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Retouren und Adressänderungen an:Schweiz. Gesellschaft für

Cystische FibrosePostgasse 17, Postfach 686, 3000 Bern 8

AZB3000 Bern 8

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Leistungen der SozialversicherungenPrestations des assurances sociales

Prestazioni delle assicurazioni sociali

Bulletin no 2/11

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InhaltEditorial 7

LeistungenSozialversicherung, Politik, Rechtsberatung 8

Bericht Kongress CFCH 16

Information Regionalgruppen Basel und Ostschweiz, Weekend Erwachsene, dr gLUNGEni Tag, marCHethon 20

Agenda 51

Adressen 52

SommaireEditorial 23

Prestations Assurances sociales, Politique, consultation juridique 24

Rapport Congrès CFCH 32

Région Jura/Neuchâtel, Fribourg/Vaud 35

Information Donner un visage à la muco, marCHethon 36

Agenda 51

Adresses 52

IndiceEditoriale 39

Prestazioni Assicurazioni sociali, consulenza giuridica, Politica 40

Rapporto Congress CFCH 48

Informazione marCHethon 50

Agenda 51

Indirizzi 52

Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose

Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose

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Editorial

Liebe Leserin, lieber Leser

Wer in der Schweiz an einer chronischen Krankheit wie Cystischer Fibrose leidet, hat verschiedenste Leistungen der Sozialversicherungen zu Gute. Über deren Umfang und Qualität mag man geteilter An-sicht sein, allen gemeinsam ist aber, dass es nicht einfach ist sich auf diesem Gebiet zu orientieren. Die Invalidenversicherung, die Krankenkassen, private Organisationen wie die CFCH oder ihre Partner von der Fondation de la Mucoviscidose, vom Love Ride oder der Aktion Téléthon bieten verschiedenste Hil-fen und Unterstützung an. Deshalb versuchen wir im Hauptartikel dieser Ausgabe, die Leistungen, welche Menschen mit CF zustehen, übersichtlich zu gliedern. Weiter beschreiben wird anhand konkreter Beispiele, mit welchen Fallstricken zu rechnen ist, zum Beispiel beim Übergang der Finanzierung der medizinischen Massnahmen von der IV zur Krankenkasse im Alter von 20 Jahren. Die IP Rossini, welche hier Abhilfe schaffen sollte ist im März äusserst knapp im Stände-rat gescheitert…

Dieses Thema gibt uns auch die Möglichkeit auf eine neue Leistung der CFCH, eine Rechtsberatung, hin-zuweisen. Diese können wir nun in Kooperation mit dem Rechtsdienst von Integration Handicap anbie-ten. Weiter informieren wir kurz über den aktuellen Stand der IV Revision 6b, welche gemäss Bundesrat nicht mehr ganz so einschneidende Kürzungen ent-halten soll wie ursprünglich angekündigt.

Zudem berichten wir vom erfolgreichen Kongress in Olten. Mit gut 160 zufriedenen Teilnehmenden an beiden Austragungstagen, sind wir mit dieser ersten Durchführung sehr zufrieden. Am Kongress selber wurde auch der diesjährige Träger des CF-Awards, Michel Stückelberger, gekürt. Weiter folgen die Jah-resberichte aus den Regionen.

Wie üblich schliesst das Bulletin mit einem Ausblick auf kommende Anlässe und Aktionen, die von hoch-motivierten Ehrenamtlichen und Freiwilligen organi-siert werden. Herzlichen Dank für das Engagement.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre

Thomas ZurkindenGeschäftsführer

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Leistungen

Leistungen der SozialversicherungenEs ist nicht einfach, den Überblick über die verschiedenen obligatorischen und nicht-obligatorischen Leistungen zu behalten, die Menschen mit CF von öffentlich-rechtlicher oder privater Seite zustehen. Oft stellen wir in Gesprächen fest, dass unsere Mitglieder nicht wissen, was sie eigentlich „zu Gute“ hätten. Auch das Gegenteil kann der Fall sein. So waren „Hilflosenentschädigungen“ früher bei CF eher die Regel als die Ausnahme. Da sich der Gesundheitszustand der Betroffenen in den letzten Jahrzehnten glücklicherweise immer weiter verbessert hat, erfüllen heute viele die Bedingungen für den Bezug einer Hilflosenentschädigung gar nicht mehr. Somit können bisherige Ansprüche auch erlöschen.

Die folgende Auflistung hat das Ziel eine grobe Übersicht herzustellen und diverse Möglichkeiten aufzuzei-gen. Dabei erheben wir nicht den Anspruch auf Vollständigkeit, aber als Leitplanke dienen die Angaben alle-mal. Auf die Darstellung von Details haben wir verzichtet, diese Angaben finden Sie auf unserer Website. Zu-dem ist zu beachten, dass viele Angebote einer Vorabklärung durch Ärzte und Sozialarbeitende bedürfen.

ab dem 1. Altersjahr

Invalidenversicherung Die Kosten für medizinische Behandlung werden bis zum 20. Altersjahr der Betroffenen von der Inva-lidenversicherung (IV) übernommen, weil Cystische Fibrose ein so genanntes Geburtsgebrechen ist.

Mittel- und Gegenstände, die für die Durchfüh-rung der Behandlungen (z.B. Inhalationsgeräte) notwendig sind, werden auf ärztliche Anordnung hin in der Regel übernommen. Massgebend ist meist, ob diese Geräte auf der Mittel- und Gegen-stände-Liste (MiGeL) aufgeführt sind.

Reisespesen werden vergütet für Behandlungen/Therapien beim Arzt/Physiotherapeuten sowie für einen Drittel der Tage während denen das Kind hospitalisiert ist.

Eine Hilflosenentschädigung für den Mehrauf-wand bei der Pflege des Kindes durch die notwen-digen Therapien kann unter bestimmten Bedingun-gen gewährt werden. Die Erfahrung zeigt, dass diese Entschädigungen meist mit Erreichen des 15. Altersjahrs eingestellt werden.

Ein Intensivpflegezuschlag (zusätzlich zur Hilflo-senentschädigung) ist möglich, wenn der tägliche Aufwand an Pflege und Betreuung des Kindes über 4 Stunden beträgt. Allerdings treffen die an-gewandten Beurteilungskriterien selten auf CF-Betroffene zu.

CFCH Hospitalisationskosten erstattet die CFCH Famili-en mit Kindern bis 18 Jahren, die wegen CF hospitali-siert sind (z.B. für eine IV-Kur) mit CHF 30 pro Hospi-talisationstag für Zusatzauslagen wie Essen, Reisen und änliches.

Finanzielle Unterstützungsleistungen für Famili-en leistet die CFCH einmalig oder in regelmässiger Form, um Engpässe zu überbrücken bis andere Lösungen gefunden sind. Dabei gilt wie üblich, dass zuerst alle öffentlich-rechtlichen Leistungen eingefordert sein müssen.

ab 6 Jahren

CFCH Physiotherapiebegleitung in Schul- und Jugend-lagern. Kindern mit CF, welche die obligatorische Schule besuchen und die an einem Schul- oder Jugendlager teilnehmen, erstattet die CFCH, falls notwendig und angezeigt, die Begleitung durch ei-nen spezialisierten CF-Physiotherapeuten. Die Entschädigung für den Physiotherapeuten beträgt max. CHF 1500/Woche.

ab 15 Jahren

Invalidenversicherung Berufliche Eingliederungsmassnahmen und Be-rufsberatung durch die IV, wenn Leistungsein-schränkungen mehr als 20% betragen

ab 18 Jahren

Invalidenversicherung, Pensionskassen Bei Leistungseinschränkungen und Reduktion der Erwerbsfähigkeit sind verschiedene Leistungen der Sozialversicherungen möglich, die hier nicht im Detail beschrieben werden können:

Berufliche Eingliederungsmassnahmen Umschulung IV-Rente EL (Ergänzungsleistung und Rückerstattung von

Krankheitskosten, z.B. Franchise/Selbstbehalte) Krankentaggeld/Lohnversicherung Pensionskasse/Ergänzungsleistungen

Love Ride Finanzielle Unterstützungsleistungen durch den „Love Ride“. Unterstützungsleistungen im Zusam-menhang von Mobilitätsausgaben (GA, Reisen, Auto, etc.) Dabei gilt wie üblich, dass zuerst alle öffentlich-rechtlichen Leistungen eingefordert sein müssen.

Fondation de la Mucoviscidose Unterstützungsleistungen Fondation de la Muco-viscidose. Unterstützungsleistungen für erwachsene CF-Betroffene bei knappem Budget, für bestimmt Aus-lagen. Dabei gilt wie üblich, dass zuerst alle öffentlich-rechtlichen Leistungen eingefordert sein müssen

CFCH Hospitalisationskosten erstattet die CFCH Er-wachsenen mit CF (z.B. für eine IV-Kur) mit CHF 15 pro Hospitalisationstag und für maximal 30 Tage im Jahr (für Zusatzauslagen wie Essen, Rei-sen, etc.)

Kantone Steuererleichterungen. Bei Krankheitskosten wird nur dasjenige als Abzug zugelassen, was 5% über dem Reineinkommen liegt (darunter liegt so-zusagen der Selbstbehalt). Behinderungskosten werden, wenn sie akzeptiert werden, ganz abgezo-gen. Wer eine Hilflosenentschädigung leichten Grades hat, kann hier einen allgemeinen Pauscha-labzug ohne Belege von CHF 2‘500 abziehen. Alle anderen Behinderungskosten müssen belegt wer-den können. Die Belege für diese Mehraufwände sollten fortlaufend über das ganze Jahr hinweg ge-sammelt werden.

Invalidenversicherung Amortisationskosten sind ein jährlicher Beitrag an die Finanzierung eines Motorfahrzeuges zur

10 11

Leistungen

Parlamentarische Initiative Rossini / Motion

Wir haben mehrfach über die Parlamentarische Initi-ative von Nationalrat Rossini berichtet, aus welcher schlussendlich eine Kommissionsmotion wurde, die verlangte, dass der Übergang von der IV zu den Krankenkassen bei medizinischen Massnahmen für Geburtsgebrechen wie CF verbessert wird.

Wie die Mehrheit der ständerätlichen Gesundheits-kommission, welche die Motion als erfüllt betrachte-te, lehnte auch Bundesrat Didier Burkhalter die Moti-on namens des Bundesrates ab. Die Argumentation lautete: Es sei nicht zu rechtfertigen, dass Menschen mit Geburtsgebrechen wie CF eine Sonderbehand-lung erhielten oder gegenüber anderen Erkrankten bevorzugt würden. Allerdings werde der Bundesrat die Entwicklung bei der Übernahme der Kosten bei den notwendigen Medikamenten und der Spezial-nahrung beobachten. Die Motion wurde mit 19 gegen 13 Stimmen abgelehnt und ist damit abgeschrieben.

Für Erwachsene mit CF bedeutet dies, dass auch in Zukunft darauf geachtet werden muss, dass alle obli-gatorischen Leistungen (wie z.B. die Präparate auf der Geburtsgebrechen-Medikamentenliste) von den Kran-kenkassen auch erstattet werden, was oft ein sehr mühsames Unterfangen ist. Für die CFCH und die Ärz-teschaft bedeutet es, so gut wie möglich die Aktualisie-rung der Geburtsgebrechen-Medikamentenliste voran-zutreiben, damit auch alle verwendeten Präparate (wie z.B. Ergänzungsnahrung) darauf zu finden sind.

Stand IV Revision 6b

Die dezidierten ablehnenden Stellungnahmen ver-schiedener Organisationen wie der CFCH und ihrer Partner, verbunden mit der Androhung des Referen-dums, haben das BSV bewogen, die Vorlage etwas zu entschärfen. Dies Konnte Mitte Mai auch einer Medienmitteilung des Bundesrats entnommen wer-den. Die Inhalte der Revision sind nach wie vor ein stufenloses Rentensystem, Verstärkte Eingliederung, Anpassung der Elternrente sowie Anpassung der Übernahme von Reisekosten. Die zu erwartenden Leistungskürzungen sind trotz der Anpassungen seit der Vernehmlassung immer noch massiv.

Die parlamentarische Beratung der Vorlage wird wohl erst nach den Wahlen in der neuen Zusammenset-zung der Kommissionen, also ab Anfang 2012, begin-nen. Sollte es beim erwähnten Sparziel bleiben, so ist ein Referendum seitens der Betroffenenorganisatio-nen schon in Aussicht, entsprechende Vorbereitun-gen werden bereits jetzt getroffen.

Überwindung des Arbeitsweges bei gesundheitli-chen Einschränkungen. Voraussetzung ist ein existenzsicherndes Einkommen der betreffenden Person.

Kantone Motorfahrzeugsteuererlass. Jeder Kanton kennt eine Form von Motorfahrzeugsteuererlass für Be-hinderte (und somit auch für CF-Betroffene). Die Steuerbefreiung wird nur gewährt, wenn der Ge-suchsteller aufgrund der Behinderung auf das Fahrzeug angewiesen ist. In den meisten Fällen ist die Gewährung des Erlasses an eine Einkommens-grenze gebunden.

Bund Befreiung von Radio- und Fernsehgebühren. Personen, die zusätzlich zu ihrer AHV- oder IV-Rente Ergänzungsleistungen des Bundes erhalten, werden auf schriftliches Gesuch hin von der Ge-bührenpflicht befreit. Sie müssen danach keine Empfangsgebühren mehr bezahlen.

ab 20 Jahren

Krankenkasse Die Leistungspflicht der IV bezüglich der medizini-schen Behandlung vom Geburtsgebrechen wird von der Krankenversicherung abgelöst. Neu sind die anfallenden Selbstbehalte, daher sollten die Leistungsabrechnungen laufend kontrolliert vor al-lem bzgl. der nicht erstatteten Medikamente.

Bund Militärpflichtersatz Erlass. Bei einem Invalidi-tätsgrad von weniger als 40% gilt man als CF-Be-troffener in der Regel als untauglich und es ist kein

Militärdienst zu leisten, der Pflichtersatz ist jedoch zu erstatten. Seit 2010 muss der Militärdienst den-noch ermöglicht werden, wenn dies gewünscht wird, dann wir auch der Pflichtersatz hinfällig.

Unter bestimmten Voraussetzungen kann eine Befreiung aus dieser Pflicht erwirkt werden. Der Arzt muss dazu den Integritätsschaden gemäss UVG (mindestens 40%) be-stätigen. Das weitere Vorgehen muss bei den kantonalen Wehrpflichtersatzverwaltungen nachgefragt werden.

Wenn Sie sich im Detail informieren möchten, besu-chen Sie unsere Website oder konsultieren Sie „Chronisch krank – was leisten die Sozialversiche-rungen? Leitfaden 2011“, der viele der obigen Punkte im Detail und ausführlich erklärt. Der Leitfaden ist auch als PDF auf der Website der CFCH abrufbar und wird jährlich aktualisiert. Ihre speziellen Fragen können mit den Sozialarbeitenden der CF-Zentren besprochen werden.

Politik

Chronisch krank – was leisten die Sozialversicherungen?

Leitfaden 2011

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Leistungen

Neue Leistung: Rechtsberatung

Es freut uns, auch im Bulletin 2/11 eine neue Leistung der CFCH anzukünden. Wir konnten eine Kooperation mit dem Rechtsdienst von Inte-gration Handicap vereinbaren. Diese Spezialis-ten im Bereich des Sozialversicherungsrechts behandeln im Jahr um die 1‘200 Dossiers. Die Dienstleistungen des Rechtsdienstes stehen grundsätzlich allen Betroffenen zu, unabhängig von der Art der Behinderung und von der Mit-gliedschaft bei einer Organisation.

Mit der Kooperation ergeben sich für die Mitglieder der CFCH aber noch weitere Vorteile.

Die Mitglieder von CFCH erhalten vom Rechts-dienst Integration Handicap unentgeltliche Rechts-beratung und Rechtsvertretung in allen behinde-rungsbedingten Rechtsfragen. Dies richtet sich nach dem Reglement des Rechtsdienstes und um-fasst namentlich mündliche und schriftliche Aus-künfte, Eingaben, Gesuche und Interventionen so-wie Prozesse, letztere allerdings nur im Bereich des Sozialversicherungsrechts.

Die Mitglieder der CFCH müssen keine Spesen-pauschale für die Mandatsübernahme bezahlen (Barauslagen und allfällige Prozesskosten müss-ten hingegen erstattet werden).

Die Mitglieder der CFCH haben zudem den An-spruch darauf, dass ihre Anliegen bei grosser Ar-beitslast prioritär behandelt werden.

Vorgehen: Konsultieren Sie bei Unklarheiten in Rechts-fragen vorab einen Sozialdienst an einem CF-Zentrum. Die Sozialarbeitenden können aufgrund der Fakten bald entscheiden, ob es sich um eine Frage handelt,

welche Sie rasch und eigenständig bearbeiten könnten oder ob der Rechtsdienst eingeschaltet werden muss.Falls Sie die Dienste des Rechtsdienstes in Anspruch nehmen, geben Sie sich bitte als Mitglied der CFCH zu erkennen, nur so profitieren Sie von den beschrie-benen Vorteilen. Der Austausch mit dem Rechts-dienst findet aus Gründen der Effizienz primär über die elektronischen Medien wie E-Mail statt.

Ein Beispiel: Die Pensionskasse will die Rentenleistung kürzen

Mit dem folgenden Tatsachenbericht wird gezeigt, wie der Rechtsdienst von Integration Handicap CF-Betroffenen helfen kann.

Die IV hatte den Invaliditätsgrad von H.K. schon vor einigen Jahren auf 71% festgelegt, was ihn zum Be-zug einer vollen IV-Rente berechtigte. H.K. arbeitete zudem noch zu einem Pensum von 15%. Ab dem Jahr 2009 wurde er bei seinem Arbeitgeber zu 100%

krank geschrieben, da die CF weiter fortschritt. Die Pensionskasse, von welcher er im Krankheitsfall ebenfalls Leistungen zu Gute hatte, ging aufgrund seines bisherigen Pensums von einer Arbeitsunfä-higkeit von 85% aus.

2010 zeichnete sich ab, dass H.K. auch in Zukunft keiner Arbeit mehr nachgehen können würde. Er in-formierte seine Pensionskasse telefonisch über den Umstand, dass er in Zukunft zu 100% arbeitsunfähig sein würde, worauf ihm mitgeteilt wurde, er müsse sich keine Sorgen machen: die Pensionskasse werde seine Rente nach Ablauf des Krankheitsurlaubs auto-matisch erhöhen. Er werde dies aus einem Rentena-vis in 2010 ersehen können.

2011 folgte dann eine böse Überraschung, die Pensi-onskasse informierte H.K. nach Ablauf seines Krank-heitsurlaubs nicht etwa über eine Rentenerhöhung, sondern über eine Rentenkürzung. Sie bezog sich dabei auf die Einschätzung der IV, die nach wie vor von einem Invaliditätsgrad von 71% ausging. Neu sollte auch die Einschätzung der Arbeitsunfähigkeit durch die Pensionskasse von 85% auf das Niveau der IV von 71% gesenkt werden, was grosse finan-zielle Einbussen für den Betroffenen bedeutet hätte. Die Pensionskasse ging aufgrund der IV davon aus, dass ein sogenanntes „zumutbares Erwerbseinkom-men“ von bis zu 29% Arbeitspensum noch möglich wäre (sie berücksichtigte dabei nicht, dass sich der Gesundheitszustand von H.K. in den letzten beiden Jahre weiter verschlechtert hatte).

Trotz Intervention von H.K. er sei seit 2009 zu 100% nicht mehr arbeitsfähig (belegt durch ärztliche Zeug-nisse), beharrte die Pensionskasse darauf, ihre Ren-tenleistungen erst zu erhöhen, wenn die IV den Inva-

liditätsgrad neu einschätzen, resp. erhöhen würde. Die IV hingegen ist zu einer solchen Neueinschät-zung nicht verpflichtet, da aus einer Erhöhung des Invaliditätsgrads kein neuer Rentenanspruch für H.K. entstünde (ab 70% gibt es so oder so eine volle Ren-te, also hat die IV kein Interesse, eine neue Einschät-zung vorzunehmen). H.K. war also in einer Pattsi-tuation: Die Pensionskasse wollte eine Neueinschätzung der Rente durch die IV aber die IV musste/wollte eine solche nicht vornehmen.

Ab diesem Zeitpunkt wurde der Rechtsdienst von Inte-gration Handicap eingeschaltet. Kurz nach der ersten Kontaktaufnahme wurde klar, dass die Pensionskasse im Unrecht ist, denn der Rechtsdienst teilte mit: „Ist die Festlegung des präzisen Invaliditätsgrades für die IV nicht relevant, weil diese Versicherung so oder so eine ganze Rente ausrichtet, so ist der Ent-scheid der IV-Stelle in diesem Punkt für die Pensi-onskasse auch nicht bindend. Diese muss vielmehr losgelöst von der IV aufgrund ärztlicher Berichte prü-fen, ob wirklich noch eine Resterwerbsfähigkeit be-steht oder nicht.“

H.K. legte diese Argumentation seiner Pensionskasse (inkl. der notwendigen ärztlichen Zeugnisse) dar. Die Pensionskasse reagierte umgehend und die Rentener-höhung wurde akzeptiert. Also ein Happy End für H.K.

Es bleibt die Frage: Warum versuchte die Pensi-onskasse offensichtlich geltendes Recht zu um-gehen und was wäre geschehen, hätte sich H.K. nicht gewehrt?

*Name der Redaktion bekannt

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Finanzen

Steuern

In den Frühjahren 2010 und 2011 erhielten wir re-lativ viele Anfragen zum Umgang mit der Steuer-erklärung. Ein paar erfolgsversprechende Mass-nahmen aus der Praxis unserer erwachsenen Mitglieder seien hier kurz geschildert.

Pauschale Steuerabzüge für behinderungsbedingte Kosten sind heute meist nur möglich, wenn man eine Hilflosenentschädigung bezieht. Dies ist bei CF-Be-troffenen immer seltener der Fall. Daher ist man dar-auf angewiesen, über das ganze Jahr hinweg, die Belege für die zusätzlichen Auslagen, die einem we-gen CF entstehen zu sammeln. Diese Mehrauslagen kann man bei der Steuerverwaltung durchaus gel-tend machen, wie Erfahrungsberichte zeigen.

Man sollte sich schon im laufenden Jahr ständig be-wusst machen: welchen finanziellen Mehraufwand man wegen CF hat, was fällt an Kosten an, die ohne CF nicht entstünden? Diese Mehraufwände mit den Belegen sollten fortlaufend gesammelt und aufbe-wahrt werden, diese beim Ausfüllen zusammenzutra-gen ist fast nicht mehr möglich. Kosten, die nicht be-legbar sind, z.B. Mehrkosten beim Essen kann man sich mit einem Arztzeugnis bestätigen lassen (im CF-Zentrum anfragen).

Wenn die Veranlagung zur Steuererklärung eintrifft, sollte unbedingt nachgeprüft werden, ob die Abzüge auch akzeptiert wurden. CF ist den Steuerbeamten in der Regel nicht bekannt, die Abzüge werden also un-ter Umständen gestrichen. Allenfalls muss eine Ein-sprache (innerhalb der vorgegebenen Frist) gemacht werden. Darin sollte klar geschildert werden, dass CF eine unheilbare und fortschreitende Erbkrankheit ist. Schildern Sie, dass die Produkte oder Massnahmen

lebensnotwendig sind aber von keiner Versicherung übernommen werden. Die Erfahrung zeigt, dass ein persönliches Gespräch mit der zuständigen Person in der Steuerverwaltung durchaus eine Wirkung hat.

Manchmal sprechen die CF-Betroffen und die Steu-erverwaltung auch einfach nicht die „selbe Sprache“. Es bietet sich daher an die Wegleitung zur Steuerer-klärung zu Rate zu ziehen und die gleichen Begriffe zu verwenden.

Medikamente ab dem 20. Lebensjahr

An den CF-Zentren und auch auf der Geschäftsstelle müssen wir leider immer wieder feststellen, dass viele Mitglieder ihre Krankenkassenabrechnung nicht genü-gend detailliert prüfen. Oft erstatten die Kassen Präpa-rate, welche auf der Geburtsgebrechenmedikamenten-liste GGML stehen, nicht, obwohl sie dies müssten.

Ab dem 20. Lebensjahr, ist nicht mehr die IV für die Finanzierung der medizinischen Massnahmen bei CF zuständig, sondern die Krankenkassen. Dieser Um-

Tipps zur Steuererklärung und der GGML

stand führt bei Medikamenten und Präparaten, wel-che nicht auf der sogenannten Spezialitätenliste ste-hen, teilweise zu Problemen. Menschen mit CF brauchen oft Präparate, die eben nicht auf jener Liste sind (z.B. Ergänzungsnahrung).

Die IV zahlt diese bis zum 20. Altersjahr meist an-standslos. Die Krankenkassen müssten im Grund-satz diese Regel befolgen:Diejenigen Medikamente sind aus der obligatorischen Krankenpflegeversicherung zu bezahlen, welche den Versicherten der Invalidenversicherung (IV) wegen ih-res Geburtsgebrechens bis zu ihrem 20. Altersjahr ver-gütet worden sind und welche die Versicherten ab die-sem Zeitpunkt weiterhin benötigen.

Dieser Umstand ist insbesondere bei den Arzneimit-teln und Präparaten ein Problem, welche nicht auf der erwähnten Spezialitätenliste stehen. Die von den Krankenkassen zu vergütenden Arzneimittel und Präparate ausserhalb dieser Liste, finden sich auf der «Geburtsgebrechen-Medikamenten-Liste (GGML)».

Die Präparate der GGML sind noch lange nicht allen Mitarbeitern der Apotheken und Sachbearbeitern der Krankenkassen bekannt. Oft kommt es vor, dass die Software der Apotheker die GGML-Präparate nicht als Pflichtmedikamente, sondern als Nichtpflicht- oder Hors-Liste-Medikamente an ihre Verrechnungs-stelle weitermeldet. Diese Verrechnungsstelle belas-tet dann der Krankenkasse alle Medikamente, und die Kasse – ohne nähere Prüfung – verrechnet dann

den Versicherten die vermeintlichen Nichtpflichtme-dikamente weiter.

Empfohlenes Vorgehen, wenn „nichtpflichtige Medikamente“ auf der Krankenkassenabrech-nung erscheinen:

1. Bei der Krankenkasse eine detaillierte Abrechnung verlangen, aus der hervorgeht, um welche Medika-mente es sich handelt.

2. Diese Abrechnung überprüfen (am einfachsten im Internet, oder dann mit Hilfe Ihres Sozialdienstes).

3. Die Krankenkasse telefonisch darüber informieren, falls ihr ein Fehler unterlaufen ist. Meist genügt die-ser telefonische Hinweis.

Achtung: Allenfalls werden Ihnen „nichtpflichtige Me-dikamente“ über eine bestehende Zusatzversiche-rung erstattet, was ebenfalls nicht rechtens ist (Sie zahlen so einen weiteren Selbstbehalt zu viel).

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Mit 25 Vorträgen, einer Podiumsdiskussion, ei-ner Generalversammlung und einem Abendpro-gramm mit der Verleihung des CF-Awards, hatte der erste Kongress der CFCH ein reich befrachte-tes zweitägiges Programm. Mit je gut 160 Teil-nehmern am 18. und 19. März wurden auch die erwarteten Besucherzahlen erreicht… und die Stimmung war grossartig.

Hohe Zufriedenheit

„Genial, endlich verstehe ich die Werte der Lungen-funktion und weiss worauf ich achten muss“, „Die Referate waren nahe an den Betroffenen“, „Ich habe viel Neues gelernt“ waren nur einige der positiven Rückmeldungen zu den Angeboten in Olten. Auch die systematische Befragung der Teilnehmenden zeigt, dass 82 % mit dem Kongress sehr zufrieden waren und weitere 18 % zufrieden. Dies ist insbeson-dere ein Verdienst der Referentinnen und Referen-ten, bei welchen wir uns in dieser Form nochmals ganz herzlich bedanken möchten. Die positive Grund-stimmung war am Freitag und Samstag auch in den

zahlreichen Einzelgesprächen zwischen Eltern, Be-troffenen und Fachpersonen zu spüren.

Forschung und CF-Award

Zusätzlich zu den Fachinhalten stand am Freitag-abend auch ein „Social Event“ auf dem Programm. Gut 130 Personen nahmen am gemeinsamen Abend-

Bericht

essen teil. Dieses wurde gefolgt von der Verleihung eines Forschungschecks über 50‘000 CHF an unsere französische Partnerorganisation „Vaincre la Mucovi-scidose“. Der Check wurde von Franck Dufour, dem wissenschaftlichen Direktor, entgegengenommen.

Der CF-Award wurde an diesem Abend ebenfalls ver-liehen. Die Mitglieder der CFCH wählten im Online-Voting Michel Stückelberger aufgrund seines Engage-ment und seines Fahrradprojekts „muco-velo“ zum Preisträger 2011. Leider konnte Michel aufgrund einer Hospitalisation den Preis nicht selber entgegenneh-men. Er begrüsste die Anwesenden im Saal aber über eine Videobotschaft, die im Saal grosse Applaus aus-löste.

Abgeschlossen wurde der Abend mit Musik. Zur Freude der Teilnehmenden spielte die Band „nod possibl“ bis gegen Mitternacht verschiedene Party-kracher. Es wurde sogar getanzt.

Unterlagen und Videos online

Wer am Kongress nicht dabei sein konnte, hat die Gele-genheit, einen Teil der Referate und Unterlagen über www.cfch.ch/kongress als Video und PDF herunterzuladen.

Kongress CFCH

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Die Regionalgruppen der CFCH sind die lokalen An-sprechpartner für Betroffene, insbesondere für Fami-lien. Es ist für Vorstand und Geschäftsstelle immer wieder beeindruckend zu sehen, was in den Regio-nen geleistet wird: Informationsveranstaltungen zu Fachthemen, Treffen für den persönlichen Austausch, Ausflüge, Sportanlässe, Beistand in schwierigen Si-tuationen, Sammeln von Spenden, Information der Öffentlichkeit, Vermittlung von Tipps und Tricks und vieles mehr. Zudem sind die Regionalgruppenverant-wortlichen wichtige „Antennen“ für den Vorstand und die Geschäftsstelle, sie melden uns Bedürfnisse an und legen dar, wo noch Leistungen von Nöten wären. Daher gebührt diesen Personen auch unserer beson-derer Dank. Ohne sie, wäre unsere Arbeit nur schwer machbar.

Im Folgenden sind exemplarisch die Jahresberichte von den Regionen zu lesen, welche solche eingereicht haben. Die Aktivitäten aller Regionalgruppen finden Sie im Archiv unserer online Agenda auf www.cfch.ch

Regionalgruppe Basel

Als erstes stand im Januar 2010 die Filmvorführung mit Urs Kriech auf dem Programm – ca. 70 Personen fanden den Weg am Sonntagmorgen nach München-stein. Und zu unserer grossen Freude tauchte auch Telebasel auf und berichtete am gleichen Abend im Lokalfernsehen über den Anlass!

An einem heissen Sonntag im Juni reiste dann ein Reisecar voller fröhlicher CF-Familien in den Europapark nach Rust.

Anfangs September fand die zweite Ausgabe des gLUNGEnen Tags in Birsfelden statt bei schönstem Spätsommerwetter. Ca. 200 Teilnehmer konnten un-sere schöne Laufstrecke im Hardwald, die Festwirt-

schaft und die vielen Attraktionen geniessen. Der nächste gLUNGEne Tag findet bereits am Sonntag 28. August 2011 statt. Auch über auswärtige Besu-cher würden wir uns ganz besonders freuen - ein attraktives Programm wartet auf Sie!

Den Abschluss der RG-Aktivitäten machte der Info-abend in Münchenstein im November zu den Themen „Problemkeime bei CF“ und „HNO-Probleme“ (siehe Bulletin 4/10).

Und wie jedes Jahr waren wir wieder an diversen Weihnachtsmärkten der Region anwesend.

Herzlichen Dank an alle freiwilligen Helferinnen und Hel-fer, die uns wie jedes Jahr fleissig unterstützt haben!

Verena Gysin

Regionalgruppe Ostschweiz

Ein erster Höhepunkt des letzten Jahres stand am 12. März auf dem Programm. Rund 100 Personen genossen im wunderschönen Pfalzkeller im winterli-chen St. Gallen den Film „Solange wir leben sind wir unsterblich“ von Urs Kriech. Wagten sich nach dem eindrücklichen Film zuerst nur wenige eine Frage zu stellen, wurde dann die Stimmung beim Apéro rasch gelöster und es wurde intensiv diskutiert und neue und alte Bekannte getroffen. Mit einem spontanen Alphorn-Auftritt des Lehrers von Hannah Reetz Spy-cher wurde gar noch ein musikalischer Rahmen ge-geben. Eine weitere Besonderheit war, dass der Fil-memacher Urs Kriech auch seinen Namensvetter Urs Kriech aus Neukirch/TG kennen lernen konnte. Ein eindrücklicher Abend, der in bester Erinnerung bleiben wird.

Jahresberichte Regionalgruppen

Bericht

Glücklicherweise hatten sich Röbi und Marianne Knaus bereit erklärt, auf ihrem Hof in Nassen das all-jährliche Familientreffen zu organisieren und durch-zuführen. Leider bei kaltem, glücklicherweise aber zum späteren Nachmittag hin trockenen Wetter, ver-brachten die Anwesenden einen anregenden, inten-siven Mittag und Nachmittag bei liebevoller Bewir-tung und bester Unterhaltung.

Beim alljährlichen Kispi-Morgen wurde uns die Tran-sition näher gebracht. Das CF-Team der Universitäts-kinderklinik Zürich mit Dr. Renate Spinas und Dr. Alex Möller erläuterten auf anschauliche Weise, was es alles braucht, um einen CF-Jugendlichen auf den Wechsel in die Welt des „Erwachsenen-Spitals“ vor-zubereiten. Die Sicht des Universitätsspitals wurde uns von Prof. Dr. Annette Boehler und Dr. Markus Hofer näher gebracht. Die beiden harmonierenden Teams schaffen es nach jahrelangen Erfahrungen, den Wechsel medizinisch aber auch menschlich su-per zu unterstützen. Nachdem die Transition auch in St. Gallen kurz vor der Realisation steht, hoffen wir, dass es beiden Teams gelingt, die Zürcher Lösung fachlich wie menschlich zu kopieren!

Kurz darauf referierte unser Dr. Jürg Barben vor etli-chen KindergärtnerInnen, LehrerInnen und weiteren Personen, die mehr über das Krankheitsbild CF er-

fahren wollten. Die vielen Fragen im Anschluss zeig-ten, dass das Interesse gross war und sich die Erzie-herInnen ernsthaft mit CF auseinandersetzen.

Am Tag der offenen Tür des Fachbereiches Pneumologie am Kantonsspital konnten wir CF auch in der Erwachse-nenwelt vorstellen. Das neu erstellte Ambulatorium und das dortige CF-Team sind für die Transition bereit.

Wie üblich, fanden auch drei Stämme in verschiede-nen Ortschaften der Ostschweiz statt. Ein immer wie-derkehrendes Thema bei den Stämmen ist, wie wir trotz den laufenden Herausforderungen uns Gutes tun können, wir für uns ganz persönliche Bereiche finden und erhalten, wo wir auftanken und unsere Batterien wieder aufladen können. Sandra z. B. liebt es, mit ihrer Hunderasselbande zusammen zu sein, Marcel ist begeisterter Golf-Spieler, Sebastian ist re-gelmässiger Besucher des Fitness-Studios und Bar-bara gönnt sich regelmässige Atemtherapie.

Wir wünschen euch immer wieder ein bisschen Zeit für euch selber.

Sandra Stadler, Marcel HilberSebastian Reetz-Spycher, Barbara Spycher Reetz

v.l.n.r. Dr. Jürg Barben, Prof. Dr. Anette Boehler, Dr. Renate Spinas, Dr. Markus Hofer, Barbara Spycher Reetz

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Nur wer die Anliegen von Menschen mit Cysti-scher Fibrose und deren Familien versteht, kann auch Solidarität mit uns entwickeln. Um dieses Ziel zu erreichen, ist es notwendig, dass wir der Krankheit ein Gesicht geben. Und für einmal darf man diese Aussage sogar wörtlich nehmen. Sachverhalte werden besser verstanden, wenn sie durch Menschen dargestellt werden. Wir su-chen daher Personen, welche sich vorstellen könnten, in der Öffentlichkeit aufzutreten und über ihr Leben mit CF zu berichten. Dabei ist es egal, ob sich Familien oder Erwachsene melden.

Europäischer Tag der Cystischen Fibrose am 21. November 2011

So würden Sie uns beispielsweise die Möglichkeit geben, am Europäischen Tag der Cystsichen Fibrose vom 21. November mit einer interessanten Lebens-geschichte in die Medien zu kommen. Durch das Er-zählen von Schwierigkeiten und Ängsten aber auch durch die Darstellung von positiven Erlebnissen und

Fortschritten können wir aufzeigen, wie es ist, wenn man mit Cystischer Fibrose lebt.

Fundraising-Aktionen

Wie berichtet, intensiviert die CFCH die Mittelbe-schaffung über Fundraising-Briefaktionen. Die Erfah-rungen damit sind sehr gut. Wir haben zahlreiche positive Reaktionen von Personen erhalten, welche vorher nicht wussten was CF ist. Zudem konnten wir dadurch unsere Spenderbasis mehr als vervierfa-chen. Es würde uns daher freuen, wenn wir auch hier Zukunft vestärkt mit Persönlickheiten aus der CF-Welt auftreten könnten.

Melden Sie sich!

Aus den dargelegten Gründen würde es uns freuen, wenn Sie sich bei uns melden würden. Gemeinsam mit Ihnen geben wir der Cystischen Fibrose ein Ge-sicht. Bitte nehmen Sie doch unter 031 313 88 45 oder thomas.zurkinden@cfch.ch Kontakt mit uns auf!

Geben Sie der Cystischen Fibrose ein Gesicht!

Information

dr gLUNGEni Tag 2011Sonntag, 28. August 2011, 10 - 17 UhrFridolinsmatte, Hardstrasse 87, 4127 Birsfelden

Weiter Informationen unter:www.drglungenitag.ch

Weekend Erwachsene16. bis 18. September 2011

weitere Informationen folgen auf www.cfch.ch

marCHethons CF 2011Auch in diesem Jahr finden in der ganzen Schweiz die marCHethon CF zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose statt. Durch Ihre Teilnahme set-zen Sie ein Zeichen der Solidarität und bringen Be-wegung in den Kampf gegen Cystische Fibrose.

Der Erlös der maCHethons CF kommt über die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH) und die Fondation de la Mucoviscidose in Lausanne den betroffenen Mitmenschen zugute.

Mehr Informationen und Anmeldung unterwww.marchethon.ch

Daten marCHethons CF10.09.2011 marCHethon CF Bellinzona08.10.2011 marCHethon CF Lausanne29.10.2011 marCHethon CF Bern29.10.2011 marCHethon CF Fribourg29.10.2011 marCHethon CF La Chaux-de-Fonds29.10.2011 marCHethon CF Davos

Beatrice Anken war gemeinsam mit Danièle Sei-ler mehrere Jahre für die Leitung der Regional-gruppe Bern zuständig. Nun hat Sie sich ent-schieden, das Amt abzugeben.

Wir möchten die Gelegenheit nutzen und Beatrice herzlich für ihren Einsatz danken. Frewilligenarbeit ist nicht selbstverständlich und wir freuen uns immer wieder sehr, wenn sich engagierte Personen gemein-

sam mit uns einsetzen. Wir wünschen Beatrice für die Zukunft alles Gute und sind uns sicher, dass ich die Wege auch einmal wieder kreuzen.

Danièle nimmt die Regionalgruppenleitung weiterhin war und stellt damit sicher, dass auch in der Region Bern eine Ansprechsperson zur Verfügung steht und Anlässe organisiert. Vielen Dank und Viel Erfolg in der Zukunft.

Verabschiedung Regionalgruppenleitung Bern

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Editorial

Chère lectrice, cher lecteur,

Dans notre pays, les personnes souffrant d’une mala-die chronique telle que la mucoviscidose ont droit à différentes prestations des assurances sociales. Les avis peuvent diverger sur leur étendue et leur qualité, mais tout le monde s’accorde sur le fait qu’il n’est pas facile de s’orienter dans ce domaine. L’Assurance-in-validité, les caisses-maladie, les organisations telles que la CFCH ou leurs partenaires de la Fondation de la Mucoviscidose, de Love Ride ou de l’Action Télé-thon offrent les aides et assistances les plus diver-ses. C’est pourquoi, dans l’article principal de cette édition, nous tentons de présenter sous une forme claire les prestations auxquelles les personnes CF ont droit. Puis, nous poursuivons en décrivant à l’aide d’exemples concrets les pièges auxquels il faut s’attendre, par exemple lors du passage de l’AI à la caisse-maladie pour le financement des mesures médicales à l’âge de 20 ans. L’initiative parlementaire Rossini, qui devait remédier à cette situation, a échoué de justesse au Conseil des Etats…

Ce thème nous donne aussi l’occasion de signaler une nouvelle prestation de la CFCH, à savoir une consulta-tion juridique. Nous pouvons désormais offrir celle-ci en coopération avec le service juridique d’Intégration Handicap. Par ailleurs, nous vous informons briève-ment de l’état actuel de la révision 6b de l’AI qui, selon le Conseil fédéral, ne contiendra plus des réductions aussi radicales que celles annoncées à l’origine.

D’autre part, vous trouverez aussi quelques mots sur le congrès réussi d’Olten. Cette manifestation organi-sée pour la première fois a parfaitement répondu aux attentes, avec ses quelques 160 participants aux deux jours, tous satisfaits. Lors de ce congrès, on a également procédé à l’élection du lauréat du CF-Award de cette année, Michel Stückelberger. Ce compte rendu est suivi des rapports annuels des ré-gions.

Comme d’habitude, le bulletin se termine par un aperçu des prochains évènements et actions qui se-ront organisés par des bénévoles très motivés. L’occasion nous est donnée ici de les remercier pour leur engagement.

Nous vous souhaitons une bonne lecture.

Thomas ZurkindenDirecteur

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Prestations

Il n’est pas facile d’avoir une idée très claire des différentes prestations obligatoires ou non-obli-gatoires d’organismes de droit public ou privés, auxquelles les personnes atteintes de mucovi-scidose ont droit. Nous constatons souvent dans les entretiens que nos membres ne savent pas ce à quoi ils auraient effectivement droit. Et l’inverse également. Ainsi, auparavant, les «allocations pour impotents» étaient plutôt la règle que l’exception en cas de mucoviscidose. Mais com-me l’état de santé des personnes concernées s’est constamment amélioré au cours des derni-ères décennies, beaucoup d’entre elles ne remp-lissent plus du tout les conditions pour toucher une allocation pour impotent. Ainsi des droits peuvent aussi s’éteindre.

Le tableau qui suit a pour but de donner un aperçu général et de montrer diverses possibilités. Nous ne prétendons pas qu’il soit complet, mais ses indica-tions devraient à coup sûr permettre de s’orienter. Nous avons renoncé à entrer ici dans les détails; vous trouverez plus d’indications sur notre site web. En outre, il faut savoir que beaucoup de prestations demandent une clarification préalable par des méde-cins ou des assistants sociaux.

dès 0 ans

Assurance-invalidité Les frais des traitements médicaux sont pris en charge jusqu’à l’âge de 20 ans par l’Assurance-in-validité (AI), car la mucoviscidose est ce qu’on ap-pelle une infirmité congénitale.

Les moyens et appareils nécessaires pour l’exécution des traitements (p. ex. appareils d’inhalation) sont en général pris en charge s’ils font l’objet d’une ordonnance médicale. La questi-

on déterminante est de savoir s’ils figurent dans la Liste des moyens et appareils (LiMA).

Les frais de déplacement sont remboursés pour les traitements/thérapies chez le médecin/physiothérapeute ainsi que pour un tiers des jours où l’enfant est hospitalisé.

Une allocation pour impotent visant à couvrir les frais supplémentaires pour les soins à l’enfant en-gendrés par les thérapies nécessaires peut être accordée sous des conditions déterminées. L’expérience montre que ces indemnisations sont le plus souvent mises en œuvre dès l’âge de 15 ans.

Un supplément pour soins intensifs (en plus de l’allocation pour impotent) est possible lorsque le temps passé chaque jour pour les soins et la prise en charge de l’enfant dépasse les 4 heures. Toute-fois, les critères d’évaluation utilisés s’appliquent rarement pour les personnes CF.

CFCH Les frais d’hospitalisation sont remboursés par la CFCH aux familles avec enfants jusqu’à l’âge de 18 ans en cas d’hospitalisation due à la mucovi-

scidose (p. ex. pour une cure i.v.), à raison de CHF 30 par journée d’hospitalisation pour des frais sup-plémentaires tels que repas, voyages, etc.)

La CFCH accorde un soutien financier aux famil-les, sous forme de versement unique ou régulier, pour pouvoir surmonter des situations difficiles jusqu’à ce que d’autres solutions aient été trouvées.Mais, il faut pour cela, comme d’habitude, avoir fait valoir toutes les prestations de droit public.

dès 6 ans

CFCH Accompagnement physiothérapeutique dans les camps scolaires et de jeunes. La CFCH rem-bourse aux enfants CF qui vont à l’école obligatoire et participent à des camps scolaires ou de jeunes, si nécessaire et indiqué, l’accompagnement par un physiothérapeute spécialisé CF. L’indemnité pour le physiothérapeute s’élève au max. à CHF 1500/semaine.

dès 15 ans

Assurance-invalidité Mesures de réinsertion professionnelle et orientati-on professionnelle par l’AI lorsqu’il y a réduction des performances de plus de 20%

dès 18 ans

Assurance-invalidité, Caisse de pension En cas de réduction des performances et de ré-duction de la capacité de gain, diverses presta-tions des assurances sociales sont possibles, qu’on ne peut toutefois décrire ici en détails.

• mesures de réadaptation professionnelle • reclassement professionnel • rente AI • PC (prestations complémentaires et rembourse-

ment des frais de maladie, p. ex. franchise/partici-

pation personnelle) • indemnité journalière maladie/assurance salaire • caisse de pension/prestations complémentaires

Love Ride Prestations de soutien financier par la «Love Ride». Prestations de soutien en relation avec des frais de mobilité (abonnement général, voyages, auto, etc.).

Mais, il faut pour cela, comme d’habitude, avoir fait valoir toutes les prestations de droit public.

Fondation de la Mucoviscidose Prestations de soutien de la Fondation de la Muco-viscidose. Prestations de soutien pour adultes CF ayant un budget serré, pour des frais déterminés.Mais, il faut pour cela, comme d’habitude, avoir fait valoir toutes les prestations de droit public.

CFCH La CFCH rembourse les frais d’hospitalisation des adultes CF (p. ex. pour une cure i.v.) à raison de CHF 15 par journée d’hospitalisation et pour un maximum de 30 jours par an (pour frais supplé-mentaires tels que repas, voyage, etc.).

Cantons Allègements fiscaux. Pour les frais de maladie, sont admis comme déduction uniquement les frais dépassant le 5% du revenu net (la part inférieure est la participation personnelle). Les frais d’invalidité sont déduits en totalité, lorsqu’ils sont acceptés. La personne touchant une allocation pour faible degré d’impotence, peut déduire globa-lement un forfait de CHF 2’500 sans pièces justifi-catives. Tous les autres frais d’invalidité doivent pouvoir être justifiés. Les pièces justificatives de ces frais supplémentaires devraient être conser-vées durant toute l’année.

Prestations des assurances sociales

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Prestations

Assurance-invalidité Les contributions d’amortissement sont des contributions annuelles au financement d’un véhi-cule dont la personne a besoin pour se rendre au travail, accordées si elle a des restrictions liées à sa santé. La condition est que la personne concer-née doit avoir un revenu assurant son existence.

Cantons Exonération de l’impôt sur les véhicules. Cha-que canton connaît une forme d’exonération de l’impôt sur les véhicules pour handicapés (et donc aussi pour les personnes CF). L’exonération est seulement accordée lorsque le demandeur dépend du véhicule en raison de son handicap. Dans la plupart des cas, l’octroi de l’exonération est lié à une limite de revenu.

Exonération de la redevance radio et télévisi-on. Les personnes qui, en plus de leur rente AVS ou AI, reçoivent des prestations complémentaires de la Confédération sont exonérées de la redevan-ce sur demande écrite. Elles sont donc exemptées du paiement de la redevance de réception.

dès 20 ans

Caisses-maladie L’obligation de prestation de l’AI pour le traitement médical d’une infirmité congénitale est reprise par l’assurance-maladie. Les participations personnel-les sont alors dues, si bien qu’il faudrait toujours contrôler les factures de prestations surtout pour les médicaments non remboursés.

Confédération Exonération de la taxe d’exemption de l’obligation de servir. Avec un degré d’invalidité de moins de 40%, une personne CF est en général considérée comme inapte et ne doit donc pas faire de service

militaire, mais elle doit alors s’acquitter de la taxe d’exemption de l’obligation de servir. Néanmoins, depuis 2010, on doit accorder la possibilité de faire son service si cela est souhaité; dans ce cas, la taxe d’exemption tombe.

Dans des conditions bien déterminées, il est pos-sible d’obtenir une exonération de cette taxe. A cet effet, le médecin doit attester une atteinte à l’intégrité selon la LAA (d’au moins 40%). Pour la suite de la procédure il faut s’informer auprès des administrations cantonales de la taxe d’exemption de l’obligation de servir.

Si vous souhaitez des informations plus détaillées, visitez notre site internet ou consultez «Maladies chroniques? Prestations des assurances socia-les. Guide pratique 2011», qui explique en détail et de manière exhaustive les points ci-dessus. Ce guide peut aussi être consulté en format PDF sur le site in-ternet de la CFCH et il est remis à jour chaque année. Vous pouvez également discuter vos questions parti-culières avec les assistants sociaux des centres CF.

Politique

Initiative parlementaire Rossini / motion

Nous avons évoqué à plusieurs reprises l’initiative par-lementaire du conseiller national Stéphane Rossini, laquelle a finalement abouti à une motion de commis-sion demandant l’amélioration des mesures médicales en cas d’infirmité congénitale (comme la mucoviscido-se) lors du passage de l’AI à la caisse-maladie.

Comme la majorité de la Commission de la santé du Conseil des Etats, qui a considéré que la motion était réalisée, le conseiller fédéral Didier Burkhalter a rejeté la motion au nom du Conseil fédéral. L’argumentation était la suivante: il ne serait pas justifiable que les per-sonnes atteintes d’une infirmité congénitale telle que la mucoviscidose reçoivent un traitement particulier ou préférentiel par rapport à d’autres malades. Toutefois, le Conseil fédéral observera l’évolution dans la prise en charge des coûts des médicaments nécessaires et des aliments spéciaux. La motion a été rejetée par 19 voies contre 13 et est donc enterrée.

Pour les adultes souffrant de mucoviscidose, cela si-gnifie qu’il faudra à l’avenir continuer à veiller que toutes les prestations obligatoires (telles que les préparations de la liste des médicaments en matière d’infirmités congénitales) soient remboursées par les caisses-maladie, ce qui s’avère souvent une entrepri-se très laborieuse. Pour la CFCH et le corps médical, cela veut dire qu’il faudra autant que possible veiller à tenir à jour la liste des médicaments en matière d’infirmités congénitales, afin qu’on puisse y trouver toutes les préparations utilisées (p. ex. les complé-ments alimentaires).

Etat de la révision 6b de l’AI

Les prises de position déterminées de rejet de diver-ses organisations telles que la CFCH et ses par-tenaires, associées à une menace de référendum, ont incité l’OFAS à atténuer quelque peu le projet de loi. C’est ce que nous a appris un communiqué de presse émis par le Conseil fédéral à la mi-mai. Le contenu de la révision n’a pas changé; il consiste en un système de rentes linéaire, le renforcement de la réadaptation, l’adaptation de la rente parentale ainsi que de la prise en charge des frais de voyage. Malgré ces réajustements depuis la procédure de consultati-on, les réductions de prestations auxquelles il faut s’attendre seront toujours importantes.

Les délibérations parlementaires sur le projet de loi ne débuteront qu’après les élections, dans la nouvel-le composition des commissions, c.-à-d. au début 2012. Un référendum de la part des organisations concernées est déjà prévu pour le cas où le but d’économie mentionné resterait inchangé; les prépa-ratifs à ce sujet sont déjà en cours.

Maladie chronique? – prestations des assurances sociales

Guide pratique 2011

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de laquelle il avait également droit à des prestations en cas de maladie, s’est alors fondée sur son ancien taux d’occupation pour lui attribuer un taux d’incapacité de travail à 85%.

En 2010, il est apparu que H.K. ne pourrait plus tra-vailler à l’avenir. Il a informé par téléphone sa caisse de pension du fait que son incapacité de travail serait désormais de 100%, ce à quoi on lui a répondu qu’il ne devait pas se faire de souci, car la caisse de pen-sion augmenterait automatiquement sa rente à la fin du congé-maladie. Il pourrait le constater par un avis de rente en 2010.

En 2011, H.K. a eu une mauvaise surprise; la caisse de pension l’a informé, après la fin de son congé-maladie, qu’il y aurait non pas une augmentation de la rente mais bien une diminution de celle-ci. Elle se référait en cela à l’évaluation de l’AI qui avait mainte-nu le degré d’invalidité à 71%. L’évaluation de l’incapacité de travail par la caisse de pension devait donc aussi être abaissée, de 85% à 71% (niveau de l’AI), ce qui aurait signifié de grandes pertes finan-cières pour l’intéressé. Se référant à l’AI, la caisse de pension est partie du principe que le «revenu raison-nablement réalisable» d’une activité allant jusqu’à 29% était encore possible (elle n’a alors pas pris en considération que l’état de santé de H.K. s’était en-core aggravé au cours des deux dernières années).

Malgré l’intervention de H.K. pour faire savoir qu’il était inapte au travail à 100% depuis 2009 (certificat médical à l’appui), la caisse de pension a insisté sur le fait qu’elle ne pourrait augmenter ses prestations de rente que lorsque l’AI aurait réévalué ou, plus pré-cisément, augmenté le degré d’invalidité. Cela dit, l’AI n’est pas tenue d’effectuer une telle réévaluation, car l’augmentation du degré d’invalidité ne donnerait pas

lieu à un nouveau droit de rente pour H.K. (dès 70%, il y a de toute manière une rente complète, si bien que l’AI n’a aucun intérêt à procéder à une nouvelle évaluation). H.K. était donc dans une situation bloquée: la caisse de pension voulait une nouvel-le évaluation de la rente par l’AI, mais l’AI ne de-vait ni ne voulait procéder à une telle démarche.

Dès lors, il a été fait appel au service juridique d’Intégration Handicap. Peu après la première prise de contact, il est apparu clairement que la caisse de pension avait tort, car le service juridique a déclaré:«Si la fixation du degré précis d’invalidité n’est pas importante pour l’AI du fait que cette assurance ac-corde de toute manière une rente complète, alors la décision de l’Office AI sur ce point n’a pas force obli-gatoire pour la caisse de pension. Cette dernière doit au contraire se détacher de l’AI et vérifier sur la base de rapports médicaux s’il existe vraiment ou non une capacité de gain résiduelle.»

H.K. a alors présenté cette argumentation à sa caisse de pension (y compris les certificats médicaux né-cessaires). La caisse de pension a immédiatement réagi en acceptant d’augmenter la rente. Donc, l’histoire se termine bien pour H.K.

Reste à savoir pourquoi la caisse de pension a manifestement tenté de contourner le droit en vigueur et ce qui se serait passé si H.K. ne s’était pas opposé?

*Nom connu de la rédaction

Dans cette édition 2/11 du bulletin, nous avons égale-ment le plaisir d’annoncer une nouvelle prestation de la CFCH. Nous avons en effet passé un accord de coopération avec le service juridique d’Intégration Handicap. Ces spécialistes du droit des assurances sociales traitent chaque année près de 1’200 dos-siers. Les prestations du service juridique sont en principe destinées à toutes les personnes concer-nées, indépendamment de la nature de leur handicap et de l’affiliation à une organisation ou non.

Mais cette coopération apporte aux membres de la CFCH encore d’autres avantages:

Les membres de la CFCH reçoivent du service ju-ridique d’Intégration Handicap des conseils juri-diques gratuits et une représentation juridique pour toutes les questions juridiques liées à un han-dicap. Cette prestation est conforme au règlement du service juridique et comprend notamment des renseignements oraux et écrits, des requêtes, des demandes et des interventions ainsi que des procès, toutefois seulement dans le cadre du droit relatif aux assurances sociales.

Les membres de la CFCH ne doivent pas payer de participation aux frais en cas d’acceptation du mandat (les débours et les éventuels frais de justice doivent cependant être remboursés).

Les membres de la CFCH ont en outre droit à ce que leurs affaires soient traitées en priorité lors-que la charge de travail est importante.

Marche à suivre: si certaines questions juridiques ne sont pas claires pour vous, consultez tout d’abord le service social d’un centre CF. Sur la base des faits, les assistants sociaux peuvent alors décider s’il s’agit

d’une question qu’ils peuvent traiter rapidement eux-mêmes ou s’il faudrait consulter le service juridique.Si vous faites appel aux prestations du service juri-dique, faites leur savoir que vous êtes membre de la CFCH; ce n’est que de cette manière que vous profi-terez des avantages décrits.Par souci d’efficacité, l’échange avec le service juri-dique se fait en premier lieu par les biais des médias électroniques (courriel notamment).

Un exemple: la caisse de pension veut réduire la prestation de rente

Le compte rendu suivant montre comment le service juridique d’Intégration Handicap peut aider les per-sonnes atteintes de mucoviscidose.

Il y a déjà quelques années, l’AI avait fixé le degré d’invalidité de H.K.* à 71%, ce qui lui donnait le droit de recevoir une rente AI complète. H.K. travaillait en outre avec un taux d’occupation de 15%. Dès 2009, il a été déclaré malade à 100% par son employeur, car la mucoviscidose progressait. La caisse de pension,

Nouvelle prestation: consultation juridique

Prestations

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Finances

Or, un problème existe notamment pour les médica-ments et les préparations qui ne figurent pas dans la liste des spécialités (LS) mentionnée. Les médica-ments et préparations hors LS que les caisses-mala-die doivent rembourser se trouvent dans la «Liste des médicaments en matière d’infirmités congénitales (LMIC)».

Cependant, les collaborateurs des pharmacies et les employés des caisses-maladie ne connaissent de loin pas toutes les préparations de la LMIC. Il est fré-quent que le logiciel des pharmacies ne signale pas les préparations de la LMIC à leur office de facturati-on comme des médicaments pris en charge, mais bien comme des médicaments non obligatoirement remboursés ou hors-liste. L’office en question facture ainsi tous les médicaments à la caisse-maladie et celle-ci – sans vérifier plus avant – met ensuite à la charge de l’assuré les médicaments qu’elle présume non remboursables.

Démarche recommandée lorsque des médica-ments non remboursés apparaissent sur le dé-compte de la caisse-maladie:1. Demander à la caisse-maladie un décompte détail-

lé permettant de voir de quels médicaments il s’agit.

2. Vérifier cette facture (le plus simple est de le faire sur internet ou avec l’aide de votre service social).

3. Informer par téléphone la caisse-maladie des fau-tes éventuelles que vous avez constatées. Le plus souvent, ce téléphone suffit.

Attention: Le cas échéant, les «médicaments non ob-ligatoirement pris en charge» sont remboursés via une assurance complémentaire existante, ce qui n’est pas non plus légal (car vous payez ainsi une autre contribution personnelle de trop).

Impôts

Au début des années 2010 et 2011, nous avons reçu un nombre relativement élevé de questions con-cernant la déclaration d’impôts. Quelques mesures prometteuses tirées de la pratique de nos membres adultes sont brièvement présentées ci-après.

Aujourd’hui, des déductions forfaitaires pour frais d’invalidité ne sont le plus souvent possibles que si l’on reçoit une allocation pour impotent. Ce qui est de plus en plus rare chez les personnes CF. Celles-ci sont par conséquent tenues de garder toute l’année les pièces justificatives pour les dépenses supplé-mentaires encourues à cause de la mucoviscidose. On peut sans autre faire valoir ces dépenses supplé-mentaires auprès de l’administration des impôts com-me l’expérience le montre.

On devrait tout au long de l’année avoir conscience des dépenses supplémentaires que l’on a à cause de la mucoviscidose, des coûts qu’on n’aurait pas si on n’avait pas cette maladie. De plus, il faudrait collecter continuellement et conserver les pièces justificatives de ces dépenses supplémentaires. Les rassembler au moment où l’on remplit la déclaration n’est en effet presque plus possible. Quant aux frais qui ne peu-vent être prouvés, p. ex. des frais supplémentaires de repas, un certificat médical peut les attester (deman-der au centre CF).

Lorsqu’on reçoit l’avis de taxation en retour, il faudrait absolument vérifier si les déductions ont été accep-tées. En général, les agents du fisc ne connaissent pas la mucoviscidose; il peut donc leur arriver de tracer les déductions. Le cas échéant, il faut déposer un recours (dans le délai prescrit). Ce dernier devrait préciser que la mucoviscidose est une maladie héréditaire incurable et progressive. Expliquez que les produits et mesures

sont vitales mais ne sont prises en charge par aucune assurance. L’expérience montre qu’un entretien per-sonnel avec la personne compétente de l’administration des impôts peut s’avérer utile.

Parfois les personnes CF et l’administration fiscale ne parlent tout simplement pas le «même langage». Il est donc indiqué de consulter le livret d’instructions pour la déclaration d’impôts et d’utiliser les mêmes termes.

Médicaments dès l’âge de 20 ans

Malheureusement, dans les centres CF tout comme au secrétariat, nous devons régulièrement constater que beaucoup de membres ne vérifient pas assez en détails leurs décomptes de caisse-maladie. Souvent, les caisses-maladie ne remboursent pas des prépa-rations figurant dans la liste des médicaments en matière d’infirmité congénitale (LMIC), bien qu’elles le devraient.

Dès l’âge de 20 ans, le financement des mesures mé-dicales en cas mucoviscidose ne relève plus de l’AI, mais des caisses-maladie. Cet état de fait engendre parfois des problèmes pour les médicaments et préparations qui ne figurent pas dans la liste des spé-cialités. Les personnes CF ont souvent besoin de préparations qui ne se trouvent justement pas dans cette liste (p. ex. compléments alimentaires).

L’AI paie celles-ci le plus souvent sans difficulté jusqu’à l’âge de 20 ans. Les caisses-maladie devrai-ent en principe suivre cette règle: «L’assurance obli-gatoire des soins doit prendre en charge les médica-ments qui ont été remboursés aux assurés par l’assurance-invalidité jusqu’à l’âge de 20 ans, en rai-son de leur infirmité congénitale, et dont les assurés continuent d’avoir besoin.»

Suggestions pour la déclaration d’impôts et la LMIC

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Rapport

Avec 25 exposés, une table ronde, une assemb-lée générale et une soirée au cours de laquelle le Prix mucoviscidose a été décerné, le premier Congrès de la CFCH s’est déroulé sur deux jours avec un programme bien chargé. Le nombre de visiteurs a répondu aux attentes, avec env. 160 participants tant le 18 que le 19 mars... et l’ambiance était fantastique.

Un haut niveau de satisfaction

«Génial, je comprends enfin les valeurs de la fonction pulmonaire et sais à quoi il faut faire attention», «Les exposés s’adressaient vraiment aux personnes con-cernées», «J’ai appris beaucoup de choses nouvel-les», ce sont là quelques-unes des réactions positi-ves sur le congrès d’Olten. Même l’enquête systématique menée auprès des participants a mon-tré que 82% étaient très satisfaits du congrès et 18% satisfaits. Le mérite en revient surtout aux oratrices et orateurs, auxquels nous souhaitons adresser ici encore une fois nos plus vifs remerciements. On pou-vait également ressentir l’ambiance positive générale

à travers le nombre d’entretiens individuels entre pa-rents, personnes CF et spécialistes au cours des deux jours.

Recherche et Prix mucoviscidose

En plus des thèmes spécialisés, le programme com-prenait un «évènement social» le vendredi soir. Ce

soir-là, quelque 130 personnes ont pris part au repas commun. Ce dernier a été suivi de la remise d’un chèque de plus de 50’000 CHF pour la recherche, à notre organisation partenaire française «Vaincre la Mucoviscidose». Ce chèque a été remis à M. Franck Dufour, directeur scientifique de l’association.

Le prix mucoviscidose (CF-Award) a également été décerné lors de cette soirée. Lors du vote en ligne, les membres de la CFCH avaient élu Michel Stückelber-ger pour le prix 2011, à cause de son engagement et de son projet «muco-vélo». Etant hospitalisé, Michel n’a malheureusement pas pu recevoir le prix en per-sonne. Il a cependant adressé ses salutations aux personnes présentes dans la salle par le biais d’un message vidéo suivi d’applaudissements nourris.

La soirée s’est terminée en musique. L’orchestre «nod possibl» a joué une musique d’ambiance jusque vers minuit, pour le plaisir des participants. Certains ont même dansé.

Documents et vidéos en ligne

Ceux qui n’ont pas pu prendre part au congrès ont la possibilité de télécharger une partie des exposés et des documents sous www.cfch.ch/congres en for-mat vidéo ou PDF.

Congrès CFCHMichel Stückelberger: le lauréat du prix mucoviscidose 2011 s’exprimant par message vidéo

Chèque pour deux projets européens de recherche

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Région

Changement à la direction du groupe régional Jura/Neuchâtel

En 2009, Marie Comment avait réactivé, avec Richard Crevoiserat, le groupe régional Jura/Neuchâtel. Elle s’était ainsi engagée, tant dans sa vie professionnelle (elle travaille pour la Ligue pulmonaire) que dans sa vie privée, en faveur des personnes atteintes de mu-coviscidose. Cette combinaison ne va certainement pas de soi. Toutefois, pour Marie, il était clair depuis le début qu’elle souhaitait surtout faire un travail de mise sur pied, pour passer ensuite le flambeau à d’autres. Or, ce moment est arrivé. Marie se retire de la direc-tion du groupe régional. Nous souhaitons ici lui adres-ser nos plus vifs remerciements pour le travail accom-pli et nos meilleurs vœux pour l’avenir! Peut-être qu’un jour nos chemins se croiseront à nouveau.

C’est Marianne Delachaux qui reprendra le flambeau pour le groupe régional et qui assumera avec Richard Crevoiserat la responsabilité de ses activités. Elle se pré-sente elle-même ci-après.

Marianne DelachauxDomicile: CornauxEtat civil: MariéeEnfants: 2, un fils de 22 ans et une fille de 13 ans qui a la mucoviscidoseLoisirs: Nordik Walking et musique (flûte douce, flûte traversière et saxo)Profession: Assistante-médicale et maman s’occupant de sa famille

Je suis très heureuse de prendre le relais à Marie Comment qui désirait remettre son «poste» et je pen-

se qu’il est important d’avoir aussi une personne de référence sur Neuchâtel. Je me réjouis d’ores et déjà de pouvoir apporter mon soutien, une écoute et une rencontre, si souhaitée, et merci à Richard Crevoise-rat de me soutenir et de m’aider dans ma nouvelle fonction.

Renforcement du groupe régionalFribourg/Vaud

Anne-Elisabeth Vonlanthen et Claudine Conus ont trou-vé du soutien en la person-ne de Carine Fragnière. Ca-rine se présente ci-après.

Carine FragnièreDomicile: Châtel-St-DenisEtat civil: MariéeEnfant: 1 garçon de 2 ans qui a la mucoviscidoseLoisirs: Balade en famille et équitationProfession : Secrétaire

Je suis ravie de venir rejoindre les responsables du groupe Vaud/Fribourg, Claudine Conus et Anne-Eli-sabeth Vonlanthen, qui m’ont réservé un accueil chaleureux et les en remercie! Je me réjouis d’œuvrer à leurs côtés et ainsi pouvoir apporter un nouveau souffle et de nouvelles idées. J’espère qu’à nous trois nous pourrons vous offrir le meilleur soutien possible et vous proposer de bons moments de divertissement lors de nos différentes activités.

Nous souhaitons à tous les bénévoles de la CFCH beaucoup de plaisir dans leurs activités!

Rapport

Rapports annuels des groupes régionauxRétrospective 2010 régions

Les groupes régionaux de la CFCH sont les interlocu-teurs locaux pour les personnes CF et en particulier pour les familles. Pour le comité et le secrétariat, il est toujours impressionnant de voir ce qui est accom-pli dans les régions. Des soirées d’information sur des sujets spécialisés, des rencontres en vue d’échanges entre personnes, des excursions, des évènements sportifs, de l’assistance lors de situa-tions difficiles, des collectes de dons, l’information du public, la transmission de conseils et d’astuces et bien plus. En outre, les responsables des groupes régionaux sont des «antennes» importantes pour le comité et le secrétariat; ils nous font part des besoins et nous signalent où des prestations seraient encore nécessaires. C’est pourquoi, ces personnes méritent un merci particulier. Sans elles, notre travail ne serait que difficilement faisable.

Vous pouvez lire ci-après, à titre d’exemple, les rap-ports annuels transmis par certaines des régions. De plus, les activités de tous les groupes régionaux se trouvent dans l’archive de notre agenda en ligne, sous www.cfch.ch.

Groupe Vaud/Fribourg

La soirée d’information du 9 septembre 2010 avec le thème «La CFCH et la Fondation de la mucoviscido-se se présentent» était d’excellente qualité. Les deux orateurs, Bruno Mülhauser et Sylvie Veillard, nous ont présenté chacun leur organisation de façon simp-le et très compréhensible. Le comité regrette et se demande pourquoi il y a eu relativement peu de par-ticipation, une trentaine de personnes environ. Se-rait-ce le moment de changer de formule?

Sortie familles 2 et 3 octobre 2010: C’est sous un soleil radieux et par une température des plus agréab-les que nous sommes partis à la découverte du Jura. A Saignelégier, un train «nostalgique» nous attendait pour nous promener dans la campagne jurassienne, parfois encore très sauvage. Soudain, des coups de feu ont retenti et des cavaliers armés de pistolets fai-saient galoper leurs chevaux le long du train, le for-çant à s’arrêter. C’était «l’attaque du train» qui nous effraya d’abord et qui finit par faire le plaisir des en-fants.Après une bonne nuit bien méritée, nous avons com-mencé le dimanche matin par une visite guidée du château et de la charmante petite ville de Porrentruy. L’après-midi, nous nous sommes rendus à Réclère pour visiter les fameuses grottes et le parc préhisto-rique.Ce week-end fut une belle réussite, surtout grâce au beau temps, et nous a permis de rentrer chez nous avec de beaux souvenirs.

Anne-Elisabeth VonlanthenClaudine Conus

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Information

Cette année aussi, les marCHethons CF en faveur des personnes atteintes de mocoviscidose auront lieu dans toute la Suisse. Votre participation est un signe de solidarité et contribue à faire avancer la cause dans la lutte contre la mucoviscidose.

Le produit des marCHethons CF profite aux personnes CF concernées, par l’ntremise de la Société suisse pour la mucoviscidose (CFCH) et de la Fondation de la mucoviscidose à Lausanne. Pour plus d’informations, y compris sur les possibilités d’inscription, s’adresser à: www.marchethon.ch

marCHethon CF

10.09.2011 marCHethon CF Bellinzona08.10.2011 marCHethon CF Lausanne29.10.2011 marCHethon CF Berne29.10.2011 marCHethon CF Fribourg29.10.2011 marCHethon CF La Chaux-de-Fonds29.10.2011 marCHethon CF Davos

Pour pouvoir se sentir solidaire avec notre cause, il faut comprendre les préoccupations des personnes souf-frant de mucoviscidose et de leurs familles. Or, si nous voulons atteindre ce but, il nous faut donner un visage à cette maladie. Et, pour une fois, il convient même de prendre cette affirmation au pied de la lettre. Les faits sont mieux compris lorsqu’ils sont présentés par des personnes. C’est pourquoi nous cherchons des per-sonnes pouvant envisager de parler en public et de té-moigner de leur vie avec la mucoviscidose. Familles ou adultes, peu importe qui répondra à cet appel.

Journée européenne de la mucoviscidose le21 novembre 2011

Ainsi, vous nous donneriez, par exemple, la possibilité de passer dans les médias avec un témoignage de vie intéressant lors de la Journée européenne de la mu-coviscidose du 21 novembre. En racontant les difficul-tés et les peurs, mais aussi en présentant les expéri-ences positives et les progrès réalisés, nous pouvons montrer ce que signifie vivre avec la mucoviscidose.

Collectes de fonds

Comme annoncé, la CFCH intensifie ses collectes de fonds par des campagnes de publipostage. Les ré-sultats obtenus dans ce domaine sont très bons. Nous avons reçu de nombreuses réactions positives de personnes qui ignoraient tout de la mucoviscido-se. En outre, cette action nous a permis de multiplier notre base de donateurs. Par conséquent, nous seri-ons très heureux de pouvoir, là aussi, être plus pré-sents par le biais de personnalités du monde mucovi-scidose.

Annoncez-vous!

Pour toutes ces raisons, il nous ferait très plaisir que vous vous annonciez. Ensemble, nous donnerons un visage à la muco-viscidose! Nous attendons de vos nouvelles au 031 313 88 45 ou sous thomas.zurkinden@cfch.ch!

Donner un visage à la mucoviscidose! marCHethons CF 2011

Annonce: week-end pour adultesDu 16 au 18 septembre 2011, voir www.cfch.ch

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Editoriale

Cari lettori e lettrici

Una persona che soffre di una malattia cronica come la fibrosi cistica, in Svizzera ha diritto a diverse pres-tazioni da parte delle assicurazioni sociali. Sulla qua-lità e la natura di queste prestazioni, le opinioni pos-sono divergere. Sta di fatto che non è sempre facile districarsi in quest’ambito. Assicurazione invalidità, casse malati, organizzazioni private come la CFCH e i suoi partner, la Fondation de la Mucoviscidose, il Love Ride e Téléthon, offrono diversi aiuti e sostegni. Nella parte principale di questo bollettino tentiamo quindi di elencare le prestazioni alle quali possono far capo le persone affette dalla FC. Basandoci su es-empi concreti, descriviamo inoltre le insidie che si nascondono nell’ambito dei provvedimenti sanitari, quando all’età di 20 anni si passa dall’AI alle casse malati. L’iniziativa parlamentare Rossini, che avrebbe dovuto risolvere la questione, è stata bocciata di stretta misura davanti al Consiglio degli Stati nel mese di marzo.

Restando in tema, vorremmo segnalare anche che la CFCH si è dotata di un servizio di consulenza giuridi-ca in collaborazione con “Integration Handicap”.

Inoltre possiamo dare alcune informazioni brevi sullo stato attuale della revisione 6b dell’AI che dovrebbe contenere tagli meno incisivi di quanto previsto inizi-almente.

Il bollettino contiene anche un resoconto del con-gresso che si è tenuto a Olten. A questa prima edizi-one hanno partecipato oltre 160 persone e gli echi sono stati positivi. Durante il congresso è stato as-segnato il CF-Award a Michel Stückelberger.

Come di consueto, il bollettino informa sui prossimi avvenimenti e sulle manifestazioni che vengono or-ganizzate dai nostri collaboratori volontari. Gli ringra-ziamo per la loro disponibilità.

Vi auguro una buona lettura.

Thomas ZurkindenDirettore

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da 6 anni

CFCH Fisioterapia durante campi scolastici o colonie estive. La CFCH riconosce ai ragazzi che frequen-tano la scuola pubblica e che partecipano a campi scolastici di essere accompagnato da un fisiotera-pista specializzato in FC, se vi sono le indicazioni necessarie. Il contributo per il fisioterapista è di CHF 1’500.- la settimana al massimo.

da 15 anni

Assicurazione invalidità Provvedimenti d’integrazione e orientamento pro-fessionale da parte dell’AI, se la limitazione dell’efficienza supera il 20%

da 18 anni

Assicurazione invalidità, cassa pensione Le assicurazioni sociali prevedono tutta una serie di prestazioni quando si presenta una limitata ef-ficienza e capacità lavorativa che in questa sede non possono essere descritte nel dettaglio.

• provvedimenti d’integrazione professionale • riqualifica professionale • Rendita AI • Prestazioni complementari (rimborso delle spese

di malattia, aliquota percentuale e franchigia) • Indennità giornaliere/assicurazione salario • Cassa pensione/prestazioni complementari

Assicurazione invalidità Hanno diritto ai sussidi di ammortamento gli as-sicurati esercitanti un’attività lucrativa sufficiente al

loro sostentamento e che hanno bisogno di un vei-colo a motore personale per recarsi al lavoro.

Love Ride Prestazioni di sostegno finanziario da parte del “Love Ride”. Prestazioni di sostegno legate alla mobilità (abbonamento generale, viaggi, veicoli, ecc.) Questo sostegno viene elargito soltanto dopo aver fatto ricorso a tutte le prestazioni pubbliche.

Fondation de la Mucoviscidose Prestazioni di sostegno della Fondation de la Muco-viscidose. Prestazioni per persone adulte colpite da FC con un budget ridotto, per alcune spese.Questo sostegno viene elargito soltanto dopo aver fatto ricorso a tutte le prestazioni pubbliche.

CFCH I costi per l’ospedalizzazione vengono rimbor-sate dalla CFCH agli adulti con FC (per esempio per cure di antibiotici per via endovenosa) con CHF 15.- al giorno per un massimo di 30 giorni all’anno (per costi supplementari per alimentazione, viag-gio, ecc.)

Cantone Agevolazioni fiscali. Deduzioni delle spese per malattia sono ammesse se superano il 5% del red-dito (valori inferiori vengono considerate aliquote percentuali). Costi per invalidità, se accettati, pos-sono essere dedotti interamente. Per gli assegni per grandi invalidi di lieve grado, vi è la deduzione forfettaria di CHF 2500.- senza giustificativi. Tutte le altre spese per l’invalidità devono essere giustifi-cati, occorre quindi conservare i giustificativi du-rante l’anno.

Esenzione della tassa di circolazione per infer-mi (e quindi anche per le persone colpite da FC)

Non è sempre facile capire a quali prestazioni obbligatorie e facoltative, siano esse da parte pubblica o privata, possono far capo le persone colpite da FC. Costatiamo che frequentemente i nostri membri non conoscono i loro “diritti”, ma ci sono anche casi in cui si verifica il contrario. Gli assegni per grandi in-validi per esempio, in passato venivano assegnati praticamente a tutte le persone affette da FC. Per fortuna, negli ultimi decenni, lo stato di salute delle persone colpite è notevolmente migliorato, e per molti sono dunque venute a mancare le premesse necessarie per usufruire di questa prestazione.

Lo specchietto che riportiamo qui di seguito vuole dare una visione d’insieme delle varie possibilità. Non pre-tende certo di essere esauriente, ma intende dare delle indicazioni generiche. Per conoscere i dettagli, si può consultare la nostra pagina web. Occorre tener presente inoltre che per alcune prestazioni è necessaria una valutazione da parte di un medico o di un assistente sociale.

Prestazioni delle assicurazioni sociali

Prestazioni

da 0 anni

Assicurazione invalidità I costi per provvedimenti sanitari sono coperti

dall’assicurazione invalidità (AI) fino all’età di 20 anni, poiché la FC è considerata infermità congenita.

Mezzi ausiliari e apparecchi necessari al tratta-mento (per esempio apparecchi per inalazioni) sono di regola coperti su ricetta medica. I mezzi devono fi-gurare sull’elenco mezzi e apparecchi (EMAp).

Spese di viaggio vengono rimborsate per tratta-menti e terapie presso medici e fisioterapisti, così come un terzo dei giorni di ospedalizzazione.

Gli assegni per grandi invalidi per i costi aggiuntivi generati da terapie di cui necessita il bambino, sono generalmente riconosciuti fino all’età di 15 anni.

L’indennità per l’assistenza intensiva (in aggi-unta all’assegno per grandi invalidi) può essere ri-chiesta se l’assistenza supera 4 ore giornaliere, di rado però i criteri di valutazione sono applicabili ai bambini con FC.

CFCH I costi per l’ospedalizzazione, causate dalla FC, per i ragazzi fino all’età di 18 anni vengono in parte assunte dalla CFCH con un contributo di CHF 30 al

giorno (per spese supplementari quali trasporti, alimentazione, ecc.)

Il sostegno finanziario per famiglie viene concesso dalla CFCH tramite un versamento una tantum op-pure tramite contributi regolari ed è concepito per superare delle difficoltà finanziarie transitorie. Questo sostegno viene elargito soltanto dopo aver fatto ricorso a tutte le prestazioni pubbliche.

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Nuovo servizio: consulenza giuridicaSiamo lieti di poter annunciare in questo bollettino un nuovo servizio della CFCH. In collaborazione con Integration Handicap possiamo offrire la consu-lenza giuridica. Gli specialisti in materia di diritto delle assicurazioni sociali trattano ogni anno più di 1200 dossier. Possono far capo ai servizi offerti dall’ufficio consulenza tutte le persone colpite da handicap, indipendentemente dall’appartenenza ad una qualsiasi organizzazione specifica.

Per i membri della CFCH vi sono alcuni ulteriori vantaggi:

I membri della CFCH possono usufruire di una consulenza e rappresentanza giuridica gratui-ta da parte dell’ufficio giuridico di Integration Han-dicap per quanto riguarda le questioni giuridiche legate all’invalidità. In base al regolamento dell’ufficio giuridico il servizio comprende: consu-lenza verbale e scritta, richieste, domande e inter-venti, nonché processi nell’ambito del diritto delle assicurazioni sociali.

I membri della CFCH sono esentati dal paga-mento di un forfait per le spese e dell’assunzione del mandato (spese correnti ed eventuali spese di processo devono essere corrisposti).

I membri della CFCH possono beneficiare della pri-orità di servizio nel caso in cui l’ufficio giuridico è confrontato con una mole di lavoro straordinario.

Procedura: Quesiti giuridici poco chiari devono es-sere dapprima analizzati assieme ai servizi sociali nei centri FC. Gli operatori sociali, valutando i fatti, possono decidere rapidamente se si tratta di una questione che può essere risolta autonomamente o se è il caso di coinvolgere l’ufficio giuridico. Se occor-re avvalersi del servizio giuridico, bisogna dichiarare di essere membro della CFCH per poter beneficiare

dei vantaggi sopra elencati. Per snellire la procedura, la corrispondenza con l’ufficio giuridico avviene di preferenza tramite i media elettronici (e-mail).

Esempio: la cassa pensione intende ridurre la rendita

Con l’esempio riportato qui di seguito vogliamo illust-rare l’utilità del servizio giuridico di Integration Handi-cap per le persone colpite da FC.

Il grado di invalidità del signor H.K.* era stato valutato dall’AI alcuni anni fa del 71%, cosa che comporta l’ottenimento di una rendita intera AI. Il signor H.K. ave-va un’attività lavorativa del 15%. Nell’anno 2009, il sig-nor H.K. entrò in malattia al 100% a causa del peggio-ramento dello stato di salute, dovuto dalla FC. La cassa pensione che doveva versare dei contributi in caso di malattia, valutò la sua inabilità al lavoro al 85%.

Nel 2010 si prospettava la definitiva inabilità al lavoro del signor H.K.. Il signor H.K. ha contattato telefonica-mente la sua cassa pensione, informandola che in fu-turo sarebbe stato inabile al lavoro al 100%. La cassa lo ha tranquillizzato, assicurando che la sua rendita sarebbe stata adeguata automaticamente alla nuova situazione al termine del periodo di malattia, così come descritto nell’avviso di rendita del 2010.

Nel 2011 arriva la brutta sorpresa: Al termine del pe-riodo di malattia, la cassa pensione avvisa il signor H.K. che la sua rendita è stata adeguata sì, ma non verso l’alto, bensì verso il basso, con riferimento alla valutazione dell’AI che risultava sempre essere di un’incapacità al lavoro del 71%. La valutazione dell’incapacità lavorativa da parte della cassa pensi-one sarebbe quindi stata adeguata a questo valore, cioè un abbassamento dall’attuale 85% al livello

Prestazioni

che a causa del loro stato fisico non possono fare a meno della macchina e sono nelle condizioni fi-nanziarie modeste stabilite dal regolamento.

Confederazione Esenzione dall’obbligo di pagare il canone ra-dio/TV. Su domanda scritta, l’organo di riscossio-ne del canone esenta dall’obbligo di pagare il ca-none, i beneficiari di rendite AVS o AI che ricevono prestazioni complementari.

da 20 anni

Casse malati L’AI si prende a carico tutti trattamenti medici ne-cessari per il trattamento dell’infermità congenita fino all’età di 20 anni, dopodiché subentrano le cas-se malati. Sono state introdotte delle franchigie, quindi è utile controllare le fatture, sopra tutto per quanto riguarda i medicamenti non rimborsati.

Confederazione Tassa d’esenzione dal servizio militare. Con un grado di invalidità inferiore al 40%, una persona affetta da FC viene generalmente considerata ina-bile al sevizio, ma deve pagare una tassa sostituti-va. Dal 2010 è tuttavia possibile svolgere il servizio militare se vi è la richiesta; si è quindi esentati dal pagamento della tassa.

A determinate condizioni è possibile chiedere un’esenzione del pagamento della tassa. In questo caso è necessario avere una dichiarazione da par-te del medico che attesta una menomazioni dell’integrità secondo la LAINF (del 40% minimo).

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Politica

PoliticaIniziativa parlamentare Rossini/ Mozione

Più volte abbiamo parlato dell’iniziativa parlamentare del Consigliere Nazionale Rossini, divenuta poi una mozione della commissione, che chiedeva migliora-menti riguardo il passaggio dall’AI alle casse malati nell’ambito dei provvedimenti sanitari per infermità congenita come la FC.

Così come la maggioranza della commissione della sanità pubblica, anche il Consiglio Federale per voce di Didier Burkhalter ha deciso di non dare seguito all’iniziativa motivando così tale decisione: Non è giustificabile che persone con un’infermità congenita come la FC godano di un trattamento speciale rispet-to ad altre persone ammalate. Il Consiglio Federale ha però assicurato di voler monitorare la presa a ca-rico dei costi per quanto riguarda i medicamenti ne-cessari e l’alimentazione particolare. La mozione è stata respinta con 19 contro 13 voti ed è quindi da considerare liquidata.

Per le persone adulte colpite da FC questo significa che anche in futuro occorre controllare affinché tutte le prestazioni obbligatorie (come i farmaci contenuti nell’elenco dei farmaci per infermità congenite /EFIC) siano rimborsate, una cosa non sempre semplice da fare. Per la CFCH e i medici ciò significa che bisogna vigilare affinché venga attualizzato costantemente l’elenco dei farmaci per infermità congenite, e fare in modo che esso contenga tutti i preparati (come per esempio l’alimentazione supplementare).

Stato attuale della revisione 6b dell’AI

La ferma presa di posizione di organizzazioni come la CFCH e dei suoi partner, congiunto al rischio di un referendum, hanno indotto l’UFAS a rivedere alcune

misure, come si poteva leggere in un comunicato stampa del Consiglio Federale. Alcuni contenuti della revisione rimangono come quelli della versione pre-cedente: sistema delle rendite lineare, rafforzamento dell’integrazione, adeguamento della rendita per ge-nitori, adeguamento del sistema delle spese di viag-gio rimborsate dall’AI. I tagli previsti alle prestazioni sono notevoli, malgrado gli adeguamenti fissati du-rante la procedura di consultazione.

L’esame parlamentare dell’avamprogetto avrà luogo presumibilmente dopo le elezioni e sarà sottoposto alle nuove commissioni all’inizio del 2012. Se le misu-re di risparmio saranno mantenute, le organizzazioni coinvolte lanceranno il referendum. I preparativi in tal senso sono già in atto.

Prestazioni

dell’AI del 71%. Ciò avrebbe significato una notevole perdita finanziaria per il signor H.K.. La cassa pensi-one, basandosi sulla valutazione dell’AI, presumeva che per il signor H.K. fosse possibile svolgere un “la-voro ragionevolmente conseguibile” del 29% (senza tener conto del fatto che lo stato della salute del sig-nor H.K. era peggiorato ulteriormente negli ultimi due anni).

Benché il signor H.K. fece ricorso, dichiarando che era inabile al lavoro del 100% dal 2009 (documentato da certificati medici), la sua cassa pensione insisteva nel voler alzare la rendita solo al momento in cui l’AI avrebbe rivalutato verso l’alto il grado d’invalidità. Dall’altra parte, l’AI non è tenuta a fare una rivalutazi-one poiché un aumento del grado d’invalidità non avrebbe avuto nessuna influenza sulla rendita AI del signor H.K. (una rendita piena è garantita a partire da un grado d’invalidità del 70%, quindi non è nell’interesse dell’AI di fare una rivalutazione). Il sig-nor H.K. è venuto a trovarsi in una situazione di stallo: da una parte vi era la cassa pensione che chiedeva una rivalutazione da parte dell’AI, dall’altra vi era l’AI che non doveva/voleva fare questa rivalutazione.

A questo punto è stato richiesto l’intervento dell’ufficio giuridico di Integration Handicap. Poco dopo il primo contatto si arrivò alla conclusione che il torto era del-la cassa pensione. Il servizio giuridico affermò quan-to segue:“Se la valutazione del preciso grado d’invalidità non è di rilievo per l’AI poiché versa comunque una rendita intera, tale valutazione non è nemmeno coercitiva per la cassa pensione. La cassa pensione a sua volta deve verificare se vi è una minima capacità lavorati-va, basandosi su certificati medici, indipendentemen-te dalla valutazione da parte dell’AI.”

Il signor H.K. ha presentato questa spiegazione alla sua cassa pensione, allegando i certificati medici. La quale reagì prontamente eaccettòl’aumento della rendita, quindi una storia a lieto fine per il signor H.K.

Rimane da porsi una domanda: Com’è che la cas-sa pensione ha cercato di sorvolare la legge e cosa sarebbe successo se il signor H.K. non si fosse attivato per difendere i suoi diritti?

* Nome noto alla redazione

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I problemi si presentano solitamente per i medica-menti che non sono contenuti nell’elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC), bensì nella lista dei medicamenti per infermità congenite (LMIC). Molti farmacisti e anche i collaboratori delle casse malati non conoscono i medicamenti catalogati in questa lista. I programmi informatici di alcune farmacie re-gistrano i medicamenti contenuti nella LMIC non come medicamenti da rimborsare obbligatoriamente, ma come medicamenti fuori lista. L’ufficio fatturazio-ne dei farmacisti addebita l’ammontare di tutti i far-maci alla cassa malati e la cassa, senza fare il dovuto controllo, gli valuta “medicamenti non obbligatori”.

Provvedimenti consigliati nel caso in cui sulla fattura della cassa malati figurano dei „medica-menti non obbligatori“:

1. Richiedere il conteggio dettagliato presso la cassa malati per sapere di quali medicamenti si tratta.

2. Controllare la lista dei medicamenti (in internet o con l’aiuto dei servizi sociali).

3. In generale è sufficiente informare telefonicamente la cassa malati se ci sono degli errori nel conteggio.

Attenzione: I medicamenti “non obbligatori” posso-no anche essere rimborsati da eventuali assicurazio-ni complementari, cosa che non è lecita poiché l’assicurato deve pagare un’ulteriore franchigia.

Alcuni consigli per la compilazione della dichiarazione delle imposte, e a riguardo della EFIC (Elenco dei far-maci per infermità congenite)Imposte

Negli ultimi due anni parecchie persone si sono rivolte a noi per avere ragguagli sulla compilazi-one della dichiarazione delle imposte. Vogliamo qui di seguito elencare alcuni accorgimenti adot-tati dai nostri membri adulti.

Le deduzioni forfettarie per i costi dovuti alle infermità sono generalmente possibili soltanto se si ottiene un assegno per grandi invalidi, cosa che per le persone affette da FC è sempre meno frequente. Occorre per-ciò conservare durante l’anno tutti i giustificativi per le spese supplementari sostenute, causate dalla FC. Da quanto ci è stato riferito, queste spese possono essere dedotte nella dichiarazione.

È utile quindi calcolare fin d’ora le spese supple-mentari che si devono sostenere a causa della FC, raccogliendo e conservando i relativi giustificativi. Per i costi che non possono essere giustificati con ricevute, come per esempio le spese supplementari per l’alimentazione, si può richiedere una ricetta me-dica (informazioni presso il centro FC).

Al momento di ricevere la decisione di tassazione, occorre controllare se le deduzioni sono state accet-tate. La FC è una malattia non molto conosciuta ed è quindi possibile che l’ufficio di tassazione le cancelli. In questo caso occorre fare opposizione entro i termi-ni fissati, spiegando che la FC è una malattia eredita-ria incurabile e progressiva. Bisogna far presente che i prodotti e le cure sono indispensabili, ma che non vengono rimborsate dalle assicurazioni. L’esperienza

dimostra che un colloquio personale con la persona responsabile dell’ufficio tassazione può essere utile.Può succedere anche che le persone affette da FC e l’ufficio esazione parlino semplicemente “un’altra lin-gua”, conviene perciò leggere bene le istruzioni e utilizzare i termini usati dalle autorità.

Medicamenti dopo i 20 anni

Sia nei centri FC che nel segretariato costatiamo purtroppo che molti dei nostri membri non con-trollano con la dovuta cura i conteggi delle casse malati. Succede spesso che le casse non rimbor-sino, benché ne siano obbligati, i medicamenti contenute nella EFIC (elenco dei farmaci per in-fermità congenite).

Dopo il compimento dei 20 anni, le cure mediche cau-sate dalla FC non sono più coperte dall’AI, bensì dal-le casse malati, una circostanza che crea non pochi problemi per quanto riguarda i medicamenti non con-tenute nell’elenco delle specialità. Le persone affette da FC spesso necessitano di questi preparati (per esempio alimentazione integrativa).

Fino all’età di 20 anni, l’AI generalmente rimborsa le spese senza fare problemi. Le casse malati avrebbe-ro l’obbligo di fare altrettanto.In caso di un’infermità congenita, i medicamenti sono rimborsati dall’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie se questi sono ordinati dall’assicurazione per l’invalidità (AI) e l’assicurato ha compiuto i 20 anni.

Finanze

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Rapporto

L’assegno è stato consegnato nelle mani di Franck Dufour, direttore scientifico dell’organizzazione.

Con la votazione che si era svolta online, i membri della CFCH hanno voluto onorare Michel Stückel-berger che ha ricevuto il CF-Award del 2011 per il suo impegno e per il progetto “muco-velo”. Purtrop-po, il vincitore non ha potuto ritirare il premio in prima persona poiché si trovava in ospedale, ha però invia-to un messaggio video che è stato accolto in sala con molti applausi.

La serata si è conclusa con le note della band “nod possibl” che ha suonato fin verso mezzanotte melodie conosciute, per la gioia di qualche ballerino incallito.

Documenti e video online

Per coloro che non hanno potuto partecipare al con-gresso, è possibile scaricare (nel formato PDF o vi-deo) alcune conferenze e qualche documento all’indirizzo www.cfch.ch/kongress.

Congresso CFCH

Il programma del primo congresso della CFCH è stato ricco di manifestazioni: 25 discorsi pubbli-ci, discussioni, l’assemblea generale e l’assegnazione del CF-Award. Il congresso si è svolto durante il 18 e 19 marzo e vi hanno parteci-pato oltre 160 persone, un buon successo dun-que in un’atmosfera gradevole.

Alto gradimento

“È geniale, finalmente ho capito le funzioni polmonari e ho imparato quando stare attento.” “Le conferenze sono state interessanti”. “Ho imparato molte cose nuove”. Questi sono solo alcuni commenti sentiti dopo il congresso di Olten. Anche il sondaggio effet-tuato ad hoc dimostra che l’82% dei partecipanti è stato molto soddisfatto, mentre il 18% ha detto di es-sere soddisfatto. Il merito va senz’altro ai conferen-zieri che ringraziamo così nuovamente. L’atmosfera piacevole si è potuta percepire anche nelle discussi-oni tra genitori, persone colpite e specialisti.

Ricerca e CF-Award

Accanto alle tematiche prettamente legate alla malat-tia, il venerdì sera ha avuto luogo un “Social Event”. Oltre 130 persone hanno partecipato alla cena socia-le durante la quale è stato consegnato un assegno per la ricerca di CHF 50’000.- alla nostra organizza-zione partner francese “Vaincre la Mucoviscidose”.

Il vincitore del CF-Award 2011 nel messaggio video

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Report

marCHethon CF 2011Anche quest’anno si svolgeranno in tutta la Sviz-zera i marCHethon a favore delle persone colpite dalla fibrosi cistica. Aderire a queste manifesta-zioni vuol dire dare un segno di solidarietà e par-tecipare alla lotta contro la fibrosi cistica.

Il ricavato dei marCHethon viene destinato intera-mente alle persone colpite dalla FC attraverso la so-cietà per la fibrosi cistica (CFCH) e la Fondation de la Mucoviscidose di Losanna.

Informazioni e iscrizioni: www.marchethon.ch

marCHethon CF

10.09.2011 marCHethon CF Bellinzona08.10.2011 marCHethon CF Lausanne29.10.2011 marCHethon CF Berne29.10.2011 marCHethon CF Fribourg29.10.2011 marCHethon CF La Chaux-de-Fonds29.10.2011 marCHethon CF Davos

Informazione Agenda

Datum/Date/Data Anlass/Manifestation/Evento Ort/Localité/Luogo

22.08.2011 Familientreffen RG Ostschweiz27.08.2011 Pique-nique des familles GR Valais romand28.08.2011 dr gLUNGEni Tag RG Basel, Birsfelden08.09.2011 Airway Clearance Techniques ACT, Grundkurs Kinderspital Luzern10.09.2011 marCHethon CF Bellinzona17.09.2011 Kispi-Morgen Kinderspital St. Gallen02.10.2011 La sortie «familles» GR Fribourg/Vaud08.10.2011 Sortie d’automne GR Valais romand08.10.2011 marCHethon CF Lausanne28.10.2011 3. Stamm Restaurant Kreuz, Waldkirch29.10.2011 marCHethon CF Fribourg/Givisiez29.10.2011 marCHethon CF La Chaux-de-Fonds29.10.2011 marCHethon CF Bern29.10.2011 marCHethon CF Davos12.11. bis 4.12.2011 Klimakur/cure climatique Gran Canaria19.11.2011 Aktion Téléthon Bern Waisenhausplatz, Bern02.12.2011 Aktion Téléthon National Schweiz

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AdressenAdresses/Indirizzi

Vorstand/Comité/ComitatoPräsident Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil bruno.muelhauser@cfch.ch 026 496 27 53Vizepräsident Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg reto.weibel@cfch.ch 079 334 65 08Ressort Ärzteschaft Dr. Reta Fischer Biner, Hornweg 5, 3203 Mühleberg reta.fischer@cfch.ch 031 308 87 17Ressort Eltern/Romandie Dr. Jocelyne Melchior, 28 A, Av. de Chailly, 1012 Lausanne jocelyne.melchior@cfch.ch 021 311 99 12Ressort Finanzen Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich guido.demartin@cfch.ch 044 312 19 36Ressort Justiz/Marketing/PR Dr. Adrian Haas, Gutenbergstrasse 1, 3001 Bern adrian.haas@cfch.ch.ch 031 388 87 87Ressort CF-Erwachsene Dr. Fridolin Marty, Neufeldstrasse 52, 3604 Thun fridolin.marty@cfch.ch 033 222 89 25

Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariatiGeschäftsstelle Thomas Zurkinden, Geschäftsführer thomas.zurkinden@cfch.ch 031 313 88 45 Postfach 686, 3000 Bern 8 Isabelle Magrini info@cfch.ch 031 313 88 45cf-physio, Fachgruppe Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin, nicole.martin@upart.ch 031 632 94 58 Scheuermattweg 21, 3007 Bern Kommission Erwachsene Stephan Sieber, Brühlgartenstrasse 6, 8400 Winterthur stephan.sieber@cfch.ch 052 202 60 91Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne fondationcf@marchethon.ch 021 623 37 17FGLM Case postale 85, 1213 Onex info@fglm.ch

Sozialdienste/Services sociaux/Servizi socialiInselspital Bern Ildiko Eggimann, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern ildiko.eggimann@insel.ch 031 632 82 21Tiefenauspital Bern Ildiko Eggimann ildiko.eggimann@insel.ch 031 632 82 21Triemlispital Zürich Anne Günthardt, Klinik für Kinder und Jugendliche, anne.guenthardt@triemli.stzh.ch 044 466 28 70 Stadtspital Triemli, 8063 ZürichUnispital Zürich Klinik für Pneumologie, C-Hoer, 8091 Zürich Esther Perret, Lungentransplantationsprogramm esther.perret@usz.ch 044 255 39 26 Anne Günthardt, Sprechstunde Erwachsene mit CF anne.guenthardt@triemli.stzh.ch 044 466 28 70Kinderspital Zürich Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich samantha.thomann@kispi.uzh.ch 044 266 79 13Ostschweiz. Kinderspital Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen claudia.buoro@kispisg.ch 071 243 78 13CHUV Lausanne Christiane Sanchez christiane.sanchez@chuv.ch 079 556 48 16 PMU Lausanne Didier Rollet, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne didier.rollet@hospvd.ch 021 314 60 97Kinderspital Luzern Martina Zeder, Sozialdienst für Patienten, 6000 Luzern 16 martina.zeder@ksl.ch 041 205 35 50Lungenliga beider Basel Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel franziska.blumer@llbb.ch 061 269 99 71 Lega Polmonare Ticinese Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano gisimondo.legapolm@bluewin.ch 091 973 22 80

AdressenAdresses/Indirizzi

Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali Aargau vakantBasel Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg verena.gysin@cfch.ch 061 951 21 39Bern Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg daniele.seiler@cfch.ch 031 809 39 64 Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp christoph.kaisigbrunner@hin.ch 027 946 65 10 Ostschweiz Marcel Hilber, Ob. Chennerstr. 15, 9205 Waldkirch marcel.hilber@cfch.ch 071 433 14 44 Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher barbara.spycherreetz@cfch.ch 071 340 06 15 Sandra Stadler, Hohrainstrasse 30, 9242 Oberuzwil sandra.stadler@cfch.ch 078 764 02 30Innerschweiz Judith & Robert Schüpfer, Obere Spichermatt 15, 6370 Stans judith.schuepfer@cfch.ch 041 611 15 77 Vaud/Fribourg Claudine Conus, Champs de la Grange, 1674 Vuarmarens claudine.conus@cfch.ch 021 909 42 90 Anne-Elisabeth Vonlanthen, Rte Eglis 94, 1724 Praroman-Le Mouret anne-elisabeth.vonlanthen@cfch.ch 026 413 30 72 Carine Fragnière, Route de Vevey 116, 1618 Châtel-St-Denis carine.fragniere@cfch.ch 079 468 73 94Neuchâtel/Jura Richard Crevoiserat, rue du Jubilé 2, 2942 Alle richard.crevoiserat@cfch.ch 032 471 32 60 Marianne Delachaux, L‘Esplanade 2, 2087 Cornaux/NE marianne.delachaux@cfch.ch 079 825 33 74Valais romand Céline Guntern, Igier, 1997 Haute-Nendaz celine.guntern@cfch.ch 027 288 66 88 Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson steve.vouillamoz@cfch.ch 079 310 71 41Svizzera Italiana Giuseppe e Elda Cavadini, Via Piffaretti, 6853 Ligornetto giuseppe.cavadini@cfch.ch 091 647 15 91 Michela Piccinelli, Via C. Maderno 10, 6710 Biasca michela.piccinelli@cfch.ch 091 829 01 81Zürich Trix Bleuler, Alte Landstrasse 22, 8800 Thalwil trix.bleuler@cfch.ch 044 720 46 31

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)

Postgasse 17, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, info@cfch.ch, www.cfch.ch

PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

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TitelSubtitel

Liste

Text

Impressum

44. Jahrgang/44e année/44° anno | Nr. 2/2011

Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose

Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose

Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica

Redaktion/Rédaction/RedazioneThomas Zurkinden, Isabelle Magrini, Claudia Lauper Geschäftsstelle CFCH, Postgasse 17, Postfach 686, 3000 Bern 8

Erscheint 4-mal jährlich

Redaktionsschluss Nr. 3/11Délai de rédaction n° 3/11Termine redazionale n° 3/1108.08.2011

Druck/Impression/StampaSchlaefli & Maurer AG, Bahnhofstrasse 15, 3800 Interlaken

Übersetzungen/Traductions/TraduzioniMarianne Quarti (d-i), Myriam & Franco Fachin (d-f)

Fotoszvg, istockphoto.com

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Grünenthal Pharma AGIm Sändli · 8756 Mitlödi · Tel. 055 647 31 31Fax 055 647 31 50 · e-mail: info.ch@grunenthal.com

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