발달장애인의 일상생활 능력과 부모의 성취 기대감 및 지원서비스 요구 분석risers.daegu.ac.kr/common/fileDown.aspx?f=07-%C0%CC%B0%E6%B8%B2,%B9… · 발달장애인의

특수교육재활과학연구

Journal of Special Education & Rehabilitation Science

Vol. 52, No. 1, pp. 131~151, 2013.

발달장애인의 일상생활 능력과 부모의 성취 기대감 및

지원서비스 요구 분석*

-부산광역시를 중심으로-

이 경 림** ㆍ 박 주 홍***

< 요 약 >

발달장애인의 실태와 복지욕구를 조사하여 부산시의 정책에 반영하고자 475명을 대상으로

일상생활능력과 부모의 성취 기대감 및 서비스 지원요구에 대하여 설문을 실시하였다. 장애

유형(지적장애와 자폐성장애)과 장애등급 및 생애주기(학령전, 초등, 중등, 성인기)에 따른

차이를 분석한 결과, 장애유형에 따른 유의한 차이는 크게 나타나지 않았다. 생애주기에 따

라서 학령전 집단이 성인기 집단보다 일상생활능력은 낮았으며, 미래성취 기대감은 높았고,

정서적 지원을 더 많이 필요로 했다. 장애등급에 따라서 1등급이 3등급에 비하여 일상생활

능력과 미래성취 기대감은 유의미하게 낮은 반면에, 보호나 정보적 지원 등 서비스 필요도는

높았다. 상관계수를 구한 결과, 일상생활능력과 성취 기대감은 유의미한 정적 상관이 있었으

나, 지원서비스 요구 정도와는 부적 상관이 있는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 지적장애

와 자폐성장애는 발달장애로 통합하여 지원할 필요가 있으나, 생애주기나 장애정도에 따라서

서비스의 차등 지원이 필요함을 시사한다.

핵심어 : 발달장애인, 일상생활능력, 성취 기대감, 지원서비스 요구

* 이 논문은 2012년도 부산복지개발원의 지원을 받아 연구된 일부임.

** 부산대학교 특수교육과 전임강사(제1저자: [email protected])

Department of Special Education, Busan National University

*** 부산복지개발원 부연구위원(교신저자: [email protected])

Busan Social Welfare Development Institute

특수교육재활과학연구(제52권 제1호)132

Ⅰ. 서 론

현재 우리나라에서 발달장애인이라 함은 장애인복지법에서 정한 15가지 장애유형 중

지적장애와 자폐성장애인을 말한다. 지적장애와 자폐성장애는 지적 능력의 발달 한계나

언어ㆍ신체표현ㆍ자기조절ㆍ사회적응 기능 및 능력의 장애가 항구적으로 발생하여 일상생

활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는다(국립특수교육원 편, 2009; 조용태, 이선미,

2004; 최중옥, 박희찬, 김진희, 2002; 한국특수교육학회, 2008). 이렇듯 발달장애는 대부

분 아동기에 발현된 장애가 성인기에도 완화되지 않고 일생동안 지속되어 부모 및 가족의

부담이 특히 무거운 장애유형이다.

2011년 12월 기준 전국 등록장애인 2,519,241명 중 지적장애인 수는 167,479명이고,

자폐성장애인 수는 15,857명으로 전체장애인의 7.3%인 총 183,336명이 발달장애인으로

등록되어 있으며, 부산의 경우 등록장애인 171,729명 중 지적장애인 9,217명 자폐성장애

인 1,082명으로 발달장애인으로 등록된 장애인은 10,299명으로 부산 등록장애인의 6.0%

가 등록되어 있다(보건복지부, 2011). 또한 발달장애인을 위한 정책마저도 대부분 영유아

를 비롯한 아동을 대상으로 한 정책으로 성인발달장애인을 위한 교육 및 고용정책 등은

턱없이 부족한 것이 현실이다(국립특수교육원, 2012; 최선실, 박승희, 2011).

발달장애의 특성상 전 생애주기에 걸쳐 장기적이고 지속적인 지원을 필요로 하고 있으

므로(O’shea et al., 2001; Turnbull & Turnbull, 2001), 그 장애인을 돌보는 가족들이

경험하는 일반적인 어려움에 대해서는 많은 연구가 진행되어 왔다. 연구자들은 장애인가

족은 장애자녀의 치료 및 교육 관련 비용 지출 등으로 인해 경제적 부담을 지니고 있으며

(박진옥, 2011), 여가시간의 부족 및 대인교류의 기회가 제한됨에 따라 사회적으로 고립

되는 경험을 하게 된다고 보고하고 있다. 또한 가족 내 장애자녀와 비장애자녀간의 갈등

및 부양 분담, 가족관계 문제 등과 같은 어려움을 겪고 있으며(김은서, 2011; 박선원,

2011; 이미숙, 이미애, 권회연, 2011), 특히 주돌봄자의 사후를 대비한 발달장애인자녀에

대한 대책 마련이 쉽지 않아 늘 미래에 대한 불안감을 지니고 있다고 지적하고 있다(김은

혜, 석민현, 윤정혜, 2010; 이은영, 2010; 오혜경, 2003c). 따라서 발달장애인 부모들은

자녀에 대하여 기대감이 낮을 수 있으며, 지원 욕구 또한 다른 장애와는 다를 수 있다.

발달장애인 가족지원체계에 관한 김정희와 손인봉, 이은영(2009)의 연구와 발달장애영

유아를 중심으로 발달장애인 서비스 욕구와 시장분석에 대한 연구(김정희, 유경민, 최은성,

2011)는 발달장애인과 그들의 가족을 지원하고자 실태 및 욕구를 조사한 최근의 연구들

이다. 또한 전국의 발달장애인 보호자 1,500명을 대상으로 대대적인 발달장애인 활동지원

등을 위한 욕구조사(조홍식, 2011)가 이루어졌다. 3년마다 실시하는 장애인 실태조사가

발달장애인의 일상생활 능력과 부모의 성취 기대감 및 지원서비스 요구 분석 133

2011년도에도 이루어졌으나 장애인 전체에 대한 포괄적이고 종합적인 정보를 제공할 뿐,

발달장애인의 특성을 반영한 세부적인 정보가 풍부하게 제시되지 않는 문제를 안고 있다

는 것이 이 조사의 필요성이었다. 그러나 이 조사 역시 전국의 발달장애인에 대한 정보를

제공할 뿐이므로, 부산권에 거주하는 발달장애인 조사 대상자 수는 총 229명이고, 이 중

자폐성 장애는 44명에 그치고, 지역별 분석은 반영하지를 않아서 부산광역시 발달장애인의

실태와 욕구를 반영하는 데에는 한계가 있다. 따라서 부산시의 지적장애와 자폐성장애를

포함한 발달장애인을 대상으로 경제적 어려움 및 양육의 어려움, 가족의 어려움 등 전반

적인 연구를 진행하기에 이르렀다. 본 연구에서는 일부의 내용만 발췌하여 다음의 연구

문제에 대하여 장애유형이나 생애주기별 및 장애등급에 따라 분석하고자 한다.

첫째, 발달장애인의 일상생활활동 정도는 어떠한가?

둘째, 발달장애인 자녀에 대한 부모의 미래성취 기대감은 어떠한가?

셋째, 발달장애인의 서비스 지원 필요도는 어떠한가?

넷째, 발달장애인의 일상생활적응정도와 미래성취 기대감, 서비스 지원 요구 정도의 상관

관계는 어떠한가?

Ⅱ. 연구 방법

1. 연구 대상

본 연구에서 발달장애인이라 함은 지적장애인과 자폐성장애인을 포함한다. 부산광역시

장애인 현황에 의하면 지적장애인이 9,217명이고 자페성장애인이 1,082명으로 본 연구에

서의 모집단은 발달장애인 10,299명이다. 본 연구의 대상 500명을 선정할 때, 일차적으

로 자폐성장애인은 전수인 1,082명을 기준으로 하였고 지적장애인은 자폐성장애인과 비슷

한 1,000명을 표본집단으로 삼았다. 이를 장애유형인 지적장애와 자폐성장애 각 250명을

유효표본으로 추출하였다. 이 중에서 성실히 응답하지 않은 25부의 설문지를 제외한 475

부를 대상으로 본 연구에서는 분석하였다.


<표 2-1> 연구 대상자의 배경 정보 (N=475)

배경 구분 빈도 퍼센트

성별남성 286 60.2

여성 189 39.8

장애유형지적장애 236 49.7

자폐성장애 239 50.3

장애등급

1급 242 50.9

2급 178 37.5

3급 55 11.6

생애주기

취학전 27 5.7

초등 132 27.8

중고등 170 35.8

성인기 146 30.7

발달장애인 475명에 대한 배경정보는 <표 2-1>에서 나타났듯이 발달장애인의 성별은

‘남성’이 60.2%(286명)로, ‘여성’ 39.8%(189명)보다 많았다. 연령 범위는 3세에서 48세였

으며, 학교급을 중심으로 생애주기를 구분하였다. 가족체계 이론에 따르면 생애주기에 따

라서 주기마다 또는 전환기마다 일어나는 어려움과 욕구가 다르기 때문에(오혜경, 2003a,b,c;

Turnbull & Turnbull, 2001) 생애주기로 구분하여 시사점을 얻고자 하였다. 초등 이전인

취학전과 초등, 중학교와 고등학교 시기인 중고등기, 중고등기 이후인 성인기의 네 주기로

생애주기를 구분하였다.

2. 연구 도구

부산시 발달장애인 실태와 욕구를 양적으로 조사하기 위하여 설문지를 제작하였다. 설문

지의 내용은 발달장애인 자녀의 배경 정보와 일상생활적응능력과 자녀의 미래성취가능성,

서비스 지원욕구의 4영역으로 구성하였다. 특히 서비스 지원욕구 영역은 지원의 영역을

경제, 교육, 정서, 보호, 정보적 지원의 하위 영역을 설정하였다. 일상생활적응 문항은 장애

인 실태조사(보건복지부, 2008)의 기본적 일상생활수행능력과 수단적 일상생활수행능력의

항목을 참고로 하여, 부모의 양육 부담과 관련된 항목으로 사춘기 발달장애인들이 겪는

문항을 삽입하는 등 조정하였다. 미래성취 기대감은 박혜성(2010)의 문항에서 생애 전체를

아우르는 문항을 선정하고, 지원과 관련된 항목으로 압축하였다. 서비스 지원욕구 문항은

선행연구(김성천 외, 2009; 김정희 외, 2011)를 참조하여 5개 하위 영역으로 구성하고


문항을 작성하였다. 설문지 문항은 <표 2-2>로 정리할 수 있으며, 총 60개의 문항으로,

배경 정보 외의 문항은 리커트 척도로 작성하였다.

<표 2-2> 설문지 문항구성

영역 하위 내용 응답 방법 문항 수 Cronbach α발달장애인 자녀의

일반적 특성

성별, 생년월일, 학력(3),

장애유형, 장애등급, 중복장애

선택 및

직접 기입10 -

일생생활적응능력 적응 능력 정도 리커트 척도 16 .969 (254)

자녀의 미래성취

가능성기대 성취 정도 리커트 척도 7 .948 (463)

서비스 지원 욕구:

필요성

교육적 지원

리커트 척도

7 .901 (416)

경제적 지원 4 .880 (437)

정서적 지원 4 .934 (445)

보호 지원 7 .914 (430)

정보적 지원 5 .923 (443)

4 13 60 -

또한 응답자의 문항 이해도를 검토하기 위하여 양육자인 부모 5인에게 설문지에 직접

체크하도록 하여, 문맥 및 어휘의 조정을 거쳤다. 전문용어 내지 공식용어보다 발달장애인

부모들 사이에서 통용되는 용어를 사용함으로써 설문응답자들이 보다 쉽게 이해할 수 있

도록 하였다. 설문지 내용은 연구진이 선행연구를 종합하고, 특수교육학 및 사회복지학 전

공 교수와 연구원 10인의 검토를 거쳐 내용 타당도를 확보하였다. 리커트 척도에 해당하

는 영역별 문항의 내적일치도인 Cronbach α는 .880~.969로 높은 편으로 신뢰도 또한

확보하였다.

3. 연구 절차 및 자료 처리

설문지의 응답을 위하여 연구 대상자의 가정을 방문하여 1:1 면접조사를 실시하였다.

면접 조사를 실시하기 전에 면접원 선정과 면접원 교육이 있었으며, 면접원에 의한 설문

지 응답의 오차를 줄이기 위한 통제 과정을 거쳤다. 또한 검증 조사를 통하여 응답의 허위

기재나 조작이 없도록 철저한 감독이 이루어졌다. 조사기간은 2012년 5월에서 6월까지 2

개월에 걸쳐 이루어졌다.

수집된 자료(Raw Data)는 Editing, Coding 과정을 거쳐 SPSS(Statistical Package

for the Social Sciences) 프로그램으로 전산처리하였다. 통계처리 방법은 빈도분석 및


평점 분석을 주로 하였으며, 장애유형 및 생애주기별 차이를 분석하기 위하여 빈도분석과

F 검증 및 Duncan에 의한 사후검증을 하였다.

Ⅲ. 연구 결과

1. 발달장애인의 일상생활 적응능력 정도

일상생활 적응능력 정도에서 완전도움이 필요한 항목은 ‘대중교통 이용하기’와 ‘버스ㆍ지하철 갈아타기’가 49.7%로 가장 높게 나타났고, ‘가까운 곳 외출하기’가 40.5%로 높게

나타났다(<표 3-1>). 완전자립이 가능한 항목은 ‘스스로 식사하기’가 53.9%(256명)로

가장 높게 나타났으나, 완전자립 정도가 높은 두 세 개의 항목을 제외하면 옷 입고 벗기나

목욕하기, 몸단장하기, 줄서기 등의 규칙 따르기 등도 40% 이상에서 부분 도움이 필요한

것으로 나타나서 대부분의 일상생활에 도움이 필요하다는 것을 알 수 있다.

<표 3-1> 일상생활 적응능력 정도별 빈도분석

구분해당없음* 평점

(3점)

완전자립 부분도움 완전도움합계

빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 %

1. 옷 입고 벗기 10 2.1 2.37 219 46.1 200 42.1 46 9.7 465

2. 세수하기 13 2.7 2.34 223 46.9 173 36.4 66 13.9 462

3. 양치질하기 11 2.3 2.24 193 40.6 188 39.8 83 17.9 464

4. 목욕하기 11 2.3 1.92 114 24.0 198 41.7 152 32.0 464

5. 대소변 가리기 10 2.1 2.45 250 52.6 174 36.6 41 8.6 465

6. 몸단장하기 10 2.1 2.00 107 22.5 252 53.1 106 22.3 465

7. 스스로 식사하기 7 1.5 2.47 256 53.9 177 37.3 35 7.4 468

8. 가스렌지사용하기 97 20.4 1.70 68 14.8 130 27.4 180 37.9 378

9. 물건사기 53 11.2 1.68 43 9.1 200 42.1 179 37.7 422

10. (휴대)전화이용하기 70 14.7 1.79 91 19.2 137 28.8 177 37.3 405

11. 방청소, 옷정리하기 44 9.3 1.73 60 12 6 196 41.3 175 36.8 431

12. 가까운 곳 외출하기 40 8.4 1.76 85 17.9 160 33.7 290 40.0 435

13. 대중교통 이용하기 45 9.5 1.60 58 12.2 139 29.3 236 49.7 422

14. 버스ㆍ지하철 갈아타기 53 11.2 1.55 47 9.9 146 29.6 245 49.7 493

15. 줄서기 등 규칙 따르기 28 5.9 1.92 99 20.8 215 45.3 133 28.0 447

16. 생리(몽정)처리하기 167 35.2 1.74 59 12.4 109 22.9 140 29.5 308

* 시켜보지 않았거나 가능 연령에 해당되지 않는 경우


일상생활 적응정도를 장애유형과 생애주기 및 장애등급에 따라 차이를 분석한 결과는

<표 3-2>와 같다. 지적장애와 자폐성장애 간의 차이는 없었으나, 생애주기에 따라 p

=.002(F=4.986)에서 유의한 차이가 나타나 Duncan에 의한 사후 검증 결과, 취학전이

중등과 성인기보다 적응정도가 낮고, 초등이 중고등보다 유의하게 낮게 나타났음을 알 수

있다. 장애등급에 따라서는 1급이 2급과 3급보다 유의하게 적응정도가 낮게 나타났다.

<표 3-2> 일상생활 적응정도에 대한 배경변인별 차이 분석

구분 N 평균 표준편차 F 유의확률

장애유형

지적장애 235 2.00 .581

1.616 0.107

자폐성장애 239 1.92 .516

생애주기

취학전 27 1.7418 .507

4.986

0.002

a > c, d

b > c

초등 132 1.8799 .470

중고등 170 2.0767 .550

성인기 145 1.9596 .601

장애등급

1급 241 1.6917 .461

84.3180.000

a < b, c2급 178 2.2222 .476

3급 55 2.3471 .512

2. 부모의 미래성취 기대감

부모가 기대하는 자녀의 미래성취가능성에 대하여 ‘내 자녀는 지역사회 서비스를 이용

할 것이다’가 평점 2.17점으로 가장 높게 나타났으며, 그 다음이 ‘내 자녀는 지역사회 구

성원과 관계를 맺고, 그들의 지원을 받을 것이다’ 2.16점으로 나타났다. ‘내 자녀는 결혼

을 할 것이다’는 평점 1.64로 가장 낮았다(<표 3-3> 참조). 이러한 결과는 발달장애인

자녀에 대하여 부모는 미래에 대하여 기대를 매우 낮게 하고 있다는 것을 나타낸다.


<표 3-3> 미래성취 기대감 문항별 빈도분석

구분평점

(5점)

미래성취가능성

합계매우 낮음 낮음 보통 높음 매우 높음

빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 %

1. 내 자녀는 독립하여

살아갈 것이다 1.72 272 57.3 102 21.5 62 13.1 27 5.7 8 1.7 471

2. 내 자녀는 결혼을

할 것이다1.61 305 64.2 88 181. 45 9.5 24 5.1 10 2.1 470

3. 내 자녀는 아이를 낳아

키울 것이다1.53 324 68.2 79 16.6 38 8.0 17 3.6 11 2.3 469

4. 내 자녀는 시민으로서의

권리를 행사할 것이다1.85 252 53.1 104 21.9 64 13.5 34 7.2 16 3.4 470

5. 내 자녀는 지역사회

서비스를 이용할 것이다2.17 186 39.2 122 25.7 81 17.1 57 12.0 24 5.1 470

6. 내 자녀는 지역사회

구성원과 관계를 맺고,

그들의 지원을 받을 것

이다

2.16 199 41.9 109 22.9 80 16.8 58 12.2 27 5.7 473

7. 내 자녀는 취업을 할 것

이다1.85 257 54.1 100 21.1 61 12.8 36 7.6 18 3.8 475

미래성취 기대감은 장애유형 및 생애주기나 장애등급에 따라서 주효과를 분석한 <표

3-4>에 따르면 장애유형에 따른 차이는 없었으나, 생애주기(p<.05)나 장애등급(p<

.001)에 따라서 유의한 차이가 있었다. 즉 취학전이 중등보다, 중등은 성인기보다 그리고,

초등은 성인기보다 유의하게 높았다. 이러한 결과는 발달장애 자녀의 생애주기가 진전됨

에 따라 즉, 취학전 보다는 성인기로 갈수록 자녀의 성취 가능성을 낮게 본다는 것이다.

자녀에게 거는 기대가 낮아진다고도 볼 수 있으며, 다른 측면에서는 자녀의 현실을 반영

한다고 볼 수 있다. 장애등급은 낮을수록 기대감이 낮은 것으로 밝혀졌다.


<표 3-4> 미래성취 기대감의 배경변인별 차이 분석

구분 N 평균 표준편차 T/F 유의확률

장애유형지적장애 236 1.91 0.942

1.371 0.171자폐성장애 236 1.79 0.985

생애주기

취학전 27 2.34 1.374

18.218

0.000

a > c > d

b > d

초등 131 2.13 1.056

중고등 169 1.92 0.926

성인기 146 1.41 0.618

장애등급

1급 242 1.54 0.821

43.0160.000

a < b < c2급 176 1.98 0.882

3급 55 2.72 1.155

3. 서비스 지원 욕구

1) 서비스 이용경험

서비스 이용경험에 대하여 교육 및 경제, 정서, 보호, 정보적 지원의 영역으로 나누어

조사한 결과는 <표 3-5>와 같다. 교육적 지원을 위한 서비스 영역에서는 ‘취학 전 서비

스(조기교실/ 통합어린이집)’는 62.2%(291명)였고 ‘각종재활치료’는 58.6%(276명)로 높

게 나타난 반면, 지원고용이나 경쟁고용은 5.3%(25명)만이 이용 경험이 있다고 밝혔다.

경제적 지원으로는 ‘통신비, 공과금 할인 등’이 70.2%(332명)로 가장 높게 나타났다. 그

러나 정서적 지원은 이용 경험이 7.3~15.6%로 매우 낮았다. 보호지원 영역에 있어서도

30.2%(141명)가 이용하였다는 ‘장애인 활동 보조 서비스’를 제외하면 다른 항목은 매우

낮은 수준이었다. 특히 ‘휴식지원’이나 ‘위탁보호’를 이용한 경우는 7.3%(34명)와 3.9%

(18명)로 극히 적었다. 정보적 지원에서는 부모교육이 39.3%(184)명으로 그나마 가장

이용이 많았고, 사례관리는 6.9%(32명)만이 경험한 것으로 밝혀졌다.

2) 서비스 지원의 필요도

이용 경험 유무와는 달리 서비스의 필요성 정도를 질문한 결과 모든 항목에서 평점

4.31 이상으로 필요도가 매우 높은 것으로 나타났다. 특히 ‘의료지원(구강 및 건강관리)’은 평점 4.66점으로 가장 높게 나타났으며 95.1%(433명)가 매우 필요함에 응답하였다.

그 다음으로는 ‘장애 수당 및 연금’이 4.65점, ‘성인장애인을 위한 교육시설’과 ‘교통비’가

각각 4.63점으로 나타났다.


<표 3-5> 서비스 이용 경험 유무 및 필요도 평점 및 빈도분석

구분

있음 없음합

계

평점

(5점)

필요하지

않음

거의

필요하지

않음

보통대체로

필요함

매우

필요함합계

빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 % 빈도 %

교

육

적

지

원

1. 취학 전 서비스

(조기교실/통합어린이집)291 62.2 177 37.8 468 4.44 - - 3 0.7 53 11.7 140 30.9 257 56.7 453

2. 각종재활치료 276 58.6 195 41.4 471 4.47 - - - - 58 12.7 125 27.4 274 60.0 457

3. 성교육 프로그램 191 40.2 284 59.8 475 4.41 - - 2 0.4 56 12.3 140 29.5 244 53.7 454

4. 직업훈련 95 20.1 377 79.9 472 4.56 - - 2 0.4 36 8.0 120 26.6 293 65.0 451

5. 보호고용, 30 6.4 437 93.6 467 4.50 - - 4 0.9 34 7.7 142 32.2 261 59.2 441

6. 지원고용, 경쟁고용 25 5.3 443 94.7 468 4.48 - 4 0.9 43 9.7 132 29.8 264 59.6 443

7. 성인장애인을 위한

교육시설55 11.7 415 88.3 470 4.63 - 2 0.4 26 5.8 109 24.2 314 69.6 451

경

제

적

지

원

8. 장애 수당 및 연금 140 29.7 332 70.3 472 4.64 - - 2 0.4 37 8.1 83 18.1 337 73.4 459

9. 통신비, 공과금

할인 등332 70.2 141 29.8 473 4.56 - - 2 0.4 55 11.8 90 19.4 318 68.4 465

10. 교통비 205 43.6 265 56.4 470 4.62 - - 7 1.5 22 4.7 110 23.7 325 70.0 464

11. 문화 바우처 87 18.8 377 81.3 464 4.55 - - 7 1.5 37 8.2 109 24.2 298 66.1 451

정

서

적

지

원

12. 형제자매 지원프로

그램68 14.6 398 85.4 466 4.34 1 0.2 8 1.8 52 11.5 166 36.6 226 49.4 453

13. 가족상담 57 12.2 409 87.8 466 4.31 1 0.2 9 2.0 60 13.2 163 35.9 221 48.7 454

14. 부부상담 34 7.3 429 92.7 463 4.28 1 0.2 9 2.0 62 13.7 170 37.7 209 44.0 451

15. 자조 모임 72 15.6 389 84.4 461 4.26 2 0.4 6 1.3 64 14.3 178 39.7 198 44.2 448


보

호

지

원

16. 주간보호프로그램 98 20.6 370 77.9 468 4.51 - - 7 1.5 35 7.6 132 28.8 284 62.0 460

17. 그룹홈 43 9.1 421 90.7 464 4.50 - - 3 0.7 37 8.2 140 31.2 269 59.9 449

18. 위탁보호 18 3.9 445 96.1 463 4.43 3 0.7 2 0.4 49 11.0 138 31.0 253 56.9 445

19. 도우미사업(가사

도우미, 아이 돌보미 등)62 13.4 400 86.6 462 4.53 1 0.2 3 0.7 41 9.2 114 25.4 289 64.5 448

20. 장애인 활동보조

서비스141 30.2 326 69.8 467 4.55 1 0.2 2 0.4 41 9.0 113 24.8 299 65.6 456

21. 휴식지원 34 7.3 430 92.7 464 4.55 - - 2 0.4 31 6.9 134 28.2 281 59.2 448

22. 의료지원

(구강 및 건강관리)87 18.6 380 81.4 467 4.66 - - 3 0.7 20 4.4 104 22.9 328 72.1 455

정

보

적

지

원

23. 사례관리

(전 생애주기에 걸쳐 제공

되는 통합적 서비스)

32 6.9 435 93.1 467 4.60 - - 2 0.4 30 6.6 113 24.9 308 68.0 453

24. 정보제공 및 상담 72 15.2 396 84.6 468 4.52 - - 1 0.2 34 7.5 147 32.5 271 59.8 453

25. 진단 및 평가 서비스 106 22.7 360 77.3 466 4.48 - - 2 0.4 43 9.6 142 31.6 263 58.5 450

26. 권익옹호 서비스 32 6.9 433 93.1 465 4.52 - - 4 0.9 31 6.9 142 31.6 273 60.7 450

27. 부모교육 184 39.3 284 60.7 468 4.37 - - 3 0.7 55 12.1 166 36.6 229 50.6 453

장애유형이나 생애주기 및 장애등급에 따른 서비스 필요도 전체를 변량분석한 결과 정

서적 지원 영역을 제외하면 상호작용 효과가 나타나지 않았다. 정서적 영역 지원(형제자

매 지원프로그램, 가족상담, 부부상담, 자조 모임)에 있어서 장애유형과 장애등급의 상호

작용 효과가 <표 3-6>과 같이 나타났으며, <그림 3-1>을 보면 지적장애는 장애등급이

낮을수록 지원 필요도도 낮으나, 자폐성장애는 1급과 3급이 높은데 비하여 2급은 낮은 것

을 알 수 있었다.


<표 3-6> 정서적 지원의 주효과 및 상호작용

변량원 유형제곱합 자유도 평균제곱 F 유의확률

장애유형 .002 1 .002 .005 .944

생애주기 3.150 3 1.050 2.121 .097

장애등급 1.818 2 .909 1.836 .161

장애유형 * 생애주기 .681 3 .227 .459 .711

장애유형 * 장애등급 6.373 2 3.187 6.435 .002

생애주기 * 장애등급 5.519 6 .920 1.858 .087

장애유형 * 생애 * 장애등급 1.329 5 .266 .537 .748

오차 210.954 426 .495

합계 8494.681 449

지

원

필

요

도

장애유형

------ 지적장애

------ 자폐성장애

장애 등급

<그림 3-1> 정서적 지원 필요도의 상호작용 효과

생애주기별 서비스 영역에 따라 일원변량분석한 <표 3-7>에 나타난 결과는 정서적 지

원은 취학전이 초등과 성인기보다 더 필요로 함을 말하고 있다. 장애등급에 따라서는 <표

3-9>와 같이 보호 지원 영역에서는 1급이 2급과 3급보다 더 요구가 크며, 보호지원 영

역과 지원 전체는 1급이 3급보다 더 필요도가 유의미하게 높음을 알 수 있다. 즉, 유의미

한 차이가 나타난 영역에 대해서는 장애가 심한 1급이 3급에 비해 필요도를 더 높이 나타

내고 있는 것으로 정리할 수 있다.


<표 3-7> 생애주기별 서비스 영역에 따른 서비스 필요 정도 차이 검증

영역 / 생애주기 N 평균 표준편차 F 유의확률

교육적

취학전 27 4.50 .542

2.155 0.093초등 131 4.56 .463

중고등 169 4.49 .620

성인기 145 4.39 .588

경제적

취학전 27 4.62 .534

0.095 0.963초등 132 4.57 .543

중고등 170 4.60 .647

성인기 146 4.57 .589

정서적

취학전 26 4.56 .676

2.4880.060

a > b, d

초등 127 4.30 .685

중고등 159 4.32 .705

성인기 137 4.18 .760

보호지원

취학전 27 4.58 .553

0.435 0.728초등 131 4.55 .531

중고등 166 4.55 .580

성인기 144 4.49 .548

정보적지원

취학전 27 4.57 .572

1.579 0.194초등 130 4.57 .553

중고등 162 4.48 .604

성인기 141 4.42 .596

총

취학전 27 4.55 .518

1.000 0.393초등 132 4.52 .433

중고등 170 4.48 .543

성인기 146 4.43 .482


<표 3-8> 장애등급별 서비스 영역에 따른 서비스 필요 정도 차이 검증

영역 / 장애등급 N 평균 표준편차 F 유의확률

교육적

1급 240 4.50 .579

0.653 0.5212급 177 4.45 .535

3급 55 4.42 .625

경제적

1급 242 4.60 .591

0.772 0.4632급 178 4.59 .571

3급 55 4.49 .677

정서적

1급 226 4.33 .724

1.252 0.2872급 171 4.22 .738

3급 52 4.29 .619

보호지원

1급 237 4.63 .472

8.3400.000

a > b, c2급 176 4.45 .594

3급 55 4.38 .668

정보적

1급 232 4.56 .541

3.4420.033

a > c2급 173 4.44 .607

3급 55 4.36 .677

총

1급 242 4.53 .469

2.8180.061

a > c2급 178 4.44 .489

3급 55 4.39 .591

4. 일상생활능력과 미래성취 기대감, 서비스 지원 요구도의 상관관계

일상생활능력과 미래성취 기대감 및 서비스 지원 요구도 간의 관계를 피어슨의 상관관

계로 구한 결과는 <표 3-9>에 나타나 있다. 일상생활능력과 미래성취 기대감과는 유의한

정적 상관이 있으나 일상생활능력과 미래성취 기대감은 서비스 하위 영역인 교육지원과

보호지원, 정보지원 및 전체에서 부적 상관을 보였다. 미래성취 기대감은 서비스 하위 영

역인 보호지원과 전체에서 부적 상관을 보였다. 즉 일상생활능력이 높으면 성취 기대감은

높으나, 지원 필요도는 낮게 나타나는 것을 알 수 있다. 또한 성취기대감이 높은 경우는

보호 지원에서 필요도가 낮음을 말해준다.


<표 3-9> 일상생활능력과 미래성취 기대감, 서비스 지원 요구 정도 간의 상관계수

성취

기대감

서비스 지원 하위 영역 필요도필요총

교육 경제 정서 보호 정보

일상

생활

상관계수 .425** -.101* -.039 -.067 -.259** -.149** -.163**

유의확률 .000 .029 .393 .157 .000 .001 .000

성취

기대감

상관계수 1 -.031 -.063 .006 -.178** -.061 -.106*

유의확률 .506 .171 .901 .000 .190 .021

*p< .05, **p< .01

Ⅳ. 결과에 대한 논의

1. 일상생활 적응능력

일상생활 적응능력 정도에서 갈아타기 등 외출할 때 어려움이 나타난 것으로 보아 도움

이 필요함을 시사한다고 볼 수 있다. 완전자립 정도가 높은 두 세 개의 항목을 제외하면

옷 입고 벗기나 목욕하기, 몸단장하기, 줄서기 등의 규칙 따르기 등도 40% 이상에서 부분

도움이 필요한 것으로 나타나서 대부분의 일상생활에 도움이 필요하다는 것을 알 수 있다.

장애인실태조사(보건복지부, 2008; 2011)에서도 장애인의 수단적 일상생활능력은 기본적

일상생활동작에 비해서 완전자립의 응답비율이 낮고, 부분 도움 이하의 응답비율이 대체

로 높으며, 자폐성장애는 일상생활에 많은 지원을 필요로 한다는 결과와 일치한다. 이렇듯

일상생활 적응능력 정도가 낮아 완전자립이 어렵고, 부분도움이나 완전도움이 필요한 경우

가 많다는 점은 주양육자 및 타인에 대한 의존도가 높으며, 돌봄 시간을 많이 필요로 함을

의미한다.

2. 부모의 성취 기대감

발달장애인 자녀에 대하여 부모는 미래에 대하여 기대를 매우 낮게 하고 있다는 결과는

자녀의 미래 삶에 대한 낮은 기대로 자녀의 교육 참여를 저해시키는 요인이 될 수 있다는

(이미선, 신현기, 2004) 점에서 특수교육 현장에 저해 요소로 작용할 수도 있다. 그러나


자녀가 결혼 생활을 영위하기는 힘들겠지만 개인의 일상생활을 독립적으로 해 나가는 것

이 더 중요하며 실현가능하다고 보기에(박혜성, 2010) 지역사회와 관련하여 서비스나 지원

을 받을 것이라는 부모의 열망은 지역 단위에서의 서비스를 지원해야 할 것을 시사한다.

미래성취 기대감이 생애주기에 따라 취학전 보다는 성인기로 갈수록 자녀의 성취 가능

성을 낮게 보는 결과는 박혜성(2010)에서도 나타났으나, 성인기에 다시 높아졌다는 점은

차이가 있다. 이러한 결과는 발달장애 자녀의 생애주기가 진전됨에 따라 자녀에게 거는

기대가 낮아진다고도 볼 수 있으며, 다른 측면에서는 자녀의 현실을 반영한다고 볼 수 있다.

장애등급은 낮을수록 기대감이 낮은 것으로 밝혀졌다.

3. 지원 요구 정도

정서적 영역 외에 생애주기별이나 장애영역별로 크게 차이가 나지 않는다는 점과 필요

도에 대한 평점이 전반적으로 높다는 점은 평생 지속적 지원이 필요하다는 의미와 장애영

역별로도 지적장애와 자폐성장애를 발달장애 하나로 묶어서 지원하면 된다는 의미로 받아

들일 수 있다. 그러나 김정희 등(2011:134)의 발달장애 영유아를 대상으로 한 연구에서

는 전체적으로 지적장애가 서비스에 대한 욕구가 높았다는 약간의 차이나는 결과도 있었다.

또한 지원의 하위 영역에 따라서 장애등급별로 필요도의 평균점이 매우 높고(4.22 이상),

1급의 경우 3급에 비하여 교육이나 경제, 정서적 지원보다는 보호와 정보적 지원이 더 절

실함을 의미한다고 할 수 있다. 이는 발달장애인 지원계획(보건복지부, 2012)에서도 밝혔

듯이 돌봄서비스 지원강화나 가족에 대한 정서적 지원이 정책과제로 제시될 수 있음을 보

여준다. 또한 평생에 걸친 지역사회서비스 및 개별화된 지원 등은 통합적으로 제공될 때

가장 효과적이며(엄현정, 2005:56), 발달장애인 지원을 위한 특별법이 제정될 필요가 있다

(김정희 외, 2011).

4. 일상생활능력과 성취 기대감 및 지원 필요도와의 상관관계

일상생활능력과 미래성취 기대감과는 유의한 정적 상관이 있다는 결과는 부모가 생각하

기에 발달장애인 자녀의 능력에 따라 미래에 대한 기대가 높아지거나 낮아진다는 것을 의

미한다고 볼 수 있다. 일상생활능력과 서비스 하위 영역인 교육지원과 보호지원, 정보지원

및 전체의 지원 필요도와는 부적 상관을 보였다는 점은 일상생활능력이 높으면 지원의 필

요도가 낮아지지만, 교육지원과 보호지원 등을 많이 한다면, 발달장애인의 일상생활능력을

보완해준다는 점을 시사한다고 볼 수 있다. 성취기대감이 높은 경우는 보호 지원에서 필요

도가 낮다는 점은 보호 지원을 많이 해준다면 성취기대감 또한 높아질 수 있다고도 볼 수


있다. 따라서 이러한 상관관계를 통하여 필요도만큼 교육지원 등을 해 줄 수 있다면, 일상

생활능력을 향상시킬 수 있으며, 부모의 성취 기대감을 높여 적극적 교육에 참여할 수 있

도록(박헤성, 2010:23; 정현주, 안수영, 2012:285) 하는 순환적인 관계가 될 수 있음을

의미한다.

Ⅴ. 결론 및 제언

부산광역시의 발달장애인 475명에 대하여 일상생활능력과 부모가 기대하는 미래 성취

및 지원 필요도를 조사하여 분석한 결과와 논의를 바탕으로 결론을 내리고자 한다. 첫째,

일상생활능력은 낮은 것으로 보아, 돌봄 서비스나 활동보조인 등의 지역사회의 지원이 필

요하다. 이러한 지원은 부모의 양육 부담 경감이나 부모 사후의 대책 및 대안 등을 담게

될 것이다. 둘째, 미래성취 기대감이 생애주기가 경과함에 따라 낮아지고, 장애가 심할수

록 낮다는 점은 자녀에 대한 희망이 시간이 지나거나 장애가 심할수록 사라진다고 볼 수

있다. 특히 보호지원 등의 총체적 지원을 늘려서 미래지향적 삶을 살아가도록 지원 영역

별로 살펴야 할 것이다. 셋째, 서비스 지원의 필요도는 모든 영역과 모든 항목이 높았으나

가족관계의 지원이나 자조 모임 등에 대한 지원을 취학전에 더 많이 요구하고 있었으며,

전생애를 걸쳐 지원되는 통합사례관리와 같은 정보적 지원 또한 장애가 심할수록 더 많이

필요로 하고 있다. 넷째, 상관관계를 통하여 나타난 결과는 이상의 세 가지 변인들이 결코

별개의 것이 아님을 말한다. 따라서 보호 지원을 늘리게 되면 발달장애인에 대한 성취 기

대감이 높아질 것이고, 높은 성취 기대감은 교육적 지원을 필요로 하게 될 것이며, 이로써

일상생활능력도 높아질 수 있으리라는 결론을 지니게 한다.

발달장애인에 대한 지원은 장애유형별로 구분하지 않아도 된다는 결론을 얻을 수 있었

으며, 추후 연구에서는 서비스 지원 후의 발달장애인에 대한 일상생활능력과 기대감 등에

대한 조사 또한 이루어지기를 기대한다. 또한 특수교육에서의 IEP가 학령기 이후에도 통합

사례관리로 이양되어 양육 부담 및 부모 사후에 대한 대책까지 포함할 수 있는 one-stop

제도가 정착될 수 있어야 할 것이다.


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<Abstract>

Analysis of Activities of Daily Living, Parents’ Expectation of Outcomes, and Support Service Needs of

Individuals with Developmental Disability

Lee, Kyung Rhym ㆍ Park, Ju Hong

This research examined the actual condition and welfare needs of individuals

with developmental disability in order to apply its results to policies of Busan.

Researchers surveyed 475 people with developmental disability on activities of

daily living, parents’ expectation of outcomes, and support service needs. The

researchers analyzed differences in accordance with types of disability(intellectual

disability and autistic disorder), the degree of disability, and life cycle(preschool,

elementary, adulthood, adult).

In the results, significant differences from types of disability were not found.

According to life cycle, the preschool group showed a lower level of daily living

adjustment compared to the adult group, but the former had a higher expectation

of future outcomes and needed more emotional support. According to the degree

of disability, the first degree revealed a significantly lower activities of daily

living and expectation of future outcomes, but showed a higher level of service

needs on care or informational support. The correlation coefficient from the

research indicates that the activities of daily living is positively correlated to the

expectation of future outcomes, but it is negatively correlated to the level of

support service needs. This result implies that support for intellectual disability

and autistic disorder should be combined, but it should be differentiated according

to life cycle or the degree of disability.


Key Words : Developmental disability, Activities of daily living, Expectation of outcomes, Support

service needs

논문접수 : 2013. 01. 30 / 논문심사일 : 2013. 02. 19 / 게재승인 : 2013. 03. 04

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발달장애인의 일상생활 능력과 부모의 성취 기대감 및 지원서비스 요구 분석risers.daegu.ac.kr/common/fileDown.aspx?f=07-%C0%CC%B0%E6%B8%B2,%B9… · 발달장애인의