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FONDAZIONE MARINA MINNAJA ONLUS

Evento di Beneficenza

Sabato 4 Marzo 2017

Buffet ore 20.00

Hotel de la Poste, Cortina

Gara di Slalom Gigante Rumerlo

Trofeo “Sugli Sci Per La Ricerca”

Cortina d’Ampezzo 5 Marzo 2017

Sci Club Drusciè di Cortina

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RICERCA, SALUTE e SPORT, fin da piccoli

Coraggio, tenacia, lealtà, rispetto, ma anche amicizia, divertimento, gioia. In una parola

Emozioni. Tutto questo è lo sport.

La Fondazione Marina Minnaja ONLUS sostiene con convinzione la diffusione della cultura

dello sport, e negli ultimi tempi ha profuso un impegno notevole nell’organizzazione di eventi

sportivi benefici che valorizzino la pratica sportiva come modalità di promozione e

mantenimento della salute.

Come ha preso l’avvio questa iniziativa?

Otto anni fa, un gruppo di sostenitori della Fondazione Marina Minnaja, animato dalla passione

per lo sport e nella convinzione di quanto sia importante il coinvolgimento fin da bambini nella

pratica sportiva, pensò alla realizzazione di un evento sportivo con l’obiettivo di raccogliere

fondi per la ricerca e l’ambizione di:

• Promuovere la salute attraverso la pratica sportiva

• Sensibilizzare sul valore della Ricerca in medicina

• Avvicinare i giovani all’Università perché qualificazione e cultura aggiungono valore.

Questo gruppo è costituito da:

Prof.ssa Patrizia Burra, Medico, Presidente della Fondazione

Dott.ssa Donatella Speranzon, Farmacista di Mestre

Dott. Patrizio Bo, Ginecologo a Cittadella

Laura Boaretto e Nicola Tormen, Agenzia Ariston di Cortina

Bruno Pompanin Dimai, titolare del negozio di Sport 2&2 di Cortina

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Alla passione per lo sport si associa il desiderio di sostenere la ricerca in Medicina,

possibilmente divertendosi insieme ad atleti su una pista di sci.

Un evento benefico che vede il coinvolgimento delle scuole sci e degli sci club di tutta la

regione Veneto, mirato a trasmettere il messaggio sull’importanza dello sport e l’invito alla

partecipazione dei giovani atleti, in collaborazione con lo Sci Club Drusciè di Cortina.

Mondo politico ed Istituzioni

L’evento e’ sostenuto dai patrocini di diverse Istituzioni, la Regione Veneto, la Polizia di Stato,

l’Università degli Studi di Padova, il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e

Gastroenterologiche dell’Università di Padova, l’Azienda Ospedaliera di Padova, l’U.S.S.L. 6 di

Padova, il Centro Nazionale Trapianti di Roma, il Coordinamento Regionae Trapianti della

Regione Veneto, l’Ordine dei Medici di Padova.

Inoltre ha ricevuto il patrocinio delle Istituzioni locali, Comune di Cortina, ULSS 1 di Belluno,

Istituto Codivilla.

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Sostegno da parte di Aziende e Privati

E’ sempre molto incentivante vedere la risposta da parte di aziende e di privati, che accolgono

la proposta di sostenere l’iniziativa benefica, a conferma di come non solo il mondo

istituzionale, ma anche il mondo delle aziende sia sensibile alle richieste di sostegno di una

Fondazione attiva nel campo della ricerca in Medicina.

Il Sole 24 Ore 2015Il Sole 24 Ore 2015Il Sole 24 Ore 2015Il Sole 24 Ore 2015

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Volontariato

Fondamentale e prezioso l’impegno personale di quanti, cogliendo lo spirito dell’iniziativa,

contribuiscono ogni anno con entusiasmo e sempre nuove idee alla realizzazione dell’evento.

L’obiettivo principale di questi eventi a carattere benefico consiste nella raccolta di fondi da

dedicare alla ricerca nell’ambito della prevenzione e cura delle malattie del fegato, del

trapianto di fegato e della ricerca in Medicina, unitamente ad un’attività di promozione della

cultura delle donazioni e di informazione rispetto al tema dei trapianto d’organo.

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LA STLA STLA STLA STORIA DELL’EVENTOORIA DELL’EVENTOORIA DELL’EVENTOORIA DELL’EVENTO

LA GARA DI SLALOM GIGANTE “SUGLI SCI PER LA RICERCA”

RUMERLO DELLE TOFANE (CORTINA), 20 febbraio 2010

Alcuni momenti della gara di slalom gigante, edizione 2010, Cortesia di FOTOZOOM Cortina

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2017 - Equipe UOSD Trapianto Multiviscerale Responsabile la Prof.ssa Patrizia Burra AZIENDA OSPEDALIERA – UNIVERSITÀ DI PADOVA

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LE ATTIVITA’ DI DIVULGAZIONE E FORMAZIONE

DELLA FONDAZIONE MARINA MINNAJA ONLUS

Il progresso della Medicina pone le persone di fronte a possibilità terapeutiche nuove ed e’

importante che vi sia chiarezza in merito alle possibilità di cura e gestione delle malattie di

fegato, così come è necessario illustrare in maniera chiara e comprensibile il complesso

processo di donazione e di trapianto di organi. La Fondazione Marina Minnaja ONLUS assume

tra i suoi impegni statutari la promozione di una corretta informazione in merito al trapianto di

organi. Particolare impegno viene rivolto anche alla diffusione di una “cultura della donazione”,

che mira a sensibilizzare le persone sui temi legati alla donazione e al trapianto.

LE ATTIVITA’ SCIENTIFICHE DELLA FONDAZIONE MARINA MINNAJA ONLUS

La Fondazione, nel perseguire il suo obiettivo di comunicazione e divulgazione delle

conoscenze sul trapianto di fegato, ha creato il suo sito web www.fondazioneminnaja.com.

La Fondazione persegue una pluralità di scopi:

- la promozione e l’agevolazione dello studio e della ricerca nell’ambito dei trapianti di

fegato e delle cellule staminali

- attività divulgative e di sensibilizzazione della popolazione generale sulle donazioni

d’organo

- formazione di personale sanitario per l’assistenza al paziente trapiantato

- assistenza e sostegno ai pazienti e ai loro familiari

- organizzazione di congressi, convegni, riunioni, seminari, comitati di studio sui temi

delle malattie del fegato e del trapianto di fegato

- pubblicazione di studi, monografie, libri, opuscoli e riviste, inerenti le proprie attività

scientifiche

- assegnazione di borse di studio a studenti italiani e stranieri, nell’ambito delle attività

associative.

Negli ultimi anni, la Fondazione è stata particolarmente attiva nella promozione di attività di

clinica e ricerca e di eventi scientifici rivolti sia agli esperti di medicina dei trapianti che ad un

pubblico più vasto.

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LA COSA PIU’ IMPORTANTE: : : : COME VENGONO UTILIZZATE

LE DONAZIONI DALLA FONDAZIONE

Quanto raccolto in occasione delle iniziative della Fondazione, come beneficenza o come

donazioni da parte di pazienti, familiari, amici e sostenitori della Fondazione Minnaja, viene

utilizzato secondo le finalità previste dal nostro Statuto.

In particolare, con quanto raccolto in occasione della Gara di Sci in beneficenza dal 2010 ad

oggi siamo riusciti a sostenere:

- 2 borse di studio co-finanziate con l’Universita’ di Padova, per il dottorato di ricerca per

due giovani dottoresse della durata di 3 anni

- 2 assegni di ricerca co-finanziati con il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche

e Gastroenterologiche dell’Università di Padova, per due giovane ricercatrici, della

durata di due anni

- 2 borse di studio “Giulia” per neolaureati in Medicina e Chirurgia per attività di ricerca

sul tema delle malattie del fegato della durata di 1 anno ciascuna

- Cofinanziamento di 1 borsa di Dottorato di Ricerca della durata di tre anni

Inoltre, siamo stati in grado di erogare una borsa di studio per una brillante ricercatrice

straniera che presso l’Università di Padova ha condotto un progetto di ricerca sull’uso delle

cellule staminali nella cura delle malattie dell’intestino, ricerca che non avrebbe mai potuto

realizzare nel suo paese di origine.

TRAPIANTO E SPORT

Tra gli impegni della Fondazione vi è anche quello di promuovere l’adozione di stili di vita

salutari, che aiutino a prevenire, per quanto possibile, il rischio di sviluppare malattie. Da

alcuni anni è stata riservata particolare attenzione alla diffusione di una cultura dello sport.

E’ stato ampiamente dimostrato dalla letteratura scientifica che un’attività sportiva costante

aiuta a mantenere lo stato di salute e a prevenire la comparsa di alcune patologie, come il

diabete, l’obesità e le alterazioni del metabolismo lipidico, patologie queste che, a loro volta,

sono responsabili dell’insorgenza di malattie cardiovascolari. Le malattie cardiovascolari

rappresentano una delle prime cause di morte non solo nella popolazione in generale, ma

anche tra i pazienti che hanno avuto un trapianto di fegato.

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Uno stile di vita sano, quindi, non può prescindere dalla pratica abituale di attività sportiva.

Questo vale per le persone di tutte le età, e in particolare per i più giovani, in quanto un’attività

sportiva praticata fin dai primi di anni di vita ha un effetto benefico anche sulla crescita e sullo

sviluppo fisico. L’attività sportiva è un vero e proprio modo di prendersi cura di sé, e va

considerata alla stregua di un farmaco, grazie al beneficio che se ne ottiene.

Non vanno trascurati i positivi effetti dello sport sulla sfera psicologica; l’attività sportiva, anche

non agonistica, porta a superare i propri limiti e a porsi nuovi obiettivi, e rappresenta quindi un

momento di conferma delle proprie capacità e di miglioramento della propria autostima. Per i

bambini e gli adolescenti lo sport è anche occasione di crescita personale, di educazione e di

condivisione di esperienze con il gruppo dei pari, e rappresenta un momento insostituibile nello

sviluppo psico-fisico. Nei pazienti trapiantati, poi, l’esercizio fisico rappresenta anche un modo

per tornare ad una vita “normale”, com’era prima della malattia, e per farsi carico in prima

persona della responsabilità della propria salute.

I RAGAZZI E LO SPORT

La Fondazione da anni ha cercato di diffondere soprattutto tra i ragazzi il concetto di salute e di

prevenzione delle malattie, prevenzione che si può realizzare soprattutto conducendo una vita

sana con una alimentazione adeguata, con attività fisica e sportiva.

I ragazzi possono così recepire durante l’infanzia e l’adolescenza quanto importante sia il

messaggio di collaborazione, partecipazione, socievolezza e solidarietà che si crea durante le

attività sportive agonistiche e non.

L’organizzazione di eventi benefici che incoraggiano i più giovani a prendere parte con

passione e coesione ad attività sportive si rispecchia in una concezione dello sport non

soltanto inteso come competizione, ma piuttosto come momento di aggregazione e

partecipazione all’interno di contesti benefici.

Avvicinare i giovani allo sport e dunque ad una concezione di benessere psicofisico globale

mediante l’adozione di sani stili di vita risulta essere un compito importante al fine di proporre

alle generazioni più giovani un nuovo approccio al concetto di salute correlato all’attività

sportiva.

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Da otto anni a questa parte la Fondazione si impegna dunque in tali attività nell’ormai annuale

gara di sci a Cortina che vede tra i suoi partecipanti anche giovani e giovanissimi atleti dello

sci.

LA STORIA DELLA FONDAZIONE MARINA MINNAJA ONLUS

Marina Minnaja era una giovane studentessa di Padova; doveva essere per lei l’anno della

maturità, ma purtroppo il suo nome compariva ogni giorno nel registro di classe fra gli assenti.

“Un brutto malanno al fegato”, dopo un duplice trapianto in America, poneva fine alla giovane

vita di Marina, in una clinica specializzata di Innsbruck, il 4 ottobre 1986.

Grazie alla famiglia di Marina e alle persone lei più vicine, si è voluto che il ricordo di questa

giovane ragazza non fosse dimenticato, ma diventasse piuttosto testimonianza per un vivo e

costante impegno di ricerca nell’ambito delle malattie del fegato, del trapianto di fegato e,

negli anni più recenti, nell’ambito delle cellule staminali: è stata pertanto costituita il

17/12/1991 la Fondazione ONLUS che porta il nome di Marina Minnaja.

Attualmente, la Fondazione ha sede presso la Unita’ Dipartimentale Trapianto Multiviscerale

dell’Azienda Ospedaliera – Università di Padova; presidente è la Professoressa Patrizia Burra.

Tra i sostenitori e i soci della fondazione vi sono medici, ricercatori, infermieri, educatori

professionali e psicologi. La Fondazione coinvolge inoltre in modo attivo e partecipe i pazienti

che hanno ricevuto un trapianto di fegato, organizzando incontri aperti al pubblico e

promuovendo l’informazione e la diffusione di una “cultura della donazione”.

Padova 20 febbraio 2017