Departamento Didáctica y Organización Educativa – DOE

Grupo de investigación: Pedagogía hospitalaria en neonatología y pediatría

Grupo de Innovación Docente Consolidado para el desarrollo en Competencias en Salud y Educación (GID-CoSaEd)

EXPERIENCIA  SOBRE  NEONATOLOGÍA  EN  EL  ÁMBITO  DE  LA  PEDAGOGÍA  HOSPITALARIA  

Verónica  Violant  Holz  vviolant@ub.edu

1 XXV CONGRESO SLAOP EN VIÑA DEL MAR, VALPARAÍSO-CHILE, 2014

“Es importante tener presente que el bebé nacido prematuramente,

por el hecho de nacer antes de tiempo, se ve privado durante

las últimas semanas de permanecer en el vientre materno.

Hecho que tiene consecuencias tanto en el bebé como en los padres”.

Violant, V. 2013

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“Parto prematuro” o “parto pretérmino”: nacimiento antes - semana 37 o si se a v a n z a + 3 s e m a n a s (se considera que el embarazo se inicia el primer día de la última menstruación d e l a m u j e r ) .

“parto a término”: media 40 semanas (37-42)

Necesidades  de  los  padres  ante:

Necesidad  vs  NecesidadesInter  vs  Trans

Padres  vs  grupo  familiar

(familia  extensa/red  familiar)-­‐ Madre/Padre/pareja-­‐ Hermano/a-­‐ Acompañantes

PrematuridadEnfermedad  oncológica

Invulnerabilidad Competencia

Vulnerabilidad

CON y PARA la familia

onto

micro

meso

exo

macro

Capacidad de afrontamiento

Desigualdad ante el riesgo

Alude a los niños constitucionalmente tan fuertes que no ceden ante las presiones de estrés y de adversidad

Ontosistema – características del niñoMicrosistema – entorno cercano (familia)Mesosistema – familia ampliadaExosistema – comunidad y entorno profesionalMadrosistema – valores y normas sociales

APEGO

VÍNCULO

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La  balanza  de  la  vulnerabilidad

Factores protectores

Factores de riesgoTr

aum

atis

mo

Resiliencia vs

Resonancia

Los factores de riesgo se imponen a los factores de protecciónCuando la vulnerabilidad aumenta, hay más probabilidades de que una situación adversa constituya una vivencia traumática

Los factores de protección se imponen a los factores de riesgo e inclinan la balanza del lado de la resiliencia

3 planos

Los círculos de resiliencia – toman en consideración los factores de riesgo y los factores de protección. A nivel familiar requiere ampliar el campo y situarse en el contexto donde se desarrolla el cuidado en la UCIN.

Balanza de la vulnerabilidad. Basado en Walsh, 2002; Cyrulnik, 2005, 2009 y Delage, 2010 en Violant, 2010

Ontosistema – características del niño Microsistema – entorno cercano (familia) Mesosistema – familia ampliada Exosistema – comunidad y entorno profesional Madrosistema – valores y normas sociales

Factores protectores EXTERNOS

- Disposición de la familia extensa en ayudar (f)

- Respeto del ritmo de vigilia y sueño a la hora de programar procedimientos (ñ)

INTERNOS

-  Estilo de personalidad adaptable y flexible a las situaciones nuevas en el caso de la familia

-  Resonancia emocional que deja sensaciones corpóreas + (ñ) y hacen que calme el lloro o confortabilidad.

Factores de riesgo EXTERNOS

- Inestabilidad laboral (f)

- Ruido en la unidad (ñ)

INTERNOS

• - Estilos de personalidad temerosos / con pocas estrategias de afrontamiento de situaciones estresantes (f)

• - Inmadurez de los órganos y del sistema respiratorio (ñ).

Traumatismo Resiliencia vs Resonancia

Ontosistema – características del niño Microsistema – entorno cercano (familia) Mesosistema – familia ampliada Exosistema – comunidad y entorno profesional Madrosistema – valores y normas sociales

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¿Cómo?    Desde  los  derechos  

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Se refiere al conjunto de normas que rigen la vida del hombre en sociedad y sus relaciones con los demás miembros de las mismas

Hace alusión a las facultades concretas que el ordenamiento reconoce a los individuos dentro del marco del Derecho objetivo

Hablar  de  Pedagogía  Hospitalaria  es  hablar  de    Derecho  a  la  Educación  

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Derecho constitucionalmente reconocido y garantizado a todos los ciudadanos, que tiene por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. Como complemento del derecho a la educación y atendiendo al deber de los poderes públicos de promover y tutelar el acceso a la cultura, a la que todos tienen acceso, el libro….

Derechos  como  realidad  en  el  contexto  

Planes  de  humanización    Lograr  la  confianza  de  los  ciudadanos:  en  los  profesionales,  en  los  servicios  y  en  el  propio  sistema  de  salud,  con  la  úlFma  finalidad  de  

mejorar  la  calidad  percibida  y  la  saFsfacción  de  los  pacientes.  

Humanización  va  más  allá  • Mejorar  y  desarrollar  sistemas  de  gesFón  (listas  de  espera…)                    e  información;  

•  Tener  en  cuenta  sus  derechos  y  deberes  haciéndolos  visibles  en  las  paredes  de  los  hospitales  y  centros  de  salud;    

•  Promover  la  seguridad  de  la  asistencia  para  que  el  usuario  se  sienta  más  confiable  en  los  servicios  de  salud.    

RAE (2012) Humanizar: “hacer humano, familiar y afable a alguien o algo”.

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•  Requiere de un esfuerzo para responder a las necesidades de sus usuarios, destacando aquella que afecta a la calidad de vida. •  Reflejar los principios básicos de la bioética.

Derechos  Prematuridad  

Levin,  1999  IniciaFva  de  cuidados  humanos  neonatales  

11  pasos  

Grupo  de  estudios  neonatológicos  de  

hospitales  públicos  de  la  Comunidad  de  Madrid,  

2006  15  puntos  

Decálogo  de  los  derechos  de  los  bebés  prematuros    

UNICEF,  2010  

10  derechos  

Qué  hacer  para  mejorar  la  humanización  en  las  UCIN  

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Derechos  Paciente  oncológico  

Decálogo  de  los  Derechos  del  Paciente  Oncológico,  

 5  de  sepFembre  de  1998    10  derechos  

Declaración  firmada  por  los  39  miembros  de  la  European  

Cancer  League  (ECL),  de  la  que  forma  parte  la  Asociación  Española  Contra  el  Cáncer  (AECC),  28  de  junio  de  2002  

10  araculos    

Qué  hacer  para  mejorar  la  humanización  en  las  UCIN  

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Decálogo de los Derechos del Paciente Oncológico. Buenos Aires, 5/09/1998 Derecho a… 1 Saber, respetando el derecho a no saber. 2 Ser informado verazmente. 3 Ser respetado como persona y a que se respete su fe. 4 Acceder a los medios para curarse. 5 Elegir (toma de decisiones). 6 Ser educado en la prevención. 7 Vivir y morir con dignidad. 8 La intimidad y a la confidencialidad. 9 Que se cuide su familia. 10 No ser discriminado en su trabajo.

Declaración firmada por los 39 miembros de la European Cancer League (ECL), de la que forma parte la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 28/06/2002. Artículos – Derecho del paciente con cáncer a… I.  Ser considerado como usuario de los Servicios Sanitarios. II.  La calidad de vida, a la integridad física y psíquica y al respeto a sus valores y creencias. III.  Y sus familiares al tratamiento médico, cuidados y apoyo psicosocial. IV.  Recibir información comprensible sobre el proceso de su enfermedad y adaptada a sus necesidades. V.  Participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad. VI.  La confidencialidad de la información y al acceso a su historia clínica. VII.  Recibir apoyo social en el proceso de su enfermedad. VIII.  El paciente de cáncer tiene la responsabilidad de colaborar con los profesionales e instituciones sanitarias

durante el proceso de su enfermedad. IX.  Disponer de los mecanismos necesarios que aseguren el ejercicio de sus derechos. X.  Ejercer sus derechos sin discriminación y bajo el amparo de un marco legal.

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ACOMPAÑAMIENTO 24  horas  Miembros  sanos  de  la  familia  visitar  al  recién  nacido  y  su  madre  Ser  acompañado  por  su  familia  todo  el  Fempo  (caricias,  la  voz  y  el  olor)  

VINCULO Atender  a  la  madre  y  al  niño  Facilitar  vínculo  entre  padres  e  hijos  

SALUD EMOCIONAL Enfrentar  sus  aspectos  psicológicos  Evaluar  el  dolor,  prevenir  su  sufrimiento  disminuyendo  las  agresiones  y  procedimientos  dolorosos  

PROCEDIMIENTOS Reducirse  al  mínimo,  exámenes  y  análisis  de  laboratorio  y  las  terapias  agresiva  Reducir  el  equipamiento  tecnológico  al  mínimo  indispensable  

CUIDADOS PALIATIVOS Proporcionar  al  neonato  en  fase  terminal  asistencia  humanitaria,  consuelo  y  medidas  de  sostén  para  una  muerte  digna  

APOYO Apoyar  familia  

COMUNICACIÓN Comunicación  médico-­‐paciente  Relación  del  equipo  de  salud  con  los  padres,  la  apertura  de  las  Unidades  Neonatales  La  información  y  a  la  parFcipación  en  la  toma  de  decisiones  

AMBIENTE Ambiente  cómodo  y  placentero  Ambiente  menos  agresivo  y  más  confortable  Ser  atendidos  en  lugares  adecuados  y  atendiendo  a  sus  necesidades  

PROFESIONALES Integración  de  psicólogos  en  las  Unidades  de  Neonatología  Recibir  cuidados  de  enfermería  de  alta  calidad  

AFRONTAMIENTO Ayudar  a  los  padres  a  enfrentarse  en  mejores  condiciones  a  la  problemáFca  

INTERVENCIÓN Integración  social  Acceso  a  programas  especiales  de  seguimiento  EsFmulación  adecuada  a  los  niños  que  precisan  hospitalización  prolongada  y  grandes  prematuros  Cuidados  centrados  en  la  familia  Cuidados  orientados  a  proteger  su  desarrollo  

DE  LA  INVESTIGACIÓN  A  LA  ACCIÓN  

PROGRAMA  DE  PREVENCIÓN  Y  ATENCIÓN  A  LA  PREMATURIDAD  

Guía  de  padres  y  madres  con  bebés  

nacidos  prematuramente  

Protocolo  de  prevención  y  mejora  de  la  atención  a  la  prematuridad  

Detección  de  las  necesidades  

educa]vas  de  las  familias  con  hijos  

nacidos  prematuramente  

Detectar las necesidades de educativas de las familias con hijos nacidos prematuramente en voz de los propios padres y en voz de los profesionales

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Antecedentes  

PARTICIPACIÓN  DE  LOS  PADRES  

Necesidades  de  los  padres   Factores  protectores  y  factores  de  riesgo  

ELEMENTOS  QUE  HAN  FACILITADO  LA  PARTICIPACIÓN  DE  LOS  PADRES  

Derechos  del  recién  nacido  prematuro     Implicaciones  modelo  de  asistencia  

NUEVA  REALIDAD  ASISTENCIAL  

Humanización   El  cuidado  como  base  de  la  atención  integral    

Objetivo de investigación 3 – dar respuesta a las necesidades desde un programa

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SenFmientos  expresados  por  los  padres  

Informaciones  que  los  padres  consideran  de  ayuda  durante  en  proceso  

Necesidades  de  apoyo  expresadas  por  los  padres  

Respecto al alta

Respecto a la estancia hospitalaria

Respecto a la situación de embarazo

Dadas por los profesionales Entre iguales Propuestas para la

Guía de Consejos

NECESIDADES  DE  ATENCIÓN  Y  SOPORTE  

A modo de ejemplo - resultados del estudio

Informe del proyecto FBG2009/2010 –Financiado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya” “Elaboración de la guía de soporte para padres con hijos nacidos prematuramente”. 15

                                               

Las necesidades emergentes de asistencia en la infancia, la adolescencia y la familia (neonatología y pediatría oncológica) requieren de permanentes acciones de mejora respecto a las políticas sobre salud y educación para garantizar una respuesta a estas necesidades.