Eu sou diferente igual todo mundo

Autores: alunos da Turma IV do Curso de Informtica

Programa PREFERE/INC

Ilustraes: Renatha de Jesus Ferreira da Silva e

Fabiana Ferreira do Nascimento

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Instituto Nacional de Cardiologia

Coordenao de Ensino e Pesquisa

Unidade de Projetos Nacionais

Programa de Preveno Febre Reumtica PREFERE

Curso de informtica para pacientes com febre reumtica

Regina Maria de Aquino Xavier: Coordenadora da Unidade de Projetos Nacionais

Regina Elizabeth Mller: Coordenadora Mdica

Maria Jos Lucas Mercs da Silva: Coordenao de Enfermagem

Fabiana Ferreira do Nascimento: Coordenadora Pedaggica

Aline Souto Maior: Assistente Social

Vanessa Beatriz P. Espndola: Psicloga

Fernando Pereira: Professor de Informtica

Maria Lucia Pereira Leite Vilela Teixeira: Secretria

TURMA IV

Bruno Nlio Costa

Carlos Eduardo de Freitas

Davi Nascimento Andrade

Douglas Carvalho da Silva

Emyson Micheu Martins Alexandre

Indiana Freire da Silva

Joyce Barbara Silva de Assis

Jos Barbosa Santos Jnior

Miriam Freitas dos Reis

Philipe Gonalves Ferreira

Renatha de Jesus Ferreira da Silva

Tiago Santos Xavier

Wilson Guimares da Silva

PREFERE/INC

Novo telefone 3037-2175 Tel/Fax. (21) 3826-1108 Contato: prefere@gmail.com

febrereumatica@inc.rj.saude.gov.br

Internet: http://www.inc.rj.saude.gov.br/incl/paginas/febre.asp

Rio de Janeiro - Fev-Jun 2007

Esse livro foi elaborado pelos alunos da IV turma de informtica para pacientes com febre reumtica do

Instituto Nacional de Cardiologia, instituio federal, de nvel tercirio, localizado na cidade do Rio de Janeiro.

As informaes contidas neste livro podem ser reproduzidas desde que citada a fonte.

(DISTRIBUIO INTERNA)

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Este livro dedicado a todos os pacientes,

familiares e profissionais preocupados com a

problemtica da Febre Reumtica no nosso

pas.

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certo que homens e mulheres podem mudar o mundo para

melhor, para faz-lo menos injusto, mas a partir da realidade

concreta a que chegam em sua gerao. E no fundadas ou

fundados em devaneios, falsos sonhos sem razes, puras iluses.

O que no porm possvel sequer pensar em transformar o

mundo sem sonho, sem utopia ou sem projeto. As puras iluses

so os sonhos falsos de quem, no importa que pleno ou plena de

boas intenes, faz a proposta de quimeras que, por isso mesmo,

no podem realizar-se. A transformao do mundo necessita

tanto de sonho quanto a indispensvel autenticidade deste

depende da lealdade de quem sonha s condies histricas,

materiais, aos nveis de desenvolvimento tecnolgico, cientfico

do contexto do sonhador. Os sonhos so projetos pelos quais se

luta.

Paulo Freire

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ndice

Eu sou diferente, igual a todo mundo I..................................................6

Renatha de Jesus Ferreira da Silva

Obras de grandes amores...........................................................................9 Carlos Eduardo de Freitas

As dificuldades e preconceitos que sofre um cardaco.....................10 Emyson Micheu Martins Alexandre e Philipe Gonalves Ferreira

No sei...........................................................................................................12 Bruno Nlio Costa

Eu sou diferente, igual a todo mundo II...............................................13 Wilson Guimares

Sugestes ....................................................................................................14 Letra e Msica: Wilson Guimares

O que febre reumtica?.........................................................................15

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Eu sou diferente, igual a todo mundo I

Renatha de Jesus Ferreira da Silva

Eu sou eu, agora e antes

Agora e sempre mesmo que mude e cresa

Eu sou eu porque tenho recordaes boas e ms

Porque me pareo com os outros

Mas sou diferente

Porque me conheo bem

Quando for mais velha vou fazer muitas coisas,

Mas acima de tudo

Continuarei a ser eu a minha maneira.

Hora de olhar no espelho

Eu detestava essa hora, hora de olhar no espelho e ver a marca que est

estampada no meu peito, mas isso nem sempre adiantava e quando ia chegando

cada vez mais perto do espelho me lembrava:

As pessoas so chamadas de narigudo, magrelo, gordinho, perna-de-pau e

tantas outras coisas...

Essas, muitas vezes, so maneiras no muito legais de se chamar algum... Hoje,

j no ligo mais, mas nem sempre foi assim. Na maior parte do tempo prefiro

pensar que isso inveja e at mesmo falta do que fazer.

Mas para quem ouve o sofrimento muito grande!

Por outro lado, quem dera (no sentido figurado) que meu problema fosse esse...

Eu tenho febre reumtica... Voc sabe o que isso?!

E no s isso... Tenho, tambm, sopro no corao.

Tomo benzetacil de 14 em 14 dias desde os 7 anos de idade

Fora isso por conseqncia da febre reumtica, fui internada uma vez! Ou ser

duas ou trs vezes? Bom...

Na primeira vez em que fui internada estava com 14 anos. Tive medo e

confesso que fiquei bastante preocupada, mas esqueci completamente de mim.

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Quando olhei para minha me no quarto do hospital e observei que de seu olho

caa uma lgrima que escorregava por sua face pensei que talvez no voltasse a

v-la.

De repente ela foi ficando cada vez mais distante, pequenina e sozinha.

Lembro de ter dormido ao respirar uma fumainha e acordei pensando que

estava no cu, com o teto cheio de estrelinha.

Cheguei a pensar:

Ser que estou morta? Onde est meu corpo? Estou no cu?

As minhas indagaes, porm, foram interrompidas pelo choro de uma criana

que estava ao lado!

Pensei:

Que bom, vou ver minha me! Posso dizer que tive uma recuperao rpida e

fiquei feliz em saber que voltaria para casa!

Tive uma hemorragia, pois esqueceram algo aberto ou alguma coisa no deu

certo, no me lembro muito bem...

Tomei um susto, ou melhor, sei que devo ter dado um grande susto na minha

me que pensava que eu no resistiria e morreria.

Na segunda vez em que fui internada j

no me sentia to preocupada... Minha

me estava com minha tia!

Tudo certo mezinha! - disse o

cirurgio.

As enfermeiras, no entanto,

perceberam que estava sangrando

muito...

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Depois da recuperao, novamente o susto da marca... Fiquei mais dois anos

sem ir praia!

Para comprar roupa tambm era uma dificuldade... Qualquer uma no servia

porque a roupa ideal tinha que ser aquela que cobrisse a cicatriz.

Com o intuito de disfarar a cicatriz tambm costumava usar cordes

pendurados em meu pescoo com pingentes grandes que cobrissem a marca que

estampava em meu peito.

Na opinio das mes todos os filhos so lindos, mas posso afirmar que acredito

que isso no conforta ningum quando se sofre com algo assim como eu!

O que sei que quem representa o papel de grande tirano aquele sujeito

chamado espelho.

Voc lembra daquela estria da Branca de Neve e da Rainha M?!

Para agravar a situao existe a ditadura da beleza e da moda que infelizmente

no deixa os defeitos de ningum em paz!

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Obras de grandes amores

Carlos Eduardo de Freitas

A brisa dos teus olhos no brilha

O toque do teu rosto no toca o mar

A vida de um poeta no o livro

Como o amor da vida?

aquele que vivemos e recebemos de todos

Todos os dias da vida.

A brisa dos teus lbios j murmura mais que antes

Os teus olhos brilham

O toque do teu rosto j toca o mar vido de amor

E voc, voc mesmo

Voc pessoa que vive com a febre reumtica

Viva do seu jeito e seja feliz

Aproveite e ame a vida do seu jeito!

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As dificuldades e preconceitos que sofrem um cardaco

Emyson Micheu Martins Alexandre

Philipe Gonalves Ferreira

Umas das maiores dificuldades dos cardacos, ser aceito no mercado

de trabalho, um dos motivos, talvez, seja porque temos que ir ao hospital todo ms.

Para ns que temos problemas cardacos muito mais difcil sermos

aceito no mercado de trabalho...

Se competirmos com uma pessoa que no tem nenhum problema de

sade bem possvel prevermos que perderemos a vaga. Certamente a maioria

dos empregadores ir preferir contratar uma pessoa sem nenhum problema de

sade.

Ns que somos portadores de febre reumtica no podemos atuar em

qualquer profisso... No so todas as funes que podemos desenvolver.

No meu caso (Emyson), meu maior sonho ser policial, mas no poderei

exercer essa funo devido o meu problema e por causa do esforo fsico que a

profisso exige.

Hoje em dia, todos precisam estudar, mas principalmente aqueles que

so cardacos e querem seguir uma boa profisso, estes devem estudar muito...

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certo que eu, Phelipe, nunca tive dificuldade no mercado de trabalho,

mas quando eu tiro a camisa, por exemplo, todos comeam a olhar e a

perguntar coisas do tipo:

O que isso no seu peito? O que voc operou? Com que idade?

Respondo que operei o corao com 4 anos de idade l em Belo

Horizonte, capital de Minas Gerais...

Eu me sentia diferente por ser o nico que havia operado o