TUSSENDEMENSEN

'Ik heb geen pilletjes tegenluiheid.' Dat kreeg Evi

Meuris (28) aanvankelijk tehoren toen ze hulp zocht

voor de eigenaardige pijn envermoeidheid die haar het

leven zuur maken. 'Diedokter is helaas niet de

enige die zo overfibromyalgiedenkt', zucht

de jonge vrouw. 'De ziekte isook niet erkend, met alle

gevolgen van dien:

E en eigen keurig huisjemet dito tuin, waarineen grappige puppyvrolijk ronddartelt:

Evi Meuris lijkt haar leven mooiop orde te hebben.'Dat dacht ik drie jaar geledenook', vertelt de bediende. 'Maar ik

weet niet hoe lang dit nog zal kun-

nen blijven duren. Vlak nadat ik dit

huis kocht, 1creegik te horen dat ik

fibromyalgie heb, een ongenees-

lijke aandoening. Het kan alleen

nog maar slechter met me gaan ende pijn en vermoeidheid zullen

nooit verdwijnen.'

MOEIZAMER

In ons land lijdt naarschatting1 opde 100mensenin mindereof meer-

dere.mate aan fibromyalgie. Evikampt met een ernstige vorm vande spier- en gewrichtsaandoening.'à heeft moeite om haar huishou~

den te beredderen. 'Gelukkig wo-nen mijn ouders maar een paarhonderd meter van mij. Zij onder-houden nu mijnhuis en tuin, zodatik alle energie in mijn werk kansteken', zegt Evi. 'Dat gaat echterhoe langer hoe moeizamer, en ikheb er geen idee van hoe lang medat nogzal lukken.Als ik nietmeerin staat ben om te werken, zal ik

130

'EEN TUBE TANDPASTAOPENDRAAIEN IS ERSOMS AL TE VEEL AAN'

Evienhaar

Ameri-kaansebuldogShari.'Vlak

nadat ikmijn

hulsjehad

gekocht,kreeg Ikte horen

dat ikfjbro- '

myalgieheb.'

mijn huisje moeten verkopen.Want van een ziekte-uitkering kanik het niet afbetalen.'

Toen je je huis kocht, was er noggeen vuiltje aan de lucht.Wanneer veranderde dat?Achterafbekeken moet ik er al een

tijdje mee hebben rondgelopen. Ikwas altijd al snel moe. Als ik sa-men met mijn mama schoonmaak-te, was ik als eerste moe, uitgeput

zelfs. En toen ik rond mijn twin-tigste met mijn toenmalige vriendging samenwonen, kon ik mijnhuishouden maar met moeite rond

krijgen. Ik hadtoen ook al veel lastvan buikpijn, maar al gauw bleekdat ik aan mijn baarmoeder eneierstokken moest worden geope-reerd. Dus dacht ik dat nadien alles

wel weer goed zou komen.Maar dat was niet het geval.

o

Nee, helemaal niet. Ik bleef maar

pijn hebben, ook nadat het allangniet meer door die operatiekon ko-men. Eerst dachten de dokters datlittekenweefsel de oorzaak kon

zijn. maar uiteindelijk zeiden zedat dat niet kon, twee jaar na deoperatie. Maar wat er dan wel aande hand was, konden ze me nietzeggen. Ik had het gevoel dat diedokters vonden dat ik me aanstel-

26.06.2007

de. Een van hen zei me ooit: 'Ik

heb geen pilletjes tegen luiheid.'Hoe ben je dan te wetengekomen wat er scheelde?'

Uiteindelijk werd ik doorgestuurd

naar de pijnIdiniek. Daar voelde ikvoor het eerst dat ik serieus werd

genomen, dat ze niet dachten dat ikeen profiteur ben. Ik werd door

verschillende' specialisten onder-zocht en die kwamen tot'de con-

clusie dat ik aan fibromyalgie lijd.Wat is fibromyalgie precies?

Het komt erop neer dat prikkels die

gezonde mensen vaak met.eens op:-merken, door rnijn zenuwstelselomgezet worden in pijn. Maar erzijn nog meer syinptomen. Slaap-stoornissen,waardoorik altijdmoeben, eenslechtedarmtransit,waar-door ik afwisselend last heb van

constipatieendiarree,en eenslechtwerkend .imniuunsysteem. Daar-door genees ik driekeer tragerdanandere mensen en heb ik bijvoor-beeld ookvaakaftenin rnijnmond.'n de pijnkliniekhebben ze dediagnose gesteld, maar hebbenze je ook kunnen helpen?

Met haar moeder. 'Mijn oudersdoen alles voor mij. Ze onder-houden mijn huis en tuin enzorgen ervoor dat ik af en toenog eens buitenkom', zegt Ev!.

Er bestaat geen medicijn tegen fi-bromyalgie, maar het feit dat zewisten wat eraan de hand was,

luchtte me al op. Ik heb in de pijn-. kliniekookeen programmavoor

pijnpatiëntenkunnen volgenen datheeft tochook veel nuttigetips op-

geleverd. We kregen relaxatieoefe-

ningen aangeleerd en massage-

technieken die je zelf kan doen. Erwerd ook veel aandacht besteed

aan sportmogelijkheden en voe-

dingsgewoonten. Ananas zou bij-

voorbeeld goed werken tegen pijn,

ik heb ook alle alcohol afgezworen

en drink ook nog maar zelden kof-

fie. Ik heb voedingssupplementen

voorgeschreven gekregen en pijn-stillers die twaalf uur werken.

Wat veroorzaakt de

aandoening?

'Ik werd alskind seksueelmisbruikt.Dat trauma zoueen oorzaak

van ~ijnfibromyalgie.kunnen zijn'

Over de oorzaken van fibromyal-gie is nog niet veel bekend. We-tenschappers gaan ervan uit dat on-der meer een zware opemtie of eentrauma aan de basis ervan kunnen

liggen. In mijn geval zou dat in-

derdaad zo kunnen zijn, ik werd alskind seksueel misbruikt. Er iswaarschijnlijkook sprake van eenerfelijke aanleg:de broer van mijnmoeder lijdt al twintigjaar aan fi-bromyalgie, die is daardoor 100%invalide. Hij kan het zelfs niet aanom bezoek te ontvangen.Nogalwat fibromyalgiepatiën-ten moeten stoppen met wer-ken. Jij bent nog aan de slag.Ja, zo goed en zo kwaad als hetgaat. Alleen al opstaan is 's och-

. tends een hele krachttoer. Ik ben

dan helemaal verkmmpt, me aan-kleden kost heel veel moeite, ikmoet echt twee uur vroeger op-staan om op tijd te zijn. Een tubetandpastaopendraaienis er soms alte veel aan.Een hele week werken

is meestal te veel, ik va1altijd welziek. Gelukkigbegrijpenmijn col-lega's dat ik niet wil profiteren,~

FIBROMYALGIEPATIËNTEN WORDEN VAAK VOOR PROFITEURS AANGEZIEN

'HETPRUBLEEMIS DATJEAANDIEMENSENNI'KSZIET'

'Ik heb mensen in behandelingdie de ene dagvlotstappen en de andere dag niet zonder rolstoelkunnen',vertelt professor KennyDeMeirleirvan deVUB.'Doordieonvoorspelbaárheidwordenfibromyalgiepatiëntenvaak voorprofiteurs aangezien.'

KennyDe Meirleir is deskundige

op het gebied van chronischever-

moeidheidssyndroom(CVS).

'Heel,vaakhebben mijnpatiënten

ook last van fibromyalgie, want

dat is eigenlijk geen ziekte op

zichzelf, maar het gevolg van ietsanders.'

26.06.2007

Hoe krijg je flbromyalgle?

Fibromyalgle kan verschillendeoorzaken hebben. Er zijn geneti-

. schefactoren,maarookbijvoor-beeld stofwisselingsproblemen ot

langdurige slaapstoornissen kun-

nen die aandoening uitlokken.

Bestaat er e.en behandeling tegen?

Eigenlijk niet. Je kan alleen desymptomen aanpakken en probe-

ren om de pijn tegen te gaan. Het

Is niet lets zoals tuberculose,

waartegen je pilletjes neemt en de

ziekte verdwijnt.

Hoeweetje of Iemand %Ich

aanstelt of fibromyalgle heeft?Een Amerikaanse instantie heeft

de ziekte gedefinieerd op basis

van achtlien zogenaamde tender

points, gevoelige plekken die

symmetrisch op het lichaam lig-

gen. Als je vier kilo druk op die

punten uitoefent en minstens elf

zijn overdreven pijnlijk, is er spra-ke van fibromyalgie. > LEESVERDERPAGINA133

131

TUSSENDEMENSEN, ~'maar dat het gewoon soms echt

niet gaat. Ze zien het ook vaak alaan mij als ik erdoor zit en ze zijnheelbezorgd.Ik probeerhet ook al-tijd zo lang mogelijkuitte houden,want ik voel me zo schuldig als ikweer eens ziek ben en naar huis

moet Eigenlijk steek ik nu al mijnenergie in mijn werk. Als ik 'savondsthuiskom,val ik in mijn ze-tel en kom ik er meestal niet voor

de volgendeochtenduit Zelfs mijn '

bestek optillen is vaak te zwaar.Aan hobby's kom je dus niet toe.

~ch, zelfs iets koken voor mij al-

leen lukt niet, aardappelen schillenis al te veel. Jaren 'geleden was ik

Belgisch kampioen bowling. Ik

heb leren countrydansen, dat ~eed

ik doodgraag. Maar ik heb al mijn

hobby's moeten opgeven. Zelfs

fietsen op de hometrainer, zoals zein de pijnkliniek hadden aangera-

den, lukt,niet. Tien minuten en iklig de rest van de dag plat Door het

gebrek aan beweging en omdat ik, alleen energie heb om kant-en-

klare maaltijden op te warmen, ben

ik dan ook flink aangekomen.Krijg je veel stéun van je

o~ge~ng?In het begin kwamen veel vrienden

naar hier om me gezelschap te hou-, den, maar dat vermindert. Ik be-I '

" grijp dat wel: wat heb ik te vertel-f len, behalve dat ik me van mijn

werk naai' huis sleep? Gelukkigzijn mijn ouders er nog, schatten

VERVOLGVANPAGINA131<

Nogalwatflbromyalglepatlëntenklagendathunziektenietwordterkend.

Datheeftniks meterkenningtemaken,geenenkeleziekteiser-kend.Adviserendgeneesherenbepalenenkelofje instaatbentomtewerkenof niet.Endat isvrijmoeilijkvastte stellenbij fibro-myalgiepatiënten.AlsiemandMSheeft.kanje metenenopvolgenwatdiepatiëntnogkanenniet

26.06.2007

'Als ik 'savonds

thuiskom,vallk In .

mijnzetel j;J~';,,,en komIk

er nietvoor de

volgendeochtend

uit. Zelfsmijn be-

stek optil-len Isvaak,te zwaar.'

van mensen.Ze doen gewoonallesvoor mij, ze hebben nu zelfs eenjnfraroodcabine laten installeren,omdat ik me door warmte wat be-

, ter voel. Bovendien kom ik dank-

zij mijn ouders nog eens onder demensen. Al is het dan maar naar de

winkel in mijn rolstoel. Gelukkig

heb ik geen kinderen. ik hoor van

andere fibromyalgiepatiënten hoe

moeilijk die' het h~bben om voor

hun kroost te zorgen.Je hebt wel een hondje. Dat

vraagt ook verzorging.

Ja, maar het schijnt dat een huisdier

heel goed is. omdat je dan verplicht

bent om toch een beetje te bewe-

gen. En een Amerikaanse buldog ~

tik word erdepressief van.Is dit mijntoekomst: moezijn en blij zijnals ik een uurtje,geen pijn heb?'

volgens kenners een hond die zich

aanpast aan ~e levensstijl van zijn

baasje. Dat is precies wat ik nodig

heb, want lange wandelingen kan

ik met mijn hond' niet maken.(glimlacht) Ik ben blij met Shari,het is een echt scha~e.

Het valt op dat je ~oe langer hoemeer naar je woorden zoekt.Ja, ik word moe en dan kan ik me

heel moeilijk concentreren.Ik heber ook moeite mee om dingen teonthouden. (opstandig)Ik word erdepressief van. Is dit mijn toe-

, komst?Moe wordenen blijzijnalsik eens een uurtje zonder pijn kanslapen? Mijn ouders kunnen toch

niet altijd voor me blijven zorgen?

Ik heb al geïnformeerd naar wat de

zorgverzekering voor mij kan doen,

maar daar vang ik bot Zolang jezelf kan plassen en je aankleden,

heb je geen recht op begeleiding.,Fibromyalgie Is ook niet erkend

door de ziekteverzekering.

Ja, met alle gevolgen van dien. Een

lotgenote van me, Magda, heeft

naast fibromyalgie ook nog chro-

nischevermoeidheidssyndroom enosteoporose. Elke week heeft ze

spuiten nodig tegen de pijn, maarze krijgt de adviseur van het zie-

kenfonds maar niet uitgelegd dat

ze echt ziek is. Hij heeft haar nu

weer verplicht om aan het werk te

, gaan. Ik hoop dat ik dat niet moetdoormaken, maar ik zie het niet

rooskleurig in. Ongeneeslijk ziek

zijn is een heel hard verdict als jezo jong bent als ik. Dat gevoel heb

ik voortdurend: ik ben hier te jongvoor. IARlANE DE BORGER

Meerinfo overtibromyalgjeopwww.fibrom~e.be.

EXPERT OVER FIBROMYALGIE

kan.Datisveelmoeilijkervasttestellenbijmensendieaanflbro-myalgielijden.Aandiemensenzieje niks.Je kannietobjectiefvast-stellenofzealdannietarbeids-

ongeschiktzijn.AlsIemanddoordiabetesdrietenenmoetmissen.is hetevidentdatdiemeermoeite

zalhebbenomtestappen,watbepaaldevormenvanwerkonmo-gelijkmaakt.Datkuni!,duidelUk,omschrijven. - , ,

Bij flbromyalgiepatiëntenlukt datnIet?Nee.Fibromyalgiepatiéntenkun-nenvanzoveelverschillende

dingenlast hebbendathet moei-lijk is omte bepalenwatvoorwerkzeaankunnenenóf zenogwerkaankunnen.Huntoestandis ookniet elkedaghetzelfde.Ikhebmensenin behandelingdiedeenedagvlot stappenendeanderedagnict zonderrolstoel

kunnen.Doordieonvoorspel- ,

baarheidwordenfibromyalgiepa-tiëntenvaakvoorprofiteursaan-gezien.Enzelfsalsje datnietdoet.is hetniet makkelijkvoorwerkgeversommetdiemensente werken.Watdoeje meteenwerknemerdienatweeuurach-

ter decomputervollediguitgeputis enzijnarmnietmeerkanop-tillen, ofvreselijkveelfoutenbe-gint te maken?KADO

133