者 1 名ごと

4 最終同意等調整料 41,000円

5 ドナー団体傷害保険料 25,000円

6 採取・フォローアップ調整料 49,000円

7 その他の検査料 検査実費 患者・主治医の希望により行う検査

※各料金はコーディネート中に変更することがあります。最新情報は当法人ホームページをご覧ください。

(HOME > 患者さんへ > 骨髄バンク利用料金 > 患者負担金)

1.患者HLA確認検査料

患者さんのHLA型(A・B・C・DR座)は、より適合したドナー候補者(以下、ドナー)を見いだすために、精度が高い

タイピング方法(SBT法)による確認検査を行います。患者 HLA確認検査は、患者登録後直ちに実施します。

料金は4万4000円ですが、全額を骨髄バンクが負担しています。

*登録前に一定の条件下でSBT法または NGS法によるHLA検査を実施している場合は、患者 HLA確認検査

を省略できます。この場合、主治医より提出された HLAデータが患者さん本人のデータであることを確認する

ため、登録後、本人確認検査(HLA-A、B座のみ)を実施します。料金は9,680円ですが、全額を骨髄バンクが

負担しています。

*過去に移植を行った患者さんや治療により白血球数が少ない患者さんは、口腔粘膜による患者 HLA確認検査

が可能です。この場合、DNA抽出料として5,500円がかかります。

*その他の HLA型オプション検査については 『7.その他の検査料』 をご覧ください。

*患者さんの状態によっては、HLA遺伝子型の判定ができないことがあります。再検査を実施する場合は別途、

検査料金がかかります。

2.一般血液検査(ドナースクリーニング検査)料

ドナーの健康状況を確認するため、一般血液検査を行います。ドナー1人につき5,000円です。

請求書は、検査結果が出た時点で送付します。

*一般血液検査料はドナー1人につき9,152円ですが、差額の4,152円は骨髄バンクが負担しています。

*ドナーの HLA型オプション検査については 『7.その他の検査料』 をご覧ください。

3. ドナー確認検査手数料

確認検査を実施するための、ドナーへの連絡調整や採血に伴う費用などが含まれています。

料金は ドナー1人につき3,000円です。請求書は、上記2と同時に送付します。

*同時に進行するドナーの人数を制限することも可能ですので、主治医とよくご相談ください。

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4.最終同意等調整料

ドナーの最終同意を確認するための連絡調整や、ドナーの術前健康診断・自己血採取・G-CSF投与などに要する連

絡調整の費用などが含まれます。料金は4万1000円です。

5.ドナー団体傷害保険料

万一、ドナーが採取に伴う事故に遭われた場合に補償するための傷害保険料で、2万5000円です。

6.採取・フォローアップ調整料

ドナーの提供のための入院に伴う連絡調整や、健康状態のフォローアップに要する費用などが含まれます。

料金は4万9000円です。なお、移植成績を含む各種統計調査に要する費用なども含まれています。

*ドナーの最終同意が確認された時点で、上記4~6の合計11万5000円を一括して請求します。

この請求は、登録中に 1回限りです。

*最終同意確認後でもドナーの健康診断結果や、やむを得ない事情により採取に至らない場合があります。

この場合は、上記「5.ドナー団体傷害保険料」と「6.採取・フォローアップ調整料」は返金します。

通常は登録取消し後に返金しますが、ご登録中に一旦返金を希望される場合はご相談ください。

7.その他の検査料

主治医の判断で実施される HLAオプション検査は、患者さんに実費をご負担いただきます。

HLA検査項目 (SBT法) 料金

A ・ B ・ DR座 33,000円

A ・ B ・ C ・ DR座 44,000円

A座 14,300円

B座 14,300円

C座 14,300円

DR座 14,300円

DP座 7,700円

DQ座 7,700円 *HLA検査をドナー登録時のみしか実施していないドナーは、HLAデータがドナー本人のデータであることを確認

するため、骨髄等の提供が決定したら本人確認検査(HLA-A、B座のみ)を実施します。

この検査料9,680円は、骨髄バンクが負担しています。

8.各費用の税金控除、免除などについて

(1) 患者負担金は、確定申告での医療費控除の対象です(入金確認後、当法人より領収書を発行します)。

(2) 経済的にお困りの患者さんは、世帯の所得税の年額などにより、患者負担金の免除が受けられます。

詳細は別紙「患者負担金の免除について」をご参照ください。

免除申請されてもコーディネート進行上、不利益が及ぶことはまったくありません。ご遠慮なく申請してください。

(3) 骨髄液または末梢血幹細胞の運搬費用は、健康保険等の療養費払いになります。

一旦お支払いいただいた後に、健康保険等に療養費として申請すると、後日返金されます。

申請方法は、ご加入の健康保険組合・社会保険事務所等にお問い合わせください。

(海外からの提供も同様)

9.その他

(1)ドナーが提供のため入院する際に、特室料(差額ベッド代)が生じたときは患者さんにご負担いただきます。

金額は数万円~40万円程度と、採取施設によって変わりますのでご了承ください。

この費用は当法人を介さず、採取施設から移植施設に直接請求されます。

(2)移植中止により骨髄等運搬のための交通費等にキャンセル料が生じた場合も、患者さんにご負担いただきます。

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■患者負担金参考モデル 2019年 10月

(公財)日本骨髄バンク

1. ドナー候補者 4 人の確認検査を実施し、移植を行った場合

~ 骨髄バンクを介して移植される方の平均的なケース~

項 目 金 額

患者 HLA 確認検査料(SBT 法 A・B・C・DR 座) 負担なし

一般血液検査(ドナースクリーニング検査)料

5,000 円×4 人 20,000 円

ドナー確認検査手数料 3,000 円×4 人 12,000 円

最終同意等調整料 41,000 円

ドナー団体傷害保険料 25,000 円

採取・フォローアップ調整料 49,000 円

負担金 合計 147,000 円

2. ケース別 患者負担金額

項 目 金 額

移植実施

ドナー5 人検査 155,000 円

ドナー4 人検査 147,000 円

ドナー3 人検査 139,000 円

ドナー2 人検査 131,000 円

ドナー1 人検査 123,000 円

移植実施せず

(最終同意前に終了)

ドナー5 人検査 40,000 円

ドナー4 人検査 32,000 円

ドナー3 人検査 24,000 円

ドナー2 人検査 16,000 円

ドナー1 人検査 8,000 円

*HLA のオプション検査料金は含まれません。

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日本骨髄バンクにおける患者登録に関する説明書

1. 非血縁ドナーとのコーディネートについて

① ドナーとのコーディネートは、別紙「コーディネートについての説明書」に記載のとおり行い、

コーディネートに関する情報は全て担当医師に連絡します。

② コーディネートに際しては、ドナーの自発的な意思を尊重し、ドナーの安全確保を最優先し、ド

ナーのプライバシーを保護します。

③ ドナーは最終同意後に意思を撤回できませんが、日本骨髄バンク(以下、当法人)が十分に意思

を確認した上でも、極めて例外的なことですが翻意を申し出る可能性が否定できません。万一こ

のようなことが起きた場合、強制はできないため、ご提供いただけないことがあります。

④ 移植当日を含むどのコーディネート段階においても、ドナーの健康状態等の理由によりコーディ

ネートが延期または終了となる可能性があります。また、ドナーの健康状態によっては、予定さ

れていた採取量が移植直前に変更される場合があります。延期、終了、採取量変更の理由は伝え

られません。

2. 患者 HLA確認検査と再検査用の検体保存について

患者登録後の患者 HLA確認検査で結果が判定されない場合など、必要に応じて登録施設から提出

された HLAデータを検査機関に情報提供する場合があります。また、検査後に再検査が必要とな

った場合に備え、患者 HLA確認検査時に採血した血液の一部を検査機関で一定期間保存し、その

後廃棄します。

3. ドナー確認検査について

① 担当医師からコーディネートの開始指示があり、かつ問診票等により健康状態および提供意思が

確認されたドナーについては、確認検査を実施します。対象となる検査は、一般血液検査、およ

び、必要に応じて蛍光ビーズ法による HLA検査です。

② HLA検査結果は現在わかる範囲内のものです。蛍光ビーズ法では遺伝子の確定ができず可能性の

ある複数の遺伝子型の中から日本人の遺伝子頻度をもとに絞り込んだ形で HLA 型が報告されま

す。一方、SBT法では多くの場合、遺伝子をひとつに絞り込んだ形で HLA型が報告されます。過

去に SBT法で遺伝子を確認した患者/ドナーの HLAを蛍光ビーズ法で追試したところ、両検査の

結果は 99%以上の確率で一致していました。しかし、それらは稀に異なる可能性があることを十

分ご理解ください。オプション検査(SBT法)の追加については担当医師とご相談ください。

③ 検査の結果、ドナーが提供者として不適格と判断された場合、検査結果はお伝えできませんが検

査費用はご請求させていただきます。

④ ドナー確認検査の結果は、コーディネート終了後、他の患者とのコーディネートを行う際に利用

します。

日本骨髄バンクにおける患者登録に関する説明書/同意書-1 2020年 1月

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4. コーディネートの各手続きにかかる料金の支払いについて

移植までの手続きが進む都度、別紙「患者負担金(国内料金)」にそって料金を請求しますので、

速やかにお支払いください。

5. 骨髄または末梢血幹細胞移植に関わる患者/ドナーの情報を公開しないことについて

① 患者/ドナーのプライバシー保護と、骨髄バンク事業の公正性を維持するため、移植日、

移植施設等、患者さんが特定される可能性のある情報は、不特定多数が知り得る場所や

手段で公開しないでください。

また、報道機関などの取材を受ける場合には、事前に当法人にご連絡ください。

② 移植後にドナーと手紙交換をする場合、手紙の画像や内容を、以下のようなものに掲載・公開し

ないでください。※特定のグループや友人など公開先が限定される場合も含みます。

・テレビ、ラジオ、新聞、雑誌・書籍等の出版物

・SNS(ツイッター、インスタグラム、フェイスブック、ユーチューブ、ラインなど)、

電子メール、SMS など

・ホームページ、ブログ

・各種イベント

近年のソーシャルメディアの普及により誰もがインターネットを介して情報発信可能となり、

お手紙の筆跡や内容が読み取れる画像を SNSやテレビで公開される事例が相次ぎました。

万一、患者/ドナーのペアが特定されてしまうと双方にとって不利益が生じる可能性があります。

6. 骨髄または末梢血幹細胞提供を受けることにより起こり得る極めてまれな可能性について

① 移植される骨髄または末梢血幹細胞については、事前の検査で最善を尽くしても、感染の危険性

が否定できない可能性があります。

② ドナー由来の細胞が患者の体内で何らかの変化を起こす可能性やその細胞由来の疾患を発症す

る可能性が否定できないこと、ドナーの遺伝変異があった場合それが伝わること、さらに、その

ような場合は、その情報が移植施設から当法人に報告され、必要に応じてドナーに伝えることを

ご了承ください。

7. ドナーへの患者情報の提供について

ドナーの最終同意確認後に、ドナーから患者情報を知りたいとの希望があれば、患者の年代、性

別、居住地域に限りドナーに伝えることをご了承ください。

8. 個人情報の取り扱いについて(次頁参照)

日本骨髄バンクにおける患者登録に関する説明書/同意書-2 2020 年1月

Page 19: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

個人情報の取扱いについて

個人情報の取扱いについて

公益財団法人 日本骨髄バンク(以下、当法人)は、個人に関する情報(以下、個人情報)を「移植に用いる造

血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」に定める骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業において必要な範囲

内で、「個人情報の保護に関する法律」に基づき利用します。

個人情報の利用目的

○ 骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業に必要な調整業務(以下、コーディネート)

○ ドナー・患者に関する管理・運営業務(経理、医療安全対策等)

○ 移植成績向上、ドナー・患者の安全性向上、コーディネートの維持・改善のための研究、資料作成等

○ 当法人の普及啓発活動

骨髄バンク事業は多くの関係機関、関係者が一体となって行う事業です。そのため、個人情報を以下のように、

予め当法人が認める機関・個人との間で使用します。

○ コーディネートを実施するための、コーディネーター・調整医師・採取施設・移植施設・日本赤十字社・その

他当法人が必要と認めた機関・関係者との共同利用

○ 国際コーディネートにおける、当法人が認めた海外の骨髄バンク等への提供

○ ドナー・患者の健康被害等の報告のための国内外の関係機関への提供

○ ドナー・患者の健康被害等の対応として、国内外の医師・有識者等に意見・助言を求めるための提供

○ 検体検査等の業務委託を行うための、専門業者への提供

○ 一般社団法人日本造血細胞移植学会ならびに一般社団法人日本造血細胞移植データセンターが実施する疾患登

録等のための提供

○ 移植成績向上、ドナー・患者の安全性向上、普及啓発活動等の研究を行うための、当法人が認めた機関ならび

に承認した研究者への、個人を識別あるいは特定できない状態にした上での提供

※なお、利用目的に対する同意はお申し出により随時変更することができます。

下記の場合には患者問い合わせ窓口(TEL:03-3296-8699)にお申し出ください。

○ コーディネート中に個人情報の訂正、変更などに関するご連絡、ご質問がある場合

○ 個人情報を上記研究に使用することに「同意しない」場合

情報セキュリティポリシーについての詳細は以下をご覧ください。

https://www.jmdp.or.jp/policy.html

日本骨髄バンクにおける患者登録に関する説明書/同意書-3 2020年 1月

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(公財)日本骨髄バンク 行

日本骨髄バンクにおける患者登録に関する同意書

私(患者)は、以下について説明を受け、十分に理解した上で、骨髄バンクに登録しているドナーとのコ

ーディネートを進め、骨髄または末梢血幹細胞移植を受けることを了承しましたので、担当医師より「患者

登録申請書」が提出され、日本骨髄バンクに患者登録されることにつき同意します。

1. 非血縁ドナーとのコーディネートについて

2. 患者 HLA 確認検査と再検査用の検体保存について

3. ドナー確認検査について

4. コーディネートの各手続きにかかる料金の支払いについて

5. 骨髄または末梢血幹細胞移植に関わる患者/ドナーの情報を公開しないことについて

6. 骨髄または末梢血幹細胞提供を受けることにより起こり得る極めてまれな可能性について

7. ドナーへの患者情報の提供について

8. 個人情報の取扱いについて

枠内は必ずご記入ください

記入日 年 月 日

患者氏名(自署) 生年月日(西暦) 年 月 日

*年齢・体調などの理由で家族の代諾となる場合は、患者本人・代諾者の両方の氏名を代諾者がご記入ください。

代諾者氏名(自署) 続柄 )

患者住所

(説明者記入欄)

私は、「コーディネートについての説明書」ならびに「日本骨髄バンクにおける患者登録に関する説明書」

に基づき、患者さん(本人または代諾者)に説明し登録の意思を確認しました。

枠内は必ずご記入ください。

*説明者が医師以外の場合は職種もご記入ください

説明者氏名(自署) 職種

所 属 病院

日本骨髄バンクにおける患者登録に関する説明書/同意書-4 2020年 1月

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患者負担金の請求方法について

当法人からの患者負担金請求書は、患者さんが指定した負担者にお送りします。下記の必要事項を

ご記入のうえ登録申請時にご提出ください。

* 「負担者氏名」欄には、支払っていただける方で、請求書が確実に届く方のお名前を記入してください。

* 患者負担金免除の申請をされる場合も、この用紙は必ずご提出願います。

* ご記入いただいた住所・氏名・電話番号は、当法人から患者さんに送付するパンフレットおよびアンケ

ートの送付先、また、問い合わせ先などとしても使用させていただきます。

* 請求書類は、「JMDF」(※)名でお送りいたしますのでご了承ください。

※JMDF:Japan Marrow Donor Foundation

患者負担金請求先連絡用紙 年 月 日

(公財)日本骨髄バンク 行

当法人記入欄/ID:

患者氏名 様(ふりがな: )のコーディネートに

際し、今後、日本骨髄バンクより送付される負担金の請求書については、以下の宛先に送付して

ください。※ご事情により負担者が決まらない場合は、登録申請日から2週間以内に決定してこの用紙をお送りください。

負担者氏名 : 患者との続柄:

郵 便 番 号 :〒

住 所 :

電 話 番 号 :

* 上記の負担者が本人または知人などで、「家族」または「家族に準ずる方」以外の場合は、以下もご記入

ください。

家族または家族に準ずる方の氏名 : 患者との続柄:

郵 便 番 号 :〒

住 所 :

電 話 番 号 :

日本骨髄バンク 2020年 1月

患者さんのコーディネート・負担金に関するお問合せについて

日本骨髄バンクでは、患者さん(ご家族)からの問合せに応じて、患者さんのコーディネート状況についてお答えしております。上記の患者負担金請求先連絡用紙に記載された方の他に、お問合せ者として想定される方の氏名(できるだけ、配偶者、親子、兄弟姉妹までの範囲内で)等を2名の方までご記入ください。本人(代諾者)の同意のもと記載された方以外から、コーディネート状況や負担金に関してお問合せいただいても、お答えできませんのでご了承ください。

1.氏名 続柄 TEL

2.氏名 続柄 TEL

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■患者負担金の免除について

当法人では、骨髄バンクを介して移植を希望される患者さん・ご家族に、コーディネートの各過程に

おける料金をご負担いただいております。

経済的なご事情で支払いが困難な方々には、患者負担金(国内料金)の全部、または一部を下記の基

準により免除しています。以下に該当する方(世帯)が対象となります。また、海外ドナーとのコーデ

ィネート費用については、下記の免除基準に従って 100 万円を限度に免除しています。

患者負担金 免除基準

免除の対象となる方々 免除率

生活保護受給世帯

住民税非課税世帯

所得税非課税世帯

100%

所得税年額 16,800円以下の世帯 90%

所得税年額 42,000円以下の世帯 70%

所得税年額 80,000円以下の世帯 50%

≪必要な公的機関の証明書≫

生活保護世帯の方 書類を取得できる場所

1 生活保護世帯受給証明書 福祉事務所、都道府県

2 同居世帯全員の住民票 市町村、区役所

生活保護世帯以外の方 書類を取得できる場所

1 同居世帯全員の住民票 市町村、区役所

2 住民票に記載のある方のうち所得のある方全員の所得課税証明書※ 市町村、区役所

3

住民票に記載のある方のうち所得のない方全員の非課税証明書※ 市町村、区役所

所得のない扶養家族(子供等)の場合、非課税証明書は必要ありませんが、所得課税証明書で扶養

家族等の控除内容が明記されているものを提出してください。

4

①会社勤務等で所得のある同居世帯全員の源泉徴収票※ 勤務先

②自営業等で確定申告している同居世帯全員の納税証明書※の

<その1とその2> 税務署

上記①②のいずれか、または両方の勤務形態を持つ方は源泉徴収票と納税証明書の両方を提出して

ください。

* 所得に関する証明書(※印)は、原則として申請時点で発行可能な最新のものをお願いします。

* 上記以外に証明書を必要とする場合等は、個別にご相談させていただきます。

負担金の免除を希望される場合は、「患者負担金の免除申請書」に必要事項記入のうえ、公的機関の証

明書等を添付し、下記宛に郵送してください。

〒101-0054 東京都千代田区神田錦町 3 丁目19番地 廣瀬第2ビル

公益財団法人 日本骨髄バンク 総務部あて

【申請にあたって】

・ 負担金の免除を希望される場合は、患者登録時または登録後できるだけ速やかにご申請ください。

・ 「患者負担金の免除申請書」は、当法人ホームページからダウンロード可能です。または患者問い

合わせ窓口(TEL:03-3296-8699)までお問い合わせください。

・ 申請書類の受理後、当法人にて審査のうえ、免除率を決定し結果をお知らせします。

・ 原則として、申請前にお支払いいただいた負担金は免除されませんのでご了承ください。

日本骨髄バンク 2020年 1月

Page 23: 患者登録申請書類チェックリスト 申請時に下記の書 …...患者登録申請書類チェックリスト ※申請時に下記の書類が揃っていることをご確認ください

(公財)日本骨髄バンク 行

患者負担金の免除申請書

申請日 年 月 日

申請者 住所 〒

氏 名 印(患者との続柄: )

患者氏名

※ご記入いただいた住所・氏名は、免除申請手続きにのみ使用いたします。

1.私は日本骨髄バンクに患者登録をしましたが、下記の理由により患者負担金の免除を

関係書類を添えて申請いたします。

2.申請理由

3.提出書類(○をつけて下さい)

1)生活保護世帯の場合 2)経済的に困窮な世帯の場合

① 生活保護世帯証明書 ① 同居世帯全員の住民票

② 同居世帯全員の住民票 ② 世帯全員の所得課税証明書、源泉徴収票、 納税証明書、非課税証明書

当法人記入欄:登録日 年 月 日

:患者ID

日本骨髄バンク 2020年 1月