ETICKOPRAacuteVNIacute ASPEKTY INTENZIVNIacute A PALIATIVNIacute PEacuteČE U

DĚTIacute S ŽIVOT OMEZUJIacuteCIacuteM ONEMOCNĚNIacuteM

Jan Hřiacutedel

JIRP Klinika dětskeacuteho a dorostoveacuteho leacutekařstviacute VFN a 1LF UK Praha

Vedouciacute leacutekař MUDr Vaacuteclav Vobruba PhD

Sepse Ostrava 3012018

Vztah ldquokurativniacuterdquo a ldquopaliativniacuterdquo peacuteče v pediatrii

Komplexniacute a kontroverzniacute probleacutem

bull mediciacutenskyacute rozměr

bull legislativniacutepraacutevniacute rozměr

bull etickyacute rozměr

bull lidskyacute rozměr

Vztah ldquokurativniacuterdquo a ldquopaliativniacuterdquo peacuteče v pediatrii

1) role paliativniacute peacuteče NEZAČIacuteNAacute PO VYČERPAacuteNIacute peacuteče intenzivniacutekurativniacute

2) Paliativniacute peacuteče SYNTETIZUJE mediciacutenskeacute a podpůrneacute nemediciacutenskeacute

přiacutestupy u specifickyacutech pacientů

3) Paliativniacute peacuteče maacute roli PŘED i PO UacuteMRTIacute pacienta

4) Předmětem paliace je praacutece s RODINOU - v drtiveacute většině

USNADŇUJE intenzivniacute peacuteči

Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

2) kdo a kdy rozhoduje

3) kde je peacuteče poskytovaacutena

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče zkracujiacuteciacute život pacienta

5) je rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

Pracovniacute skupina dětskeacute paliativniacute peacuteče při ČSPM ČLS

Ciacutele ve vztahu k pediatrickeacute intenzivniacute peacuteči

1 přiacuteprava dokumentu definujiacuteciacute marnou leacutečbu v pediatrii

2 přiacuteprava standardů a doporučenyacutech postupů dětskeacute paliativniacute peacuteči

1 pro rodiny

2 pro PLDD oblastniacute nemocnice

3 pro poskytovatele paliativniacute peacuteče o dospěleacute

4 pro pracoviště pediatrickeacute intenzivniacute peacuteče

3 lobbovaacuteniacute na uacuterovni ministerstva zdravotnictviacute

1 za zlepšeniacute financovaacuteniacute paliativniacute peacuteče

2 za zajištěniacute dostupnosti paliativniacute peacuteče

4 vytvořeniacute jednotneacuteho informačniacuteho zdroje o poskytovateliacutech dětskeacute paliativniacute

peacuteče

1 domaacuteciacute a hospicovaacute peacuteče

2 psychologickaacute peacuteče - včetně zajištěniacute podpory rodin před i po uacutemrtiacute

V ČR neexistujiacute pediatrickaacute doporučeniacute

ČR Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s

orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem ČSARIM a ČSIM ČLS JEP 2009

(hellipa naacutesledně Doporučeniacute představenstva ČLK 12010)

bull psaacuteno pro dospěleacute pacienty - definice pacienta v terminaacutelniacutem stadiu onemocněniacute paliativniacute peacuteče

a definice nezahajovaacuteniacute a nepokračovaacuteniacute lečby nejsou aplikovatelneacute na nezletileacuteho pacienta

ALE

bull definuje zaacutesadniacute pojmy

bull důležitaacute vyacutechodiska platiacute pro pediatrii

- nutnost respektovat praacutevniacute a etickeacute normy

- lidskyacute život je konečnyacute

- snaha neposkytovat marnou a neuacutečelnou leacutečbu

- mediciacutenskaacute praacutevniacute a etickaacute ekvivalence mezi nezahajovaacuteniacutem a

nepokračovaacuteniacutem leacutečby

- zaacutesadniacute rozdiacutel mezi nezahajovaacuteniacutemukončeniacutem peacuteče a eutanaacuteziiacute či uacutemysnyacutem

ubliacuteženiacutem na zdraviacute - uacutemysl je naprosto určujiacuteciacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Vztah ldquokurativniacuterdquo a ldquopaliativniacuterdquo peacuteče v pediatrii

Komplexniacute a kontroverzniacute probleacutem

bull mediciacutenskyacute rozměr

bull legislativniacutepraacutevniacute rozměr

bull etickyacute rozměr

bull lidskyacute rozměr

Vztah ldquokurativniacuterdquo a ldquopaliativniacuterdquo peacuteče v pediatrii

1) role paliativniacute peacuteče NEZAČIacuteNAacute PO VYČERPAacuteNIacute peacuteče intenzivniacutekurativniacute

2) Paliativniacute peacuteče SYNTETIZUJE mediciacutenskeacute a podpůrneacute nemediciacutenskeacute

přiacutestupy u specifickyacutech pacientů

3) Paliativniacute peacuteče maacute roli PŘED i PO UacuteMRTIacute pacienta

4) Předmětem paliace je praacutece s RODINOU - v drtiveacute většině

USNADŇUJE intenzivniacute peacuteči

Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

2) kdo a kdy rozhoduje

3) kde je peacuteče poskytovaacutena

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče zkracujiacuteciacute život pacienta

5) je rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

Pracovniacute skupina dětskeacute paliativniacute peacuteče při ČSPM ČLS

Ciacutele ve vztahu k pediatrickeacute intenzivniacute peacuteči

1 přiacuteprava dokumentu definujiacuteciacute marnou leacutečbu v pediatrii

2 přiacuteprava standardů a doporučenyacutech postupů dětskeacute paliativniacute peacuteči

1 pro rodiny

2 pro PLDD oblastniacute nemocnice

3 pro poskytovatele paliativniacute peacuteče o dospěleacute

4 pro pracoviště pediatrickeacute intenzivniacute peacuteče

3 lobbovaacuteniacute na uacuterovni ministerstva zdravotnictviacute

1 za zlepšeniacute financovaacuteniacute paliativniacute peacuteče

2 za zajištěniacute dostupnosti paliativniacute peacuteče

4 vytvořeniacute jednotneacuteho informačniacuteho zdroje o poskytovateliacutech dětskeacute paliativniacute

peacuteče

1 domaacuteciacute a hospicovaacute peacuteče

2 psychologickaacute peacuteče - včetně zajištěniacute podpory rodin před i po uacutemrtiacute

V ČR neexistujiacute pediatrickaacute doporučeniacute

ČR Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s

orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem ČSARIM a ČSIM ČLS JEP 2009

(hellipa naacutesledně Doporučeniacute představenstva ČLK 12010)

bull psaacuteno pro dospěleacute pacienty - definice pacienta v terminaacutelniacutem stadiu onemocněniacute paliativniacute peacuteče

a definice nezahajovaacuteniacute a nepokračovaacuteniacute lečby nejsou aplikovatelneacute na nezletileacuteho pacienta

ALE

bull definuje zaacutesadniacute pojmy

bull důležitaacute vyacutechodiska platiacute pro pediatrii

- nutnost respektovat praacutevniacute a etickeacute normy

- lidskyacute život je konečnyacute

- snaha neposkytovat marnou a neuacutečelnou leacutečbu

- mediciacutenskaacute praacutevniacute a etickaacute ekvivalence mezi nezahajovaacuteniacutem a

nepokračovaacuteniacutem leacutečby

- zaacutesadniacute rozdiacutel mezi nezahajovaacuteniacutemukončeniacutem peacuteče a eutanaacuteziiacute či uacutemysnyacutem

ubliacuteženiacutem na zdraviacute - uacutemysl je naprosto určujiacuteciacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Vztah ldquokurativniacuterdquo a ldquopaliativniacuterdquo peacuteče v pediatrii

1) role paliativniacute peacuteče NEZAČIacuteNAacute PO VYČERPAacuteNIacute peacuteče intenzivniacutekurativniacute

2) Paliativniacute peacuteče SYNTETIZUJE mediciacutenskeacute a podpůrneacute nemediciacutenskeacute

přiacutestupy u specifickyacutech pacientů

3) Paliativniacute peacuteče maacute roli PŘED i PO UacuteMRTIacute pacienta

4) Předmětem paliace je praacutece s RODINOU - v drtiveacute většině

USNADŇUJE intenzivniacute peacuteči

Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

2) kdo a kdy rozhoduje

3) kde je peacuteče poskytovaacutena

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče zkracujiacuteciacute život pacienta

5) je rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

Pracovniacute skupina dětskeacute paliativniacute peacuteče při ČSPM ČLS

Ciacutele ve vztahu k pediatrickeacute intenzivniacute peacuteči

1 přiacuteprava dokumentu definujiacuteciacute marnou leacutečbu v pediatrii

2 přiacuteprava standardů a doporučenyacutech postupů dětskeacute paliativniacute peacuteči

1 pro rodiny

2 pro PLDD oblastniacute nemocnice

3 pro poskytovatele paliativniacute peacuteče o dospěleacute

4 pro pracoviště pediatrickeacute intenzivniacute peacuteče

3 lobbovaacuteniacute na uacuterovni ministerstva zdravotnictviacute

1 za zlepšeniacute financovaacuteniacute paliativniacute peacuteče

2 za zajištěniacute dostupnosti paliativniacute peacuteče

4 vytvořeniacute jednotneacuteho informačniacuteho zdroje o poskytovateliacutech dětskeacute paliativniacute

peacuteče

1 domaacuteciacute a hospicovaacute peacuteče

2 psychologickaacute peacuteče - včetně zajištěniacute podpory rodin před i po uacutemrtiacute

V ČR neexistujiacute pediatrickaacute doporučeniacute

ČR Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s

orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem ČSARIM a ČSIM ČLS JEP 2009

(hellipa naacutesledně Doporučeniacute představenstva ČLK 12010)

bull psaacuteno pro dospěleacute pacienty - definice pacienta v terminaacutelniacutem stadiu onemocněniacute paliativniacute peacuteče

a definice nezahajovaacuteniacute a nepokračovaacuteniacute lečby nejsou aplikovatelneacute na nezletileacuteho pacienta

ALE

bull definuje zaacutesadniacute pojmy

bull důležitaacute vyacutechodiska platiacute pro pediatrii

- nutnost respektovat praacutevniacute a etickeacute normy

- lidskyacute život je konečnyacute

- snaha neposkytovat marnou a neuacutečelnou leacutečbu

- mediciacutenskaacute praacutevniacute a etickaacute ekvivalence mezi nezahajovaacuteniacutem a

nepokračovaacuteniacutem leacutečby

- zaacutesadniacute rozdiacutel mezi nezahajovaacuteniacutemukončeniacutem peacuteče a eutanaacuteziiacute či uacutemysnyacutem

ubliacuteženiacutem na zdraviacute - uacutemysl je naprosto určujiacuteciacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

2) kdo a kdy rozhoduje

3) kde je peacuteče poskytovaacutena

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče zkracujiacuteciacute život pacienta

5) je rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

Pracovniacute skupina dětskeacute paliativniacute peacuteče při ČSPM ČLS

Ciacutele ve vztahu k pediatrickeacute intenzivniacute peacuteči

1 přiacuteprava dokumentu definujiacuteciacute marnou leacutečbu v pediatrii

2 přiacuteprava standardů a doporučenyacutech postupů dětskeacute paliativniacute peacuteči

1 pro rodiny

2 pro PLDD oblastniacute nemocnice

3 pro poskytovatele paliativniacute peacuteče o dospěleacute

4 pro pracoviště pediatrickeacute intenzivniacute peacuteče

3 lobbovaacuteniacute na uacuterovni ministerstva zdravotnictviacute

1 za zlepšeniacute financovaacuteniacute paliativniacute peacuteče

2 za zajištěniacute dostupnosti paliativniacute peacuteče

4 vytvořeniacute jednotneacuteho informačniacuteho zdroje o poskytovateliacutech dětskeacute paliativniacute

peacuteče

1 domaacuteciacute a hospicovaacute peacuteče

2 psychologickaacute peacuteče - včetně zajištěniacute podpory rodin před i po uacutemrtiacute

V ČR neexistujiacute pediatrickaacute doporučeniacute

ČR Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s

orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem ČSARIM a ČSIM ČLS JEP 2009

(hellipa naacutesledně Doporučeniacute představenstva ČLK 12010)

bull psaacuteno pro dospěleacute pacienty - definice pacienta v terminaacutelniacutem stadiu onemocněniacute paliativniacute peacuteče

a definice nezahajovaacuteniacute a nepokračovaacuteniacute lečby nejsou aplikovatelneacute na nezletileacuteho pacienta

ALE

bull definuje zaacutesadniacute pojmy

bull důležitaacute vyacutechodiska platiacute pro pediatrii

- nutnost respektovat praacutevniacute a etickeacute normy

- lidskyacute život je konečnyacute

- snaha neposkytovat marnou a neuacutečelnou leacutečbu

- mediciacutenskaacute praacutevniacute a etickaacute ekvivalence mezi nezahajovaacuteniacutem a

nepokračovaacuteniacutem leacutečby

- zaacutesadniacute rozdiacutel mezi nezahajovaacuteniacutemukončeniacutem peacuteče a eutanaacuteziiacute či uacutemysnyacutem

ubliacuteženiacutem na zdraviacute - uacutemysl je naprosto určujiacuteciacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Pracovniacute skupina dětskeacute paliativniacute peacuteče při ČSPM ČLS

Ciacutele ve vztahu k pediatrickeacute intenzivniacute peacuteči

1 přiacuteprava dokumentu definujiacuteciacute marnou leacutečbu v pediatrii

2 přiacuteprava standardů a doporučenyacutech postupů dětskeacute paliativniacute peacuteči

1 pro rodiny

2 pro PLDD oblastniacute nemocnice

3 pro poskytovatele paliativniacute peacuteče o dospěleacute

4 pro pracoviště pediatrickeacute intenzivniacute peacuteče

3 lobbovaacuteniacute na uacuterovni ministerstva zdravotnictviacute

1 za zlepšeniacute financovaacuteniacute paliativniacute peacuteče

2 za zajištěniacute dostupnosti paliativniacute peacuteče

4 vytvořeniacute jednotneacuteho informačniacuteho zdroje o poskytovateliacutech dětskeacute paliativniacute

peacuteče

1 domaacuteciacute a hospicovaacute peacuteče

2 psychologickaacute peacuteče - včetně zajištěniacute podpory rodin před i po uacutemrtiacute

V ČR neexistujiacute pediatrickaacute doporučeniacute

ČR Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s

orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem ČSARIM a ČSIM ČLS JEP 2009

(hellipa naacutesledně Doporučeniacute představenstva ČLK 12010)

bull psaacuteno pro dospěleacute pacienty - definice pacienta v terminaacutelniacutem stadiu onemocněniacute paliativniacute peacuteče

a definice nezahajovaacuteniacute a nepokračovaacuteniacute lečby nejsou aplikovatelneacute na nezletileacuteho pacienta

ALE

bull definuje zaacutesadniacute pojmy

bull důležitaacute vyacutechodiska platiacute pro pediatrii

- nutnost respektovat praacutevniacute a etickeacute normy

- lidskyacute život je konečnyacute

- snaha neposkytovat marnou a neuacutečelnou leacutečbu

- mediciacutenskaacute praacutevniacute a etickaacute ekvivalence mezi nezahajovaacuteniacutem a

nepokračovaacuteniacutem leacutečby

- zaacutesadniacute rozdiacutel mezi nezahajovaacuteniacutemukončeniacutem peacuteče a eutanaacuteziiacute či uacutemysnyacutem

ubliacuteženiacutem na zdraviacute - uacutemysl je naprosto určujiacuteciacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

V ČR neexistujiacute pediatrickaacute doporučeniacute

ČR Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s

orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem ČSARIM a ČSIM ČLS JEP 2009

(hellipa naacutesledně Doporučeniacute představenstva ČLK 12010)

bull psaacuteno pro dospěleacute pacienty - definice pacienta v terminaacutelniacutem stadiu onemocněniacute paliativniacute peacuteče

a definice nezahajovaacuteniacute a nepokračovaacuteniacute lečby nejsou aplikovatelneacute na nezletileacuteho pacienta

ALE

bull definuje zaacutesadniacute pojmy

bull důležitaacute vyacutechodiska platiacute pro pediatrii

- nutnost respektovat praacutevniacute a etickeacute normy

- lidskyacute život je konečnyacute

- snaha neposkytovat marnou a neuacutečelnou leacutečbu

- mediciacutenskaacute praacutevniacute a etickaacute ekvivalence mezi nezahajovaacuteniacutem a

nepokračovaacuteniacutem leacutečby

- zaacutesadniacute rozdiacutel mezi nezahajovaacuteniacutemukončeniacutem peacuteče a eutanaacuteziiacute či uacutemysnyacutem

ubliacuteženiacutem na zdraviacute - uacutemysl je naprosto určujiacuteciacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

Struktura

IVyacutechodiska

II Ciacutele dokumentu

III Terminologie

IV Zaacutesady

V Rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IVyacutechodiska

1 lidskyacute život je konečnyacute a v určiteacute pokročileacute faacutezi nevyleacutečitelneacuteho

tj život zkracujiacuteciacuteho onemocněniacute mediciacutena již nenabiacuteziacute

pacientovi vyleacutečeniacute

2 udržovaacuteniacute a prodlužovaacuteniacute života dětskeacuteho pacienta bez ohledu

na utrpeniacute a bolest ktereacute jsou s tiacutem spojeny může byacutet stejně

nespraacutevneacute jako nezajištěniacute dostatečneacute ochrany života a zdraviacute

3 je potřebneacute stanovit jakyacutem způsobem postupovat v přiacutepadě

že neniacute shoda na tom zda je určitaacute leacutečba v konkreacutetniacutem přiacutepadě

neuacutečelnaacute

4 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby je provaacuteděno v praacutevniacutem a

mediciacutenskeacutem kontextu ale vždy bude primaacuterně rozhodovaacuteniacutem

etickyacutem

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

II Ciacutele dokumentu

1 Definovat zaacutekladniacute pojmy

2 Ukotvit poskytovaacuteniacute život udržujiacuteciacute leacutečby s ohledem na

koncept neuacutečelneacute leacutečby jako důvod pro neposkytovaacuteniacute teacuteto

leacutečby dětskyacutem pacientům

3 Navrhnout doporučenyacute postup pro situaci kdy se rozhoduje

o život udržujiacuteciacute leacutečbě poskytovaneacute dětskeacutemu pacientovi

jeviacute-li se poskytovaacuteniacute takoveacute leacutečby jako neuacutečelneacute

4 Poskytovatelům peacuteče o děti s život omezujiacuteciacutem

onemocněniacutem poskytnout podklady pro přiacutestup k jednotlivyacutem

pacientům a zaacuteroveň pro debaty o strukturovaacuteniacute komplexniacute

zdravotniacute sociaacutelniacute psychologickeacute a spirituaacutelniacute peacuteče nejen o

vyacuteše uvedeneacute děti ale i o jejich nemociacute zasaženeacute rodinneacute

přiacuteslušniacuteky

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

III Terminologie

Praacutevně definuje termiacuteny

- Dětskyacute pacient schopnyacute vyjaacutedřit svou vůli

- Dětskyacute pacient neschopnyacute o sobě rozhodovat

- Zaacutekonnyacute zaacutestupce dětskeacuteho pacienta

- Neuacutečelnaacute život udržujiacuteciacute leacutečba

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (A)

1 Rozhodnutiacute o upuštěniacute od život udržujiacuteciacute leacutečby nelze

zaměňovat za euthanasii ve smyslu ukončeniacute života na

žaacutedost pacienta

2 Za neuacutečelnou leacutečbu nelze označit adekvaacutetniacute leacutečbu bolesti a

diskomfortu Platiacute etickyacute princip dvojiacuteho uacutečinku

3 U pacientů kteřiacute jsou schopni vyjaacutedřit svou vůli ohledně

sveacute leacutečby se jejich naacutezor zohledniacute v maximaacutelniacute možneacute

miacuteře jakou zaacutekon umožňuje

4 Zaacutevěr o neuacutečelnosti určiteacute leacutečby neznamenaacute že dětskeacutemu

pacientovi nebude poskytovaacutena žaacutednaacute zdravotniacute peacuteče

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (B)

5 při rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je

stěžejniacute uacutevaha o předpoklaacutedaneacute vyacutesledneacute kvalitě dalšiacuteho

života pacienta

6 rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti život udržujiacuteciacute leacutečby je vždy

zatiacuteženo určitou daacutevkou prognostickeacute nejistoty - je

povinnostiacute leacutekaře rozhodujiacuteciacuteho o upuštěniacute od život

udržujiacuteciacute leacutečby důkladně zvaacutežit rizika a alternativy teacuteto

leacutečby

7 z etickeacuteho hlediska platiacute princip ekvivalence nezahaacutejeniacute

leacutečebneacuteho postupu a ukončeniacute již zahaacutejeneacute totožneacute leacutečby

8 ti kdo se na rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby podiacuteliacute nesmiacute

nikdy zaměňovat pacientovy hodnoty a zaacutejmy za sveacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

IV Zaacutesady (C)

9 otaacutezka finančniacute naacutekladnosti určiteacute leacutečby nehraje při

rozhodovaacuteniacute o neuacutečelnosti leacutečby roli To nevylučuje aby

určitaacute leacutečba nebyla poskytnuta s ohledem na jejiacute finančniacute

naacutekladnost

10každyacute pacient je jedinečnyacute - o neuacutečelnosti leacutečby je nutneacute

vždy diskutovat komplexně Nelze rozhodnout izolovaně

pouze na zaacutekladě jednotlivyacutech faktorů - tedy např

diagnoacutezy klinickeacuteho stavu prognoacutezy etickyacutech a

socioekonomickyacutech podmiacutenek

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (A)

1o tom že život udržujiacuteciacute leacutečba je neuacutečelnaacute rozhodujiacute

společně ošetřujiacuteciacute leacutekaři pacient a zaacutekonniacute zaacutestupci

dětskeacuteho pacienta s ohledem na věk a rozumovou a volniacute

vyspělost pacienta dle zaacutekona

2pro zaacutevěr že leacutečba je neuacutečelnaacute musiacute byacutet zejmeacutena uvaacutežena

budouciacute kvalita života pacienta

3zcela zaacutesadniacute je citlivaacute ale upřiacutemnaacute komunikace předevšiacutem

mezi zdravotniacuteky diacutetětem a jeho zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

Pokud je komunikace zahaacutejena časně v průběhu choroby a

vedena systematicky je možneacute dosaacutehnout nejrealističtějšiacute

představu o nejlepšiacutem postupu na konci života a předejiacutet

většině konfliktů

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (B)

4pro fungovaacuteniacute kvalitniacuteho rozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči je naprosto

nezbytneacute systeacutemově zabezpečit a nabiacutezet možnost

specializovaneacuteho mediciacutenskeacuteho a etickeacuteho konzilia pro diacutetě a jeho

zaacutekonneacute zaacutestupce

5Ve spolupraacuteci s lokaacutelniacutemi poskytovateli paliativniacute peacuteče a přiacutepadně

zdravotniacute pojišťovnou je nutneacute včas zajistit diacutetěti a jeho rodině

dostupnost kvalitniacute paliativniacute peacuteče doplňujiacuteciacute (ne nahrazujiacuteciacute) peacuteči

kurativniacute

6Maacute-li byacutet zasaženo do integrity diacutetěte neschopneacuteho uacutesudku

způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky

nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život

nebo zdraviacute lze zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu a to i

v přiacutepadě že je o dalšiacutem postupu shoda mezi leacutekaři a zaacutekonnyacutemi

zaacutestupce pacienta

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (C)

7V přiacutepadě že si leacutekař vyhodnotiacute pacienta jako tzv

ohroženeacute diacutetě je nutneacute situaci ohlaacutesit orgaacutenu sociaacutelně

praacutevniacute ochrany dětiacute na zaacutekladě oznamovaciacute povinnosti

uloženeacute mu resp poskytovateli zdravotniacutech služeb Diacutetě

může byacutet ohroženo tiacutem že je mu odpiacuteraacuten přiacutestup k

adekvaacutetniacute peacuteči jakož i tiacutem že je pro něj požadovaacutena peacuteče

nepřiměřeně intenzivniacute či invazivniacute

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Přiacuteprava konsenzuaacutelniacutech doporučeniacute pro dětskeacute pacienty na konci

života

VRozhodovaacuteniacute o neuacutečelneacute peacuteči o dětskeacuteho pacienta (D)

8Je-li přes poskytnutiacute vyacuteše uvedenyacutech konziliiacute a adekvaacutetniacute

komunikaci daacutele nejistota či neshoda mezi osobami

zuacutečastněnyacutemi na rozhodovaacuteniacute o dalšiacute leacutečbě o tom zda je

určitaacute leacutečba neuacutečelnaacute

(a)je možneacute poskytovat neodkladnou a akutniacute leacutečbu jen je-li

dle naacutezoru leacutekařů tato leacutečba reaacutelnyacutem přiacutenosem pro pacienta

Přitom platiacute že neodkladnou a akutniacute peacuteči kterou leacutekaři

považujiacute za uacutečelnou je možno poskytovat i bez souhlasu

zaacutekonnyacutech zaacutestupců Důvody pro poskytovaacuteniacute teacuteto leacutečby musiacute

byacutet zaznamenaacuteny do zdravotnickeacute dokumentace

(b)rozhodnutiacute neniacute nutneacute učinit bezodkladně a nejednaacute se o

ohroženiacute diacutetěte dle bodu V9 je nutneacute se obraacutetit na soud

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Poděkovaacuteniacute nadaci Jistota Komerčniacute Banky

Děkuji za pozornost

Použitaacute literatura

1 Boss R et al Integrating Palliative Care into the Pediatric Intensive Care Unit A Report from the IPAL-ICU Advisory Board Pediatr Crit Care

Med 2014 Oct 15(8) 762ndash767

2Černyacute et al Konsenzuaacutelniacute stanovisko k poskytovaacuteniacute paliativniacute peacuteče u nemocnyacutech s orgaacutenovyacutem selhaacuteniacutem 2009

3 Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children a framework for practice Larcher V et al Arch

Dis Child 2015100(Suppl 2)s1ndashs26 doi101136archdischild-2014-306666

4 Truog et al Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit A consensus statement by the American College of Critical

Care Medicine Crti Care Med 2008 36953-963

5 RCPCH Withholding or withdrawing life-sustaining treatment in children A framework for practice Second edition London Royal College

of Pediatrics and Child Health 2004

6Lee KJ Tieves K Scanlon MC Alterations in end-of-life support in the pediatric intensive care unit Pediatrics 2010 Oct126(4)e859-64

7 Michelson KN Steinhorn DM Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care Clin Pediatr Emerg Med 2007 September 8(3) 212ndash219

8 Youngblut JM Brooten D Perinatal and pediatric issues in palliative and end-of-life care from the 2011 Summit on the Science of

Compassion Nursing Outlook 60(6) 343-350

9 wwwzakonyprolidicz

10 Batton DG Committee on Fetus and Newborn Clinical reportmdashantenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low

gestational age Pediatrics 2009124(1)422ndash427

11Barton L Hodgman JE The Contribution of Withholding or Withdrawing Care to Newborn Mortality Pediatrics 20051161487

12 Mercurio MR Murray PD Gross I Unilateral Pediatric ldquoDo Not Attempt Resuscitationrdquo Orders The Pros the Cons and a Proposed

Approach Pediatrics 2014 Feb133 Suppl 1S37-43

Kontakt janhridelvfncz

Existujiacute v zahraničiacute pediatrickaacute doporučeniacute

USA Crit Care Med 2008 36953-963

- klade důraz na kvalitu života ne pouze jeho zaacutechranu

- nutnost zahrnout rodinu do rozhodovaacuteniacute

- nutnost nabiacutednout komplexniacute paliativniacute leacutečbu celeacute rodině

- důraz na spolupraacuteci mezi zdravotniacuteky

Existujiacute i dalšiacute velmi specifickaacute doporučeniacute pro extreacutemně nezraleacute novorozence

Některeacute staacutety umožňujiacute dokonce jednostranně zdravotniacuteky nastolenyacute DNR režim

ldquoDouble effectrdquo např sedace neniacute považovaacuten za překaacutežku DNR a paliativniacute peacuteče

Existujiacute v zahraničiacute pediatrickaacute doporučeniacute

UK London Royal College of Pediatrics and Child

Health 2004

- naacutehrada ldquolife-savingrdquo vyacuterazem ldquolife-sustainingrdquo ne

všechna život-udržujiacuteciacute leacutečba je v zaacutejmu diacutetěte

- specifickeacute sceacutenaacuteře a přiacuteklady ukončeniacute peacuteče

permanent vegetative state

brain death

no purpose

no chance

unbearable

- uvaacutediacute přijatelnost vysazeniacute leacutečby vč uměleacute a ivvyacuteživy

- u cca 80 zemřelyacutech novorozenců byla ukončena

resuscitačniacute peacuteče dle těchto pravidel

Existujiacute v zahraničiacute pediatrickaacute doporučeniacute

UK Noveacute doporučeneacute postupy - 2015

Klade důraz na

- kvalitu života

- komunikaci

- staacuteleacute hodnoceniacute přiacutenosu peacuteče pro pacienta

- individuaacutelniacute přiacutestup

- multidisciplinaacuterniacute přiacutestup

- nepřijatelnost marneacute peacuteče

- kontinuaacutelniacute interakci kurativniacute a paliativniacute

peacuteče

POTŘEBUJEME V ČR

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

bull 2) kdo a kdy rozhoduje

bull velice problematickeacute

ndash jednaacute se o terminaacutelniacute staacutedium choroby

ndash je možneacute předpovědět kvalitu života po resuscitaci

ndash existuje konsenzus stran dalšiacuteho postupu

ndash mezi zdravotnickyacutem perzonaacutelem

ndash mezi zaacutekonnyacutemi zaacutestupci diacutetěte

ndash mezi zdravotniacuteky a zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

VŽDY ETICKAacute DISKUZE a ZMĚNY POSTOJE DLE VYacuteVOJE STAVU V ČASE

KLIacuteČOVAacute JE VČASNAacute IDENTIFIKACE PACIENTŮ - PŘED ROZVOJEM ldquoANTE FINEMrdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 3) kde je peacuteče poskytovaacutena

- je v pořaacutedku aby děti umiacuteraly doma

- kdo bude poskytovat danou peacuteči

- musiacute zdravotnickeacute zařiacutezeniacute či třeba škola respektovat přaacuteniacute rodičů

- jak dociacutelit spolupraacutece rodičů s praktickyacutemi leacutekaři leacutekaři okresniacutech nemocnic a

pracovniacuteky paraklinickyacutech oborů

NEUSTAacuteLAacute SNAHA O MAXIMAacuteLNIacute KOMUNIKACI VŠECH ZUacuteČASTNĚNYacuteCH

RESPEKT HLAVNIacute ROLE DIacuteTĚTE A ZAacuteKONNYacuteCH ZAacuteSTUPCŮ

PREVENCE STRACHU Z PEacuteČE O UMIacuteRAJIacuteCIacuteHO

INTEGRACE INTENZIVNIacute A PALIATIVNIacute PEacuteČE UMOŽŇUJIacuteCIacute ldquoZŮSTAT DOMArdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče potenciaacutelně zkracujiacuteciacute život pacienta

ANO

Tzv ldquoDOUBLE EFFECTrdquo

Pokud leacutečba omeziacute utrpeniacute nemocneacuteho a nemaacute vhodnějšiacute alternativu je zcela bez

etickeacuteho konfliktu tuto leacutečbu použiacutet i když může zkraacutetit nemocneacuteho život

Tato pozice je v oblasti akademickeacute etiky přijata širokyacutem konsenzem

V oblasti klinickeacute praxe maacuteme staacutele obrovskeacute rezervy (strach z opiaacutetů z ukončeniacute

parenteraacutelniacute vyacuteživy či oběhoveacute podpory)

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

Existujiacute v zahraničiacute pediatrickaacute doporučeniacute

UK London Royal College of Pediatrics and Child

Health 2004

- naacutehrada ldquolife-savingrdquo vyacuterazem ldquolife-sustainingrdquo ne

všechna život-udržujiacuteciacute leacutečba je v zaacutejmu diacutetěte

- specifickeacute sceacutenaacuteře a přiacuteklady ukončeniacute peacuteče

permanent vegetative state

brain death

no purpose

no chance

unbearable

- uvaacutediacute přijatelnost vysazeniacute leacutečby vč uměleacute a ivvyacuteživy

- u cca 80 zemřelyacutech novorozenců byla ukončena

resuscitačniacute peacuteče dle těchto pravidel

Existujiacute v zahraničiacute pediatrickaacute doporučeniacute

UK Noveacute doporučeneacute postupy - 2015

Klade důraz na

- kvalitu života

- komunikaci

- staacuteleacute hodnoceniacute přiacutenosu peacuteče pro pacienta

- individuaacutelniacute přiacutestup

- multidisciplinaacuterniacute přiacutestup

- nepřijatelnost marneacute peacuteče

- kontinuaacutelniacute interakci kurativniacute a paliativniacute

peacuteče

POTŘEBUJEME V ČR

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

bull 2) kdo a kdy rozhoduje

bull velice problematickeacute

ndash jednaacute se o terminaacutelniacute staacutedium choroby

ndash je možneacute předpovědět kvalitu života po resuscitaci

ndash existuje konsenzus stran dalšiacuteho postupu

ndash mezi zdravotnickyacutem perzonaacutelem

ndash mezi zaacutekonnyacutemi zaacutestupci diacutetěte

ndash mezi zdravotniacuteky a zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

VŽDY ETICKAacute DISKUZE a ZMĚNY POSTOJE DLE VYacuteVOJE STAVU V ČASE

KLIacuteČOVAacute JE VČASNAacute IDENTIFIKACE PACIENTŮ - PŘED ROZVOJEM ldquoANTE FINEMrdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 3) kde je peacuteče poskytovaacutena

- je v pořaacutedku aby děti umiacuteraly doma

- kdo bude poskytovat danou peacuteči

- musiacute zdravotnickeacute zařiacutezeniacute či třeba škola respektovat přaacuteniacute rodičů

- jak dociacutelit spolupraacutece rodičů s praktickyacutemi leacutekaři leacutekaři okresniacutech nemocnic a

pracovniacuteky paraklinickyacutech oborů

NEUSTAacuteLAacute SNAHA O MAXIMAacuteLNIacute KOMUNIKACI VŠECH ZUacuteČASTNĚNYacuteCH

RESPEKT HLAVNIacute ROLE DIacuteTĚTE A ZAacuteKONNYacuteCH ZAacuteSTUPCŮ

PREVENCE STRACHU Z PEacuteČE O UMIacuteRAJIacuteCIacuteHO

INTEGRACE INTENZIVNIacute A PALIATIVNIacute PEacuteČE UMOŽŇUJIacuteCIacute ldquoZŮSTAT DOMArdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče potenciaacutelně zkracujiacuteciacute život pacienta

ANO

Tzv ldquoDOUBLE EFFECTrdquo

Pokud leacutečba omeziacute utrpeniacute nemocneacuteho a nemaacute vhodnějšiacute alternativu je zcela bez

etickeacuteho konfliktu tuto leacutečbu použiacutet i když může zkraacutetit nemocneacuteho život

Tato pozice je v oblasti akademickeacute etiky přijata širokyacutem konsenzem

V oblasti klinickeacute praxe maacuteme staacutele obrovskeacute rezervy (strach z opiaacutetů z ukončeniacute

parenteraacutelniacute vyacuteživy či oběhoveacute podpory)

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

Existujiacute v zahraničiacute pediatrickaacute doporučeniacute

UK Noveacute doporučeneacute postupy - 2015

Klade důraz na

- kvalitu života

- komunikaci

- staacuteleacute hodnoceniacute přiacutenosu peacuteče pro pacienta

- individuaacutelniacute přiacutestup

- multidisciplinaacuterniacute přiacutestup

- nepřijatelnost marneacute peacuteče

- kontinuaacutelniacute interakci kurativniacute a paliativniacute

peacuteče

POTŘEBUJEME V ČR

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

bull 2) kdo a kdy rozhoduje

bull velice problematickeacute

ndash jednaacute se o terminaacutelniacute staacutedium choroby

ndash je možneacute předpovědět kvalitu života po resuscitaci

ndash existuje konsenzus stran dalšiacuteho postupu

ndash mezi zdravotnickyacutem perzonaacutelem

ndash mezi zaacutekonnyacutemi zaacutestupci diacutetěte

ndash mezi zdravotniacuteky a zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

VŽDY ETICKAacute DISKUZE a ZMĚNY POSTOJE DLE VYacuteVOJE STAVU V ČASE

KLIacuteČOVAacute JE VČASNAacute IDENTIFIKACE PACIENTŮ - PŘED ROZVOJEM ldquoANTE FINEMrdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 3) kde je peacuteče poskytovaacutena

- je v pořaacutedku aby děti umiacuteraly doma

- kdo bude poskytovat danou peacuteči

- musiacute zdravotnickeacute zařiacutezeniacute či třeba škola respektovat přaacuteniacute rodičů

- jak dociacutelit spolupraacutece rodičů s praktickyacutemi leacutekaři leacutekaři okresniacutech nemocnic a

pracovniacuteky paraklinickyacutech oborů

NEUSTAacuteLAacute SNAHA O MAXIMAacuteLNIacute KOMUNIKACI VŠECH ZUacuteČASTNĚNYacuteCH

RESPEKT HLAVNIacute ROLE DIacuteTĚTE A ZAacuteKONNYacuteCH ZAacuteSTUPCŮ

PREVENCE STRACHU Z PEacuteČE O UMIacuteRAJIacuteCIacuteHO

INTEGRACE INTENZIVNIacute A PALIATIVNIacute PEacuteČE UMOŽŇUJIacuteCIacute ldquoZŮSTAT DOMArdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče potenciaacutelně zkracujiacuteciacute život pacienta

ANO

Tzv ldquoDOUBLE EFFECTrdquo

Pokud leacutečba omeziacute utrpeniacute nemocneacuteho a nemaacute vhodnějšiacute alternativu je zcela bez

etickeacuteho konfliktu tuto leacutečbu použiacutet i když může zkraacutetit nemocneacuteho život

Tato pozice je v oblasti akademickeacute etiky přijata širokyacutem konsenzem

V oblasti klinickeacute praxe maacuteme staacutele obrovskeacute rezervy (strach z opiaacutetů z ukončeniacute

parenteraacutelniacute vyacuteživy či oběhoveacute podpory)

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 1) jak rozhodnout zda nezahaacutejit nerozšiřovat či ukončit resuscitačniacute peacuteči

bull 2) kdo a kdy rozhoduje

bull velice problematickeacute

ndash jednaacute se o terminaacutelniacute staacutedium choroby

ndash je možneacute předpovědět kvalitu života po resuscitaci

ndash existuje konsenzus stran dalšiacuteho postupu

ndash mezi zdravotnickyacutem perzonaacutelem

ndash mezi zaacutekonnyacutemi zaacutestupci diacutetěte

ndash mezi zdravotniacuteky a zaacutekonnyacutemi zaacutestupci

VŽDY ETICKAacute DISKUZE a ZMĚNY POSTOJE DLE VYacuteVOJE STAVU V ČASE

KLIacuteČOVAacute JE VČASNAacute IDENTIFIKACE PACIENTŮ - PŘED ROZVOJEM ldquoANTE FINEMrdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 3) kde je peacuteče poskytovaacutena

- je v pořaacutedku aby děti umiacuteraly doma

- kdo bude poskytovat danou peacuteči

- musiacute zdravotnickeacute zařiacutezeniacute či třeba škola respektovat přaacuteniacute rodičů

- jak dociacutelit spolupraacutece rodičů s praktickyacutemi leacutekaři leacutekaři okresniacutech nemocnic a

pracovniacuteky paraklinickyacutech oborů

NEUSTAacuteLAacute SNAHA O MAXIMAacuteLNIacute KOMUNIKACI VŠECH ZUacuteČASTNĚNYacuteCH

RESPEKT HLAVNIacute ROLE DIacuteTĚTE A ZAacuteKONNYacuteCH ZAacuteSTUPCŮ

PREVENCE STRACHU Z PEacuteČE O UMIacuteRAJIacuteCIacuteHO

INTEGRACE INTENZIVNIacute A PALIATIVNIacute PEacuteČE UMOŽŇUJIacuteCIacute ldquoZŮSTAT DOMArdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče potenciaacutelně zkracujiacuteciacute život pacienta

ANO

Tzv ldquoDOUBLE EFFECTrdquo

Pokud leacutečba omeziacute utrpeniacute nemocneacuteho a nemaacute vhodnějšiacute alternativu je zcela bez

etickeacuteho konfliktu tuto leacutečbu použiacutet i když může zkraacutetit nemocneacuteho život

Tato pozice je v oblasti akademickeacute etiky přijata širokyacutem konsenzem

V oblasti klinickeacute praxe maacuteme staacutele obrovskeacute rezervy (strach z opiaacutetů z ukončeniacute

parenteraacutelniacute vyacuteživy či oběhoveacute podpory)

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 3) kde je peacuteče poskytovaacutena

- je v pořaacutedku aby děti umiacuteraly doma

- kdo bude poskytovat danou peacuteči

- musiacute zdravotnickeacute zařiacutezeniacute či třeba škola respektovat přaacuteniacute rodičů

- jak dociacutelit spolupraacutece rodičů s praktickyacutemi leacutekaři leacutekaři okresniacutech nemocnic a

pracovniacuteky paraklinickyacutech oborů

NEUSTAacuteLAacute SNAHA O MAXIMAacuteLNIacute KOMUNIKACI VŠECH ZUacuteČASTNĚNYacuteCH

RESPEKT HLAVNIacute ROLE DIacuteTĚTE A ZAacuteKONNYacuteCH ZAacuteSTUPCŮ

PREVENCE STRACHU Z PEacuteČE O UMIacuteRAJIacuteCIacuteHO

INTEGRACE INTENZIVNIacute A PALIATIVNIacute PEacuteČE UMOŽŇUJIacuteCIacute ldquoZŮSTAT DOMArdquo

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče potenciaacutelně zkracujiacuteciacute život pacienta

ANO

Tzv ldquoDOUBLE EFFECTrdquo

Pokud leacutečba omeziacute utrpeniacute nemocneacuteho a nemaacute vhodnějšiacute alternativu je zcela bez

etickeacuteho konfliktu tuto leacutečbu použiacutet i když může zkraacutetit nemocneacuteho život

Tato pozice je v oblasti akademickeacute etiky přijata širokyacutem konsenzem

V oblasti klinickeacute praxe maacuteme staacutele obrovskeacute rezervy (strach z opiaacutetů z ukončeniacute

parenteraacutelniacute vyacuteživy či oběhoveacute podpory)

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

4) může byacutet zvolena paliativniacute peacuteče potenciaacutelně zkracujiacuteciacute život pacienta

ANO

Tzv ldquoDOUBLE EFFECTrdquo

Pokud leacutečba omeziacute utrpeniacute nemocneacuteho a nemaacute vhodnějšiacute alternativu je zcela bez

etickeacuteho konfliktu tuto leacutečbu použiacutet i když může zkraacutetit nemocneacuteho život

Tato pozice je v oblasti akademickeacute etiky přijata širokyacutem konsenzem

V oblasti klinickeacute praxe maacuteme staacutele obrovskeacute rezervy (strach z opiaacutetů z ukončeniacute

parenteraacutelniacute vyacuteživy či oběhoveacute podpory)

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

C ldquoŠedaacute zoacutenardquo - Život limitujiacuteciacute onemocněniacute

bull 5) je eticko-praacutevniacute rozdiacutel mezi nezahaacutejeniacutem a ukončeniacutem peacuteče

NE

Tzv ldquoWITHHOLD=WITHDRAWrdquo PRINCIP

Nezahaacutejeniacute (withholding) peacuteče je moraacutelně ekvivalentniacute ukončeniacute (withdrawing) již

započateacute peacuteče a pokud tyto postupy nevedou ke zlepšeniacute kvality života jsou oba

přijatelneacute

Opět v odborneacute literatuře silně etablovanyacute naacutezor s obrovskyacutemi probleacutemy v reaacutelneacute praxi

Je tedy např možneacute ukončit umělou plicniacute ventilaci oběhovou podporu antibiotickou terapii

chemoterapiihellip

NEJEDNAacute SE O EUTANAacuteZII

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

Legislativniacute raacutemec v ČR (1)

bull Listina zaacutekladniacutech praacutev a svobod 21993

bull Uacutemluva na ochranu lidskyacutech praacutev a důstojnosti lidskeacute bytosti v

souvislosti s aplikaciacute biologie a mediciacuteny 962001

bull zaacutekladniacute praacuteva na život ochranu zdraviacute důstojnost

bull bez možnosti specifickeacute praktickeacute aplikace na peacuteči na konci života

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

Legislativniacute raacutemec v ČR (2)

bull Občanskyacute zaacutekoniacutek 892012

sect30-37 - definice sveacutepraacutevnosti

- informovanyacute souhlas u nezletilyacutech osob poskytuje zaacutekonnyacute

zaacutestupce (v přiacutepadě sporu rozhoduje soud)

čaacutest IV hlava II diacutel 9 - sect2636 a daacutele - ldquoPeacuteče o zdraviacuterdquo - možnyacute praacutevniacute

raacutemec pro soukromopraacutevniacute spory stran lege artis postupu

sect93-103 - Zaacutesah do integrity

sect99 - Je-li život člověka v naacutehleacutem a patrneacutem nebezpečiacute a nelze-li souhlas ve stavu

nouze ziacuteskat ani v jineacute než stanoveneacute formě lze okamžitě zakročit pokud to je ve prospěch zdraviacute dotčeneacute

osoby nezbytneacute

sect101 - Maacute-li byacutet zasaženo do integrity člověka neschopneacuteho uacutesudku způsobem zanechaacutevajiacuteciacutem

trvaleacute neodvratitelneacute a vaacutežneacute naacutesledky nebo způsobem spojenyacutem s vaacutežnyacutem nebezpečiacutem pro jeho život nebo zdraviacute lze

zaacutekrok proveacutest jen s přivoleniacutem soudu Tiacutem neniacute dotčeno ustanoveniacute sect 99

bull paliativniacute peacuteči se nevěnuje zatiacutem nejsou ldquoprecedentyrdquo v proběhlyacutech kauzaacutech

Legislativniacute raacutemec v ČR (3)

bull Trestniacute zaacutekoniacutek 402009

sect142-148 - poškozeniacute zdraviacute a života

sect150 - neposkytnutiacute pomoci

bull zatiacutem neexistuje oficiaacutelniacute interpretace ve vztahu k režimu

paliativniacute peacuteče a omezeniacute resuscitačniacute peacuteče u dětiacute

bull u dospělyacutech ale DNR se souhlasem pacienta dle praacutevniacutech

naacutezorů z literatury neniacute trestně postižitelneacute

Legislativniacute raacutemec v ČR (4)

bull Zaacutekon o zdravotniacutech službaacutech a podmiacutenaacutech jejich poskytovaacuteniacute

3722011

sect5 a sect10 - definice paliativniacute peacuteče

sect28 sect35 - informovanyacute souhlas

sect34 - piacutesemneacute prohlaacutešeniacute o nesouhlasu s poskytnutiacutem

zdravotniacutech služeb (ldquonegativniacute reversrdquo)

sect36 - dřiacuteve vysloveneacute přaacuteniacute - NELZE U DĚTIacute

sect38 - poskytovaacuteniacute zdravotniacutech služeb bez souhlasu pacienta

sect48-50 - odmiacutetnutiacute přijetiacute do peacuteče povinnost poskytnout prvniacute

pomoc

novela 662013 uvaacutediacute v soulad s Občanskyacutem zaacutekoniacutekem

bull opět neniacute judikatura (nezaacutevaznaacute předchoziacute rozhodnutiacute soudu)

bull neobsahuje pravidla pro situace zahrnujiacuteciacute terminaacutelně nemocneacute děti

V ČR ldquočekaacutemerdquo na prvniacute soudniacute přiacutepady ohledně DNR

Ryacutesuje se konsenzus

1 definice marneacute leacutečby bude vždy na určiteacute uacuterovni etickaacute

2 kliacutečovaacute je komunikace miacutesto konfliktu - konsenzuaacutelniacute řešeniacute je nejlepšiacute

3 je třeba včas identifikovat rodinu s potřebou paliativniacute peacuteče

4 nebaacutet se konflikty řešit soudně

5 zkraacuteceniacute života napřiacuteklad vedlejšiacutemi uacutečinky indikovaneacute analgeacutezie neniacute

eutanaacutezie zaacutesadniacute je zabraacutenit utrpeniacute

6 ukončeniacute leacutečby je ekvivalentniacute nezahaacutejeniacute

7 zaacutekladem je komplexniacute etickaacute psychologickaacute duchovniacute a zdravotniacute

peacuteče o celou rodinu před i po smrti diacutetěte

Praxe na jednotlivyacutech pracovištiacutech se ale daacutele vyacuteznamně lišiacute

Legislativniacute raacutemec v ČR (4)

bull Zaacutekon o zdravotniacutech službaacutech a podmiacutenaacutech jejich poskytovaacuteniacute

3722011

sect5 a sect10 - definice paliativniacute peacuteče

sect28 sect35 - informovanyacute souhlas

sect34 - piacutesemneacute prohlaacutešeniacute o nesouhlasu s poskytnutiacutem

zdravotniacutech služeb (ldquonegativniacute reversrdquo)

sect36 - dřiacuteve vysloveneacute přaacuteniacute - NELZE U DĚTIacute

sect38 - poskytovaacuteniacute zdravotniacutech služeb bez souhlasu pacienta

sect48-50 - odmiacutetnutiacute přijetiacute do peacuteče povinnost poskytnout prvniacute

pomoc

novela 662013 uvaacutediacute v soulad s Občanskyacutem zaacutekoniacutekem

bull opět neniacute judikatura (nezaacutevaznaacute předchoziacute rozhodnutiacute soudu)

bull neobsahuje pravidla pro situace zahrnujiacuteciacute terminaacutelně nemocneacute děti

V ČR ldquočekaacutemerdquo na prvniacute soudniacute přiacutepady ohledně DNR

Ryacutesuje se konsenzus

1 definice marneacute leacutečby bude vždy na určiteacute uacuterovni etickaacute

2 kliacutečovaacute je komunikace miacutesto konfliktu - konsenzuaacutelniacute řešeniacute je nejlepšiacute

3 je třeba včas identifikovat rodinu s potřebou paliativniacute peacuteče

4 nebaacutet se konflikty řešit soudně

5 zkraacuteceniacute života napřiacuteklad vedlejšiacutemi uacutečinky indikovaneacute analgeacutezie neniacute

eutanaacutezie zaacutesadniacute je zabraacutenit utrpeniacute

6 ukončeniacute leacutečby je ekvivalentniacute nezahaacutejeniacute

7 zaacutekladem je komplexniacute etickaacute psychologickaacute duchovniacute a zdravotniacute

peacuteče o celou rodinu před i po smrti diacutetěte

Praxe na jednotlivyacutech pracovištiacutech se ale daacutele vyacuteznamně lišiacute

V ČR ldquočekaacutemerdquo na prvniacute soudniacute přiacutepady ohledně DNR

Ryacutesuje se konsenzus

1 definice marneacute leacutečby bude vždy na určiteacute uacuterovni etickaacute

2 kliacutečovaacute je komunikace miacutesto konfliktu - konsenzuaacutelniacute řešeniacute je nejlepšiacute

3 je třeba včas identifikovat rodinu s potřebou paliativniacute peacuteče

4 nebaacutet se konflikty řešit soudně

5 zkraacuteceniacute života napřiacuteklad vedlejšiacutemi uacutečinky indikovaneacute analgeacutezie neniacute

eutanaacutezie zaacutesadniacute je zabraacutenit utrpeniacute

6 ukončeniacute leacutečby je ekvivalentniacute nezahaacutejeniacute

7 zaacutekladem je komplexniacute etickaacute psychologickaacute duchovniacute a zdravotniacute

peacuteče o celou rodinu před i po smrti diacutetěte

Praxe na jednotlivyacutech pracovištiacutech se ale daacutele vyacuteznamně lišiacute