Jasmine älskar att rida

Nr 2 2011 Årgång 30

Epilepsiföreningens medlemstidning

synapsen

Respektlöst bemötande närBritta och epilepsihunden Atlasskulle avlägga årsprov.

Att god man inte alltid är tillhjälp, det har Christina fått erfaravid flera tillfällen.

När hjärnan blir trött behövs tidför återhämtning. Pauser hjälperbarnen i skolan.

3–5 Årsprov med många förhinder

6–7 ”Vi fick vår pojke tillbaka”

12–13 På besök i Berlin

14–15 God man, inte alltid till hjälp

16–17 Paus ofta underlättar lärandet

18–19 Året som gått – med val och kongress

20 Jasmine mår bra av att rida

21 Lästips: ”Bana väg”

23 Notiser

Innehåll 2/2011

Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm

Telefon 08-650 81 50

Postgiro 701342-8

Bankgiro 5667-4344

E-post epistockholm@telia.com

Hemsida www.epistockholm.nu

Ansvarig utgivare Ragnar Helin

Redaktör Katarina Nyberg

E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com

Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg

Grafisk produktion Tegl design AB

Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva

ISSN 1403-2554

Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

synapsenOmslagsbild Katarina Nyberg

kalendarium sidan 10–11

Öppet Hus: Näringskväll för föräldrar

Midsommarafton på Skansen

Kurser med mera under hösten

Familjevecka, Ågrenska

Österländsk gymnastik

Nästa nummer av Synapsen utkommer ivecka 46, manusstopp 24 okt 2011.

Informationsbladet Synapsen nr 3 utkommer i vecka 35.

Katarina Nyberg: Strikt skolmedicinoch/eller KAM?

krönika sidan 22

ungdom sidan 8–9

Presentation av ungdomsgruppens aktiviteter under våren och sommaren

Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera.

synapsen 2/2011 3

Synapsen har flera gånger tidigare skrivitom Britta Blomqvist och hennes collieAtlas, den första examinerade service-hunden för epilepsi i Europa. Atlas tog ex-amen hos Svenska Service- och Signal-hundsförbundet, SoS, i oktober 2007.

I höstas var det dags för det årsprovsom måste till för att säkerställa kvalite-ten och för att Atlas ska få fortsätta arbetamed sitt gula tjänstetäcke som alarme-rande servicehund.

Ω Först var det meningen att årsprovetskulle göras i Täby centrum. Men det äringen lämplig miljö för Britta Blomqvist,det är för stressigt. Hon har tidigare fåttstatus epilepticus i den typen av miljö.Överläkaren på Karolinska Universitets-sjukhusets neurologiska klinik skrev in-tyg om detta och att provet borde ge-nomföras i hemmiljö.

Detta fick inget gehör hos SoS. Brit-ta Blomqvist kallades till årsprov i Ha-gaberg utanför Södertälje med motive-

ringen att ”det är en så lugn plats”.Så på morgonen den 6 november var

Britta Blomqvist och Atlas på plats i Ha-gaberg för att avlägga årsprovet.

Minnesanteckningar, gjorda av en av in-struktörerna, och som lämnats in till Svens-ka Service- och Signalhundsförbundets sty-relse, berättar om vad som hände.

”Hon tog då Atlas och började gå åt mitthåll och precis då jag var på väg att vän-da mig om såg jag att Britta började ”rag-la” så jag gick fram till henne och hannprecis fånga henne i armarna innan honföll till marken. Hon var först livlös menbörjade sedan skaka, varför jag tog framhennes medicin och vatten för att ha i be-redskap, samtidigt pratade jag med Moch sa att vi kanske måste ringa 112.

Britta tog en medicin och vatten ochpratade en liten stund, varför jag sa åt Matt avvakta med att ringa, men då Brittaåter började skaka och jag uppfattade

åter föll i koma och skakningarna komtitt som tätt fattade jag beslutet att vi skul-le ringa 112 vilket M gjorde.

Jag tror att M i detta läge även larma-de genom att rycka i Atlas “larmtamp”.Under tiden vi inväntade ambulansenkvicknade Britta till igen och frågade ef-ter medicin och vatten och tog ytterliga-re en tablett.

Som det kändes tog det en evighet förambulansen att komma, då Britta hadeupprepade anfall med skakningar ochjag låg på marken bredvid henne ochhöll hennes huvud så att hon inte skul-le skada sig, men det kan inte ha rört sigom mer än 10–15 minuter men i det lä-get kände jag det som en evighet. Då am-bulanspersonalen kom på plats och de“tog över” och ställde frågor om hennesepilepsi som jag tyvärr inte kunde be-svara på ringde en av ambulansmännenupp Brittas man från min telefon, medanden andre tog hand om Britta.

Efter ett tag hörde jag den av ambu-

Årsprov med många förhinder

Får Atlas behålla sitt gula tjänstetäcke och fortsättasom sevicehund? Ja, förhoppningsvis. Efter mångaom och men får han avlägga årsprovet i hemmiljö.

lansmannen som var hos Britta pratamed den andra och sa något om att detinte var ett epileptiskt anfall och att detinte var någon fara med henne. Då gickjag fram och pratade med den yngre avambulanspersonalen och han upprepa-de för mig att det inte rörde sig om nå-got epileptiskt anfall och att de ansåg atthon “fejkade”. Vet inte riktigt vad jagtänkte i det läget men första tanken var“nej nej, inte gör någon det”.

Men båda ambulansförarna sa sam-ma sak och att de ansåg absolut inte atthon behövde ha någon ambulans eller be-söka ett sjukhus, deras uppfattning varatt det bästa för Britta i det läget var attkomma inomhus och ta det lugnt enstund och därefter ringa taxi och ta medsig Atlas hem, men Britta framhärdadei att hon visst behövde komma till sjuk-hus och krävde att Atlas skulle få följamed i ambulansen.

Såväl jag som ambulanspersonalenförsökte med upprepade försök att fåBritta att resa sig upp så vi kunde kom-ma in i “fikarummet” men Britta valdeatt ligga kvar och gjorde inga direkta för-sök att hjälpa till och efter som jag upp-fattade tiden så tog det runt 20–30 mi-nuter så bestämde ambulanspersonalenatt hämta båren så att vi med den kun-de få hjälp att få in Britta i värmen.

Då Britta väl kommit in i värmen ochskällt ett tag på ambulansmännen, somjag anser var oerhört trevliga och till-mötesgående trots att jag upplevde Brit-ta som oförskämd mot dem, så fick Brit-ta sin väska med mobiltelefonen och honringde till sin man.

Under det samtalet gick jag ut så atthon fick prata i fred, och sedan gick am-bulanspersonalen in igen och tog blod -trycket med mera. Efter många försök attfå Britta att förstå att det bästa för bådehenne och Atlas var att beställa färdtjänstoch ta sig hem, så insisterar Britta på att

komma till sjukhus varför ambulans-männen efter ett tag bestämde att detvar bäst för såväl dem som oss att ta medhenne så att vi kunde fortsätta med fö-rarutbildningen och årsprovet.”

Så långt minnesanteckningarna.

– Det är november och kallt. Att låta enmänniska som var i koma mellan kram-perna ligga ute i 30 minuter innan manhämtar båren så att hon får komma in ivärmen anser jag vara oförsvarligt, sägerPer Blomqvist, Brittas man.

Britta hade insisterat på att få kommatill sjukhus. Det har aldrig hänt under desnart 50 år som vi varit gifta. Hon mås-te ha förstått hur allvarlig hennes situa-tion var.

– Ambulanspersonalen beslöt till slut,enligt minnesanteckningarna, att ta medBritta till sjukhuset för att det var bäst försåväl ambulanspersonalen som för in-struktörerna, säger Per Blomqvist. Inte föratt Britta behövde komma till sjukhuset!

Anmälan om kränkande behandling Britta Blomqvist fick stanna på Södertäljesjukhus i åtta dagar och av dem flera da-gar på intensivvården. Ingen från SoShörde av sig under tiden hon låg på sjuk-huset eller efter att hon kommit hem.

– Jag anser att Britta har blivit be-handlad på ett oerhört kränkande sättoch jag vill hjälpa henne att få upprättelse.

Per Blomqvist har gjort en anmälanom det inträffade till FLISA, Förening-en för Ledningsansvarig Inom SvenskAmbulans sjukvård. Och Britta Blomqvisthar gjort en anmälan till Socialstyrelsen.

Alla närvarande trodde på ambulans -personalen. Ingen ifrågasatte om det in-går i deras befogenhet att ställa diagnos.Britta Blomqvist är upprörd.

– Skulle jag komma till ett prov ochfejka kramper? Jag har haft tillräckligt

många och svåra och även livshotande an-fall under de dryga fyrtio år som jag haftepilepsi. När min man påtalade hur all-varlig situationen var uppfattades hansom oförskämd. Istället för att man lyss-nade på honom och respekterade hanskunskap om min epilepsi.

Får göra årsprov hemmaBritta Blomqvist anser att mer kunskapom epilepsi är absolut nödvändig. Ty-värr har SoS tackat nej till Epilepsiför-eningens erbjudande att komma och in-formera.

– Jag föreslog att SoS på sitt årsmöteskulle ta upp händelsen och gå igenomvilka fel som begåtts. Detta skulle kun-nat ge mig lite upprättelse.

Margareta Pantzar, ordförande i SoS,svarade Britta för sin styrelses räkning.Hon skriver bl a:

”Vi kommer inte ta upp detta på års-mötet. Vi har som sagt tystnadsplikt ochvarken kan eller vill diskutera enskildamedlemmars sjukdomar. Vi har på oli-ka sätt försökt tillmötesgå dina önskemålom bl a utformningen av kommandeårsprov för dig och Atlas. Att vara med-lem i SoS är frivilligt.”

Efter många om och men har BrittaBlomqvist fått dispens och ska nu göraårsprovet hemma.

– Men med förbehållet att om jag in-te är i bra kondition den dagen då pro-vet är så får jag betala löner och resor förinstruktörerna och övriga ekipage som ärmed. Det rör sig om flera tusen kronor.π

Text: Katarina Nyberg

Foto: Anders Wiklund

Anm. Med status epilepticus menar man enanfallsaktivitet som håller på mer än 30minuter eller upprepade anfall utan att pa-tienten återfår medvetandet.

Våra medlemmar råkar tyvärr ganska of-ta ut för okunskap om vad epilepsi är. Detsom skrämmer mig mest är att dennaokunskap många gånger finns hos demsom mest av allt borde förstå och kunna

visa hänsyn. Det Britta Blomquist var med om är

ett sådant exempel. Hennes upplevelseri samband med årsprovet som arrange-rades av Svenska Service- och Signal-

hundsförbundet, SoS, visar på ett sådantoförstånd.

Trots intyg från Brittas neurolog tving-ades hon åka lång väg tidigt en morgonför att göra ett  årsprov med sin epilep-

4 synapsen 2/2011

Åter okunskap, kanske ovilja, att förstå vad epilepsi är

sihund Atlas. Det är inget bra utgångs-läge för den som har epilepsi.  Britta fåranfall och omhändertagandet blir intedet som man borde kunna förvänta sigav dem som arbetar inom en förening förpersoner med funktionsnedsättning.

Tyvärr gällde detta också ambulans -personalens uppträdande. De uttalade sigpå ett nedlåtande sätt, att Brittas anfall varframprovocerade av henne själv. En me-dicinsk bedömning som verkligen mås-te betraktas som okunnig. Brittas anfallresulterade i åtta dagars vistelse på Sö-dertälje sjukhus. Vad hade vi då förvän-tat oss?

Hänsynstagande från ett förbund somarbetar med personer med funktions-

nedsättning. Det måste finnas möjlig-het till individuellt arrangerade aktivite-ter, alla som har en funktionsnedsätt-ning har inte samma svårigheter. SoShade kunnat anordna ett prov i Brittashemmiljö för att testa de funktioner somekipaget ska besitta. 

Ambulanspersonalens attityd är såsorglig att den knappast kan kommen-teras. Tyvärr finns flera dylika händelsersom drabbat våra medlemmar, oförstå-else och okunskap om hur epilepsi kanyttra sig.

Många vill ha epilepsihundDet finns ett stort intresse för utbildningav epilepsihundar hos våra medlemmar.

Tyvärr kan vi inte idag rekommendera attSoS får ansvaret för en sådan utbildningefter det som hänt. SoS har heller inte vi-sat förståelse för vilka hundar som pas-sar för uppgiften och en diskussion är in-te möjlig att föra, trots skrivelser frånvår förening.

Inom Epilepsiföreningen arbetar vi numed andra kontakter för att få till stånden utbildning av epilepsihundar. Vi kom-mer att lämna mer information om det-ta arbete i kommande nummer av Sy-napsen.

Berit Magaard

Ordförande i Epilepsiföreningen i

Storstockholm

synapsen 2/2011 5

Svenska Epilepsiförbundets ungdoms-sektion bjuder in till sommarläger i Söt -åsen, Västergötland, nära Töreboda.

Du kan träffa andra unga som ocksåhar epilepsi, umgås och dela roliga upp-levelser. Aktiviteter och studiebesök finnspå programmet förutom disco, afrikanskdans och lekar, fotboll och grillkväll.

Har du några frågor är du välkommenatt kontakta Anna Eksell 070-288 30 06.

Tid: 26 juni till hemfärden 2 juli Ålder: 13–18 år. Avgift: 1 300 kr till Epilepsiförbundetsbankgiro 181-5554, senast 5 majResa: Varje deltagare svarar för resan

Anmälan: Snarast till blackrose _23@hotm-ail.com

Anmälningstiden går ut 15 april menkan förlängas något för Synapsens läsa-re eftersom tidningen kommer ut just vidden tidpunkten. Epilepsiförbundet be-höver ha läkarintyg från deltagarna för attfå landstingsbidrag för sommarlägret.

Årets sommarkollo i Småland

Läger i Sötåsen med tema Hälsa & natur

Träffa kompisar. Få vara med om en mas-sa roliga och spännande upplevelser ihärlig smålandsmiljö. Det blir mångaaktiviteter och utflykter, bland annat tillAstrid Lindgrens värld i Vimmerby.

Kollogårdarna, Salsnäs utanför Målillaoch Åkarp i Lönneberga, ligger vackertpå landet nära sjön. Förutom mysiga bo-stadshus finns en lada inredd för olikainomhusaktiviteter. Utomhus finns fot-bollsplan och stora härliga gräsytor.

Kolloperioder För ungdomar med lindrig/måttlig ut-vecklingsstörning11–22 juni ca 15–25 år11–22 juni ca 10–16 år27 juni–7 juli ca 12–22 år10–19 juli ca 10–16 år22 juli–2 aug ca 12–22 år5–16 aug ca 12–22 år

För ungdomar med rörelsebegränsningeller epilepsi5–16 aug ca 14–22 år

(ungdomar med epilepsi är välkomna till al-la kolloperioder)

Gå gärna in på hemsidan www.leva.seoch titta på kollobilder. Där kan man ock-så ladda ner foldern, kolloinbjudan ochansökan på sidan sommarkollo, underallmän info.

För ungdomar med lindrig/måttligutvecklingsstörning (ca 12–22 år) blirdet ett höstläger vecka 44.

Ansökan om kollo skickas snarast bådetill LSS-handläggare/biståndsbedömarei hemkommunen och till Sommarkolloi Småland. Resan till och från kollo an-svarar föräldrarna för.

Två av deltagarna i förrasommarens kollo, Rebeccaoch Rebecca, i sällskap med en namnlös höna.Foto: Leva Plus

6 synapsen 2/2011

När Matthew Williams var sex år fickmamma Emma höra från behandlande lä-kare vid Great Ormond Street Hospital(GOSH) i London att han på grund av sinsvåra epilepsi inte skulle leva så mångaår till och att han skulle behöva placeraspå ett vårdhem.

Men tack vare ketogen kost är han ärnu en glad tonåring med en normal för-väntad livslängd.

Ω – Innan den här kosten hade hanhundra anfall i veckan, säger Emma Wil-liams. Jag visste att alla anfall längre änfem minuter orsakar hjärnskada. Hansvarade ibland i en timme. Han var på vägatt förlora sitt tal och förmågan att gå.

– Mitt barn försvann bort och vi kän-de oss maktlösa.

Matthew fick delta en medicinsk stu-die vid sjukhuset. Man studerade effek-terna av ketogen kost vid behandling avbarnepilepsi.

Renässans för ketogen kostKetogen kost innebär hög fetthalt, medvissa proteiner och en låg mängd kol-hydrater. Kroppen försätts i ett fettför-brännande tillstånd som kallas ketos. Ke-toner, som hindrar anfall, produceras.

Den ketogena kosten har använts förbehandling av epilepsi i många år, mennär det så småningom kom ett utbud avepilepsimediciner, blev kostbehandlingåsidosatt. Tack vare en studie av professorHelen Cross, barnneurolog, får kostbe-

handling nu en renässans i England. Enartikel om resultatet av studien publice-rades i The Lancet Neurology i juni 2008.

Cirka 200 000 barn i Storbritannienhar epilepsi. En tredjedel av barnen sva-rar inte på medicinering.

– Det är ingen tvekan om att ketogenkost fungerar för många barn, säger He-len Cross. Om man misslyckas med deförsta två medicinerna så är sannolik-heten för att lyckas med andra läkeme-del tio procent. I dessa fall bör föräldrarerbjudas ketogen kost innan man fort-sätter med andra läkemedel. Vår studie,där alla barn inte svarat på medicine-ring, visade att 50 procent fick mer än 50

procent förbättring i anfall, en signifi-kant fördel jämfört med medicinering.

Fick prova efter sex år Familjer, som Matthews familj, lever meddagliga trauman av kramper, droppat-tacker när barnet faller till golvet ochfrånvaroattacker. De mediciner Matthewfick pröva fungerade inte och gav nega-tiva bieffekter.

– Jag var desperat, berättar EmmaWilliams. Det fanns inga alternativ. Viskulle förlora honom för gott. När Matt-hew var två år frågade jag neurologen omvi kunde försöka med ketogen kost menfick till svar att det var för svårt att ge-

Engelsk studie om ketogen kost

”Vi fick vår pojketillbaka” Text: Katarina Nyberg Foto: Martin Godwin

Underlag till artikeln hämtat från The Guardian, 15 april 2008

Emma Williams medsonen Matthew.

synapsen 2/2011 7

nomföra, sjukhuset saknade resurser.Matthew var åtta år när han fick pro-

va ketogen kost. Hans första magnet-röntgen, som gjordes när han var två år,visade att han hade en hjärnskada menläkarna kunde inte fastställa om epilep-sin beror på den skadan.

Sa mamma för första gångenInnan Matthew skulle börja med ketogenkost fick han göra en andra magnet-röntgen. Den visade att hans hjärna varsvårt ärrad av anfall som i sin tur orsa-kade ytterligare anfall samt hjärnskador.Det är på grund av dessa hjärnskadorsom Matthew inte kan gå.

– Om han hade fått ketogen kost fråntvå års ålder skulle han besparats uppe-mot 24 000 anfall, säger Emma Williams.

Efter två veckor på ketogen kost hadeMatthews anfall minskat med 90 pro-cent, och han hade blivit mycket lugnare.

– När han var åtta år sa han för för-

sta gången ordet mamma, berättar Em-ma Williams. Det var en fantastisk käns-la. Jag fick min pojke tillbaka.

Brist på resurser hinderEmma Williams är inte den enda föräldernsom mött motstånd när hon bett om ke-togen kost. Enligt Helen Cross beror mot-ståndet sannolikt mer på bristande re-surser än brist på förtroende för kosten.

– Det finns kunskap hos barnneuro-loger om att kosten fungerar. Problemetär att vi inte har tillräckligt med resurser.Vi måste ha särskilda dietister för att ge-nomföra den. Här har vi resurser för 30barn åt gången och det är fortfarande enenorm kö.

Paula och Ian Yates från Bedfordshirefick också kämpa när de ville sätta sonenHarry på ketogen kost. Vid tre års ålder ha-de han diagnostiserats med en sällsyntform av epilepsi. När han började medi-cinera fick han kramper dagligen.

– Medicinerna gjorde honom sämre,säger Paula Yates. Vi fick veta att Harryskulle förlora sitt tal och förmågan att gå.Inom några månader hade han upp till50 droppattacker om dagen och mångaskador på grund av fallen.

Harrys tillstånd fortsatte att försäm-ras. Han kunde ha upp till hundra anfallunder en dag.

Föräldrarna bestämde sig för att krä-va ketogen kost och vägra att ta ett nej.

Harry kan leka!Inom tre veckor märktes stora för-

ändringar, Harry var glad och blev merverbal. När man så småningom helt kun-de ta bort medicinerna märktes en ännustörre förbättring. Anfallen minskademed 80 procent.

Stick i stäv med sin tidigare dystraprognos kan Harry nu gå, prata och lekapå lekplatsen med de andra barnen. π

Stor skillnad på livet för ElisI Synapsen nr 4 2007 fanns ett reportageom femårige Elis i Tyresö som snabbtblev anfallsfri med ketogen kost.

Ω Innan den ketogena kosten sattes inhade Elis ungefär 20 anfall per dag, mes-tadels droppattacker. Han svarade väl-digt bra på behandlingen med ketogenkost. Bara efter några dagar försvann destörre anfallen och efter några veckor varäven de mindre anfallen borta. Han bör-jade utvecklas, talet kom tillbaka och lus-ten att kommunicera med omvärlden.

Tillbaka på vanlig kostNu är Elis åtta år. Tiden med ketogenkost brukar vara två år.

– Vi förlängde den tiden med ett år fördet fungerade så bra, säger Elis mammaEvelina Heinakroon. Och nu har vi fasatut kosten i ungefär ett år. Elis är så gottsom tillbaka på vanlig kost. Fast vi har in-te börjat med socker än.

– Anledningen att vi slutade med ke-togen kost var att hans kramper kom till-baka efter två och ett halvt år, som mest mednågon period på fem anfall om dagen.

Han har haft kramper dagligen i ungefärett år, men just nu mår han bättre och ärkrampfri. Vi hoppas att det håller i sig.

Elis förändringar till att vara glad ochpigg har hållit i sig.

Kommunicerar med omvärlden– En del barn blir helt bra och andra kangå tillbaka. Det är väl lite som med me-dicineringen, att kroppen med tiden vän-jer sig och då är den inte så effektiv.

Om Evelina Heinakroon ska göra enlångsiktigt bedömning av Elis utvecklingså är det fortfarande stor skillnad.

– Han var knappt kontaktbar innan vibörjade med ketokosten. Nu pratar han,även om han inte gör det som en åttaåring.Och han kommunicerar med andra utan-för familjen. Han har lärt sig bokstäver ochsiffror och det går bra i skolan. π

Text och foto: Katarina Nyberg

Hösten 2007 hade femårige Elis haftketogen kost i ett år och var anfallsfri.Här med mamma Evelina Heinakroon.

Aktiviteter på gång

Creativity HouseGör en egen frukostkopp eller ett före-mål att ge bort som gåva. Massor av in-spiration och hjälp får du i ateljén där detäven bjuds på nybakade kärleksmumsoch kaffe.

På the Creativity House köper man ettkeramikföremål som man målar, tryckereller stämplar på. Föremålet glaseras ochbränns sedan innan det kan användas.

Datum: Söndagen den 17 april Träffpunkt: Utanför Pressbyrån på Drott-ningholmsvägen vid Fridhemsplan, kl 11Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73Kostnad: Föreningen betalar ateljéavgif-ter och fika. Du får själv bekosta föremåletdu vill måla på. Det finns föremål från50 kronor och uppåt. Besök gärna hem-sidan www.thecreativityhouse.se

Picknick i det grönaDatum: Söndagen den 19 juni Träffpunkt: På Centralen kl 11.30 vid Press-byrån under spottkoppen.Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73Kostnad: Ta med egen matsäck eller köppå Centralen. Föreningen bjuder på glasseller fika under dagen.

Vi kanske spelar minigolf eller kubbom vädret tillåter.

Datum: Söndagen den 21 augusti Träffpunkt: Malin informerar om dettanär du anmäler dig på 070-496 08 73

Kostnad: Föreningen betalar hemresansom sker med ångbåt. Du får själv stå förmatkostnader och tågbiljetten till Ma-riefred.

Ångfartyget Mariefred byggdes 1903för traden Stockholm-Mariefred. Alltse-dan dess har hon seglat under sammanamn med få förändringar ombord ochmed samma ångmaskin.

Matsal och cafeteria finns ombord.Sedan 1905 ägs hon a av Gripsholms-Mariefreds Ångfartygs AB.

Båtutflykt till Mariefred

Fotografiska muséeteller NaturhistoriskaRiksmuséet

Datum: Söndag den 18 septemberTräffpunkt: På Centralen vid spottkop-pen klockan 11Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73Kostnad: Föreningen betalar inträdet.

ungdom

8 synapsen 2/2011

Glöm inte att vi även i juli träffas på Konditori VeteKatten!

Torsdagen den 7 juli kl 17, vid det vanliga bordet.

Datum: Fredagen den 27 maj kl 19 påStadsteaternTräffpunkt: I Stadsteaterns entré på Plat-tan, Sergelstorg kl 18.15Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73

Extra viktigt att du anmäler dig i godtid så att vi kan ordna med biljetter.

Kostnad: Du betalar 140 kronor förbiljetten. Föreningen subventionerar bil-jetterna med 100 kronor per person.

Tartuffe – Molières klassiska komediom en skrämmande och ständigt aktu-ell dubbelmoral i regi av Thommy Berg-gren. Premiären var 12 februari.

Teaterföreställning – komedin Tartuffe

VeteKatten är ett anrikt konditori i hör-net Kungsgatan 55/Klara Norra Kyrko-gata. VeteKatten grundades 1928 av Es-

ter Nordhammar som konditori och ba-geri samt chokladtillverkning.

Namnet skapades enlig ryktet då denförsta ägarinnan gav svaret “Det vete kat-ten” på frågan om vad inrättningen skul-le kallas. 1979 tog Agneta och Östen Bro-lin över företaget.

Epilepsiföreningens ungdomsgrupphar haft torsdagsträffar på VeteKattenvarje månad sedan 2005. Det har bliviten riktig träffpunkt med eget ”stambord”.

ungdom

Dan Ekborg och MirjaTurestedt i Tartuffe. Foto: Petra Hellberg

Som vanligt träffas vi på

Konditori VeteKatten den första

torsdagen i varje månad kl 17.

Du behöver inte anmäla dig i

förväg. Välkommen!

synapsen 2/2011 9

10 synapsen 2/2011

kalendarium

April

Söndag 17 Ungdomsgruppen besöker Creativity House

Torsdag 28 Öppet Hus: Näringskväll för föräldrar medbarn som har epilepsi

Maj

Torsdag 5 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–10

Fredag 27 Ungdomsgruppen Teaterbesök, Tartuffe, Stads-teatern

Juni

Torsdag 9 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–10

Söndag 19 Ungdomsgruppen, Picknick i det gröna

Fredag 24 Midsommarfirande på Skansen

Juli

Torsdag 7 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–10

Augusti

Torsdag 4 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–10

Söndag 21 Ungdomsgruppen: Båtutflykt till Mariefred

aug/sept Kursstart: Österländsk gymnastik för barn ochungdomar

September

Torsdag 1 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–10

Lördag 3 Nordisk Epilepsidag – se hemsidan och Informationsbladet Synapsen nr 3

Tisdag 6 Kursstart: Föräldrar till vuxna barn med epilepsi

Tisdag 13 Kursstart: Lev livet fullt ut!

Torsdag 15 Kursstart: Hälsokurs

Söndag 18 Ungdomsgruppen. Museibesök på Fotografiska eller Naturhistoriska

Torsdag 29 Arbetsmarknadsdag på Clarion Hotel, Norra Bantorget, HSO

Oktober

Torsdag 6 Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–10

Onsdag 19 Öppet hus: Epilepsikirurgi och vagusnervstimulering

Om ingen annan plats anges så är mötet på St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler.

Har du barn med epilepsi och har fun-deringar på vad som kan påverka sjuk-domen positivt och negativt i vardagen?Som förälder har man fullt upp att fåihop det dagliga livet, och om ett barn harepilepsi påverkas hela familjen.

Epilepsiföreningens kurs om näring,kost och livsstil har visat på att det finns

ett stort behov av information om och fo-kus på dessa frågor även när det gällerbarn med epilepsi. Vad skall man tänkapå som förälder? Hur skall man orkamed? Kan kosten spela roll?

Dessa och andra viktiga frågeställ-ningar som engagerar föräldrar tas uppvid vår föräldrakväll.

Kvällen leds av Maj-Britt Eriksen,barnsjuksköterska, distriktssköterska ochdiplomerad näringsterapeut, som ävenhåller den ordinarie kursserien undervåren.

Plats: Föreningens lokaler, St Gö-ransgatan 82A.

Juice och frukt serveras.

Öppet Hus:

Näringskväll för föräldrar medbarn som har epilepsiTorsdagen den 28 april, kl 18–21

synapsen 2/2011 11

kalendarium

Kurs för föräldrar till vuxnabarn med epilepsi

Kursstart: tisdagen den 6 september Sex kurstillfällen, tisdagar, jämna veckor,kl 18–21Kurslokal: St Göransgatan 82AKostnad: 300 kr för medlemmar, 500 krför icke medlemmar. Fika ingår.Anmälan: Senast den 1 september.

Hälsokurs för personer med epilepsiKursstart: torsdagen den 15 september Sex kurstillfällen, torsdagar, ojämna veck-or, kl 18–20Kurslokal: St Göransgatan 82AKostnad: 300 kr för medlemmar, 500 krför icke medlemmar. Fika ingår.Anmälan: Senast den 12 september.

Föreläsning: Epilepsikirurgioch vagusnervstimuleringOnsdagen den 19 oktober kl 18.00–20.30Föreläsare: neurolog Lisa Gordon samtneurokirurg Magnus Olivecrona.

För familjer med barn med svårbemä-strad epilepsi utan ytterligare funk-tionsnedsättning, vecka 43.

Föräldrarna tar genom föreläsningaroch diskussioner del av aktuella medi-cinska rön, pedagogiska frågor och psy-kosociala aspekter.

Barn och syskon deltar i fritidsakti-

viter och får träffa andra barn i sammasituation.

Under två av dagarna (25–26 okt)kan personal som arbetar med barnmed epilepsi delta.

Kontakta Stiftelsen Ågrenska för merinformation.

www.agrenska.se i samverkan medSvenska Epilepsiförbundet.

Familjevecka på ÅgrenskaDags för österländskgymnastik

Kursstart i slutet av augusti/början avseptember. Den österländska gymnasti-ken för barn och ungdomar med epi-lepsi fortsätter.

För mer information och anmälanring Claes Kente, telefon 08-583 58 380,mobil 070-673 67 88.

Midsommarfirandepå Skansen Fredagen den 24 juni är det midsom-marafton. På Skansen börjar firandet kl14 och håller på så länge man orkar.

I år tänkte vi för första gången varamed om det. Föreningen betalar inträdetill Skansen och vi samlas utanför grin-darna senast kl 13.

Det blir traditionell dans, musik ochlekar. Vi binder björklövskransar, reserden lövade majstången, dansar och leker,njuter av folkmusik och folkdans. Dan-sen går vidare på Skansens dansbanorlångt in i den ljusa sommarnatten.

Majstången var en sed som troligenkom till Sverige från Tyskland någongång i slutet av medeltiden. Att maja be-tyder att smycka med grönt. Dansen ochlekarna däremot är gamla inslag i mid-sommarfirandet och var ett sätt för ung-domarna att lära känna varandra bättre.Då, liksom nu, kunde det gå hett till.1689 rapporterades från Björksäter i Väs-tergörland att man förbjudit att uppsät-ta midsommarstänger, ”att det elacka lef-wernet, som ungdomen der wid plägarbruka, måtte förbådas och avskaffas”.

Anmälan till Ragnar Helin tel 08-78641 97 eller mail ragnar.helin@gmail.com

Foto: Marie Andersson

Lev livet fullt ut! Hantera stress och främja hälsa

Kursstart: tisdagen den 13 september, kl18–20.30 Totalt tio kurstillfällen, tisdagar. Kurslokal: St Göransgatan 82A

Kostnad: 400 kr för medlemmar, 600 krför icke medlemmar. Frukt ingår.Anmälan: Senast den 8 september.

En gråkall februaridag, på besök hos Epilepsiföreningen i Berlin, Deutsche

Epilepsievereinigung, Berlin/Brandenburg. Föreningens lokaler är centralt

belägna på Zillestraße 102.

12 synapsen 2/2011

På besöki Berlin

Norbert Van Kampen arbetar på Epilepsiför-eningen i Berlin/Brandenburgs kansli. Han ärockså redaktör för medlemstidningen ”einfälle”.

Text och foto: Katarina Nyberg

Ω Nu blir det inte något besök på kans-liet. När jag står utanför porten och skatrycka på dörrsignalen så hör jag någonropa mitt namn.

Det är Norbert Van Kampen som kom-mer med sin bil för att plocka upp mig.Han berättar att kansliet genomgår enomfattande renovering och att det inte ärett kontor just nu utan en arbetsplats fördiverse hantverkare.

Så vi åker till ett kafé för att få en prat -stund i lugn och ro.

Jag får veta att denna renovering bli-vit möjlig genom att föreningen fått bi-drag från ett lotteri, jämförbart medsvenska Postkodlotteriet.

Attityder kan ändrasVårt samtal börjar med att vi pratar omattityder. Norbert Van Kampen undrarom negativa attityder till epilepsi även ärett problem i Sverige. Vi enas om att enhel del arbete måste till för att förändraattityder såväl i Tyskland som i Sverige.

Han berättar att man gjorde en stu-die 1996 med frågor till allmänhetenom inställningen till epilepsi. 21 procentsvarade då att man ansåg epilepsi somen psykisk störning. 2008 gjordes en nystudie och då var siffran 10 procent.

– Så det går att påverka och förändraattityder, säger Norbert Van Kampen.

Men han tillägger också att det ärsvårt att få intresse från media. Det är hel-ler inte lätt att få kända personer med epi-lepsi att träda fram.

– Jag träffade en känd bankdirektörsom berättade att om det skulle bli käntatt han har epilepsi sedan många år, dåskulle han bli av med sitt jobb.

En halv miljon har epilepsiFör närvarande har den tyska epilep-siorganisationen knappt tusen med-lemmar på riksplanet. Även om majori-teten, 78 procent, är personer medepilepsi eller anhöriga. 12 procent avmedlemmarna är professionella på oli-ka institutioner för personer med epi-lepsi som läkare, socialarbetare och psy-kologer. Tio procent är stödmedlemmar.

Det är ungefär samma storleksord-ning som Stockholmsföreningen vad gäl-ler antalet medlemmar. Norbert VanKampen menar att medlemsantalet kun-de vara mycket större. Antalet personer

i Tyskland som har epilepsi uppskattastill en halv miljon.

Självhjälpsgrupper är träffpunkterDet tyska Epilepsiförbundet består av enfederation med regionala sammanslut-ningar i delstaterna Berlin/Brandenburg,Hessen, Niedersachsen och Nordrhein-Westfalen.

En viktig uppgift är att stödja de re-gionala självhjälpsgrupper som finns.

– Tidigare hade självhjälpsgruppernaen mer politisk inriktning, att försökapåverka politiker och beslutsfattare, sägerNorbert Van Kampen. Nu ser vi att denambitionen avtar. Man är mer intresse-rad av att klara sin egen livssituation.

Jag berättar om självhjälpsgrupper-na i Stockholm, att det är som en kurspå en viss tid och med ett spikat innehållav teman och olika föreläsare.

De tyska självhjälpsgrupperna är mersom självgående träffpunkter. Man träf-fas med jämna mellanrum och pratar, dethandlar mycket om kamratstöd. Gruppenexisterar så länge det finns ett behov avatt träffas och att göra saker tillsammans.

Generika diskuterasAntalet deltagare i grupperna varierar.Frågor som brukar diskuteras är natur-ligtvis möjligheten till arbete. För mångayrken finns det sedan länge rekommen-dationer om vilka krav man ska ställa påsökande.

– Det här är krav som utgör hinder förden som har epilepsi, säger Norbert VanKampen. Ska man tala om att man harepilepsi när man söker ett jobb? Ja, det

är sånt man har behov av att prata medandra om.

En annan fråga som brukar kommaupp till diskussion är detta med generi-ka, alltså kopior av läkemedel som finnspå marknaden. De är inte alltid helt lik-värdiga. Det finns exempel på antiepi-leptika som tillverkas av ett 20-tal olikaläkemedelsföretag. Lamotrigin är en så-dan medicin.

Epilepsiföreningen har en hotline-te-lefon vissa tider i veckan. Många ringeroch det är ofta frågor om detta med ge-nerika.

– Vårt råd är att man ska hålla sig tillsamma tillverkare och att doktorn skri-ver att det ska vara just den tillverkareni receptet. Annars lämnar Apoteket utden billigaste varianten.

Kompletterande vård finnsDet finns gott om neurologer i Tysklandmen inte så många som är inriktade påepilepsi. Det verkar vara ungefär sammaläge som i Sverige. Riktlinjer finns förden tyska epilepsivården men NorbertVan Kampen tror inte att de är så kändaav vårdpersonalen.

– Vi har ett tjugotal epilepsicenter ilandet. Ofta i form av avdelningar på nå-got sjukhus. Det finns också social råd-givning och psykologiskt stöd att tillgå.

Rent allmänt är intresset för kom-pletterande vård stort i Tyskland. In-ställningen till sådana insatser är positivpå epilepsicentren. Utgångspunkten äratt komplementär behandling ska ske isamråd med ansvarig doktor.

– Ett bekymmer i föreningen är att vihar svårt att få med oss unga människor,säger Norbert Van Kampen. Kanske ärdet så att de föredrar att chatta på nätetoch att vi måste arbeta mer åt det hållet,tänka i nya media. π

GENERIKA •Generika är läkemedel som inte åtnjuterpatentskydd och som därför kan produ-ceras av flera tillverkare. Det finns oftaen uppgift om vilket företag som tillver-kar det ursprungliga läkemedlet. För deskandinaviska ländernas del fastställsde generiska namnen av Nordiska Far-makopénämnden, NFN, som i stort settföljer rekommendationerna från världs-hälsoorganisationen WHO.

synapsen 2/2011 13

Epilepsiföreningen ligger centralt i Berlin.

Ω Till hjälp i vardagen har hon en bokdär hon skriver upp allt som händer ochsom ska hända under dagen.

– Jag skulle inte klara mig utan den.Jag behöver ha allt på ett ställe.

Christina har också behov av en så kal-lad god man som hjälper henne att skö-ta ekonomin och som även ska bevakahennes rättigheter i olika sammanhang.

Slängde journalerFörst hade Christina en god man som honi och för sig tyckte var okej men somslängde en bunt journalanteckningar iden allmänna pappersinsamlingen.

– Henne kunde jag ju inte ha kvar ef-ter det. Den missen gjorde mig rädd. Ijournalerna stod saker som var väldigt pri-vata. Det var faktiskt ett brott mot se-kretessen att inte makulera journalerna.

– Sedan kom en god man som fun-gerade bra i tre år och som slutade av pri-vata skäl.

– Allt flöt på, jag hade överblick övermin ekonomi. Hon var tydlig och kompunktligt varje månad. Vi satt vid köks-

bordet, pratade och gick igenom alla pap-per. Jag hängde med i allt som hände.

En hög med oöppnad postChristina fick en ny god man, här kalladM. Hon bodde i närheten och det verkadeväl bra till att börja med.

– Jag var ett av hennes första upp-drag och hon började hos mig under vå-ren. Jag skulle ha henne under ett år,som är gode männens redovisningstid.

Under sommaren var Christina påsemester. M gjorde i princip ingenting.

– Jag hade skyddade adressuppgifteroch all min post gick genom Skattever-ket. M betalade hyran och elräkningen.Sedan lade hon alla kuvert från Skatte-verket i en hög, oöppnade.

Inget blev gjortM kunde ha hört av sig till Christina föratt fråga om kuverten som kom frånSkatteverket. Eller så kunde hon eftersäntdem.

– Hon trodde det var privat post frånSkatteverket! Märkligt att inte reagera

på att det kommer ett tiotal brev från enoch samma myndighet.

Alla dessa räkningar som kom viaSkatteverket blev inte betalda och resul-terade i påminnelseavgifter och kostna-der för inkasso.

– När jag kom hem blev jag chockadöver att hon gjort så lite och ändå rört tilldet så mycket.

Det blev bara värreChristina kontaktade överförmyndareni kommunen och fick en ny god man, B,som sades ha stor kunskap och lång er-farenhet.

– Va bra, tänkte jag, och litade på vadtjänstemännen sa.

– Mötet med B var inte så positivt.Här var det inte frågan om att sitta vid nå-got köksbord och prata. B hade nästaninte tid att sätta sig ner och hon berätta-de att hon skulle ut på ut på flera långaresor i Europa.

Om det varit rörigt tidigare så blevdet rena kaoset nu.

– B ville att jag skulle byta bank. Hon

God man, intealltid till hjälp

Christina Forslund har svårt med minnet och med överblicka en stor mängd text och

det är viktigt med kontinuitet i vardagen. Hon behöver en ledsagare när hon är ute

och handlar, i situationer där det är mycket folk. Hon har diagnosen partiell epilepsi

och autismspektrumstörning.

14 synapsen 2/2011

Text och foto: Katarina Nyberg

var van med Handelsbanken. Jag har all-tid haft mitt personkonto i Nordea och saatt jag inte ville byta, att jag har svårt förnya rutiner. Det kunde hon inte förstå.

Konton spärradesVad B sedan självsvåldigt gjorde, utanatt Christina förstod vad som hände, varatt byta bank. Istället för personkontot påNordea blev det tre konton i Handels-banken. Inte nog med det, folkbokfö-ringsuppgifterna ändrades, all post nukom hem till B.

– En dag under semestern när jagskulle handla mat var mitt ICA-kort spär-rat. Jag kontaktade B som mer eller mind-re skällde ut mig och sa att har man ingapengar kan man inte handla.

Hyran hade inte blivit betald. Bo-stadstillägget brukade komma till per-sonkontot varje månad och nu hade detkrånglat till sig i och med alla nya kon-ton. Christina blev orolig och gick tillHandelsbanken för att betala hyran medpengar som hon lånat av sin mamma.

– Mina konton var blockerade, visa-

de det sig. Jag kunde inte ens sätta inpengarna för hyran!

Christina är stresskänslig och all oroledde till att hon mådde dåligt och fickmånga anfall, en del riktigt svåra som led-de till ambulanstransport till sjukhus.

– Det blev många onödiga utgifterför mig, påminnelser om obetalda räk-ningar, inkasso, adressändringar framoch tillbaka kostar, obetald hyra och så vi-sade det sig att B inte lämnat in den an-sökan om bostadstillägg som jag gjort iordning. Under tio månaders tid blevdet ett underskott på mitt kontot med4 200 kr varje månad. Nu har jag i allafall fått dom pengarna retroaktivt frånFörsäkringskassan.

Möte med överförmyndarenVid flera tillfällen hade Christina kontak-tat överförmyndaren och påtalat att det in-te fungerade med den gode mannen. Det-ta viftades bort, hon togs inte på allvar.

– Men jag är ju en noggrann personäven om jag har svårt med minnet, så jaghade dokumenterat allt.

– Jag känner mig ofta underskattad vadgäller min förmåga till logiskt tänkande.

Christina vände sig till LSS-handläg-garna som blev väldigt upprörda när deförstod vad som hänt. De följde medChristina till ett möte med överförmyn-daren. Där lade hon fram sin doku-mentation, svart på vitt om vad som hänt.

– LSS-handläggarna var ett stort stödför mig och den här gången lyssnadeäven övermyndaren. Nu tog det fart.

Christina har fått en ny god man somhon har förtroende för.

Vad kan bli bättre?Christina funderar över vad som kundeunderlättat hennes situation.

– Har kommunen tillräckligt bra ochfungerande rutiner för gode män? Harkommunen tillträcklig uppsikt över ochinsyn i gode männens arbete?

Christina kunde se bristerna och sägaifrån. Den som inte kan det är ännu merutlämnad. Det skulle kanske heller inteskada om gode männen hade mer kun-skap om vad olika diagnoser innebär. π

synapsen 2/2011 15

Silvia, ledsagare, och Christinamed dvärgschnauzern Molly.

Teknik och hjälpmedel som underlättarskolsituationen för barn med epilepsi ärbra men viktigast är att det ges stunderför återhämtning i skolarbetet. Allt för attlätta på trycket på barnet och minskahjärntröttheten.

– Hälften av barnen med epilepsi harproblem med inlärning, säger speciallä-raren Barbro Bergman.

Ω I höstas föreläste hon för föräldrar tillbarn med epilepsi. Epilepsiföreningen iStor-Stockholm hade arrangerat en te-madag om epilepsi och dess påverkan påinlärning.

Barbro Bergman har undervisat mångabarn med förvärvade och medfödda hjärns-kador. Epilepsi finns ofta med i bilden.

Sedan 2001 har hon arbetat i team påBarnReHab Skåne i Lund. Utifrån neu-ropsykologiska tester av barnen under-visar hon dem sedan med testresultatetsom utgångspunkt.

Fyra hörnstenarKunskapen om barnets speciella profil viatesterna var till stor hjälp. Numera un-dervisar hon inte barn utan snarare för-äldrar om pedagogik för barn med epilepsi.

– I Sverige har omkring 10 500 barn

under sjutton år epilepsi, säger hon. Detfinns för få neuropsykologer som görkvalificerade utredningar.

För varje barn gäller det att hitta ba-lansen mellan att kompensera och träna.

Hennes arbete bygger på fyra hörn -stenar:

• Mental uttröttbarhet/hjärntrötthet– ge tid för återhämtning, struktur, barn-ets dagsform

• Långsam processhastighet – den tiddet tar för hjärnan att bearbeta och sor-tera information

• Minnet – främst korttidsminnet/ar-betsminnet

Paus ofta underlättar lärandet

Text: Renée Höglin

Foto: Helena Lif

Barbro Bergman föreläser förföräldrar om barns problemmed inlärning.

16 synapsen 2/2011

• De exekutiva funktionerna – igång-sättning, planering och genomförande,problemlösning, tidsuppfattning

Brister i lärarutbildningenVarje lärare träffar på få barn med epi-lepsi under sin yrkeskarriär.

– Det finns ingenting i lärarutbild-ningen om hur man undervisar barnmed epilepsi, säger hon. Inte heller påSpecialpedagogiska skolmyndigheten.

Föräldrar är experterna och kan på-verka lärarna. För barn med epilepsi är detbra med lärare som använder raka, enk-la meningar utan för många ord i satsen.

Hon betonar att varje barn är unikt.Med ett neuropsykologiskt utlåtande ärmycket vunnet.

– Be en neuropsykolog tala med skol-personal om både de psykologiska och depedagogiska konsekvenserna av epilepsin.

Paus ger tid för återhämtningBarn med epilepsi är ofta normalbegå-vade men saknar reservkapacitet. De be-höver återhämtning och tar längre tidpå sig för att komma fram till svaret påen uppgift.

– Har man ingen reservkapacitet ärdet återhämtning som gäller. Tar manpaus för sent kan tiden för återhämtningförlängas väldigt mycket.

Ett vanligt tidsintervall för ett arbets-pass är 20–25 minuter.

– Gör något som det enskilda barnetmår bra av: lyssna på musik, gå ut på skol-gården, eller bara vila. En lagom paus ärfem till tio minuter.

Skapa en bra rytmEn bättre rytm behövs kring barnet i sko-lan. Föräldrarna känner barnet bäst ochkan komma med tips. Det är inte fråganom vanlig trötthet som botas av att mansover. Det här är hjärntrötthet eller men-tal uttröttbarhet. Graden av trötthet be-stämmer vad man kan göra.

En struktur behöver utvecklas med ettveckodagsschema som kombineras medstrukturerade lektionsmoment i små de-lar. Barnets dagsform spelar in.

– Man kan skapa en övergripande rytmför en lektion som kan tillämpas på de fles-ta lektionerna, menar Barbro Bergman.

– Om hela skolveckan kräver mer äreleven uttröttad på fredagen. Det är inte

bra om helgen går åt till återhämtning.– En förälder som ser att barnet har

en dålig dag på morgonen med en dags-form som inte är på topp, kan skicka ettmeddelande till läraren.

Prov i omgångarOfta är individanpassad studiegång lämp-ligt. Ett barn behöver paus. Att missa endag är bättre än att missa en vecka.

– Vilket är viktigast? Att barnet mårbra eller att uppfylla skolans krav? Senarefinns komvux och folkhögskola.

– Prov kan delas upp på flera tillfäl-len. Det är bättre än förlängd tid vid etttillfälle. Ofta ser man att ett provresultathos barn med epilepsi är bra i början avprovet, sedan blir resultatet sämre ochsämre.

Alla behöver informationInformation om epilepsi en gång i en sko-la räcker inte. Minst en gång per stadi-um är det nödvändigt att föräldrar och nå-gon yrkesexpert kommer och berättarom epilepsi. Lärare slutar, nya kommer,förhållanden ändras.

Kamrater kan reagera när barnet somprocessar svaren långsamt svarar på den

fråga som ställdes för en stund sedan. – Också bland klasskamraterna be-

hövs information, säger Barbro Berg-man. Det brukar medföra förståelse.

– Med uttröttbarhet och långsam pro-cesshastighet hinner man inte lika myck-et som andra. Läraren måste granskavad som kan tas bort, till exempel läng-re texter.

Nivån sänks inte men man lägger intid för återhämtning. Att tänka lång-sammare är inte alls det samma som attman har problem med förståelsen.

Gör en planSkolan ska göra en individuell utveck-lingsplan och dokumentera allt.

– Upprätta en plan några veckor, hasedan utvärdering. Efter många anfallkanske takten ska sänkas mer, eller omdet gått bra kan barnet ta ett skutt i ut-vecklingen. Korta perioder som kan ut-värderas och är enkla att mäta är bra tillatt börja med.

På raster sker mycket oplanerat. Barnmed epilepsi kanske hellre stänger insig på toaletten eller går till skolsköters-kan för att orka med sin dag.

– Har barnet problem med att orkalyssna kanske barnet ska slippa det ochhellre få instuderingsfrågor. Kostar det förmycket energi att läsa finns datorer somläser, andra apparater och inlästa läro-medel på Daisyspelare.

Skaffa strategierAlla barn mår bra av att veta hur de lärsig på bästa sätt. Om läraren vet att ettbarn inte riktigt orkar lyssna kan lärarenge information på andra sätt, exempel-vis med staplar, kurvor och illustrationer.

Ett svårt moment för många är tids-uppfattning. Hur lång tid behövs för enviss uppgift? Kan man träna tidsupp-fattning?

– Man kan skaffa strategier, sägerBarbro Bergman. Mäta, klocka alla mo-ment, göra timstockar i skolan med hjälpav lysdioder.

Det är bra att medvetandegöra barnetså långt möjligt. Barnen glömmer iblandatt ta initiativ. Då kan det räcka att lära-ren pekar och säger: ”Kan du börja?”.Barn som ofta kan svaren men som glöm-mer att räcka upp handen kan ha en bildpå bänken som en påminnelse. π

synapsen 2/2011 17

Barbro Bergman är en omtyckt föreläsareoch speciallärare med stor erfarenhet.

Ω Vid årsskiftet hade föreningen 852medlemmar.

Ragnar Helin och Berit Magaard de-lade på ordförandeskapet i styrelsen.

Ledamöter var Catharina Aspfors, Michaela Carlsson, Daniella Stolpe, MalinThor, Börje Vestlund (t o m oktober2010), Svante Björling. Suppleanter varJohan Thor och Christer Monthan.

Öppna Hus, utflykter och julfirandeMedlemmar och andra intresseradeinbjöds under året till olika epilepsirela-terade träffar, föredrag och sociala akti-viteter:

• Signalhundsinformation med Brit-ta Blomqvist som berättade om sin hundAtlas, Sveriges första epilepsihund.

• Föredrag och diskussion om livs-kvalitet hos unga vuxna med epilepsimed epilepsisjuksköterskan och forska-ren Lena Åström.

• Öppet hus om att vara mentor i sinegen förening med projektledaren RenéeHöglin.

• Kulturfestival med föreläsningar omepilepsi ur olika perspektiv.

• Föreläsning om epilepsi och gravi-ditet med neurolog Torbjörn Tomson

• Utflykt med båtfärd, stadsvandringoch lunch i Vaxholm

• Besök på Skansens julmarknad • Den traditionella julfesten hölls i

HSOs lokaler på St Göransgatan.

Nya medlemmar välkomnasFöreningen bjuder in och hälsar alla nyamedlemmar välkomna och berättar omföreningens verksamhet. På så sätt får sty-relsen och kansliet en uppfattning om denya medlemmarnas förväntningar ochmedlemmarna får tidigt en mer per-sonlig kontakt med föreningen.

Kurser och utbildningTvå självhjälpskurser med temat ”Hälso -frågor med fokus på kost och motion” genomfördes. På föreningens anhörig-kurser kan man lära mer om epilepsinsalla aspekter samt utbyta erfarenheter,idéer och kunskap er. Teman var socialtstöd, det förlängda föräldraskapet, studier,arbete, körkort, ekonomi och boende.

Ett nytt samarbetsprojekt med barn-epilepsiteamen i Stockholm resulteradei tre heldagsutbildningar för föräldrartill barn och ungdomar med epilepsi.

Yoga och österländsk gymnastik Yogan genom fördes i samarbete medRiksförbundet Mag- och tarmsjukas för-ening i Stockholm.

Kurser i österländsk gymnastik förbarn och ungdomar pågick kontinuerligtunder året. Deltagarna tränar på balansoch kroppskontroll, styrka och smidighet

samt avslappning och fallteknik. Kur-serna är även en träffpunkt för barn ochungdomar med svårbehandlad epilepsi.

UngdomsgruppenUngdomsgruppens medlemmar träffa-des en till två gånger i månaden. Grup-pen har en tydlig kamratstödjande am-bition och träffas för gemensammaaktiviteter. Under året har bio, bowling,skridskoåkning, minigolfturnering, re-staurang- och teaterbesök arrangerats.En regelbunden aktivitet är träff punk-ten på Konditori VeteKatten första tors-dagen i varje månad.

Flera unga vuxna deltagare har en-gagerat sig för att utveckla verksamheteni kontakt med andra föreningar inomparaplyorganisationen HSO. Detta föratt åstadkomma gemensam ungdoms-verksamhet, till exempel cafébesök, mi-nigolf, bowling och drejkurs.

EPIC Youth är en nordisk paraplyor-ganisation som syftar till att stötta ung-domsgrupper i Norden och har som över-gripande mål att skapa uppmärksamhetkring ungdomsverksamhet och hur detär att vara ung och leva med epilepsi.Flera svenska representanter har delta-git i EPIC youths styrelse möten i Finland.I augusti deltog en mindre delegationsvenska ungdomar vid en epilepsikon-gress i Porto, Portugal.

Året som gått – med val och kongressEn kortare beskrivning av föreningens verksamhet under 2010.

18 synapsen 2/2011

Information, media och kulturfestivalEfterfrågan på information växer. Skolor,assistansföretag, gruppboenden och dag-lig verksamhet för personer med hjärn-skada och/eller utvecklingsstörning villveta mer om epilepsi.

Synapsen och hemsidan är förening-ens ansikte utåt.

I november arrangerade föreningeni samarbete med andra handikapp orga-nisa tioner i Stockholm en kulturfestivalmed syfte att nå personer med funktions -nedsätt ningar och med annan etniskbakgrund.

Alla motioner bifölls Vissa hjärtefrågor måste drivas på riksnivåoch eftersom 2010 var ett kongressår dåinriktningen på Svenska Epilepsiför-bundets arbete fastläggs, motioneradeföreningen i följande frågor:

• Låga ersättningsnivåer och med-lemmars ekonomiska utsatthet

• Inlärningssvårigheter hos elevermed epilepsi och behovet av specialpe-dagoger

• Tillskapandet av möjligheter att kom-binera sin medicinska behandling medandra behandlingsmetoder som kogni-tiv beteendeterapi

• Behovet av ett nationellt vårdpro-gram för epilepsi

Förbundskongressen biföll alla för-

eningens motioner. En annan fråga somföreningen lyfte på kongressen var med-lemskap för förbundet i Postkodlotteriet.

Samverkan gav resultatEpilepsiföreningen och Hjärnskadeför-bundet Hjärnkraft i Stockholm ageradegemensamt för att rädda den råd ochstödverksamhet som finns på kunskaps -centret BOSSE. Centret finns till hjälp förmedlemmar som saknar insatser via La-gen om Stöd och Service, LSS.

Under året representerade MichaelaCarlsson och Helena Lif Epilepsiför-ening en i en projektgrupp inom Handi-kappföreningarnas Samverkansorgan,HSO. I augusti arrangerades en arbets-marknadsdag i samarbete med andraföreningar inom handikapprörelsen. Te-mat för dagen var mångfald och företa-gande. Arbetsmarknadsdagen besöktesav ett hundratal personer och många ut-ställare från både näringsliv och handi-kapp organisation er deltog.

PåverkansarbeteFör att stärka samverkan mellan stad ochorganisationer initierade Stockholmsstads social- och äldreborgar råd en dia-log med idéburna organisationer verk-samma inom stadens socialtjänst ochäldreomsorg.

Föreningen och rehabiliteringstea-

met på Stiftelsen Stora Sköndal upp-vaktade sjukvårdslandstingsrådet LarsJoakim Lundquist (m) och Jan Andrén,ansvarig chef inom Hälso- och sjuk-vårdsförvaltningen, om de försämrademöjligheterna till kvalificerad epilepsi-rehabilitering. Även oppositionens sjuk-vårdsanvarige politiker Dag Larsson (s)uppvaktades om bristerna i epilepsivår-den som införandet av vårdval medfört.Uppvaktningen ledde till en interpella-tion om epilepsivården till Landstings-fullmäktige.

Hälso- och sjukvårdsförvaltningenuppvaktades om bristen på kognitiva ut-redningar för barn och ungdomar sominte är aktuella för epilepsikirurgi.

Möten med vårdenUnder året har föreningen träffat före-trädare för alla epilepsiteamen i Stock-holm. Föreningen deltar också i samver-kansmöten på neurologmottagningarnapå Karolinska Universitetssjukhuset ochDanderyds sjukhus.

Möten och gemensamma aktiviteterhar genomförts med kuratorer från Råd-och stödenheten på Karolinska Univer-sitetssjukhuset Huddinge. Styrelsen träf-fade även ledningen för BarnsjukhusetMartina och vid flera tillfällen epilepsi-teamet på Stiftelsen Stora Sköndal. π

synapsen 2/2011 19

Julmarknad på Skansenhar blivit en tradition.Ragnar med kepsen ansvarar.

Daniella, styrelseledamot,sålde lotter på julfesten.

Jasmine Gullmansson älskar att rida ochhon mår bra av det. Men handikapprid-ning kostar och det skiljer sig beroendepå var man bor i landet.

I en del kommuner bekostas ridning-en via habiliteringen, i andra inte. Och dåkan det bli dyrt, uppemot 10 000 kronorper år.

Ω När Jasmine var knappt ett år och blevsjuk i en infektion fick hon stora fe-berkramper. Så småningom ställdes dia-gnosen epilepsi.

Mamma Maria Gullmansson hademärkt att dottern ibland bara satt ochstirrade och var frånvarande. Hon nämn-de det för några vänner som sa att ”Ja-men hon är en liten tänkare”.

Men så var det inte.– Jasmine har generell epilepsi. Den

kan hoppa upp överallt i hjärnan. Hon harhaft alla typer av anfall som man kan ha.

Under de första åren fick Jasmine an-fall i samband med feber och infektioner.Sedan kom anfallen i samband med oli-ka humörsvängningar.

– När jag hämtade henne på dagisblev hon så glad att hon fick anfall. Honhar en svårbehandlad epilepsi och har in-te varit anfallsfri under någon längre pe-riod. Men nu är det bättre. Hon har an-fall ungefär en gång i månaden och dåär det fråga om frånvaroattacker. Jag hop-pas att det fortsätter så, att hon slipperstora anfall.

Ridning varje lördagEn pskykologutredning gjordes när Jas-mine var tre år. Den visade på en lätt ut-vecklingsstörning.

– Det var en riktig smäll att få det be-skedet, jag ville inte ta in det alls, sägerMaria Gullmansson.

– Jasmine måste ha hjälp med det

mesta men hon ger jättemycket och ären glad tjej. Hon är verkligen en gåva.

Jasmine älskar att rida. Hon var baraett par tre år när hon red första gångenså nu har hon ridit i tio år. Varje lördagåker Jasmine och hennes mamma tillSundby Ridskola i Huddinge för en tim-mes handikappridning. Ett tiotal barningår i gruppen.

Bor i fel kommun– Synd bara att det är så dyrt, säger Ma-ria Gullmansson. Vi skulle inte ha rådmed det utan bidrag från någon fond.Den här terminen kostar 3 500 kronoroch den blev möjlig tack vare bidrag frånEpilepsiföreningen. Det skulle ha kostat4 000 kr men ridskolan fick bidrag frånVictoria-fonden så det blev lite billigare.

Under några år bodde hon och Jas-mine i Göteborg. Där ingick handi-kappridningen i habiliteringen och sjuk-

20 synapsen 2/2011

Jasmine mår bra av att rida

Men det kostar…

Jasmine har ridit sedan hon var treår och det är det bästa hon vet.

”Bana väg” av Malena Sjöberg, Gidlundsförlag – en bok som måste läsas.

Budskapet är att funktionshinder är po-litik och att frågorna måste upp på denpolitiska dagordningen.

Ω Boken bygger på intervjuer och dis-kussioner med Birgitta Andersson, BengtLindqvist, Barbro Carlsson, Folke Carls-son, Lennart Nolte och Wilhelm Eken- steen som alla haft ledande positioner ihandikapprörelsen och engagemanginom partipolitiken. De har varit medom att lägga grunden till dagens handi-kappolitik.

Men många av deras visioner blev in-te verklighet. Varför blev det så? Hän-delseutvecklingen är komplex och orsa-kerna många.

Dags för nästa stegVar finns visionerna idag? Tid, ork ochintresse räcker inte till för att diskuteraideologi. Borta är demonstrationer ochstora manifestationer. Handikapprörel-sen vågar inte längre kritisera den poli-tiska makten och kräva sina rättigheterlika kraftfullt som förr. Tystnad ger inganya resultat. Tidigare framgångar mås-te ständigt återerövras.

Nu uppmanas handikapprörelsen blimer politisk och liera sig med politikeroch organisationer. Medlemmarna mås-te förstå hur samhället och politiken fun-gerar. Sluta krusa makthavarna och ställkrav! Presentera egna förslag och lös-ningar är några råd.

Det kanske är dags att omforma han-dikapprörelsen. Är kartellbildningar in-riktade på sakfrågor ett alternativ till da-gens handikapprörelse, undrar en av deintervjuade forskarna.

Vem bryr sig?Handikappolitik har blivit dagens icke-frå-gor. Medierna är helt ointresserade ochdet görs knappt några samhällspolitiskaanalyser numera. Partierna visar barasvagt engagemang i handikappfrågor.

Medlemmar som ändå framhärdarfår kämpa och upplevs som besvärliga.Begreppen Solidaritet, Rättvisa och Ettsamhälle för alla har ersatts av termersom Lönsamhet, Individualism och Ettsamhälle för dem som redan har. Av-vecklingen av kärnverksamheter inomoffentliga sektorn kritiseras starkt. Allainser inte heller att den hyllade valfrihe-ten inte inkluderar att funktionsned-sättningar kan väljas bort.

Orättvisorna ökarUtfästelsen i Riksdagens Handlings-program i Handikappfrågor om att ”Han-dikappades rätt till levnadsförhållandensom är likvärdiga med andra människorsfår inte påverkas av svängningar i sam-hällsekonomin” har inte ändrats.

2008 antog Sverige FN-konventio-nen om Rättigheter för människor medfunktionsnedsättning. Ändå ökar orätt-visorna! Forskare som intervjuas i bo-ken menar att välfärden transformeratstill marknad. Människor beviljas inte si-na lagstadgade rättigheter.

Ett dilemma är att tjänstemän bådeska tilldela ”förmåner” och hålla bud-getramar.

Språket i boken flyter snabbt ochspänstigt. Författarens engagemang smit-tar av sig. Mycket flyter upp till ytan.

Dåtid, nutid, framtidBoken innehåller värdefullt stoff för attförstå och följa utvecklingen inom han-dikapprörelsen. Malena Sjöberg har ock-så lyckats suveränt med att fånga bådetidsandan och frågorna från de skildaepokerna. ”Bana väg” är en modern do-kumentär som också ger svar på handi-kappolitiska frågor.

Alla kan inte bana ny väg. Men allamåste kunna sin historia och se länkar-na mellan dåtid, nutid och framtid. π

Text: Inger Persson,

Handikapphistoriska föreningen

Funktionshinder är politik

synapsen 2/2011 21

gymnaster var med och instruerade vidridningen.

– Nu bor vi i fel kommun, verkar detsom. Vi får betala själva och ingen somkan funktionsnedsättningar är med vidridningen. Jag vill att Jasmine ska få rättinstruktioner, inte bara sitta och lunkarunt. De unga tjejer som leder hästarnaär jättegulliga och har hästvana men dekan inget om funktionsnedsättningaroch förstår inte att Jasmine inte förstårvad de menar när de instruerar henne.

Maria Gullmansson är också kritisktill att det inte finns några pallar att kli-va på när barnen ska upp hästarna.

– Även för den som inte har någonfunktionsnedsättning är det svårt att tasig upp på en häst.

Utbildad personal– Det är naturligtvis inte bra att Jasmi-ne rider på en ridskola där det saknas per-sonal som kan handikapp, säger MariaSchaeffer på Habiliteringscenter Söder-malm. Det kan också innebära en risk.

Få habiliteringscenter har handi-kappridning i sin verksamhet.

– Vi erbjuder ibland prova-på-ridningför en grupp barn vid ett tillfälle, sägerMaria Schaeffer. Vill man sedan fortsät-ta så blir det som en vanlig fritidsaktivi-tet. Föräldrarna betalar och kan sökafondmedel.

– Vi brukar rekommendera Berga gårdpå Lovön och Ågesta ridskola i Farsta.Där finns instruktörer som kan handi-kappridning. Svenska Ridsportförbun-det har också en lista över ridskolor därdet finns personal som har kunskap omhandikappridning.

Om man vill få handikappridningsom en behandlingsåtgärd så ansökerman om det hos den habilitering man till-hör. Då blir det kostnadsfritt under en be-gränsad tidsperiod. π

Text och foto: Katarina Nyberg

och Maria Gullmansson

MOTORISK TRÄNING •Handikappridning handlar om att an-vända hästens rörelser för att träna denmotoriska förmågan. Barnet ska hittasin motoriska förmåga och lära sig an-vända den i högre grad.

läsvärt

22 synapsen 2/2011

Ω Här i Sverige är det inte bara en klyf-ta mellan alternativ medicin och vårdoch skolmedicin och vanlig sjukvård.Det är faktiskt en avgrund. Är man legi-timerad läkare eller sjuksköterska inomskolmedicinen så får man inte hålla påmed något alternativ, det är förbjudet.

Sedan drygt tio år finns en frivilligkurs för medicinsk personal på Karo-linska Institutet i Huddinge. Det är denenda kurs som finns i landet.

Läkarutbildningen i Sverige byggerpå beprövad erfarenhet och vetenskapligtkunnande, den är vad man kallar evi-densbaserad. Allt måste ha en veten-skaplig grund.

Många människor är auktoritets-trogna, vågar inte prova på något som in-te doktorn eller dietisten eller någon an-nan ”vårdauktoriserad” föreskriver. Detkan vara så att man därigenom missarbättre hälsa.

Svenskar misstänksamma? En försiktig diskussion om KAM – ett pa-raplybegrepp för komplementär och alternativ medicin – är nu igång. För detfinns ett ganska stort folkligt intresse förKAM och vad som sker på området runt -om i världen.

Borde då inte även svenska läkare ori-entera sig om KAM? Varför är miss-tänksamheten så stor här? Tyskland ochStorbritannien är exempel på länder därhomeopati även utövas av utbildade dok-torer. En dryg tredjedel av amerikanernasäger att de använder sig av någon sortskomplementär/alternativmedicin. Ävenså nära oss som i Norge har man en meröppen inställning.

Måste man välja sida? Många män-

niskor använder sig av både traditionellsjukvård och komplementär/alternativmedicin och vård, men uppfattar att detfinns en motsättning däremellan ochundviker ibland att berätta för sin vanli-ga doktor att man använder någon annantyp av vård.

På sikt måste svenska läkare, välut-bildade i olika KAM-metoder, kunna fåarbeta legitimt inom ramen för sjuk-vårdssystemet och gällande lagar.

Upp-å-nervända världenI detta nummer av Synapsen finns en ar-tikel om en engelsk studie om ketogenkost. Barn som får prova ketogen kost i Sve-rige, och även i andra länder, är barn sombedömts inte kunna bli hjälpta av hjärn-kirurgi. Ketogen kost blir sista utvägen.

Men vänd på det hela och pröva ke-togen kost i första hand! Kanske skulledet leda till betydligt färre kirurgiska in-grepp. Det vore väl bra i så fall?

För fem år sedan fick jag diagnosentyp2-diabetes. Eftersom jag är kostin-tresserad började jag undersöka hur jagskulle kunna förbättra min hälsa och hit-tade då information om LCHF, Low CarbHigh Fat. Lite kolhydrater och mycketfett. Nu har jag tillämpat denna kost i 4,5år och mår väldigt bra. Jag har fina vär-den överlag och tar inga mediciner.

”Skulle jag inte veta att du har typ2-diabetes så skulle jag betrakta dig somfrisk”, säger doktorn.

”Jag har flera patienter som äter LCHFoch jag ser hur bra dom mår. Tyvärr fårjag inte rekommendera denna kost”, sä-ger diabetessköterskan.

Är inte detta upp-å-nervända världen?För några år sedan arrangerade Epi-

lepsiföreningen en åttadagarskurs förunga personer med epilepsi. Det var ettsamarbete med psykologer från Uppsa-la universitet och yogainstruktörer frånIndien. Nio unga personer mellan 21 och44 år fick pröva en behandlingsmetodsom kallas ACT – Acceptance and Co-mittment Therapy – kombinerat medyoga. ACT är en vidareutveckling av kog-nitiv beteendeterapi och ett komplementtill medicinsk grundbehandling.

Komplement behövsEfter ACT-veckan var det påtagligt att dethänt saker. Kroppsspråk, självförtroende,utstrålning visade det. Flera av deltagar-na talade med nytt hopp och självkäns-la om framtiden. Andra berättade att an-fallen uteblivit under veckan.

I vår har Epilepsiföreningen startat enACT-inspirerad kurs ”Lev livet fullt ut!”,om att hantera stress och främja hälsa.

Så det händer saker i det mindre per-spektivet. Det behövs komplement till tra-ditionell vård och behandling. Forskning,hårddata och vetenskapliga bevis måste tillför att övertyga fler om detta. π

Katarina Nyberg

Strikt skolmedicinoch/eller KAM?

krönika

Namn: Katarina Nyberg

Bor: Numera i Dalarna med sin hundIbszon.Uppdrag: Redaktör för Synapsen.Övrigt: Har tidigare varit ledamot, ochordförande under en period, i Epilepsi-föreningens styrelse.

synapsen 2/2011 23

TILLSAMMANS MOT DINA MÅLRehabilitering till vuxna personer med stroke, Parkinsons sjukdom, epilepsi,cervikal dystoni, MS och andra neurologiska sjukdomar. Logopedmottagning.Prata med din husläkare eller neurolog för remiss.

Du hittar du oss i Hästhagen i Nacka. Ring 08-605 07 65 eller 08-605 08 36webneurologen@storaskondal.sewww.storaskondal.se

BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är mellan 15 och 64 år, bor i Stockholms län och har epilepsi.

Vi har mer än 25 års erfarenhet av att ge information och stöd för att du ska kunna lösa de flesta problem som kan uppstå när man har en funktionsnedsättning.

Du är välkommen att kontakta oss:

Adress: Döbelnsgatan 59, 113 52 StockholmTelefon: 08-544 88 660, Fax: 08-544 88 661Texttelefon: 08-544 88 667E-post: bosse@www.bosse-kunskapscenter.se

BOSSERÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER

www.bosse-kunskapscenter.se

VÄLKOMMEN TILL STORA SKÖNDALSNEUROLOGISKA REHABILITERINGSKLINIK

Från och med 1 februari är Specialfordonoch Rullstolstaxi samma trafikslag. Verk-samheten bedrivs av sex leverantörersom kör rullstolstaxiresor i hela länetoch det gäller både färdtjänst- och sjuk-resetransporter.  

Rullstolstaxi ger resenären större valfri-het. Resenären väljer själv sin leverantör.

Resenär som väljer leverantör kanringa direkt till sin leverantör eller beställavia ”Mina sidor” på färdtjänstwebben el-ler genom att ringa ”Talsvar”.

Dessa beställningar måste göras minsten timme i förväg.

Ytterligare information om SLs färd-tjänstverksamhet samt villkor för resorfinns på färdtjänstens webbplats: www.fardtjansten.sll.se

Specialfordon och rullstolstaxi har blivit ett trafikslag

Det blir ingen ytterligare tilldelning avfärdtjänstresor under det här året förfärdtjänstresenärerna i länet.

Tilldelningen av resor ligger kvar påsamma nivå som förra året, vilket inne-bär totalt 198 resor under 2011, som fåranvändas fritt för färdtjänstresenärens

egna behov. Den resenär som har behovav fler resor måste ansöka om dessa. Detkan vara resor som i färdtjänstlagen de-finieras som nödvändiga resor, t ex ar-betsresor eller resor till studier.

Om det finns behov av resor, som i la-gens namn inte betraktas som nödvändiga

resor, prövas behovet i varje enskilt fall. Färdtjänstresenärer reser med sitt

färdtjänstkort utan kostnad och obe-gränsat antal resor i SL-trafiken och när-trafiken och får utan kostnad ta med enledsagare.

Oförändrad tilldelning av färdtjänstresor

Våra servicevärdar hjälper dig gärna på och av spårvagnen!Nu finns servicevärdar tillgängliga på Spårväg City – linje 7 som går till och från Djurgården. De hjälper dig med exempelvis barn- vagn, rullator eller rullstol att komma på och av spårvagnen.

Servicevärdarna assisterar på utvalda tider och hållplatser där behovet är som störst. Finns det ingen värd på just din hållplats hjälper konduktören dig gärna.

Tänk på att alla våra moderna spårvagnar som trafikerar linje 7 är utrustade med utfällbara ramper vid de främre dörrarna.

Mer information finner du på sl.se

Trevlig resa!

Avsändare:Epilepsiföreningeni Stor-StockholmS:t Göransgatan 84, 3 tr112 38 Stockholm POSTTIDNING B

SVERIGE

PORTO BETALT