Deficiena reprezint pierderea, anomalia, perturbarea cu caracter definitiv sau temporar a unei structuri fiziologice, anatomice sau psihologice i desemneaz o stare patologic, funcional, stabil sau de lung durat, ireversibil sub aciune terapeutic (Ghergu, 2001, pg. 12). Astfel, naterea unui copil cu o anumit deficien este, de fapt resimit ca pierderea sntii, a integritii. Mergnd pe ideea pierderii sntii, se poate considera faptul c prinii care afl c au un copil cu o anumit deficien, trec prin cele cinci faze specifice durerii i doliului. Pierderea sntii copilului lor, n care prinii au investit sentimente, sperane, duce la nruirea visului unui viitor strlucit, avnd n vedere c unele dizabiliti pot duce la reducerea dramatic a speranei de via a copilului, iar altele la probleme de gndire, vorbire, mers, comunicare, relaionare. Astfel, prinii pot experimenta mai multe sau toate cele cinci faze dezvoltate de Elisabeth Kbler Ross: negarea, mnia, trguiala, depresia i acceptarea. Aceasta descrie procesul prin care persoanele care trec prin anumite experiene care le amenin viaa (boli terminale, pierderi catastrofice, moartea cuiva drag) dezvolt anumite mecanisme de aprare, manifestate sub forma reaciilor prezentate anterior, ns n funcie de problema cu care se confrunt i de tipul de personalitate, oamenii experimenteaz diferit aceste sentimente. Astfel, unele persoane pot trece prin toate fazele, altele pot s nu experimenteze deloc una au mai multe dintre ele, unii pot rmne blocai ntr-o anumit faz, sau pot reveni la ea de mai multe ori n timp, unii trec prin faze n alt ordine dect cea prezentat. Kbler Ross era ns de prere c indiferent de modul de a reaciona al persoanelor, acestea trec mcar prin dou dintre aceste etape. (Kbler Ross, 1969) Conform autoarei, aceste cinci etape, care n limba englez formeaz denumirea DABDA, sunt:

1. Negarea (denial) este un mecanism de aprare temporar, care ne ajut s s ne pregtim pentru viitorul nesigur. Pe termen scurt, este o reacie normal, dar nu trebuie s o prelungim mai mult dect este nevoie. Avnd la baz sentimentul de team, de frica de necunoscut, susinerea din partea celor dragi este un remediu necesar. Se exprim deseori prin expresii ca: M simt bine, Nu mi se poate ntmpla tocmai mie, Nu se poate, nu este adevrat. 2. Mnia (anger) survine dup ce persoana n cauz realizeaz c nu mai poate continua s stea n starea de negare i devine plin de resentimente i gelos pe persoanele care nu se confrunt cu problema lui. Este o stare de blamare fie a celorlali (Uite ce am pit din cauza ta, Vinovatul eti tu), fie a lui Dumnezeu (Doamne, nu pot s cred c tocmai mie mi faci asta), fie ndreptat ctre sine (Numai eu sunt de vin pentru c nu am fcut ce trebuia, Am greit n trecut i acum pltesc). Reacia violent este un mod de a arta c ne simim nedreptii. Mai pot aprea replici ca: De ce eu? Chiar nu e corect, Cine e de vin?.

3. Trguiala (barganing) apare atunci cnd persoana afectat sper s poat amna sau ntrzia necazul care i s-a ntmplat, mai ales dup ce a vzut c violena i furia nu l-au ajutat. ncearc s ndrepte lucrurile prin intenii bune, care mascheaz de fapt tot sentimente de vinovie. Cele mai multe trguieli, de obicei ascunse, se duc cu divinitatea (Dac m fac bine, o s fac mai multe fapte bune, Doamne, mcar s triesc suficient s mi vd copilul la liceu, A face orice pentru a schimba lucrurile). Persoana trebuie ajutat n aceast etap s-i identifice acest sentiment de vinovie care declaneaz revolt i trguial, deoarece n astfel de situaii, negocierile i compromisurile nu au nici un fel de rezultat.

4. Depresia (depression) n aceast etap, persoana ncepe s neleag adevrata realitate cu care se confrunt, devenind astfel tcut, izolat, singuratic, plnge mai mult. Este o etap de doliu important, n care se detaeaz puin de la dragoste i afeciune, de aceea trebuie s-i respectm starea i s nu ncercm s-l nveselim. n aceast faz, indivizii folosesc expresii ca: Sunt att de suprat, de ce s m mai implic n ceva?, Care este rostul s mai fac ceva?, De ce s mai continui?.

5. Acceptarea (acceptence) apare atunci cnd persoana i accept destinul, restabilind echilibrul n viaa sa. Acceptarea indic o doz de detaare emoional i obiectivitate: Totul o s fie bine., Nu am cum s m mpotrivesc, aa c ar trebui s m pregtesc pentru aceasta. (Kbler Ross, 1969) Autoarea consider c dei aceste etape se manifest n mod diferit la oamenii care se confrunt cu situaii amenintoare cu pierderi, exist un lucru care persist pe toat durata procesului, la fiecare dintre cei implicai: sperana (hope). Chiar i persoanele care se confrunt cu boli extrem de grave n faze terminale mai sper pn n ultima clip la apariia unui tratament, la descoperirea unui medicament. Aceast licrire de speran este cea care i menine s reziste de-a lungul zilelor, sptmnilor, sau lunilor de suferin. Este sentimentul c toate acestea au un scop, c vor fi recompensai n cele din urm dac mai reuesc s ndure nc puin. Este sperana cea care se strecoar uneori, care te face s crezi c totul este doar un comar ci nu o realitate; c se vor trezi ntr-o diminea i li se va spune c doctorul va experimente un nou medicament care promite. (Kbler Ross, 1969, pg. 122 - 123). Prinii ai cror copii au fost diagnosticai cu o afeciune sau dizabilitate care i face altfel, n funcie de gravitatea situaiei, experimenteaz etapele de durere. Cu ct afeciunea este mai grav, cu att optimismul lor scade i ntrzie instalarea etapei de acceptare. Creterea unui copil cu dizabiliti, dac vorbim de situaii n care nu este afectat sperana de via, este o continu provocare, n care prinii cad i recad n anumite etape, mai ales cele de mnie i depresie, din cauza lipsei de putere n a schimba ceva n starea copilului. i n funcie de diagnostic, copiii evolueaz n timp, avnd perioade n care progresele sunt remarcabile, astfel nct prinii pot intra n faza de acceptare (Copilul meu are probleme, dar cu terapie pe care o face, o s reueasc s se descurce n via, o s aib un viitor independent), dar pot ntmpina i dificulti, intrnd n faze de stagnare sau chiar de regres, astfel c prinii pot recdea n etapa de mnie (Dup tot ce am fcut, el tot nu este n stare s mearg singur, Terapeutul nu este bine pregtit, din cauza asta copilul meu nu se recupereaz) sau de depresie (Nu va fi niciodat independent, degeaba investesc eu l terapie lui). Reaciile prinilor pot fi diverse, ns este important susinerea celor din jur pentru ca ei s fac fa ct mai bine provocrilor cu care se vor confrunta. Pn ajung n stadiul de acceptare a dizabilitii copilului lor, prinii nu trebuie grbii n procesul lor de acomodare. Opiniile lor i propriul ritm de adaptare trebuie respectate.