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重度障害を抱える子と親にとっての８０５０問題
社会福祉法人東京緑新会 多摩療護園 園長 （東京都自立支援協議会 委員）
平 井 寛
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１９７２年旧療護施設制度開始と同時に開設
された多摩療護園（所在地＊東京都日野市）
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☆ 障害を抱える子と親の場合「引きこもり、生活困窮」のイメージ
と違い複合的な課題が多い
（１）入所問題に絡む様々な課題 ● 重度身障の施設入所待機者は毎年ピークで３００人、実際の
入所は１割ほど
● 重症心身障害児・者の待機者は約６００人、知的障害者の待
機者は１,０００人存在すると言われている
（２）東京から追われる重度障害者
「身障の場合、支援区分６であっても、支援にかなりの困難性を伴うか、親が高齢、病気等の状況がないと、都内施設に入所推薦する水準に達しない」➡そのため、他県施設に入所の方が後を絶たない
１ 重い障害を抱える方々の ８０５０問題は深刻
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・・・・変わったこと、変わらないこと
（３）平均寿命の延びが変化をもたらした
① ３０～４０年前は親御さんが他界され、兄弟など他の
家族が介護をしているか、社会的入院が多かった
② 今も昔も、障害を抱える子供を、親の寿命が尽きる直
前まで介護するケースはなくならない
③ 晩婚化により、今後は少しづつ４０８０問題に近づく
（４）進む利用者の重度・高齢・病弱化と医療的ケア
「障害種別を越えて重度化が進行し、施設は地域に向けて、
さらなるセーフティネット機能の強化が求められている」
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地域在宅の困難事態が現れている
1.25
2.02
2.52
2.09
2.22
2.37
1
1.5
2
2.5
3
2010 2013 2017
都内療護回答９５％：利用者１人当たり医療的ケア指数の推移
通所
表１入所と通所の医療的ケア量の動き 急速に伸びた通所者の医療的ケア
主な医療的ケア項目に対して、気管切開からの吸引１０点を基準に
比較点数表を作成し、入所と通所の医療的ケア量を７年間で３回求めたものです。各年４月１日現在の利用人員が対象(回答率95％）
（東京都身体障害者施設協議会）
入所
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医療的ケア量の指数化について
手技 点数
気管切開からの吸引 10点
人工呼吸器管理 9点
気切を除く鼻腔等吸引 6点
胃ろう等経管栄養 6点
酸素 6.5点
人工肛門パウチ・膀胱ろう等管理
5点
膀胱留置バルーンカテーテル管理
5.5点
導尿全介助 8点
手技は、複数施設で確認した右の主な医療的ケアを対象に、その合計点数を利用者数で割って指数化する
⇒それによって、各施設１人当たりの医療的ケア量が分かり、比較可能という試みである
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・・・・入所に関する事例について
（５）様々な理由や思いから入所支援を断ることも
事例１：
「今がベストと入所決定を断る８０代両親」
事例２：
「自身の最期まで離れたくなかった母親」
事例３：
「親しか本人を守れないという意識」
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（１）身体障害（障害・年代）
２ 地域での相談支援 を通じた様々な事例
調査：２０１７年４月
身体障害
のみ 42
重 心 16
精神障害
重複 2
利用者の障害状況
0～19歳
まで 4
２０代 10
３０代 12
４０代 9
５０代 10
６０代 15
利用者の年代
単位:人 単位:人
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介護者の年齢層が高くなっている
（２）身体障害（介護者の年代・利用者の居所）
自宅で家族
と暮らす
35
施設入所 15
独居 10
利用者の居所
４０代 3
５０代 18
６０代 10 ７０代 4
８０～９０代 10
不在・死亡 15
介護者の年代
単位:人 単位:人
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（３）身体障害者・計画相談を担当して
※重症心身障害児・者、遷延性意識障害の利用が多い特徴
知的障害手帳を持たない身体重複障害児・者が多い
重度で０歳児のお子さんへの利用計画が増える傾向にある
６０代利用者は⇒主たる介護者不在、または死亡が多い
家族と暮らす４０～５０代利用者の介護者は⇒７０代で４人
８０代８人、９０代２人
全利用者の母親の出産時平均年齢は３１．３歳⇒ほぼ子供が４０代後半で８０歳に到達
身体障害児・者の相談支援実態例から見えるもの
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（４）身体障害事例
事例１：Ａさん 「５０代の中途障害者で８０代の母親が介助。通所先で 異変に気づく」 事例２：Ｂさん
「７０代半ばの在宅酸素を使う母親が主たる介護者」 事例３：Ｃさん 「５０代と８０代の親子が共に障害を受容できず、福祉
サービスを否定的に」 事例４：Ｄさん 「本人は入所推薦されても入所できず、８０代の母親が 課題を抱える家族全員に対応」
身体障害分野の事例
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（５）知的障害（障害・年代）
知的障害分野
１０代 16
２０代 26 ３０代 18
４０代 8
５０代 10
６０代 3
利用者の年代
知的障害 63
身体障害 重複 7
精神障害
重複 7
視覚障害 重複 1
精神
・発達障害
3
利用者の障害状況
単位:人
調査：２０１７年１０月
単位:人
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（６）知的障害（介護者の年代・利用者の居所）
知的障害分野も親の高齢化が進行
３０代 9
４０代 14
５０代 24 ６０代 11
70代・80代
8
不在・死亡
15
介護者の年代
親と同居
41
施設入所
13
グループ
ホーム
25
独居
2
利用者の居所
単位:人 単位:人
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相談支援において留意すべき知的障害を抱える人と親のライフステージ
（７）知的障害を抱える人の人生・生活の分岐点 介護保険
地域生活が困難になるタイミング 総合福祉法
児童福祉法
0 1 3 4 6 8 13 15 18 20 25 30 35 38 40 50 55 60 65 70 80
出生前
出生
高齢出産↓
乳幼児療育手帳
保育園自閉症特徴
幼稚園
小学校
学童終了放課後デイ利用
開始
中学校
高校障害支援区分
高校卒業進路選択施設は児童部退所
障害年金手当
親がそろそろ退職に
権利擁護や相続問題
体力能力低下
介護保険利用可
親の入院や認知症
本人退職
介護保険へ移行特養などへの移動
両親、場合によれば兄弟も死亡
終末期の支援
30 31 33 34 36 38 43 45 48 50 55 60 65 68 70 80 85 90 95
40 41 43 44 46 48 53 55 58 60 65 70 75 78 80 90 95 100 105
3０歳で出産の親の年
４０歳で出産の親の年
本人の年齢
ライフイベント
出生前
染色体検査
１８歳～
児童施設入所者は、一度出される。児
から成人へのエスカレーター入所は出
来ない
１８歳：進路先が見つからない
愛の手帳の更新が出来ない
３歳頃
自閉症スペクト
ラムの特徴発現
１８歳から２０歳まで
障害年金がまだないため、経済
的に厳しい時期
乳幼児期
シェイキング等の虐待
学童期から高
校生くらいまで
（主に男子）
親子のパワー
バランス逆転
学校の選択
２０歳から３０歳くらいまで
東京の入所施設、グループホーム探
しと順番待ち。なかなか空きはでない。
４０～５０歳
親が８０代になり認
知症や入院で支援者
不在、急遽施設入所
（東京を離れる）とな
る等。引き籠っていた
知的発達障害の５０
歳代の子供が「発見」
されることがある
６０～７０歳
高齢になり
医療的ケア度
が高くなると
入院・特養等
へ
２０歳：障害年金や手当
が取れない
４０歳頃
本人の体
力、能力
の低下：
通所先の
変更 ６５歳～
介護保険優先で
自己負担増
３５歳頃
親が定年退職。権利擁護、
相続問題の検討
６０～７０歳くらい
～
後見人不在で、
本人と面識のない
遠い親戚しかいな
い等、種々の判断
に困る
１歳～就学前
検診での指摘
親の障害受容困難
１８歳：卒業後の環境の急変
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現在８１名の知的障害者の計画相談を担当 事例１：Ｅさん 「３人で暮らしていたが、本人以外の２人が相次いで施設入所」
事例２：Ｆさん 「本人が施設生活を嫌がり、８０代の母親は困惑」 事例３：Ｇさん 「認知症の両親と家事が苦手な本人が困窮の中、同居」
事例４：Ｈさん 「両親が死亡し、引きこもりの兄と知的障害の本人残される」
・・・・・・・知的障害分野の事例
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（１）潜在化していた事柄が一挙に噴出した８０５０問題
① 本人と親にとって、抱える課題が解決しないまま最終
段階に来てしまった。残された時間は少ない
② 本人の重度化と親の高齢化が同時に来る困難さ
③ 全般的な支援資源の不足、サー ビスの自治体間格差
（２）どのようなことが必要なのか？ ① 寄り添いながら相談が可能なケアコミュニティづくり
② 早い段階から種まき、支援サービス利用体験の推進
③ 制度・種別を越えた連携・協働の継続支援ネットワーク
④ ライフステージに沿った集中的な支援体制の強化
⑤ 身近な地域で最重度者を含む生活支援拠点づくり
３ 課題への模索・・・・・・・・・・・・・
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ご清聴ありがとうございました
団塊世代が後期高齢者になるのも目前・・・・「取り組もう ８０５０問題」
