EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN NIÑOS Y ADULTO MAYOR CON CÁNCER

I. INTRODUCCIÓN

Muchos hemos oído hablar por diferentes medios acerca del tema del Cáncer, una enfermedad que embarga en el dolor a casi todas las familias. El cáncer, gracias a los avances de la medicina, ha pasado de ser una enfermedad terminal a una enfermedad crónica potencialmente curable. Hoy en día el tratamiento del cáncer no se limita a la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia: los aspectos psicológicos y sociales que conlleva esta enfermedad son tenidos en cuenta cada vez más.

Esto es así no sólo porque se ha observado que cuidando los aspectos psicológicos y sociales mejora la calidad de vida de los pacientes, sino también por la influencia que tienen durante el mismo proceso de la enfermedad. Los enfermos experimentan diferentes reacciones emocionales y físicas antes, durante y después de los tratamientos.

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer es una de las situaciones más difíciles, estresantes y temidas en la sociedad actual. Pocas enfermedades originan tantos problemas psicológicos. Esto es así porque en el cáncer se dan una serie de circunstancias que, por sí mismas, son generadoras de malestar psicológico: su cronicidad, la incertidumbre ante su evolución, los efectos secundarios de los tratamientos y el significado social de la palabra cáncer.

Iniciaremos este informe con un panorama de los aspectos generales de la enfermedad, sus diferentes causas y factores de riesgo. El ser una enfermedad cuya etiología y evolución se desconoce trae consigo la incertidumbre como dato de realidad y será origen de la mayoría de las alteraciones emocionales que el enfermo de cáncer va a sentir.

En el segundo bloque se destaca la necesidad de la intervención psicológica en los diferentes momentos de la enfermedad. La función y el compromiso del terapeuta y su contribución a lograr una mayor calidad de vida en pacientes de edad infantil, adolescencia y en pacientes adultos. Los tratamientos habitualmente utilizados para el control del cáncer (cirugía, radioterapia, quimioterapia, trasplante de médula ósea…) tienen unos efectos secundarios que no sólo afectan físicamente a la persona, sino también, y de forma muy importante, social y psicológicamente. A todo lo anterior se añade el significado social de la palabra cáncer. Si preguntamos a cualquier persona qué significa la palabra cáncer, la mayoría nos dirán que dolor, muerte, desfiguración, miedo, desesperanza, incertidumbre, incapacidad y alteración de la vida cotidiana.

Para finalizar el trabajo se agrega comentarios con respecto a las intervenciones del psicólogo de la salud como apoyo fundamental en los pacientes con cáncer y un dato importante sobre los factores nutritivos de las personas.

Por último, resaltaremos algunas conclusiones con respecto al tema y al trabajo que se está presentando.

Sólo queda agradecer esta oportunidad que otorga el curso de Psicología de la Salud de haber investigado acerca de una enfermedad que debería ser de conocimiento de todos nosotros, pues en algún momento nos afecta de manera directa o indirecta.

II. EL CÁNCER

¿Qué son Neoplasias, Tumor y Cáncer?

Neoplasia es el término apropiadamente utilizado para nombrar la formación de un neoplasma o tumor, es decir, cualquier crecimiento descontrolado de células o tejidos anormales en el organismo. El neoplasma puede ser benigno o maligno. Los neoplasmas benignos no crecen agresivamente y sin control, no invaden los tejidos corporales adyacentes y no se diseminan a lo largo del organismo. Por el contrario, los neoplasmas malignos, tienden a crecer rápidamente, invaden los tejidos circundantes y se propagan o diseminan a otras partes del cuerpo mediante un proceso llamado metástasis.

La palabra “tumor” o “masa” con frecuencia se utiliza para describir la inflamación perceptible u otra apariencia física de un neoplasma. La palabra cáncer a menudo se confunde con neoplasia, pero solamente los neoplasmas malignos son realmente los cánceres.

El cáncer no es una sola enfermedad; es un grupo de más de 200 enfermedades diferentes. Lo que todas estas enfermedades tienen en común es que las células del cuerpo (las diminutas unidades que componen todos los seres vivos) se comportan de forma anómala. En una persona con cáncer, las células cancerosas crecen y se dividen de una forma descontrolada y acaban formando tumores.

El cáncer tiene tres principales subtipos:

Carcinomas. Estos cánceres se originan en el epitelio. El epitelio es el recubrimiento de las células de un órgano. Los carcinomas constituyen el tipo más común de cáncer. Lugares comunes de carcinomas son la piel, la boca, el pulmón, los senos, el estómago, el colon y el útero. Los carcinomas de estructura similar a la piel se denominan carcinomas de células escamosas. Los que tienen una estructura glandular se denominan adenocarcinomas.

Sarcomas. Proceden del tejido conectivo como huesos, cartílagos, nervios, vasos sanguíneos, músculos y tejido adiposo. Los sarcomas se encuentran en cualquier parte del cuerpo y frecuentemente forman crecimientos secundarios en los pulmones.

Leucemias y linfomas. Incluyen cánceres de los tejidos formadores de las células sanguíneas. Producen inflamación de los ganglios linfáticos, invasión del bazo y médula ósea y sobreproducción de células blancas inmaduras.

Algunas causas de cáncer

Tipos diferentes de cáncer tienen causas diferentes y pueden depender de muchos factores. Algunos cánceres son más comunes que otros y las posibilidades de supervivencia varían entre tipos distintos. La mayoría de los cánceres no tienen causas conocidas de origen químico, ambiental, genético, inmunológico o viral y también surgen espontáneamente por causas que son por lo tanto inexplicables.

Las causas del cáncer son muy complejas e implican tanto a células como a factores en el medio ambiente. Se han realizado muchos avances en la identificación de causas posibles de cáncer, que incluyen:

- Sustancias químicas y de otro tipo. La exposición a sustancias como es el caso de ciertas sustancias químicas, metales o pesticidas, puede aumentar el riesgo de cáncer. Toda sustancia química que se sabe producir cáncer se conoce como carcinógeno. Asbesto, níquel, cadmio, uranio, radón, cloruro de vinilo, bencideno y benceno son ejemplos de carcinógenos conocidos.

- Tabaco. Los carcinógenos más comunes en nuestra sociedad son aquellos presentes en el humo del cigarrillo. Se sabe que el humo del tabaco contiene al menos 60 carcinógenos y 6 sustancias tóxicas para el desarrollo. Además de causar 80% a 90% de los cánceres de pulmón, el consumo de tabaco se asocia también con cánceres de la boca, faringe, laringe, esófago, páncreas, riñón y vejiga. Evitar los productos del tabaco es una manera de disminuir el riesgo de cáncer de una persona.

- Radiación ionizante. Ciertos tipos de radiación, como radiografías, rayos de sustancias radioactivas y rayos ultravioletas de la exposición al sol, pueden producir daño al ADN de las células, lo cual puede provocar cáncer.

- Herencia. Ciertos tipos de cáncer ocurren más frecuentemente en algunas familias que en otras, lo cual indica cierta predisposición heredada a la aparición del cáncer. Sin embargo, incluso en estos casos, el medio ambiente desempeña una función en el desarrollo del cáncer.

¿Quiénes pueden padecer de cáncer?

El cáncer puede presentarse en personas de todas las edades, pero es más común en personas mayores de 60 años de edad. Una de cada tres personas padecerá cáncer en algún momento de su vida. Dado que las personas viven más años, el riesgo de contraer esta enfermedad se encuentra en aumento.

La aparición del cáncer es un proceso prolongado que generalmente comienza con cambios genéticos en las células y continúa en el crecimiento de estas células con el transcurso del tiempo. El tiempo desde el cambio genético hasta la presentación del cáncer se llama el período de latencia. Dicho período puede prolongarse durante 30 años o más. Esto significa que algunos cánceres diagnosticados en la actualidad pueden ser el resultado de cambios genéticos que ocurrieron en las células hace mucho tiempo. En teoría, el cuerpo presenta células cancerosas todo el tiempo, pero el sistema inmune las reconoce como células extrañas y las destruye. La capacidad del cuerpo para protegerse del cáncer puede verse afectada por algunos medicamentos e infecciones virales.

Todas las personas debieran estar familiarizadas con ciertos signos que pueden indicar cáncer temprano. Es importante notificarlos inmediatamente, antes de que la afección se propague. Es lamentable que las etapas tempranas del cáncer son generalmente sin dolor; dado a esa razón, la persona frecuentemente se demora en obtener diagnóstico y tratamiento.

Los síntomas tempranos pueden incluir:

- Pérdida de peso inexplicable- Sangrado o hemorragia extraño- Indigestión persistente- Presencia de secciones blancas en la boca o manchas blancas en la

lengua.

Detección del cáncer

La detección temprana y el tratamiento rápido son directamente responsables por las tasas de supervivencia incrementadas. Las herramientas para la detección del cáncer incluyen:

- Autoexámenes- Biopsia (la remoción de tejido vivo para el propósito del examen

microscópico de las células)- Ultrasonido (el uso de ondas de sonido reflejadas de alta frecuencia

para diferenciar varios tipos de tejidos)- Tomografía computada (TC) (el uso de radiografías para producir una

foto transversal de las partes del cuerpo)

- Imágenes de resonancia magnética (IRM) (el uso de campos magnéticos y ondas de radio para mostrar modificaciones en los tejidos blandos sin el uso de radiografías).

Factores de riesgo de cáncer

Dado que el cáncer no es una sola enfermedad, no tiene una sola causa. Muchas causas o factores de riesgo pueden contribuir a la posibilidad de que una persona contraiga el cáncer. Los factores de riesgo son diferentes con cada tipo de cáncer. Algunos factores de riesgo pueden controlarse mientras que otros no.

Los factores de riesgo pueden incluir elementos tales como edad, raza, sexo, factores genéticos, dieta y exposición a sustancias químicas, radiación y tabaco.

La genética desempeña una gran función para la mayoría de los cánceres, como es el caso del cáncer de mama y el cáncer de colon. Esto significa que la historia de salud de una familia puede constituir un factor de riesgo para algunos tipos de cáncer.

Factores del estilo de vida

Las elecciones personales que realizamos sobre la manera en que vivimos pueden aumentar nuestra probabilidad de contraer cáncer. Estas elecciones se denominan factores del estilo de vida e incluyen consumo de tabaco, consumo excesivo de bebidas alcohólicas e ingesta de alimentos con un exceso de calorías, alto contenido graso y bajo contenido de fibras. Otros factores que aumentan el riesgo se relacionan con el contacto sexual y la exposición al sol.

Las Etapas del cáncer

Hay varios sistemas diferentes que se usan para describir cuánto ha progresado un cáncer en el momento que se detecta. El sistema de clasificación que se usa para la mayoría de tumores sólidos fue creado por el Comité Conjunto Americano del Cáncer (AJCC, por sus siglas en inglés) y se basa en el concepto de que los cánceres en la misma zona tienen patrones similares de crecimiento y propagación.

Para determinar la etapa, el médico utiliza información acerca de las etapas clínicas y patológicas del cáncer. La etapa clínica se basa en técnicas no-quirúrgicas de diagnóstico. La etapa patológica utiliza la información reunida de la extirpación del tumor y del examen de la zona cercana y de los ganglios linfáticos.

El AJCC clasifica el cáncer de acuerdo al sistema TNM. Un número subíndice y a veces una letra ofrecen más información específica. Después de designar las letras TNM, el cáncer se clasifica en una de cinco etapas, desde el cáncer no invasivo más pequeño, Etapa 0, hasta el más avanzado, Etapa 4.

Las etapas de ciertos tipos de cáncer, como el cáncer de colon y los cánceres ginecológicos, se clasifican de acuerdo a otros sistemas además del sistema TNM.

Para los cánceres como la leucemia, que no forman tumores sólidos, se utiliza otro sistema para clasificar las etapas, basado en factores relevantes a esa enfermedad, como cuánto se ha afectado la médula ósea.

Grado. Uno de los elementos más importantes de un diagnóstico es el grado del cáncer porque demuestra cuán agresivo es el cáncer. El grado lo determina un patólogo basándose en un análisis microscópico del tejido del tumor. Un patólogo evalúa tres elementos principales. "El primero es cómo se ven las células individuales. ¿Son muy diferentes de lo normal? El segundo es el patrón de los tejidos.

¿Qué tanto se parece el patrón de células a la arquitectura normal de los tejidos del seno? El tercero es el índice mitótico de las células. ¿Qué porcentaje de las células se está dividiendo activamente? Cuando se reúnen estos tres elementos se sabe qué tan anormales son las células y si están respondiendo a las señales normales para formar las estructuras que deben formar".

Después de evaluar cada uno de estos factores, el patólogo clasifica el cáncer en orden de gravedad usando Grado 1, 2, 3 o 4. Al Grado 1 a veces se le llama "grado bajo," el menos agresivo y al Grado 4 se le llama "grado alto," el más agresivo. "GX" significa que el grado no se puede determinar.

El cáncer y los niños

Puede ser especialmente difícil comprender y aceptar cuando un niño contrae cáncer. Los cánceres más comunes en la niñez son leucemia, tumores cerebrales y linfomas. Aproximadamente a 1 de cada 450 niños se le diagnosticará cáncer antes de los 15 años de edad.

Muchos cánceres pediátricos ocurren muy temprano en la vida y los padres desean conocer la razón. La causa de la mayoría de los cánceres en la infancia es desconocida, a pesar de que algunos de estos cánceres son el resultado de predisposición genética (el cáncer es común en la familia). La exposición a radiación también contribuye a ciertos tipos de cánceres en la infancia. Otros factores que se han relacionado con los cánceres en esta etapa de la vida incluyen enfermedades infecciosas, afecciones previas al

nacimiento, contaminantes ambientales, campos electromagnéticos y uso de medicamentos.

A diferencia de la mayoría de los cánceres de adultos, los cánceres en la niñez no se relacionan en gran medida con factores de riesgo por el estilo de vida como el consumo de tabaco y alcohol, dieta deficiente o insuficiente actividad física. Muchos sistemas de órganos en los niños están sujetos a crecimiento y desarrollo rápidos en los primeros años de vida. Estos sistemas son especialmente vulnerables a sufrir heridas durante estos períodos de desarrollo.

Los tipos de cáncer que ocurren en los niños varían en gran medida de aquellos observados en adultos.

Cánceres más comunes en niños y adultos

Niños

- Leucemias: linfocíticas agudas (linfoblásticas)- Tumor cerebral y de otros sistemas nerviosos:

neuroblastoma- Cánceres de nódulos linfáticos (linfomas)- Huesos (osteosarcoma)- Sarcomas de tejidos blandos:

rabdomiosarcoma- Riñón: tumor de Wilms- Ojos: retinoblastoma- Glándula suprarrenal (carcinoma

adrenocortical).

Adultos

- Pulmón- Mama (carcinoma)- Colorrectal- Próstata- Cutáneo (melanoma).

III. INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN PERSONAS CON CÁNCER

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN NIÑOS CON CÁNCER

Impacto psicosocial del cáncer en la familia del niño enfermo

En cánceres pediátricos, la supervivencia a los cinco años del diagnóstico se sitúa cerca del 70 por ciento. En la década de los 50 el promedio de vida de los niños estaba en diecinueve semanas después del diagnóstico, y sólo existía un 2 por ciento de supervivientes después del año.

Los progresos conseguidos se deben no sólo a tratamientos muy agresivos - administración aislada, o combinada, de quimioterapia, radiación y, en algunos casos, cirugía-, sino también a la creación de unidades especializadas, al funcionamiento de los Comités de Oncología Pediátrica, a la colaboración entre diferentes instituciones, y al tratamiento multidisciplinar de la enfermedad.

En este marco, la intervención psicoeducativa está orientada a favorecer la adaptación del niño y de su familia a los tratamientos largos y agresivos, a ayudar a recuperar el funcionamiento cotidiano y, en términos generales, a mejorar su calidad de vida.

Impacto en los padres

Cuando un niño cae enfermo, toda la familia enferma con él, por lo que los tratamientos deben ser integrales y referidos a todo el núcleo familiar (Grau, 1.999). El diagnóstico de un cáncer es siempre una experiencia inesperada y traumática. Muchos padres consideran la enfermedad de su hijo como una sentencia de muerte, sin esperanza alguna. Ante la enfermedad la actitud es distinta: algunos padres la sospechaban en su hijo antes de que fuera diagnosticada, otros se sorprenden de la rapidez con que se ha desarrollado el tumor; y los hay que nunca se habían planteado la posibilidad de que su hijo pudiera padecer esta enfermedad. En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de la capacidad de adaptación a situaciones de crisis (Die-Trill, 1993).

Los problemas a los que se tienen que enfrentarse los padres son de diferente índole:

Psicológicos. Las reacciones de cada familia ante el diagnóstico están influidas por: la personalidad de sus miembros, la experiencia familiar en enfermedades y concretamente el cáncer, los sistemas de apoyo con que cuenta, sus creencias religiosas, y el curso de la enfermedad y de su tratamiento (Die-Trill, 1993).

Se produce un fuerte choque emocional y aturdimiento, unidos a sentimientos de negación de la realidad, de ira hacia todo lo que le rodea, de culpabilidad, de ansiedad por la incertidumbre sobre el futuro y de falta de control de las situaciones (Barahona, 1999; Ramírez, 1999). Muy frecuentemente aparecen sentimientos de duelo anticipado (Díaz, 1993).

- Choque emocional y aturdimiento

La primera reacción de los padres ante el diagnóstico de la enfermedad es de una gran conmoción, que se manifiesta en respuestas de shock, incredulidad y aturdimiento. Son incapaces de escuchar y recordar información médica durante los días posteriores al diagnóstico. No pueden pensar en las responsabilidades del hogar y en los hijos sanos. Las preguntas que más frecuentemente se hacen son ¿por qué yo? ¿por qué mi

hijo? La mayoría preferiría sufrir ellos mismos antes que verlos sufrir. Se plantean si serán capaces de sobrellevar la enfermedad del hijo y manejar la tensión que está situación produce (Die-Trill, 1993; Grau, 1993).

- Negación ante el diagnóstico

La negación del diagnóstico es muy común en las primeras etapas: muchos padres inician la búsqueda de otras opiniones médicas con la esperanza de conseguir otro diagnóstico, en un intento de alejarse de la realidad. Otros evolucionan desde la inicial incredulidad a la negación emocional del diagnóstico y a la aceptación intelectualizada de la realidad (Grau, 1993).

- Ira

Es otra reacción frecuente ante el diagnóstico. En muchas ocasiones puede ir dirigida contra Dios; en otras, contra el personal sanitario. Si no se encuentran maneras sanas de encauzar positivamente la ira, los padres pueden encontrar grandes dificultades para sus relaciones interpersonales.

- Culpa

Los padres se sienten a menudo responsables de la enfermedad de su hijo y cuestionan su capacidad para protegerle. La culpabilidad que experimentan parece disminuir su ansiedad, pero puede provocar la sobreprotección del niño enfermo privándole, a su vez, de la autodeterminación necesaria para conseguir su madurez (Maguire, 1983; Barahona, 1999).

- Incertidumbre

Los padres tienen que vivir con la terrible incertidumbre de si su hijo sobrevivirá o no. Aun cuando un niño se encuentre bien años después de conseguir la remisión o extirpación del tumor, todavía queda la posibilidad de morir de la enfermedad. Se denomina “Síndrome de Damocles” a la situación de incertidumbre que viven los familiares del niño con cáncer (Koocher and O’Malley, 1981).

Los tratamientos oncológicos infantiles provocan efectos desagradables como náuseas, vómitos, caída del cabello, etc. Esta situación despierta angustia en los padres, hasta el punto de preguntarse si merece la pena hacer sufrir más al niño. El dilema que se les plantea es horrible. Su hijo no sobrevivirá, a menos que no complete el tratamiento; pero si este no tuviera éxito, habrá sufrido en vano. Los efectos adversos les recuerdan, brutalmente, que su hijo sufre una enfermedad potencialmente fatal, reactivándose así la inquietud por su supervivencia. Esta angustia se agudizará aún más si el niño pide que cese el tratamiento (Grau, 1993).

Cuando la enfermedad ha remitido, la mayor preocupación de los padres es su reaparición. Aunque en esta etapa mantengan las esperanzas de curación, la angustia y ansiedad son constantes en sus vidas, de manera que cualquier síntoma físico que desarrolle el niño, por insignificante que

sea, despierta gran preocupación y temor ya que es interpretado inicialmente como una señal de recidiva. Las preguntas que frecuentemente se hacen los padres en este periodo son: ¿qué posibilidades existen de que la enfermedad se vuelva a desarrollar?, ¿cuáles son las posibilidades de que un niño responda adecuadamente al tratamiento, en el caso de una recidiva?, ¿qué secuelas tendrá el tratamiento?, ¿son irreversibles las secuelas? (Die-Trill, 1993)

En el caso de recidiva de la enfermedad toda la familia sufre enormemente. Las reacciones de los padres ante esta situación varían desde una necesidad de renovar las esperanzas de curación hasta una actitud más pesimista, pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad. Sienten una mezcla de esperanza y de culpa por haberle hecho pasar a su hijo por el tratamiento inicial sin haber conseguido los resultados deseados. La adaptación a la recidiva es más compleja cuanto más largo haya sido el periodo de remisión que la ha precedido (Die-Trill, 1993).

El avance de la enfermedad produce un gran temor en los padres. La pérdida de un hijo la consideran una alteración de las leyes de la naturaleza. Se produce un sentimiento de culpabilidad por haberle sobrevivido. Asimismo, la reacción ante la muerte de un hijo es mucho más compleja que cuando se pierde otros seres queridos.

Problemas psicológicos y problemas conyugales

Los estudios realizados al respecto demuestran que un porcentaje importante de padres de niños enfermos presentan síntomas de ansiedad, depresión y trastornos psicológicos.

En algunas familias, el hecho de que el niño tenga cáncer une a menudo a los padres haciendo que se apoyen en busca de ayuda y comprensión y aumenta el aprecio mutuo. También toleran mejor problemas de menor monta que, anteriormente, pudieran haber ocasionado conflictos. No obstante muchas parejas presentan conflictos que pueden deberse a varias causas:

- Cuando uno de los cónyuges considera que está llevando una carga desproporcionada por cuidar al niño enfermo o visitarlo en el hospital, y cuando el cónyuge débil intenta escabullirse y ocuparse de actividades que requieren una ausencia más continuada del hogar. Este hecho puede dar pie a grandes rencores, separaciones e, incluso, divorcios.

Impacto en el niño enfermo

A partir de los cinco años, los niños son conscientes de la seriedad de la enfermedad que padecen, aunque nadie se lo haya comunicado. Se dan

cuenta de la ansiedad que existe en los que le rodean. La falta de información puede producir tensión y fantasías perturbadoras. Asimismo, los niños se enfrentan a su enfermedad de forma más madura y apropiada que la que en un principio pudiera pensarse.

Antes de los años 60 había una actitud protectora en la oncología pediátrica, por lo que no debía decirse la verdad al niño sobre la prognosis y diagnóstico de la enfermedad, en la creencia de que el niño menor de diez años no tiene un concepto realista de la muerte y no manifiesta ansiedad hacia la misma. A partir de los años 60 se desarrolla una postura más abierta, cuando los investigadores y clínicos observan que el niño percibe la honda inquietud de los padres y médicos a pesar de los esfuerzos de los adultos de comportarse normalmente. Esta postura abierta asume que, más que preocuparse por lo que se debe decir o no, hay que ayudar al niño a dominar el estrés que acompaña a la enfermedad, manteniendo la continuidad e integridad de la propia identidad del niño, adoptando una actitud activa que mejore su autoconcepto y favoreciendo la sensación de control que el niño tiene sobre la situación. Esta actitud se basa: en los resultados de las investigaciones del concepto de muerte en niños; en que si el niño muestra pasividad en preguntar por la muerte no es porque no tiene conciencia de ella, sino por el miedo a la reacción y disconformidad del adulto; y en que discutir los miedos y fantasías sobre la muerte puede ser la base para dominar la situación (Schare, 1972).

El niño enfermo de cáncer tiene que afrontar los siguientes problemas:

- La hospitalización. Que produce un cambio brusco de su entorno y de las actividades normales; La ansiedad y depresión son las principales alteraciones emocionales producidas por la hospitalización, que, junto con los miedos y temores y la falta de actividad, pueden causar importantes alteraciones comportamentales, como: conductas negativas, agresividad, trastornos del sueño, respuestas de evitación, mutismo y trastornos de atención (Lizasoáin, 2000). Los temores infantiles más frecuentes son: a lo desconocido, al contacto con un entorno extraño, a la muerte, a la anestesia, a la mutilación corporal, al dolor, a la separación familiar, a las agujas e inyecciones, a la alteración del ritmo normal de vida y relaciones con los compañeros, y al retraso escolar. Estos temores difieren en función del estadio de desarrollo emocional; los niños menores de 5 años tienen miedo al contacto con un ambiente extraño, a la separación del entorno familiar y al abandono; por el contrario, en la edad escolar, tienen miedo al dolor, a la anestesia, a las posibilidades de despertarse durante la operación; y, por último, en la adolescencia, a la pérdida del control durante la anestesia (Lizasoáin, 2000).

- Las secuelas de la enfermedad. De las pruebas diagnósticas y de los tratamientos – que tienen numerosos efectos secundarios:

nauseas, vómitos, cefaleas, diarreas, llagas en las mucosas bucales, fatiga, irritabilidad, etc.

- Trastornos psicológicos. Como ansiedad, culpabilidad, ira, agresividad, cambios en la imagen corporal, y aceptar la pérdida del control sobre su vida y su intimidad. Al igual que los padres, la primera pregunta que se hace un niño ante un diagnóstico de cáncer es ¿por qué yo? Los niños tienen sentimientos de culpabilidad y también una gran ira, generalmente dirigida hacia los padres, hermanos, amigos y personal sanitario, que se manifiesta en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad. Es fundamental aclarar sus dudas, darles esperanza y desarrollar una comunicación abierta durante todas las etapas de la enfermedad. Pueden presentan gran ansiedad y depresión, comportamiento pegajoso, dependiente, rabietas y negativa a dormir solos. En la fase terminal, el niño tiene muchas dudas y fantasías que pueden producirle gran temor. Es muy difícil hablar con un hijo sobre la muerte en estas situaciones, por ello es conveniente la ayuda de un profesional (Die –Trill, 1993). Los adolescentes con cáncer luchan por mantener su independencia, al mismo tiempo que su enfermedad les hacer ser más dependientes de sus padres, del personal sanitario y del hospital. Asimismo, la negación de la enfermedad es un mecanismo de defensa que utilizan para adaptarse a ella. No es necesario inhibir esa actitud de negación, a no ser que interfiera en la administración del tratamiento adecuado.

- Trastornos sociales: aislamiento social, entorno más pobre en estímulos, sobreprotección, fobias o fracasos escolares. Los niños enfermos de cáncer faltan largos periodos de tiempo a clase; son menos capaces de mantener un ritmo de trabajo adecuado; tienen dificultades para concentrarse y aprender; son menos activos; tienen menos energía e iniciativa; y no desean emprender nuevas actividades. Prestan menos atención a sus compañeros y son menos cariñosos con ellos. Por el contrario, tienen una mayor facilidad para llorar, lloriquear, quejarse, inhibirse en el recreo, y expresan poco sus sentimientos. Muchos niños se niegan a asistir a la escuela después del tratamiento y desarrollan síntomas físicos (psicosomáticos) para evitarlo. Esta fobia escolar puede ser debida a la ansiedad de separación de la madre (Díaz, 1993, Die-Trill, 1993).

Estrategias para ayudar al niño y adolescente con cáncer

Entre ellas destacamos (Die-Trill, 1993):

- Explicar al niño su enfermedad y tratamiento, y estar dispuesto a contestar sus preguntas de manera honesta y esperanzadora. Esta información la

puede dar el médico, o los padres. Debe darse cuanto antes, aunque no hay un momento mejor que otro. La información debe ser adecuada a su nivel de desarrollo.

- Permitir al niño que desahogue su ira y que exprese sus sentimientos de tristeza.

- Participar en la toma de decisiones y en el tratamiento.

- Utilizar terapias psicológicas y utilizar fármacos en el caso de depresión y delirio.

- Administrar analgésicos para el dolor y utilizar técnicas conductuales para el control de determinados síntomas.

- Mantener el contacto con los amigos, compañeros y escuela.

Psicoterapia en el campo del cáncer infantil

El uso de la psicoterapia en la asistencia psicológica del niño con cáncer entronca con lo que en otros trabajos hemos denominado un interés por el significado. Se trata de enfrentarse, junto al paciente (y con él como guía y protagonista) a la experiencia de sufrimiento que trae consigo la enfermedad oncológica: “[…] de la tumoración puede encargarse el médico, de la úlcera por decúbito la enfermera, el trabajador social podrá intervenir ante la carencia de recursos económicos, el psicooncólogo ante la fobia… ¿pero quién se hará cargo del sufrimiento?” (Barbero, 2003, p.23). Se trata de una óptica de asistencia psicosocial correlativa a una nueva visión de la oncología pediátrica, basada en un objetivo que trasciende la mera curación y aspira a proteger el desarrollo integral del niño con cáncer (López-Ibor, 2009).

La psicoterapia de niños se realiza mediante el juego terapéutico, la narración de historias, la creación de dibujos, manualidades, etc., y, en una medida que suele ser menor, el diálogo directo y explícito acerca de los problemas que traen al niño a consulta (Terr, 2008). Estos métodos son de fácil manejo para el niño, que está mucho más acostumbrado a expresarse mediante lo lúdico que mediante el lenguaje (algo que no está dominado aún). Por otro lado, las historias que el niño desarrolla, los dibujos que realiza, e incluso la selección de los juguetes que hace, traen consigo una expresión de aspectos significativos de su experiencia (expresión que, con cierta frecuencia, habrá que descifrar). Por último, jugar acerca de los problemas es una actividad mucho más segura para el niño que hablar sobre ellos (Winnicott, 1980). De ahí que el tratamiento de los problemas psicológicos o la asistencia psicológica del niño mentalmente sano (como es el caso de los pacientes de oncología pediátrica) pase muchas veces por la creación de una atmósfera donde pueden trabajarse los miedos, las

fantasías, las preocupaciones, los duelos, los recursos, las necesidades… a través del juego.

Así, entendemos que el uso terapéutico del juego puede ayudar al niño con cáncer a reducir su malestar: 1) elaborando los conflictos inconscientes que surgen o se activan en el contexto de la misma; 2) recuperando la capacidad de expresar su subjetividad con autonomía, siendo comprendido, y gozando del jugar; 3) decidiendo cómo enfrentarse mejor a las diversas problemáticas que le salen al paso durante su tránsito por la enfermedad y el tratamiento; y 4) obteniendo información acerca de la enfermedad, los procedimientos, el régimen de vida asociado al tratamiento, etc. Esta última dirección de trabajo proviene del uso informativo-expresivo que se ha descrito (marginalmente) en algunos trabajos sobre intervención psicológica en oncología pediátrica (Ortigosa y Méndez, 2000).

Cuatro usos del juego terapéutico en oncología pediátrica.

Presentamos a continuación cuatro aplicaciones posibles de las técnicas que nos aporta la psicoterapia a través del juego para el trabajo con el niño enfermo de cáncer. Cada uno de estos usos obedece a objetivos distintos y exige del profesional intervenciones diferentes y un desempeño particular de su rol como terapeuta o como asistente psicosocial. El profesional deberá hacer uso de su juicio clínico y de los indicadores que presenta el paciente (o la familia del paciente) para decidir en qué nivel de trabajo quiere aplicar el juego terapéutico, o cuando cambiar de nivel con cada paciente. Si bien estos cuatro acercamientos son aplicables para población infanto-juvenil en general, nuestra experiencia clínica nos indica que la mayor utilidad de los mismos se concentra en el trabajo con niños de entre 3 y 10 años. Los niños menores de 3 años no están capacitados aún para hacer un uso de los elementos simbólicos, informativos o resolutivos del juego (véase más abajo). Por su parte, los pacientes que se hallan en la preadolescenecia y adolescencia, aunque con diferencias, tienden a preferir un formato de trabajo terapéutico más basado en lo verbal que en el juego.

- Primer nivel: Uso del juego para obtener y dar información

Uno de los primeros objetivos que se plantea cualquier profesional de la asistencia psicosocial frente al niño con cáncer es, sencillamente, el de conocer a dicho paciente. Queremos saber no sólo quién es, qué edad tiene o cuál es su diagnóstico, sino crearnos una imagen del tipo de niño que tenemos delante: su nivel de extroversión, su capacidad de establecer contacto con extraños, su estilo de relación con sus cuidadores, las preocupaciones que trae al escenario del cáncer pediátrico, y aquellas que han surgido al hilo de su diagnóstico.

Simultáneamente, queremos que el paciente nos conozca, comprenda nuestra función dentro del equipo sanitario, y establezca una alianza terapéutica con nosotros. Por último, queremos asegurarnos de que el niño

comprende mínimamente por qué está en el hospital, para qué sirve su tratamiento, en qué va a consistir éste, cuánto va a durar, etc.

Dar información es un objetivo de primer orden en el contexto del cáncer pediátrico, pues el niño privado de la misma habitualmente pasa a comprender su enfermedad a través del prisma de ciertas fantasías que pueden resultar muy ansiógenas. Por ejemplo, el niño que no sabe por qué se le aplican inyecciones, para qué sirven estas, o cómo puede enfrentarse al dolor que implican, puede desarrollar la fantasía de que este tipo de procedimientos forman parte de algún castigo que se le aplica como consecuencia de algo malo que realizó o pensó en alguna ocasión.

- Segundo nivel: Uso del juego para favorecer la expresión subjetiva de estados internos

Durante las experiencias adversas prolongadas en el tiempo, tales como los duelos o la enfermedad, el mero hecho de tener a alguien con quien hablar tiene un potencial de consuelo y de curación enormes. Los afectos que se activan ante los diversos aspectos de la experiencia de enfermedad, por su carácter novedoso o su especial intensidad, piden muchas veces que se haga una descarga (aquello que en el lenguaje clásico de la literatura sobre el trauma ha sido llamado “abreacción”). La abreacción, el desahogo emocional, resta el malestar reduciendo el nivel de tensión orgánica asociado a contener la expresión de ciertas emociones, por un lado. Por el otro, expresarse hace que la experiencia pase de ser algo directo y crudo a adquirir cierto orden, una vez es puesto en el exterior. Ahí fuera, en el juego, la experiencia del niño con cáncer está acotada, tiene un principio y un final, y es objeto ahora de una mirada común: la del niño y la del profesional. A partir de ese punto, la experiencia puede ser mirada desde fuera, y también puede ser transformada (el juego dramático que pasa a ser un juego cómico, por ejemplo). Lo terapéutico del juego como expresión libre de estados de ánimo no es sólo que el niño diga aquello que vive, sino que, al decirlo, se encuentre con una mirada que comprende, que valida, y que contiene los afectos. Así pues, el beneficio de un trabajo que usa el juego para permitir al paciente la expresión y el desahogo de sus emociones, se deriva de sus aspectos expresivos (se pueden decir las cosas), pero también de sus aspectos relacionales (cuando se dicen las cosas, se obtiene del otro una respuesta que también contribuye al bienestar).

- Tercer nivel: uso del juego para revelar conflictos inconscientes

Más allá del malestar físico que introduce la enfermedad en la vida del niño, ésta puede activar también ansiedades y fantasías que, por razones de diversa índole, no se hacen conscientes. A pesar de su carácter no

consciente, estos aspectos de la experiencia de enfermedad pueden tener una saliencia muy grande para el paciente, y ejercer una influencia sobre sus conductas o sus síntomas. El niño que registra los “ataques” del tratamiento y de la enfermedad en términos de un sentimiento inconsciente de culpa; la niña que lucha contra sus sentimientos de ira y agresividad hacia unos padres a los que ella ve como responsables del malestar que está experimentando; el niño en edad escolar que, recién salido de tratamiento, opta por encerrarse en casa influido por un temor inconsciente a ser rechazado por los amigos a los que no ve desde hace meses; etc., son ejemplos posibles de situaciones donde el paciente se enfrenta a la dificultad de tener que hacerse cargo de sentimientos, fantasías o necesidades para los cuales no tiene palabra, o respecto a los cuales teme ser juzgado, incomprendido, castigado, etc.

- Cuarto nivel: Uso del juego para favorecer modos de adaptación más sanos y resolver problemas

Finalmente, el juego nos asiste en la atención psicológica del niño con cáncer proporcionándonos un lenguaje y un escenario óptimos para deliberar con el niño formas de respuesta que le ayuden a adaptarse a las situaciones a las que le enfrenta su enfermedad.

El material que el niño desarrolla al jugar va a servirnos para plantear escenas que se refieran directamente a algunas de las preocupaciones que le afectan (p.ej.: Los anestesistas entrando en su habitación para conducirlo, sedado, al quirófano; El padre teniendo que marcharse a casa a ocuparse de los hermanos; los amigos del clase recibiéndolo por primera vez desde hace meses; etc.). Podemos invitar al paciente a que reproduzca la escena temida, tal como él la anticipa o como sucedió de hecho. Podemos facilitar que el paciente haga desarrollos alternativos de la escena o “finales felices”. Muchos de estos tendrán un carácter fantasioso, omnipotente o poco realista (P.ej.: El paciente durmiendo a los anestesistas en vez de ser dormido por ellos; El padre, la madre y los hermanos del paciente durmiendo con él en la habitación del hospital; El paciente recibiendo cla se en casa, en vez de enfrentándose a la reincorporación a la escuela; etc.).

Frente a las soluciones no adaptativas que propone el paciente, el profesional puede introducir confrontaciones que el niño pueda comprender y aceptar. Dichas confrontaciones, hechas normalmente “dentro de la metáfora”, tienen un contenido muy específico: señalan el carácter desadaptativo de las soluciones que el niño, a través de sus personajes, plantea. De esta forma, el uso de las historias lúdicas elaboradas por el niño alcanza un nivel de utilidad superior. Ya no sólo usamos la historia para atender los sentimientos y la subjetividad del paciente y/o para investigar sus conflictos inconscientes; en este nivel usamos el material específico de la historia (el planteamiento, los personajes y el lenguaje), para crear historias que introduzcan la reparación, el afrontamiento, o sencillamente preguntas dirigidas a estimular la resolución de problemas en el niño que está suficientemente preparado (la intervención será aquí más o menos

directiva en función de las capacidades que muestra el niño para hacer este proceso de autoobservación y de reflexión por su cuenta).

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN El ADULTO MAYOR CON CÁNCER

Intervención Según Etapa De La Enfermedad

El estilo de afrontamiento y el nivel de ajuste o adaptación del paciente ante el cáncer va a depender:

- Grado de patología a nivel clínico (estadios iniciales)- Efectos de los tratamientos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, etc.)- Información que reciba.- Apoyo social y recursos ambientales- Recursos de afrontamiento.

Las intervenciones psico-oncológicas variaran dependiendo de la fase de enfermedad y por supuesto en las características individuales y necesidades de cada caso:

- Fase de prevención (antes del diagnostico)- Fase de intervención terapéutica y rehabilitación (tratamiento –

intervalo libre de enfermedad - supervivencia - recidiva)- Fase de cuidados paliativos

a) El paciente oncológico antes del diagnóstico

Periodo en el cual el paciente atraviesa por una serie de exámenes auxiliares para confirmar impresión diagnostica y que luego de la confirmación de la existencia de una enfermedad oncológica inicia los tratamientos oportunos para su diagnostico.

Durante este periodo la incertidumbre es uno de los componentes principales que provocan la ansiedad del paciente. Tanto el paciente como la familia se encuentran enun estado de impacto psicológico intenso.

Objetivos De La Intervención:

- La intervención buscará identificar tempranamente las emociones disfuncionales y las creencias que las sustentan.

- Identificar los factores de riesgo que podrían generar que el paciente y su familia se adapten inadecuadamente, que puedan anticipar trastornos emocionales (psiquiátricos) o que pongan en riesgo su integridad o la de otros.

- Aclarar inquietudes e información que el paciente maneja.- Orientar un adecuado proceso de toma de decisiones.- Facilitar que la paciente y su familia adhieran correctamente a los

protocolos médicos, tengan la información adecuada y se puedan diagnosticar a tiempo eventuales problemas psicológicos- psiquiátricos.

- Facilitación de la percepción de control sobre la enfermedad.- Orientación/Soporte emocional al paciente y a su familia a través de

material educativo.- Derivación, de ser necesaria, a un especialista en salud mental.- Detección de las necesidades emocionales, psicológicas y sociales de

la paciente y de su familia, para orientarles.

La confirmación del diagnóstico de cáncer supone un fuerte impacto emocional. Pueden aparecer reacciones de miedo, ansiedad, depresión e incredulidad.

Estas personas se enfrentan de repente con su propia mortalidad. Algo que veían como muy lejano en el tiempo aparece de repente ante sus ojos como más cercano y real.

b) Intervención en pacientes en estadios iniciales de la enfermedad.

En esta fase los pacientes tienen una gran necesidad de información. Los pacientes deben tomar decisiones importantes respecto a los tratamientos. Es frecuente que los pacientes se hagan preguntas acerca del por qué de la enfermedad, por qué les ha pasado a ellos, si podrían haberlo evitado, etc. Por este motivo, la intervención psicológica en esta fase está orientada en gran parte a aclarar información al paciente o ayudarle a buscar fuentes fiables de información.

La información adecuada acerca de las opciones de que dispone, eficacia de los tratamientos disponibles, porcentaje de curación de casos similares, etc., puede ayudarle a adoptar un enfoque adecuado de la situación. Así mismo, en esta fase se ayuda al paciente a anticipar situaciones y planear estrategias de afrontamiento.

- Intervencion Psicoeducativa

Intervención psicoeducativa estructurada centrada en:

La educación para la salud en técnicas de afrontamiento. Solución de problemas. Manejo de estrés y/o entrenamiento conductual soporte psicosocial

grupal. Mejora el conocimiento medico, la adherencia a los tratamientos y a la

adaptación funcional del paciente.

Las ventajas de un programa de intervención temprana, incluyen el de la fácil implementación y replicabilidad, promoción de los problemas más importantesrelacionados a la enfermedad, estrategias de solución de problemas y una incrementada participación en la toma de decisiones y afrontamiento activo.

Un abordaje grupal psicoeducativo estructurado es el modelo que los autores proponen para los pacientes que son recientemente diagnosticados y o que tienen un buen pronostico.

El foco se centra en el aprendizaje de cómo vivir con la enfermedad. Los abordajes psicoeducativos deberían ser usados como una parte integral de cuidados competente y detalladlo y no como un tratamiento independiente para el cáncer.

- Modelo de intervención psicoeducativa estructurada para pacientes con cáncer.

Esta propuesta consta de 4 áreas de actuación:

Educación para la salud. Proporcionar información sobre: el diagnostico/enfermedad, los diferentes tratamientos médicos (tipos efectos secundarios etc.) y las rutinas de seguimientos y revisiones. Educar en Hábitos de salud (dietas ejercicio, prevención etc.)

Manejo de estrés. Fase educativa de reconocimiento de situaciones estresantes y reacciones ante ellas (fisiológicas, cognitivas y motoras). Fase de tratamiento propiamente dicha, se entrena en técnicas de solución de problemas, cambio de actitud y percepción o interpretación de la situación y finalmente entrenamiento en relajación (relajación muscular progresiva mas entrenamiento en imaginación guiada)

Estrategias de afrontamiento. Entrenamiento en formas de afrontamiento adaptativo. Se educa y entrena en el reconocimiento de modos de afrontamiento activos (a nivel conductual y cognitivo), para potenciar su puesta en marcha y modos de afrontamiento evitativos, para evitar su uso. La fase final de esta etapa consiste en integrar lo aprendido en la etapa de manejo de estresa y en esta etapa aplicarlo a situaciones concretas.

Apoyo Psicológico. Se tratan aspectos relacionados con la interrupción del plan de vida que supone el diagnostico de la enfermedad oncológica,

y se hace énfasis en los elementos de apoyo a los que se debe recurrir (familia, amigos, compañeros de trabajo, creencias religiosas etc.) durante el desarrollo de las sesiones se permite la expresión emocional y el intercambio de experiencias personales relacionadas con laenfermedad.

Este modelo permite trabajar un número importante de aspectos, con el empleo de diferente método terapéutico.

Ventajas de la Propuesta:

La adquisición de herramientas y habilidades de afrontamiento que el paciente podrá generalizar a otros momentos estresantes de su vida en el futuro.

Educación al paciente en mantener una estrecha colaboración con el equipo médico y un papel activo respecto a su enfermedad, adquiriendo con ello cierto sentido de control sobre la misma.

El grupo de pacientes que más se beneficia con este tipo de intervención es la que se encuentra en los primeros estadios de enfermedad, los pacientes recién diagnosticados y/o aquellos con buen pronóstico.

Respuestas psicológicas e intervención según tratamiento

Habíamos mencionado al inicio que las intervenciones psicooncológicas varían según la fase de enfermedad. Dentro de la Fase de intervención terapéutica y rehabilitación mencionamos las siguientes:

Fase de intervalo libre de la enfermedad. La amenaza de volver a presentar la enfermedad aumenta, debido a los controles médicos que suelen realizarse en esta etapa.

Fase de recidiva: luego de un periodo libre de enfermedad, esta vuelve a aparecer, este periodo se caracteriza por un estado de choque aún más intenso que el que suele experimentarse en la fase de diagnóstico.

Fase de supervivencia. Mediante el apoyo psicológico, se procura facilitar la adaptación del paciente a las secuelas físicas, sociales y psicológicas que la enfermedad haya podido generar.

La calidad de vida del paciente se puede ver comprometida, por los efectos secundarios de los diversos tratamientos a los que esté sometido.

Algunos de los efectos secundarios son:

- Físicos: náuseas, vómitos, mareos, dolor, fatiga - Emocionales: irritabilidad, tristeza, ansiedad, alteraciones en la

imagen corporal.

Estas consecuencias físicas y emocionales repercuten en el funcionamiento general del paciente, ya que al se verán limitados en sus actividades diarias afectando en muchos casos su desenvolvimiento social y de pareja.

La intervención del psicooncólogo en esta fase radica principalmente en potenciar estrategias de afrontamiento, que permitan ayudar a la adaptación del paciente y su familia al tratamiento y a su nuevo estilo de vida.

Objetivo de las Intervenciones Psicooncológicas:

Controlar y manejar los efectos secundarios psicológicos asociados a los tratamientos.

Facilitar la adaptación a la enfermedad durante el proceso de tratamiento.

Fomentar estilos de afrontamiento activos (buscar orientación médica, fomentar redes de apoyo social.) Facilitar la adhesión terapéutica a los tratamientos médicos.

c) El paciente oncológico y el diagnóstico avanzado.

La progresión de la enfermedad es inminente en los pacientes con enfermedad avanzada, así mismo las posibilidades de responder a tratamientos activosson mínimas haciendo que el estado se convierta en incurable. Esto lo expone directamente ante la posibilidad de morir por la enfermedad.

En estos pacientes lo síntomas son numerosos y diversos, sus causas son multifactoriales, cambiantes y a menudo intensos.

Todo esto condiciona una evolución poco estable, que puede llegar a variar en pocas horas, por lo que una de las prioridades es atender asegurar el "confort" del paciente ya que los cuidados que se les brindara son paliativos. El pronóstico de vida es limitado, por lo que muchos dirían que es malo.

Una vez definida esta condición el equipo médico en coordinación con el paciente y la familia deberán determinar los pasos a seguir, en cuanto el tratamiento activo ya no sería una alternativa, de esta forma la propuesta seria brindarle tratamientos paliativos, buscando asegurar la calidad de vida del paciente y su familia.

Los objetivos de los cuidados paliativos se irán adaptando a la medida y según las necesidades del paciente buscando aliviar los síntomas físicos y procurando una adecuada calidad de vida para el paciente y su familia. Esta condición avanzada de enfermedad causa un fuerte impacto en el enfermo, la familia y el equipo asistencial.

Este impacto estará condicionado al nivel y calidad de la información que posee el paciente sobre su situación, el grado de control de los síntomas, la disponibilidad de soporte social.

Cuando la enfermedad está ya en una fase muy avanzada, algunos pacientes se rinden y esperan pasivamente la muerte, otros se sienten frustrados y se hacen reproches a sí mismos o al sistema, otros se muestran agresivos, otros sienten la necesidad de despedirse de seres queridos o lugares, hacer testamento, etc.

Muchas personas sienten un miedo intenso y una sensación de fracaso, mientras que otros siguen luchando sin descanso, buscando nuevos tratamientos o recurriendo a las medicinas alternativas.

Las respuestas emocionales del paciente en situación avanzada de enfermedad puede fluctuar desde una respuesta aparentemente ligera y signos leves de malestar hasta trastornos psiquiátricos mayores. La naturaleza de esta respuesta se caracteriza por ser constantemente cambiante y gira en torno a la presencia de la muerte. El hecho de enfrentarse de forma progresiva al deterioro personal y a la propia muerte acompaña estados emocionales cambiantes.

Problemas Que Comporta La Situación De Enfermedad Avanzada y que Puede ocasionar Sufrimiento.

Factores Desencadenantes De Impacto Emocional.

RELACIONADOS CON EL PROCESODE INFORMACIÓN

Información dura, insuficiente, incorrecta o excesiva (crisis de conocimientos).

SOCIALES - RELACIONALES

Soledad, aislamiento, impacto emocional familiar, soporte familiar inadecuado,falta de compromiso del equipo, conspiración del silencio, dependencia, sobreprotección, rechazo social.

CAMBIOS, PERDIDAS, APRECIACIONES COGNITIVAS

Cambios de imagen corporal, hábitos, afectos espacios, lugares.Perdidas de rol, funciones, facultades físicas, mentales y control. aburrimiento.cosas pendientes: proyectos, relaciones, trabajo, deudas.Percepción de amenaza: sufrimiento, agonía, separación, indefensión, valoraciones negativas.

FÍSICOS

Indicadores de deterioro: debilidad, pérdida de peso, anorexia.Medidas terapéuticas: QT, RT, ostomias, amputaciones. Dolor y otros síntomas no controlados.

ESPIRITUALESCrisis de creencias. crisis de valores, balance negativo de la vida. Incertidumbre trascendental.

Algunas manifestaciones del impacto emocional del Enfermo en situación avanzada/terminal de enfermedad:

- Incomprensión- Sentirse cansado- Pensamientos catastróficos- Autocompasión- Creencias irracionales- Recuerdos negativos- Culpabilidad- Desinterés- Menosprecio hacia si mismo- Falta de esperanza- Quejas y demandas- Desmesuradas- Nerviosismo- Llanto- Silencio obstinado- Aislamiento voluntario- Agresividad/hostilidad- Tristeza- Euforia- Problemas de concentración- Rechazo de atención- Sentimientos de miedo (implícitos)

El apoyo psicológico en esta fase suele centrarse en ayudar al paciente a revisar sus valores y el sentido de su vida, expresar y manejar sus miedos y mantener la esperanza de que podrá controlar el sufrimiento.

En muchos casos también es necesario ayudar al paciente a aceptar su dependencia de los demás y no verse como una carga, sino como una persona valiosa a pesar de su enfermedad.

La intervención psicológica va dirigida a:

- Paliación del malestar psicológica

- Facilitar la expresión de emociones y pensamientos en relación a su condición avanzada de enfermedad.

- Ofrecer apoyo y “normalizar” estas reacciones emocionales dentro del contexto de la realidad.

- Clarificar y dar forma a sentimientos conductas y creencias.- Contener emocionalmente al enfermo.

Estos objetivos se enmarcan en el contexto del soporte emocional y Comas (1990) losdefine en 5 puntos:

- Reducir la soledad y el aislamiento.- Aumentar la percepción de control y autonomía.- Reducir la percepción de amenaza, ambigüedad e incertidumbre.- Potenciar la autoestima.- Paliar los sentimientos que añaden sufrimiento al enfermo: angustia,

miedo.

d) Intervención en la recurrencia de la enfermedad

El diagnóstico de una recurrencia de la enfermedad suele provocar aún más ansiedad que el diagnóstico inicial. Los pacientes presentan más miedo y preocupaciones por su futuro y su vida y mayores sentimientos de tristeza y depresión. Algunos pacientes se sienten abatidos, aunque otros piensan que si vencieron la enfermedad una vez pueden volver a hacerlo. En muchos casos la recurrencia es inesperada.

Enterarse que la enfermedad ha recurrido luego de haber atravesado por un tratamiento que resulto exitoso, provoca desesperación, ira, preocupación sobre la progresión de la enfermedad, su pronóstico y supervivencia.

A pesar de los avances en el conocimiento de factores pronósticos y predictivos que pueden evaluar el riesgo y las opciones de tratamiento, todavía no se puede predecir con certeza quienes experimentaran una recurrencia y, desafortunadamente, cuando vuelve la enfermedad en forma de metástasis, se trata casi siempre de un diagnóstico de fase avanzada.

En esta fase, el tratamiento psicológico se orienta a los problemas emocionales de depresión o falta de deseos de luchar, así como a la frustración, ira o sensación de injusticia que muchas personas sienten.

Los objetivos terapéuticos específicos a alcanzar son:

- Prevención y tratamiento psicopatologías.- Facilitación de la adaptación al nuevo estado de la enfermedad. Reforzar

la relación médico-paciente (pueden aparecer recriminaciones y cuestionamientos profesionales).

- Establecer las necesidades emocionales de la familia frente a la recaída.

e) Intervención psicológica y el paciente que sobrevive al cáncer.

De acuerdo con el diccionario Larousse un superviviente es el “que sobrevive a algo, generalmente a una catástrofe”. Para algunos autores se considera paciente superviviente al cáncer a aquel sujeto que ha finalizado los tratamientos médicos y en el que no se encuentra ningún indicio de enfermedad activa - paciente libre de enfermedad- y cuyo pronóstico no es evidentemente malo (Cf. J.Ferrero).

Otros se basan en el tiempo en que el paciente esta libre de enfermedad (1 año) mientras que otras posturas sostienen que no hay un momento concreto de curación en el cual el paciente pase luego a ser superviviente, sino más bien se produce una evolución de la supervivencia desde el momento del diagnóstico oncológico”.

Con la experiencia previa de haber atravesado por el diagnostico y tratamientos, el paciente inicia una etapa en el cual deberá irse adaptando a las nuevas condiciones de su medio. La carga de incertidumbre consigo una natural respuesta alestrés. La persona se percata que hay un antes y un después. La transición del rol de enfermo al de persona sana no es fácil para muchos. En ocasiones el superviviente se pregunta si alguna vez dejará de ser un paciente.

En el después, el paciente deberá afrontar los cambios producidos por el cáncer en su vida física, emocional y social. Durante este periodo el paciente atravesara por etapas de reevaluación de lo acontecido y lo que vendrá y medirá las perdidas del proceso entrando a un periodo de elaboración de un duelo.

Durante este duelo, el paciente superviviente confronta sus limitaciones físicas y su evidente vulnerabilidad y los costos emocionales de todo este proceso y también las “perdidas” que tendrá que afrontar ahora que ya no está enfermo. Algunos pacientes verán esta situación como una oportunidad de aprendizaje emocional y existencial, y redefinir sus vidas, valores, creencias y conductas hacia una dirección diferente en donde la percepción del mundo y la vida variaran de forma positiva.

Entre las dificultades psicosociales de los supervivientes:

- Sentimientos de daño físico.- Complicada reinserción en las tareas de desarrollo vital. Transición de la

categoría de paciente a la de individuo sano.- Sentimiento de estar librado de su suerte. - Posible discriminación laboral.- Alejamiento de la vida social.

- Extraño sentimiento de longevidad.

Algunos pacientes desarrollan el llamado “síndrome del superviviente”: sentimientos de culpabilidad que surgen al haber respondido eficazmente su tumor al tratamiento y haber podido sobrevivir tras la enfermedad: "Otros han fallecido, ¿por qué yo no?". Esto ocurre con mayor frecuencia entre aquellos que han sobrevivido a otros familiares fallecidos por cáncer.

Aunque la presencia de trastornos psicopatológicos es prácticamente inexistente en los supervivientes de cáncer, algunos desarrollan niveles significativos de ansiedad y depresión. En otros persisten síntomas físicos que se iniciaron durante la administración de los tratamientos médicos: náuseas y vómitos anticipatorios.

El temor a desarrollar un segundo cáncer o una recidiva, y la mayor sensación de vulnerabilidad.

Aumento en sus preocupaciones físicas, sensaciones corporales y en la sensibilidad asociada a los síntomas físicos. Esta hipersensibilidad puede conducir a un estado de o por el contrario, a la evitación de conductas y pensamientos relacionados con el cáncer.

La mayoría de los supervivientes sufren elevada ansiedad ante las revisiones, que afortunadamente, va disipándose gradualmente a medida que pasa el tiempo. Algunos sufren mucho cansancio como consecuencia de los tratamientos administrados, que también puede persistir en el tiempo y resultar muy incapacitante.

Alteraciones en la imagen corporal, función sexual y reproductora, y en la autoestima son frecuentemente reportados por los supervivientes.

Los objetivos terapéuticos específicos en este momento son:

- Facilitar la adaptación a las secuelas físicas, psicológicas y sociales que haya podido provocar la enfermedad.

- Facilitar la reincorporación a las actividades e intereses significativos para el paciente.

- Las intervenciones psicológicas se orientan a ayudar al paciente a adaptarse a su nuevo estilo de vida.

IV. COMENTARIO

El cáncer es percibido por la mayoría de personas como una enfermedad dolorosa, insidiosa, que puede deteriorar a la persona y conducirla a la muerte. Tiene el peso de ser un estigma social, esto hace que como

psicólogos nos encontraremos ante una persona que se halla en una situación muy difícil, dolorosa, que tiene que hacer frente a múltiples miedos y temores y cuya calidad de vida está muy disminuida. La forma en que el paciente hará frente a la enfermedad depende de la conciencia que tiene de la misma, de su historia personal, del significado que le dé, de las consecuencias que de ella se derivan y, sobre todo, de los recursos de afrontamiento que pueda poner en marcha ante la situación que le está tocando vivir, por lo tanto nuestra función será sobre todo de acompañamiento y de ayuda para que afronte el dolor emocional y cognitivo.

Cada vez se oyen más casos de cáncer en nuestro entorno y me gustaría comentar sobre un punto en particular que me parece importante y muchas personas lo ignoran o no le dan la debida importancia. Es sabido que la alimentación como factor nutricional es a la vez un factor de riesgo y de prevención contra el cáncer. Pero lo que está sucediendo en nuestra sociedad con un producto altamente riesgoso y cuyo peligro ha sido enmascarado durante todos estos años como alimento “saludable e indispensable” para nuestra salud gracias a la mala y fraudulenta publicidad, es lo que está incrementando el índice de enfermedades crónicas, entre ellas el cáncer.

Me estoy refiriendo a la Leche de vaca procesada y su consumo humano, aquel producto “alimenticio” que la mayoría de nosotros consume casi a diario. Siempre nos han dicho que tomar leche es indispensable para crecer y mantener saludables nuestros huesos y dientes. Pero lo cierto es que el consumo de leche y sus derivados está relacionado con consecuencias graves a la salud, como cáncer, obesidad, osteoporosis, alergias y problemas digestivos, entre otros.

Varios estudios científicos de universidades de prestigio lo comprueban, sin embargo, ¿por qué no llega a nuestras manos? ¿Quién va a atreverse a cuestionar a sectores como el de la industria de los lácteos?

Hace unos años aquí en nuestro país el Dr. Sacha Barrios, médico naturista autor del libro La gran revolución de las grasas e integrante del movimiento anti transgénicos en el Perú, se atrevió a revelar públicamente de los peligros del consumo de grasas saturadas y comenta las mentiras que nos hacen creer los fabricantes de alimentos, cómo el consumo de leche y derivados.

Somos la única especie que consume leche durante la etapa adulta y además de otra especie: la vaca. Estamos actuando en contra de la naturaleza.

La leche puede causar Cáncer, está relacionada con el cáncer de próstata, mama y ovarios, según datos del Instituto Nacional de Cáncer, publicados por la Universidad de Oxford. Los países que tienen menor índice de cáncer, como China, son aquellos que No consumen lácteos. Evitar el consumo de

lácteos no es solamente una herramienta para bajar de peso, sino un aliciente para la salud. En un principio puede ser difícil acostumbrarte a vivir sin estos productos, pero las mejorías son notorias en la digestión, la piel, los niveles de colesterol y el rendimiento a lo largo del día.

V. CONCLUSIONES

Es importante recordar que una de cada tres personas padecerá cáncer durante su vida. Cada paciente es único y su forma de responder a los tratamientos contra el cáncer es diferente.

Mucha gente que tiene cáncer (o que conoce a alguien que lo tiene) constata que el hecho de aprender cosas sobre esta enfermedad es una buena forma de entenderla mejor y de tener la sensación de que controla más su situación. Estar bien informado sobre el cáncer también permite que la gente se sienta más preparada para hacer preguntas relevantes y para responsabilizarse de las distintas opciones terapéuticas.

Las personas que tienen cáncer no sólo precisan de ayuda médica, buenos centros de diagnóstico y tratamientos, sino también de una ayuda psicológica que les permita vivir su vida con el menor sufrimiento y una mejor calidad de vida.

Aunque no es habitual que la gente desarrolle esta enfermedad durante la niñez o la adolescencia, la buena noticia es que la mayoría de estos pacientes sobreviven y pueden volver a llevar una vida normal.

Cuando la persona afectada es uno mismo, la palabra cáncer adquiere un nuevo significado, uno que puedes vivir como algo muy personal y aterrador.

Las personas que tienen cáncer y sus familias a menudo encuentran ayuda y consuelo en el hecho de compartir sus experiencias y aprender de otras personas que han pasado por situaciones similares. Hay diversas formas de compartir estas experiencias, desde los chats de Internet de los sitios sobre cáncer hasta los grupos de apoyo de carácter local donde la gente se relaciona cara a cara. Pídele a tu médico que te recomiende algunos de estos recursos de apoyo. Aunque no hay dos pacientes con cáncer que tengan exactamente las mismas experiencias, a veces hace muy bien saber que no estás solo.

Por encima de todo, hay que recordar que, el paciente ante todo primero es una persona con una enfermedad que está intentando superar. A pesar del cáncer, sigue siendo la misma persona.

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