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El cuerpo hipervigilado: incertidumbre y corporalidad... / Juan Alonsoof suffering. Tentative, precarious, threatening or reparative, the interpretations that patienmake of their corporal signs, instead of being separated from biomedical knowledge, presented as subtle variations that delineate the contours of an imprecise biology aphysiology.Key words:Body, Pain, Uncertainty, Palliative Care, End of life.

INTRODUCCIN

Los abordajes de la sociologa de la salud y la antropologa mdica sola experiencia de la enfermedad (Conrad, 1987) en padecimientos crnichan examinado la gestin mdica y la vida cotidiana de las personas afectadanalizando las consecuencias que las enfermedades crnicas (VIH/Sida, ccer, diabetes, dolor, etc.) tienen en la vida, el cuerpo y la identidad de lapersonas (Bury, 1982; Charmaz, 1984; Strauss, 1986; Pierret, 2000; Pechenet al, 2002). Por su parte, algunas corrientes de la antropologa mdica haabordado la produccin de narrativas como respuestas al impacto y la incedumbre que los padecimientos crnicos provocan en la vida de las person(Kleinman, 1988; Good, 1994; DelVecchio Good et al, 1994; Grimberg, 2003Si bien ambas disciplinas han documentado extensamente diferentes aspecde estas enfermedades, no han prestado la misma atencin al periodo final la vida de las personas con estos padecimientos.

Este trabajo se enmarca en una investigacin ms amplia sobre la getin y la experiencia del final de la vida en servicios de Cuidados Paliativdisciplina mdica especializada en la atencin de pacientes con enfermedaterminales. Herederos del movimiento de loshospices , los Cuidados Paliativos

se presentan como una crtica simblica a la forma altamente tecnificadaimpersonal de gestionar la muerte en los mbitos mdicos (McNamara, 2004a partir de un abordaje interdisciplinario que propone una atencin holistabasada en el control de sntomas fsicos, el apoyo psicosocial y espiritual. Eabordaje, inscripto en el contexto de cambios al interior de la medicina hacun modelo clnico que incorpora la experiencia y la subjetividad de los pacites (Castra, 2003), se afirma en contraposicin a las intervenciones ftiles yencarnizamiento teraputico en el final de la vida. En este sentido, los Cuiddos Paliativos representan una respuesta al sufrimiento que apela al acompa


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Cuadernos de Antropologa Social N 29 , 2009, ISSN: 0327-3776

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miento y a la singularidad del paciente, as como a un uso responsable detecnologa (Krakauer, 2007). Desde una perspectiva crtica, sin embargo, gunos abordajes de las ciencias sociales plantean la tensin entre los inten

de humanizacin de la medicina y la extensin de la medicalizacin. Esttrabajos estn enfocados mayormente en la disciplina y su ideario, y sealarutinizacin de los cuidados y el avance de la medicalizacin y el poder dmedicina a partir de la construccin de un ideal de bien morir (Bradshaw1996; Clark, 1999; Castra, 2003; McNamara, 2004; Menezes, 2004;Zimmermann, 2004).

En este trabajo se aborda, desde una perspectiva fenomenolgica, la eperiencia de la enfermedad de pacientes con enfermedades oncolgicas avzadas y su gestin mdica en servicios de Cuidados Paliativos. Puntualmense analizan formas particulares de interrogar al cuerpo y las sensaciones corales asociadas a la enfermedad, exponiendo nuevas relaciones entre la incedumbre, el cuerpo y la esperanza. A partir de este eje se visualiza la puestaentredicho de las interpretaciones de pacientes y profesionales, y se apuntacarcter normativo de la disciplina respecto de las actitudes esperables enfinal de la vida.

Las narrativas de la enfermedad (Kleinman, 1988) configuran un intento de dar sentido a la experiencia del padecimiento, a la vez que suponuna interrogacin sobre su origen. La nocin de modelos explicativos deenfermedad, como formas en que los pacientes interpretan el malestar a parde categoras y procesos que no se ajustan necesariamente a los de la biomedicha sido criticada por asumir que las personas construyen narrativas acercasus sntomas a partir de nociones de causa y efecto, imponiendo una falcoherencia a la complejidad y a los diferentes tipos de razonamiento que at

viesan estas narrativas (Stern y Kirmayer, 2004). El artculo procura indagarla complejidad de estas narrativas, tomando como punto de partida la expriencia encarnada (embodiment ) de personas con enfermedades avanzadas,marcada por contextos de fuerte incertidumbre.

En primer lugar se explora una forma de hipervigilancia del cuerpodonde las sensaciones corporales son interpretadas como un sntoma del avce de la enfermedad y la muerte. En segundo lugar, se analizan formas interpretar estas sensaciones alternativas al saber biomdico. En estas formde interpretar los signos corporales y el dolor, la dimensin emocional q


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El cuerpo hipervigilado: incertidumbre y corporalidad... / Juan Alonso

movilizan las enfermedades graves se revela como un aspecto central en laperiencia del padecimiento. Por su parte estas interpretaciones tentativas, pcarias, amenazantes o reparadoras, lejos de separarse del conocimiento m

co, se presentan como variaciones de categoras y etiologas mdicas que cceden otro sentido a estos signos.

NOTAS METODOLGICAS

Los datos analizados en este artculo forman parte de una etnografrealizada en un servicio de Cuidados Paliativos de un hospital pblico deciudad de Buenos Aires. El trabajo de campo consisti en observaciones eservicio durante un periodo total de nueve meses, en diversas etapas de trabde campo entre los aos 2006 y 2008; y en entrevistas y charlas informales cprofesionales y pacientes durante ese perodo.

De acuerdo con los objetivos de la investigacin, la estrategimetodolgica busc acceder a la experiencia de los pacientes y a la organcin profesional de los cuidados. La observacin en el servicio y las entrevpermitieron interrogar los discursos y prcticas de los profesionales y paci

tes, contrastando ambas perspectivas.Los espacios de observacin en el servicio fueron las reuniones de eqpo y pases de sala en los que se discute el estado de los pacientes, las accia seguir, etc. y consultas mdicas con pacientes y familiares. Asimismorealizaron entrevistas informales con los diferentes profesionales durante rutinas diarias, centradas en la disciplina y en su actuacin profesional a pade casos particulares. La participacin en el servicio posibilit el trato cotidno con pacientes y sus familiares, con los que se mantuvieron charlas y envistas informales que se extendieron ms all del mbito del hospital: visitsus casas, llamados telefnicos, acompaamiento a sesiones de quimioteraetc. La participacin en el servicio y las actividades mencionadas permitieseguir a los pacientes durante su estada en el servicio, y observar las dinmtensiones y fluctuaciones a lo largo de la trayectoria de los pacientes, recotruyendo los casos desde diferentes ngulos: la observacin en las consultasconversaciones y discusin con los profesionales y las entrevistas con los

cientes y su entorno.


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El material etnogrfico fue registrado en un cuaderno de campo y sistmatizado en diferentes dimensiones a partir de una lectura inductiva, siguiedo los criterios de la teora fundamentada (Glaser y Strauss, 1967), estrate

de indagacin cualitativa orientada a la construccin de teora basada en ldatos, a partir de la recoleccin, codificacin y anlisis simultneo. En etrabajo se analizan formas de interpelar el cuerpo y la incertidumbre de pcientes y profesionales.

CUERPO E INCERTIDUMBRE

La tematizacin del cuerpo como objeto de reflexin de las ciencias sciales reconoce diferentes aproximaciones disciplinares, tericas, metodolgy temticas (Scheper-Hughes y Lock, 1987; Le Breton, 2002). En este trabainteresa recuperar los abordajes que, partiendo desde una perspectivfenomenolgica, interrogan los procesos de salud/enfermedad/atencin a ptir de atender al cuerpo como fundamento delself (Csordas, 1992; Good,1994; Alves, Rabelo y Souza, 1999). En la experiencia de la enfermedad, etipo de abordaje permite cuestionar la forma en que la epistemologa de

biomedicina categoriza y trata los padecimientos, reduciendo el fenmeno dsufrimiento a la interrogacin sobre el cuerpo biolgico. Como seala Go(1994), los padecimientos graves desafan la epistemologa de la biomedicmientras que para los profesionales la enfermedad sucede en el cuerpo, parpaciente el cuerpo constituye el fundamento mismo de su subjetividad y deexperiencia del mundo. La enfermedad y el dolor implican un quiebre en vida cotidiana, un movimiento en la experiencia encarnada del mundo de vida que conduce a la deconstruccin del mundo que experimenta la persoenferma, constituyendo al cuerpo en foco de incertidumbre.

En la vida cotidiana observa Le Breton el cuerpo se vuelve invisibdcil (Le Breton, 1999: 23). En la misma lnea, Leder (1984; citado en Csord1992) sostiene que nuestros cuerpos estn fenomenolgicamente ausentes la vida cotidiana, y no es sino a partir de una actitud reflexiva que el cuerpoconstituye como objeto. Como sostienen Alves, Rabelo y Souza (1999sistematizando diferentes aportes desde la fenomenologa, experimentamo

mundo a partir de una insercin prctica en que no puede oponerse la nocide sujeto y objeto.


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La irrupcin de la enfermedad, o ms bien el malestar asociado a signcorporales, dan visibilidad al cuerpo silenciado en la cotidianeidad y desafel estatuto a-problemtico del cuerpo (Good, 1994). En la experiencia de

enfermedad, el cuerpo, su materialidad, se transforma en un aspecto centrestructurante de la experiencia: el propio cuerpo antes espacio de certezinstrumento a-problemtico de nuestra relacin con el mundo se constituyen foco de incertidumbre. El cuerpo enfermo, con dolor, adquiere nuevos setidos, interpela y es interrogado de forma renovada. Por su parte, el horizontefinitud, la amenaza latente de la propia muerte que acompaa a enfermedadcomo el cncer (Sontag, 2003), otorga a este fenmeno caracteres particulares

PRODUCCIN Y CIRCULACIN PROFESIONAL DE LA INCERTIDUMBRE

La incertidumbre que atraviesa estas situaciones no es privativa de experiencia de los pacientes. Al respecto, interesa indagar cmo ciertas forde organizar la atencin de estas patologas producen y hacen circular la inctidumbre que atraviesa la experiencia de estas enfermedades.

En primer lugar, puede observarse un registro de incertidumbre m

evidente y quizs menos relevante. Participando en las reuniones de equipo,los pases de sala, pueden apreciarse las dudas y la falta de certezas del equmdico respecto del estado clnico y las terapias a seguir en algunos pacienten algunos momentos particulares de la trayectoria de un paciente. Esto debe, en parte, al tipo de pacientes que llegan al servicio tpicamente se trde pacientes con sntomas de difcil manejo, con estados clnicos confusomltiples patologas; y, en ocasiones, dada la gravedad de los casos, a la nsidad de tomar decisiones sin mucho tiempo para evaluaciones ms exhauvas. En ese contexto, no es extrao escuchar a los profesionales referir qtomar una decisin es difcil porque el cuadro clnico cambia da a da, o s qu estamos tratando sobre la infeccin de un paciente internado. Por otparte, esta falta de certezas puede observarse tambin en las expectativas soel desenlace del fallecimiento de algunos pacientes, de los que se espera pocondicin crtica que fallezcan de un da a otro y su situacin se reviertecontinan internados durante varias semanas.1

En segundo lugar, interesa marcar otro registro en que se produce circula la incertidumbre en la interaccin de los pacientes con el equipo. Ide


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mente, los Cuidados Paliativos proponen un tipo de relacin con los pacientbasada en que estos conozcan tanto el diagnstico como el pronstico de enfermedad. De hecho, la aceptacin por parte del paciente de la prop

condicin de muriente tiene un lugar central en las intervenciones del equpo, y articula las nociones de bien morir en que se apoya la disciplina.2 Aho-ra bien, este ideal funciona de manera problemtica, tanto por las resistencde pacientes y familiares a manejarse en esos contextos como por la formaque se llega a ellos.

Los profesionales del equipo llaman progresar informacin a esta foma de avanzar datos sobre el diagnstico y el pronstico de la enfermedpensada en trminos de proceso: a medida que se vayan propiciando nuevsituaciones clnicas y que el paciente quiera saber, lo que implica tantearlas consultas cunto sabe y cunto quiere conocer el paciente sobre su concin. Sin embargo, la incertidumbre respecto de la informacin sobre el prnstico de enfermedades graves como la que estamos analizando es inherenesta situacin. Aun cuando el equipo no quiera ocultar informacin, en ocsiones la forma en que sta se va progresando tie de incertidumbre todo proceso. Incluso si el paciente est enterado sobre el mal pronstico de enfermedad, la incertidumbre no slo no desaparece sino que hasta puedacrecentarse.3 Las preguntas acerca del cundo va a suceder, cmo, se suman a la dimensin moral del por qu (Kleinman, 1988).

Algunos ejemplos de cmo los profesionales manejan la informacinla incertidumbre ilustran estos procesos. Un mdico me comenta, refirindoa los temores de los familiares a que el profesional revele al paciente el diagtico oncolgico, que entre decirle [al paciente] que tiene un cncer y se vmorir a decirle que no tiene nada, hay una infinita escala de grises. En l

consultas puede observarse cmo funciona prcticamente esta escala de ses. Un ejemplo de mi participacin en las consultas:Entra a la consulta un paciente con un cncer de pulmn, en seguimiento por eequipo. A simple vista se ve una protuberancia en su cuello. El mdico deja hablarpaciente acerca de su estado hasta que comienzan a hablar sobre su cuello. En consulta anterior otra mdica le ha anunciado que probablemente haya que hacer unresonancia. El mdico interroga: Le dijeron qu era?. El paciente responde: que es por la enfermedad. Entonces el mdico lo palpa y le adelanta que muy probblemente y eso lo ver con su oncloga haya que hacer algn tratamiento paatender ese nuevo problema: Ya sea con quimioterapia, radioterapia. El pacientedesanima con la noticia y enseguida el mdico marca la situacin: Roberto, no


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El cuerpo hipervigilado: incertidumbre y corporalidad... / Juan Alonsoestoy diciendo nada nuevo. Ya saba que eso que usted tiene es por la enfermedaahora creci, y como creci la enfermedad hay que hacer un tratamiento especficPero no le estoy diciendo nada nuevo. Slo le adelanto lo que muy seguramente vdefinir su oncloga.

En principio, atribuir el bulto a algo que es por la enfermedad comen una gripe puede explicarse la fiebre, el decaimiento, etc. pareciera un eumismo (en ese marco, el dolor y una metstasis ese bulto podran describipor la misma sentencia). La apuesta por un nuevo tratamiento corre el eje deatencin en las implicancias del sealamiento del progreso de la enfermedala nueva accin teraputica quimioterapia, radioterapia y, luego, en sus sultados. DelVecchio Good et al (1994, citado en Crossley, 2003) describe

estas narrativas teraputicas con las que los onclogos negocian y estructulos horizontes temporales en la interaccin con los pacientes, haciendo hinpi en la inmediatez de los tratamientos como una forma de mantener la espranza. El intento de vivir en el contexto de este guin coexiste con una nartiva no dicha de incertidumbre, temor y escepticismo respecto de la efectidad de la biomedicina (Crossley, 2003).

Interesa remarcar, a partir de lo ya expuesto, que la incertidumbre acompaa la experiencia de la enfermedad, an cuando los pacientes son informdos de su situacin clnica y del pronstico de su enfermedad. Precisadocontexto en que, proponemos, se enmarcan las enfermedades en un estadavanzado, se plantea a continuacin el anlisis de dos formas en que este tde pacientes interpelan las sensaciones corporales: de un lado, una formhipersensibilizada de atender al cuerpo, y del otro, una caracterizada porpuesta en marcha de interpretaciones alternativas. Ambas formas se enlazalos procesos de incertidumbre hasta aqu descriptos.

EL CUERPO HIPERVIGILADO

En la primera consulta en el servicio, Ariel un paciente joven con mtstasis en la columna de un tumor primario que los mdicos no pudierodiagnosticar se quejaba del tiempo perdido hasta la deteccin de su enfermdad. En los ltimos aos haba sufrido los mismos sntomas dolor en la espda y en las piernas, de menor intensidad, que fueron tratados como unlumbalgia. La mdica del servicio, tranquilizndolo por ese tiempo perdido


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Por otra parte, esta forma de interpelar las sensaciones corporales se acia a representaciones sobre el carcter expansivo del cncer (Sontag, 200Un pasaje de una charla con Ariel es ilustrativo al respecto:

El onclogo lleg una hora tarde y estuvimos charlando con dos seoras. Una contba cmo tena el tumor en un lugar, luego le apareci en otro lado, en otro, y cmiban tratando y lastimando diferentes partes de su cuerpo. La otra seora se incomdaba con el relato de esta seora y yo la escuchaba y algo que pensaba y que reprimera: Seora, cllese la boca, no me destruya la idea de que esas cosas no pasan.

En el prximo apartado nos detendremos en los ecos de esta expresiNo me destruya la idea de que esas cosas no pasan, contrapuesta aunqsolidaria en su lgica a esta interpretacin de los signos corporales como

tomas de avance de la enfermedad.Por su parte, el abordaje sintomtico de los Cuidados Paliativos adquieun lugar en estos procesos. En la consulta mdica se repasan puntualmente diferentes sntomas asociados al cncer dolor, nuseas, inapetencia, canscio, etc., para que el paciente los evale. Los profesionales aspiran a recupy alentar las capacidades del paciente para identificar y dar cuenta de los snmas, lo que implica una interrogacin meticulosa sobre el propio cuerpo.5 Alrespecto, un mdico me comentaba sus dudas sobre si muchos de los sntomque tratan realmente preocupan a los pacientes o si ellos mismos los sensibzan los metemos en nuestra mquina de hacer chorizos a prestar atencia cuestiones que sin su intervencin no tendran relevancia. El abordaje sinmtico contribuira as a una forma de autoexaminarse, a interrogar las manfestaciones del cuerpo con la mirada del clnico.

A su vez, esta forma de interpelar las sensaciones del cuerpo como posible avance de la enfermedad tiene el correlato en la forma en que los p

fesionales interrogan nuevos sntomas. Como pude observar en una consucon una paciente con un cncer de mama en remisin, que asista a lconsulta por una situacin de dolor en la otra mama, ligada en principicon una intervencin para extraerle un instrumento a travs del que saplicaba la quimioterapia:

Y. mdico empieza a palpar alrededor del pecho a Clara, que habla de durezas, que le duele. Dice que tiene como nodulitos. Su oncloga dice que son del portacard . Y. presiona con sus dedos y pregunta a Clara: duele? No, no. S. Ah le duelpregunta Y., inquieto. S. Y. sigue palpando, pensativo. () En un momento Y. dique hay que evaluar esos ndulos. Deja todo muy en el aire: que consulte a su onclo


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Ay no, doctor, dice Clara, asustada. () Le da medicacin y, si sigue doliendhabr que evaluar, pero la remite a la oncloga que la est tratando.

Cuando termina la consulta, el mdico me interpela te qued algun

duda, socilogo? y me confirma sus sospechas de que ha progresado la enmedad. En posteriores consultas, finalmente, se descart la sospecha de quetratara de un nuevo foco de la enfermedad, y la paciente fue dada de alta dservicio. Esta situacin se relaciona, por su parte, con el cambio del paradigde la nocin de cura a la de remisin: esto implica categorizar al cncer forma ms cercana a un padecimiento crnico, lo que implica una revisiperidica luego de la virtual remisin, as como la posibilidad de que la enfmedad vuelva a manifestarse.

USOS SOCIALES DE LA INCERTIDUMBRE

Un pasaje deLa muerte de Ivan Illich,de Len Tolstoi, resulta ilustrativopara comenzar el anlisis de esta forma alternativa de interrogar las sensaciocorporales:

En su imaginacin tena lugar la anhelada curacin del intestino ciego: se represen

ba la absorcin y la eliminacin de lo que all estorbaba y el restablecimiento deactividad normal. S, todo esto es as se dijo, pero hay que ayudar a la naturalezEntonces se acord de la medicina. Se incorpor un poco para tomarla y volviecharse de espaldas, prestando atencin al benfico efecto que surta y a cmo idestruyendo el dolor. S, lo nico que hace falta es tomarla regularmente y evitar influencias perniciosas. Ahora me siento ya algo mejor; incluso mucho mejor. palp el costado: al tacto, no le dola. Nada, no lo siento. Realmente, ya estoy mucmejor. Apag la vela y se volvi de costado. El intestino ciego se recuperaba, reabsorbindose. De repente, le acometi el viejo dolor, ya conocido, sordo, lenttenaz, soterrado y serio. Y el mismo sabor de boca asqueroso. Se le oprimi el coray le dio como un vahdo. Dios mo, dios mo!.Interesa marcar algunas cuestiones de este pasaje para abordar aqu:

primer lugar, la forma de interpretar e interpelar los procesos corporales;carcter ntimo y precario de estas interpretaciones; y por ltimo la formalternativa de definir estos procesos recurriendo, sin embargo, a categoraconcepciones de la biomedicina sobre el cuerpo y su funcionamiento.

Para su exposicin presentaremos tres casos de distintas caracterstic

en que es posible rastrear estas formas alternativas (al saber biomdico)interpretar los signos corporales. Para ello resulta til recuperar la nocin


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modelos explicativos de la enfermedad que plantea Kleinman (1988), comformas conflictivas de significar y experimentar la enfermedad de pacienteprofesionales. Estos modelos explicativos ligados ausos sociales de la incerti-

dumbre se presentan como alternativos al saber biomdico a partir de versines legas de sus categoras.El primer caso que interesa plantear es el de Silvia, una mujer que

atiende en el servicio a raz de un dolor en un brazo. Se sospecha que padeun cncer de pulmn, pero an no lo han confirmado. Lo que sigue es uextracto de las notas de campo de la consulta en que Silvia lleva el resultadola anatoma patolgica al servicio:

T. mdica me cuenta el caso de Silvia: es una paciente que se sospecha tiene ucncer de pulmn, pero todava est sin diagnstico. Pasan Silvia y su cuada. (Silvia dice que ya le dieron el resultado de la biopsia. La mujer que la acompaa suna copia y se la da a T., que la lee en voz baja. Bien, dice, y qu te dijeron de esQue vaya a oncologa. T. le pregunta qu piensa: Silvia no sabe. T. dice que antes sabamos el nombre y el apellido de la enfermedad, pero era una posibilidad que fuun tumor. Le dijeron cuando se lo hicieron que era una posibilidad? No, dice Silvadems le haban hecho varios anlisis al respecto y todos dieron negativos, por esperaba que ste tambin diera negativo, pero dio positivo. () Silvia descree qsea un tumor. Con relacin a la biopsia, Silvia dice que leyeron que el tumor erchiquito. T. la lee en voz alta y le explica en qu consiste: se toma una muestra de que se sospecha es el tumor, y se analiza si coinciden con clulas tumorales. Eso eque dice la biopsia. En ningn lugar dice que sea chiquito, ni puede decirlo (escchndolo, no se me ocurre de qu palabra o expresin han podido derivar esa intepretacin). () Qu opina, pregunta T. Silvia dice que quiere ver al neurlogo. Pqu? Vena viendo un neurlogo por el dolor de su brazo. () Silvia dice que cuanse baa el agua caliente le hace pasar el dolor, que puede levantar el brazo, moverlofuera un cncer lo que tengo, dice, no se pasara con agua caliente: Me meto en ducha, saco la mariposa, y dejo que el agua caliente me caiga en el hombro, y enducha puedo mover el brazo, levantarlo, salgo de la ducha para jugar al padel. Si fu

un cncer, cmo la explics?.Si bien en este caso el conflicto de interpretacin tiene lugar en la co

sulta y este es un caso extremo, en donde se cuestiona el propio diagnstic, los otros presentan un carcter ms ntimo, privado. El primero es el caso Roberto, el paciente con un cncer de pulmn que ya fue presentado. En unconsulta Roberto cuenta que al ir de cuerpo nota un sangrado, por el qufueron a ver al proctlogo hace unos das. El mdico le pregunta desde hacunto: un ao, responde. Para un paciente que asiste cada quince das a consulta mdica por el seguimiento de su enfermedad, en la que por otra par


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se le pregunta en forma sistemtica por su funcin intestinal, resulta extraque no lo haya comunicado con anterioridad. Roberto adjudic el sangradolos efectos de estreimiento de la medicacin para el dolor, de all que no

haya referido antes.El ltimo caso a plantear es el de Ariel, el paciente presentado en apartado anterior. Cuando el malestar disminua en algunos momentos de senfermedad, marcada por un dolor muy agudo y de difcil control por la ubcacin del tumor, Ariel comenzaba planes para retomar su trabajo. Por algunexpresiones, algunos gestos, en esos pasajes Ariel afirmaba la esperanza desu enfermedad retrocediera, que pudiera volver a recuperar la movilidad qhaba perdido y, por qu no, curarse. El regreso de un episodio de dolor eledo como un descrdito a esta interpretacin. Como me dijo en una oportunidad, respecto de uno de estos pasajes de tranquilidad que interrumpa dolor: Vena bien en estos das, vengo bien, y esta maana me agarr ecrisis. Espero que esta crisis sea slo eso, algo pasajero, una circunstancia

Ahora bien, cmo interpretar la negativa de Silvia, la esperanza de Arla interpretacin de Roberto? De pola afirma que lejos de ser una forminferior, falaz y, sobre todo, fallida de conocimiento, lacreenciaes un modopositivo y especfico de aprehender el mundo (De pola, 1997:8). Planteamestos modelos explicativos alternativos como una creencia, y no en un sedo peyorativo como inferior al saber, en este caso, de la biomedicina, sien tanto apuesta, especulacin que expresa alternativamente la duda y la cerza, vacilacin y conviccin, que afirma una certeza al tiempo que la matiza (pola, 1997). Es decir, abordar estas interpretaciones no desde una perspectique oponga el par creencia-verdad, teniendo como patrn al modelo biomdicsino en su ambigedad, descentrndolo de este eje: como apuesta y duda q

ilustra la condicin precaria que reflejan los contextos de profunda incerdumbre, angustia y ansiedad de la experiencia de enfermedad, y de la formaque sta es gestionada en los mbitos mdicos. En este punto, este tipo interpretaciones ntimas, a menudo inconfesas responde ausos sociales de laincertidumbre que marca las trayectorias de la enfermedad de este tipo de pacientes,6 y que conforman una parte constitutiva de esta experiencia.

La hipervigilancia del cuerpo y estos modelos alternativos de interprelas sensaciones corporales comparten una misma forma de autoexamen: dode en una se advierten signos de avance de la enfermedad, en otra esos sig


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son interpretados en otro sentido. El caso de Ariel y la cita de Tolstoi sirvpara ilustrar el carcter complementario y solidario de ambos procesos analdos, en que las manifestaciones del cuerpo y las formas de codificarlas adq

ren un lugar central, que organiza la experiencia de la vida cotidiana.Como seala Le Breton (2006), las representaciones hegemnicas sobel cuerpo en la modernidad son tributarias de las concepciones provenientde la biologa y la medicina. Es interesante notar que las formas de interprelos signos corporales analizadas aqu se ajustan, en mayor o menor medidexplicaciones asociadas al conocimiento biomdico, a sus etiologas y terapticas. Es decir, no se oponen enteramente al conocimiento biomdico, sinque interpretan los mensajes corporales como sntomas que se ordenan explicaciones mdicas alternativas: el problema neuronal para Silvia, los etos de la metadona para Roberto. La capacidad mdica, como aptitud paentender, identificar y expresar los mensajes corporales (Bolstanski, 1975:a partir de categoras y nociones mdicas, funciona aqu como guiestructurante de estos modelos explicativos, aportndoles un elemento centrlos hace verosmiles. El sustento mdico de estas narrativas las hace facticrebles para ellos mismos y, desde su perspectiva, vlidas en su interaccinlos profesionales y su propio entorno. En definitiva, esta caracterstica conbuye a sostener estos guiones alternativos, a afirmarlos sobre el guin quepone la progresin de la enfermedad y la perspectiva de la muerte. En epunto, estas interpretaciones intersectan la incertidumbre con apuestas qupermitan sostener an en forma dbil, provisoria la esperanza.

La lectura de estas interpretaciones alternativas a partir de la categoranegacin utilizada en esta disciplina (Zimmermann, 2004) implica redcir estos fenmenos a modos particulares de enfrentar la enfermedad y la mue

Adjudicndolas a formas personales de elaborar la propia finitud, como cutin de psicologa individual, se obtura una lectura ms amplia, a la vez quereproduce el par normal/patolgico con que la biomedicina categoriza los pcesos biolgicos.

P ALABRAS FINALES

En este trabajo se analizaron formas en que pacientes con enfermedadoncolgicas, atendidos en servicios de Cuidados Paliativos, interpretan los


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nos corporales en contextos de marcada incertidumbre. En primer lugar analiz la constitucin, a partir de la experiencia de la enfermedad, del cuercomo fuente de incertidumbre, que desafa la seguridad ontolgica y la actit

natural en el mundo de la vida. En segundo lugar, se abord la produccincirculacin de la incertidumbre en la interaccin de pacientes y profesionalMs all de la intencin de los profesionales de brindar informacin a los pcientes acerca del diagnstico y pronstico de sus padecimientos, la condicmisma de este tipo de enfermedades y las formas en que los profesionaarticulan estas revelaciones no atemperan la incertidumbre que atravieeste tipo de enfermedades, as como no acaba de dar respuesta a locuestionamientos morales y la bsqueda de significado que evoca la exriencia del padecimiento.

Por ltimo, se analizaron dos formas en que los pacientes interpelan lsignos corporales. En principio contradictorias, ambas se conectan fuertemete con el marco de falta de certezas, angustias y ansiedades experimentadaraz de la enfermedad. Por un lado se dio cuenta de la hipervigilancia del cupo, en que los mensajes corporales son interpretados como progresin o nuvas manifestaciones de la enfermedad. Por otro lado, se indag en formas alnativas al saber biomdico de dar cuenta de algunas sensaciones corporale

Tentativas, precarias, epifnicas y a menudo inconfesas, amenazadorareparadoras, las interpretaciones que los pacientes hacen de sus propios men jes corporales, lejos de separarse del conocimiento biomdico, se presencomo sutiles variaciones que delinean los contornos de una fisiologa y ubiologa imprecisas. Estas especulaciones vislumbran la afirmacin de espezas que torpemente logran hacer pie, pero que an as constituyen lcotidianeidad de la experiencia de la enfermedad y la forma particular en q

esta experiencia interpela al cuerpo.

NOTAS

1 Glaser y Strauss (1965) apuntaron las dificultades de estas evaluaciones enorganizacin del trabajo, situaciones que se observan en el servicio: en un casoconvoc a la familia de un paciente que fallecera en el da. Durante tres das familiares acapararon el servicio esperando el deceso. Cuando se produjo, una semdespus, slo haba con l un acompaante.


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El cuerpo hipervigilado: incertidumbre y corporalidad... / Juan Alonso2 El ideal de bien morir se basa en que el paciente acepte su condicin y tome decisiones (teraputicas y de otro tipo) en el final de su vida. Otros aspectos: quepaciente muera acompaado por sus familiares, sin sufrimiento (Castra, 200Menezes, 2004).3 Proust (En busca del tiempo perdido, III) ilustra grficamente este punto: Realmentedecimos que la hora de la muerte es incierta, pero cuando lo decimos nos representamesa hora como situada en un espacio vago y remoto; no pensamos que tenga la merelacin con la jornada comenzada ya y que pueda significar que la muerte (podr producirse esta misma tarde, tan poco incierta, esta tarde en que el empleo todas las horas est regulado de antemano.4 La nocin del paciente como exegeta no se circunscribe a las sensaciones corpor

La informacin es expuesta al mismo tipo de anlisis el tono, lo que se dijo, lo qno se dijo, etctera.5 Otra forma en que los pacientes interpretan los signos corporales remite a procede expertizacin (Pecheny, Manzelli y Jones, 2002), en tanto habilidad painterpretar los signos corporales como uno de los primeros pasos en la gestinestas enfermedades (Strauss, 1986).6 Interesa notar la falta de certeza que enmarc estos casos: en el caso de Arielhallaron el tumor primario; Silvia pas varios estudios hasta que se detect el oritumoral de su dolor.

BIBLIOGRAFA

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