UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD

Ústav ošetřovatelství

Veronika Janurová

Vybrané kapitoly ošetřovatelské péče u dítěte

s dětskou mozkovou obrnou

Bakalářská práce

Vedoucí práce: Mgr. Dominika Růžková

Olomouc 2015

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen

uvedené bibliografické a elektronické zdroje.

Olomouc 11. května 2015

---------------------------------

podpis

Tímto bych chtěla poděkovat Mgr. Dominice Růžkové za cenné rady, připomínky,

podněty, trpělivost a ochotu při vedení této bakalářské práce.

ANOTACE

Typ závěrečné práce: Bakalářská práce

Téma práce: Aspekty ošetřovatelské péče u dítěte s dětskou mozkovou obrnou

Název práce: Vybrané kapitoly ošetřovatelské péče u dítěte s dětskou mozkovou

obrnou

Název práce v AJ: Selected chapters of nursing care for a child with cerebral palsy

Datum zadání: 2015 – 01 – 22

Datum odevzdání: 2015 – 05 – 11

Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci

Fakulta zdravotnických věd

Ústav ošetřovatelství

Autor práce: Janurová Veronika

Vedoucí práce: Mgr. Dominika Růžková

Oponent práce:

Abstrakt v ČJ:

Přehledová bakalářská práce předkládá dohledané poznatky o vybraných kapitolách

ošetřovatelské péče u dítěte s dětskou mozkovou obrnou. Popisuje koncept Bazální

stimulace jako součást ošetřovatelské péče. Zabývá se stavem výživy dětí s dětskou

mozkovou obrnou. Prezentuje kvalitu života dětí s dětskou mozkovou obrnou a jejich

rodin.

Abstrakt v AJ:

The survey bachelor´s thesis presents findings trace of selected chapters of nursing

care for a child with cerebral palsy. It describes the concept of Basal stimulation as

part of nursing care. It deals with the nutritional status of children with cerebral palsy

and presents the quality of life of children with cerebral palsy and their families.

Klíčová slova v ČJ:

dětská mozková obrna, ošetřovatelská péče, koncept Bazální stimulace, výživa,

kvalita života, dítě, rodina

Klíčová slova v AJ:

cerebral palsy, nursing care, Basal stimulation, nutrition, quality of life, child, family

Rozsah: 44 stran, 1 příloha

6

Obsah

Úvod ............................................................................................................................ 7

1 Popis rešeršní strategie ............................................................................................ 9

2 Koncept Bazální stimulace jako součást ošetřovatelské péče u dětí s DMO ......... 12

2.1 Koncept Bazální stimulace v ošetřovatelské praxi ........................................... 13

2.1.1 Somatická, vestibulární a vibrační stimulace ............................................. 14

2.1.2 Nástavbové prvky Bazální stimulace ......................................................... 16

2.1.3 Koncept Bazální stimulace ve snoezelenových místnostech .................... 17

3 Stav výživy u dětí s DMO ....................................................................................... 19

3.1 Měření nutričního stavu ................................................................................... 19

3.2 Malnutrice a obezita ......................................................................................... 20

3.3 Porucha příjmu potravy .................................................................................... 22

3.4 Podpora výživy u dětí s DMO .......................................................................... 23

4 Kvalita života s DMO .............................................................................................. 26

4.1 Hodnocení kvality života .................................................................................. 26

4.2 Kvalita života dětí s DMO a její determinanty .................................................. 27

4.3 Kvalita života rodiny dítěte s DMO ................................................................... 29

5 Shrnutí teoretických východisek a jejich význam .................................................... 31

Závěr ......................................................................................................................... 32

Seznam bibliografických a referenčních zdrojů ......................................................... 36

Seznam zkratek ......................................................................................................... 43

Seznam příloh ........................................................................................................... 44

7

Úvod

Dětská mozková obrna (dále jen DMO) je chronické neprogresivní

onemocnění charakterizováno především poruchou a vývojem hybnosti (Ondriová,

Klímová, Majerníková, 2012, s. 284). DMO vzniká na základě poškození vývoje

mozku, a to v období prenatálním, perinatálním i časně po porodu (Šlechtová, 2011,

s. 443). Výskyt DMO v průběhu 40 let je neměnný, a to i přesto, že dochází ke

změnám v prenatální a perinatální péči. Celková prevalence 2 – 3,5 případů na 1000

živě narozených dětí zůstává konstantní (Colver, Fairhurst, Pharoah, 2014, s. 1240).

Většina studií udává prevalenci DMO nejen celkovou, ale také v souvislosti

s gestačním věkem a porodní hmotností. Podle očekávání je porodní hmotnost nižší

než 1500g faktorem, který zvyšuje prevalenci DMO (Oskoui et al., 2013, s. 510 –

515).

DMO je celoživotní onemocnění, při kterém se kromě motorického postižení

vyskytují i jiné přidružené poruchy. Deficity v oblasti kognitivních a smyslových

poruch jsou faktory, které ovlivní celý život jedince (Šlechtová, 2011, s. 443). Často

bývá provázena poruchami psychiky a epilepsií (Ondriová, Klímová, Majerníková,

2012, s. 284). Mezi další přidružené poruchy patří: poruchy učení, komunikace,

chování a mentální retardace (Kraus, 2011, s. 222).

Přestože se k danému onemocnění provedlo dosud již mnoho výzkumů, není

DMO vyléčitelná a rovněž neexistuje spolehlivá prevence. Odborná veřejnost

zdůrazňuje zaměření se na celkový zdravotní stav, s čímž souvisí kvalita života

(Vlčková, 2010, s. 330). Zlepšení kvality života se stává jedním z hlavních úkolů

všech zdravotníků, včetně všeobecné sestry. Kromě základní ošetřovatelské péče se

u dítěte s DMO začleňuje koncept Bazální stimulace, který je jednou z možností

zvyšování kvality života dětí se zdravotním postižením (Schlosserová, Mrosková,

2010, s. 127). Další oblastí ošetřovatelské péče, jež rovněž patří k determinantům

ovlivňujících kvalitu života, je výživa dítěte s DMO. Téměř u 40% se vyskytují

problémy s výživou, jež se řeší dostatečnou nutriční podporou, jejíž součástí je i

všeobecná sestra (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac, 2014, s. 95 – 103).

Hlavním cílem přehledové bakalářské práce bylo odpovědět na otázku: „Jaké

jsou dohledané poznatky o konceptu Bazální stimulace, stavu výživy a kvalitě života

v souvislosti s dětskou mozkovou obrnou?“

8

Pro vypracování bakalářské práce byly stanoveny tyto dílčí cíle:

1. Předložit dohledané publikované poznatky o roli konceptu Bazální stimulace

v ošetřovatelské péči o dítě s dětskou mozkovou obrnou.

2. Předložit dohledané publikované poznatky o stavu výživy u dětí s dětskou

mozkovou obrnou.

3. Předložit dohledané publikované poznatky o kvalitě života s dětskou mozkovou

obrnou.

Vstupní literatura, která byla použita pro specifikaci zkoumané problematiky, byla

následující:

GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum.

Praha: GRADA Publishing, 2011. 223 s. ISBN 978-80-247-3625-9.

KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. 344 s. ISBN

80-247-1018-8

KUDLÁČEK, M. Svět dětské mozkové obrny: nahlížení vlastního postižení v průběhu

socializace. Praha: Portál, 2012. 186 s. ISBN 978-80-262-0178-6.

MAREŠ, J., et al. Kvalita života u dětí a dospívajících. 1. Brno: MSD, 2006, 228 s.

ISBN 80-866-3365-9.

MAREŠ, J., et al. Kvalita života u dětí a dospívajících. 3. Brno: MSD, 2008. 235 s.

ISBN 978-80-7392-076-0.

MUNTAU, A. C. Pediatrie. 1. české vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2009. 608 s.

ISBN 978-80-247-2525-3.

SIKOROVÁ, L. Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu. 1. vyd. Praha: Grada,

2011. 208 s. Sestra. ISBN 978-80-247-3593-1.

ŠULOVÁ, L. Raný psychický vývoj dítěte. Praha: Karolinum, 2004. 247 s. ISBN 80-

246-087-4.

9

1 Popis rešeršní strategie

ALGORITMUS REŠERŠNÍ STRATEGIE

VYHLEDÁVACÍ KRITÉRIA

- klíčová slova v ČJ: dětská mozková obrna,

ošetřovatelská péče, koncept Bazální stimulace,

výživa, kvalita života, dítě, rodina

- klíčová slova v AJ: cerebral palsy, nursing care,

Basal stimulation, nutrition, quality of life, child,

family

- jazyk: český, slovenský, anglický

- období: 2015 – 2005

- další kritéria: recenzovaná periodika, plnotexty

DATABÁZE

EBSCO, MEDLINE, BMČ

Nalezeno 637 článků

VYŘAZUJÍCÍ KRITÉRIA:

- duplicitní články

- články, které nesplnily kritéria

10

SUMARIZACE VYUŽITÝCH DATABÁZÍ A

DOHLEDANÝCH DOKUMENTŮ

EBSCO 363 článků, použitých14 článků

MEDLINE 176 článků, použitých 11 článků

BMČ 98 článků, použitých 19 článků

SUMARIZACE DOHLEDANÝCH PERIODIK A

DOKUMENTŮ

Acta Medica Iranica 1článek

Acta Paediatrica 1 článek

Annales de Réadaptation et de Médecine Physique

1 článek

Archives of Disease in Childhood – Education & Practice

Edition 1 článek

Developmental Disabilities Research Reviews 1 článek

Developmental Medicine & Child Neurology 2 články

Diagnóza v ošetřovatelství 3 články

Disability and Rehabilitation 4 články

European Journal of Clinical Nutrition 3 články

Child: Care, Health and Development 1 články

Journal of Developmental & Physical Disabilities

2 články

Journal of the American Association of Nurse

Practitioners 1 článek

Kontakt 1 článek

Mapi Research Trust 1 článek

Molisa 7: Medicinsko ošetrovatel’ské listy Šariša 1 článek

Neurologie pro praxi 2 články

Ošetrovateľstvo: teória, výskum, vzdelávanie 1 článek

Paediatrics Today 1 článek

Palaestra 1 článek

Pediatrie pro praxi 1 článek

11

Pedijatrija Danas: Pediatrics Today 1 článek

Praktické lékárenství 1 článek

Praktický lékař 1 článek

Profese on-line 1 článek

Psychológia a patopsychológia dieťaťa 1 článek

Research in Developmental Disabilities 1 článek

Sestra 1 článek

Sociální služby 3 články

Súčinnosť podporných profesií při starostlivosti o

pacienta/klienta 1 článek

Teória, výskum a vzdelávanie v ošetrovateľstve 1 článek

The Lancet 2 články

Pro tvorbu teoretických východisek

bylo použito 44 dohledaných článků.

12

2 Koncept Bazální stimulace jako součást ošetřovatelské

péče u dětí s DMO

Péče o děti s DMO vyžaduje komplexní multidisciplinární přístup odborníků

z různých oblastí, jako jsou neurologie, fyzioterapie, psychologie, logopedie,

speciální pedagogika a sociální péče, který zajišťuje a řeší různorodé problémy

spojené s tímto postižením. Multidisciplinární tým doplňuje také sestra svou kvalitní

ošetřovatelskou péčí. Společně pak zlepšují podmínky života dítěte s DMO v celém

holistickém rozsahu (Poláková, Dimunová, 2014, s. 30 – 37).

Začlenění Bazální stimulace (dále jen BS) do ošetřovatelské péče je jednou

z možností zvyšování kvality života dětí se zdravotním postižením (Schlosserová,

Mrosková, 2010, s. 127), a zároveň dodává ošetřovatelské péči nový rozměr

(Pčolková, 2012, s. 10 – 17). BS představuje koncept, který podporuje schopnosti

klienta omezené těžkou životní situací. Základní prvky neboli schopnosti, se kterými

se při BS pracuje, představují komunikace, vnímání a pohyb. Cílem BS je podpořit

rozvoj schopností pohybu s následným zlepšením sebeobslužných činností, pochopit

potřeby dítěte a porozumět stylu jeho komunikace (Friedlová, 2012, s. 30 – 31). BS

je významnou součástí péče o klienty s vícenásobným postižením, mezi které patří i

děti s diagnostikovanou DMO, u kterých se kromě pohybového omezení často

objevují přidružené smyslové poruchy a výrazně snížené možnosti verbální

komunikace. V těchto případech koncept představuje efektivní formu intervence,

protože jej tvoří celý komplex podnětů pro rozvoj jednotlivých funkcí centrálního

nervového systému (Luptáková, 2013, s. 26).

Pro efektivní využití BS má strategický význam získání určitých základních

poznatků, především absolvováním vzdělávacích programů (Schlosserová,

Mrosková, 2010, s. 127). V České republice (dále jen ČR) se koncept využívá

v přímé péči od roku 2003. Teoretické vědomosti a praktické dovednosti získávají

poskytovatelé zdravotní péče, sociálních služeb a speciálních škol v akreditovaných

vzdělávacích programech, které organizuje INSTITUT Bazální stimulace. Jedná se o

vzdělání umožňující stejný postup všech zainteresovaných osob v procesu vývoje

dítěte a v péči o jednotlivé stránky osobnosti. Tento jednotný postup při uplatňování

BS, vlivem shodných vědomostí a dovedností získaných při absolvování vzdělání

v akreditovaných programech, příznivě přispívá ke kvalitě a bezpečnosti péče a

13

rovněž šetří náklady na péči a má výrazný vliv na profesionalizaci péče v ČR

(Friedlová, 2013, s. 25 – 27).

2.1 Koncept Bazální stimulace v ošetřovatelské praxi

Důležitou podmínkou pro provádění BS je seznámení se s biografií klienta

a akceptování její individuality při poskytování profesionální péče. Aby byla

ošetřovatelská péče co nejosobnější a nejefektivnější, je důležité zjistit všechny

informace o dítěti (Friedlová, 2012, s. 30 – 31). K začlenění BS do péče je potřeba

znalosti somatického stavu dítěte (funkční schopnosti dítěte, přidružená onemocnění

atd.), psychického a sociálního stavu, návyků, zvyků a prožitků dítěte. Pro každý

prvek je důležité získat anamnézu. Např. pro optickou stimulaci je důležité zjistit

reakci dítěte na barvy či hračky. Při auditivní anamnéze se zjišťují oblíbené melodie,

písničky, zvířecí zvuky a pohádky. Chuťová anamnéza obsahuje informace o

oblíbeném jídle a pití, jestli dítě preferuje sladké či slané. Čichová stimulace se

provádí na podkladě informací o oblíbených vůních jídel či používané kosmetice

(Drápalová, 2009, s. 269 – 271). Zapojení rodiny do péče usnadňuje začlenění dítěte

do současné životní situace (Friedlová, 2012, s. 30 – 31). Rodina má totiž nejvíce

informací o dítěti, a tak dodáním potřebných informací pozitivně ovlivňuje jeho

vnímání při poskytování BS. Spolupráce zdravotnických pracovníků a rodiny je

základem úspěchu (Ižová, Drozdíková, 2011, s. 128 – 134).

Každý poskytovatel péče, který aplikuje BS v praxi, se řídí Desaterem Bazální

stimulace:

1. Přivítat se a rozloučit se s pacientem vždy stejnými slovy.

2. Při oslovení se vždy dotknout na stejném místě (iniciální dotek).

3. Hovořit zřetelně, jasně a ne příliš rychle.

4. Nezvyšovat hlas, mluvit přirozeným tónem.

5. Dbát, aby tón hlasu, mimika a gestikulace poskytovatele odpovídaly významu

slov.

6. Při rozhovoru s pacientem používat takovou formu komunikace, na kterou byl

zvyklý (anamnéza).

7. Nepožívat v řeči zdrobněliny.

8. Nehovořit s více osobami najednou.

9. Při komunikaci s pacientem redukovat rušivý zvuk okolního prostředí.

14

10. Umožnit pacientovi reagovat na vaše slova.

Součástí desatera je tzv. iniciální dotek, který je nezbytnou součástí celého

konceptu (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Při nečekaných a necílených dotecích se u

dětí s DMO objevuje pocit nejistoty a strachu (Friedlová, 2012, s. 30 – 31), a proto je

vhodné pomocí cíleného doteku informovat dítě o přítomnosti nebo provádění

jakékoliv činnosti, při které poskytovatel aplikuje BS. Místo dotyku se volí podle

biografické anamnézy dítěte. Dotek by měl být zřetelný, přiměřeného tlaku a se

slovním doprovodem (Friedlová, 2012, s. 30 – 31; Pčolková, 2012, s. 10 – 17).

Nejčastěji se jedná o rameno, paži nebo ruku. Cedulka s konkrétním místem doteku

se viditelně umístí do blízkosti dítěte, aby jej mohli použít všichni lidé při kontaktu s

dítětem (Pčolková, 2012, s. 10 – 17).

BS většinou využívá u dítěte všechny prvky konceptu, počínaje uvědomováním si

vlastního těla prostřednictvím somatické stimulace, zahrnující masáže a polohování,

vibrační a vestibulární stimulace až po poskytování podnětů pro optickou, auditivní,

taktilní, olfaktorickou a orální stimulaci (Luptáková, 2013, s. 26).

2.1.1 Somatická, vestibulární a vibrační stimulace

U klientů s těžkým omezením v pohybové, ale i komunikační oblasti, kam se

řadí i děti s DMO, se pracuje již po narození zejména se základními prvky BS

(Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Stimulace somatická, vestibulární a vibrační primárně

zabezpečují základní vitální funkce, do kterých patří příjem potravy, dýchání, toaleta

a polohování. Sekundárně podporují vnímání těla a motorické funkce, na čemž závisí

stabilita dosažené úrovně sebeobslužných činností a pocit bezpečí a jistoty

(Friedlová, 2012, s. 30 - 31). Vedle stimulace vestibulární a vibrační hraje velmi

zásadní roli stimulace somatická. Tato stimulace podporuje vnímání vlastního těla,

které rozvíjí identitu dítěte a umožňuje mu uvědomit si okolní prostředí s následnou

schopností navázání komunikace a orientování se v prostoru a čase. Všechny

techniky somatické stimulace se promítají do každodenních ošetřovatelských

činností, především při polohování, dechové gymnastice, celkové koupeli a

asistované péče při pohybu a úpravy polohy (Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Kvalita

somatické stimulace je závislá na kvalitě dotyků sestry, která svými dotyky působí na

příjemce péče po celou dobu koupele, v průběhu polohování, při podpoře a stimulaci

dýchání, pomoci při pohybu (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Druhy technik se volí podle

stavu a potřeb dítěte, podstatné je však zohlednění biografie klienta a spolupráce

15

v týmu (Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Somatická stimulace zahrnuje tyto nejčastěji

používané techniky: somatická stimulace zklidňující a povzbuzující, poloha hnízdo a

masáž stimulující dýchání (Friedlová, 2013, s. 27). Somatické stimulace zklidňující a

povzbuzující jsou nejčastěji uplatňovány při celkové koupeli dítěte. Princip účinku

celkové koupele v BS spočívá v tom, že kořen každého chloupku je obklopen

bohatou nervovou sítí, která zaznamenaný dotyk přenáší do mozku. Při umývání

dítěte, především při ranní hygieně, se dítě povzbuzuje umýváním proti směru růstu

chloupků. Naopak při večerní toaletě, ve směru růstu chloupků, se jedná o stimulaci

uklidňující (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Následné polohování posiluje stabilizaci

vnímání těla po předchozí stimulaci, např. při koupeli. Při polohování se akceptuje

pohodlí dítěte a je možné pracovat s gravitací, vlastní váhou těla a rychlostí, kterou

dítě změní polohu. Pro fixaci těla se v BS používají pomůcky, jako jsou srolované

deky, ručníky a především kuličkové polohovací pomůcky zvyšující komfort

polohování. Velmi často se využívá poloha „hnízdo“. Kdy se dítě ukládá do polohy,

která je pro něj pohodlná, a okolo něj se naskládají stočené deky, polštáře a další

polohovací pomůcky (viz příloha č. 1). Poslední z nejčastějších technik somatické

stimulace je masáž stimulující dýchání. V rytmu a s dostatečným kontinuálním tlakem

rukou se provádí masáž v oblasti zad nebo zevní strany hrudníku. Jedná se o

součást dechové gymnastiky a zároveň má vysokou komunikační hodnotu. Vlivem

masírování se srovná rytmus dýchání mezi příjemcem a poskytovatelem, což má za

následek komunikační proces, při kterém vzniká uvolnění, pocit jistoty, blízkosti a

vyjádření empatií mezi oběma účastníky. Vědecké studie dokazují, že dýchání

stimulující masáž snižuje stavy neklidu a zmatenosti (Friedlová, 2010, s. 30 – 31).

Vestibulární stimulaci provádíme u klientů, u kterých vestibulární systém ztrácí

schopnost reagovat na změnu polohy, a tak klientovi hrozí kolaps. Jedná se

především o děti, které leží delší dobu beze změny. Prostřednictvím nepatrných

pohybů hlavou dítěte rozhýbeme endolymfu vestibulárního systému (Pčolková, 2012,

s. 10 – 17), a tím dojde k přenosu vzniklých podnětů do mozku. Zpracování podnětů

představuje výraznou stimulační aktivitu pro mozkovou tkáň, ale i možnost uvědomit

si vlastní tělo. Možností vestibulární stimulace jsou velmi pomalé a lehké otáčivé

pohyby hlavou, houpací pohyby v lůžku, houpačky, houpací křesla či trampolíny.

Vestibulární stimulaci lze provádět s kontaktem i bez kontaktu poskytovatelem péče

(Friedlová, 2010, s. 36 – 37).

16

Jelikož je vibrační stimulace intenzivněji vnímána na končetinách, je vhodná

její aplikace před začátkem mobilizace (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Při vibracích,

které jsou často v kombinaci se somatickou stimulací, se stimulují receptory pro

vnímání vibrací uložené v kůži a receptory hluboké citlivosti (proprioreceptory) ve

svalech, šlachách a vazivu. Příjemce péče vibrace vnímá ve směru od periferie

dovnitř těla. K vibrační stimulaci se používají různé předměty (vibrující hračky,

lehátka či sedátka), vlastní ruce, hudební nástroje nebo hlas. Když je dítě opřené o

tělo sedícího terapeuta za ním, či si položí ruku na hrudník terapeuta, lze vnímat

vibrace hrudníku, když terapeut hovoří (Friedlová, 2010, s. 28 – 30).

2.1.2 Nástavbové prvky Bazální stimulace

Na základní prvky BS navazují podněty nástavbové, mezi které patří optická

(zraková), auditivní (sluchová), orální (senzoriky dutiny ústní a chuťových vjemu),

olfaktorická (čichová) a taktilně-haptická (hmatová) stimulace. Dohromady prvky BS

podporují nezávislost klienta a obzvláště dávají možnost provádět náležitou péči pro

zachování důstojného života (Friedlová, 2012, s. 30 - 31). Při aplikaci nejen

nástavbových prvků je důležitý zájem, akceptace biografie, originalita a kreativita

poskytovatele pro přizpůsobení okolí dítěte (Friedlová, 2010, s. 28 – 30).

V rámci optické stimulace je důležité rozlišovat den a noc, kdy je vhodné

nechat na dítě chvíli působit sluneční světlo. Při stimulaci zraku rozdíl v barvě stěn a

stropu zdůrazňuje trojrozměrné vnímání prostoru, dokonce i oblečení personálu má

barevně kontrastovat s výmalbou místnosti (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Zrakový

vjem patří k nejčastěji používaným smyslům určeným k poznávání světa a

orientování se v něm, navíc napomáhá při komunikaci a při pochopení nastalých

situací. Je vhodné do prostředí okolo klienta umístit pro něj známe předměty, které

bude používat jako záchytné body. Začlenění něčeho známého (fotky, hračky atd.)

do neznámého prostředí totiž navozuje u dítěte pocit klidu (Friedlová, 2010, s. 28 –

30). Rovněž auditivní stimulace patří ke smyslům určeným k poznávání, orientování,

komunikaci a chápání. Pro dítě je nejvhodnější, když na něj mluví blízká osoba. U

dětí je také vhodná stimulace hudbou či zpěvem. Je potřeba akustické podněty

dávkovat, jelikož při dlouhodobé stimulaci dochází k přesycení klienta, a tím

k následnému uzavření se před další stimulací. Péče o dutinu ústní je příležitostí

k orální stimulaci. Při násilném vniknutí do úst vzniká obranná reakce, kdy se zvyšuje

svalového napětí v oblasti dutiny ústní. Proto je potřeba se hrubému zacházení

17

vyhýbat (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Při orální stimulaci dochází ke stimulaci čití

dutiny ústní a chuťové stimulaci. Lze ji provádět samostatně nebo v kombinaci

s příjmem potravy. V souvislosti s poruchou příjmu potravy u dětí s těžkým

postižením si orální stimulace klade za cíl podporu svalového tonu v oblasti dutiny

ústní, nacvičování sání, zpracování potravy a polykání jednotlivých soust (Friedlová,

2010, s. 28 – 30). Tyto funkce dutiny ústní a chuťové prožitky u dětí s poruchou

polykání či se zavedenou nazogastrickou sondou se zprostředkují tím, že se

molitanovou štětičkou namočenou v oblíbené tekutině nebo jinou oblíbenou

pochutinou (sladkosti, čokoláda) zvlhčí rty a podněcují se strategická místa v dutině

ústní (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Stimulace se rovněž uplatňuje při logopedické

terapii a umožňuje přes chuťové prožitky kladně ovlivnit kvalitu života dítěte

(Friedlová, 2010, s. 28 – 30). Při olfaktorické stimulaci se využívá intenzivní

paměťové stopy na vůně v mozku (Pčolková, 2012, s. 10 – 17), vlivem které se dítě

v dané situaci orientuje, a tím jsou navozené pocity jistoty a bezpečí. Vůně vlastních

toaletních potřeb, které se používají při hygieně dítěte, nebo vůně z oblíbeného jídla

umožňuje správně pochopit nastalou situaci (Friedlová, 2010, s. 28 – 30). Poslední

z nástavbových prvků BS je taktilně – haptická stimulace, při které se u dětí

nejčastěji používají oblíbené hračky či jiné předměty (Pčolková, 2012, s. 10 – 17).

Těmito předměty se nejčastěji stimulují nejcitlivější místa na těle, a to ruce a ústa.

Ruka se projevuje ve větší míře u dětí, u kterých je změněná kognitivní oblast a

omezení pohybu. Projevuje se vyšší aktivitou, protože cítí potřebu identifikovat

předmět a potřebu saturovat přirozenou základní potřebu člověka – aktivitu.

Nedostatečná hmatová stimulace vede k nedostatečné aktivitě oblasti pro senzoriku

a motoriku v mozkové kůře, a tím způsobuje útlum vědomí (Friedlová, 2010, s. 28 –

30).

2.1.3 Koncept Bazální stimulace ve snoezelenových místnostech

Snoezelenová místnost je speciálně navržena pro smyslovou stimulaci osob

se zdravotním postižením či jiným omezením (Haegele, Porreta, 2014, s. 32).

Příjemné a nestresující prostředí, kde se aplikují individuální, přirozeně navázané

nebo kombinované formy prvků BS, je podstatou Snoezelen konceptu (Friedlová,

2012, s. 20 – 21). Cílem snoezelenové místnosti je stimulovat všechny lidské smysly

za účelem relaxace, poznání a interakce, většinou pomocí technického vybavení

místnosti (Carter, Stevenson, 2012, s. 95 – 109). K vybavení místnosti patří např.

18

polohovací pomůcky, koberce, sedací vaky, trampolíny, houpačky, vibrační

předměty, zrcadla, světelné vodní válce, aromalampy, hudební přehrávač, hudební

nástroje, interaktivní tabule atd. Pomocí technického zařízení a aplikace prvků BS

dochází ke stimulaci bazální, zrakové, sluchové, čichové, hmatové aj. (Ječná, 2011,

s. 94 – 99).

Terapeut, který péči ve snoezelenové místnosti poskytuje, je seznámený

s jednotlivými prvky BS (Haegele, Porreta, 2014, s. 32), před zahájením stimulace

dává dítěti dostatečný časový prostor pro orientaci v prostředí a při vlastní stimulaci u

dítěte respektuje jeho vůli, projevy a spontánní reakce (Ječná, 2011, s. 94 – 99). Při

stimulaci se prostředí využívá jak pro vzrušení, tak pro relaxaci smyslů dítěte.

Nejdříve se začne stimulací smyslů a vědomí o vnitřním stavu těla, a následně se

pokračuje k nástavbovým prvkům BS. Pro stimulaci somatickou se používá míčkový

bazén nebo vodní postel. Pro vestibulární stimulaci se používají houpačky. Rychlé a

nepravidelné točení dítě vzruší, naopak k relaxaci je vhodné pomalé houpání.

Vibrační stimulace probíhá pomocí vibrujících podložek, na které si dítě lehne, popř.

položí pouze končetiny. Taky se využívají hudební nástroje. K čichové stimulaci se

používá aromaterapie, např. vůně mentolu povzbudí a vůně růží uklidní. Dotyk ve

formě lechtání dítě aktivizuje, poklepávání a hlazení je vhodné k odpočinku. Pro

sluchovou stimulaci se používají zvuky nebo rychlá, energická hudba, když je třeba

dítě povzbudit nebo naopak hudba pomalá a jemná. A optická stimulace ve

snoezelnové místnosti se provádí prostřednictví sledování světelných show, barev a

tvarů (SNOEZELEN 2015)

Kombinace Snoezelen konceptu a BS posiluje terapeutický význam a kvalitu

poskytované péče (Friedlová, 2012, s. 20 – 21) a podporuje komunikaci, pohybové

schopnosti a psychomotorický vývoj dítěte. Rovněž kladně ovlivňuje vztah dítěte a

terapeuta či rodiče, při společných aktivitách buduje pocity jistoty a důvěry a zvyšuje

vnímání nezávislosti dítěte. Různé studie také uvádí pozitivní efekt na emocionalitu,

náladu, psychické i poznávací procesy a redukci poruch chování u dětí s DMO

(Friedlová, 2012, s. 20 – 21; Carter, Stevenson, 2012, s. 95 – 109).

19

3 Stav výživy u dětí s DMO

Výživa u dětí a dospívajících představuje významnou oblast (Karásková,

Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182), v případě jejího abnormálního stavu se

objevují negativní zdravotní důsledky (Tüzün et al., 2013, s. 413). Autoři Delalić,

Kapidžić-Bašić, Glinac (2014, s. 95 – 103) uvádí, že okolo 40% dětí a dospívajících

má problém s výživou. Proto je důležité zvýšit povědomí poskytovatele zdravotní

péče o tomto významném zdravotním problému, který představuje velkou zátěž

nejen postižených dětí, ale i jejich rodiny a okolí. Cílem je zajištění optimální péče o

děti s DMO s následným zvýšením kvality života (Tüzün et al., 2013, s. 413).

3.1 Měření nutričního stavu

Sledování nutričního stavu a růstu je celkově kritická oblast zdravotní péče. U

zdravých dětí se používají růstové grafy zveřejněné Světovou zdravotnickou

organizaci (World Health Organisation – WHO). Až na nepatrné odchylky je

hodnocení růstu a výživy celkem jednoduché. U dětí s DMO, popř. podobným

neurologickým postižením, je posuzování růstu a stavu výživy obtížnější. Přesto při

použití více způsobů měření a při opakovaném hodnocení v průběhu času je možné

určit důvěryhodné výsledky (Samson – Fang, Bell, 2013, s. S5). K hodnocení

dostatečnosti či nedostatečnosti příjmu stravy je potřeba získat anamnestické údaje,

provést antropometrického vyšetření a eventuálně prozkoumat laboratorní parametry

(Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182).

Při získávání anamnézy je nutné spolupracovat s rodinou. Autoři Samson –

Fang a Bell (2013, s. S5) definují důležité otázky, které by měly zaznít při zjišťování

základních údajů. Dotazy by měly zahrnout tyto oblastí: znepokojenost rodičů

s růstem, hmotností, stravovacích návyků a celkového zdraví; schopnost dítěte jíst a

pít efektivně a bezpečně, časové hledisko a potěšení při jídle; speciální úprava jídla;

tolerované a preferované potraviny, jejich kalorická hodnota a dostatek potřebných

živin; dostatečný příjem tekutin a jemu odpovídající výdej.

Přestože antropometrie patří mezi základní vyšetření nutričního stavu a na

jeho základě se určují intervence v oblastech stravování a cvičení, je stále obtížné

dané vyšetření provádět u dětí s DMO (Kuperminc et al., 2010, s. 825). U většiny

zdravých dětí stačí k hodnocení pouze změření výšky a váhy (Kuperminc,

Stevenson, 2008, s. 140). Měření výšky u dětí s DMO nemusí být přesné, a to

20

z důvodu spasticity či odlišného postavení těla. Proto se doporučuje jako spolehlivá a

uznávaná metoda tzv. segmentální měření, kdy se měří délka předloktí, výška kolen

a tibiální délka u jedinců vybraných věkových skupin. Na základě výpočtu pomocí

rovnic lze z těchto parametrů spolehlivě určit výšku. Rovněž měření hmotnosti může

být složitější. Váha dítěte se měří na digitální váze a bere se v úvahu hmotnost

oblečení. Pokud dítě není schopno stát na váze samo, váží se i s vozíkem popř.

rodičem. Po odečtení váhy vozíku nebo rodiče se určí konečná váha dítěte

(Kuperminc et al., 2013, s. S21 – S22). U zdravých dětí se výška a hmotnost

používá k určení Indexu tělesné hmotnosti (BMI – Body Mass Index), který po

srovnání s věkem a pohlavím určuje správné rozložení tuku v těle. U dětí s DMO by

však tyto hodnoty měly být používány s opatrností, ne-li vůbec. Rozdíly ve složení

těla včetně změn svalové a kostní hmoty činí z těchto měření nespolehlivé ukazatele

nutričního stavu (Samson – Fang, Bell, 2013, s. S6). U dětí s DMO je tedy nutné

změřit celkové složení těla, aby mohl být identifikován jejich nutriční stav (Kuperminc,

Stevenson, 2008, s. 140).

Existuje několik spolehlivých metod pro měření celkového složení těla jako

hydrodensitometrie (vážení pod vodou) a duální rentgenová absorpciometrie

(DEXA). Tyto metody jsou však časově náročné a jejich dostupnost je omezená.

(Kuperminc et al., 2010, s. 825). Časově nenáročné, levné a dostupné vyšetření,

které nám poskytuje užitečné informace o rozložení tuku v těle, představuje kalibrace

kožních řas na tricepsu a pod lopatkou (subskapulární) a obvod paže. Standardní

postupy pro měření kožních řas jsou dobře zavedené a používají se i u dětí se

zdravotním postižením. A to i přesto, že rovnice pro výpočet tělesného tuku

z tloušťky kožních řas nejsou platné pro osoby se zdravotním postižením a ani pro ně

nejsou určené normální hodnoty tloušťky kožních řas. Nejlepší screeningový nástroj

pro identifikaci podvýživy u dětí s DMO je kožní řasa na tricepsu (Kuperminc,

Stevenson, 2008, s. 141).

3.2 Malnutrice a obezita

Cílem průřezové studie autorů Tüzün et al. (2013, s. 413 – 417) bylo zhodnotit

nutriční stav dětí s DMO žijících v hlavním městě Turecka, Ankaře. Celkem 510 dětí

bylo vybráno jako vzorek pro provedení průřezové deskriptivní studie. Z různých

důvodů bylo 63 děti z celkového vzorku vyloučeno. Do konečného vzorku tak bylo

21

zahrnuto 447 dětí s DMO ve věkovém rozmezí 6 až 17 let bez akutního či

chronického onemocnění, které by postihovalo nutriční stav. Data byla získaná

formou klinického dotazníku, který zahrnoval údaje o pohlaví, věku, typu DMO,

získaných hodnotách antropometrického měření a stupně funkčního postižení na

základě GMFCS (Gross Motor Function Classification System – Systém klasifikace

hrubé motoriky). GMFCS má 5 stupňů, je založen na samostatnosti pohybu dítěte

s DMO. Ukazuje současné schopnosti a omezení dítěte nebo dospívajících

v hrubých motorických funkcích. Děti se stupněm I jsou více nezávislé, než děti se

stupněm V. Při antropometrickém měření v této studii bylo použito měření tloušťky

kožní řasy na tricepsu a obvod paže. Na základě této studie autoři zjistili nižší

hodnoty tloušťky kožní řasy na tricepsu a obvodu paže než u zdravých dětí. Výskyt

podváhy a obezity nebyl rozdílný v jednotlivých věkových kategoriích, ale podváha

byla častější u dívek a u chlapců naopak obezita. Dalším výsledkem studie bylo

konstatování vyššího výskytu malnutrice u dětí s vysokým funkčním postižením.

Autoři Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac (2014, s. 95 – 103) se ve svých závěrech

shoduje s autorem Tüzünem et al. (2013, s. 413 – 417), kdy na základě měření BMI

u 73 dětí a dospívajících průměrného věku 9,6 let rovněž rozdělených dle funkčního

postižení podle GMFCS, uvádí, že imobilní děti a děti s kvadruplegií mají vyšší riziko

podvýživy, zatímco mobilní děti a děti s diplegií naopak vykazují riziko vzniku

nadváhy.

Většinou se u jedinců s DMO uvádí větší výskyt podvýživy, přesto se i u nich

může objevit i nadváha či obezita (Tüzün et al., 2013, s. 416). Lidé se zdravotním

postižení bez ohledu na pohlaví, věk či národnost mají jednoznačně vyšší prevalenci

nadváhy či obezity ve srovnání s lidmi bez postižení (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac,

2014, s. 96). Nadváha a obezita může mít stejně jako malnutrice negativní vliv na

zdraví (Tüzün et al., 2013, s. 416).

Kuperminc a Stevenson (2008, s. 139) definují malnutrici jako stav, kdy člověk

není schopen přijmout potřebné živiny (v důsledku poruchy příjmu potravy – dále jen

PPP, nebo nedostatku v potravě), nebo kdy je potřeba živin vyšší než to, co příjme.

Tento patologický stav z nedostatku živin u dítěte s DMO je často způsoben právě

PPP (Baghbadorani et al., 2014, s. 899) a vyšší potřebou živin, než je přijímáno

v důsledku zvýšené metabolické potřeby způsobené především svalovým napětím

(Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 139). Autoři Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac (2014,

s. 95 – 103) a Tüzün et al. (2013, s. 417 – 431) se shodují, že podvýživa je typická

22

pro děti, u kterých je diagnostikována nižší funkční mobilita, konkrétně děti imobilní a

s kvadruplegií. Podvýživa má devastující účinky především během raného vývoje.

Nedostatečný příjem živin vede k srdečním problémům, oslabuje dýchací svaly, a tím

způsobuje dýchací problémy,a zhoršuje gastrointestinální poruchy. Rovněž vlivem

podvýživy dochází ke zpomalení vývoje kognitivních schopností a snížení zájmu

dítěte o okolí. Snížená imunita, další z důsledků malnutrice, zvyšuje citlivost vůči

infekci (Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 138), která je společně s podvýživou

uváděna jako důvod úmrtí v mladém věku u dětí s těžší formou DMO (Colver,

Fairhurst, Pharoah, 2014, s. 1246).

3.3 Porucha příjmu potravy

Příjem potravy je podstatný pro zdraví dětí (Baghbadorani et al., 2014, s. 899)

a společně s mobilitou se řadí k faktorům ovlivňující délku přežití u jedinců s DMO.

Výskyt PPP se pohybuje v rozmezí 30 – 40% dětí s DMO (Andrew, Parr, Sullivan,

2012, s. 222) a koreluje se stupněm funkčních schopností (Dahlseng et al., 2012, s.

92). Dahlseng et al. (2012, s. 92), Baghbadorani et al. (2014, s. 899) a Andrew, Parr,

Sullivan (2012, s. 222) se shodují, že PPP je převládajícím problémem především u

dětí se středně těžkou až těžkou formou DMO.

PPP jsou následkem orálně motorické dysfunkce, dysfagie, smyslových

(Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222) a kognitivních poruch, ale také funkčního

poškození svalů rukou (Dahlseng et al., 2012, s. 92). Kuperminc et al. (2013, s. S22)

konkretizuje u dětí s DMO problémy v oblasti úst a hltanu, a to neúplné zavírání rtů,

špatná funkce jazyka a jeho vyplazování, přehnaný kousací reflex, dotyková

přecitlivělost, pozdní začátek polykání, snížená pohyblivost hltanu a slintání.

PPP může mít psychosociální dopad na kvalitu života nejen pro dítě, ale i pro

pečovatele a celou rodinu. PPP rovněž nepříznivě ovlivňuje všeobecné zdraví

jedince. Dysfagie jako jedna z příčin PPP způsobuje aspiraci, která může vést

k opakující se infekci hrudníku a chronickému onemocnění plic. V důsledku aspirace

může vzniknout akutní aspirační pneumonie, což může být životu ohrožující stav, u

kterého je potřeba odborného ošetřování na jednotce intenzivní péče. Výsledkem

PPP rovněž mohou být zažívací potíže. Porušená střevní motilita, opožděné

vyprazdňování žaludku a gastroezofageální reflux (GER), způsobený abnormální

peristaltikou jícnu, postihuje 15 až 75% dětí s DMO. GER se projevuje jako bolest,

23

způsobená zánětem jícnu, a opakující se zvracení. Chronická zácpa se vyskytuje u

26 až 57% dětí s těžkou formou DMO. Dlouhodobá imobilita, spasticita či naopak

hypotonie, poruchy střevní motility a rovněž nedostatečný příjem živin, především

vlákniny a tekutin jsou faktory vyvolávající zácpu. Nepřiměřený růst, malnutrice a

dehydratace jsou další zdravotní problémy způsobené nedostatečným příjmem živin

a tekutin (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222 – 224).

3.4 Podpora výživy u dětí s DMO

Výživa hraje u dětí poměrně podstatnou roli, kdy ovlivňuje vývoj a růst dítěte.

Je proto důležité, aby se po poruchách výživy aktivně pátralo. Provedení včasných

intervencí k nápravě nutričních poruch má pozitivní vliv na kvalitu života (Karásková,

Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 186). Existuje mnoho strategií, které zlepšují

problémy s příjmem potravy. Jedna ze strategií je správné a vhodné sezení

(Baghbadorani et al., 2014, s. 899). Pozice hlavy ovlivňuje schopnost polykat a

udržuje dýchací cesty v bezpečí. Ideální stav je v případě, že hlava jde v souběžnosti

s tělem a brada se mírně sklání k břichu. Drobné úpravy polohy těla omezuje

flexibilita kloubů. Správná pozice těla představuje boky a kolena v pravém úhlu k tělu

a nohy podepřené popř. umístěné na pevném povrchu (Andrew, Parr, Sullivan, 2012,

s. 226 – 227). Další možností ke zlepšení problému s příjmem potravy je úprava

frekvence a doba podávání jídla (Baghbadorani et al., 2014, s. 899), která by neměla

překročit 30 minut. Někteří pečovatelé tráví mnoho hodin denně krmením dítěte, a to

na úkor dalších aktivit. Příjem potravy se tak stává stresujícím nejen pro pečovatele,

ale i pro dítě, a může mít negativní dopad na kvalitu života (Kuperminc et al., 2013, s.

S22). Další intervencí, která podporuje příjem potravy je provádění orální

senzomotorické stimulace. Autoři se shodují, že stimulace napomáhá rozvoji

dovedností důležitých pro příjem potravy a také se podílí na vyvolání příjemného

pocitu při jídle (Kuperminc et al., 2013, s. S22; Baghbadorani et al., 2014, s. 899 –

904). K hodnocení ústních dovedností u dětí a adolescentů s neurologickými

poruchami se používá přesná a spolehlivá škála OMAS (Oral Motor Assessment

Scale), která zahrnuje 7 oblastí: uzavření úst, uzavření rtů kolem nádobí, zavíraní úst

při polykání, kontrolu potravy během polykání, žvýkání, sání slámkou a kontrolu

tekutin během polykání. Baghbadorani et al. (2014, s. 899 – 904) uvádí, že stimulace

nejvýrazněji ovlivňuje uzavírání úst, naopak nejmenší vliv má na sání skrz slámku.

24

Senzomotorická orální stimulace představuje vhodné řešení při PPP, avšak pro

dosažení ještě většího zlepšení je výhodné kombinovat s dalšími strategiemi, např.

poloha při krmení.

Před každým zásahem do výživy jedince se stanovují požadavky. U dítěte

s neurologickou poruchou není jednoduché stanovit nutriční potřebu z důvodu rozdílů

v energetické potřebě spojených s různorodostí skupiny, změněného složení těla a

snížené úrovně fyzické aktivity. Volba nutriční podpory závisí na stavu výživy dítěte,

na schopnosti příjmu dostatečného množství potravy a tekutin perorálně a riziku

aspirace (Bell, Samson – Fang, 2013, s. S14). Pokud při vyšetření nutričního stavu

dítěte vyplyne, že jeho perorální příjem je nedostatečný, zvolí se nutriční léčba. U

postižených dětí především s DMO se doporučuje enterální výživa (EV), když je

přítomna porucha polykání a motility gastrointestinálního traktu. EV znamená

podávání výživových doplňků ústy (sipping) nebo sondou (Karásková, Vydra,

Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182 – 184). Nelze předpokládat, že všechny děti

s DMO přijímají komplexní výživu jen perorálně. Reálným cílem je zavedení způsobu

příjmu potravy, který je fyziologicky možný i vhodný pro dítě i rodinu. U většiny dětí

se předpokládá, alespoň částečný příjem potravy ústy, ostatní děti vyžadují

alternativní cesty kvůli polykání, prodloužené doby krmení anebo nedostatečného

příjmu potravy. Rozhodnutí používat alternativní metody by mělo být odsouhlasené

nejen odborníky, ale i rodinou. Rodina a pečovatelé mohou neschopnost krmit své

dítě normálně považovat za selhání, proto by měli mít dostatek podpory a informací o

náhradních možnostech krmení (Kuperminc et al., 2013, s. S22).

Krmení sondou je indikováno u dětí s DMO, které nejsou i přes doplňkovou

výživu (sipping) schopny přijmout perorálně takové množství výživy, které by pokrylo

jejich energetickou potřebu. Přes sondu můžeme podávat EV jako jediný zdroj výživy

nebo jako doplněk perorální stravy. Výživa se přes sondu podává několika způsoby –

jednorázově, přerušovaně nebo kontinuálně pomocí enterální pumpy. Kombinace

kontinuálního podávání enterální pumpou přes noc a jednorázových dávek během

dne u některých dětí poskytne dostatečný příjem výživy (Kuperminc et al., 2013, s.

S23). Výběr místa pro zavedení sondy závisí na předpokládané době krmení a

klinickém stavu dítěte. Nazogastrická sonda (NS) je vhodná pro krátkodobé použití a

je relativně méně invazivní. NS se zavadí před provedením gastrostomie, aby se

zajistila nutriční podpora ještě před zákrokem a posoudila se tolerance na podání EV

25

přes sondu. U dětí s neurologickým postižením NS i gastrostomie zlepšují stav výživy

(Bell, Samson – Fang, 2013, s. S14).

Z hlediska dlouhodobé potřeby je vhodnější provést tzv. perkutánní

endoskopickou gastrostomii (PEG) (Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s.

182 – 184). Život s PEG má významný vliv na kvalitu života nejen rodičů, ale i dětí.

Rodiče zaznamenávají snadnější krmení i podávání léků a pocit, že PEG kladně

ovlivňuje zdraví dítěte. Celkově PEG zkracuje dobu krmení, zlepšuje pohodu a

snižuje obavy o adekvátní příjem živin a tekutin. Negativní hodnocení u PEG se

objevuje v souvislosti s výskytem komplikací při chirurgickém výkonu a s pocitem

nátlaku při podepsání souhlasu s PEG (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 227).

V praxi všeobecné sestry je velká pravděpodobnost setkání se s pacientem, u

kterého je zavedená sonda. Proto se požaduje, aby se sestra v této problematice

orientovala. Kontrola polohy a místa zavedení sondy, pozorování známek infekce,

zarudnutí, otoku či prosakování patří ke každodenním povinnostem poskytovatele

péče. Místo sondy lze čistit teplou vodou a jemným mýdlem, a důkladně osušit.

Rovněž při samotném krmení se dodržují určitá pravidla. Před a po každém podání

výživy se doporučuje propláchnutí sondy čajem nebo teplou převařenou vodou. Při

podávání výživy je vhodná poloha pacienta v sedu nebo alespoň se zvýšenou horní

polovinou těla, ve které by měl pacient zůstat 30 – 60 minut, aby se snížilo riziko

aspirace do dýchacích cest. Na základě znalostí zásad, rizik, přínosů a komplikací

spojených s používáním sond sestra následně poskytuje kvalitní ošetřovatelskou

péči a je kompetentní k edukaci těchto pacientů a jejich rodičů (Hannah, John, 2013,

s. 567 – 577).

26

4 Kvalita života s DMO

WHO definuje kvalitu života (QoL – Quality of Life) jako subjektivní vnímání

vlastního postavení v životě. QoL ve vztahu s kulturou, životními hodnotami a cíli,

očekáváním, standardy a obavami ověřuje jedinečnost života každé osoby, ať už

s postižením nebo bez postižení (Hoon, Stashinko, 2014, s. 1). DMO se svým

doprovodným postižením nejen, že ztěžuje zapojení dětí do činností každodenního

života, ale také ohrožuje QoL. Ve srovnání s normálně se rozvíjejícími se dětmi mají

děti s DMO sníženou QoL. Od roku 1991 se zlepšení QoL stalo jedním z cílů péče o

děti s DMO (Chen et al., 2013, s. 520 – 521). QoL je tak celosvětově uznávaná jako

součást hodnocení celkové terapie u dětí a dospívajících s DMO (Viehweger et al.,

2008, s. 129).

4.1 Hodnocení kvality života

Pro měření QoL se používají standardizované a ověřené dotazníky. Tyto

dotazníky vyplňují pacienti sami nebo v případě nízkého věku dítěte či těžkého

kognitivního postižení jejich zástupci, např. rodiče či jiný pečovatel. Upřednostňuje se

však sebehodnocení, ale vzhledem k možným kognitivním poruchám v souvislosti

s DMO je tento způsob evaluace obtížnější. Nejčastěji používaný pojem při

hodnocení ve zdravotnictví je kvalita života související se zdravím (Heatlh-related

quality of life – HRQoL). Podle WHO se využívá k vyhodnocení vlivu zdravotního

stavu (nebo nemoci) a léčby na život pacienta a jeho pohody. Jedná se o

vícerozměrnou metodu hodnocení, která prozkoumává fyzické, psychologické i

sociální aspekty života zahrnující: možnost realizovat každodenní aktivity, bolest,

pohodu, úzkost, vztahy k rodině a okolí atd. Při hodnocení HRQoL u dětí s DMO se

prozkoumává vliv jejich konkrétního postižení a terapie na QoL a porovnává se se

zdravými dětmi. Celkem existuje 17 nástrojů pro hodnocení QoL s DMO, které autoři

dělí do 3 skupin. Do první skupiny patří generické dotazníky pro širokou veřejnost,

pro pacienty s chronickým onemocněním nebo nespecifické nástroje pro

neuromuskulární onemocnění, které se používají k hodnocení pacientů s DMO.

Ve druhé skupině jsou zahrnuty dotazníky na QoL speciálně vyvinuty pro DMO a

nervosvalové onemocnění. A do třetí skupiny spadají dotazníky, které si uživatelé

přizpůsobili pro vlastní potřebu. Při hodnocení HRQoL mají pacienti podstatný vliv na

27

výsledky, jelikož se zohledňuje hodnocení a integrace pacientových názorů a

subjektivní zhodnocení vlastních zkušeností (Viehweger et al., 2008, s. 129 – 137).

Podle Gurkové (2011, s. 166 – 167) jsou nástroje měření QoL u dětí a

adolescentů strukturovány dvěma způsoby – nástroje pro dospělé přizpůsobené

dětem a nástroje původně vytvořené pro děti, ke kterému řadíme i nástroj Pediatric

Quality of Life Inventory (PedsQLTM) určený pro měření HRQoL u dětí a

adoslescentů zdravých i chronicky nemocných. Pro svůj rozsah (23 položek) a

časem určeným k vyplnění (přibližně 4 minuty) se používá jako vhodný nástroj pro

klinickou praxi. PedsQL je validní, spolehlivý a aplikovatelný nástroj v komunitě,

škole i klinické praxi, který obsahuje oblasti – tělesné, emocionální, sociální a

fungování ve škole. PedsQL je dostupný jako generická škála pro určité věkové

skupiny (18 – 25 let; 13 – 18 let; 8 – 15 let; 5 – 7 let a 2 – 4 let) a její zkrácená verze,

dále ve formě přibližně 20 specifických škál pro konkrétní onemocnění v dětském

věku a ve verzi pro rodiče, kteří dotazník vyplňují nezávisle na dítěti. V českém

jazyce jsou dostupné pouze generické škály. Specifická škála PedsQL pro DMO není

v ČR validizována. Zahrnuje sedm oblastí ze života dětí s DMO (denní aktivity, školní

aktivity, pohyb a rovnováha, bolest, únava, příjem potravy, řeč a komunikace) (Varni,

2014, s. 54).

4.2 Kvalita života dětí s DMO a její determinanty

Hodnocení QoL u dětí s DMO je obtížné vzhledem k různorodosti postižení

dětí s DMO zahrnující oblast tělesnou, intelektuální i komunikační (Vinson et al.,

2010, s. 497 – 508). U dětí s DMO se jedná především o poruchu funkční

schopnosti, která nepříznivě ovlivňuje aktivitu a participaci dítěte v běžném životě,

rovněž i QoL. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (The

International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF) je komplexní

systém, který ukazuje, jak stav funkční schopnosti ovlivňuje lidský život. Funkční

schopnosti dítěte s DMO a faktory, které s úrovní schopností souvisí, udržují

vzájemný vztah s QoL. Posuzování QoL v rámci ICF umožňuje komplexní a celostní

pohled na interakce dítěte v jeho prostředí (Calley et al., 2012, s. 1306 – 1310), kdy

zahrnuje bio-psycho-sociální aspekty zdraví člověka. A to nejen že nabízí příležitost

dobře propojené zdravotní péče, ale také slouží k vybudování uceleného obrazu

možných podmínek, které ovlivňují QoL dětí s DMO (Chen et al., 2013, s. 520 – 521).

28

Při získávání všech možných negativních vlivů je tedy důležité posoudit všechny

oblasti ICF a provádět intervence, které se zaměřují na participaci dítěte v životě

(Calley et al., 2012, s. 1306 – 1310).

Jednou z dalších determinant ovlivňující QoL, která představuje významnou

roli především u dětí se středně těžkým až těžkým stupněm DMO, je bolest (Vlčková,

2010, s. 347). Až 75% dětí s DMO udává bolesti, které se projeví jako problémy

v chování a snížená participace (Hoon, Stashinko, 2014, s. 2). Bolest je poměrně

častý jev, který je uváděn ve spojitosti se sníženou QoL, a to nejen u dětí s DMO.

Nízkou QoL a sníženou účast v různých aktivitách v důsledku bolesti lze pozitivně

ovlivnit důkladným posouzením a léčbou bolesti (Vlčková, 2010, s. 347), což by mělo

být prioritou u dětí s různou úrovní fyzického postižení u DMO (Hoon, Stashinko,

2014, s. 2).

Dalším faktorem ovlivňující QoL je socioekonomický stav rodiny. V rodinách

s nízkým a středním socioekonomickým stavem je u dětí s DMO nižší QoL než u

zdravých dětí, jak z hlediska fyzického a psychosociálního zdraví, tak i emocionality

a socializace. Prozkoumání vlivu socioekonomického stavu rodiny a QoL vyzývá

k vytvoření účinných a udržitelných sociálně-ekonomických a psychologických

programů, které by mohly mít blahodárné účinky na děti a dospívající s DMO

v rodinách s nízkými příjmy (Glinac, Tahirović, Delalić, 2013, s. 183 – 191).

Na základě studie autoři Vinson et al. (2010, s. 497 – 508) definují 11 oblastí

QoL, které jsou srovnatelné s oblastmi, jež ovlivňují QoL i u dětí bez postižení. Pouze

jejich pořadí je mírně odlišné. Patří zde: rodina, přátelé, domácí mazlíčci, zájmy,

fyzická hra, fyzické zdraví a potřeby, škola a vzdělání, víra, zábava, cestování a jiné.

Dostatečný počet přátel a možnost trávit volný čas podle vlastního výběru, stabilita

rodiny a kladný vztah k sobě samému patří k pozitivním faktorům. Naopak negativní

vliv má kromě bolesti, omezená pohyblivost nebo špatný duševní stav rodičů, jehož

zlepšením dojde rovněž ke zlepšení QoL. (Vlčková, 2010, s. 347).

29

4.3 Kvalita života rodiny dítěte s DMO

Rodina představuje důležitou součást při plánování i poskytování péče o dítě

s tělesným postižením. Čelí řadě problémů, u kterých je identifikace zdrojů a příčin

napětí krokem k optimalizování péče. Vhodné intervence významně ovlivňují kvalitu

vzájemného vztahu s dítětem a následně i rozvoj schopností dítěte (Kučová,

Sikorová, 2014, s. 24).

Měření QoL v ošetřovatelské praxi se nezabývá pouze QoL dítěte

s chronickým onemocněním, ale i jeho blízkých, kteří o něj pečují. Stejně jako u

nemocného dochází i u pečovatele ke zhoršení QoL. Determinanty, které ovlivňují

QoL jsou: zdravotní stav, charakter léčby, délka poskytované péče, úroveň sociální

podpory a úroveň fyzické a psychické zátěže při dlouhodobé péči. V ošetřovatelství

se nejčastěji hodnotí psychická a fyzická zátěž pečujícího (Gurková, 2011, s. 169).

DMO je onemocnění, které významně a celkově ovlivňuje životní styl rodiny

(Ondriová, Klímová, Majerníková, 2012, s. 287). Postižené dítě v rodině vždy

způsobí důležité změny, které jsou zdrojem stresu a negativně ovlivňují životy všech

členů rodiny, jejich emoce i myšlení. Rodiny dětí s DMO čelí mnoha problémům kvůli

obtížnosti péče a výchovy. Onemocněním dítěte jsou ovlivněny všechny aspekty

života rodičů, včetně fyzického blahobytu, sociální pohody, svobody a nezávislosti,

rodinné pohody, finanční stability a podpory služeb (Davis et al., 2009, s. 63 – 73).

Zcela běžně nastává nutnost změnit návyky a celý denní režim rodiny. Nároky na

péči o dítě s DMO se postupně zvyšují jak časově, tak finančně a společně s rostoucí

emocionální zátěží a zátěží fyzickou (oblékání, krmení aj.) se objevuje riziko

chronického stresu s následným vyčerpáním (Ondriová, Klímová, Majerníková, 2012,

s. 287). Ve většině případů se pečovatelkami, a tedy hlavní osobou s rizikem snížené

QoL, stávají matky dítěte s DMO. V porovnání s matkami normálně se vyvíjejících

dětí čelí specifickým problémům v souvislosti s výchovou dětí. Únavné a chronické

problémy mají negativní vliv nejen na QoL, ale i na socioekonomický status celé

rodiny, manželskou spokojenost a vnímanou únavu pečovatele. Nižší

socioekonomický status, manželská nespokojenost či zvýšené vnímání únavy zpětně

ovlivňuje QoL (Khayatzadeh et al., 2013, s. 803 – 808). Matka i otec dítěte s DMO

mají potřebu informací k začlenění péče o dítě do denního života a k pochopení jeho

zdravotního stavu. Otcové dětí s DMO potřebují pomoc v komunikaci s dítětem.

Rovněž u otců se uvádí větší míru stresu, která však s akceptací zdravotního stavu

30

dítěte klesá. Péči o dítě se otec často vyhýbá. Tím se může vysvětlit, proč je jejich

život stabilnější. Zapojení otců do péče má však pozitivní vliv na partnerský vztah,

který může ovlivnit nejen život matky, ale i jeho QoL. Sourozenci dětí s chronickým

onemocněním často pociťují zanedbávání. Kvůli náročné péči se jim rodiče málo

věnují. Proto je vhodné do péče o nemocné dítě zapojit jeho bratra či sestru (Kučová,

Sikorová, 2012, s. 509 – 512).

Autorky Kučová a Sikorová (2014, s. 24 – 30) ve svém empirickém výzkumu,

jehož cílem bylo identifikovat úroveň stresu a zdroje stresu u rodičů dětí s DMO,

statisticky zhodnotily zdroje stresu od nejzávažnějších po nejlehčí. Na základě

dotazníkového šetření, kterého se zúčastnilo 123 rodičů ve věku 25 – 50 let, určily,

že maximální zdroj stresu představuje u rodičů neschopnost zvládnout náročnost

péče o dítě a obavy o poskytnutí dostatečné péče. Za střední zdroj stresu je

považováno stresující chování dítěte, zavalení povinnostmi rodiče, nedostatek času

a volnosti, obtíže sladit povinnosti a finanční zátěž. A jako lehký zdroj stresu uvádí

rodiče radost z dítěte a z času, který s ním stráví. Věk dítěte, pohlaví ani počet

sourozenců či vzdělání rodičů nehraje téměř žádnou roli při podněcování stresu.

Vyšší vliv na vznik stresu má snížené IQ (Majnemer et al., 2012, s. 1202 – 1207) a

nízká úroveň funkčních schopností (Kučová, Sikorová, 2014, s. 24 – 30; Majnemer et

al., 2012, s. 1202 – 1207).

Vzhledem k individuálnímu přístupu při hodnocení QoL se objevují i zcela

rozdílné názory. Rodiny uvádí jak negativní vnímání QoL, tak vnímání pozitivní, kdy

popisují QoL jako dobrou a uvádí přizpůsobení se dané situaci s posílením

soudržnosti, flexibility a nápaditosti jednotlivých členů rodiny. Do komplexní péče o

děti s DMO je podstatné zahrnout i rodiče a jejich potřeby. Poskytovaná péče se

zaměřuje na podporu fyzického zdraví a snížení úrovně stresu. Informování o stavu a

vývoji dítěte, nabídkách finanční podpory a potřebných služeb jsou způsoby, jak

zlepšit psychosociální pohodu rodiny. Poradenství v oblasti zvládání problémového

chování a podpora rodiny zaměřená na vzájemné vztahy rovněž snižují stres.

Podstatnou roli při snížení napětí hrají zdravotničtí pracovníci a jejich přístup, kdy při

poskytování péče dítěti považují rodiče za rovnocenné partnery a poskytují jim

emocionální podporu. Na základě posouzení v rámci ošetřovatelského procesu

všeobecné sestry diagnostikují potřeby dítěte i rodiny, na jejichž základě zvolí ve

spolupráci s multidisciplinárním týmem vhodnou intervenci. Na případně změny

potřeb reagují úpravou intervencí (Kučová, Sikorová, 2012, s. 511).

31

5 Shrnutí teoretických východisek a jejich význam

DMO je onemocnění, jehož výskyt se i přes velký zájem celé řady odborníků

nedaří omezit ani snížit. Hlavním cílem tedy nadále zůstává co nejvíce zpříjemnit

život takto nemocným dětem a jeho nejbližšímu okolí. Vzhledem k tomu, že je DMO

velmi různorodé onemocnění, které můžou i nemusí doprovázet přidružené

problémy, je péče o děti s DMO komplexní. Měla by zahrnovat více odborníků, ať už

z oblasti neurologie, fyzioterapie nebo sociální péče atd. Součástí multioborového

týmu je i všeobecná sestra. V průběhu své praxe je setkání s dítětem s DMO

pravděpodobné, a v případě setkání a příležitosti poskytování péče o takto postižené

dítě by měla mít alespoň základní povědomí o možnostech, které nabízí

ošetřovatelství právě těmto malým pacientům.

V této bakalářské práci jsou sepsány dohledané poznatky o vybraných

kapitolách ošetřovatelské péče. Všechny tyto oblasti mají společný zájem poskytnout

dětem co nejvyšší možnou kvalitní péči na základě znalostí z dané oblasti a jejich

aplikace do praxe. BS je koncept, který nejen že je pro pacienty příjemný, ale

rovněž má terapeutický účinek. Z toho vyplývá, že je prospěšný jak pro dítě, tak i pro

všeobecnou sestru, která tak dokáže posunout ošetřovatelskou péči na vyšší úroveň.

Aplikace BS je v dnešní době velmi rozšířená, a alespoň povědomím o tomto

konceptu dokáže všeobecná sestra při použití zpříjemnit a zkvalitnit život nejen

dětem s DMO. U dětí s DMO hraje důležitou roli stav výživy, při jehož řešení má své

místo i ošetřovatelská péče. Sestra v roli edukátorky dokáže ovlivnit spoustu věcí,

pokud má dostatečné znalosti o tom, co oblast výživy u DMO představuje a nabízí.

Doporučení o správném držení těla při krmení, orální stimulace (na základě BS) a

poskytování odborné péče o zavedenou sondu jsou jen střípky péče, které sestra

může dítěti a jeho rodině nabídnout. Poslední zkoumanou oblastí v této práci byla

QoL s DMO. Jak už jsem psala výše, zajistit dostatečnou QoL je cílem všech

odborníků. Výjimku netvoří ani všeobecná sestra, která při poskytování odborné péče

aplikuje dosažené znalosti problematiky tak, aby co nejpozitivněji ovlivnila QoL jak

dítěte, tak i rodiče či jiného pečovatele.

Význam těchto vybraných oblastí se nedá zpochybnit. Znalosti ošetřovatelské

péče a profesionální přístup dokáže zlepšit QoL, v jehož důsledku bude mít

všeobecná sestra pocit z dobře vykonané práce.

32

Závěr

Přehledová bakalářská práce předkládá dohledané poznatky o konceptu BS,

stavu výživy a kvalitě života v souvislosti s DMO. Všechny 3 určené cíle byly splněny.

Při zpracování prvního cíle, který se zaměřuje na roli konceptu BS

v ošetřovatelské péči o dítě s DMO, byly nalezeny tyto poznatky. BS

v ošetřovatelské péči je příležitostí, jak zvýšit QoL se zdravotním postižením

(Schlosserová, Mrosková, 2010, s. 127). Poskytováním BS se rovněž přispívá ke

kvalitní, bezpečné a profesionální péči. Efektivita BS se zdokonalí získáním určitých

poznatků, které sjednotí postup všech zainteresovaných osob v celkové péči

(Friedlová, 2013, s. 25 – 27; Schlosserová, Mrosková, 2010, s. 127). V ČR nabízí

teoretické vědomosti a praktické dovednosti organizace INSTITUT Bazální stimulace

(Friedlová, 2013, s. 25 – 27).

Významná role BS se projevuje při podpoře schopností komunikovat

(podněcováním funkce mozku a snahou porozumět specifickému stylu komunikace),

vnímat a pohybovat se s následným zlepšením sebeobsluhy u dětí s DMO

(Friedlová, 2012, s. 30 – 31; Luptáková, 2013, s. 26). Pro kvalitní péči je nutné, aby

byla co nejvíce přizpůsobená životním návykům dítěte. Informace o dítěti (oblíbená

jídla, hračky, zvyky aj.) poskytuje nejbližší rodina. Respektování tzv. biografie dítěte,

dodržování Desatera Bazální stimulace s důležitým iniciálním dotykem v kombinaci

se zapojením rodiny je základem úspěchu (Friedlová, 2012, s. 30 – 31; Ižová,

Drozdíková, 2011, s. 128 – 134).

U dětí s DMO se aplikuji všechny prvky BS: somatická stimulace, zahrnující

masáže a polohování, vibrační a vestibulární stimulace, a současně i prvky

nástavbové – optická, auditivní, taktilní, olfaktorická a orální stimulace (Pčolková,

2012, s. 10 – 17; Luptáková, 2013, s. 26; Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Společně

prvky podporují nezávislost a dávají příležitost pro poskytování péče s cílem

zachování důstojného života (Friedlová, 2012, s. 30 - 31). Speciální místností pro

poskytování prvků BS u dětí se zdravotním postižením je tzv. Snoezelenová

místnost. Stimulace smyslů za účelem relaxace, poznání a interakce

s respektováním individuality dítěte pozitivně ovlivňuje všechny oblasti lidského

vnímání a chování (Friedlová, 2012, s. 20 – 21; Carter, Stevenson, 2012, s. 95 –

109; Ječná, 2011, s. 94 – 99).

33

Při zpracování druhého cíle byly předloženy tyto dohledané publikované

poznatky o stavu výživy u dětí s DMO. Okolo 40% dětí a dospívajících s DMO má

problém s výživou (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac, 2014, s. 95 – 103). Při

abnormálním stavu se objevují negativní zdravotní důsledky. Zvýšením povědomí o

tomto problému se zoptimalizuje péče a zvýší QoL (Tüzün et al., 2013, s. 413).

Obtížné posuzování růstu a stavu výživy u dětí s DMO vyžaduje více způsobů

měření – anamnéza ve spolupráci s rodinou, antropometrické měření a laboratorní

parametry (Samson – Fang, Bell, 2013, s. S5; Karásková, Vydra, Véghová-

Velgáňová, 2013, s. 182, Kuperminc et al., 2010, s. 825). Na základě měření a

porovnání funkčního postižení vyplývá, že imobilní děti a děti s kvadruplegií mají

vyšší riziko podvýživy, zatímco mobilní děti a děti s diplegií naopak vykazují riziko

vzniku nadváhy (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac, 2014, s. 95 – 103; Tüzün et al.,

2013, s. 413 – 417). U dětí s DMO se většinou diagnostikuje podvýživa v důsledku

zvýšení metabolické potřeby díky spasticitě (Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 139) či

PPP (Baghbadorani et al., 2014, s. 899; Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 139)

vyskytující se u 30 – 40% dětí (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222) především se

středně těžkou a těžkou formou DMO (Dahlseng et al., 2012, s. 92; Baghbadorani et

al., 2014, s. 899). Negativní zdravotní důsledky podvýživy a PPP mají za následek

psychosociální dopad na QoL nejen pro dítě, ale i pro pečovatele a celou rodinu

(Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 138; Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222), či

dřívější úmrtí (Colver, Fairhurst, Pharoah, 2014, s. 1246).

Příjem potravy je podstatný pro zdraví dětí, je tedy důležité pomocí vhodných

opatření napravit špatnou nutrici dítěte (Baghbadorani et al., 2014, s. 899;

Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182). Správnou polohou, úpravou

frekvence a dobou podávání jídla (Baghbadorani et al., 2014, s. 899; Andrew, Parr,

Sullivan, 2012, s. 226 – 227) se sníží negativní dopad na QoL (Kuperminc et al.,

2013, s. S22). V kombinaci s orální senzomotorickou stimulací se příjem potravy i

samotné krmení stane příjemnou záležitostí (Kuperminc et al., 2013, s. S22;

Baghbadorani et al., 2014, s. 899 – 904). V případě nedostatečné výživy se zvolí se

souhlasem rodiny vhodný způsob nutriční léčby (Karásková, Vydra, Véghová-

Velgáňová, 2013, s. 182 – 184; Kuperminc et al., 2013, s. S22). Jedná se především

o EV (sipping či sonda) (Kuperminc et al., 2013, s. S23; Karásková, Vydra, Véghová-

Velgáňová, 2013, s. 182 – 184), kdy jako nejvhodnější řešení u dětí s DMO se pro

dlouhodobou nutriční podporu zavádí PEG (Bell, Samson – Fang, 2013, s. S14;

34

Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182 – 184), který má významný vliv

na QoL nejen dětí, ale i rodičů (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 227). Na základě

znalostí zásad, rizik, přínosů a komplikací spojených s používáním sond i sestra

poskytuje kvalitní ošetřovatelskou péči a má kompetence k edukaci těchto pacientů a

jejich rodičů (Hannah, John, 2013, s. 567 – 577).

Dohledané publikované poznatky o QoL s DMO v rámci splnění posledního

cíle byly zaměřeny na hodnocení QoL nejen u dětí, ale i u jejich rodičů. QoL je

subjektivně vnímaná oblast, jejíž zlepšení se stává celosvětově důležitou součástí

péče o děti a dospívající s DMO (Chen et al., 2013, s. 520 – 521; Viehweger et al.,

2008, s. 129; Vlčková, 2010, s. 330). Standardizované dotazníky sloužící

k hodnocení QoL existují v několika formách. Jejich vyplnění by mělo být řízeno

subjektivním vnímáním, takže se upřednostňuje sebeevaluace, která je však u

některých dětí s DMO obtížná (Viehweger et al., 2008, s. 129 – 137). K

determinantám, které ovlivňují QoL, patří funkční schopnosti projevující se při

aktivitách a participaci dítěte ve společnosti. Vhodné je měření na základě ICF, které

umožní komplexní pohled na interakci dítěte s okolím a zahrnuje bio-psycho-sociální

aspekty zdraví člověka, čímž slouží k ovlivnění QoL především pomocí intervencí

zaměřených na participaci dítěte (Chen et al., 2013, s. 520 – 521; Calley et al., 2012,

s. 1306 – 1310). Jednou z dalších determinant ovlivňující QoL, především u 75 %

dětí se středně těžkým až těžkým stupněm DMO, je bolest ovlivňující chování a

participaci v negativním směru. Důležité je ovlivnit bolest důsledným posouzením a

řešením (Vlčková, 2010, s. 347; Hoon, Stashinko, 2014, s. 2). Dalším faktorem

ovlivňující QoL je rodina a její socioekonomický stav. Čím je stav nižší, tím je

v porovnání se zdravými dětmi nižší i QoL. Jeho řešením je vytvoření specifických

programů (Glinac, Tahirović, Delalić, 2013, s. 183 – 191). Rovněž špatný duševní

stav rodiny může ovlivnit QoL dětí a dospívajících (Vlčková, 2010, s. 347; Vinson et

al., 2010, s. 497 – 508).

Stejně jako rodina může ovlivnit QoL dítěte, může dítě s DMO ovlivnit rodinu,

a to pozitivně i negativně. V ošetřovatelské péči se hodnotí především vliv fyzické a

psychické zátěže na QoL (Davis et al., 2009, s. 63 – 73; Ondriová, Klímová,

Majerníková, 2012, s. 287; Gurková, 2011, s. 169; Kučová, Sikorová, 2014, s. 24;

Khayatzadeh et al., 2013, s. 803 – 808). Vhodné intervence, které podporují fyzické

zdraví a snižují úroveň stresu, se týkají poskytování informací, psychologické

poradenství a především přístup zdravotníků k rodině jako k rovnocennému

35

partnerovi při plánování péče o jejich člena významně ovlivňuje kvalitu vzájemného

vztahu s dítětem a následně i rozvoj schopností dítěte (Kučová, Sikorová, 2012, s.

511).

Využití v praxi

Během praxe v Dětském rehabilitačním stacionáři v Ostravě jsem měla

možnost nahlédnout do problematiky onemocnění DMO a zúčastnit se péče o takto

postižené děti. Součástí mé praxe bylo nahlédnout i do práce ostatních oborů

(logopedie, rehabilitace atd.), které jsou součástí komplexní péče o děti s DMO.

Práce s dětmi je velmi náročná a to jak fyzicky, tak psychicky. Ale pokud vidíte jen

malý pokrok, radost z něj je nesmírná.

Vybrané oblasti, které prezentuji v této bakalářské práci, jsem měla možnost

vidět i sama vyzkoušet. BS byla prováděna především ve formě multisenzorické

stimulace ve Snoezelenové místnosti. Pocity klidu i pohody dětem přinesla aplikace

jednotlivých prvků BS v této speciálně upravené místnosti. Pozorování světelných

vodních válců, vibrační plošiny, houpačky, hudební nástroje i aromalampy děti

pozitivně stimulovaly. Orální stimulace nebo spíše chuťová stimulace se uplatňovala

při logopedii i při běžném příjmu potravy, se kterým některé děti měly problémy.

Nesetkala jsem se přímo s PEG, ale v důsledku PPP byly prováděny některé

z intervencí zlepšujících příjem potravy (správná poloha, chuťová stimulace aj.) a

nutriční stav dítěte (sipping). BS i podpora výživy jsou oblasti, které podporují QoL

dětí s DMO. Vzhledem k nevyléčitelnosti pacientů s DMO nezbývá široké odborné

veřejnosti nic jiného, než se zaměřit na jejich QoL. Při praxi jsem se nesetkala přímo

s měřením QoL pomoci dotazníků, ale prováděly se intervence, které QoL pozitivně

ovlivňovaly. Nejen pro děti, ale i pro rodiče se pořádaly různé akce, při kterých bylo

možné seznámit se s ostatními rodinami zdravotně postižených dětí. Zapojení se do

různých akcí (divadlo, pečení, výlety aj.) děti hodnotily kladně a vyžadovaly další

podobné akce. Dále se rodičům nabízela možnost návštěv v psychologické poradně.

Informovanost rodičů a spolupráce zdravotníků s rodiči jsou dalšími intervencemi

ovlivňující QoL, které jsem ověřila v praxi.

Vzhledem k začlenění ošetřovatelské péče do komplexní péče o dítě s DMO

je důležité, aby se sestry v problematice DMO orientovaly a jejich činnosti kladně

ovlivňovaly QoL. Specifikované kapitoly ošetřovatelské péče jsou vybrány takové,

které rozšiřují základní ošetřovatelskou péči a ovlivňují QoL pozitivním směrem.

Seznam bibliografických a referenčních zdrojů

1. ANDREW, M. J., PARR, J. R., SULLIVAN, P. B. Feeding difficulties in children with

cerebral palsy. Archives of Disease in Childhood -- Education & Practice Edition.

online. 2012, Vol. 97, No. 6, pp. 222-229. ISSN 1743-0585. cit. 2015-01-20.

Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail/detail?vid=45&sid=7cddba2a-

0be0-47f3-9351-e9405cf1a6f5%40sessionmgr112&hid=114&bdata=JnNpdGU9ZWR

zLWxpdmU%3d#db=edb&AN=85366437

2. BAGHBADORANI, M. K., et al. The Effect of Oral Sensorimotor Stimulations on

Feeding Performance in Children with Spastic Cerebral Palsy. Acta Medica Iranica

online. 2014, Vol. 52, No. 12, pp. 899-904. ISSN 0044-6025. cit. 2015-01-20.

Dostupné z: http://acta.tums.ac.ir/files/journals/1/articles/5206/public/5206-9625-1-

PB.pdf

3. BELL, K. L., SAMSON – FANG, L. Nutritional management of children with

cerebral palsy. European Journal of Clinical Nutrition online. 2013, Vol. 67, pp. S13-

S16. ISSN 0954-3007. cit. 2015-01-20. Dostupné z:

http://www.nature.com/ejcn/journal/v67/n2s/pdf/ejcn2013225a.pdf

4. CALLEY, A., et al. A comparison of activity, participation and quality of life in

children with and without spastic diplegia cerebral palsy. Disability and

Rehabilitation [online]. 2012, Vol. 34, No 15, pp. 1306-1310. ISSN 1464-5135. [cit.

2015-03-20]. Dostupné z:

http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?vid=10&sid=f4254e02-f0aa-

4b35-a206-4fa946d6f3b5%40sessionmgr112&hid=104

5. CARTER, M., STEPHENSON, J. The Use of Multi-Sensory Environments in

Schools Servicing Children with Severe Disabilities. Journal of Developmental &

Physical Disabilities [online]. 2012, Vol. 24, No. 1, pp. 95-109. ISSN 1573-3580. [cit.

2015-03-10]. Dostupné z:

http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=a8672bac-d216-46b2-8ea6-

7970e2bdf9c8%40sessionmgr113&vid=6&hid=127

6. COLVER, A., FAIRHURST, Ch., PHAROAH, P. Seminar: Cerebral palsy. The

Lancet online. 2014, Vol. 383, No. 9924, pp. 1240-1249. ISSN 0140-6736. cit.

2015-01-20. Dostupné z: http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-

6736%2813%2961835-8.pdf

7. DAHLSENG, M. O., et al. Feeding problems, growth and nutritional status in

children with cerebral palsy. Acta Paediatrica online. 2012, Vol. 101 No. 1, pp. 92-

98. ISSN 0803–5253. cit. 2015-01-20. Dostupné z: http://onlinelibrary.wiley.com/

doi/10.1111/j.1651-2227.2011.02412.x/pdf

8. DAVIS, E., et al. The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life

for mothers and fathers. Child: Care, Health and Development [online]. 2010, Vol. 36,

No. 1, pp. 63-73. [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2009.00989.x.

9. DELALIĆ, A., KAPIDŽIĆ-BAŠIĆ, N., GLINAC, A. et al. Body mass index in

cerebral palsy patients with various motor severities. Pedijatrija Danas: Pediatrics

Today online. 2014, Vol. 10, No. 2, pp. 95-103. ISSN 1840-0914. cit. 2015-01-20.

Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=7cddba2a-

0be0-47f3-9351-e9405cf1a6f5%40sessionmgr112&vid=23&hid=114

10. DRÁPALOVÁ, R. Využití konceptu bazální stimulace. Pediatrie pro praxi online.

2009, roč. 10, č. 4, s. 269-271. ISSN 1803-5264. cit. 2015-03-30. Dostupné z:

http://www.solen.cz/pdfs/ped/2009/04/14.pdf

11. FRIEDLOVÁ, K. Co přináší aplikace konceptu Bazální stimulace do přímé péče u

poskytovatelů zdravotní péče a sociálních služeb. Diagnóza v ošetřovatelství. 2013,

roč. 9, č. 3, s. 25-27. ISSN 1801-1349.

12. FRIEDLOVÁ, K. Koncept Bazální stimulace a jeho uplatnění. Diagnóza

v ošetřovatelství. 2012, roč. 8, č. 2, s. 30-31. ISSN 1801-1349.

13. FRIEDLOVÁ, K. Využití konceptu Bazální stimulace ve snoezelnových

místnostech. Diagnóza v ošetřovatelství. 2012, roč. 8, č. 4, s. 20-21. ISSN 1801-

1349.

14. FRIEDLOVÁ, K. Somatická stimulace v konceptu Bazální stimulace. Sociální

služby. 2010, roč. 12, č. 6-7, s. 30-31. ISSN 1803-7348.

15. FRIEDLOVÁ, K. Vestibulární stimulace v konceptu Bazální stimulace. Sociální

služby. 2010, roč. 12, č. 8-9, s. 36-37. ISSN 1803-7348.

16. FRIEDLOVÁ, K. Vibrační stimulace a nástavbové prvky v konceptu Bazální

stimulace. Sociální služby. 2010, roč. 12., č. 11, s. 28-30. ISSN 1803-7348.

17. GLINAC, A., TAHIROVIĆ, H., DELALIĆ, A. Family socioeconomic status and

health-related quality of life in children with cerebral palsy: Assessing differences

between clinical and healthy samples. Paediatrics Today [online]. 2013, Vol. 9, No. 2,

pp. 183-191 [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.5457/p2005-114.74.

18. GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský

výzkum. Praha: GRADA Publishing, 2011. 223 s. ISBN 978-80-247-3625-9.

19. HAEGELE, J. A., PORRETTA, D. L.. Snoezelen multisensory environment.

Palaestra [online]. 2014, Vol. 28, No. 4, pp. 29-32. ISSN 8756-5811 [cit. 2015-03-10].

Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=a8672bac-

d216-46b2-8ea6-7970e2bdf9c8%40sessionmgr113&vid=9&hid=127

20. HANNAH, E., JOHN, R. M. Everything the nurse practitioner should know about

pediatric feeding tubes. Journal of the American Association of Nurse Practitioners

online. 2013, Vol. 25, No. 11, pp. 567-577. ISSN 2327-6886. cit. 2015-01-05.

Dostupné z: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/2327-6924.12075/pdf

21. HOON, A. H., STASHINKO, E. E. Quality of life in adolescents with cerebral

palsy. The Lancet online. 2014, Vol. 385, No. 9969, pp. 670-672. cit. 2015-03-20.

Dostupné z: http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(14)61599-

3.pdf

22. CHEN, K-L., et al. Determinants of quality of life in children with cerebral palsy: A

comprehensive biopsychosocial approach. Research in Developmental

Disabilities [online]. 2013, Vol. 35, No. 2, pp. 520-528 [cit. 2015-03-20]. DOI:

10.1016/j.ridd.2013.12.002.

23. IŽOVÁ, M., DROZDÍKOVÁ, K. Využitie konceptu bazálnej stimulácie pri

poskytovaní ošetrovateľskej starostlivosti. In: Teória, výskum a vzdelávanie

v ošetrovateľstve [online]. Martin: Univerzita Komenského Bratislava, Jesseniova

lekárska fakulta Martin, Ústav ošetrovateľstva, 2011, s. 128-134. ISBN 978-80-

89544-00-4. [cit. 2015- 03-10]. Dostupné z:

http://eng.jfmed.uniba.sk/fileadmin/user_upload/editors/Oset_Files/tvav_ose_2011.pd

f

24. KARÁSKOVÁ, E., VYDRA, D., VÉGHOVÁ – VELGÁŇOVÁ, M. Léčebná výživa u

dětí. Praktické lékárenství online. 2013, roč. 9, č. 4-5, s. 182-186. ISSN 1803-5329.

cit. 2015-01-20. Dostupné z: http://www.praktickelekarenstvi.cz/

pdfs/lek/2013/04/07.pdf

25. KHAYATZADEH, M. M., et al. Investigation of quality of life in mothers of children

withcerebral palsy in Iran: association with socio-economic status,marital satisfaction

and fatigue. Disability and Rehabilitation [online]. 2013, Vol. 35, No. 10, pp. 803-808

[cit. 2015-03-20]. DOI: 10.3109/09638288.2012.708818.

26. KRAUS, J. Dětská mozková obrna. Neurologie pro praxi online. 2011, roč. 12,

č. 4, s. 222-224. ISSN 1803-5280. cit. 2015-01-20. Dostupné z:

http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2011/04/02.pdf

27. KUČOVÁ, J., SIKOROVÁ, L. Dopady tělesného postižení dítěte na psychiku

rodičů. In: Ošetrovateľstvo: teória, výskum, vzdelávanie [online]. 2014, roč. 4, č. 1, s.

24-30. ISSN 1338-3236. cit. 2015-03-20 Dostupné z:

http://www.osetrovatelstvo.eu/_files/2014/01/24-dopady-telesneho-postizeni-ditete-

na-psychickou-pohodu-rodicu.pdf

28. KUČOVÁ, J., SIKOROVÁ, L. Potřeby rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou.

Praktický lékař. 2012, roč. 92, č. 9, s. 509-512. ISSN 0032-6739.

29. KUPERMINC, M. N., et al. Nutritional management of children with cerebral

palsy: a practical guide. European Journal of Clinical Nutrition online. 2013, Vol. 67,

pp. S21-S21. ISSN 0954-3007. cit. 2015-01-20. Dostupné z:

http://www.nature.com/ejcn/journal/v67/n2s/pdf/ejcn2013227a.pdf

30. KUPERMINC, M. N., et al. Anthropometric measures: poor predictors of body fat

in children with moderate to severe cerebral palsy. Developmental Medicine & Child

Neurology online. 2010, Vol. 52, No. 9, pp. 824-830. ISSN 1469 – 8749. cit. 2015-

01-20. Dostupné z: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2010.

03694.x/pdf

31. KUPERMINC, M. N., STEVENSON, R. D. Growth and nutrition disorders in

children with cerebral palsy. Developmental Disabilities Research Reviews online.

2008, Vol. 14, No. 2, pp. 137-146. ISSN 1940 – 5529. cit. 2015-01-20. Dostupné z:

http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=7cddba2a-0be0-47f3-9351-

e9405cf1a6f5%40sessionmgr112&vid=40&hid=114

32. LUPTÁKOVÁ, E. Komunikácia v koncepte bazálnej stimulacie. Sestra. Bratislava:

Ecopress, 2013, roč. 12, č. 1-2, s. 26. ISSN 1335 – 9444.

33. MAJNEMER, A., et al. Indicators of distress in families of children with cerebral

palsy. Disability and Rehabilitation [online]. 2012, Vol. 34, No. 14, pp. 1202-1207.

ISSN 1464-5165. [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.3109/09638288.2011.638035.

34. ONDRIOVÁ, I., KLÍMOVÁ, E., MAJERNÍKOVÁ, L. Vybrané psychosociálne

problémy u dieťaťa s detskou mozkovou obrnou. Neurologie pro praxi online. 2012,

roč. 13, č. 5, s. 284-287. ISSN 1803-5280. cit. 2015-01-20. Dostupné z:

http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2012/05/11.pdf

35. OSKOUI, M., et al. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic

review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology online.

2013, Vol. 55, No. 6, pp. 509-519. ISSN 1469 – 8749. cit. 2015-01-20. Dostupné z:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.12080/pdf

36. PČOLKOVÁ, M. Starostlivosť o pacientov s poruchou vedomia konceptom

bazálnej stimulácie. In: Súčinnosť podporných profesií při starostlivosti o

pacienta/klienta [online]. Prešov: Prešovská univerzita v Prešove, 2012, s. 10-17.

ISBN 978-80-555-0512-1. [cit. 2015-03-05]. Dostupné z:

http://www.pulib.sk/elpub2/FZ/Istonova2/pdf_doc/pcolkova.pdf

37. POLÁKOVÁ, M., DIMUNOVÁ, L. Multidisciplinárny prístup k pacientom s detskou

mozkovou obrnou. Profese on-line online. 2014, roč. 7, č. 1, s. 30-37. ISSN 1803 –

4330. cit. 2015-01-26. Dostupné z:

http://profeseonline.upol.cz/archive/2014/1/POL_CZ_2014-1-5_Polakova.pdf

38. Příklady aktivit v multisenzorickém prostředí (vzrušení a relaxace pomocí smyslů.

SNOEZELEN Informační servisní portál k práci v multisenzorickém prostředí. online

29. 4. 2015. cit. 2015-04-29. Dostupné z: http://snoezelen.sk/cz/priklady-aktivit-v-

multisenzorickem-prostredi-vzruseni-a-relaxace-pomoci-smyslu/

39. SAMSON – FANG, L., BELL, K. L. Assessment of growth and nutrition in children

with cerebral palsy. European Journal of Clinical Nutrition online. 2013, Vol. 67, pp.

S5-S8. ISSN 0954-3007. cit. 2015-01-26. Dostupné z:

http://www.nature.com/ejcn/journal/v67/n2s/pdf/ejcn2013223a.pdf

40. SCHLOSSEROVÁ, A., MROSKOVÁ, S. Uplatnenie bazálnej stimulácie v

neklinickej ošetrovatel’skej praxi. In: Molisa 7: Medicinsko ošetrovatel’ské listy Šariša.

Prešov: Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotníctva v spolupráci s

Fakultnou nemocnicou s poliklinikou J.A.Reimana v Prešove, 2010, s. 124-127. ISBN

978-80-555-0233-5. Dostupné také z:

http://www.unipo.sk/public/media/12634/Schlosserov%C3%A1,%20A.,%20%20Mros

kov%C3%A1,%20S.Uplatnenie%20%20baz%C3%A1lnej%20stimul%C3%A1cie%20

%20v%20neklinickej%20%20o%C5%A1etrovate%C4%BEskej%20praxi.pdf

41. ŠLECHTOVÁ, D. Zdravotní problematika péče o dítě s dětskou mozkovou

obrnou (DMO) v kontextu holistického přístupu. Kontakt online. 2011, roč. 13, č. 4,

s. 443-459. ISSN 1804-7122. cit. 2015-01-26. Dostupné z: http://casopis-

zsfju.zsf.jcu.cz/kontakt/administrace/clankyfile/20121214101822027863.pdf

42. TÜZÜN, E. H., et al. Nutritional status of children with cerebral palsy in Turkey.

Disability & Rehabilitation online. 2013, Vol. 35, No. 5, pp. 417-431. ISSN 1464-

5165. cit. 2015-01-20. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/

eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=7cddba2a-0be0-47f3-9351-e9405cf1a6f5%40sessionm

gr112&vid=20&hid=114

43. VARNI, J. W. Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory. Mapi

Research Trust online. 2014, pp. 1-130. cit. 2015-04-29. Dostupné z:

http://www.pedsql.org/PedsQL-Scoring.pdf

44. VIEHWEGER, E., et al. Measuring quality of life in cerebral palsy

children. Annales de Réadaptation et de Médecine Physique [online]. 2008, Vol. 51,

No. 2, pp. 129-137 [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.1016/j.annrmp.2007.12.007.

45. VINSON, J., et al. Self-generated Domains of Quality of Life in Children with and

Without Cerebral Palsy. Journal of Developmental and Physical Disabilities [online].

2010, Vol. 22, No. 5, pp. 497-508 [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.1007/s10882-010-9187-

z.

46. VLČKOVÁ, I. Psychologické aspekty a kvalita života dětí a dospívajících s DMO -

přehledová studie. Psychológia a patopsychológia dieťaťa. 2010, roč. 45, č. 4, s. 328-

355. ISSN 0555-5574.

Seznam zkratek

DMO – dětská mozková obrna

BS – Bazální stimulace

ČR – Česká republika

WHO – World Health Organisation (Světová zdravotnická organizace)

BMI – Body Mass Index (Index tělesné hmotnosti)

GMFCS – Gross Motor Function Classification System (Systém klasifikace hrubé

motoriky)

GER – gastroezofageální reflux

PPP – poruchy příjmu potravy

EV – enterální výživa

NS – nazogastrická sonda

PEG – perkutánní endoskopická gastrostomie

QoL – Quality of Life (Kvalita života)

HRQoL – Heatlh-related quality of life (Kvalita života související se zdravím)

ICF – The International Classification of Functioning, Disability and Health

(Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví)

Seznam příloh

Příloha č. 1 – Poloha hnízdo, prvek konceptu Bazální stimulace

Příloha č. 1 – Poloha hnízdo, prvek konceptu Bazální stimulace

(Friedlová, 2010, s. 31)