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Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal Colloque CH. Louis-H. Lafontaine et CH. Douglas Hôtel Sheraton, Laval 23 octobre 2009 Enjeux éthiques en santé mentale : repères éthiques Plan de la présentation La définition de l’éthique de la santé La distinction entre l’enjeu, le problème et le dilemme éthiques La clarification des valeurs Les repères pour prévenir, analyser et résoudre les problèmes éthiques Un modèle de processus décisionnel intégrant la dimension éthique Un retour sur les situations problématiques J.Saint-Arnaud

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Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D.Université de Montréal

Colloque CH. Louis-H. Lafontaine et CH. DouglasHôtel Sheraton, Laval23 octobre 2009

Enjeux éthiques en santémentale : repères éthiques

Plan de la présentation

La définition de l’éthique de la santéLa distinction entre l’enjeu, le problème et le dilemme éthiquesLa clarification des valeursLes repères pour prévenir, analyser et résoudre les problèmes éthiquesUn modèle de processus décisionnel intégrant la dimension éthiqueUn retour sur les situations problématiques

J.Saint-Arnaud

Éthique de la santé

J. Saint-Arnaud 3

Identification, analyse et résolution des problèmes éthiques qui surviennent dans l’intervention en santé, que ce soit dans le soin direct, la prévention ou la promotion, la recherche, l’enseignement ou la gestion.(Saint-Arnaud, 2006)

L’enjeu éthique

Enjeu éthique: objet de discussions théoriques suscitées par des dévelop-pements scientifiques ou des changements dans les pratiques, qui suscitent des conflits de valeurs dans le domaine de la santé. Ex.: enjeux éthiques suscités par la désinstitutionnalisation en santémentale.

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Enjeux éthiques suscités par la mise en place d’unités mobiles en psycho-gériatrie dans la communautéSelon un programme d’évaluation et de traitement psycho-gériatrique, mis en place par des infirmières dans la communauté à Baltimore (Blass et al, 2006), les nouveaux enjeux éthiques sont:L’établissement d’une alliance thépareutique vs le droit au

refus de traitementLa protection de la confidentialité vs la protection du patientLa protection de l’autonomie vs l’application de la bienfaisanceL’arrêt de traitement vs les bénéfices apportés

J.Saint-Arnaud

Le problème éthique

Problème éthique: conflit de valeurs se manifeste quand le sens de l'intervention qui vise au bien-être de la personne ou du groupe est menacé, voire nié. Ex.: contentions injustifiées

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Situation problématique Madame X est âgée de 88 ans et vit seule dans sa maison. Elle a une fille qui la visite et l’aide dans certaines tâches. Elle sort peu, mais conserve des contacts avec ses amies par téléphone.Diagnostics: trouble de délire de persécution, trouble neuro-cognitif léger, traits de personnalité paranoïde et histrionique; hypertension et hypothyroïdie. Elle est suivi par un omnipraticien du CLSC.Elle se sent persécutée par son entourage et par l’hôpital voisin qui lui envoie des ondes négatives et des bruits, causant des pertes de cheveux et autres changements physiques. À cause de cela, elle téléphone à cet hôpital et à la police plusieurs fois par semaine pour se plaindre. Elle s’occupe à rédiger ses plaintes et à préparer une poursuite judiciaire contre l’hôpital.

Situation problématique(suite)

Aux deux semaines, elle reçoit la visite d’un infirmier de l’équipe de psycho-gériatrie avec qui un lien de confiance a été tissé. Celui-ci a pu l’amener à l’hôpital pour rencontrer un psychiatre de l’équipe.La patiente refuse tout traitement antipsychotique prétendant qu’elle n’est pas folle. Tout ce qu’elle souhaite, c’est que d’autres personnes entendent les mêmes bruits et qu’elles en témoignent devant le tribunal.Elle refuse toute aide, notamment les services offerts par l’unité de maintien à domicile du CLSC; elle veut de l’aide pour faire le ménage mais ne fait confiance à personne.Elle veut déménager mais ne s’en sent pas le courage. Elle ne veut rien donner. Elle se sent dépassée et découragée, disant qu’elle n’a personne pour l’aider.Les membres de l’équipe se sentent dépourvus au regard des multiples refus et de l’ambivalence manifestée par cette dame. Ils jugent qu’un milieu de vie protégé serait plus approprié pour elle.

Le dilemme éthique

Dilemme éthique: problème éthique qui implique un choix entre deux cours d’actions qui sont éthiquement justifiés et qui s’excluent mutuellement, ce qui implique que de choisir l’un, c’est aller àl’encontre des valeurs et des normes qui appuient l’autre cours d’action (Reigle & Boyle, 2000; Beauchamp et Childress, 2001). Ex.: transmette ou non des données confidentielles.

Situation impliquant un dilemme éthique

Jérémie B., jeune homme de 19 ansAtteint d’un trouble dépressif majeurA été hospitalisé à la suite d’une tentative de suicideSon état s’est amélioré grâce à une médication appropriée et des séances de psychothérapieLe psychiatre qui le suit est prêt à signer son congé, mais lors d’une entrevue pour en discuter avec son patient, il demande à celui-ci s’il peut transmettre des données inscrites à son dossier à un médecin du CLSC qui assurera le suivi après sa sortie de l’hôpital.

Situation impliquant un dilemme éthique (suite)

Jérémie refuse catégoriquement que quoi que ce soit provenant de son dossier soit transmis, de peur d’en subir des préjudices par la suite.Le psychiatre se demande s’il doit transmettre les informations pertinentes au médecin qui prendra la relève ou s’il doit plutôt respecter la volonté du patient. Il pense que pour son bien-être futur, il devrait s’assurer que le garçon puisse bénéficier d’une continuité dans les soins. Il pense aussi que de respecter sa volonté mettra grandement en péril la qualité des soins futurs. Par ailleurs, transgresser ses volontés peut miner la relation de confiance établie et décourager le jeune homme de chercher des soins si nécessaire.

La clarification des valeurs :un préalable àl’analyse des problèmes éthiques

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Valeur: tout ce qui fait l’objet d’une attitude d’adhésion, de refus ou de jugement critique (Jacques, 1989)Clarification des systèmes de valeurs personnels, professionnels et institutionnelsConflits potentiels entre les différents systèmes de valeursDémarche de clarification des valeurs permet d’évaluer et dans une certaine mesure de prévenir les conflits qui deviennent des barrières àl’intervention de santé

Valeurs sous-jacentesDilemme sur la confidentialité

Transmettre les données

Bien-être de la personne viséTorts potentiels évités en termes de suivi et de continuité des soinsRéponse à son besoin de manière adéquate

Ne pas les transmettre

Respect des volontés de la personneMaintien de la relation de confianceTorts potentiels évités en termes de stigmatisation et de discrimination

Origine des repères en éthique de la santé

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Trois axes ont permis de développer des repères pour guider les décisions et les comportements en santé

Serments et codes de déontologieBioéthique (casuistique et approche par principes)Éthique du caring

Repères éthiques dans les processus décisionnels en éthique de la santé

J.Saint-Arnaud, 2 009

Les normes légales

Chartes canadienne et québécoiseLe Code civilLa Loi sur la Santé et services sociauxLes Codes de déontologie

Le respect des normes légales est souvent considéré comme la base du comportement éthique

J.Saint-Arnaud

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Les lignes directricesOffrent des cadres de référence pour des processus décisionnels interdisciplinaires tenant compte des pratiques exemplaires dans un domaine de la santé (y inclus la pratique basée sur des résultats probants), des lois, des normes déontologiques et des principes éthiques. Ex: Déclaration conjointe sur la prévention des conflits éthiques entre les prestataires de soins de santé et les personnes recevant les soins (1999) par l'Association canadienne des soins de santé, l'Association médicale canadienne, l'Association des infirmières et infirmiers du Canada et l'Association catholique canadienne de la santé

Les théories éthiques

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Les théories éthiques justifient rationnellement le choix des principes qui serviront de repères dans les décisions qui concernent des problèmes éthiques.C’est l’intervention de soin qui guide le choix des théories éthiques pertinentes dans le domaine de la santé.L’intervention de soin n’est pas éthiquement neutre. Elle «vise à rétablir ou à maintenir un niveau d’intégrité, d’équilibre ou de santé, affecté ou menacé par des facteurs internes ou externes, au moyen des connaissances, de l’expérience et des approches développées dans chacune des disciplines de la santé»(Boitte et Saint-Arnaud, 2001).

Saint-Arnaud, Marrakesh, 2009

Soignantou

Intervenant

Soignéou

Bénéficiaire

Acte de soinou

Intervention de santé

Qualités du soignant ou de l’intervenantThéories de la vertu

Conséquences sur le soigné ou le bénéficiaireThéoriesconséquencialisteset utilitaristes

Buts et finalités de l’interventionThéories téléologiques

Devoirs du soignant ou de l’intervenantNormes et théories déontologiques

PartenariatÉthique du caring

ÉquitéThéories de la justice

Théories et repères éthiques

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Théories Repères

Théories de la vertu Caractéristiques personnelles (ouverture àl’autre, empathie, etc) et principalement l’intention droite de l’agent

Théories déontologiques Devoirs reliés aux buts professionnels visés

Théories téléologiques Finalité de l’acte de soin: bien-être du bénéficiaire

Théories conséquencialistes et utilitaristes

Conséquences sur l’individu, la famille, le groupe, la communauté, la population.

Théories de la justice Équité dans la réponse aux besoins et dans l’allocation des services en santé

Théories en éthique du caring

Relations humaines, responsabilité, réponse adéquate aux besoins

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Principes éthiques et devoirs générésRespect de

l’autonomie de la personne

Mettre en place les conditions d’un processus décisionnel consensuel Consentement libre et éclairéConfidentialité des données personnellesRespect de la vie privée

Bienfaisance/non-malfaisance

Minimiser les torts et maximiser les bénéficesLes bénéfices doivent être supérieurs aux torts en considérant le court, moyen et long terme

Justice Favoriser une égalité d’accès aux soins quels que soient le revenu, le rang social, la culture…Répondre aux besoins sanitaires de manière adéquate et en temps opportun

Caring Mettre en place les conditions de relations de soin harmonieuses et efficacesRépondre aux besoins selon une approche globaleAssumer ses responsabilités

Le processus décisionnel

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Cadre procédural pour la résolution d’un problème ou d’un dilemme éthiqueFavorise la considération des éléments essentiels à l’analyse selon une approche constructiviste et dialectiqueEncadre la démarche réflexive d’analyse de la situation problématique Ne constitue pas une garantie de résultats éthiquement bons

J.Saint-Arnaud

1.IdentifierLe problème

2.Identifier lesfaits pertinents

3. Identifier lespersonnes, rôles

et valeurs

4.Identifier lesoptions possibles

5. Identifier les normes etcontraintes

6.Identifier les repères

éthiques

7.Procéder àL’analyse

8. Présenter et discuter les options

proposées

9.Choisir uneoption

10.Évaluer l’intervention

Modèle deSaint-Arnaud (2009)

Processus décisionnel intégrant la dimension éthique

1-Identifier le problème

Le problème éthique liée aux soins de Josianne est de nature macro-éthique. Il implique plusieurs institutions. Idéalement, elle devrait pouvoir recevoir des soins en santé mentale quand elle est en prison et quand elle en sort. C’est un problème d’allocation des ressources et de volonté politique. Il concerne aussi un problème de micro-éthique: comment éviter qu’elle ne se blesse?

J.Saint-Arnaud

1-Identifier le problèmeLe problème de Madame X se présente dans le cadre des services à la communauté. Il est lié à la négation par cette personne de ses problèmes de santémentale, au refus de soin, aux conséquences néfastes prévisibles pour elle et ses proches. Problème d’éthique clinique (micro-éthique).Le dilemme du psychiatre de Jérémie réside dans la difficulté à faire un choix qui aura des conséquences positives et négatives sur ses traitements futurs. Ce problème est méso-éthique, il concerne la continuitédes soins assurés par plusieurs établissements.

J.Saint-Arnaud

2-Identifier les faits pertinents

Pour ce faire, la casuistique offre un modèle selon quatre grands thèmes:

Indications de santéVolontés du patientQualité de vieContexte

(Voir détails en annexe 1)

J.Saint-Arnaud

Exemples de repères: le cas de Mme XMadame X: une évaluation de son aptitude à consentir ou refuser des soins de santé indique qu’elle ne satisfait pas au premier critère du Hastings Center (1987) en fonction de quoi une personne est apte :

si elle peut comprendre les informations qui sont pertinentes enregard de la décision à prendresi elle peut délibérer en fonction des buts et valeurs qu’elle poursuitsi elle peut communiquer ses décisions

Hastings Center (1987) Voir Annexe 1 pour autres grilles d’évaluation de l’aptitude

Le fait que Madame X soit inapte autorise l’équipe àintégrer un proche dans les processus décisionnels.

J.Saint-Arnaud

Exemples de repères: Mme X

Le Code civil donne des indications sur la manière dont un tiers doit participer aux décisions de soins:

Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d’agir dans le seul intérêt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu manifester.S’il exprime un consentement, il doit s’assurer que les soins seront bénéfiques, malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets, qu’ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques présentés ne sont pas hors de proportion avec le bienfait qu’on en espère

Si un tiers participe aux décisions de soin, il doit donc prendre une décision dans l’intérêt de la personne en cause.

J.Saint-Arnaud

Exemples de repères: le cas de Jérémie

Le Code civil confère à Jérémie le droit au refus de traitement. Cependant, le code de déontologie médicale indique qu’il existe des exceptions au respect de la confidentialité : lorsque le patient ou la loi l’y autorise ou lorsqu’il y a une raison impérative et juste ayant trait à la santé ou à la sécurité du patient ou de son entourage (art.20,par 5) Les conditions d’un refus libre et éclairé sont-elles remplies? Le psy. a-t-il expliqué à son patient les conséquences possibles de son refus en termes de suivi adéquat et ses réticences à donner suite à ses volontés. Lui a-t-il expliqué aussi à qui il transmettrait les données et dans quel but?

J.Saint-Arnaud

Exemple de repères : le cas de Jérémie

Par ailleurs, le principe de bienfaisance impose de choisir la meilleure décision en vue de promouvoir le bien-être de son patient. De plus une répartition équitable des ressources indiquerait aussi de prendre une décision en fonction de son bien-être. Des normes éthiques s’opposent ici à des normes légales, si les conditions d’un refus libre et éclairé sont remplies.

J.Saint-Arnaud

AnalyseAyant en main les faits pertinents et les repères appropriés, l’analyse s’effectue en approfondissant la signification des principes dans un contexte donné.Cette démarche s’inscrit dans une pratique réflexive visant àprévenir ou solutionner un problème éthique. Elle s’oppose àla solution facile du laisser faire. Elle demande un certain courage.L’interprétation des principes à partir des faits propres àchaque cas soulèvent souvent des tensions, conflits de valeurs, des conflits entre les exigences morales des principes, voire entre les exigences des principes et les normes légales. Les résultats de l’étude de Blass et al (2006) nous le montrent (diapo 5).

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AnalyseEn cas de conflits, la pratique nous oblige à faire des choix qui demeurent la responsabilité de l’individu et de son équipe. Il faut alors hiérarchiser les valeurs, notamment celles des principes en conflit, pour arriver à solutionner chaque cas concret à la lumière des caractéristiques qui lui sont propres.Devant des conflits entre le respect de l’autonomie (refus de traitement) et le bien-être du patient, l’équipe de Baltimore a choisi de favoriser le bien-être du patient (sécurité, besoins de traitements, obligation de traiter et d’hospitaliser) en considérant l’urgence de l’intervention, la vulnérabilité de la clientèle, la gravité de ses atteintes (malnutrition, déshydratation, troubles psychiatriques sévères) son inaptitude présumée ou confirmée.

J.Saint-Arnaud

AnalyseLes facteurs considérés justifient la coercition opérée en cas d’urgence. Par ailleurs, des brèches à la confidentialitésont effectuées pour favoriser le bien-être de la personne. Les relations humaines sont jugées importantes dans l’amélioration de l’état de santé. L’éthique du caring est àl’œuvre, notamment en favorisant des relations humaines harmonieuses quand le danger pour la personne en cause et les autres n’est pas immédiat. Du point de vue de l’équité, ces personnes ne sont plus abandonnées à elle-même. Leur droit aux services de santé est reconnu.En un mot, les exigences des principes de bienfaisance/non-malfaisance, d’équité et de caring sont remplies, à l’encontre de la doctrine du consentement libre et éclairé, chère au droit et à la bioéthique.

J.Saint-Arnaud

Retour sur la situation impliquant Mme X

La politique adopté par l’équipe de Baltimore pourrait servir de modèle au problème posé par le cas de Mme X. Une alliance thérapeutique pourrait être tentée par l’infirmier du service de psycho-gériatrie. Du fait que la dame ne répond pas aux critères d’aptitude selon trois modèles différents, l’alliance thérapeutique pourrait inclure la fille de la dame pour arriver à ce qu’elle décide par elle-même d’aller vivre dans un endroit supervisé qu’elle choisirait elle-même. Cette recommandation devrait être réitérée aussi souvent que nécessaire, sans attendre qu’une situation malencontreuse résulte de son refus de toute aide extérieure.

J.Saint-Arnaud

Retour sur la situation de JérémieDeux options s’offrent au clinicien: respecter le refus de transmettre les données ou revoir le patient pour comprendre la nature de son objection, prendre du temps avec lui pour lui expliquer quelles sont les données qui seront transmises, à qui elles seront transmises et les mesures prises pour protéger ces données dans le milieu qui assurera le suivi. En faisant cette démarche, il ne perd pas la confiance du patient, il respecte son autonomie, il s’assure d’un suivi plus efficace et plus équitable, il adopte une attitude de caring.S’il refuse toujours, le clinicien lui expliquera qu’il doit le faire pour son propre bien-être.

J.Saint-Arnaud

Retour sur la situation de Jérémie (suite)

Les risques de la première option concerne la vie de Jérémie, si les désirs suicidaires reviennent, et que les parents et les intervenants du CLSC ne peuvent pas agir rapidement et de manière efficace.Si le clinicien choisit la première option, il satisfera au principe du respect de l’autonomie de la personne, mais n’aura pas respecté les exigences des autres principes.

J.Saint-Arnaud

ConclusionIl arrive heureusement que plusieurs théories ou principes indiquent la même solution, à partir de points de départ différents. C’est alors une garantie encore plus grande de la moralité de la décision ou de l’intervention.Dans une telle démarche, la compétence professionnelle est essentielle, puisque sans une bonne connaissance des caractéristiques bio-psycho-sociales de ces cas, les solutions apportées pourraient être totalement inadéquates ou tout à fait inapplicables.L’éthique de la santé n’est pas qu’une affaire de comitéd’éthique. Chacun devrait pouvoir utiliser les repères apportés par les théories et les principes éthiques en visant au bien-être du bénéficiaire.

J.Saint-Arnaud

J.Saint-Arnaud

Annexe 1.1: Collecte de données sur les faits pertinents: les indications de santé

Quels sont les problèmes de santé du patient, ses diagnostics et pronostic?Quelle est la nature des problèmes? Aigus, chroniques, émergents, réversiblesQuels sont les buts des traitements et des soins? Quelles sont les probabilités de succès des interventions?Quels sont les plans de soins?Quels sont les plans de soins en cas d’insuccès des thérapies?Comment ce patient peut-il bénéficier des soins médicaux et infirmiers et comment des torts peuvent-ils être évités?

Adaptation par J. Saint-Arnaud d’un tableau de Jonsen, Siegler et Winslade (2002), Clinical Ethics, p. 11

J.Saint-Arnaud

Annexe 1.2: Collecte de données sur les faits pertinents: les volontés du patient

Quelles sont les préférences du patient au regard de ses traitements et de ses soins?Le patient est-il apte à consentir mentalement et légalement? Qu’est-ce qui constitue une évidence d’inaptitude dans son cas?A-t-il antérieurement exprimé des préférences? Directives anticipées, testament biologique, mandat?S’il est inapte, est-il représenté légalement? Qui est son représentant? Fait-il les choix appropriés en utilisant les standards admis?Le patient a-t-il été informé des bénéfices et des risques? A-t-il bien compris l’information? A-t-il consenti sans coercition?Le patient refuse-t-il de coopérer? Si oui, Pourquoi?Le droit éthique et légal du patient à participer aux processus décisionnels est-il respecté?Adaptation par J. Saint-Arnaud d’un tableau de Jonsen, Siegler et Winslade (2002), Clinical Ethics, p. 11

J.Saint-Arnaud

Annexe 1.3: Collecte de données sur les faits pertinents:la qualité de vie

Quelles sont les chances pour le patient d’un retour à une vie normale, avec ou sans traitement?Y a-t-il des distorsions (bias) dans l’évaluation que fait l’équipe de soin de la qualité de vie du patient?Quelles sont les séquelles physiques, mentales et sociales probables si le traitement réussit?La condition de santé présente ou future du patient peut-elle inciter à juger la vie indésirable? Y a-t-il une raison de cesser le traitement?A-t-on prévu des soins palliatifs et de confort?

Adaptation par J. Saint-Arnaud d’un tableau de Jonsen, Siegler et Winslade (2002), Clinical Ethics, p. 11

J.Saint-Arnaud

Annexe 1.4: Collecte de données sur les faits pertinents: le contexte

Y a-t-il des problèmes familiaux qui peuvent influencer les décisions de soins et de traitements?Y a-t-il des problèmes dans l’équipe de soin qui peuvent influencer les décisions de soins et de traitements?Y a-t-il des facteurs financiers et économiques en cause?Y a-t-il des facteurs religieux et culturels en cause? Y a-t-il des raisons de briser la confidentialité?Y a-t-il un problème d’attribution des ressources?Quels sont les implications légales des décisions de soins et de traitements?La recherche clinique ou l’enseignement sont-ils en cause?Y a-t-il des conflits d’intérêts entre les membres de l’équipe de soin ou des conflits d’intérêts institutionnels en cause?Adaptation par J. Saint-Arnaud d’un tableau de Jonsen, Siegler et Winslade (2002), Clinical Ethics, p. 11

Annexe 2.1 : Grille d’évaluation de l’aptitude selon une perspective clinique

1-capacité de recevoir, comprendre, retenir et répéter l'information;2- capacité de percevoir les relations entre l'information reçue et la situation clinique;3- capacité d'intégrer et d'ordonner l'information reçue selon une perception réaliste;4- capacité de choisir une option, de donner des raisons convaincantes et d'une certaine façon de persévérer dans ce choix;5- capacité de communiquer son choix aux autres de manière non équivoque.

Pellegrino & D.C. Thomasma (1988)

J.Saint-Arnaud

Annexe 2.2 : Les critères de Nouvelle-Écosse (jurisprudence)

«1) Est-ce que le patient comprend la nature de la maladie pour laquelle on lui propose un traitement?2) Est-ce que le patient comprend la nature et le but du traitement?3) Est-ce que le patient comprend les risques associés àce traitement?4) Est-ce que le patient comprend les risques à encourir s'il ne subit pas le traitement?5) Est-ce que la maladie du patient affecte sa capacité àconsentir?» (Le mot de la Curatrice publique, 1, 1995, p. 1)

J.Saint-Arnaud

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