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El museo como referente cultural y social
El museo social
El Alzheimer y los
museos
Octubre 2010
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 2
DOCUMENTO REALIZADO POR:
Manuel García Álvarez
(Gestor del Patrimonio Cultural)
“-De ese modo –respondió Sócrates-. Estamos, sin
duda, de acuerdo en que si alguien recuerda algo tiene
que haberlo sabido antes.
-En efecto – dijo Simmias.
-¿Y no reconocemos también que cuando un
conocimiento se presenta de la siguiente manera es un
recuerdo? ¿Cuál es esa manera que digo? Esta. Cuando
al ver y oír algo, o al tener cualquier otra percepción, no
sólo se conoce la cosa de que se trata, sino también se
piensa en otra sobre la que no versa dicho conocimiento
sino otro ¿no decimos con razón que se recordó aquello
cuya idea vino a la mente?”
Platón
Fedón
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 3
Índice
1. Introducción …………………………………………………………………………………… 4
2. El punto de partida: El Museo y la Sociedad…………….…………………...... 5
2. 1. ¿Un museo para todos?..................................................…………….. 6
2.2. El museo social…………………………………………...…………………..……….….. 8
3. Proyecto Alzheimer…………………………………………..………………………....... 9
3.1. El Alzheimer.………..…………………………………….……………..……………..…. 9
3.2. El Alzheimer y los Museos………………..……………………………….………… 11
3.3 Protocolo básico……………………………………………………………………………12
3.3.1 Reunión preliminar
3.3.2 Protocolo básico
3.3.3 Diseño del programa
3.3.4 Evaluación
3.3.5 Ejecución del Programa
3.3.6 Seguimiento del Programa
4. Conclusión…………………………………………………………………………………… 20
5. Bibliografía………………………………………………………………………………….. 21
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 4
1. INTRODUCCIÓN
Existen determinadas enfermedades que con el simple hecho de
mencionarlas nos causan inquietud, el Alzheimer es una de ellas. Esta
cuestión no sólo se debe a que se manifiesta como una demencia,
caracterizada por un deterioro progresivo e irreversible de las funciones
cerebrales cognitivas que conduce a la discapacidad, y finalmente, a la
muerte, sino también al hecho de que se trate de una enfermedad de la
cual se desconocen sus causas y que afecta, no solo al enfermo, sino
también a la familia y a la sociedad.
España, con 800.000 casos, es el segundo país de Europa que
presenta un mayor número de enfermos a los que debemos añadir
200.000 casos más, que según las estimaciones aún están sin diagnosticar.
Estos porcentajes convierten al Alzheimer en una de las enfermedades de
mayor impacto social. Sin embargo, a pesar de su irreversibilidad, existen
métodos para retrasar el desarrollo de la enfermedad, uno de ellos es el
desarrollo de las funciones cognitivas, ejercitar los recuerdos y la
memoria.
Las cosas se recuerdan por contigüidad, semejanza o contraste, y
es en este sentido donde el museo puede aportar mucho para combatir la
enfermedad, con programas destinados a que los enfermos ejerciten la
memoria a través de las obras del museo, pero sobre todo, permitiendo
acercar la enfermedad a la realidad, alejarla de mitos y dar lugar a un
apoyo social al enfermo y a los familiares.
En las últimas décadas los museos se han centrado en la
obtención de un mayor número de visitantes, alejándose de los aspectos
sociales o en todo caso tratándolos de forma puntual, cuestión que en la
actualidad está dando un giro considerable, quizás fruto de la influencia
de los museos anglosajones y de la reivindicación del espacio museístico
no sólo como centro cultural, sino también como espacio social de la
comunidad.
Uno de los museos pioneros en el trabajo con enfermos de
Alzheimer ha sido el Museo de Arte Moderno de Nueva York con el
programa Metme at MoMA obteniendo resultados muy importantes que
han dado lugar a una mayor sensibilización de la enfermedad y han
reafirmado la imagen del museo, ya de por si inmejorable. Estos
programas han servido de base para elaborar un breve trabajo de cómo
acercar el Alzheimer a los museos, lo cual constituye el objetivo de las
presentes páginas.
En primer lugar realizaremos un comentario acerca de la relación
entre el museo y la sociedad. Un comentario que nos servirá de
introducción para explicar cómo y por qué el museo debe orientarse y
participar de los aspectos sociales. A continuación, proseguiremos
haciendo una breve referencia a la enfermedad de Alzheimer y su
presencia en otros proyectos y programas culturales, cuestión que se
enlaza directamente con el núcleo del presente documento, que consiste
en un protocolo básico para acercar la enfermedad al museo. Finalmente,
todo ello concluirá con una reflexión y con la bibliografía utilizada.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 5
2. EL PUNTO DE PARTIDA: EL MUSEO Y LA SOCIEDAD
Según lo dispuesto en el artículo 59.3 de la Ley 16/1985, de 25 de
junio, del Patrimonio Histórico Español “Son Museos las instituciones de
carácter permanente que adquieren, conservan, investigan, comunican y
exhiben para fines de estudio, educación y contemplación conjuntos y
colecciones de valor histórico, artístico, científico y técnico o de cualquier
otra naturaleza cultural.”. Sin embargo, preferimos utilizar la definición
del Reglamento de Museos de Titularidad Estatal del Sistema Español de
Museos, quien en su artículo primero define al museo como “(…) las
instituciones de carácter permanente abiertas al público que, sin ánimo de
lucro y al servicio de la sociedad y su desarrollo, adquieren, conservan,
investigan, comunican y exhiben, para fines de estudio, interpretación,
educación y disfrute, bienes y colecciones de valor histórico, artístico,
científico, técnico o de cualquier otra naturaleza cultural.”1. Dicha
definición contienen la piedra angular que debe fundamentar a cualquier
museo del siglo XXI y que se establece en un único concepto, muchas
veces olvidado, y resumido en la frase “al servicio de la sociedad”.
La mejora del nivel de vida experimentado en los países
desarrollados, sobre todo a partir de los años sesenta, se ha traducido,
entre otras cosas, en un acceso generalizado de la población a la
educación, confiriendo al componente cultural un gran peso especifico.
Este proceso ha coincidido con la toma de conciencia por parte de los
organismos internacionales (UNESCO, Consejo de Europa, etc.), de la
1 Artículo 1.1 del Real Decreto 620/1987, de 10 de abril, por el que se aprueba el Reglamento de Museos de Titularidad Estatal y del Sistema Español de Museos. (BOE, 13/05/1987), modificado por Real Decreto 496/1994.
Administración (Estado y autonomías) y de los ciudadanos, sobre la
necesidad de conservar, proteger y difundir el Patrimonio Cultural.
Esta concienciación, unida al aumento de la demanda de elementos
culturales, produce, en muchas ocasiones, que el componente social haya
sido relegado por otras consideraciones de marcado carácter económico y
que tienen como objetivo principal el aumento de visitantes de los
centros culturales. Situación que ha venido a generar una considerable
acentuación de la competencia por parte de aquellas instituciones y
empresas ligadas al patrimonio cultural, de las cuales los museos no son
una excepción.
El patrimonio cultural se ha convertido en un producto de consumo
de masas que genera enormes beneficios, llegándose a adoptar
conceptos y estrategias provenientes del ámbito económico y
empresarial, y que han dado lugar a la aplicación de términos
desconocidos en el patrimonio cultural, como publico objetivo, cliente
potencial, estudio de mercado, imagen corporativa, marketing cultural,
orientación al mercado, fund-raising, etc., que en ocasiones producen el
distanciamiento de los objetivos sociales que debe tener un museo, ya
sea de titularidad pública o privada.
En otros muchos casos la aplicación de estrategias y conceptos
económicos en el ámbito museístico ha implicado una potencialización de
sus recursos y posibilidades. La diferencia reside en una gestión eficaz y
eficiente que ha sabido ver y leer los cambios y demandas sociales,
creando nuevos y atractivos servicios culturales o modernizando los ya
existentes. Así asistimos, dentro de los propios museos, a la creación de
bibliotecas, centros de documentación, cafeterías, talleres didácticos,
salas de conferencias, tiendas-librerías, sala de conciertos o museos on-
line, y de la misma forma, a la creación de planes museísticos, estudios de
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 6
mercado, imágenes corporativas, planes de comunicación… La explicación
obedece a que en los últimos años los museos están realizando un giro de
concepto destinado a aumentar y mejorar su presencia en la sociedad, ya
que, el museo puede y debe convertirse en un referente social y
educativo. En esta nueva etapa, el dialogo con la sociedad es un fin en sí
mismo, por ello cada vez mejoran más la técnicas expositivas y las
agendas culturales.
A pesar de esta concepción social del museo, a la difusión y
promoción del patrimonio, a las nuevas técnicas expositivas, a la unión de
interesantes políticas de patrocinio y mecenazgo, desarrolladas para
involucrar a particulares, a instituciones y a empresas, y que fusionan el
objetivo social y económico del museo, como las desarrolladas por el
Museo del Romanticismo, y que empiezan a ser habituales en los museos
públicos a semejanza de los anglosajones. A pesar de todo ello, hasta qué
punto los museos tienen un calado social, es decir, hasta qué punto el
museo mejora la calidad de vida de las comunidades que los acogen.
2.1 ¿Un Museo para todos?
En la actualidad los grandes museos tienen una clara orientación al
turismo cultural, siendo su objetivo el de crear exposiciones de calidad
que refuercen la marca del museo y aumenten o mantengan el número
de visitantes.
Los grandes museos poseen un plan museístico donde debe figurar el
público al que van dirigidos. Existen muchas formas de sesgo de público
objetivo, ya sea por edad, sexo, nivel de estudios, aficiones o
combinaciones de varios parámetros, según la exposición o los intereses
del museo. Sin embargo, en la mayoría de las ocasiones se tiende a
abarcar el mayor rango posible, intentando hacer un museo, en la medida
de lo posible, para todos.
Turistas en España (2008). Datos extraídos de (ÁLVAREZ CALDERÓN 2009)
Los grandes museos como el Prado, Reina Sofía o Guggenheim
constituyen iconos identitarios de las ciudades donde están situados, por
lo que tienen garantizados un número muy elevado de visitantes. Este
hecho produce una paradoja ya que en muchas ocasiones, quizás fruto de
esta situación, no se elaboran planes de comunicación que constituyen
una herramienta fundamental para que el museo se acerque al público.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 7
Según el estudio realizado por Borja Puig de la Bellacasa2, consejero
delegado de Bassat Ogilvy Comunicación, la inversión en publicidad y
comunicación de museos tales como el Guggenheim, El Prado, Reina Sofía
o el MUSAC, asciende a un total de 600.000 euros para el Guggenheim,
de 1.600.000 para el Reina Sofía, de 220.000 para el MUSAC y confidencial
para el Prado. Estos recursos se invierten por parte del Guggenheim y del
Reina Sofía en dos campañas publicitarias anuales y en actividades de
RR.PP., mientras que en el caso del Museo del Prado es variable en
función de las actividades del museo, y en el del MUSAC se destina a
publicidad en radio local, internet y prensa. El dato más representativo
del estudio es que a pesar de la inversión realizada, el Museo Reina Sofía
carece de plan escrito y de departamento de comunicación, situación que
se produce en la mayoría de museos.
Museos en Madrid. Datos extraídos de (ÁLVAREZ CALDERÓN 2009)
2 (PUIG DE LA BELLACASA ,2009)
Para llegar al público hay que hacer una labor de comunicación, el
museo debe hablar… pero también escuchar, y si no se realiza está acción
el Museo no será para todos.
Un ejemplo de ello lo tenemos en sectores de la población como el de
las personas con discapacidad psíquica y física cuya accesibilidad al
museo, en la mayoría de las ocasiones, no se contempla dentro de los
planes museísticos3. Es cierto que en el caso de los discapacitados físicos
existe una normativa de accesibilidad contemplada en el Código Técnico
de la Edificación, y dirigida sobre todo, a aquellos que utilizan silla de
ruedas. Sin embargo, el cumplimiento de la norma, es en la mayoría de los
casos un mero cumplimiento de la norma: un cumplimiento de mínimos,
de insensibilidad y de falta de sentido común. La situación es más grave
para aquellos que presentan discapacidad visual ya que al no haber una
normativa, el museo en raras ocasiones está adaptado o cuenta con
espacios para dicho público. Las razones que se aducen para este último
grupo son variadas: no existe demanda de ello, la adecuación de espacios
y exposiciones es muy costosa, o que dado los avances médicos la
población invidente se ve reducida considerablemente no justificando la
inversión.
Lo cierto es que si queremos que el museo sea en verdad un museo
para todos, se deberán realizar acciones destinadas a acercar el museo a
la sociedad, y para ello, la accesibilidad debe ser un elemento
fundamental.
3 A pesar de la amplia normativa existente sobre patrimonio cultural y accesibilidad, podemos comprobar que en la mayoría de los casos no se cumple. Existen buenos trabajos para cambiar esta situación por lo que recomendamos consultar el Proyecto PATRAC (entregable 1.1 y 1.3): (http://www.recercat.net/bitstream/2072/63263/3/1+Accesibilidad+y+conservacion.pdf),(http://www.recercat.net/bitstream/2072/64561/3/2+Analisis+normativo.pdf)
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 8
2.2 El museo social
El museo debe reivindicar su papel dentro de la sociedad y
convertirse, además de un referente cultural, en uno social, capaz no sólo
de generar experiencias sino también de mejorar la calidad de vida del
visitante. Esta es una cuestión que los museos anglosajones han sabido
hacer muy bien, desarrollando acciones y proyectos que producen la
implicación de la sociedad en el museo y del museo en la sociedad.
Es cierto que existen diferencias culturales entre el mundo anglosajón
y el nuestro, que hacen que determinados proyectos no puedan ser
desarrollados en nuestro país, pero otros sí.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 9
3. PROYECTO ALZHEIMER
La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades más
demoledoras de la época actual llegando a ser calificada como una de las
epidemias del siglo. Su origen se sitúa en el envejecimiento de la
población y en el aumento de la esperanza de vida de la sociedad que ha
dado lugar a una acentuación de la enfermedad, llegándose a convertir en
un problema de salud de primer orden. Un problema de salud que implica
no sólo a familiares o al personal sanitario, sino a toda la sociedad en un
lucha por una prevención, por un diagnostico precoz y por un tratamiento
adecuado, destinado a paliar los daños que origina.
El Alzheimer se caracteriza por la disminución progresiva e irreversible
de las funciones intelectuales, de la memoria, del pensamiento y de la
personalidad, siendo la causa de demencia más importante en la
actualidad. Sin embargo, no debemos confundirnos, la demencia no es
una enfermedad psiquiátrica, ni quien la sufre es un discapacitado
mental, ni un niño.
A pesar del carácter dramático de la enfermedad existen formas de
prevenirla, de que tarde más tiempo en aparecer, pero sobre todo, de
luchar contra la falta de apoyo y comprensión al enfermo y hacia los
familiares.
En el año 2006 el Museo de Arte Moderno de Nueva York (MoMA) fue
uno de los primeros museos en ofrecer programas destinados a la
accesibilidad de la colección a personas con Alzheimer y a sus cuidadores.
El primer programa se denominó Meet me at MoMA y ofreció áreas de
trabajo, exposición de obras de referencia del museo y foros destinados a
valorar, mejorar, compartir experiencias y acercar la comprensión de la
enfermedad al museo y a la sociedad. El museo se convertía en una
herramienta para el mejor tratamiento de la enfermedad: el cariño y la
comprensión, destinado a personas con estadios iníciales e intermedios
de la enfermedad, a sus cuidadores, a familiares y a ONG´S. El gran éxito
del programa se tradujo en el proyecto The MoMa Alzheimer´s Project
que junto con la MetLife Foundation se encargan, en la actualidad, de
crear recursos como publicaciones, página Web, conferencias y áreas de
trabajo destinadas al enfermo y a la comprensión de la enfermedad.
3.1 El Alzheimer
5,4 millones de ciudadanos de la Unión Europea presentan algún tipo
de demencia, siendo la más común de todas, la producida por la
enfermedad de Alzheimer que abarca cerca del 60% de todos los casos, y
afecta a una de cada 20 personas mayores de 65 años, y a una de cada 5
personas mayores del 85. Probablemente, en el año 2040 los porcentajes
lleguen a duplicarse en los países del oeste de Europa y se triplique en los
países del este.
En el Anuario de Demencias realizado en el 2006 por la Red
Internacional de Asociaciones de Alzheimer, situaba a España como el
segundo país Europeo con más casos de Alzheimer, aportando para
nuestro país cifras de 800.000 personas con dicha enfermedad y 200.000
casos sin diagnosticar. Estos datos se ven aumentados en el informe
realizado por el Ministerio de Sanidad y Política Social (MSPS) de
Evolución de los indicadores del estado de salud en España y su magnitud
en el contexto de la Unión Europea referente al año 2009 y publicados en
el 20104.
4 http://www.msc.es/estadEstudios/estadisticas/inforRecopilaciones/docs/Indicadores2009.pdf
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 10
Evolución de la esperanza de vida en España a diferentes edades, 1995-2007.
(MSPS 2009: 30)
Enfermedad de Alzheimer. Tasa de mortalidad ajustada por 100.000 habitantes.
España, 1990-2007. (MSPS 2009: 107)
El Alzheimer es una enfermedad que presenta un periodo evolutivo
variable, pudiéndose ser corto, dos o tres años, o bastante largo. En la
actualidad se considera una duración media mayor, que se estima en unos
12 años a partir del diagnóstico definitivo.
Lo más complicado del estadio inicial de la enfermedad es su
detección y diagnóstico, ya que, en muchas ocasiones pasa desapercibida
al confundirse con despistes y olvidos propios de la edad. En su estadio
inicial la enfermedad puede tener una duración aproximada de 2 a 5 años,
momento en los que comienza a producirse un deterioro progresivo de la
memoria y a aparecer las frustraciones que se unen a la tendencia al
aislamiento cuando el enfermo comienza a no recordar lo ocurrido unos
minutos antes. En esta primera etapa el enfermo mantiene sus
capacidades sociales, así como la percepción y la capacidad motora.
El segundo estadio o fase intermedia puede tener una duración de 2
a 10 años, en los que se producirá el deterioro acentuado de la memoria,
caracterizándose por la deficiencia en el lenguaje y por la falta del
recuerdo de nombres de personas o cosas cotidianas. A esta disminución
cognitiva le seguirá el deterioro de las habilidades instrumentales. La
personalidad sufrirá un menoscabo muy importante apareciendo
comportamientos repetitivos, agresividad, agitación…
En la tercera y última fase es cuando comienzan a presentarse lo
problemas neurológicos graves, incontinencia fecal y urinaria y
dependencia total para cualquier actividad.
Como todos conocemos, el Alzheimer es una enfermedad irreversible
de la que actualmente se desconocen cuáles son sus causas, sin embargo,
existen formas de retrasarla: las terapias farmacológicas y tratamientos
no farmacológicos destinados a estimular el sistema nervioso central con
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 11
la finalidad de retrasar el desarrollo de la demencia, pero sobre todo, la
comprensión y el cariño.
Es en las terapias no farmacológicas y más concretamente en la
estimulación cognitiva donde del Museo pueda aportar mucho a los
pacientes y lograr no sólo posibles retrasos del envejecimiento cerebral,
sino también, y lo que es muy importante, que los enfermos se
encuentren motivados, que no pierdan el interés por la realidad y por
aprender cosas nuevas, pero principalmente, en el apoyo social hacia el
enfermo y los familiares.
3.2 El Alzheimer y los museos
Como señala Carlos Álvarez Martín, si hay una característica del
Alzheimer es que se trata de una enfermedad que afecta no sólo al
enfermo, sino a la familia y a la sociedad en general. El deterioro
producido tendrá repercusiones en la vida personal, laboral, familiar y
social del enfermo que se harán más evidentes según avance la
enfermedad. Sin embargo, debemos señalar que de la misma forma que
la memoria no es necesaria para comprender, tampoco lo es para
disfrutar y que si la enfermedad de Alzheimer crea un trastorno de la
memoria y de la personalidad, esto no ocurre inicialmente, ni de forma
simultánea, ni en el mismo grado.
En la primera y segunda fase es muy importante averiguar qué parte
de la memoria del enfermo se conserva mejor para poder utilizarla,
realizar juegos de repetición de palabras, ejercicios de memoria para
conservar los recuerdos y habilidades como ver fotos, charlar, pintar,
hacer puzles, cantar, etc. De la misma forma es muy importante la
comunicación, que el enfermo encuentre su sitio dentro de la familia y de
la sociedad.
Está demostrado que las actividades recreativas y la ejercitación de
las funciones cognitivas como la práctica de la memoria, de la
planificación y de la atención, producen cambios en el cerebro retrasando
el deterioro del mismo por la enfermedad. Muchas de estas actividades
se pueden desarrollar con éxito en el museo a través de programas y
talleres específicos. Esta afirmación se fundamenta en programas ya
desarrollados como el ya mencionado Metme at MoMa y el Alzheimer´s
Project.
En nuestro país existen antecedentes aunque no lo suficientemente
estables como los desarrollados en Estados Unidos. Hasta hace
relativamente poco tiempo las acciones en los museos se centraban en
realizar alguna actividad puntual el 21 de septiembre, día mundial de
Alzheimer. Sin embargo a partir del año 2000 las actividades se han ido
intensificando.
En el año 2002 la Fundación La Caixa desarrolló el programa
Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, destinado a
impulsar la investigación, la formación y la divulgación de la enfermedad.
El programa contaba con una interesante guía dirigida a los enfermos y a
sus cuidadores titulada Recordar en los museos, y cuya finalidad era que
las personas con enfermedad de Alzheimer recordaran su infancia y su
juventud a partir de la estimulación producida en la visita al museo.
En el 2006 la Xunta de Galicia presentó una iniciativa para la
utilización del patrimonio cultural como recurso terapéutico en la mejora
de la calidad de vidas de pacientes y familiares. Dicha iniciativa que
llevaba por título Lembrar no museo consistía en la creación de tres
talleres, de dos meses de duración, para que los participantes recrearan la
historia de su vida a través de murales con temáticas elaboradas a partir
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 12
de la visitas al Museo Etnológico de Ribadavia, al Museo da Escola y de la
Infancia de Pobra de Trives y al Museo do Xoguete de Allariz.
En el 2009 el Museo de Bellas Artes de Murcia en colaboración con la
Fundación Alzheimur, con la Fundación Caja Murcia y con el
Ayuntamiento de Murcia, desarrollo el Proyecto de Alzheimer en el Museo
de Bellas Artes. El proyecto estaba influenciado por Metme at MoMa y
consistía en realizar visitas guiadas a los pacientes y a sus familiares,
mostrando obras de arte previamente seleccionadas que eran explicadas
por profesionales del museo. Aunque el proyecto del MoMa servía de
referencia, el proyecto del Museo de Bellas Artes se mostraba
insuficiente al no contar con talleres y al tratarse de visitas de dos horas
de duración, una vez al mes (octubre, noviembre y diciembre).
Para que un proyecto de estas características tenga éxito no sólo hay
que contar con un equipo cualificado sino también realizar un estudio
diagnóstico, extraer conclusiones y contar con apoyos y fuentes de
financiación que le den continuidad en el tiempo. El punto de partida será
elaborar un anteproyecto y realizar un protocolo básico de actuaciones.
3.3 Protocolo básico
En el momento de crear un programa para acercar el Alzheimer a los
museos y a la sociedad debemos establecer un protocolo básico de
actuaciones. Dicho protocolo será similar a los realizados para cualquier
proyecto de gestión del patrimonio, ya que, a pesar de que cada proyecto
es diferente, todos deben responder a una serie de consideraciones
previas. Dichas consideraciones serán establecidas por los miembros del
equipo del museo:
3.3.1 Reunión preliminar
Se realizará una reunión preliminar con el equipo habitual del museo
con el fin de comenzar a abordar el proyecto y compartir impresiones.
En primer lugar, es necesario conocer bien el entorno donde vamos a
desarrollar el proyecto y elaborar unos objetivos básicos. Debemos
conocer por qué queremos desarrollar el proyecto y qué va a aportar a los
enfermos, a las familias y a la sociedad; qué esperamos conseguir y si va a
mejorar la calidad de vida de los enfermos en sus etapas iníciales e
intermedias; si va a contribuir a cambiar la concepción de la enfermedad
por parte de la sociedad; qué impacto positivo tendrá el programa para el
museo; si se van a crear puestos de trabajo estables, temporales; etc.
En segundo lugar, hay que determinar proyectos similares que hayan
tenido éxito y mejorarlos, siendo igualmente de importante el estudio y
análisis de aquellos proyectos que no se han llevado a término para
conocer las causas de su fracaso.
En tercer lugar, deberemos conocer qué tipo de financiación vamos a
emplear (pública, privada o ambas), con qué apoyos contamos
(asociaciones, fundaciones, ONG´S, Ayuntamientos, Administración,
entidades privadas) y si va a haber continuidad en esos apoyos, ya que en
ocasiones los proyectos se inician y no llegan a concluirse como resultado
de una falta de financiación continuada en el tiempo.
Todas estas preguntas deben ser respondidas y discutidas por los
miembros del equipo y por el personal directivo del museo. Si bien es
cierto, muchas de ellas se abordaran y desarrollaran durante la redacción
del proyecto, es igualmente indudable que en la reunión inicial se
establecerán las primeras pautas e intercambios de opiniones que nos
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 13
ayudaran a realizar un pequeño esquema con los objetivos iníciales, el
reparto de responsabilidades, el protocolo básico del proyecto y un
cronograma de reuniones.
3.3.2 Protocolo básico
En un protocolo básico de un proyecto, al menos se deben valorar los
siguientes aspectos:
FASE I. Definición del proyecto y decisión de acometerlo
- Denominación del proyecto.
- Fundamentación/Justificación.
- Misión/visión.
- Objetivo general.
- Objetivos específicos.
- Antecedentes del proyecto: cómo y por qué surge nuestro
proyecto y antecedentes de otros similares.
FASE II. Estudio, análisis y diagnóstico
- Análisis socio-económico.
- Análisis del territorio.
- Análisis histórico/cultural.
- Datos Medioambientales.
- Recursos del museo.
- Fichas diagnóstico.
- Identificación de los Actores Sociales: Ayuntamiento, Grupos de
Acción Local, Asociaciones de Alzheimer, Fundaciones, ONG´S,
especialistas, residencias de ancianos, hospitales, médicos,
agentes sociales, etc.
- Localización y Estudio de proyectos similares. Contacto con los
gestores de los mismos.
- Identificación o comprensión de los problemas y necesidades del
entorno donde vamos a desarrollar el programa (encuestas,
encuentros con grupos reducidos, grupos dinámicos, etc.).
- Búsqueda de posibles fuentes de financiación o colaboraciones:
Pública (administración –Estado, CCAA, Aytos.-, subvenciones,
etc.), privada (Empresas, fundaciones, obra social de entidades
bancarias, asociaciones).
- Patrocinio y Mecenazgo.
- Reunión con los agentes participantes y determinación previa de
las responsabilidades que queramos que tengan: Informa,
conoce, opina, decide, redacta o aprueba. En base a ello realizar
una matriz de responsabilidades.
- Análisis DAFO.
- Interpretación de los datos (en base a ello tomar decisiones o
reorientar el proyecto).
FASE III. Proyecto y Plan de Acción
- Metodología.
- Desarrollo del proyecto.
- Destinatarios.
- Modelo de gestión.
- Financiación (pública/privada)
- Planificación (cronograma)
- Recursos Humanos
- Difusión/comunicación
- Legislación
- Creación de página web
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 14
- Acciones de marketing.
- Presupuesto.
- Memoria informativa (clara, concisa, completa)
- C.V. y Experiencia previa para adjuntar al proyecto.
- Evaluación (antes, durante y después del proyecto).
Una vez establecido el protocolo básico de los aspectos que hay que
tratar, y del reparto de responsabilidades dentro del equipo del proyecto,
se iniciaran las respectivas fases señaladas si bien estas podrán cambiar
durante el desarrollo de las mismas y en función de las necesidades o
dificultades del proyecto.
3.3.3 Diseño del programa
El diseño del programa correspondería, en parte, a la mencionada
Fase III.
Una vez definidos los objetivos que queremos alcanzar se producirá
la redacción del contenido del programa. Dicho contenido estará
condicionado por el tamaño del museo, por la colección, por los espacios
disponibles, por el personal y por los medios logísticos, así como por los
medios económicos, si bien, con una buena gestión se pueden resolver
muchos de los inconvenientes que pudieran aparecer.
En base a las conclusiones obtenidas tras la fase de estudio, análisis y
diagnóstico se elaboraran los tipos de programas que vamos a desarrollar.
El MoMA posee dos tipos de programas, por un lado, el destinado a
grupos procedentes de organizaciones dedicadas a enfermos de
Alzheimer, centros de asistencia, residencias de ancianos, centros de día,
etc., y por otro, a los destinados a familias individuales.
El primer programa se puede ofrecer de forma regular o bajo
petición de los demandantes e incluso en el propio centro de asistencia.
Se recomienda en cualquier caso que se envíen los educadores del museo
a los propios centros donde residen los participantes en cuestión. De la
misma forma, aconsejan que se comience por un pequeño número de
organizaciones, y si el museo ya trabaja con algunas organizaciones
específicas, consultar si estas poseen una división para enfermedades de
demencia.
El segundo programa, dirigido a familias individuales, en las que una
persona con la enfermedad de Alzheimer visita el museo en compañía de
un miembro de la familia y/o su cuidador profesional (en la mayoría de los
casos suele ser la misma persona). Se recomienda comenzar por un
evento al mes y a medida que veamos el funcionamiento del programa y
la respuesta del público podremos aumentar los eventos y las visitas,
introduciendo ajustes, cambios y mejoras. Se trata de un programa en el
que los visitantes acudirían al museo en un grupo dirigido por un
educador del mismo y previa inscripción en una lista realizada por el
museo.
Actividades
¿Qué tipos de actividades específicas podemos desarrollar? Como
hemos mencionado esto dependerá de las características y de los medios
del museo, si bien en muchos casos el recurso más importante es la
imaginación del equipo del museo conjuntamente con el asesoramiento
de profesionales.
Uno de los objetivos de los programas de Alzheimer en los museos es
no sólo realizar actividades beneficiosas para el enfermo sino también
que el enfermo y la familia se encuentren socialmente integrados,
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 15
mediante el apoyo y comprensión de instituciones de prestigio como son
los museos, cuyas actividades pueden mejorar la calidad de vida de los
enfermos y de las familias. Lo habitual es enfocar las actividades en dos
sentidos:
1. Actividades destinadas a mostrar obras de arte previamente
seleccionadas y que sirvan para evocar periodos de la vida de los
enfermos, explicando brevemente las obras y haciendo
preguntas a los participantes, con lo cual activaremos la memoria
y las capacidades cognitivas.
2. También es habitual que los participantes se dirijan con
posterioridad a otros espacios donde puedan crear sus propias
obras.
Este tipo de actividades funcionan muy bien para museos de arte
contemporáneo, aunque en muchas ocasiones depende del enfoque que
utilicemos por lo que se pudieran implementar en cualquier tipo de
museo.
Horarios y tamaño de los grupos
Otro aspecto muy importante es determinar las fechas y las horas
para realizar las visitas, así como el número de participantes. Ambas
cuestiones deberán seleccionarse y ajustarse a partir de las necesidades
del museo y de los enfermos. Las visitas podrían efectuarse cuando el
museo se encuentre cerrado al público, cuando no haya muchas visitas
programadas o cuando la asistencia sea típicamente baja. De la misma
forma los horarios deberían ser consultados con los profesionales
médicos ya que lo habitual es realizarlos por la mañana y empezar por un
par de horas, una vez al mes. En cuanto al número de participantes, lo
mejor es comenzar con grupos pequeños para ver como se adapta el
programa y sobre todo porque se trata de una atención personalizada,
por lo que es recomendable grupos de 8 personas (más un familiar por
enfermo) que con el tiempo, y según el museo, podrán ir aumentando.
Personal para el programa
El personal es uno de los aspectos clave para que el programa tenga
éxito. Se debe tratar de un personal cualificado en el cual podemos
diferenciar los siguientes tipos:
Educadores: Lo ideal sería contar con educadores que tuvieran
experiencia previa con enfermos de Alzheimer, pero si este no fuera el
caso, se puede adquirir información y formación a través de cursos y con
la colaboración de instituciones dedicadas a la enfermedad o en el propio
INEM. Entre el personal del museo se pudiera elegir a aquellos de tiempo
completo, educadores independientes, etc., siempre que se sientan
cómodos con la enfermedad y que tengan experiencia con gente de
diferentes edades, así como una base solida de conocimientos de los
fondos del museos y de educación en los museos.
El educador deberá saber iniciar y mantener una conversación a la
vez que proporciona información sobre la obra de arte, y ser capaz de
generar interés con preguntas y respuestas, dando validez a las repuestas
e ideas de los participantes. Se deberá establecer un protocolo con los
aspectos y el enfoque a tratar pero bajo ningún concepto se debe realizar
un discurso aprendido.
Un educador por grupo.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 16
Personal adicional: Entre estos estarán los voluntarios de las
asociaciones de enfermos, el personal de reserva, los encargados de
realizar la inscripción de los participantes y de recibirles, el personal de
seguridad, los ayudantes del programa que deberán acompañar al
participante al baño, conseguir silla de ruedas si fuera necesario,
distribuir las etiquetas con el nombre del participante o audífonos,
incorporar al grupo al participante que llegue tarde, y aquellas funciones
que permitan controlar al grupo y ayudar al educador.
La mayoría del personal del programa procederá del propio museo o
de voluntarios que colaboran con el programa. Por este motivo será muy
importante la formación del personal siendo necesarios tener
conocimientos prácticos sobre la enfermedad, sus implicaciones, los
efectos sobre las capacidades cognitivas, sobre las familias… es decir,
comprender la enfermedad. Para ello se puede organizar talleres de
formación mediante charlas con profesionales médicos, con
representantes de las asociaciones de Alzheimer y con familiares de
enfermos para que hablen de sus experiencias. Toda esta información
ayudará a los educadores a adaptar la visita al museo.
También será muy importante mostrar como guiar una visita y el tipo
de preguntas que el educador deberá realizar, así como hacer ejemplos
previos y prácticas de visitas para que el educador sepa que debe hacer y
que se sienta más cómodo y preparado. A algunas de las prácticas se
deberá invitar a representantes de organizaciones de Alzheimer para que
den su opinión.
Logística
Para que el programa funcione correctamente será muy importante
tener controladas, desde la fase de planificación, ciertas actividades como
reservas, transporte, estacionamiento y los procedimientos de entrada y
salida del personal.
Uno de los primeros contactos que tendremos con los participantes,
con sus familiares y con las organizaciones, será la reserva por teléfono
por lo que será imprescindible averiguar: el número de participantes, sexo
y edad; el número de cuidadores; si alguno es participante no verbal; si
alguno tiene movilidad reducida o necesita silla de ruedas; si alguno de los
participantes tiene otras discapacidades o dificultades auditivas; si existe
experiencia previa con museos y con el programa; como se informaron
del programa, etc. O informarles sobre el programa en caso de que sea
simplemente una llamada informativa. En todo caso se deberá confirmar
toda la información relevante como la fecha y hora del programa, las
instrucciones para llegar, etc.
Es muy importante valorar la accesibilidad al museo y averiguar
cómo se desplazaran los participantes dándoles varias opciones para ello:
cuál es la mejor ruta para llegar, información sobre el transporte público,
si existe estacionamiento en las inmediaciones del museo o poder
habilitar algunos de ellos para las visitas.
En cuanto al registro de entrada y de salida hay que elegir un lugar
optimo que permita la accesibilidad y la evacuación, con acceso a sillas de
ruedas, con baños cerca, tranquilo y bien comunicado, con suficiente
número de bancos y sillas para que puedan sentarse, etc.
Por último hay que recordar que siempre se producirán cambios de
última hora por los que habremos de estar preparados para
cancelaciones, cambio del número de participantes, reorganización de los
grupos, asistentes sin reserva, obras que ya no estén expuestas,
condiciones meteorológicas, etc.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 17
Difusión y Comunicación
Los programas de Alzheimer en los museos son proyectos que por su
naturaleza tiene unas características especiales y en virtud de ello las
dinámicas de difusión y comunicación deben ser también especiales.
En primer lugar deberemos pensar cómo podemos llegar a nuestra
comunidad y establecer lazos que sean garantía de que el programa
crezca y tenga una verdadera repercusión social. Para ello deberemos
informar a los centros médicos locales, a los de vivienda asistida, a las
residencias de ancianos y centros de día y asociaciones de Alzheimer, si
bien, muchos de ellos ya conocerán el programa al haber contado con su
experiencia para realizarlo.
La difusión y la comunicación personalizada, escuchando a las
familias es esencial para que el programa funcione, por lo que deberemos
realizar envíos por correo electrónico, utilizando al principio, y dado la ley
de protección de datos, las listas de distribución del propio museo y de los
trabajadores, así como la colaboración de la Asociación de Amigos del
Museo y las Asociaciones de Alzheimer. Aquí enviaremos invitaciones y las
características del programa con la suficiente antelación para que los
destinatarios puedan inscribirse, además de hacer recordatorios previos
al inicio del programa.
Los folletos explicativos también serán necesarios y aparecerán en
diferentes zonas del museo además de carteles informativos para que los
asistentes conozcan el inicio del programa.
Realizar conferencias y jornadas sobre el Alzheimer que se pueden
anunciar en diferentes medios como la página web del museo, en
universidades, facultades de medicina, trabajo social, sociología, etc.
Además de la página Web del museo, todo proyecto deberá poseer
su sitio web. Los sitios Web son una herramienta esencial de difusión y
más en este caso, ya que, podremos llegar a demandantes que no se
pueden desplazar al museo por vivir en otras regiones, y de esta forma
implementar el programa en sus propias localidades. Las páginas Web son
baratas y fáciles de realizar, pudiéndolas diseñar y ejecutar los gestores o
algún miembro del equipo del museo.
El sitio web deberá contener la información detallada del programa
(a quien va dirigido, fechas y horas de los programas, descripción de lo
que se realiza antes, durante y después del programa, detalles de la
accesibilidad, transporte y estacionamiento, el contacto y como
inscribirse), debe ser fácil de leer, atrayente y llamativo, además de estar
configurado para que sea usable y visible en la Web. Sería aconsejable
incluir entrevistas a familiares que han visitado el programa, artículos
sobre el Alzheimer en los museos y la guía para desarrollar el programa en
otros puntos y museos fuera de la comunidad. También debería incluir
ejemplos y recursos interactivos para que se pueda desarrollar en centros
dedicados al Alzheimer y destinado a reforzar las capacidades cognitivas.
La Web deberá ser actualizada con asiduidad incluyendo las
conferencias, y una introducción con imágenes a las próximas obras
seleccionadas para el siguiente programa.
Muy importante es incluir a los patrocinadores y a los contribuyentes
que hacen posible el proyecto, así como sus logos y los enlaces a sus
respectivas páginas Web.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 18
Coste y Financiación
La financiación es otro de los elementos clave para que nuestro
programa tenga éxito. Lo importante es que los aportes de capital se den
en varios momentos en el tiempo con la finalidad de que el proyecto
tenga continuidad. Cuestión que se hace más difícil en museos públicos ya
que sus recursos económicos se presentan de forma limitada y escasa,
por lo que el gestor deberá buscar fuentes de financiación que garanticen
el desarrollo y ejecución del programa.
Lo ideal es que un programa de estas características sea gratuito para
los participantes, por lo que no podremos contar con los ingresos
producidos por las entradas, situación que sería la misma si se tratase de
un museo público, ya que la norma general es que no se pueda reinvertir
los ingresos en el propio museo. Por lo tanto deberemos contemplar otro
tipo de alternativas:
a) Financiación pública: Mientras que el modelo americano presenta
un sector público débil, por lo que la mayoría de las iniciativas
son sufragadas por el sector empresarial o por el tercer sector
(entidades no lucrativas y privadas), en España ocurre lo
contrario. Aunque en nuestro país, este modelo comienza a
cambiar, tradicionalmente la financiación ha provenido de los
Ayuntamientos y de las Comunidades Autónomas, si bien, y más
teniendo en cuenta los ajustes económicos que se dan en la
actualidad y los numerosos recortes para proyectos sociales y
culturales, la única forma probable de financiación pública
vendrá de las ayudas y subvenciones de la Unión Europea.
Es cierto que existe poca financiación de los gobiernos y no hay
un programa europeo de referencia pero se pueden solicitar
subvenciones procedentes de programas de igualdad de
oportunidades e inserción social como el Programa Operativo de
Lucha contra la Discriminación 2007-2013, financiado por el
Fondo Social Europeo
En el caso de programas de Alzheimer en el medio rural una
posible financiación pudieran provenir de las Iniciativas
Comunitarias de Desarrollo Rural o Iniciativas LEADER dentro del
marco del Programa LEADER (2007-2013) que debido a un
retraso en su ejecución ha entrado el vigor el presente año
haciéndose extensibles hasta el 2015. Uno de los ejes
estratégicos de los fondos LEADER es el de mejorar la calidad de
vida de los habitantes en el medio rural y el de la conservación,
difusión y mejora del patrimonio, aspectos que contemplan
programas como Alzheimer en los museos. La financiación
pudiera ser de un máximo de 200.000 euros por proyecto.
b) Financiación privada: Recurrir al sector privado para buscar
financiación puede ser un buen recurso siempre que se elija bien
cuanta cantidad vamos a solicitar y a quien, ya que, nuestra
imagen se asociara a la empresa o empresas que nos financien.
Lo habitual es recurrir al sector bancario o farmacéutico y sobre
todo al Tercer Sector, es decir, empresas privadas no lucrativas,
fundaciones, asociaciones, etc., en virtud de la Ley 49/2002, de
23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines
lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.
Las acciones de patrocinio de fundaciones, obras sociales de
bancos, empresas farmacéuticas, el mecenazgo de grandes y
pequeños donantes, etc., suelen ser las más utilizadas. Mientras
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 19
que el patrocinador realizará una aportación económica o de
infraestructuras a cambio de contraprestaciones que nosotros le
podremos ofrecer (vinculación de su marca con la nuestra, que
sea visible, aparición en publicaciones y página Web…), el
mecenas suele ser anónimo, dada su filantropía, y no espera
nada a cambio aunque puede tener también contraprestaciones.
En otras ocasiones no se realizará la aportación de capital sino la
reducción de los costes, ya que podemos llegar a acuerdos y
convenios de colaboración con ONG´S dedicadas al Alzheimer
para que su voluntariado trabaje en el proyecto y en las visitas.
Para solicitar el apoyo de patrocinadores en el programa,
deberemos ir más allá de elegir al patrocinador, hay que
conocerlo bien, saber qué nos puede aportar, qué le aportamos y
cuál va a ser su retorno.
c) Financiación mixta: Se debería intentar combinar los dos tipos de
financiación siendo siempre imprescindibles las políticas de
comunicación, ya que si no se conoce el programa, el calado
social será menor y la planificación estratégica para la captación
de fondos tendrá un menor efecto.
3.3.4 Evaluación
Desde el principio del proyecto se deberá pensar en la forma de
evaluación del programa a partir de los objetivos que hayamos
establecido. ¿Cómo se medirá el éxito del programa? ¿Cuál es la mejor
manera de recopilar información? ¿Qué criterios utilizaremos? ¿Cuántas
evaluaciones se realizarán?, etc.
3.3.5 Ejecución del programa
Una vez realizado el proyecto y el plan de acción será el momento de
ejecutar el programa y aunque surjan posibles contratiempos, un personal
cualificado y bien comunicado, un proyecto bien realizado sin dejar nada
al azar y con apoyos económicos, son una garantía de éxito.
3.3.6 Seguimiento del programa
El plan de evaluación dependerá de muchos condicionantes si bien
siempre se deberán hacer al menos tres evaluaciones (al principio, a la
mitad y al final del proyecto) y reuniones periódicas con los miembros que
intervienen en el programa (gestores, educadores, ayudantes…). Si
queremos que el programa tenga éxito deberemos tener una
comunicación directa y estrecha con los miembros del mismo, con la
finalidad de intercambiar experiencias y que el propio personal evalué el
taller para que reflejen qué funciono y qué no, con el propósito de
mejorar el programa en el futuro. De la misma forma se solicitará la
asistencia en determinadas ocasiones de miembros externos ligados a las
asociaciones de Alzheimer para que den su opinión sobre el desarrollo del
programa que, junto con encuetas y entrevistas a los familiares y
enfermos con posterioridad a la visita, nos darán una visión global de
aspectos a continuar o mejorar.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 20
4. CONCLUSIÓN
La mayor parte de la población se centra en los grandes núcleos
urbanos, entre los cuales destaca Madrid donde reside el 13,6 % de la
población española. Esta alta concentración de personas da lugar a que la
oferta cultural sea alta y variada, y que los museos realicen propuestas
más competitivas para mejorar la variedad de sus ofertas y exposiciones,
con la finalidad de aumentar el número de visitantes y así justificar la
inversión realizada. En la mayoría de los casos, aunque no debiera de ser
así, esta política va en detrimento del desarrollo de iniciativas más
sociales, destinadas a mejorar la calidad de vida de los habitantes de las
áreas donde está situado el museo.
A lo largo de estas páginas hemos realizado una aproximación hacia el
que debe ser el museo del siglo XXI, un museo que reclame su papel
dentro de la cultura pero también dentro de la sociedad, para ello hemos
puesto como ejemplo iniciativas sociales como el Alzheimer en los
museos a partir de los proyectos desarrollados por el MOMA de Nueva
York y que sin ninguna duda también tendrían éxito en grandes
poblaciones, donde existe un elevado índice de enfermos de Alzheimer.
El Alzheimer es una de las enfermedades más duras que existen en la
actualidad, no sólo porque es irreversible sino porque afecta al enfermo, a
los familiares y a la sociedad en general. El museo no sólo puede
desarrollar iniciativas para retrasar los estados iníciales de la enfermedad
empleando para ello los fondos que posee, sino que se puede convertir en
un apoyo hacia el enfermo y a los familiares. El objetivo principal no es
que el museo se convierta en un centro de día, para ello ya hay
instituciones y centros especializados, sino que la finalidad es normalizar
la enfermedad, difundirla y tender la mano hacia el enfermo y los
familiares, demostrando que no están solos y que hay programas
específicos para ellos. Si instituciones de prestigio como los museos
realizaran más políticas sociales como las aquí señaladas, estoy
convencido de que el museo contribuirá a hacer de esta sociedad una
sociedad mejor.
Manuel García Álvarez El Alzheimer y los museos. El museo social 21
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