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C e p i a Centro de Entrenamiento para la integración y el Aprendizaje EVALUACION PSICOLOGICA INTEGRAL EN EL AUTISMO Marianela Ibarra y María Isabel Pereira (1999) CONSIDERACIONES GENERALES Ha existido la tendencia a considerar conjuntamente los términos "evaluación" y "diagnóstico" y muchas veces han sido intercambiados. Desde la perspectiva en la cual se sitúa el presente trabajo se plantean ambos términos como fases de un proceso y, en este sentido, sus definiciones son diferentes. El diagnóstico permite determinar si una persona cumple o no con los criterios para ser considerada con la condición de autismo. Aún cuando en esta fase exista una evaluación, ésta no se circunscribe tan sólo al establecimiento del diagnóstico. La evaluación se extiende a lo largo de un proceso que va a permitir desarrollar programas individualizados apropiados (Van Bourgondien y Mesibov, 1989). Cabe señalar que el diagnóstico es importante ya que tiene implicaciones para la intervención. En primer lugar, permite diferenciar entre el autismo y otras condiciones tales como el retardo mental o la esquizofrenia favoreciendo el acceso a los programas de atención apropiados en función de las características peculiares de esta población tales como su mayor fortaleza en el procesamiento de la información visual que de la auditiva, sus déficit comunicativos y sociales, su dificultad en comprender las claves sutiles de la interacción social y sus tendencias a responder en menor grado a los reforzadores sociales. En este sentido, las personas con autismo se beneficiará menos de estrategias pedagógicas con énfasis en lo verbal, aun cuando tenga alguna habilidad verbal pero estarán más favorecidos con programas orientados psicoeducativamente, estructurados e individualizados. Otro aspecto importante del diagnóstico es que permite considerar que esta condición acompañará al individuo durante toda la vida, de manera que debe orientar a la familia hacia la búsqueda de los servicios adecuados a cada etapa etárea. Por otro lado, la evaluación, desde diversas perspectivas, a través de la exploración de las fortalezas, debilidades, necesidades y entorno de la persona con autismo, permite determinar sus características únicas y particulares, y establecer cómo difiere de otra persona con la misma condición. Así mismo, hace posible la elaboración de programas de enseñanza individualizados, cuya efectividad se debe evaluar en el tiempo, con la finalidad de ir ajustando estos programas a la realidad individual. Se establece así una estrecha relación entre evaluación e intervención; puesto que se evalúa con la finalidad de intervenir. Esta intervención o tratamiento debe "ajustarse de acuerdo a los patrones de desarrollo idiosincrático" mostrado por cada persona con autismo. (Schopler, Reichler y Lansing, 1980). Ibarra (1992a) señala que si el objeto de estudio de la Psicología es la conducta humana, para lograr una comprensión no parcelada de la misma la evaluación ha de ser integral y debe considerar los factores interactuantes de los cuales esa conducta es su expresión. La persona con autismo debe considerarse como una unidad psico-bio- social indivisible, en la cual las características que presenta son el producto de un interacción compleja y dinámica entre la integridad de su sistema nervioso (bio) sus emociones y cogniciones (psico) y su medio familiar, educativo y comunitario (social) (Ibarra, 1995). De ahí que el psicólogo deba tener una formación integral que le permita, en un determinado momento, precisar cuál de estos aspectos podría tener mayor peso al momento de decidir las diferentes estrategias de intervención. Las tendencias actuales en la evaluación tanto psicológica como neuropsicológica han llevado a plantear que para llegar a una real comprensión de las características individuales y particulares de cada individuo con un cuadro determinado hay que flexibilizar las condiciones en las cuales se realizan las mismas. En este sentido, lo que se ha llamado evaluación no formal implica el considerar una serie de aspectos no contemplados en la evaluación formal y el introducir estrategias que se ajusten a esas características idiosincráticas que están siendo evaluadas tanto de la persona como de su entorno. Es así que la sola evaluación dentro de un cubículo o laboratorio de investigación ha dejado de ser el único ambiente en el cual las evaluaciones rigurosas se consideraban posibles. Se le da gran valor a las evaluaciones realizadas en ambientes más naturales y cercanos a la realidad cotidiana del individuo como

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C e p i a

Centro de Entrenamiento para la integración y el Aprendizaje

EVALUACION PSICOLOGICA INTEGRAL

EN EL AUTISMO

Marianela Ibarra y María Isabel Pereira (1999)

CONSIDERACIONES GENERALES

Ha existido la tendencia a considerar conjuntamente los términos "evaluación" y "diagnóstico" y muchas veces han sido intercambiados. Desde la perspectiva en la cual se sitúa el presente trabajo se plantean ambos términos como fases de un proceso y, en este sentido, sus definiciones son diferentes. El diagnóstico permite determinar si una persona cumple o no con los criterios para ser considerada con la condición de autismo. Aún cuando en esta fase exista una evaluación, ésta no se circunscribe tan sólo al establecimiento del diagnóstico. La evaluación se extiende a lo largo de un proceso que va a permitir desarrollar programas individualizados apropiados (Van Bourgondien y Mesibov, 1989).

Cabe señalar que el diagnóstico es importante ya que tiene implicaciones para la intervención. En primer lugar, permite diferenciar entre el autismo y otras condiciones tales como el retardo mental o la esquizofrenia favoreciendo el acceso a los programas de atención apropiados en función de las características peculiares de esta población tales como su mayor fortaleza en el procesamiento de la información visual que de la auditiva, sus déficit comunicativos y sociales, su dificultad en comprender las claves sutiles de la interacción social y sus tendencias a responder en menor grado a los reforzadores sociales. En este sentido, las personas con autismo se beneficiará menos de estrategias pedagógicas con énfasis en lo verbal, aun cuando tenga alguna habilidad verbal pero estarán más favorecidos con programas orientados psicoeducativamente, estructurados e individualizados. Otro aspecto importante del diagnóstico es que permite considerar que esta condición acompañará al individuo durante toda la vida, de manera que debe orientar a la familia hacia la búsqueda de los servicios adecuados a cada etapa etárea.

Por otro lado, la evaluación, desde diversas perspectivas, a través de la exploración de las fortalezas, debilidades, necesidades y entorno de la persona con autismo, permite determinar sus características únicas y particulares, y establecer cómo difiere de otra persona con la misma condición. Así mismo, hace posible la elaboración de programas de enseñanza individualizados, cuya efectividad se debe evaluar en el tiempo, con la finalidad de ir ajustando estos programas a la realidad individual. Se establece así una estrecha relación entre evaluación e intervención; puesto que se evalúa con la finalidad de intervenir. Esta intervención o tratamiento debe "ajustarse de acuerdo a los patrones de desarrollo idiosincrático" mostrado por cada persona con autismo. (Schopler, Reichler y Lansing, 1980).

Ibarra (1992a) señala que si el objeto de estudio de la Psicología es la conducta humana, para lograr una comprensión no parcelada de la misma la evaluación ha de ser integral y debe considerar los factores interactuantes de los cuales esa conducta es su expresión. La persona con autismo debe considerarse como una unidad psico-bio-social indivisible, en la cual las características que presenta son el producto de un interacción compleja y dinámica entre la integridad de su sistema nervioso (bio) sus emociones y cogniciones (psico) y su medio familiar, educativo y comunitario (social) (Ibarra, 1995). De ahí que el psicólogo deba tener una formación integral que le permita, en un determinado momento, precisar cuál de estos aspectos podría tener mayor peso al momento de decidir las diferentes estrategias de intervención.

Las tendencias actuales en la evaluación tanto psicológica como neuropsicológica han llevado a plantear que para llegar a una real comprensión de las características individuales y particulares de cada individuo con un cuadro determinado hay que flexibilizar las condiciones en las cuales se realizan las mismas. En este sentido, lo que se ha llamado evaluación no formal implica el considerar una serie de aspectos no contemplados en la evaluación formal y el introducir estrategias que se ajusten a esas características idiosincráticas que están siendo evaluadas tanto de la persona como de su entorno. Es así que la sola evaluación dentro de un cubículo o laboratorio de investigación ha dejado de ser el único ambiente en el cual las evaluaciones rigurosas se consideraban posibles. Se le da gran valor a las evaluaciones realizadas en ambientes más naturales y cercanos a la realidad cotidiana del individuo como

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aspectos complementarios a toda evaluación que se considere realmente integral. Esto cobra aún más importancia en una población con características tan peculiares como lo es la población con autismo. De todos es conocido que muchas cosas que, por ejemplo, un niño con autismo hace en casa o con la maestra no lo hace en un ambiente riguroso de evaluación. De manera que todo evaluador debe considerar estos aspectos y programar dentro del proceso visitas a los diferentes ambientes donde transcurre la vida cotidiana de la persona con autismo a fin de lograr una visión lo más integral posible que permita una intervención más ajustada a la realidad del individuo y su entorno.

I.- EVALUACION BIOLÓGICA

Desde el punto de vista biológico, existen factores de riesgo a nivel de preconcepción, embarazo, parto, y etapas tempranas del desarrollo que pueden ejercer su influencia sobre el sistema nervioso y, dependiendo de la integridad genética-estructural-funcional del mismo, se da la probabilidad de la condición de autismo.

Cabe señalar, la relación existente entre lo biológico y lo ambiental, donde el sistema nervioso en formación debe enfrentarse al medio que lo rodea para complementar efectivamente su desarrollo y crecimiento (función neural). El sistema nervioso del individuo con autismo esta afectado de manera diferencial, por lo cual existen algunas áreas con mayor integridad y otras menos preservadas tanto estructural como funcionalmente, por lo cual esta persona tendrá una manera particular e idiosincrática de enfrentarse y responder al medio que lo rodea. En este sentido, el psicólogo debe saber integrar a su evaluación, los aportes de la evaluación bio -médica y considerarlos en el momento de diseñar los programas de intervención o el plan de vida y evaluar el resultado de los mismos.

El desarrollo de nuevas técnicas de evaluación neurológica, como los potenciales evocados, la tomografía axial computada, la resonancia magnética, el mapeo cerebral, la tomografía por emisión positrónica, la espectroscopía, entre otros, nos llevan a la comprensión de la organización funcional del cerebro y de las formas complejas de la actividad nerviosa superior. Estos estudios, complementados con investigaciones neuroquímicas, genéticas e inmunológicas abren un nuevo campo denominado por Ibarra NEUROPSICOBIOLOGIA (Moreno de Ibarra, Jiménez y Negrón, 1991; Moreno de Ibarra, 1999a) que puede aportarle al psicólogo dentro de un enfoque integral una mejor comprensión de la persona con autismo; una mejor comunicación entre el equipo interdisciplinario; una intervención integral más efectiva y eficiente y una mejor calidad de vida para el individuo con autismo y su familia.

II.- EVALUACION PSICOLÓGICA

El abordaje de la evaluación de las personas con autismo debe ser integral donde se combinen las pruebas formales con instrumentos que puedan brindar una información útil sobre el individuo y su entorno y permitan elaborar planes y programas más ajustados a su realidad cotidiana. De manera que es conveniente considerar lo señalado por Fein, Waterhouse, Lucci y Snyder (1985):

"Dada la heterogeneidad de los niños diagnosticados como "autistas", es extremadamente importante examinar los patrones individuales de ejecución y buscar subgrupos caracterizados por patrones comunes" (pág. 79).

A.- EVALUACION FORMAL:

A continuación, se hará una breve descripción de las pruebas más ampliamente utilizadas en la evaluación formal (Sattler, 1982) de personas con Autismo.

1. Pruebas diseñadas especialmente para la evaluación de personas con autismo

1.1. Perfil PsicoEducacional-Revisado (PEP-R): Fue desarrollado por Schopler, Reichler, Bashford, Lansing y Marcus (1990) para niños con autismo que estén funcionando entre los 6 y los 9 meses hasta los 6 años. Permite al examinador evaluar sistemáticamente el comienzo de la imitación, lenguaje y destrezas cognitivas, áreas fundamentales del desarrollo cuyos retardos y desviaciones son centrales para la comprensión de niños con autismo. Las áreas de desarrollo funcional evaluadas son: imitación, percepción, motricidad fina, motricidad gruesa, integrac ión viso-motora, ejecución cognitiva y cognición verbal. Tiene la peculiaridad de evaluar tanto lo que el niño hace solo como lo que hace con ayuda permitiendo, por lo tanto, una planificación de la intervención ajustada a las

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potencialidades reales del niño. Evalúa también características particulares asociadas al autismo incluyendo relación y afectividad, juego y uso de los materiales, déficit sensoriales y uso inadecuado del lenguaje y la comunicación. La combinación de los componentes evolutivos y conductuales proporciona una visión global de las similitudes y diferencias del niño con autismo con respecto a los niños normales de su mismo grupo etario. De manera que ayuda a comprender la naturaleza de la conducta y funcionamiento de las personas con autismo en edades muy tempranas (Marcus y Stone, 1993). Esta evaluación permite obtener un perfil de desarrollo funcional y un cuadro gráfico de la severidad del trastorno y determinar así las áreas prioritarias de intervención. Una vez que los sujetos obtienen un funcionamiento global por encima de los 5 años se puede complementar la evaluación con pruebas estandarizadas tradicionales.

1.2. Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP): Evalúa 6 áreas funcionales: destrezas vocacionales, funcionamiento independiente, destrezas de tiempo libre, conducta vocacional, comunicación funcional y conducta interpersonal. Considera también lo que el sujeto hace solo y aquello en lo cual requiere de ayuda tan útil para la planificación de los programas educativos en los niños pequeños. Considera, además, de la observación directa de la ejecución del joven o del adulto durante la prueba, los datos aportados del hogar, la escuela o el sitio de trabajo.

1.3. Autism Screening Instrument for Educational Planning (ASIEP): Consiste en cinco componentes separados diseñados para medir diferentes aspectos del trastorno. Las descripciones de las 57 conductas se organizan en: sensorial, relación, uso del cuerpo y objetos, lenguaje y social y autoayuda. Se evalúa la presencia o ausencia de cada conducta (Krug, Arick y Almond, 1979)

2. Pruebas Estandarizadas Generales:

Baker (1983) sugiere la modificación de los procedimientos de evaluación con pruebas estandarizadas. Para esto, se deben reordenar la secuencia de los ítems, incrementar el uso de gestos, inclusión de actividades reforzantes en los sub-test y el uso de rutinas repetitivas. Propone la flexibilidad en la administración de los tests estandarizados para obtener mayor información. Además hay que considerar que para realizar una evaluación integral las pruebas estandarizadas no son suficientes.

Cabe destacar que la evaluación de la mayor o menor integridad cognitiva de las personas con autismo debe ir más allá de la mera determinación de un coeficiente intelectual (C.I.) aún cuando éste aporte elementos de juicio en el proceso en cuanto a las características que pueden o no acompañar a la condición. Rutter (1978) diferencia dos subgrupos de autismo: uno caracterizado por un C.I. no verbal mayor de 70, con algunas habilidades para la lectura y la aritmética y un ajuste social relativamente mejor que muchos otros individuos autistas y otro con un C.I. no verbal menor de 70 con ninguna o pocas habilidades para la lectura o la aritmética y ajuste social muy pobre. El primer grupo permite el estudio del autismo sin confundirlo con el retardo mental, la inatención, falta de cooperación y pobre capacidad de ejecución. La determinación tanto de las fortalezas como de las debilidades cognitivas de una persona con autismo, así como un cuidadoso análisis cualitativo de los resultados obtenidos en las diversas pruebas aporta información valiosa del estilo cognitivo del individuo lo cual es de vital importancia para la selección de objetivos y estrategias a ser considerados en los planes y programas de intervención.

2.1. De Nivel Intelectual:

2.1.1. Escala de Inteligencia para los Niveles Preescolar y Primario de Wechsler (WPPSI): Está dirigida a la población comprendida entre los 4 años 0 meses y los 6 años 6 meses Consta de 11 subpruebas agrupadas en una Escala Verbal (Información, Vocabulario, Aritmética, Semejanzas, Comprensión) y una de Ejecución (Casa de Animales, Figuras Incompletas, Laberintos, Diseños Geométricos y Diseño con Cubos). Posee normas, confiabilidad y validez excelentes y es una de las mejores pruebas de inteligencia disponibles.

2.1.2. Escala de Inteligencia para el Nivel Escolar de Wechsler Revisada (WISC-R): También consta de once subpruebas agrupadas en una Escala Verbal (Información, Semejanzas, Aritmética, Vocabulario, Comprensión y Repetición de Dígitos) y una Escala de Ejecución (Figuras Incompletas, Ordenación de Dibujos, Diseño con Cubos, Ensamblaje de Objetos, Claves y Laberintos). Ha sido una de la más utilizada. Actualmente salió el WISC-III.

2.1.3. Escala de Inteligencia para Adultos de Wechsler (WAIS): Tiene las mismas características que el WISC-R pero está dirigida a la población mayor a los 16 años. También tiene una versión revisada.

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2.1.4. Escala Internacional de Rendimiento de Leiter (LIPS): Formato de Escala de edad. Mide la inteligencia por medio de reactivos no verbales. Se utiliza el método de razón para calcular el C.I. Para edades comprendidas desde los 2 años hasta la adultez. La confiabilidad y validez son satisfactorias pero las normas de grupo se describen de forma deficiente. Sirve como medida suplementaria de inteligencia. Puede estar menos influida culturalmente que las pruebas anteriormente descritas. Por esta razón y debido a que es una prueba no verbal ha sido utilizada ampliamente para evaluar a las personas con autismo.

2.1.5. Escala de Pruebas Mentales de Merrill-Palmer: Son 38 pruebas verbales y no verbales distribuidas en intervalos de 6 meses. Permite calcular C.I. y se utiliza en edades desde 1 año 6 meses a 5 años 11 meses.

2.1.6. Matrices Progresivas de RAVEN: Son tres formas diferentes de medir la habilidad de razonamiento no verbal. La tarea es descubrir el símbolo faltante en matrices que se acomodan en orden creciente de dificultad. Proporcionan percentiles para edades de 6 años hasta adultos. Se han utilizado en personas con autismo ya que son no verbales y aprovechando la habilidad visual de esta población.

2.2. Pruebas Neuropsicológicas:

2.2.1. Escalas de Habilidades Infantiles de McCarthy : Se utiliza en edades comprendidas entre los 2 años, 6 meses y los 8 años, 6 meses. Consta de 18 pruebas agrupadas en 6 escalas: Verbal, Perceptual/ejecución, Cuantitativa, Memoria, Motora y Cognoscitiva general. Proporciona un Indice Cognoscitivo General (ICG). Posee normas, confiabilidad y validez excelentes.

2.3. Escalas de Desarrollo:

2.3.1. Escalas Bayley del Desarrollo del Lactante: Considera edades comprendidas entre los 2 meses y 2 años 6 meses. Proporciona un Indice de Desarrollo Mental y un Indice de Desarrollo Psicomotor. Posee excelentes normas y su confiabilidad y validez son satisfactorias. Se ha considerado como la mejor medida disponible de desarrollo infantil.

2.3.2. Perfil de Desarrollo de Intervención Temprana de Michigan : Se creó por la necesidad de disponer de un instrumento capaz de describir el estado del desarrollo de los niños entre los 0 y los 36 meses en 6 áreas del desarrollo: percepción/motricidad fina, cognición, lenguaje, social/emocional, autoayuda: alimentación, eliminación y vestido, y motricidad gruesa. Es producto del Proyecto de Intervención Temprana para niños pequeños con necesidades especiales. Proporciona un perfil de desarrollo y un rango de edad en meses para cada una de las áreas. Los ítems son calificados en tres categorías: pasa, pasa-falla y falla. Dentro de las escalas de desarrollo presenta la ventaja para la población con autismo de una mayor flexibilidad tanto en su aplicación como en su puntuación.

2.3.3. Prueba de Selección del Desarrollo de Denver: proporciona información sobre las áreas personal-social, motora fina, lenguaje y motora gruesa. Las calificaciones son aprobado y reprobado, evalúa desde el nacimiento hasta los 6 años.

Las pautas evolutivas del desarrollo han de permitir una referencia cuantitativa y una aproximación cualitativa a las particularidades del desarrollo. La evaluación del desarrollo, por ende, debe ser lo suficientemente flexible de manera que permita determinar el tanto el nivel de desarrollo actual como el potencial del niño, es decir, aquellos procesos que se est án iniciando, los que deben continuar desarrollándose y aquellos que están consolidados de manera que los objetivos y estrategias que se diseñen en los planes y programas de atención sean evolutivamente pertinentes (Moreno de Ibarra, 1999b).

3. Pruebas Especiales:

3.2. Prueba Guestáltica Viso-Motora de Bender: Es útil para evaluar las habilidades viso -motoras para edades comprendidas entre los 5 años y los 11 años 11 meses. Su validez es satisfactoria cuando se utiliza como una medida del desarrollo perceptivo-motor. Consta de 9 tarjetas con diseños geométricos que el niño debe copiar.

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3.3. Prueba de Vocabulario a base de imágenes de Peabody revisada: Se utiliza en edades comprendidas entre los 2 años 6 meses hasta la adultez. Es de elección múltiple no verbal que mide vocabulario receptivo. Es recomendable como recurso para medir la extensión de vocabulario particularmente en niños con dificultades de expresión.

4. Escalas de Adaptación Social:

4.1. Escala de Madurez Social de Vineland: Abarca edades desde el nacimiento hasta los 25 años. Mide diversas competencias incluyendo autoayuda, autodirección, ocupación, comunicación y locomoción. Se utiliza el método de razón para obtener un Cociente Social. La confiabilidad y validez no están totalmente determinadas. Es una escala útil para medir competencias en niños y adultos por lo que ha sido también ampliamente utilizada en la evaluación formal de las personas con autismo.

5. Las Listas de Chequeo:

5.1. Lista de Chequeo Diagnóstico, Forma E-2, de Rimland (1971): Consta de más de 200 preguntas acerca de los cinco primeros años de vida del niño, ya que él plantea que a partir de esta edad los síntomas pueden cambiar y se basa en los síntomas principales definidos por Kanner (Parks, 1988). Clasifica a la población con autismo en dos categorías: (1) Tipo Autista donde se ubica aproximadamente el 90% de las personas con autismo y (2) Autistas Típicos de Kanner, donde se ubica menos de un 10% de la población total.

6. Escalas de Evaluación:

6.1. Escala de Evaluación para Autismo Infantil (Childhood Autism Rating Scale, CARS) de Schopler, Reichler, DeVellis y Daly (1980): Considera 15 aspectos: Relación con las Personas, Imitación Verbal y Motora, Afectividad, Uso del Cuerpo, Relación con los Objetos, Adaptación al Cambio, Respuesta Visual, Respuesta Auditiva, Ansiedad, Comunicación Verbal, Comunicación No Verbal, Nivel de Actividad, Funcionamiento Intelectual e Impresión General. Cada aspecto se evalúa con una escala que va desde "Dentro de límites normales para la edad" hasta "Severamente anormal" para hacer la ubicación en las categorías: (1) No autista; (2) Autista Leve o Moderado y (3) Autista Severo. En la revisión realizada en 1986 se consideró que para la Clasificación Diagnóstica en Adolescentes y Adultos había que hacer un ajuste. Parks (1988) considera que es una escala fuerte ya que tiene un criterio de evaluación derivado empíricamente; proporciona una amplia valoración dentro de cada sub-escala; toma en cuenta la importante influencia de la edad del niño y tiene buena confiabilidad inter-evaluador.

6.2. Behavior Observation System (BOS): Evalúa 24 conductas divididas en cuatro grupos: aislamiento, relación con objetos, relación con las personas y lenguaje. El propósito de su construcción fue desarrollar una escala de conductas observables objetivamente definidas, tomando adecuadamente en cuenta la influencia de la edad del niño y proporciona perfiles objetivos tanto de niños normales como con problemas (Parks, 1988). Con la finalidad de evaluar niños en un contexto evolutivo se deben realizar comparaciones adecuadas con otros niños pareados en edad mental y cronológica. El BOS está diseñado para ser utilizado en niños normales, autistas y con retardo mental.

6.3. Behavioral Summarized Evaluation (BSE): Se desarrolló para la evaluación de parámetros conductuales que pueden relacionarse con los datos de la Investigación Biológica en niños autistas inmersos en programas educacionales, estudios neuropsicológicos y ensayos terapéuticos. Consiste en 20 ítems que constituyen una lista de síntomas frecuentemente observados en autistas y niños con retardo. Cada uno es puntuado en una escala que va desde "Nunca Observado" hasta "Siempre Observado". Por Análisis Factorial se encontraron 2 factores. El factor 1 se denominó "Autismo" y se compone de 9 ítems: ignora a la gente, poca interacción social, contacto visual anormal, expresión facial y gestos inapropiados, actividad pobre, agitación, atención lábil y respuestas bizarras a estímulos auditivos (Barthelemy, Adrien, Tanguay, Garreau, Fermanian, Roux, Sauvage y Lelord, 1990).

6.4. Evaluación Conductual Infantil Resumida (IBSE): Adaptada del BSE está específicamente relacionada con la evaluación de conductas en niños pequeños con Autismo. Se compone de un grupo de 19 ítems que incluyen algunas características conductuales tempranas (anormalidades comunicativas y sociales) y algunas descritas menos comúnmente en esta condición (Trastornos atencionales, perceptivos y adaptativos) (Barthelemy, Adrien, Roux, Garreau, Perrot y Lelord, 1992)

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6.5. Cuestionarios de Verificación Conductual de Conners: Son útiles en la evaluación de la conducta de los niños en los contextos del hogar y la escuela. (Conners y Barkley, 1985) Son respondidos por los padres y maestros. Han sido ampliamente utilizados para evaluar los resultados de diversos tratamientos farmacológicos (Wells, 1981). Su Escala de Apreciación para Maestros fue aceptada y validada en Venezuela (Granell y Vivas, 1980). Se utilizaron para evaluar el efecto de la Naltrexona en un grupo de sujetos autistas venezolanos(Ibarra, Negrón, Parra y García, 1995).

Considerando una combinación de las pruebas descritas anteriormente y muchas otras que no se señalaron se debe tratar de identificar el estilo cognitivo particular de cada individuo con autismo ya que diversos estudios tienden a demostrar que hay características cognitivas asociadas a esta condición.

Fein, Waterhouse, Lucci, y Snyder, (1985) realizaron un estudio en 54 niños autistas e identificaron varios subgrupos cognitivos con el perfil de rendimiento en el Test de McCarthy y el Peabody. No encontraron diferencias en el C.I., edad mental o edad cronológica entre los grupos lo que sugiere que los hallazgos no reflejan diferentes grados de retardo y que los cambios esperados, en función del tiempo, no se debían al incremento de la edad mental o cronológica. El grupo 1A tenía picos en el subtest de Ejecución del McCarthy y fallas en las medidas verbales de ambas pruebas. Sería el perfil de habilidades cognitivas clásico de los "autistas" excepto por el bajo puntaje en el tests de Memoria teniendo un déficit real en el área verbal. Los grupos 1B y 1C tenían un segundo pico en el Test de Vocabulario del Peabody, diferenciándose ambos perfiles solamente por una mayor dispersión intertest. Tienen buenas destrezas de comprensión del lenguaje receptivo de palabras simples con habilidades expresivas deficientes. Un hallazgo común a los 3 grupos fue una puntuación muy baja en el subtest de Memoria del McCarthy y lo interpretan como una deficiencia en la memoria a corto plazo en la cual influye la atención. Los grupos 2A y 2B tuvieron muy buena ejecución de las funciones verbales y solo se diferenciaban en que un grupo se desempeñó mejor en la prueba Verbal de Peabody y el otro en la del McCarthy. Los grupos 3A y 3B eran los de mayor edad cronológica y mostraron una mayor fortaleza del perfil en las pruebas cuantitativas y de memoria, a pesar de sus bajas edades mentales y C.I., lo que podría sugerir una mejoría en la focalización de la atención en función de la edad. El grupo 4 estuvo conformado por los niños que no tenían una dispersión intertests significativa mostrando perfiles de retardo relativo en todas las funciones evaluadas. Esta es una aproximación a la determinación de estilos cognitivos que podrían ser la consecuencia de una disfunción de diferentes regiones del sistema nervioso.

Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian y Allen (1988) realizaron dos estudios en 33 autistas entre 8 y 12 años comparados con niños con trastornos en el desarrollo del lenguaje receptivo, trastorno distímico y trastornos de conducta. En el primer estudio trataron de confirmar que los autistas no retardados tienen un patrón variable característico en sus capacidades intelectuales y buscaron cuáles eran los factores principales que contribuían a dicha variabilidad. En el segundo estudio se trató de evaluar si la información de la evaluación intelectual de los autistas podría discriminarlos de otros trastornos como los señalados. Se evaluaron con el WISC-R o el WAIS-R, según la edad correspondiente. Los autores concluyeron que los autistas no retardados presentan un nivel de funcionamiento intelectual dispar y cualitativamente difiere de otros trastornos, presentan como habilidad más desarrollada la visomotora y tienen afectados el razonamiento verbal y no verbal, la formación de conceptos y la comprensión. Señalan además que la discrepancia entre los subtests de Diseño de Bloques y Ensamblaje de Objetos y los de Comprensión y Vocabulario constituyen una informac ión complementaria importante en investigaciones que consideren individuos autistas de alto nivel de funcionamiento. En una investigación similar realizada por Ibarra y Gru (1995), en una muestra de sujetos autistas venezolanos, se obtuvieron resultados parecidos. Por su parte, Moreno de Ibarra, Hernández y Rubín (1998), utilizando el WISC-III encontraron que el funcionamiento intelectual dispar y cualitativamente diferente se presenta tanto en niños con autismo no retardados como en niños con autismo y retardo mental asociados. Las habilidades visomotoras, memoria automática y el procesamiento de información no verbal constituyen una fortaleza, convirtiéndose la expresión, razonamiento y juicio verbal en una debilidad. De manera que pareciera existir una forma de perfil típico de habilidades cognitivas que caracteriza a la condición de autismo independientemente del nivel de funcionamiento intelectual ya que se encuentra presente en autistas con diferente integridad cognitiva actuando el retardo mental con un efecto moderador.

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B.- EVALUACION NO FORMAL:

Aunque la evaluación formal proporciona orientación a las familias, maestros y otros profesionales que están comprometidos en la vida diaria de la persona con autismo, existen también problemas y variaciones no cubiertas en el proceso de evaluación formal.

Bandura (1987) considera que los niños con "autismo severo presentan grandes dificultades para aprender por que suelen dirigir su atención solo hacia algunas de las muchas señales disponibles en el medio, y con frecuencia atienden a los detalles más pequeños e irrelevantes". Plantea que, ante los estímulos multidimensionales (con señales auditivas, visuales y táctiles), los autistas a diferencia de los niños normales, se fijan típicamente en una de las tres formas de información, siendo incapaces de aprender de las otras formas. La mayor dificultad la presentan para hacer giros atencionales. Esta sobreselectividad entre los estímulos está correlacionada inversamente con el C.I. y la edad cronológica (Gersten, 1983; Lovaas, Koegel y Schreibman (1979). Los autistas tienen déficit en la orientación conceptual y atencional, de ahí que tengan marcadas dificultades para alterar sus ideas respecto al mundo. Hacen que las representaciones cognitivas que una vez hicieron de fragmentos de información existan independientemente del contexto (Courchesne, 1987). Esto influye negativamente en la adquisición de nuevas conductas y en su relación con las personas y con el ambiente general que los rodea.

A continuación se enumeran algunos de los aspectos importantes a considerar en la evaluación no formal: área social y comunicacional: mirada, expresión facial, vocalizaciones, uso del cuerpo, apego social, relaciones con pares, situaciones sociales, conductas interferentes, conformidad social. En el área de la comunicación además, deben considerarse el propósito, los medios, el contenido, el contexto y la comprensión, así como las destrezas de comunicación prelingüísticas. Así mismo, deben contemplarse los aspectos cognitivos, destrezas preacadémicas, imitación, cognición social, aprendizaje, atención, solución de problemas y aprendizaje a través del juego estructurado. Han de tomarse en cuenta también el área motora, médica, física, autoayuda, juego y creatividad, y la organización y estructura del trabajo.

III.- EVALUACION SOCIAL

Desde el punto de vista social la evaluación integral del autista se debe realizar en tres niveles de su entorno: (1) Familia; (2) Escuela y (3) Comunidad.

Se debe evaluar el nivel socio -económico de la familia con énfasis en el nivel de instrucción que pueda permitir una comunicación efectiva con la familia. En Venezuela es de utilidad el empleo del Método Graffar, modificado por Méndez Castellanos (1986a, b), ya que en él se basa la estratificación de la población. Basado en el método compuesto que combina variables cuantitativas y cualitativas propuestas por el profesor M. Graffar de Bélgica, el Dr. Hernán Méndez Castellanos hizo adaptaciones acordes a la realidad venezolana. Dentro del Proyecto Venezuela es utilizado para estratificar a la familia venezolana en todo el territorio nacional. Este método se ha extendido a diversas instituciones nacionales y del exterior. Las variables que utiliza para la estratificación social son: (1) Profesión del Jefe de Familia; (2) Nivel de Instrucción de la Madre; (3) Fuente de Ingresos y (4) Condiciones de Alojamiento. Y la clasificación en cuanto al estrato socio -económico de la familia sería la siguiente clasificación: I (Alto); II (Medio Alto); III (Medio Bajo); IV (Obrero) y V (Marginal).

Otros aspectos de la dinámica familiar a evaluar sería la manera o los recursos con los que cuenta tanto el núcleo familiar, como cada uno de los individuos que lo compone, para afrontar los problemas de la vida diaria. Se debe evaluar la flexibilidad para manejar esta situación y disminuir el estrés que ocasiona tener un miembro de la familia con autismo. Determinar el impacto que produjo esta situación dentro de un momento determinado del ciclo de la vida familiar, así como la percepción de cada uno de los miembros de la familia de esta problemática, de las demandas , del sentimiento de pérdida de apoyo social por parte de la pareja, familia extendida, ambiente laboral y de la comunidad en general. Se debe detectar, además, otras problemáticas en la familia como problemas de pareja, entre hermanos, con la familia extendida, problemas laborales, ostracismo social, drogadicción, alcoholismo, entre otros. El mecanismo para obtener esta información es a través de entrevistas realizadas, no solo con el núcleo familiar, sino con la familia extendida, vecinos y amigos, es decir, todas las personas relevantes para el individuo con autismo. La evaluación directa en el hogar permitiría comprender el contexto natural en el cual el niño vive, brinda la

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oportunidad de observar los patrones de interacción en el hábitat natural (Harris, 1988). Aparte de la entrevista puede utilizarse como técnica la observación sistemática de la díada familia-niño, donde es importante obtener información acerca de cómo los padres enseñan a su hijos, cómo se establece el intercambio en la comunicación y los intercambios en el juega y a nivel social en general, el nivel de participación del miembro con autismo en las actividades del hogar, así como las costumbres, normas y valores del sistema familiar. Se pueden utilizar códigos estandarizados o versiones simplificadas para propósitos clínicos. La finalidad de esta evaluación consiste en determinar si es necesario o no hacer modificaciones dentro del sistema de interrelación familiar que faciliten una real integración del niño en su familia.

Así mismo pueden utilizarse instrumentos generales para la exploración de estos aspectos tales como: El Cuestionario sobre Recursos y Estrés (Holroyd,1974), El Indice de Estrés Parental (Abidin,1983) y la Escala de Ajuste Diádico (Spanier, 1976).

El propósito último de la evaluación es facilitar la intervención. Como se señalara en otras oportunidades, hay considerar no sólo el nivel de funcionamiento de la persona que está siendo evaluada sino su grupo etáreo. En este sentido, en los niños, los padres juegan un papel muy importante en la evaluación no sólo como proveedores de información sino como el receptor más importante de los resultados e interpretaciones de las pruebas y con quienes en una acción cooperativa se elaborará el plan de vida del niño. La evaluación del preescolar con autismo es el primer paso para el desarrollo y planificación de un tratamiento y programa de educación integral (Marcus y Stone, 1993).

Con respecto a los adolescentes y adultos autistas, en la consideración de sus necesidades educacionales y laborales, se debe comenzar por identificar las características de la persona con autismo que puedan influir en el ambiente tanto educativo como laboral. Además, en los adolescentes no sólo basta con evaluar las nuevas destrezas sino también los diversos aspectos referidos al cambio o la transición de la escuela a la colocación residencial y/o inserción socio -laboral.

Para el desarrollo ulterior de las metas y objetivos curriculares, en todos los grupos etáreos deben evaluarse las destrezas sociales, de uso del tiempo libre, nivel de comunicación y de independencia, las destrezas vocacionales y de la vida diaria y evidentemente los aspectos pedagógicos o académico-funcionales.

Desde el punto de vista educativo además de las evaluaciones con pruebas formales y no formales se debe evaluar la disponibilidad de recursos humanos y materiales con los cuales se cuenta para que el proceso de enseñanza-aprendizaje de la persona con autismo se de manera efectiva, eficaz y eficiente. El ambiente donde dicho proceso va a ocurrir debe tener organización y estructura para lograr estos objetivos. Las características de los maestros y auxiliares y del personal en general que va a estar involucrado con el niño debe considerarse en la evaluación. De esta manera los planes y programas de intervención estarán ajustados a la realidad contextual del proceso.

Otro aspecto a considerar en la evaluación de personas con autismo son los recursos de la comunidad. Si la meta final es la integración social se debe no sólo evaluar las competencias de la población con autismo sino cómo puede ser involucrada la comunidad en el proceso educativo y de atención integral de esta población.

CONCLUSION

La selección de la evaluación debe estar determinada por el nivel de desarrollo del individuo, sus habilidades de lenguaje, su habilidad para relacionarse, el tiempo que es capaz de prestar atención, los intereses y necesidades del individuo autista y los recursos disponibles en su entorno.

Ya que el autismo es una condición que acompaña a la persona durante todo la vida, la evaluación debe concebirse desde una perspectiva integral y longitudinal tendiente a mejorar su calidad de vida brindando los servicios apropiados a cada fase del proyecto de vida. Se deben desarrollar servicios para esta población y su familia a fin de lograr una integración social efectiva.

La familia como núcleo del proceso de socialización de los individuos juega un papel importante en las manifestaciones del problema que confrontan las personas con autismo y en la efectividad de cualquier intervención realizada, de ahí que debe promoverse su participación activa en el proyecto de vida de uno de sus miembros cuya

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condición especial se mantendrá a lo largo de ella. En este sentido, se deben establecer estrategias que favorezcan conjuntamente la calidad de vida del individuo con autismo y del núcleo familiar en el cual está inmerso.

El abordaje de la evaluación de las personas con autismo debe ser integral donde se combinen las pruebas formales con instrumentos que puedan brindar una información útil sobre el individuo y su entorno y permitan elaborar planes y programas más ajustados a su realidad cotidiana.

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