PRINCIPIOS PARA PROMOVER LA CALIDAD DE VIDA

INVESTIGACIÓN: EM EN ESPAÑA, REALIDAD, NECESIDADES SOCIALES Y CALIDAD DE VIDA

Pedro Carrascal Rueda

Federación Española de Esclerosis Múltiple (FELEM)

Donostia, 13 de abril de 2007

Principios Internacionales de calidad de vida en Esclerosis Múltiple.

• La OMS desarrolló el marco que recoge los aspectos más importantes de la Calidad de Vida (WHOQOL-100). En él, la OMS define la Calidad de Vida como la “percepción que tiene un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses. Se trata de un concepto muy amplio que está influido por la salud física de la persona, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su

entorno”. • MSIF

•Grupo de supervisión. Xavier Montalban

1. INDEPENDENCIA Y EMPODERAMIENTOLas personas con EM tienen poder como participantes plenamente activos en su comunidad y en la toma de decisión

sobre el control y tratamiento de su enfermedad. 2. ASISTENCIA MÉDICALas personas con EM tienen acceso al cuidado médico, tratamientos y terapias adecuadas a sus necesidades. 3. ASISTENCIA CONTINUA (CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN)La gente con EM tiene acceso a una amplia gama de servicios de atención apropiados a su edad que les permiten

funcionar tan independientemente como es posible.4. PROMOCIÓN DE LA SALUD Y PREVENCIÓN DE LA ENFERMEDADLa gente con EM tiene la información y servicios que necesitan para mantener hábitos positivos de salud y un estilo de

vida saludable. 5. APOYO A LOS MIEMBROS DE LA FAMILIALos miembros de la familia y cuidadores reciben información y apoyo para mitigar los efectos de la EM. 6. TRANSPORTELas personas con EM tienen acceso a sus comunidades a través del transporte público accesible y, al mismo tiempo,

tienen a su disposición ayudas técnicas para sus automóviles.7. EMPLEO Y ACTIVIDADES DE VOLUNTARIADOExisten servicios y sistemas de apoyo a disposición de las personas con EM para favorecer que continúen activas

laboralmente tanto tiempo como sean productivas y deseen trabajar. 8. AYUDAS ECONÓMICAS POR DISCAPACIDADLas pensiones y servicios de/para las personas con discapacidad están a disposición de aquellos que los necesitan,

proporcionan un nivel adecuado de vida y poseen flexibilidad suficiente para adaptarse a la variabilidad propia de la esclerosis múltiple.

9. EDUCACIÓNLa EM no impide el proceso educativo de las personas con EM, sus familiares o cuidadores. 10. VIVIENDA Y ACCESIBILIDAD A EDIFICIOS COMUNITARIOSLa accesibilidad a los edificios públicos y la disponibilidad de casas y apartamentos adaptados, es esencial para la

independencia de las personas con EM.

Mi madre tenía 35 años cuando fue diagnosticada de EM. Al principio la vida siguió como siempre. Su aceptación de la enfermedad estuvo en línea con su carácter: siempre leía todo lo que podía sobre su enfermedad. Pero ninguno de los panfletos o publicaciones podía decirle porqué tenía la enfermedad o en qué medida iba a afectarle.

Calculo que mi madre fue atendida por un fisioterapeuta menos de 10 veces en los 10 años siguientes al diagnóstico. Ella vivía en el campo y no conducía: durante un breve periodo de tiempo un fisioterapeuta vino a verla, pero de alguna manera aquello se desbarató y el fisioterapeuta dejó de venir. Lo mismo ocurrió con la ayuda a domicilio una vez que mamá había dejado de trabajar y se limitaba a gatear escaleras arriba en lugar de caminar. Parecía que nunca había dinero suficiente para proporcionar servicios a las personas con EM: la única opción era ser hospitalizado

. No fue solamente la rápida progresión de la enfermedad lo que afectó a mi madre –y a

nosotros, su familia-. Fue el rápido deterioro de su calidad de vida, su autoestima, su independencia.

La calidad de vida es algo por lo que todos debemos luchar en todos los países del mundo, y para luchar necesitamos las herramientas adecuadas para continuar la batalla.

Esta es la razón por la que los Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con EM que recoge este documento son tan importantes. Estos Principios nos muestran situaciones a las que aspiran las personas con EM, y su aplicación estratégica es un aspecto esencial para ayudar a grupos e individuos a centrarse en lo que es mejor para su comunidad.

Más allá de eso, los talleres y la comunicación a través de Internet permitirán compartir experiencias y el desarrollo de las mejores prácticas en EM internacionalmente.

Este documento es sólo el principio. La repercusión o el alcance de los Principios dependerán de vuestra determinación a la hora de aplicarlos en vuestra comunidad y en vuestra nación. Os deseo el mayor de los éxitos en cada intento por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM en todo el mundo.

J. K. Rowling (autora de Harry Potter)

JUSTIFICACIÓN

• Planificación estratégica FELEM

• Necesidad de un estudio sobre la realidad de la EM en España.

• Coincidencia de la publicación de los “Principios Internacionales de Calidad de Vida”.

• Adaptación del estudio a los “Principios”.

METODOLOGIAPersonas afectadas:

La población total 4707 personas socias afectadas.

De esta población se eligió una muestra de 500 personas

socias afectadas distribuidas de la siguiente manera:

167 hombres y 333 mujeres

250 personas menores de 40 años y 250 personas mayores de

41 años.

375 personas de ámbito urbano y 125 personas de ámbito rural

375 personas socias de las asociaciones que componen

FELEM y 125 personas no asociadas.

Finalmente se realizaron 366 encuestas a personas afectadas

Asociaciones

21 encuestas

Neurólogos

21 encuestas

METODOLOGIA

– Entrevistas semiestructuradas:

• Industrias farmacéuticas.

• Medios de comunicación

• Personal de la administración

– Reuniones de grupo:

• Familiares de personas con Esclerosis Múltiple

– País Vasco

– Cataluña

– Comunidad de Madrid

VALORACIÓN DE LOS PRINCIPIOS.

Los que más se cumplen:

•Asistencia médica.

•Promoción de la salud y prevención.

Los que menos se cumplen:

•Ayudas económicas.

•Empleo.

•Apoyo los miembros de la familia.

CONCLUSIONES PRINCIPALES DEL ESTUDIO:

• Posibilidad de comparar estos resultados con los de otros países a nivel mundial.

• Herramienta muy útil de reivindicación ante las administraciones públicas y sociedad. Los resultados puede que no sorprendan, pero debido al rigor del estudio nos sirven como argumento sólido.

•Adaptación, traducción y difusión de los Principios Internacionales de Calidad de Vida en España.

•Nos marca el camino que el propio colectivo de personas con EM, a través de sus entidades, junto con la Administración, los neurólogos y la sociedad en general debe seguir para que la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad sea lo más elevada posible hasta que encontremos una cura definitiva para la EM.

ELEMENTOS POSITIVOS DERIVADOS DE ESTA INVESTIGACIÓN.

• La información es clave para convivir con la EM. El 81 % asegura que la principal fuente de información para ellos, son las entidades de EM. Todas las personas encuestadas coinciden en que de donde menos procede la información que reciben es de los servicios sociales.

•Así como la persona con EM tiene una percepción positiva de su calidad de vida, las entidades y los neurólogos son más pesimistas.

•Contradicción entre la opinión de los afectados y entidades Vs neurólogos respecto a la participación en la toma de decisiones sobre su tratamiento. Los neurólogos piensan que los afectados reciben información adecuada sobre los tratamientos y que se les consulta o tiene en cuenta siempre a la hora de decidir.

1. INDEPENDENCIA Y EMPODERAMIENTO:

•El mayor porcentaje de las personas con EM, señala que la asistencia sanitaria que reciben los afectados es de moderada o de bastante calidad.

•No se suele dar información sobre las diferentes asociaciones de afectados y familiares.

•Los tratamientos actuales no son efectivos para los problemas motores ni de fatiga.

2. ASISTENCIA MÉDICA:

•La mayoría de las personas encuestadas asegura que las personas con EM no tienen posibilidad de acceder a una amplia oferta de servicios comunitarios y de respiro y si cuentan con ellas, ésta es escasa o moderada.

•En general, ni son, ni piensan ser usuarios de este tipo de servicios (por apoyo familiar y por tipo de diagnóstico – remitente-recurrente).

•La mayoría de los encuestados (neurólogos, personas con EM y entidades) señalan que los servicios actuales no tienen en cuenta las necesidades e intereses de las personas con EM, o las tienen en cuenta poco.

•Los cuidadores contratados no tienen entrenamiento y formación suficiente.

3. ASISTENCIA CONTINUA:

•Los afectados creen que dentro de su asistencia sanitaria se incluye el control de la aparición de otras posibles enfermedades o problemas de salud no relacionados con la EM. Los neurólogos y las entidades dicen que sí se descuida.

4. PROMOCIÓN DE LA SALUD Y PREVENCIÓN DE LA ENFERMEDAD:

•Según los afectados la EM no influye en la decisión de tener hijos, sin embargo los neurólogos y las entidades dicen que sí influye.

•Las familias tienen poco o ningún apoyo institucional para poder realizar su labor como cuidadores.

•Los cuidadores informales tienen poca información.

•No existen programas de descanso.

•No se valoran las necesidades que las familias y cuidadores informales puedan tener.

•No hay servicios disponibles para ayudar a las personas con EM a atender sus responsabilidades como padres y madres.

•No hay servicio de prevención del abuso físico, económico y/o psicológico.

5. APOYO A LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA:

•La mayoría de los encuestados considera que son pocos los medios de transporte accesibles y adecuados a las necesidades y circunstancias de las personas con EM. Más de la mitad se muestra insatisfecho o muy insatisfecho con ellos.

6. TRANSPORTE Y MOVILIDAD:

•Alrededor de la mitad de los afectados encuestados son pensionistas.

•Casi siempre se acaba abandonando el puesto de trabajo, y esto causa un gran impacto.

•Existe un porcentaje importante de personas que no se atreven a decir en su empresa que tienen EM, por miedo al despido.

•Los empleadores desconocen la naturaleza y los síntomas de la EM, así como la sobrecarga familiar que supone.

•Según las personas con EM no existe prácticamente ningún acceso a servicios de orientación laboral, de formación y de bolsa de empleo para volver o continuar trabajando.

•Tampoco se les ofrecen actividades alternativas que ocupen su tiempo cuando cesa de trabajar.

7. EMPLEO Y ACTIVIDADES DE VOLUNTARIADO

•La mayoría es pensionista.

• Las personas con EM opinan que las ayudas no son suficientes, son injustas y poco flexibles a sus circunstancias personales.

8. AYUDAS ECONÓMICAS

•Las instituciones educativas no tienen en cuenta la enfermedad (...pero en muchas ocasiones no se informa de esta cuestión a los responsables).

•No existen ayudas desde las Instituciones Educativas.

•Los afectados dicen que la mayoría de los colegios e institutos no son accesibles, pero sin embargo la mayoría señala que las universidades son más accesibles.

9. EDUCACIÓN

•La mayoría señala estar satisfecha con las condiciones de su vivienda:

•Se han adaptado a la situación porque al no existir ayudas económicas no les ha quedado más remedio.

•Las casas nuevas no son muy accesibles desde el proyecto inicial.

•Los edificios nuevos son cada vez más accesibles.

10. VIVIENDA Y ACCESIBILIDAD A EDIFICIOS COMUNITARIOS

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