Engagement des patients et partenariat au sein du système ...chaire-prevent-horizon.fr/files/2018/12/Slides... · • Engagement «citoyen » ou « du public» ... • Le dialogue

Engagementdespatientsetpartenariatauseindusystèmedesanté

ApplicationàlapréventionExpériencequébecoise

[email protected]

PetitDéjeunerChairePrévent’Horizon

08Février2019

HESPEREA7425

Pointsclés

• Fondementsetcadreconceptueldupartenariatpatient

• Applicationetmiseenœuvre• Conditionsdusuccès

Contexte• Mutationsencours

– Transitionsdémographiquesetépidémiologiques• Accroissementdémographique• Vieillissement• Chronicisation

– Accèsauxnouvellestechnologies

– Complexitédesprisesenchargeetdesparcoursdesoins• Technicitédessoins• Multiplicitédesacteurs:sanitaire/médicosocial/social

– Augmentationdescoûts

Comportementsdesanté

• Maladieschroniquesnontransmissibles

OMS2014,Feigen 2015,O'Donnell,2010

6décès/10

80%évitables

1patient/2observant


• Dépistageducancerducoldel’utérusenFrance

Barréetal,BEH,2017

3000 1100

Nouveauxcas Décès Evitablesparledépistage

90%

Dépistageconforme

Horsrecommandations Pasdedépistage


• Perceptiondelavaccination

Engagementdespatients

Relationsentrelespatientsetlesprofessionnelsdesanté,quitravaillentensemblepour

"promouvoiretsoutenirlaparticipationactivedespatientsetdupublicàlasantéetauxsoinsdesantéetpourrenforcerleurinfluencesurlesdécisions relatives

auxsoinsdesanté,tantauniveauindividuelquecollectif"

Coulteretal,2011

Pourquoi?

• Démocratique : citoyenneté, transparence des fonds publics,

public/patients partenaires actifs et informés

• Morale : reconnaissance du droit des patients à

l’autodétermination et à être impliqués dans les décisions visant à

modifier leur prise en charge et l’organisation des soins

• Conséquentialiste : améliore la qualité et l’impact des soins


« Participation effective et concrète de la communauté à la fixation des priorités, à la prise des décisions et à l'élaboration des stratégies de planification »

« Permet aux gens d'exercer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et de faire des choix favorables »

« Tâche de promotion est partagée entre les particuliers, les groupes communautaires, les professionnels de la santé, les institutions offrant les services, et les gouvernements. »

Organisationmondialedelasanté1986

« Renforcer la participation et le contrôle du public dans les questions sanitaires »

Approcheglobaleetparticipative

Richards,2013


AuxEtats-Unis

« Patient-centeredness,patientexperience ofcare,patientengagement,shared decision-making »

• Affordable CareAct,2010• InstituteforHealthcareimprovement,2015

Leviersd’unsystèmedesantéperformant

• Accèsauxsoins• Prévention,promotiondelasanté• Intégrationdessecteursmédical,sanitaireet

social• Inter-professionnalité• Partenariataveclespatientsetlesfamilles

AuCanada

fcass-cfhi.ca

EnFrance• Loidu4mars2002:droitsdespatientsetusagers

– Démocratiesanitaire– ConférenceNationaledeSanté– Conférencesrégionalesdesantéetdel’autonomie

• Stratégienationaledesanté2018-2022AxeIV:innoverpourtransformerlesystèmedesanté

B.Réaffirmerlaplacedesusagersdanslesystèmedesanté

Réaffirmerlerol̂edesusagerscommeacteursdeleurparcoursdesantéetlesassocieràlagouvernancedusystèmedesantéAccompagnerlesaidants

Accèsàl’information,empowerment,réductiondesinégalités

LeModèledeMontréal

Pomey,2015;Karazivan,2015


• Lesavoirexpérientiel“Connaissancesdéveloppéesparlepatientdesonexpériencedesanté

etpsychosocial,desatrajectoiredesoinsetdel’impactdecesproblèmessursaviepersonnelleetcelledesesproches »

LeModèledeMontréal

UniversitédeMontréal,Directiondelacollaborationetdupartenariataveclespatientsetlepublic

Savoirscientifique

Savoirexpérientiel

Construireunevision,desconnaissancesetunfonctionnementcommuns

LemodèledeMontréalLesdifférentsniveauxdeparticipation

Pomey 2015,Karazivan 2015

Information

• L’usager.ère estmis.e aucourantdel’activitédel’équipeetécoutelesproposition

Consultation

• L’équipeéchangeavecl’usager.èreets’assuredeprendreencomptesespréoccupationsdansl’élaborationdel’activité

Collaboration

• L’équipetravailleavecl’usager.èreetintègresesidéesdansl’élaborationdel’activité

• L’usager.èreprendpartàlaréflexion

Partenariat

• L’usager.ère estmembredel’équipe

• Ilouelleestimpliqué.e danslaréflexion,ladécisionetlaréalisationdel’activité

s

LemodèledeMontréalLecontinuumdel’engagement

Pomey etal,LemodèledeMontréal,RESP2015


Information


Consultation


Collaboration



Partenariat



ExempledumodèledeMontréal

(Pomey etal,LemodèledeMontréal,RESP2015)

Qui?

• Quellespopulations?– Pathologiespécifique– Utilisateursd’unservice– Membresdelafamille,aidants– Personnesquiontuncomportementspécifique– Résidentsdansunezonegéographiquedéfinie– Membresd’ungroupeethniqueouculturel– …

• Enlienaveclesautresacteurs:soignants,décideurs/administratifs

=« utilisateursfinaux »

Qui?

Engagerlespatientsdanslesoin

• Décisionpartagée:– collaborationentrelescliniciensetlespatients– décision=preuvesscientifiques+préférencesdespatients

✓ présenteraupatienttouteslesoptionsenvisageables✓ recueillirlaperspectivedupatient✓ guiderlepatientversladécisionfinale✓ demanderaupatientcommentilsesentparrapportàladécisionconfortX convaincrelepatientXdonneraupatienttoutcequ’ilsouhaite

Légaré,CochraneDatab Syst Rev 2018

– Décisionpartagée• Participationaudépistageducancerdusein

1000-persontoll onbreast screening,Canadiantask forceonpreventive health care


LeblancA,JAMAIntMed2016;Outild’aideàladécisionpourletraitementpréventifparaspirine,Decision Box,UniversitéLaval,QC,Canada


– Décisionsthérapeutiques

Choixdutraitementanti-psychotique Traitementparaspirineenpréventionsecondairecardio-vasculaire

Poursuitedelaconduiteautomobilechezlespersonnesâgées


• Expériencedesoinsdespatientsetprofessionnels• Amélioration

– Connaissancesetlacompréhensiondespatients– Confortdécisionneldespatientsetlesprofessionnels– Alliancethérapeutique,adhésiondupatient– Qualitéetlesécuritédessoins– Etatdesanté:réhospitalisations,décès

• Maitrisedesdépensesdesanté:– Pertinencedessoins– Diminutiondelasuretsous-utilisation

Bénéficesetretombées

Haynes 2008,Meterko,2010,Légaré,2018,Bombard2018,Carman 2015

• Faireparticiperlespatientsausoind’autrespatients– Patientsformés,membresdel’équipedesoins– Educationthérapeutique– Pair-aidance

• ExempleenSantémentale:– Réductiondelastigmatisation– Améliorationdufonctionnementsocial– Sortieprécoce:300jd’hospitalisationévitées– Réductionde50%dunombrederéhospitalisations– Bénéficespourlepair-aidant


Clarke,2000,Lawn,2008

• Patientsmembresdecomitéspermanents– Conseiladministration/gouvernance– Comitésconsultatifs‘Patientadvisory councils’

• Consultationstemporairespourdesprojetsplusprécis– Comitésdepilotage– Ateliers,groupesdetravail

• Consultationaulongcours– Questionnairesdesatisfactionouexpériencepatient

Engagementdespatientsdansl’organisationdessoinsetservices

Comitésdegouvernance Comitésconsultatifs(PAC)

Sharma,2018


Information


Consultation


Collaboration



Partenariat



Engagementdespatientsdansl’organisationdessoinsetservices

• ProjetEQUIPPS– Cliniquesde1e ligneQuébec• Retombées

• Développementdesupportsd’informationadaptésauniveaudelittératiedespatients

• Diffusiondesprogrammesdeprévention• Améliorationdel’offredeRDVetdeservices• Développementdusentimentd’appartenancedes

patientsàlaclinique

• Satisfaction• Satisfactionglobale:8/10• Pointsforts:

• Présencedugestionnaire• Animationpardespatientspartenaires

• Limites:• Contraintesdetemps

Exempledecomitésdepatients

Haesebaert,2018

Mesuredel’expériencepatient

• NHS:« Friend andFamily test »

https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/10/fft-summary-infographic-aug-18.pdf

Bénéficesetretombées

McNally,2015

• Expériencepatientsetprofessionnels• Environnementcapacitant

Engagementdanslespolitiquesdesanté

• Engagement« citoyen »ou« dupublic »• Collaborationaveclesdécideurspolitiques

– Développer,implémenteretévaluerlespolitiquesetprogrammesdesanté

– Définirdesprioritésetorientationsdusystèmedesantérépondantauxbesoinsetperspectivesdelapopulation

EnFrance

• HauteAutoritédeSanté– Engagementdanslescommissionsdetransparence,d’évaluationdesdispositifsmédicaux

– Engagementdansl’élaborationdesrecommandationsdebonnepratiques

– Projetstratégique2020-2024• Axe2:engagementdesusagers:créationderecommandationsetdecommissionsdédiées

Formation

• Patientsetusagersformateurs– Desprofessionnelsdesanté– Desautrespatients:

• Universitédespatients• Educationthérapeutiquedupatient• Formationdespatientspartenaires

Formation

• ProgrammeFacultédemédecineLyonEst– PACTEM:Patientsacteurdel’enseignementMédical

SantéHumanitésSociété– NLechopier– Objectifs

• Sensibiliserlesétudiantsàintégrerlaperspectivedespatients:expériencevécuedelamaladiechronique

• Développerlacommunicationdanslarelationmédecin-patientetl’approchecentréepatient

– Entretiensavecdespatientsatteintsdemaladiechronique

– Patients-enseignants

Lechopier N,2016

Priorités Objectifsintervention

Critèresd’évaluation

Documentsdel’étude Résultats Diffusion

Engagementdanslarecherche

• Danstouteslesétapesdesprojetsderecherche

Domecq,2014

• Approchesparticipatives• Rechercheaction• Méthodesmixtes:quantitatif+

qualitatif• « Userled »ou« usercontroled »

research

«Priority setting Partnership »

http://www.jla.nihr.ac.uk/about-the-james-lind-alliance/

• Approche« User-Centered design »ProjetNAVISTROKE

Co-construction

Idée:Application pour

planifier lesobjectifs de

rétablissementCo-Construction des Volets et

objectifs de l’applicationFocus Groups

Chercheurs/Patients/Soignants

Design de l’application mobile

Prototype d’applicationTest du prototypeUtilisateurs pilotes

(Patients/Soignants)

PLAN-e-PSY version 1.0

Etude de faisabilitéprogramme premiers épisode

Patient/Soignants

Idée:plateformewebrétablissement

postAVC

Designdelaplateforme

Co-constructiondescontenus

Prototypeplateforme

utilisationpatients/soignantsPlateformeversion1.0

• Objectif:éclairerlaprisededécision

• Ledialoguedélibératif– Implicationdel’ensembledesutilisateursfinaux– Principes

• Présentationdesrésultats:options,bénéficesetrisques• Discussiondesfreinsetleviersàlamiseenœuvre• Planificationd’actions/recommandationsetdel’évaluation

– Résultats• Partagedessavoirsscientifiquesetexpérientiels• Bénéficesindividuels:connaissances,compréhension• Bénéficesorganisationnels:recommandations,engagements

DiffusionApplicationdesrésultats

McSween-Cadieux2018

Quellesretombées?• Améliorationdesprocessusdelarecherche

– Recrutementdespatients– Rétentiondespatientsdansl’étude– Faisabilité

• Améliorationdesretombéesdesrésultatsdelarecherche– Résultatspluspertinentsetplusapplicables

• Pourlespatientsetlepublic• Pourlesprofessionnels

– Communicationdesrésultats:• Donnéespluscompréhensiblespourlegrandpublic• Meilleureapplicationdesconnaissances/knowledge translation

Domecq,2014

Lesconditionsdusuccès…• Créerunclimatdeconfiance

– Environnementfavorable– Formationdesprofessionnelsetdespatients– Tempsetressourcesdisponibles:référents++

• Structurerladémarche:– Objectifsclairsetfonctionnementdéfini– Diversifierlesapproches– Animateursextérieurs– Présencedesleaders

• Assurerunvraipartagedepouvoir– Permettrel’accèsàdesdonnéescompréhensibles– Inverserlerapportdeforce:surreprésentationdespatients– Engagerlespatientsdèsledépart&àtouteslesétapes

• Communiquersurcequiestfait– Débriefing,feedback++– Valorisation

Freinsetleviersàanticiper?

• Freins– Scepticismedesprofessionnels/Frustrationdespatients– Aspectslogistiques:délaisetfondsnécessaires– Pbdefaisabilitédecertainesidéesamenéesparlespatients

• Enjeux– Statut

• Professionnalisationdespatientspartenaires• Indemnisationetrémunérationdespatientspartenaires

– Relationdeconfianceréciproque• Tokenism =instrumentalisation• Compétitionpatient/professionnel

Beslile-Pipon,BMCMedEthics,2018;Hahnetal.FamPract 2017

Nosprojets« engagementdespatients »

• Mieuxcomprendre– Relationentrel’expériencedespatientsetl’expériencedes

professionnels– Impactdelapair-aidance etdel’engagementdespatientssurles

professionnels• Evaluer

– Développementd’unsiteinternetderessourcesetaccompagnementpourlespatientsetaidantspost-AVC

– Pair-aidance pourleretouràdomicilepostAVC– Développementd’uneinterventionpourlespatientsavecun

faibleniveaudelittératie• Promouvoiretoutiller

– Développementd’uneformationpatients/soignants/chercheurs– Evènements– structuredédiée

HESPEREA7425

Conclusion

• Changementdeparadigme

• Formatsetthématiquesvariés

• Bénéfices

– individuels:patient–professionnels

– organisationnels:systèmedesanté

• Accompagnementnécessairedel’ensembledesacteursetévaluation

Adaptationdusystèmeauxbesoinsdesapopulationcible

Ressources&bibliographie• Littérature

– Domecq etal,– Carman etal,– Pomey etal,RESP2015https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-

41.htm• Ressourcesinternet

– Centred’excellencedupartenariatpatientCEPPP(Ca,MTL)https://ceppp.ca/fr/

– UnitéSOUTIENSRAP(Ca,QC)http://unitesoutiensrapqc.ca/– INVOLVE(UK,NHS)http://www.invo.org.uk/– Instituteforpatientandfamily centered care(US)http://www.ipfcc.org/– Patientcentered outcome institute PCORI(US)https://www.pcori.org/– JamesLind Alliancehttp://www.jla.nihr.ac.uk/about-the-james-lind-alliance/– Pickers institute