EDITANDOMEMORIAS

Margarita está linda la mar y el viento lle-va escencia sutíl de azahar... Margarita te voy a contar un cuento...

Editando Memorias

Daniela MoralesMayo 28, 2015Proyecto de GradoAsesora: Karen Aune

Debo darle las gracias a mi familia por prestarme su corazón en un proceso que roba lágrimas y hace grandes nudos en la garganta.

A Karen por ser mi compañera en este camino y siempre tener palabras sabias, oídos abiertos y un corazón lleno de ex-periencias para compartir.

A ti amigo por darle alas a mis sueños.

A ti abuelita, por ser la mas linda princesi-ta… todo ésto es para ti.

Este proyecto nace a partir del estudio del Al-zheimer. En el manual se hace un recorrido por sus diferentes definiciones, síntomas y efectos secundarios frente a la familia. Se hace un gran énfasis en el efecto emocional que implica la perdida de la memoria y consigo el sentimiento de perder la identidad.

Se estudia los diferentes métodos de la cons-trucción de las memorias, relacionadas al con-cepto de narrativa personal. Teniendo como base un gran marco teórico y visual, se platea una visión alternativa frente a la evolución de la enfermedad, en busca de una respuesta que de alivio a las familias que viven el proceso.

Finalmente, se desarrolla un espacio en el cual se conjugan diferentes elementos visuales y conceptuales, para exponer una nueva pro-puesta, entendiendo el Alzheimer como una he-rramienta de edición de las memorias.

ABSTRACT

En este manual se presenta un proyecto hecho en busca de un alivio. Un proyecto que comien-za con el deseo de convertiré en la mejor ayu-dante de quien toda la vida me ha ayudado, mi abuela.

El Alzheimer aparece en mi familia hace unos pocos meses, y con él un sentimiento generali-zado de miedo y desconcierto. ¿Qué debíamos hacer? ¿Cómo debíamos comportarnos? ¿Iba a perder a mi abuela sin aviso alguno? Éstas y otras millones de preguntas llegaron a todos nosotros, y sin decirnos ni una sola palabra co-menzamos a prepararnos para lo peor. Dentro de poco iba a olvidar lo que nos decía, después iba a olvidar donde vivía de pronto, y en algún punto iba a olvidarse de nosotros.

En este punto tome la decisión de no dejar que la enfermedad caminara con mi abuela, sino que yo iba a ser la encargada de caminar conla enfermedad. Un largo recorrido entendien-do, conociendo y desmintiendo mitos ilógicos me llevaron a entender que el Alzheimer no es más que un proceso de introspección que libe-ra almas y alivia corazones. Almas de aquellos que ya deben irse, y corazones de los que nos quedaremos para recordarlos. Esta enfermedad pasó de ser mi mayor enemiga, a una de las en-señanzas más grandes y puras que la vida me ha interpuesto en el camino. Ahora no huyo de sus efectos, sus síntomas y su rudeza; solo cami-no con ella esperando ese día en que mi abuela lleve con ella ese prendedor, que la adornan su estrella, su verso, su pluma y su flor.

INTRODUCCION

ALZHEIMER

El Alzheimer es ...

CEREBRO NORMAL CEREBRO CON ALZHEIMERAnteriormente, se consideraba una demencia característica de la vejez, al ser una enferme-dad que se desarrolla después de los 65 años. En ese entonces, no existían muchos estudios acerca de ella, ya que la esperanza de vida era mucho más corta, por lo que los compor-tamientos asociados a esta enfermedad se le atribuían a la edad. Sin embargo, dado que la expectativa de vida ha aumentado considera-blemente, se empezaron a desarrollar diferen-tes estudios que concluyeron que la demencia senil no existe, y que por el contrario, la pérdida de capacidades cognitivas y físicas se pueden atribuir a un factor mucho más concreto que hoy se conoce como Alzheimer. (2)

El Alzheimer es una enfermedad neurodege-nerativa que se manifiesta a través de un evi-dente deterioro de las capacidades cognitivas y trastornos conductuales de quien la padece. Su principal síntoma es la pérdida de memoria a corto y largo plazo, junto con el deterioro de otras facultades intelectuales,capacidades mo-toras y trastornos del lenguaje que se convier-ten en un gran obstáculo a la hora de ejecutar actividades de la vida diaria. Es una enfermedad que empeora con el paso del tiempo y, depen-diendo del paciente, su evolución y los síntomas que presenta, puede llegar a durar hasta 20 años más después de ser diagnosticada. (1)

Siendo el Alzheimer una enfermedad que afecta la actividad cognitiva de una persona y que lo-gra alterar el diario funcionamiento del paciente, esta es clasificada como un tipo de demencia.

(3)

Estudios a nivel mundial afirman que hoy en día el Alzheimer afecta a 40 millones de personas alrededor del mundo. Estos mismos estudios, demuestran que el 27% de las familias, en la ac-tualidad, tienen algún miembro con esta misma enfermedad, lo cual representa un 60% de los casos de demencia. (4)

Es por esta razón que en la actualidad es una enfermedad considerada ‘epidemia’. Adicional-mente, se le ha atribuido a esta epidemia, un ca-rácter silencioso puesto que por la naturaleza de sus síntomas, que se asocian con una enfer-medad mental, las familias tienden a esconderla.

Como consecuencia, en el entorno familiar se generan una serie de implicaciones socio-cul-turales que suelen tener un impacto negativo sobre las diferentes formas de interacción entre sus miembros. Ante todas estas implicaciones, se hace necesario y obligatorio entender que es lo que sucede en las personas cuando el Alzhe-imer aparece. (5)

40 millones de personas alrededor del mundo

60% al 80% de los casos de demencia

(6)

En primer lugar, es importante entender lo que ocurre en el cerebro del paciente, para así po-der comprender los diferentes comportamien-tos de la enfermedad.

El trabajo del cerebro ocurre gracias a célu-las individuales, más comúnmente conocidas como neuronas. El cerebro de una persona adulta contiene alrededor de 100 billones de neuronas, las cuales tienen ramas que se conectan en más de 100 trillones de puntos, formando así lo que conocemos como una red cerebral. Es esta red es la que permite que la información que entra al cerebro se reciba, entienda, asocie, procese, pueda generar una acción resultante y se mantenga en forma de conocimiento que se recupera en situaciones similares en el futuro. (7)

Estas señales que pasan a través de las neu-ronas son la base de los recuerdos, los pensa-mientos y los sentimientos de las personas. (8)

Cuando el Alzheimer aparece, las neuronas em-piezan a morir generando grandes fracturas en el sistema de comunicación y a la vez, acaban-do con diferentes zonas del cerebro. La muerte neuronal ocurre cuando dos tipos de proteína cerebral comienzan a comportarse de modo inadecuado, generando placas y cúmulos que obstruyen la comunicación entre las neuronas, evitando que la información que entra al cere-bro pueda procesarse, y el canal de alimentación de las neuronas, lo que evita que los nutrientes y el oxígeno necesarios para sobrevivir lleguen. (9)

Cúmulos de Proteína

Placas

La unión no se puede dar, la neurona muere.

Una de las zonas del cerebro que más afectada se ve con la muerte de las neuronas es el hipo-campo. Esta es la zona del cerebro encargada de conservar gran parte de las memorias de las personas, especialmente la memoria episódica y espacial. Cuando las personas sufren un daño en esta zona del cerebro, comienzan a tener grandes problemas para recordar donde han dejado las cosas o para ubicarse en el tiempo y espacio. El hipocampo es también el encargado de la memoria explícita de las personas y se en-carga de recoger la información de las diferen-tes experiencias vividas, almacenarlas, además de recuperarlas cuando es necesario utilizarlas nuevamente en el futuro. (10)

Es por esta razón que al verse afectado el hi-pocampo, las personas olvidan palabras, cosas que acaban de decir o cómo deben actuar en diferentes situaciones. El deterioro del hipo-campo es progresivo y es por esto que en las primeras etapas de la enfermedad suele haber olvidos ocasionales respecto a eventos o situa-ciones recientes, pero con el tiempo el daño se va volviendo más evidente llegando a afectar memorias pasadas de la persona, lo cual termi-na traduciéndose en un desconocimiento abso-luto de sí mismo. (11)

ETAPAS DE EVOLUCION´

Existen ciertos signos de alarma que pueden ayudar a detectar la enfermedad. Aunque no son exclusivos del Alzheimer, suelen ser los sín-tomas más reconocibles. El Alzheimer tiene tres etapas principales en las que se hacen eviden-tes estos síntomas.

La primera se conoce como la etapa ‘temprana’. En esta, la persona suele tener olvidos espontá-neos que no tienen una gran incidencia en sus actividades de la vida diaria. Suelen olvidar su-cesos que ocurrieron recientemente, como por ejemplo el haber visitado a alguien. También suelen olvidar palabras comunes, ol-vidan fechas importantes o cosas que acaban de leer o decir. Además se les dificulta el ma-nejo del dinero y la planeación de actividades diarias. Las situaciones anteriores generan en el paciente desconfianza hacia las personas que lo rodean ya que, como suele también olvidar dónde ha dejado sus objetos personales o en que ha gastado su dinero, comienzan a culpar a sus cuidadores. La enfermedad empieza a ser evidente en el momento en que sus familiares notan cómo los pacientes repiten conversacio-nes y preguntas sobre situaciones muy conoci-das que hacen parte de la actividad habitual de la persona. (12)

La segunda etapa, también conocida como la etapa moderada, se caracteriza por el deterioro casi completo de la memoria reciente y el prin-cipio de la pérdida de memoria a largo plazo. Al tener olvidos tan repetidamente, los pacientes comienzan a alejarse de la realidad que los ro-dea y tienden a cambiar hechos de su vida, para sentir que aún conservan su independencia. Este es el primer momento en que se evidencia una pérdida de identidad por parte del pacien-te, ya que a pesar de aun saber quién es, co-mienza a cambiar su historia de vida y a olvidar el camino que lo ha llevado a ser quien es en ese momento. También se presenta una gran dificultad para reconocer caras y personas cer-canas. La evolución de la enfermedad se hace aún más evidente cuando el paciente tiene difi-cultades para expresarse y comprender lo que se le está diciendo. Todo esto disminuye consi-derablemente la independencia de la persona, por lo que empieza a necesitar ayuda externa constante para realizar las tareas diarias, como

por ejemplo cocinar, salir solo a la calle y ves-tirse. Como consecuencia, los pacientes tiene 4 reacciones claramente establecidas: agresi-vidad, apatía, ansiedad y agitación. Estas acti-tudes son comúnmente asociadas a aquellas situaciones de vida que ponen en riesgo po-tencial la pérdida de la independencia. La in-habilidad de controlar sus impulsos los hace convertirse en personas groseras que buscan constantemente llamar la atención para sentir que aún hacen parte del mundo que los rodea. La ansiedad aparece como un miedo intenso frente a situaciones que no pueden controlar ya que, al no tener una noción clara del espacio y el tiempo en el que se encuentran, se convier-ten en personas nerviosas que no disfrutan de las situaciones que involucren personas desco-nocidas dando paso a la aparición de una acti-tud apática. Finalmente, todo concluye con una falta de interés por iniciar algún tipo de tarea por sí mismos. (13)

La etapa más avanzada de la enfermedad se caracteriza por un deterioro cognitivo severo, lo cual ocasiona grandes problemas de comu-nicación con otras personas, pues además de las dificultades desarrolladas en la etapa an-terior, se pierde la habilidad para estructurar oraciones, no reconocen el mundo que los ro-dea, pierden la capacidad de ubicarse espacial y temporalmente y no logran identificar a las personas más cercanas. Se suman olvidos de hechos de gran importancia en su vida, por lo que constantemente se remontan a situaciones nostálgicas de su pasado y las modifican a su conveniencia, como por ejemplo el vivir en su casa de pequeño para poder quitarse la ropa cuando quiera, como lo hacía en su infancia. La historia de su vida se convierte imprecisa y borrosa. Físicamente, pierden capacidades funcionales básicas como contener esfínteres, masticar, caminar y hasta tragar. Sus rutinas de sueño se alteran significativamente, por lo que

viven cansados y alejados del resto del mundo. Pierden la habilidad de respuesta ante cual-quier estímulo. Finalmente, pierden la noción de sí mismos tanto física como cognitivamente. No recuerdan quienes son, que hacen o como se ven, a tal punto de no poder reconocerse frente a un espejo. Pierden todo sentido de identidad. (14)

EL CUIDADO

La figura del ‘cuidador’ en una enfermedad como el Alzheimer es esencial para que el pa-ciente tenga un proceso controlado. El cuidado de una persona con Alzheimer implica unos cos-tos que en nuestra sociedad no están adecua-damente calculados y es además un gran reto para las familias. Se calcula en 72 horas de cui-dado semanal el tiempo necesario para alguien con la enfermedad de Alzheimer. Estos cuida-dos implican un alto grado de estrés, ya que esta persona se debe enfrentar diariamente a la realidad que es una enfermedad progresiva que no se puede detener independientemente del cuidado que se le proporciona. Esto impli-ca cambios inesperados en la vida cotidiana de ambas personas, paciente y cuidador. Suelen surgir un gran número de sentimientos de ten-sión angustia y temor, al pensar que el esfuerzo no es suficiente y que por el contrario lo que se está haciendo está siendo perjudicial. (15)

El Alzheimer es una enfermedad que afecta al sistema familiar completo. Asumir la enferme-dad es difícil para quien la padece y para quie-nes lo rodean, ya que estos, no solo tienen que observar el proceso de deterioro, sino que se tienen que dedicar completamente al cuidado del paciente. (16)

Es un proceso en el cual la persona no solo ne-cesita un cuidado físico, sino que debido a la pérdida de sus capacidades cognitivas, también necesita un acompañamiento emocional como el que se le da a un niño pequeño. Sin embargo, al ser un proceso inverso al natural, se genera un choque emocional entre la angustia del pa-ciente y la angustia del cuidador al ver cómo se va perdiendo la identidad de la persona. Lue-go de que se haga el diagnóstico es necesario realizar cambios en la organización de la familia, pues las labores y responsabilidades que solía tener el paciente deben ser asumidas por otras

personas. Cualquier persona que padece de Al-zheimer va a tener una pérdida de sí mismo en el proceso y la evolución de la enfermedad. Es necesario que la familia sea consciente y hable acerca del proceso que va a empezar de modo tal que el manejo sea más fácil de entender. (17)

Debido a la angustia por parte del cuidador, suele ocurrir que este busca controlar la vida del paciente hasta el punto de tratarlo como un niño pequeño, lo que genera en el paciente una reacción agresiva y caprichosa por evitar seguir perdiendo el control de su vida. Además, dado que casi siempre el cuidador es menor al paciente, este suele sentirse frustrado al darse cuenta que alguien con menos experiencia que él está tratando de tomar las decisiones. (18)

El cuidado del paciente se volverá más exi-gente y requerirá de más presencia por parte del cuidador con el paso del tiempo. El tomar la decisión de delegar el cuidado del paciente a otras personas (una enferma o internarlo en un lugar especializado) no se debe entender como una decisión cobarde o de abandono, sino como una ayuda para sus cuidadores. Es importante ser consciente de que no siempre se está en capacidad de brindarle a la perso-na los cuidados necesarios y apropiados, y que existen instituciones a las cuales se les puede confiar esta responsabilidad. El dele-gar los cuidados de la persona a un tercero le permitirá al cuidador “cuidarse a sí mismo” en busca de que a pesar de todo pueda tener una vida. Sin embargo, es importante recor-dar que lo que le da mayor calidad de vida al paciente es el acompañamiento emocional por parte de su familia puesto que son ellos los que logran revivir recuerdos y momentos importantes de su vida. (20)

Por esto, el acompañamiento debe ser constan-te y continuo aun cuando la persona se encuen-tre en una institución.

En el momento de decidir la opción más ade-cuada se debe tener en cuenta ciertas reco-mendaciones como: buscar una asesoría profe-sional que pueda dar una opinión informada a cerca si es oportuno hacerlo en ese momento. No debe ser una decisión apresurada, debe to-marse el tiempo de buscar y conocer diferentes lugares para que la elección sea la mejor para el paciente. Debe asegurarse de tener un apoyo profesional durante todo el proceso para facili-tar la adaptación a la institución. (21)

Siempre es importante recordar que el proceso del Alzheimer, si se vive acompañado y apoya-do, va a ser más llevadero. No debe dudar en buscar una asesoría, orientación o apoyo pro-fesional sin importar la etapa en la que se en-cuentre el paciente. (22)

(19)

Se ha encontrado que las personas que se en-cargan del cuidado del paciente pueden llegar a tener un peso tan grande que ellos mismos pueden terminar sufriendo de diferentes pro-blemas emocionales. A esta reacción se le cono-ce como ‘el síndrome del cuidador’. (23)

Uno de los problemas más frecuentes es la de-presión. El riesgo de depresión por parte del cuidador suele ser mayor cuando el paciente pierde su independencia, es decir cuando re-quiere de una ayuda constante para realizar tareas básicas de su vida diaria como entrar al baño, vestirse o hasta comer. Junto a esto sue-len aparecer también grandes problemas de ansiedad. Esto sucede ya que la vida del cuida-dor cambia radicalmente al tener que realizar nuevas tareas y responsabilizarse totalmente de la vida de otra persona, hasta el punto de desatender sus propias responsabilidades. Además, las vivencias emocionales y físicas del cuidado pueden llevar a una situación límite, incluso a las personas más capaces. Los sen-timientos resultantes de ira, ansiedad, tristeza, agotamiento e incluso la sensación de culpa, suelen ser comúnmente desatados. (24)

Es por esta razón que los cuidadores deben cui-dar también de sí mismos. Existen ciertas estra-tegias básicas que hacen del proceso un poco más llevadero.

En primer lugar, se recomienda conocer de cer-ca la enfermedad. En la medida en que el cuidador esté informado, podrá comprender con mayor facilidad la aparición de muchos comportamientos que le permitirán que el ma-nejo del paciente sea menos complicado, para que así mismo, el paciente se sienta más cómo-do. Por ejemplo, si el cuidador está informado, sabrá que el ‘vagabundeo’ de los pacientes no es intencional, sino que puede ser una estrate-gia para buscar lugares que han olvidado, como donde queda el baño. Sabiendo esto, podrá actuar con más calma y con una sonrisa podrá acompañarlo hasta que el paciente encuentre lo que quiera, evitando de esta forma el peligro de convertirse en un paciente más. (25)

La intención principal es que el cuidador logre ‘ponerse en los zapatos’ del enfermo y de este modo lograr que el trato y el cuidado sea más amable y cómodo para el paciente, haciendo que sus comportamientos estén más controlados y logrando que el cuidado sea más sencillo. (26)

En segundo lugar, es importante siempre tomar un descanso. El tomar descansos oportunos ayudará a bajar el estrés emocional y físico que genera cuidar a una persona por tanto tiempo. Nunca debe pensar que el tomar un descanso es una decisión cobarde o una escapatoria al problema, sino una estrategia de autorregula-ción que le permitirá poder brindar una ayuda más oportuna y completa al paciente cuando lo necesite. Si tanto el paciente como el cuida-dor están cansados al mismo tiempo, pueden presentarse situaciones molestas como dis-cusiones que genere un malestar por parte y parte. El tomarse un descanso por lo general implica franqueza. Puede que los otros miem-bros que no están involucrados directamente con el cuidado del paciente no se den cuenta de lo demandante que es este trabajo y juzguen

cualquier intento por descansar, pero es ese momento en el que más coraje requiere ya que sólo quien cuida a una persona con dedicación es quien puede saber cuándo se debe o no to-mar un descanso. (27)

Es muy importante también conservar y cuidar las relaciones con la familia, amigos o gente cer-cana que logre sacar al cuidador de la rutina ocasionalmente y pueda brindarle un beneficio emocional. Hay que tener muy claro que para poder dar una ayuda realmente efectiva a un pa-ciente, es necesario que el cuidador esté bien. (28)

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que no tiene cura, razón por la cual el cuidado que se le da al paciente no debe estar enfocado en evitar que el proceso avance sino en mejorar la calidad de vida de la persona. Para que esto ocurra, es importante que el cuidador se informe sobre los distintos tratamientos que existen ac-tualmente para asegurarse de que el proceso al que se va a enfrentar el paciente va a ser lo más humano y poco doloroso posible. Además, es im-portante que entienda que es una enfermedad que no se puede prevenir ni evitar, y que a pesar de todas las ayudas que existen, no hay manera de detenerla. En el momento en el que el cuida-dor se concientiza de esto, el proceso se volverá más manejable y tranquilo no solo para el pacien-te, sino también para quienes lo acompañan. (29)

Hoy en día se está trabajando en diferentes in-vestigaciones que buscan encontrar la cura de esta enfermedad. Hasta el momento se ofrecen diferentes tipos de tratamientos tanto farmaco-lógicos como no farmacológicos, que a pesar de no curar la enfermedad, buscan mitigar los sín-tomas que la enfermedad trae consigo y en lo posible, disminuir la velocidad de evolución de la misma. Todas las terapias y tratamientos tienen como objetivo principal, por sobre cualquier otra cosa, mejorar la calidad de vida del paciente. (30)

Dentro de los tratamientos no farmacológicos, uno de los recursos más importantes que se han encontrado, es la estimulación cognoscitiva del paciente, la cual contempla la realización de ejer-cicios mentales y físicos sencillos, que ayudan al paciente a mantener activas aquellas funciones

Como ya se ha mencionado, una de las caracte-rísticas principales y determinantes en el Alzhei-mer es la afectación de las habilidades mentales superiores, tales como la memoria, la atención, la orientación, la planeación y la comunicación. La pérdida progresiva de estas habilidades exi-ge una estimulación constante que permita al cerebro adaptarse a los cambios a los que se está enfrentando. A medida que se realiza la es-timulación, la comunicación neuronal aumenta y puede retrasar el deterioro. Este tratamiento, además de mantener capacidades mentales, evita la desconexión de la persona con el me-dio que lo rodea, da mayor seguridad, minimiza las dificultades de comportamiento y mantiene el sentimiento de productividad y autonomía. Siempre y cuando se realizan frecuentemente y de forma orientada. (32)

que aún se conservan, a utilizar y potenciar las habilidades preservadas y en ocasiones, a recu-perar funciones que parecían perdidas. Se ha descubierto que estas actividades retrasan el deterioro que origina la enfermedad, permiten que el enfermo se estabilice, que mantenga sus capacidades mentales durante el mayor tiempo posible y que reduzca la ansiedad. Esta terapia se presenta como un apoyo a las terapias far-macológicas actualmente desarrolladas, que pueden brindarse por parte de sus cuidadores o familiares. (31)

En el plan de intervención que se desarrolla para cada paciente, la familia debe seleccionar las actividades de acuerdo a las fortalezas del paciente, sus intereses y conocimientos; su his-toria educativa y laboral, su nivel socio cultural y el ambiente físico disponible. Hay gran canti-dad de actividades creativas que pueden usar-se como métodos de tratamiento, pero siempre deben respetarse los intereses de la persona a quien van dirigidas. Alguien que jamás ha reali-zado una actividad manual, probablemente no va a querer iniciarla solo por tener Alzheimer. (33)

REMINISCENCIA

La terapia de reminiscencia tiene como objetivo principal el evocar situaciones del pasado a tra-vés de un objeto conocido que pueda traer re-cuerdos emotivos de la vida del paciente. Consis-te en la utilización de los recuerdos presentes de las personas, y la evocación de sus experiencias vividas para estimular la comunicación, autoesti-ma y auto reconocimiento. Puede apoyarse con material que haga referencia a su historia perso-nal, hechos emocionalmente importantes u ob-jetos de gran valor para la persona. Es una técni-ca superior al aprendizaje por ensayo y error. (34)

En esta debe existir una participación activa del paciente, mediante la cual se pretende generar un aprendizaje asociativo entre nombre y caras, información de orientación y un aprendizaje de pequeñas secuencias de comportamiento. Todo producto que genere una ayuda para recordar donde está la persona, donde debe guardar o puede encontrar las cosas, o le facilite tareas como llamar a alguien sin tener que recordar un teléfono, hacen parte de la terapia para conser-var la memoria de reminiscencia. (35)

Las actividades culturales son a su vez una for-ma de entrenamiento que los pacientes pueden disfrutar. Aún en las etapas más avanzadas, los pacientes pueden absorber y apreciar experien-cias sensoriales muy elaboradas, aunque no sean capaces de hablar de ellas. Sin embargo, para vi-sitar un museo, una exposición, una feria o ir a un restaurante se deben seleccionar los horarios de menor congestión, para evitar la sobre estimula-ción y la confusión. (36)

En ocasiones, actividades calmadas, como sen-tarse en un parque, pasear en un carro, escuchar música o mirar fotos, generan también una bue-na comunicación entre el paciente y el cuidador. Otras actividades que pueden llegar a ser recrea-tivas son jugar cartas, al dominó, armar un rompe-cabezas, hacer sopas de letras y crucigramas. (37)

ACTIVIDADESCULTURALES

(38)

Con el arte terapia se cultivan habilidades artísti-cas en varias de sus modalidades. Constituye una forma eficaz de terapia puesto que contribuyen a enriquecer la capacidad de la iniciativa, la imagi-nación y comunicación del paciente con deterioro de las funciones mentales. La terapia a través del arte se ha propuesto como una herramienta para mantener o desarrollar la creatividad de pacien-tes con Alzheimer. “Los años dorados”, por ejem-plo, es un programa para mayores de 55 años de una organización para pacientes en Los Ángeles, California, en la cual a los pacientes se les estimula a comunicarse a través de la pintura. (39)

Para ellos, el arte se convierte en un medio para mantener la mente activa, reconectarse con el pasado y construir recuerdos, además de ser una actividad donde no hay fracaso, sino disfrute. Para algunos, la pintura es como una puerta que se abre en sus mentes. (40)

ARTETERAPIA

(41)

La musicoterapia está relacionada con las interven-ciones musicales o rítmicas específicamente selec-cionadas en búsqueda del restablecimiento, man-tenimiento o mejoría del funcionamiento social o emocional, del procesamiento mental o de la salud física del anciano o de un paciente con Alzheimer. (42)

La música es una de las formas más cercanas a las personas para revivir momentos emotivos. Ayuda a los enfermos a expresarse, a relacionarse con otros, a orientarse en la realidad, a recordar experiencias pasadas y a aumentar su sentido de identidad. De acuerdo con la historia de cada paciente, existe un tipo de música adecuada para revivir momentos emotivos. (43)

La selección adecuada de la música, puede permitir a los pacientes, recuperarse a sí mismos, recordar, re acceder a los poderes del lenguaje, a sus habilida-des perceptuales, pensamientos, a sus emociones, a la historia de su vida y a su identidad. A su vez, la musicoterapia es un medio no farmacológico para controlar el malestar y el dolor. Estimula el interés, la comunicación y las habilidades sociales. Promueve movimientos rítmicos, continuos y vocalizaciones. Genera condiciones de intimidad y también crea oportunidades de interacción social, lo cual dismi-nuye el aislamiento. (44)

MUSICOTERAPIA

(45)

Las actividades de orientación consisten en el uso de calendarios, periódicos o cualquier material que les permita ubicarse en la fecha actual. Nunca se debe hacer preguntas en forma de evaluación, por el con-trario, el material utilizado debe servir como una ayuda para recordar constantemente su ubicación temporal. Una de las actividades que más ayuda a la orientación es hablar acerca de temas importantes de la actualidad, generando así que la persona no sólo sepa que día es sino que además guarde en su memoria contenidos más interesantes. (46)

En cuanto a la ubicación espacial de la persona, po-der dar un paseo por lugares cercanos a su casa o que emocionalmente tengan un impacto en la per-sona, son de gran ayuda para que estano pierda su interés por reconocer el mundo que lo rodea. (47)

ACTIVIDADESDE ORIENTACION

(48)

Este tratamiento busca que los pacientes realicen tareas que sean fáciles de recordar pero que al mis-mo tiempo exijan a la persona tener un pensamien-to lógico. (49)

Esta técnica se conoce como la terapia de apren-dizaje procedimental. Una de las formas más uti-lizadas son los refranes, con los cuales la persona que colabora plantea la primera parte del refrán y el paciente lo completa. Incluye todas las técnicas que desarrollan ayudas visuales y verbales para el apren-dizaje (refranes, rimas o dibujos) que nos ayudan a recordar con facilidad. (50)

“A caballo regalado _________________________________”

ANALISIS Y SINTESIS

´´

(51)

Aunque la memoria inmediata es una de las pri-meras funciones que se pierden, es posible realizar algunas tareas que contribuyan a disminuir su de-terioro.

El método PQRST plantea que al seguir un proce-so de leer, repasar y luego preguntar justo después de que la persona haya visto o leído algo, es una ayuda indispensable que favorece al desarrollo de técnicas para recordar información. Los juegos de la memoria estimulan a las estrategias para recor-dar y de igual forma motivan a utilizar estrategias compensatorias en otras situaciones. La técnica del aprendizaje asociativo consiste en una intervención psicopedagógica, sistemática, encaminada a la me-jor formación integral. (52)

Es una educación del ser completo, ya que asocia estrechamente la conciencia y la acción, permitien-do una integración progresiva de las adquisiciones que son objeto de conocimiento y reflexión. (53)

MEMORIAINMEDIATA

(54,55,56)

TERAPIA FISICA

Existen también terapias físicas que facilitan y potencian el desarrollo perceptivo físico, psíqui-co y social del sujeto a través del movimiento. Busca mejorar el dominio del cuerpo y la relación y comunicación con las personas en el espacio que les rodea. Con sencillos ejercicios, camina-tas, danza, o práctica de algún deporte, el pa-ciente logra ejercitar sus músculos y motricidad, evitando el sedentarismo, el apetito y regulando sus etapas de sueño. (57)

´

Consiste en un proceso psicoterapéutico para alcan-zar la integración del cuerpo y la mente del paciente. Mejora la movilidad, la coordinación, los síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demen-cia, mantiene la identidad de la persona haciendo énfasis en su “yo” y activa el potencial creativo en términos de orientación y aceptación ayudando al individuo así a asimilar y mejorar su calidad de vida.

La danza, al estar directamente relacionada con un estímulo musical, se convierte en una forma de ex-presión de emociones y añoranzas, logrando que no sólo la persona se mueva y logre involucrarse so-cialmente, sino que además tenga un sentimiento de felicidad y nostalgia. (58)

DANZARECREATIVA

(59)

La laborterapia se refiere a la realización de sencillos trabajos manuales en los que el paciente concentra su atención, consigue alcanzar independencia y me-jorar su grado de autoestima al experimentar la satis-facción de sentirse útil. Al mismo tiempo se estimulan los sentidos, la creatividad y la motricidad fina. (60)

Las actividades relacionadas con tareas específicas pueden ser muy placenteras para los pacientes. Es importante romper las tareas en pasos simples y ha-cerles saber que se aprecia su colaboración. Si es ne-cesario, se le puede mostrar al paciente exactamente cómo realizar la actividad, para que luego él la repita.

Los pacientes pueden ayudar por ejemplo a preparar partes de la comida, lavar o secar los platos, poner la mesa, doblar las servilletas o lavar el carro. La jar-dinería y la horticultura terapéutica se han propues-to también como actividades que ayudan a que los pacientes recuerden actividades habituales y eviten la pasividad y el aislamiento. (61)

LABORTERAPIA

(62)

OTRAS ESTRATEGIAS

Existen también otras actividades que permiten a los pacientes orientarse en su realidad. Es una colección flexible de estrategias que conllevan a la repetición de datos reales y a la presencia con-tinua de información.

Se debe mantener dentro de su rutina ciertas actividades de la vida diaria que puedan hacer por si mismos, siempre teniendo en cuenta su seguridad. Por ejemplo, si el paciente disfruta invitando a su familia a tomar café, alguien más puede hacer el café y le pueden permitir al pa-ciente servirlo y llevarlo a la mesa, de modo tal que el paciente se sienta productivo. (63)

Otras estrategias pueden ser:

Mantener relojes y calendarios para ayudar a la persona a saber qué hora es y en qué día está. En el calendario se marcan los días que ya han pasado.

Establecer una rutina diaria, regular y mantener una lista simple de las actividades del día en un lugar accesible para la persona.

Escribir los nombres y los números de teléfono que usan con mayor frecuencia. Si la persona no puede leer, se pueden utilizar dibujos. Los pacien-tes que padecen de esta enfermedad suelen con-vertirse en personas visuales. Por ejemplo, si se les pregunta donde se sirve el café puede que no lo recuerden, pero al ver una taza de café dibuja-da pueden asociarla con su función principal.

Utilizar fotos de familiares y de amigos cercanos para ayudar a la persona a recordar a quienes están presentes.

Suelen olvidar donde dejan las cosas, por lo tan-to se debe mantener la casa en orden para faci-litar la localización de los objetos. Dejar los obje-tos familiares (revistas, televisión, radio, teléfono, etc.) en lugares donde la persona los encuentre fácilmente. Si la hora de comida se comienza a desordenar, se pueden dejar notas que les re-cuerde hacerlo a las horas adecuadas. (64)

(65,66.67,68,69)

ESTADO DEL ARTE

Además de las terapias presentadas anterior-mente, se hizo una búsqueda de diferentes pro-yectos que se han desarrollado sobre el Alzhei-mer desde el diseño, el arte y la publicidad.

Estos proyectos buscan concientizar o brindar una mirada más humana sobre la enfermedad.

LO QUE NECESITAS SABEREsta campaña publicitaria, desarrollada por la or-ganización AFAL Contigo, busca informar, formar y apoyar a las familias afectadas por la enfermedad del Alzheimer, mostrando un lado diferente para dar entender lo que ocurre con los pacientes. (70)

“Los familiares de los enfermos de Alzheimer ne-cesitan de mucha ayuda para cuidar a su pariente. Su tiempo libre lo dedican a ellos. Más que alguien que les diga ‘todo va a estar bien’, necesitan a al-guien que les ayude de verdad y les de consejos útiles. Hemos utilizado distintos consejos para dar a conocer diferentes talleres de formación.” (71)

(72,73,74,75,76,77)

ALZHEIMERRESEARCHMediante el uso de fotos familiares genéricas, el director de arte Domenico Liberti, busca dar un mensaje sobre los efectos del Alzheimer. Al elimi-nar las caras de las personas en fotos que podrían ser de cualquier persona, genera una inquietud sobre la enfermedad y alerta de su existencia.

Liberti da un mensaje, no solo de su existencia, sino de la necesidad de soluciones frente a una enfermedad a la que todos estamos expuestos. (78)

(79, 80, 81, 82)

KNITYOUKNITYOU es una marca de tejidos, accesorios y telas hechos por personas que viven, trabajan y atienden instituciones especializadas para perso-nas con Alzheimer.

Este proyecto genera fondos para las diferentes instituciones y el estudio de la enfermedad, a par-tir de objetos que desarrollan. Además trabajan las habilidades cognitivas de los pacientes. (83)

(84,85,86,97,88,89,90)

MEMORIAATADA“Un bloque, una vida pasada encerrada y atrapada en hilos deja escapar sólo algunos datos y palabras al azar; nombres, situaciones, sentimientos...”

Memoria atada es un proyecto desarrollado por la artista ‘Efealcuadrado’, que busca representar el proceso del olvido de la memoria en la enferme-dad del Alzheimer, donde solo algunos recuerdos salen a la luz, dejando atrás la gran mayoría de su contenido. (91)

(92,93)

ALZHEIMER SDAYEsta pieza publicitaria fue desarrollada con la in-tención de conmemorar a todos los pacientes que sufren Alzheimer. Se diseñaron 3 carteles en los que se evidencia como en el proceso, las per-sonas van perdiendo piezas del rompecabezas de su memoria, dejando al final una imagen incompleta. (94)

(95,96,97)

BTLALZHEIMER SEn 2012 se desarrolló un proyecto conocido como enfoque la nación, en Costa Rica. Este pre-tendía generar diferentes opiniones sobre proble-máticas sociales de gran impacto, informar acerca de las mismas y además motivar nuevos lectores.

Fue así, como a través de un proyecto titulado Fuera de la medida, se desarrolló un espacio en el cual se acercaba a las personas a la realidad vivida por los pacientes con Alzheimer, exponiéndolos a un espacio que se saliera de lo normal. El proyec-to buscaba concientizar a las personas sobre la confusión y desorientación a la que se enfrentan los pacientes. (98)

(99,100,101,102,103,104)

RIC(HI)AMOEste proyecto busca desarrollar una ayuda para los pacientes con Alzheimer a la hora de sentar-se a la mesa. Combinando los objetos y las emo-ciones que se generan a la hora de la comida, se desarrolla una guía que funciona como individual y además orienta a la persona sobre cómo posi-cionar los objetos sobre la mesa.

Este diseño refuerza la autonomía del paciente y generar un espacio de interacción social agradable. (105)

ALZHEIMERCAMPAIGNCampaña publicitaria que tiene como objetivo infor-mar y concientizar a la gente acerca de la relevancia del Alzheimer en la actualidad. Las imágenes invitan a las personas a ser pacientes y respetuosos con las personas que padecen de esta enfermedad.(110)

“ If that was you, how would you want to be treated?”(111,112,113)

ALZHEIMER`SZINENicolas Doche presenta un proyecto editorial y de ilustración, que busca hacer evidente el proceso de deterioro, los síntomas y las diferentes emociones relacionadas a la perdida de la memoria. (114)

(115,116,117,118)

ERASEEl objetivo de este proyecto es concientizar al públi-co sobre la enfermedad del Alzheimer. Una cabeza construida a partir de recuerdos que se entre mez-clan con diferentes síntomas, hacen que las pala-bras se rompan gradualmente, dejando una imagen sin sentido e incompleta. (119)

SORTME OUTSORT ME OUT es una aplicación que le permitió al mundo entero vivir la experiencia del Alzheimer. Usando una de las plataformas más populares en el mundo, como lo es Facebook, se desarrolló una aplicación que prometía limpiar el perfil de la gen-te. Al aceptar, el perfil de la persona comenzaba a perder toda su información, empezando por lo que le habían escrito, luego borrando sus grupos, sus fotos y finalmente eliminando la información perso-nal de la cuenta. Al terminar el “proceso de limpieza” un anuncio aparecía en el que decía: “Perder tus recuerdos más preciados y tu identidad es doloro-so. Esto es lo que experimenta una persona que se enfrenta al Alzheimer”. La campaña consiguió dar a conocer la enfermedad y concientizar a las personas sobre sus efectos. (121)

(122,123,124,125)

LUCY Y LUCIAEste proyecto se construye con el afán de recoger todos los pedazos que me quedan de mis abuelas a través de las maneras que me enseñaron: el re-miendo y la relación con el hogar. Cada pieza con-tiene una memoria que se ha quedado incompleta y por inercia el cerebro ha comenzado a inventarse los recuerdos. (126)

“Lucy es de Corozal, Sucre. Hace años que vive en Bogotá pero no ha perdido el acento. Aunque su cuerpo quiere descansar desde hace meses, siempre encuentra algo que hacer, así sea destejer lo tejido para volverlo a tejer. Lucía es de Buga, Valle del Cauca. Vive en un ancianato de la misma ciudad. Las cataratas de sus ojos brillan como es-pejos detrás de su pupila. Se pinta las cejas negras y el rojo de su boca se sale de los límites de sus labios. El Alzheimer se le ha ido comiendo los recuerdos de la cabeza. Sólo es cuestión de tiempo para que desaparezcan del mundo o yo desaparezca del mundo de ellas” (127)

(128,129,130,131,132,133,134)

REFLECTIONSREFLECTIONS se presenta como una campaña de concientización en la que, el fotógrafo Tom Hussey, captura el sentimiento de añoranza que viven las personas con Alzheimer frente a su pa-sado, en especial hacia su juventud. La campaña busca que las personas entiendan el reto tan grande al que deben enfrentar las personas que padecen de esta enfermedad. (135)

(136,137,138,139,140,141)

MEMORYCLOUDSEste trabajo hace referencia a la cultura, la identi-dad y la memoria. Memory Cloud explora la me-moria a través de pequeños contenedores de fotografías; cada uno de ellos único e inigualable. Todas estas memorias cuelgan de cadenas de metal formando una gran nube, que hace honor a la experiencia individual de recordar. Algunas de las imágenes se ignoran por no ser interesan-tes y otras las ha borrado el tiempo. (142)

“El placer y el dolor de recordar sigue siendo una parte integral de la experiencia humana. Lloramos la pérdida de memoria, tanto en nosotros mismo como en ellos que amamos, en la creencia de que el olvido nos priva de nuestra humanidad.” (143)

(144,145,146,147,148,149)

PERDER LA MEMORIAES PERDER LA IDENTIDAD?

?

En los últimos tiempos, al Alzheimer se le ha dado gran relevancia por su impacto en la sociedad, y esto se debe a que históricamente las personas se cons-truyen a partir de memorias. Dado que esta condi-ción genera la pérdida de memoria a corto y largo plazo, se ha convertido en una enfermedad que no genera miedo a la muerte ni al dolor sino miedo a vivir sin una identidad.

IDENTIDAD

La identidad de una persona se entiende como la reunión de las conductas, habilidades y creencias a partir de la historia de un individuo, que genera una imagen consciente de sí mismo. Es un concepto que se construye a través de toda la vida, en busca de un sentido propio y del mundo que lo rodea. Este pro-ceso estimula el crecimiento y el desarrollo del “yo”, alcanzando un nivel de autoestima. La identidad de pie a la construcción de la personalidad. (150)

PERSONALIDAD

La personalidad, por su parte, se entiende como una construcción psicológica, a partir de la organi-zación de diferentes características, actitudes, pen-samientos y sentimientos que determinan la forma de actuar de un individuo ante una circunstancia. A través del tiempo, ésta lo identifica como único e in-dependiente. La personalidad es indispensable para el desarrollo de las demás habilidades del individuo y para la integración con otros grupos sociales. (151)

MEMORIA

La memoria es una de las funciones más importan-tes dentro del cerebro de una persona. Esta es la encargada de codificar, almacenar y recuperar infor-mación del pasado cuando es necesario. Todo este proceso ocurre a partir de una gran red de comuni-cación entre neuronas. (152)

El desarrollo de la memoria ocurre a partir de tres procesos principales: la codificación, el al-macenamiento y la recuperación de los recuer-dos. En el primer paso, se presenta el registro la información la cual se recibe, se procesa y se combina con información ya existente. Luego, esta información se almacena creando un regis-tro permanente y finalmente tiene la posibilidad de recuperarse o recordarse en respuesta a una señal externa que requiere de dicha información para utilizarla en un proceso o actividad. (154)

CODIFICACION

ALMACENAMIENTO

INFORMACION

RECUPERACION´ ´

´

La memoria se distribuye en tres grandes categorías conocidas como la memoria sensorial, la memoria a corto plazo y la memoria a largo plazo.

La memoria a corto plazo, hace referencia a un sistema que maneja la información con la cual el individuo está interactuando. Es el primer paso a la hora de generar la retención de la información. Estos registros son el apoyo al aprendizaje de nuevos conocimientos. Permiten la comprensión del ambiente que rodea a las persona, y permite la formulación de metas inmediatas o la resolu-ción de problemas. La memoria a corto plazo es la principal fuente de construcción de la memoria operativa, la cual se entiende como la habilidad para guardar, manipular y almacenar información por períodos cortos de tiempo. (156)

La memoria sensorial, hace referencia a la capaci-dad de registrar sensaciones percibidas a través de los sentidos. Estos recuerdos prolongan la duración de la estimulación de los recuerdos en un periodo de tiempo específico, construyendo así la memoria operativa de las personas. Los principales estímulos sensoriales que generan el desarrollo de este tipo de memoria son la percepción visual, la cual genera una representación de la realidad puramente física; y la percepción auditiva, la cual relaciona la realidad visual a los sonidos que esta emite. (155)

La memoria a largo plazo se refiere a el lugar donde se almacenan los recuerdos vividos, conocimiento del mundo, imágenes, concep-tos, etc. Este tipo de memoria se divide en dos partes: la memoria procedimental y la memo-ria declarativa. La primera, se conoce también como la memoria implícita, ya que habla de los diferentes procedimientos y estrategias que una persona aprende para poder interactuar con el medio ambiente que lo rodea. Las habi-lidades que se depositan en la memoria proce-dimental nos dan pautas de actuación ante las demandas de una tarea como escribir o hacer cálculos matemáticos. (157)

La segunda, es la memoria declarativa o explí-cita, la cual almacena hechos de conocimientos sobre el mundo y experiencias vividas. Esta se divide a su vez en dos tipos: la memoria se-mántica y la memoria episódica. La memoria semántica es el diccionario mental en el que se almacenan los conocimientos del significado de las palabras que permiten el correcto uso del lenguaje.

La memoria episódica, por otro lado, represen-ta eventos o detalles de sucesos de una situa-ción vivida en un espacio y un tiempo determi-nado. Este tipo de recuerdos tienen una pauta conceptual ya que las relaciones entre los con-ceptos que se almacenan están necesariamen-te organizados en función de su significado, es decir, su nivel de importancia dentro de la me-moria se califica dependiendo de la importancia emocional que la persona perciba. (158)

La combinación de estos tres tipos de memoria tiene como resultado un gran banco de recuerdos. Los recuerdos se entienden como imágenes del pa-sado que se archivan. Es un registro que demuestra cómo se experimentaron los eventos más allá de ser réplicas exactas de los mismos. Cuando se revi-ve un recuerdo, se lleva a cabo una reconstrucción emotiva de un instante del pasado. Estos instantes son los encargados de construir la historia personal de las personas. (159)

Toda historia se construye a través del tiempo, te-niendo como característica el ser lineal, uniforme e irreversible. Se construye a partir de tres dimen-siones: el pasado, el presente y el futuro. El pasa-do está para constatar quién soy, el presente es el punto de referencia desde donde me miro, y el futuro aparece como un espacio de proyección y continuidad. Las memorias permiten comprender el presente y hacer proyectos realistas hacia el fu-turo. Es la combinación de estas tres dimensiones las que permiten tener una permanencia temporal. Pero la historia personal no se construye a partir de un tiempo general sino de un tiempo propio, de esa unidad de tiempo que ha nacido del propio obrar humano. (162)

Al entender la historia personal como una temporalidad construida a partir de acontecimientos, que se guardan como recuerdos en forma de imágenes, es cuando se comienza a construir una narrativa de la persona. Esta narrativa habla del relato de aquello que ya no está, que lo ha construido y que lo proyecta, para así crear la me-moria personal. (162)

PASADO PRESENTE

TIEMPO PROPIOimagenes

constata la experiencia punto de referencia proyeccion

NARRATIVA

FUTURO

´

Esta memoria personal se caracteriza por ser singu-lar, nadie puede tener los recuerdos de otro, y es así como esta se aleja de cualquier certeza comproba-ble. Es una historia que se construye a partir de la ar-bitrariedad de lo que queremos recordar. Todos los recuerdos que se almacenan han sido construidos a partir de re-interpretaciones intencionadas, que buscan conceder un sentido a los hechos recorda-dos. Cada vez que un recuerdo se revive, se reescri-be para darle sentido al presente desde el que se evoca. Es así como la historia personal permite dar una identidad a las personas, yo soy yo y nadie más.

(163))

En el proceso de construcción de la identidad, se hace necesaria la selección de los recuerdos que se desean conservar.

Esta historia se construye a partir de recuerdos de un pasado vivido o imaginado que revive emociones y es vulnerable a la manipulación o hasta a la elimi-nación misma, dependiendo de la importancia de la historia en el presente de la persona.

Es aquí donde el olvido aparece como una de las armas más fuertes de la memoria. El olvido nace, no como una incapacidad para recordar algo, sino como una fuerza activa y positiva que es capaz de silenciar aquello que ya no sirve.coherencia a la na-rrativa de la historia personal. (164)

Es un proceso positivo, en el que la memoria elimina aquellas cosas que no sirven y permite elaborar nue-vos recuerdos. Los recuerdos que se olvidan pasan por un proceso de atenuación gradual, en el que se pone a prueba su importancia en el momento pre-sente en el que se vive, buscando siempre darle coherencia a la narrativa de la historia personal.

Es un proceso normal y necesario que evita la acu-mulación de datos inútiles. A esta capacidad de ol-vido se le conoce como la memoria ambivalente, y es la encargada de retener la información necesaria para la construcción de la identidad de una perso-na, ya que una memoria sin olvidos o lagunas sería, para la conciencia, un peso insoportable. (165)

“Solamente el hombre que sabe olvidar puede realmente hacer promesas, porque es señor soberano de su voluntad, y es capaz de inspirar confianza.” (166)

El olvido aparece también como una respuesta res-ponsable de la memoria, ya que algunos recuerdos solo están presentes para generar una conciencia de culpa frente a errores cometidos, y esa mirada acusadora, niega la posibilidad de proyección a un futuro. Este se conoce como el principio de repara-ción y reconciliación, ya que al eliminar el recuerdo, se abre la puerta a la reconciliación personal. (167)

“sin capacidad de olvido no puede haber ninguna felicidad, ninguna esperanza, ningún or-gullo, ningún presente.” (168)

Es así, como con el paso de los años los recuer-dos se ajustan, modifican y olvidan para dar un sentido lógico a la identidad de las personas. Este proceso de desarrollo de la identidad ocu-rre a través de la vida lo que conocemos como el ciclo vital. Desde la infancia, pasando por la adolescencia, la madurez y llegando a la vejez, las personas buscan siempre encontrarse a sí mismos. Cada una de estas etapas, representan un momento de crisis, ya que se busca entender al “yo” propio, generando una marca emotiva.

Comienza a hacerse lógico un proceso de intros-pección, que lo hace consciente de su vejez física pero también de su sabiduría. Se presentan gran-des cambios en la percepción de la vida, del tiem-po y del valor de los objetos, que conllevan a la desaparición del temor a la muerte. Hay un auto descubrimiento o redescubrimiento de aspectos ocultos de su propio ‘yo’, que generan una expec-tativa a entender y aceptar su identidad, además de su historia de vida. Busca reconciliarse con sus limitaciones y fallas. Sus recuerdos ya no son pre-cisos, por el contrario comienzan a ser borrosos. El tiempo comienza a consumir su cuerpo y su mente; empieza a rebelarse aquello esencial, su identidad, su yo, su alma. (171)

Al llegar a la vejez, se presenta una de las crisis más difíciles de resolver para una persona, en la que se enfrenta la conciencia de su integridad frente a la desesperanza de un futuro, pero que se compen-san en sentimientos de totalidad y coherencia. Apa-rece un sentimiento de “mismisidad” en el cual el pasado, el presente y el futuro se unen para revelar un estado de coherencia y tranquilidad. Las perso-nas se conocen y reconocen que están en la última etapa de su vida. Se genera una apropiación de sí mismos, en la cual se cambia una vista racional y materialista por una visión cósmica y trascendental. Aparece un gran sentimiento de satisfacción que no depende de un futuro, sino de entender y reafirmar su identidad. (170)

(169)

¿No podría ser entonces el Alzheimer un camino para llegar a una revelación personal?

¿No será entonces el Alzheimer, una respuesta involuntaria del cuerpo, frente a un proceso de limpieza que la mente comenzó?

¿Será el olvido que nos brinda el Alzheimer una forma de edición de nuestras memo-rias para reconocernos?

En esta enfermedad, la mente y el cuerpo se debilitan y van consumiéndose hasta el punto en que las personas mueren. Pero en ese mis-mo proceso de deterioro exterior, las personas cada vez más, van teniendo un proceso de in-trospección y edición que los lleva a sus inicios, a reconocer todo aquello que los ha hecho ser ellos mismos. Hasta en las etapas finales, se puede ver cómo las personas conservan aquello que emocionalmente los llevó a ser quienes son. El cuerpo se va para darle paso a la aparición del alma, su identidad. Las capas del cuerpo se bo-rran y se convierten en ceniza, y es así como lo invisible se comienza a hacer visible a los ojos de su nuevo mundo, en una imagen sin reflejo, en un espacio de auto comprensión dictado por la fuerza de la vejez, la sabiduría y la integridad. Ese sentimiento de totalidad y de integración de la vida misma es el que le da sentido a la vida más allá de la muerte del cuerpo.

El Alzheimer, permite que las personas logren entender lo que trataron de construir a través de toda su vida, editándolos a ellos mismo y respon-diendo eso que se preguntaron, ¿quién soy yo?

Cuando esa persona logra encontrarse en ese punto de autorrevelación, deja de entender su condición como una enfermedad y puede en-tonces disfrutar de cada momento que apare-ce. Es, por supuesto, un proceso complicado de entender, ya que la vida se nos presenta desde un principio como un proceso de crecimiento fí-sico, cognitivo y emocional. Toda nuestra vida la enfocamos en llenarnos de información que nos haga más fuertes, más sabios; que nos de una identidad definida. Pero al final de nuestros días el cuerpo debe irse para dejar que esa identidad pura llegue a su punto máximo, se desprenda de la atadura terrenal para poder llegar a ese mundo de las ideas donde nada está bien o mal per se. Su presencia se convierte inteligible, in-material, eterna e indestructible. Como platón ya lo planteaba, ese proceso de revelación lleva al episteme o verdadero conocimiento que se des-liga de las opiniones. (172)

Entender el Alzheimer como un proceso de edi-ción acelerado de las memorias, constituye un esfuerzo casi inentendible a los ojos de quienes se quedan. Normalmente las familias que ven el proceso de deterioro del paciente, se encuen-tran en un proceso de desarrollo y de autodes-cubrimiento que no ha alcanzado la superiori-dad del paciente mismo. Es este momento en el que debe existir un esfuerzo, no por entender lo que sucede, sino por sentir con la otra persona. Por encontrar en ese deterioro físico la magia del descubrimiento como un proceso acelerado de revelación personal. A pesar de que el Alzheimer no acaba con la vida de las personas, genera unos deterioros cognitivos y físicos que hacen a la persona más consciente de la fragilidad de su cuerpo y mente, que les permite entender que su propósito ya no se enfoca en un futuro te-rrenal, sino en el descubrimiento de su “yo” más puro en un mundo intangible.

Si evaluamos el Alzheimer como un proceso de edición en búsqueda de la revelación máxima de la identidad, encontramos que cada una de sus fases es un paso esencial para alcanzar el objetivo de revelación. En principio, las personas están en un proceso de adaptación en el que los olvidos espontáneos buscan concientizar a cerca del proceso que se inicia. Elementos del diario vivir que no aportan a la construcción de la iden-tidad se empiezan a eliminar o a volver borrosos. Algunas tareas metódicas, como el manejo de la plata, empiezan a volverse complicadas, abrien-do una puerta a desentenderse de actividades que alguien más puede hacer. Su memoria se bloquea y deja de recibir nuevos recuerdos para comenzar a hacer una introspección de todos los que ha guardado durante toda una vida. El repetir conversaciones o hacer las mismas pre-guntas se puede entender como un intento por mantenerse en el mundo consiente que los ro-dea, por que como se planteaba antes, es un proceso difícil de entender.

En un segundo momento las personas logran dejar de lado las memorias recientes y comien-zan a editar el gran banco de información que hay en su memoria de vida. El alejarse de la rea-lidad se puede entender como una estrategia para concentrarse en su “yo” interior. Se dice que el paciente comienza a perder su identidad, pero en realidad puede estar limitándose a los hechos que realmente han marcado su exis-tencia. Tal vez la fortaleza que solían demos-trar comienza a desmoronarse para liberar los sentimientos más puros que su alma ha llevado consigo por muchos años. Las capas de las dife-rentes construcciones sociales empiezan a que-brantarse para liberar su verdadera identidad. Las historias de su vida se transforman para dar más sentido a cada una, para hacer de ellas un recuerdo emocionalmente emotivo y feliz. Las caras comienzan a hacerse borrosas porque se vuelve más importante el recuerdo vivido con las personas que su forma física.

Finalmente, las personas logran encontrar una dicha interior que no necesita de un contacto con el mundo que lo rodea. Su “yo” es cada vez más claro y lo satisface por sobre cualquier cosa, hasta el punto en que el cuerpo se con-vierte en un elemento sobrante. Se ha llegado a un punto de conocimiento tal y de revelación, que el alma debe abandonar su forma física para poder alcanzar su estado superior, su es-tado inmutable, su estado eterno. Se encuentra la verdadera identidad.

En este punto el Alzheimer ha cumplido con su misión de edición, de liberación. La persona se va para dejar una idea de lo que fue, de lo que dio. Ahora solo existirá en la memoria de alguien más,como una idea pura y llena de enseñanzas.

Encontramos así ciertos proyectos que trabajan sobre el tema de la memoria, el olvido y la cons-trucción personal, todos con un mismo objeti-vo: lograr hacer honor a la construcción de una identidad invisible a los ojos de la razón.

SECONDSKINAgostina Zwilling“Vestido que cae en oídos sordos, la memoria de un cuerpo efímero. Privados de la función para cubrir y proteger el cuerpo, encarna la idea de un cuerpo efímero. Una caída de los no cuerpos. En una luz, que es surrealista, el vestido emerge de la oscuridad y muestra su pureza, tranquilizador y agradable, aliviando el sufrimiento de este otoño.”

Second Skin nace como una obra escultórica, que busca entender la segunda piel con la que se pro-tege la piel, el cuerpo, lo más puro. Esta segunda piel se construye con el paso de los años. Enseñan-zas, caídas y hasta la misma luz que nos ve día a día hacen que nuestra segunda piel se fortalezca para proteger nuestra frágil corporeidad; todo construi-do a partir de un hilo muy fino. (173)

¿Quién soy?Soy aquello que hago.Hago aquello que soy.

Me escribió una querida amiga, a la pregunta ¿Quién soy? Agostina, puedes responder soy aquello que hago y hago aquello que soy. Aho-ra da forma, lleva luz, concretiza esa fuerza que entre lagrimas y dolor están fuertes dentro de tí. De tí, he aprendido que solo aquello que expre-samos, es decir que damos, es como el cuerpo adquiere vida. Así es el pensamiento el que crea la realidad, y no al contrario. Da cuerpo a la fé para que te conviertas en curación. (174)

(175)

FORGOTTENMEMORY

En la obra Forgotten Memory se refleja el mundo de la demencia. Un mundo invisible y ocultamen-te expuesto. ¿Cómo se ven las cosas de todos los días a través de los ojos de alguien que sufre de demencia? ¿Cómo experimentan su entorno? ¿Qué es una tetera si usted no sabe lo que es una tetera?

Desde un deseo de entender el mundo de las personas que sufren de Alzheimer, Visser ha creado una imagen de su existencia confusa, frá-gil y precaria. Como una metáfora de la condición, transforma una serie de objetos cotidianos para demostrar que las cosas no son siempre lo que uno cree que son. (176)

Jetske Visser

(177,178,179)

STATEMENT

A través de la utilización de los libros como con-tenedores de metáforas se establece un diálogo con el texto escrito a fin de romper la linealidad rígida de su formato, y por lo tanto ampliar el con-cepto de lo que se piensa como un libro y lo que contiene. Se compone de un intenso debate en torno a las dimensiones visuales y materiales del lenguaje. Si las formas del lenguaje estan diseña-das para liberar los límites del lenguaje en todas direcciones, se podría entonces aumentar el al-cance del pensamiento. (180)

Un procedimiento escultórico de corte supera la tarea de seleccionar y volver a montar las pala-bras como piezas incorporadas de texto. El idio-ma se transforma en material maleable sujeto a construir nuevos significados fuera de las páginas.

Mar Arza

(181,182)

ECHOES

ECHOES es una serie fotográfica que “nace a partir de la inscripción de los retratos que ya-cen sobre las tumbas en el cementerio central de Bogotá” dice Vanegas.

Al estar expuestas a la intemperie constante se hace lógico que las imágenes desaparezcan con el tiempo, borrando por completo a aquella persona que yace ahí. Pero es el proceso de malformación de las caras el que llama la atención del artista, ya que se presenta una representación no intencionada de la descom-posición del cuerpo que se ha enterrado, hasta el punto que llega a convertirse tan solo en polvo.

“Estas imágenes nos presentan como una espe-cie de eco, en referencia un contexto diferente, otro tiempo y espacio que ya se han ido; un punto muerto en la historia, a partir de ahí, la fuerza y el vacío mostrar sus impresiones ausentes. Todo el cuerpo de las imágenes nos recuerda el inevitable paso del tiempo y la inutilidad de cualquier ma-terial impreso en existencia. El registro de estas impresiones fantasmagóricas tranquilizar a la pro-mesa ambivalente implícita dado por la fotografía cuando declaró que podía capturar y hacer eter-na la entidad, nuestro ser.” (183)

Javier Vanegas

(184,185,186,187)

THE SPACEIN BETWEEN

Alice Leach desarrolla una exposición artítica ba-sada en la emoción, la memoria y la pérdida. Su inspiración parte de la inestabilidad de la memoria frente a los recuerdos de la vida. Olvida sin proble-ma alguno y recuerda solo lo que desea.

En su exposición busca demostrar la fragilidad de la historia registrada, conservando las imper-fecciones con las que se han guardado y la facili-dad con la que desaparecen. Pero esa fragilidad del papel, del cuerpo llega a un estado superior al que conocemos como el recuerdo. (188)

“La base de mi práctica está determinada por mi diario visual, que a su vez está determinada por mi vida.” (189)

Alice Leach

(190,191,192,193)

IMPERMANENCE

“Impermanence” es una obra fotográfica que se construye a partir de la idea del colapso de la materia y la relación frente a las diferentes di-mensiones de vida de la persona. Presenta una serie de retratos a los que les da un valor efíme-ro, a través de un método de revelado especial en el que combina los químicos necesarios con microbios, buscando que los retratos se destru-yan con el paso del tiempo. Este proceso puede durar meses o incluso años. (194)

Seung-Hwan OH

(195,196,197,198,199,200)

PORTRAITS

“Potraits es una exposición de retratos sobre la conciencia, una crítica de la realidad y, so-bre todo, un discurso sobre el significado de la propia existencia.” (201)

Dentro de su obra, el escultor crear retratos gigantes a partir de diferentes capas. Cada una de sus capas es una malla de alambre, la cual corta meticulosamente para recrear la fotografía que la inspiró. Estos retratos son el resultado de varias hojas de malla de acero, que trabajan en conjunto para generar una imagen coherente. (202)

El artista explica su obra como una sustracción de la realidad que se construye en torno a cada persona. Cada individuo es un conjunto de ca-pas que se acumulan a través del tiempo y van diseñando la forma en que se presenta al resto del mundo que lo rodea. Pero, ¿son estas capas necesarias para la existencia propia? (203)

Seung Mo Park

(204,205,206,207)

Partiendo de los referentes encontrados, se abstraen ciertas imágenes en las que se evi-dencian diferentes texturas, formas y espa-cios donde se representa el proceso del dete-rioro de la memoria, el desgaste del cuerpo, la pérdida de la identidad, las huellas de la vida.

Es así como nace este proyecto. En busca de respuestas que consuelen el dolor que impli-ca dejar ir a un ser querido, un ser que se va por culpa de una enfermedad de la que poco se habla. Una enfermedad a la que el mundo le teme, una enfermedad que conmociona fa-milias, una enfermedad que no descansa.

¿Si la gente supiera todo acerca del Alzhei-mer, podría dejarlo entrar en su vida con mayor valentía y calma?

Esta fue mi primera misión. Informarme a cer-ca de cada una de las razones, situaciones, síntomas, terapias e investigaciones que exis-ten alrededor del tema; y transformar esta in-formación en un material fácil de entender y de aplicar en la vida de quienes más lo nece-sitan. Presentar una explicación en la que, con el corazón, se respondieran las preguntas que cualquier familiar necesita responderse cuando la enfermedad se diagnostica. Acabar con ese temor por informarse y brindar información verdadera y útil. ¿Qué es el Alzheimer? ¿Cómo debo actuar? ¿Cómo puedo brindar ayuda? ¿Qué tips y consejos me pueden dar las perso-nas que ya han pasado por este proceso? Todas estas preguntas las empecé a resolver, no solo para el desarrollo de mi proyecto, sino también para entender cómo yo podía ser la mejor ayu-da para mi abuela.

Pero todo cambió el día que tuve que poner a prueba todo lo que había leído y entendido. Me enfrente a una de las situaciones, que creo yo, nadie quiere tener que vivir, ver a mi abuela llo-rar. “Solo es un examen”, pensé yo, pero para ella no era solo eso. Cuando entró le dije (como los millones de libros me habían recomendado) “todo va a estar bien, es un examen rápido y bobo.”

Tan segura estaba de que esas palabras eran suficientes, que en el momento en que mi abuela perdió el control de sí misma, yo me sentí incapaz de manejar la situación. ¿Por qué, si había leído tanto a cerca de este tema, no ha-bía podido controlar lo que pasó? ¿Qué había hecho mal?

Fue ese momento cuando entendí, que para po-der realmente afrontar esta enfermedad como se debe, tenía que dejar de entender racional-mente todo lo que estaba pasando para ahora sentir lo que mi abuelita estaba sintiendo. Mi nuevo reto era poder sentir con el corazón del otro, ya que cuando uno no solo entiende las cosas, sino que las siente, su forma de actuar va a poder ayudar mucho más a la persona que lo necesita, en este caso mi abuela. Tal vez, si encontraba una forma en que los demás logra-ran sentir lo que las personas con Alzheimer sienten, podrían generar una cercanía emocio-nal muy fuerte, que asegurara que cada cosa que hicieran fuera para beneficio mutuo.

Ahora, ¿cómo podía yo hacer que alguien sintie-ra lo mismo que siente un paciente con Alzhe-imer? No puedo arrebatarles la memoria a las personas, no puedo hacerlas sentir la angustia de ver como su memoria se borra poco a poco, no puedo alterar su mente para hacerlos olvidar palabras, nombres o caras. Lo que si podía hacer era plantearles a las personas una nueva forma de entender el proceso que se está dando. Eli-minar el miedo frente al deterioro de la mente, y entenderlo como un proceso de crecimiento. Mi meta se convirtió en permitirles a las personas y familias que tienen un pariente diagnosticado con Alzheimer, entender la enfermedad vista desde otro punto, en el que el paciente está te-niendo un proceso de transformación para su propio bien. El entender la enfermedad de este modo, permitirá a las familias, ser conscientes de lo que está ocurriendo, pero también actuar con mayor tranquilidad y corazón ante las situacio-nes complicadas que la enfermedad trae consi-go. Se plantea como una metodología de alivio.

El ver la enfermedad con otros ojos, permitirá que las familias puedan encontrar un poco de poesía en el nuevo proceso al que se están en-frentando con el paciente, y no sólo verlo como una enfermedad que devora mentes. Entender el Alzheimer como una herramienta de edición

personal, convertirá la enfermedad en un pro-ceso donde las familias podrán acompañar al paciente haciendo que el entorno en el que se encuentra sea el más propicio para que no sufra en las etapas más difíciles y puedan disfrutar jun-tos de las más felices.

La familia no estará solo para cuidarla y conver-tirse en quien debe hacer todo por el paciente, sino que ahora podrá ser el acompañante en un proceso en busca de la felicidad.

Tal vez, el cambiar la forma de ver las cosas per-mite no solo dar una mejor ayuda al paciente y hacerlo lo más feliz posible en sus últimos años, sino que además logrará darle a la familia una razón para acompañarlo sin descanso siempre con una sonrisa, pensando que cuando se vaya habrá alcanzado lo que buscó toda su vida: sa-ber quién era.

Pero ¿quién es esa persona que inspiró todo este proceso? Esta es la historia de mi abuela: Olga Piñeiro de Duque.

Mi abuelita es una persona que desde peque-ña ha tenido una vida que ha estado fuera de lo que uno consideraría una vida ordinaria. Ha sido una vida llena de experiencias enriquece-doras que la han convertido en la persona que es hoy en día, experiencias que en ocasiones fueron difíciles pero de las cuales siempre lo-gró sacar algo bueno. Una persona fuerte, llena de sonrisas, pero sobre todo, una persona que siempre puso a su familia por encima del resto del mundo.

Nació en Bolivia en un mundo completamente diferente al mundo en el que vivimos hoy. Era una sociedad muy conservadora, la mujer tenía un papel secundario y por lo general se limitaba cumplir sus labores de esposa y ama de casa. Allí nació ella, fue la hija menor del segundo ma-trimonio de su papá. Durante algunos años vi-vió en su casa junto con sus hermanos mayores hasta que su mamá falleció siendo ella todavía una niña muy pequeña.

Aquí vino el primer gran cambio en su vida, lle-no de restricciones. Su mamá murió, pero ella nunca pudo llorar. Durante muchos años tuvo que vestirse de negro para demostrar que algo doloroso le había ocurrido. Llorar no era una opción. Ella debía ser fuerte y aprender que la

vida no era fácil. De vez en cuando se escapa-ba al patio trasero de su casa, detrás de una fuente, donde nadie la veía, para llorar un rati-to. Esa fuente se convirtió en su confidente, en su amiga. Ella nunca la juzgó, nunca le dijo que no, por el contrario fue la encargada de oírla en silencio, de abrazarla sin brazos, de llenarla de valor y fuerza. Después de un tiempo de la muerte de su mamá, su papá se volvió a casar con una seño-ra que exigió que mi abuela y sus hermanos se fueran de la casa. Pasó a vivir en la casa de sus tías bajo el cuidado de sus hermanas mayores que se encargaron de criarla a ella y a su herma-no Carlos. Esto hizo que los lazos entre herma-nos se fortalecieran mucho. Hasta el día de hoy mi abuelita sigue mostrando el gran afecto que siente por sus hermanos de los que solo tiene buenos recuerdos. Siempre habla de las her-manas que la consentían y del hermano que la cuidaba y acompañaba cuando era pequeña. Su familia no fue “normal”, pero logró generar lazos muy fuertes que le permitieron tener un apoyo para el resto de su vida. Fue en este momento cuando entendió que la familia no se construye con un papá y una mamá, sino con las personas que están dispuestas a acompañarlo a uno en cada momento y decisión que se tome.

A pesar de haber crecido en una sociedad muy conservadora, ella nunca se acopló a ese molde y decidió ir en busca de su sueño; de esa estre-lla que la hacía suspirar. Decidió estudiar una carrera profesional, (arquitectura), por sobre lo que dijera el resto del mundo. Además, por si fuera poco decidió irse de su casa y estudiar en otro país buscando la mejor educación posible. Para mí, esto fue la primera muestra de la per-sona independiente y decidida en la que se iba a convertir de ahí en adelante. Nunca dejó que nada se interpusiera entre ella y sus sueños. Siempre tuvo muy presente esa estrella que ha-bría de decorar un lindo prendedor.

Cuando estaba a punto de graduarse vivió una de las experiencias que hoy en día recuerda constantemente y de la cual habla con gran emoción: organizó un viaje a Europa con sus compañeros de carrera. ¿Cómo podrían irse un grupo de recién graduados a conocer Europa? ¿Cómo ella viviendo sola y lejos de su familia lo iba a lograr? Una vez más, la gentil princesita fue en busca de su nueva estrella. Para lograrlo, sus amigos y ella se valieron de toda la ayuda posi-ble. Lograron que la universidad les prestara un bus que habían comprado y que debían reco-ger en Alemania, utilizar durante el paseo y lue-go dejarlo en un puerto para que fuera enviado

hasta Chile en un barco como destino final. “El viaje empezó en una barco de carga, nada muy elegante” dice ella. Duraron meses recorriendo el océano, hasta que un día llegaron. Recorrie-ron Europa sin descanso. Una vez más alcanzaba sus sueños.De este viaje ella habla con especial alegría. Fue una experiencia que una vez más le reafirmó que era capaz de lo que se propusiera, que nadie podría decirle que no siempre y cuan-do le pusiera alas a sus sueños.

De vuelta en Chile conoció a un hombre y con el que creyó haber descubierto el amor. Se casó y tuvo a su primera hija a quien llamo Patricia, mi mamá. Desafortunadamente, después de pocos años, su esposo fue asesinado por motivos polí-ticos. Mi abuelita nunca habla mucho sobre este tema; la situación la afectó mucho. Una vez más perdía a alguien muy importante en su vida, pero ella debía seguir adelante, no podía llorar. Ahora tenía una hija, esa persona que la acompañaría por el resto de sus días. Debía ser fuerte, tanto así que en muchos años nunca habló sobre el tema.

Fue entonces cuando viajó a Colombia junto con mi mamá. Aquí fue recibida por su hermano Car-los y su esposa Beatriz quienes llevaban varios

años viviendo en Bogotá. Este tiempo juntos acer-có mucho a mi abuelita y a Beatriz quienes se vol-vieron muy amigas. Al mismo tiempo reunió a mi abuelita con su hermano con el que creció y con el que siempre compartió una relación muy cer-cana, especialmente llena de cariño y admiración.

Después de un tiempo empezó a trabajar en una firma de arquitectos. Estando allí, conoció a Juan Manuel, mi abuelito. Una vez más encontró el amor y unos años después se casó. Forma-ron un nuevo hogar junto con su hija a quien mi abuelito desde un principio la trató como hija suya. Más adelante nació Liliana con quien completaron la familia de cuatro que duraría muchos años.

Hasta este punto, lo que he contado ha sali-do de la memoria conjunta de mi mamá y mi abuelita y de lo que ellas me han contado a lo largo de mi vida. En adelante voy a hablar direc-tamente como yo he percibido la vida junto a ella sin tener que referirme a historias de otros.

Desde que tengo memoria me acuerdo de mi abuelita y abuelito como un conjunto. Siempre hacían todo juntos y estaban pendientes el uno del otro. Era una relación muy fuerte ylinda, nunca tuvieron miedo a decir te amo.

Creo que la vida de mi abuelita, desde que se casaron empezó a girar en torno a la relación que tenía con él. Las únicas personas que creo llegaron a tener una importancia parecida para ella fueron sus hijas y sus nietos.

Veo esta etapa de su vida como una etapa de plenitud para ella. Fueron unos años en los que pudo disfrutar de un matrimonio, de sus hijas, de sus nietos y de toda una familia que se creó alrededor de ellos. Aunque esto no significa que en ningún momento haya dejado de ser la mu-jer fuerte y decidida que mostró ser antes. Tal vez la mayor prueba de esto fue el manejo que tuvo frente al problema que mi abuelito tuvo con el alcohol. Ella tuvo la valentía, una vez más, de mantener su hogar funcionando a pesar de que su pareja le falló en algunos momentos. Tuvo la fuerza para no dejar que esta situación derrumbara su hogar. Tanto es así que en mi niñez, tiempo en el que constantemente los vi-sitaba, nunca noté que este problema existiera. Siempre la vi a ella y a mi abuelo como una pa-reja feliz y amorosa. Se encargó de construir un hogar ejemplar, lleno de cosas lindas, cumplea-ños, navidades y ratones Pérez. Ayudó mucho a mi mamá, siempre estuvo a su lado y le enseñó a soñar. Recibió a mi papá como a un hijo más en la familia, y a nosotros, sus nietos, nos

consintió y malcrió como toda abuela debe hacer.

Todo cambió para ella en el año 2000 con la muerte de mi abuelito. Creo que de un momen-to a otro se quedó sola a pesar de tener dos hijas, tres nietos y muchos familiares que la apoyaran. Dejó de tener su pareja con la que por muchos años compartió los momentos buenos y malos. Siempre se mostró fuerte y transmitió esa fuerza a sus hijas y demás fami-liares, pero lentamente se fue dejando envolver en una rutina alrededor de su apartamento, el último espacio que compartió con mi abuelito. Desde que él se fue, ella ha conservado cada cosa del apartamento como él lo dejó. La silla que usó siempre es ahora su lugar favorito. Allí se sienta a hacer sus crucigramas y es donde ve televisión; creo que es ese objeto que la hace sentir que él no se ha ido del todo. Ella nunca ha dejado de pensar en él todos los días de su vida, y creo que él tampoco la ha dejado sola.

De ahí en adelante mi abuelita ha venido perdien-do lentamente lo que para ella ha sido su vida:

Primero cambió la rutina y su casa dejó de ser el centro de reunión, el lugar al cual visitar los fines de semana y en el cual se celebran eventos especiales.

De un momento a otro ella se convirtió en la visita. Su hija menor se fue en busca de sus sue-ños fuera del país, igual que ella. Y como era de esperarse, encontró el hombre de su vida y se casó. La posibilidad de que volviera desapareció y ese cuarto al final del corredor no volvió a te-ner un dueño. Ahora sí, estaba ella y su aparta-mento. Ese lugar que conoció sus secretos, que la vio reír, llorar y hasta pelear. Ese lugar que vio crecer a sus hijas, a sus nietos. Ese lugar en el que vivió con mi abuelito, pero que también lo vio morir. Ese lugar que la conoce más que nadie ni nada en este mundo.

La vida siguió y sus nietos crecieron y cada vez más se centraron en sus vidas, con sus amigos y en sus proyectos personales. A pesar de com-partir visitas y almuerzos dejaron de ser los ni-ños a los que ella cuidaba, y ahora son ellos los que empezaron a cuidar a de ella.

Lentamente, hermanos, amigos y familiares fue-ron desapareciendo de su vida. Las personas contemporáneas a ella con las que por muchos años compartió celebraciones, visitas y festivi-dades, dejaron de estar.

En este proceso ella volvió a tomar las riendas de su vida. En medio de todos estos cambios

siguió demostrando su capacidad de hacer todo por si sola, creo que para ella fue crucial poder continuar su día a día sin necesitar que nadie hiciera nada por ella.

Y aquí, después de todos estos años, después de tantas experiencias vividas, apareció su enferme-dad, una enfermedad que después de muchos años de fortaleza, de lucha y de independencia amenaza con borrar todo con una velocidad des-concertante.

Cada vez son más las cosas que no puede recor-dar, en especial las cosas nuevas. Es normal que pregunte una y otra vez cosas que le acaban de contar. Esto le está impidiendo conservar esa inde-pendencia por la que tanto luchó en su vida. Ahora necesita a alguien que la ayude a pagar cuentas, coger un taxi, hacer las compras…Esta faceta de su enfermedad le ha impedido seguir siendo lo que era, esa mujer independiente, que siempre se ha enfrentado al mundo sola.

Por primera vez no pudo enfrentar los obstáculos que la vida le puso por sí misma y por eso se apega tanto a su rutina. Creo que en ella encuentra un refugio donde nadie la juzga ni la regaña; donde nadie pueda pensar o darse cuenta que se está borrando su memoria. Su refugio, su apartamento

, ese es el lugar donde encuentra tranquilidad frente a una enfermedad angustiante.

Pero la misma enfermedad se ha encargado de mostrar un lado muy diferente de mi abuelita.

Ahora habla de su vida con emoción, cuenta se-cretos que nunca antes se habían sabido, se ha desprendido de reglas absurdas y ahora disfruta más cada momento. Come con las manos cuando quiere, y la comida le sabe más rico. Hacer un cru-cigrama es más divertido que nunca, y si no logra acabarlo escribe letras sin sentido que la hacen reír sola. Se levanta de su cama cuando siente que es el momento adecuado. Ya no lee libros difíciles ni muy largos, ahora se duerme leyendo condorito con una sonrisa en la cara. Se arregla para ella mis-ma y no para el resto del mundo. Pero sobre todo, se ha dado la oportunidad de mirar en su memo-ria y revivir momentos de alegría, borrar tristezas y quedarse con lo mejor de su vida. Sabe que su vida va a acabar y que lo único que le queda por hacer es disfrutar cada momento que tenga al lado de los que más quiere.

Hoy en día sonríe más que nunca, y creo que todo esto está sucediendo porque al mirar atrás ve una vida llena de cosas grandes, de gente que la quiere, de sueños cumplidos. Sabe que es más fuerte que el mundo completo pero tam-bién sabe que esa valentía y fortaleza la llevaron a ser una mujer que hoy en día admiramos.

Ya sabe quién es ella y poco a poco va a poder encontrarse cada vez más ella con ella misma: una persona que le cae muy bien, una persona que después de recorrer bajo el cielo y sobre el mar, por la luna y más allá, logró cortar esa blanca estrella que siempre la ha hecho suspi-rar. Hoy en día está envuelta en un dulce res-plandor, pues ya tienen el prendedor en el que lucen, con la estrella, verso, perla, pluma y flor.

(231)

Su vida se refleja en un mundo de objetos que resumen su historia. Un mundo lleno de foto-grafías, de texturas, de colores que consigo lleva recuerdos y emociones. Un mundo colec-cionado que cumple con una misión: hacer tan-gible la historia de su vida.

Partiendo de la historia personal de mi abue-la y del estudio de las diferentes representa-ciones de la memoria a través de la historia, encuentro 4 elementos materiales u objetos conceptuales bajo los cuales se desarrolla la propuesta final.

LA CERA

Desde tiempos antiguos, la cera ha sido con-siderada uno de los instrumentos principales para registrar los conocimientos que parten de la memoria. En un principio la tablilla de cera, era uno de los recursos principales de registro. Estas tablillas se utilizaban para dibu-jar o escribir sobre ellas, para dejar un regis-tro escrito de aquellos acontecimientos que lo merecían. La gran característica que tenían era que lo que se escribía sobre las mismas, se podía borrar tan solo con calentarlas para volverlas a utilizar. (232)

Platón, en su diálogo del Teeteto, plantea por primera vez la metáfora que existe alrededor de la tablilla de cera. En esta, le pide a Teeteto que imagine que en su alma existe una tablilla de cera, en la que sus recuerdos se graban con el pasar del tiempo. También le explica que no todas las personas tienen una tablilla igual: en algunas personas es más pura que en otras, en algunas personas es más grande que en otras, en algunos es más dura que en otras, pero todas tienen un mismo objetivo, convertir la memoria en un sello inscrito. (Pla-tón, Teeteto)

“si queremos recordar algo que hayamos visto u oído o que hayamos pensado, nosotros mismos, aplicando a esta cera las percepciones y pensamientos, los gra-bamos en ella, como si imprimiéramos el sello de un anillo. Lo que haya quedado grabado lo recordamos y lo sabemos en tanto que permanezca su imagen. Pero, lo que se borra o no haya llegado a grabarse lo olvi-damos y no lo sabemos.” (Platón, Teeteto Diálogos, vol. V, traducción de A Vallejo Campos, Madrid, Biblioteca Clásica Gredos, 1998)

Es así como la cera se convierte en un mate-rial de escritura comparable con la memoria. Dependiendo de su composición, aumenta o disminuye su capacidad de retentiva.

“cuando la cera es, el alma, profunda y abundante y lisa, y tiene la adecuada contextura, podrá asimilar fácilmente impresiones y retenerlas durante mucho tiempo.”(Platón, Teeteto, 194c)

Es entonces la cera, la encargada de dar for-ma a las letras que guardará en forma de recuerdo, para expresar aquello que el alma quiso conservar. Cuando se fundan, solo exis-tirán en el mundo de los recuerdos, intangible e inmutable como el alma que los creó.

EL CRUCIGRMA

El crucigrama ha sido por muchos años, uno de los pasatiempos más populares. Este juego consiste en un gran número de palabras que se superponen unas con otras para permitir la aparición de nuevas palabras ocultas. Repre-senta un reto para la mente, ya que para poder desarrollarse, debe existir un gran banco de memorias, nombres, fechas, entre otras, que den respuesta a los conceptos señalados en las referencias. (233)

Muchas de las palabras que conforman el cru-cigrama aparecen sin la necesidad de resolver una pregunta, sino solo por la unión de letras que se da entre más palabras. A pesar de que todas las palabras no tiene una conexión con-ceptual, las une el compartir las mismas letras del abecedario. Esas letras del abecedario, se convierten en un insumo para la expresión de diferentes conceptos. Cada combinación de le-tras tendrá la tarea de nombrar un elemento al que se quiere hacer referencia. Cada nombre o palabra tiene una combinación única que per-mite nombrar conceptos únicos. (234)

Al entrecruzar estas letras y generar palabras

que se superponen en forma de crucigrama, comienza a generarse un juego en el que la aparición de una de ellas le permite la existencia a la siguiente. Quien ve por primera vez un crucigrama completo, verá tan solo un gran número de palabras superpuestas. Pero quien se toma el trabajo de completar el crucigrama puede notar cómo ese gran número de pala-bras, que no tienen una aparente relación, son las encargadas de comenzar a escribir una his-toria en la cual cada una de ellas aparece en el momento indicado para luego dar pie a que alguna otra necesariamente aparezca. No cual-quier palabra puede estar en un lugar. Debe ser una palabra precisa que le dará un sentido a la construcción de ese gran grupo de palabras y conceptos. Quien lo construye debe seleccio-nar una palabra específica del gran grupo de palabras que tiene en su mente. Solo algunas palabras pueden estar ahí y todas deben pasar por un proceso de selección en el que se de-terminará si tienen o no lo necesario para ser parte de esa nueva narración. Se convierte el crucigrama entonces, una forma de edición de las palabras, de nombres, fechas y memorias.

El poema es una forma literaria que se com-pone de versos. Su forma normal responde a ciertos recursos básicos como lo son la métrica, el ritmo y la rima. Su estructura se divide en can-tos o estrofas. El poema podría entenderse en-tonces como la narración en verso de una his-toria que se quiere comunicar. Las palabras que en se expresan en el poema encuentran en sí mismas musicalidad, sonoridad y armonía.Esta forma literaria cumple con ciertos requisitos de contenido. Su forma lírica y subjetiva se utiliza para expresar sentimientos del autor. Al mismo tiempo, su forma épica se utiliza para referirse a una narración que se sitúa en el pasado y pre-sente haciendo referencia a momentos emoti-vamente importantes, hechos o hazañas. Los sentimientos de añoranza o melancolía frente a la memoria narrada siempre se escriben desde un tiempo presente. (235)

El poeta suele desaparecer detrás de los per-sonajes que representan la historia abriendo la posibilidad a la apropiación personal del mun-do que se presenta a sus lectores.

El poema mismo se convierte entonces, en una representaciónde una historia personal. Los poemas hacen referencia directa a los senti-mientos y las emociones de la persona, siempre conservando una línea narrativa constante, más no necesariamente lineal. El poema no busca hacer una representación real de las hazañas en él descritas, sino por el contrario busca darle un descripción fantástica similar a la que ocurre en la mente de las personas. (236)

“En esta luz del poema, todo, desde el más nocturno beso al cenital esplendor, todo está mucho más claro.” (Pedro Salinas, El Poema)

El poema se convierte entonces en una narra-ción personal de la historia que nos construye. Una voz que encuentra en cada momento. La emoción por encima del hecho mismo. El poe-ma se vuelve representación artística y soñado-ra de una vida larga y real a la que las personas se enfrentan día a día. Su narración se convertirá en el resumen de una vida cons-truida a partir de sentimientos, más allá de su naturaleza real.EL POEMA

Por muchos años, el café ha sido una bebida que se consume con regularidad en el día a día de un colombiano. “Se denomina café a la bebi-da que se obtiene a partir de las semillas tosta-das y molidas de los frutos de la planta de café o cafetero. La bebida es altamente estimulante pues contiene cafeína.”(Wikipedia, La enciclope-dia libre). (237)

Pero más allá del café mismo, el acto de tomar café a diario, se ha convertido en una tradición respetada en el diario vivir de las personas. En el desayuno, a media mañana, después del almuerzo y el último en la tarde. Todos estos momentos se convierten en un espacio de pau-sa en el que todas las actividades deben parar para reconfortar el cuerpo con el calor y el sa-bor del café. Un momento en el que se des-cansa y se da un respiro a la mente. El café se convierte en un acompañante que reconforta al leer un libro, conversar, escribir o tal vez hacer un crucigrama. (238)

Invitar a un café es un acto de cortesía. “Se sabe que a quien llega a la casa se le ofrece su taci-ta de café” (El tinto, Banrep Cultural). Se hace entonces obligatorio tener elementos que ha-gan del “momento del café” lo más agradable posible.

“La vajilla para la visita jamás será la misma que la vaji-lla de diario. La de la visita es más elegante, más linda.”

Estos momentos se llenan de historias, de olor a café, de sentimientos, que al sumarlos, se convierten en un sentimiento de casa. Ese lugar que conoce las historias, las sonrisas, los llan-tos, los secretos, las memorias.

EL CAFE

PROPUESTA

Al unir éstos 4 elementos, se abre la posibilidad de pensar en un mundo hecho a la medida del pro-ceso de la edición de los recuerdos. Un espacio común para todos y gratificante para muchos. Una casa con olor a café, donde los crucigramas son la mayor diversión. Un poema que se recuerda con el alma, y sin notarlo narra una historia de vida y de sentimientos. Un material que se apropia de las le-tras del crucigrama, representándolas con firmeza y claridad, pero que frente al calor se derrite para dejar solo una idea de algo que fue.

En este espacio los elementos juegan entre sí si-lenciosamente, representando el proceso de algo a lo que nosotros le llamamos enfermedad. Se hacen cómplices, cada uno en su forma individual, para unirse en el momento preciso y revelar la identidad de quienes han vivido con ellos.

Su materialidad comienza a desgastarse y su ima-gen pierde la importancia frente a los ojos huma-nos para revelarse ante los ojos del corazón.

Todo empieza con un camino que en forma de poesía narra una historia de vida, poco a poco editándose y dejando solo lo esencial. Palabras sin sentido para muchos, una memoria de vida para otros. A él, lo recibe un lugar estático y casi intoca-ble donde una silla, una mesa, unas cartas apoyan con fortaleza un mensaje de introspección. Todos estos elementos llevan en su espalda una histo-ria, un camino recorrido con sonrisas, lágrimas, rabia y dolor. Un camino que los desgasta junto a su dueño, pero que también los llena de signifi-cados y emociones. Unos objetos que con el tiem-po se perderán pero que vivirán para siempre en la memoria de quienes caminaron junto a ellos y unos pocos que perdurarán para mantener viva la esencia de aquellos que tendrán que decir adiós. Serán éstos los que acompañen el camino de los que nos quedamos.

Se presenta un espacio que busca hacer referen-cia al proceso de edición de las memorias, plan-teado en el concepto. El montaje está diseñado en honor a la vida de mi abuela, recogiendo dife-rentes elementos que se conceptualizan y unen formalmente, para hacer una metáfora de cómo la perdida de la memoria, característica de la en-fermedad del Alzheimer, se puede representar en a partir de objetos de la vida cotidiana.

El espacio contiene 4 momentos, que secuencial-mente, demuestran el proceso característico de la pérdida de la memoria, unido a los significados emocionales que contiene cada recuerdo.

En un primero momento, se presenta un gran poe-ma que narra la historia fantástica que llevará el hilo conductor del discurso. Luego, encontramos un segundo momento, que relaciona fragmentos del poema con fotos de toda una vida, dando a entender el significado emocional que contiene cada momento recordado. Poco a poco las frases

se desintegran, dejando palabras flotantes, sin un sentido aparente, que conducen al último espacio del montaje. En éste, encontramos un espacio con diferentes objetos de la casa de mi abuela. Todos estos objetos se complementan, para dar una sensación de familiaridad y calor de hogar. Sobre una mesa se revela el mismo poema, ahora en forma de crucigrama, haciendo alusión al proce-so de edición de las memorias. Las palabras que se presentan se entrecruzan, descubriendo nue-vas palabras y borrando muchas otras. Ese poe-ma perderá su materialidad para convertiré en la esencia de la representación tangible que queda-rá para aquellos que seguirán después de que el Alzheimer logre su objetivo de revelación de una vida, de una identidad.

PROTOTIPADO

En el proceso de prototipado, se utilizaron dife-rentes técnicas, materiales y procesos necesarios para la consecución de las piezas finales que se utilizan dentro del montaje. Comenzando por las letras hechas en parafina, pasando por una se-lección minuciosa de las fotografías de la vida de mi abuela, combinándola con apartes de un gran poema y finalizando con la readaptación de su mesa para convertirla en una plancha de calor; los diferentes objetos se transforman para dialogar entre ellos y expresar un mensaje.

CONCLUSION´

Éste ha sido un proyecto que ha tenido gran-des vueltas y me ha acompañado en un proce-so personal de entendimiento y dolor. Pero ha sido él mismo, el que me ha permitido entender con el corazón un proceso inevitable, al que me debo enfrentar. La respuesta final a la que lle-go, se convierte en un camino alternativo que decidí tomar a la hora de acompañar a mi abue-lita. No podré evitar que avance, no podré evi-tar que llegue la hora en que se vaya, tampoco podré evitar que se borre su memoria y tal vez algún día se olvide de quién soy yo. Pero si po-dré acompañarla en un proceso que solo trae cosas buenas para ella misma, un proceso que le permitirá despojarse de cosas innecesarias y recobrar aquello esencial que la construye y la hace quien ella realmente es. Ese proceso que a pesar de llevársela de mi lado, la hará encon-trarse a ella misma, disipando dolores, elimi-nando tristezas y conservando para ella y solo ella, su alma, su identidad.

Este proyecto no pretende encontrar la cura del Alzheimer, ni presentar la terapia más innova-dora. Simplemente, pretende plantear una nue-va visión frente a una enfermedad que puede afectar a cualquiera. Una enfermedad que por muchos años se ha escondido y ocultado de la luz pública, pero que en realidad hace parte del diario vivir de millones de familias.

Es una propuesta que invita a millones de fami-lias a informarse y conocer a cerca de la enfer-medad, a reconocer los retos que vienen consi-go y entender el proceso que están iniciando. Pero sobre todo es un proyecto que busca dar un consuelo a las familias que deben acompa-ñar a los pacientes. Es una propuesta que per-mite sentir con el corazón del otro, actuar de la mejor manera frente a las dificultades y llenar los corazones en búsqueda de ese eterno de-seo, conocer quiénes somos en realidad.

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