Upload
wesley-rush
View
26
Download
1
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Epilepsivården i SLL En uppdatering. Epilepsi. Tillstånd med benägenhet att drabbas av återkommande epileptiska anfall Stor variation i uttryck och svårighetsgrad Ständig risk för förlust av kontroll Drabbar alla åldrar - PowerPoint PPT Presentation
Citation preview
Epilepsivården i SLL
En uppdatering
Epilepsi
• Tillstånd med benägenhet att drabbas av återkommande epileptiska anfall
• Stor variation i uttryck och svårighetsgrad• Ständig risk för förlust av kontroll• Drabbar alla åldrar• I flertalet fall okänd orsak, men alla skador
och sjukdomar som påverkar hjärnbarken kan ge epilepsi
• Samförekomst av andra handikapp vanlig
Utredningar av epilepsivården
• SBU-rapport om epilepsikirurgi 1991
• Expertrapport från Socialstyrelsen 1993: Epilepsi: förekomst handläggning och vårdorganisation
• Epilepsivården i Stockholms läns landsting 1995
Epilepsivården i SLL 1995
Uppskattat antal individer i Stockholms län med epilepsi och med vissa tilläggshandikapp
Barn (0-16 år) Vuxna (>16 år)
Antal med epilepsi 2.000 10.000
Varav epilepsi och annan sjukdom eller skada
940 4.700
Varav mental retardation 680 2.300
Varav cerebral pares 360 900
Epilepsivården i SLL 1995Uppskattning av antalet nyinsjuknade årligen i Stockholms län
Barn (0-16 år) Vuxna (>16 år)
Utreds för misstänkt epileptiskt anfall (exkl. feberkramper)
520 800
Resultat efter utredning:
Nydiagnosticerade oprovocerade epileptiska anfall
260 400
Epilepsivårdsutredningen 1995Slutsatser
• Framhöll behovet av hög specialistkompetens i såväl utredning av patienter med misstänkt epilepsi som i det fortsatta omhändertagandet av dem med fastställd epilepsi
• Föreslog viss resursförstärkning
• Föreslog en vårdorganisation i fyra nivåer med tyngdpunkt i sjukhusanknutna specialistmottagningar för barn och vuxna
• Föreslog inrättandet av ett vårdregister över personer med nydebuterad epilepsi för att få en bättre överblick över epilepsipopulationens sammansättning och för att medge uppföljning
1995 års utredningFöreslagen vårdorganisation barnAkutmottagningarBarnläkare i öv
Akut omhändertagande vid anfallsdebutUtfärdar remiss till barnläkare för vidare utredning
Barnläkare, helst med neurologisk erfarenhet
Genomföra basalutredning; ta ställning till ochinitiera behandling; Erbjuda uppföljning för en del;Identifiera och remittera patienter med terapisvikt
Epilepsiteam vid barn-klinikerna, KS,HS,Sachs, DS
Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatserinkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda fortsatt uppföljning för flertalet patienter
Epilepsienheten, barn-kliniken KSMultidisciplinärt team
Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiseradutredning såsom inför epilepsikirurgi
Barnklinikernas habiliteringsenheter/epilepsiteami samarbete med omsorgsnämnd
1
2
3
4
1995 års utredningFöreslagen vårdorganisation vuxna
Akutmottagningarvårdcentraler
Akut omhändertagande vid anfallsdebutUtfärdar remiss till neurologspecialist för vidare utredning
Neurologspecialisteri öv, sjukhus eller privat
Genomföra basalutredning; ta ställning till ochInitiera behandling; Erbjuda uppföljning för flertalet;Remittera terapiresistenta och patienter med omfattande rehabiliteringsbehov
Epilepsimottagningar(team) vid KS, HS/SÖS
Erbjuda kvalificerad utredning och teaminsatserinkl. anfallsregistrering på sjukhus för patienter med terapiresistens; Erbjuda uppföljning för demmed kvarstående behandlingsproblematik
Epilepsisektionen KSMultidisciplinärt team
Bedriva särskilt resurskrävande högspecialiseradutredning såsom inför epilepsikirurgi
Strukturerad rehabiliteringStora Sköndal, Erstagårdskliniken
1
2
3
4
Epilepsiteam (nivå 3 och 4)
• Epilepsisjuksköterska
• Neurolog (barnneurolog)
• Kurator
• Psykolog
• Psykiater (barnpsykiater)
• Klinisk neurofysiolog
• Neurokirurg (nivå 4)
Vad har hänt sedan 1995Medicinsk utveckling
• Utredningsmöjligheter-Förbättrad teknik avs.
magnetkamera
• Läkemedelsbehandling-Flertal nya läkemedel registrerade
• Andra behandlingsmöjligheter-”pacemakerbehandling” VNS -kostbehandling, ketogen kost
Magnetkamera -MR• Utvecklad MR-teknik innebär för vissa utvalda patienter klart
förbättrad möjlighet att klarlägga orsak till epilepsin och därmed öppna för bättre behandling riktad mot orsaken
Patienter remitterade till MR undersökning
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
0-9år 10-19år 20-29år 30-39år 40-49år 50-59år 60-69år 70-79år 80-89år 90- år
ande
l pat
ient
er i
sin
ålde
rsgr
upp
• Utvecklingen ställer ökade krav på specialistkunskap för att -remittera rätt patienter-till undersökning med rätt typ av MR-undersökning
Tillkomst av nya läkemedel
• 6 nya preparat har registrerats sedan 1995, väsentligt dyrare
• Deras plats i terapiarsenalen ännu oklar, sällan förstahandsval
• Kostnadseffektiv behandling ställer ökade krav på specialistkunskap
Kostnad för antiepileptika - recept till boende i SLL
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004
N03AA02 - fenobarbital N03AA03 - primidon N03AB02 - fenytoin N03AD01 - etosuximid
N03AE01 - klonazepam N03AF01 - karbamazepin N03AF02 - oxkarbazepin N03AG01 - valproinsyra
N03AG04 - vigabatrin N03AX09 - lamotrigin N03AX10 - felbamat N03AX11 - topiramat
N03AX12 - gabapentin N03AX14 - levetiracetam
Andra behandlingsmöjligheter
• Elektrisk stimulering av vagusnerven (VNS) genom inopererad pacemaker
-botar inte men kan minska antalet anfall hos utvalda patienter med svår epilepsi
• Ketogen kost. Extremt fettrik specialstyrd kost -kan påtagligt lindra epilepsin hos en del utvalda svårt epilepsisjuka barn -mycket resurskrävande -nyetablerad på ALB
Vad har hänt sedan 1995Kunskap om epilepsipopulationen i SLL• Epilepsins allvarliga konsekvenser
Studier från Stockholm har bekräftat ökad risk för skador/frakturerökad dödlighet, plötslig död vid anfallökad risk för suicid
• Det nyinrättade epilepsiregistret ger bättre överblick och möjliggör bättre uppföljning av vård och konsekvenser
åldersfördelning
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
0-9 år 10-19 år 20-29 år 30-39 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år 80-89 år 90- år
pat
ien
ter
år 2
Vad har hänt sedan 1995Strukturförändringar i vården, vuxna
• Nedläggning av neurologiska kliniken vid SÖS och koncentration till HS -minskad kapacitet för neurologisk öppen/slutenvård -minskad kapacitet för anfallsregistrering i slutenvård (från 3 till 2 enheter) -tillgängliga epilepsiteam för vuxna minskat från 3 till 2
• Kapaciteten för planerad neurologisk öppenvård vid KUS/Solna har gradvis minskat genom-färre läkartjänster -intern
omprioritering för att möta ökat tryck från akutverksamheten• Försvagning avs. specialkompetens vid epilepsiteamet KUS/Solna -psykolog, psykiater• Samordningsarbete Huddinge/Solna pågår, konsekvenser?• Sammanfattningsvis försvagning av vårdnivåerna 2-4
Vad har hänt sedan 1995Strukturförändringar i vården, barn
• Sammanslagning av barnklinikerna DS och KS 1996-viss reduktion av slutenvårdsplatser för neuropediatrik-bortfall av epilepsiteam för barn vid DS
• Nedläggning av akutmottagning för barn vid DS• Sammanslagning av ALB och Barnens sjukhus vid HS 2004
-mer samverkan men väsentligen oförändrad kapacitet• Sammanfattningsvis minskad tillgänglighet och kapacitet för
vårdnivå 2 och 3
Identifierade problemområden
• Kapacitetsproblem avseende läkarinsatser i neurologisk öppenvård-Utredning i samband med sjukdomsdebut ofta fördröjd-Svårigheter att erbjuda uppföljande läkarkontakt med
önskad besöksfrekvens• Kapacitetsproblem avseende epilepsisjuksköterskor
-Tillgänglighet för telefonkonsultationer understiger behovet• Otillräckliga resurser för psykolog och inte minst psykiaterinsatser i
epilepsiteamen på vårdnivå 3-4• Patienter med epilepsi som del i multihandikapp kan inte få sina icke
epilepsirelaterade behov tillgodosedda genom epilepsiteamen• Långa väntetider för MR undersökning, ssk MR i narkos för barn• Fortsatt finansiering saknas för epilepsiregistret
Förslag
• Bibehållen struktur avseende olika vårdnivåer då behovet av specialistkunskap snarast förstärkts
• Kapaciteten i neurologisk och barnneurologisk öppenvård behöver förstärkas på läkarsidan och denna förstärkning måste komma epilepsivården till del
• Epilepsiteamen behöver förstärkas avseende specialsjuksköterskor, psykolog och specialinriktad psykiater
• Kapaciteten för neuroradiologiska undersökningar ssk MR i narkos behöver stärkas
• Resurser behöver tillföras för att säkra fortsatt drift av epilepsiregistret, vilket skulle möjliggöra bättre uppföljning av epilepsivården