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FARO, Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer
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ÍNDICE
1. Memoria de actividades pág
Programa médico………………………………………. 3 Programa psicológico y de apoyo emocional… 5 Programa social………………………………………… 9 Programa de sensibilización y divulgación……. 11 Otras informaciones…………………………………… 18
2. Anexo - Dossier de prensa………………………. 19 3. Junta directiva............................................ 26
4. Colaboradores............................................. 27
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PROGRAMA MÉDICO
OBJETIVOS
BENEFICIARIOS
Garantizar para los niños diagnosticados de cáncer en la Comunidad Autónoma de La Rioja la mejor asistencia sanitaria posible y para ello:
���� Mejorar la formación que sobre el cáncer infantil tienen
pediatras y enfermeras de pediatría. ���� Garantizar la comunicación bidireccional entre los
profesionales de las Unidades de oncología pediátrica de los hospitales de referencia y los de nuestra Comunidad Autónoma, para que esta comunicación haga posible una correcta atención médica durante la estancia de los niños en sus domicilios o en hospitales riojanos.
���� Facilitar el conocimiento de las técnicas más específicas
empleadas en el manejo de los niños con cáncer para poder colaborar en el tratamiento y los cuidados durante la estancia de los niños en sus domicilios o en hospitales riojanos.
���� Asistir y participar, como Asociación, en los distintos
cursos, jornadas y eventos relacionados con el tratamiento del cáncer infantil.
Todo el personal sanitario de nuestra Comunidad Autónoma que desee mejorar su formación en temas relacionados con el cáncer infantil, sobre todo los pediatras y ATS-DUES de los Servicios de Pediatría tanto de Atención Primaria como Hospitalaria.
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ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y RESULTADOS � Reuniones periódicas de coordinación con los pediatras que participan en el grupo
de trabajo.
� Impresión de publicaciones, folletos y carteles que han sido distribuidos entre la población riojana con objeto de difundir y sensibilizar sobre la enfermedad.
� Participación en la Asamblea de la Federación Española de Padres de Niños
con Cáncer que se celebraron en Salamanca y Madrid en Junio y Noviembre. � Charla en la Escuela de Enfermería para los estudiantes de tercer curso el día
19 de Enero con el título:”Atención integral al niño con cáncer”, impartida por nuestra presidenta, Rosana Gómez-Cadiñanos Sainz
� Reunión con Ernesto Garrastachu de la Consejería de Salud, el día 28 de Febrero, para buscar cauces de colaboración entre dicha Consejería y nuestra asociación
� Conversaciones con el Responsable de Hospitalización domiciliaria y los
pediatras de nuestra comunidad para estudiar la posibilidad de atender a nuestros niños durante su estancia en el domicilio.
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PROGRAMA PSICOLÓGICO Y DE APOYO EMOCIONAL
OBJETIVOS
BENEFICIARIOS
• Ofrecer al niño, padres y hermanos afectados la ayuda profesional necesaria en el diagnóstico, tratamiento y posterior adaptación y reincorporación a la vida "normal" de la familia, tanto si el niño sobrevive como si fallece.
• Ofrecer a los padres afectados apoyo emocional y
asesoramiento por parte de otros padres de niños con cáncer.
• Proporcionar a los niños enfermos de cáncer la
posibilidad de participar junto con otros niños en actividades en contacto con la naturaleza, culturales y de ocio, para compartir experiencias, amistad y apoyo mutuo, facilitando así su proceso de integración.
Todas aquellas personas que tienen o han tenido en su entorno familiar un niño o adolescente con cáncer (sean socios de nuestra Asociación o no) y requieren apoyo psicológico o emocional por parte de personal especializado o por padres de niños que ya han pasado por esta experiencia.
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ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y RESULTADOS
� Mantenimiento de las relaciones con el personal sanitario de pediatría para informarles de nuestros servicios, ya que son ellos quienes mejor pueden facilitar el primer contacto entre la familia y la Asociación.
� Se han realizado visitas en el Hospital San Pedro a las familias de niños
ingresados. � Atención psicológica individualizada por la psicóloga Magdalena Pérez Trenado
a aquellas personas y familias que lo han solicitado. � Curso de duelo: impartido por la psicóloga Magdalena Pérez Trenado. Ayuda a
que la familia aprenda a través del grupo a “despedirse” del niño fallecido y centre sus esfuerzos en el resto de áreas familiares y sociales que en esos momentos tiene que afrontar, insistiendo en que el duelo es una reacción humana tras la pérdida, pero que debe manejarse correctamente para evitar que la situación se cronifique.
� Teléfono de apoyo 24 horas, atendido por padres, y que ha permitido que 10
padres con hijos con cáncer hayan obtenido de forma inmediata información, asesoramiento, apoyo emocional y coordinación de recursos sociales. En seis casos han atendido nuevos diagnósticos y preparación de la acogida en otras asociaciones. Además de llamadas para información sobre temas relacionados con el cáncer infantil y llamadas administrativas y de gestión.
o Durante el presente año, se han recibido un total aproximado de 255 llamadas al desvío de llamadas, con una media mensual de 21. No solo se reciben llamadas de familias de a las que se les acaba de diagnosticar el Cáncer en uno de sus hijos, sino que se ha conseguido mantener este apoyo a aquellas familias que están actualmente en tratamiento o en periodos de seguimiento, consolidándose cada vez más este servicio como apoyo fundamental a las familias.
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En la tabla siguiente se observa la distribución bimensual de las llamadas recibidas este año:
0
20
40
60
80
100
Ene.-Feb Marz.-Abril May.-Jun. Jul.- Agos Sept.-Octub. N oviembre
Número de llamadas
A través del servicio telefónico 24 horas de Apoyo Emocional se han prestado los siguientes servicios:
- Se han atendido 4 nuevos diagnósticos. - Se han atendido a 10 padres con hijos con cáncer para formación,
asesoramiento y apoyo emocional. - Coordinación de recursos sociales en 10 casos
- Preparación de la acogida en otras Asociaciones en 4 casos. - Información sobre cualquier tema relacionado con el cáncer infantil - Llamadas administrativas y de gestión. - Elaboración de información y documentación.
En el gráfico que aparece a continuación pueden observarse los servicios para los que han sido efectuadas las llamadas.
0
2
4
6
8
10
D. Nuevos Infor-Apoyo RecurSociales
Acogida
Diagnosticos nuevos
Información y apoyo
Coor. Recursos sociales
Preparar acogida
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� Ocio y tiempo libre para los niños:
a) JORNADA DE CONVIVENCIA FAMILIAR
En la IV Jornada de Convivencia Familiar que se realizó el fin de semana del 22 al 24 de Junio, participaron un total de 34 personas, 17 niños acompañados de sus familias.
Acudimos al Parque de aventuras que hay en Tarragona, “Port Aventura” donde tuvimos la oportunidad de disfrutar todos juntos de esta inolvidable aventura.
La Convivencia resultó gratificante para todos los asistentes, ya que pudieron compartir momentos de ocio, relax y apoyarse en otras familias que han pasado por su misma situación.
b) ACOMPAÑAMIENTO
Nuestra Asociación dispone de un programa de acompañamiento que se les ofrece a las familias durante las distintas fases de la enfermedad para poder atender de forma adecuada a todos sus miembros, tanto los niños y niñas enfermos como sus hermanos para que los padres puedan realizar sus tareas habituales y disfrutar de momentos de “respiro”.
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PROGRAMA SOCIAL OBJETIVOS
BENEFICIARIOS
• Conseguir mejoras en el sistema público de protección social.
• Apoyar a las familias, social y económicamente para
que los problemas que genera la propia enfermedad, incidan lo menos posible en el entorno del niño enfermo.
• Concesión de ayudas económicas directas a familias
necesitadas. • Canalización y puesta a disposición de estas
familias, de todas las ayudas disponibles para paliar los efectos sociales del cáncer infantil.
Todas las familias (miembros o no de nuestra Asociación) en las que haya un niño, niña o adolescente diagnosticado de cáncer infantil y que durante la enfermedad o tras ella requiera ayudas económicas y sociales directas o que precisen información y coordinación sobre todas las que tienen a su disposición en la red social existente.
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ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y RESULTADOS � Durante el año 2.007 se apoyó económicamente a TRES familias de la asociación
con 200 Euros mensuales a cada una, dado que sus ingresos mensuales eran inferiores a dos veces el Salario Mínimo Interprofesional.
� La trabajadora social se ha mantenido en contacto directo con las familias para valorar
sus necesidades y ofrecerle ayuda especializada en los distintos campos:
- Seguimiento y apoyo psico-social de los niños y sus familias, desde el diagnostico y durante todas las fases de la enfermedad
- Información y orientación sobre los recursos existentes en la asociación y Federativos, y de todos los aspectos relacionados con la enfermedad y sus tratamiento
- Coordinación con los profesionales de las Unidades de Oncología Pediátrica y de las asociaciones en las que se realiza el tratamiento
- Visitas a los hospitales de referencia donde suelen acudir los niños de La Rioja, junto con las trabajadoras de las asociaciones, para visitar a las familias ingresadas.
� Gestión de los servicios y prestaciones socioeconómicas de la Asociación y otros recursos Federativos y comunitarios
- Alojamiento en pisos en otras comunidades - Ayudas económicas - Dietas - Préstamo de sillas de ruedas - Promoción de actividades de ocio - Apoyo escolar - Presentación de solicitudes ante el Servicio Riojano de Salud, por
gastos de desplazamientos y dietas. - Información y tramitación de solicitudes para el reconocimiento de
discapacidad - Información a las familias sobre los trámites para la solicitud de ayudas
a la dependencia
� Asistencia a Madrid, en Noviembre, a la Comisión de Trabajo social de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
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PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN
OBJETIVOS
En general, existe un gran desconocimiento acerca del cáncer infantil, que provoca en las familias afectadas, así como entre las personas que de un modo u otro se relacionan con los niños enfermos, incertidumbre y miedo cuando tienen que enfrentarse a esta enfermedad
La percepción mayoritaria de la enfermedad en la sociedad se asocia generalmente con la idea de no supervivencia, dejando a un lado una información más detallada en la que se afirma que: por una parte, es la segunda causa de mortalidad entre los niños, la primera por enfermedad y por otra, que sobreviven un 75% de ellos.
BENEFICIARIOS
• Divulgar la problemática del cáncer infantil así como dar una visión realista, clara, veraz y científica de su existencia, a la población en general y a las familias afectadas.
• Sensibilizar a la población de la Rioja de la
importancia de apoyar a las familias que poseen entre sus hijos uno niño o una niña con cáncer al tratarse de una enfermedad que, sin los apoyos suficientes, puede conllevar una desestructuración del núcleo familiar.
Todos los riojanos y riojanas.
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ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y RESULTADOS
� Durante este año se ha hecho realidad uno de nuestros
grandes proyectos que nos parece el más adecuado para que la divulgación sobre el cáncer infantil y que nuestra experiencia en este campo
llegue a todos los rincones del mundo: la creación de una página web sobre el cáncer infantil que invitamos a todos a conocer el
www.menoresconcancer.org. Para que este proyecto se haya hecho realidad ha sido necesario un gran trabajo por nuestra parte y la colaboración de distintas entidades que han creido en el proyecto y nos han ayudado económicamente: La Caixa, La Fundación Inocente-Inocente y la empresa ICE y el Servicio Riojano de Empleo de la Comunidad Autónoma de La Rioja .
� Hemos participado con la asistencia de un miembro de la Junta Directiva en las
Asambleas, celebradas en Salamanca y Madrid, que constituye el mejor foro de debate, coordinación y formación existente actualmente sobre el cáncer infantil en España, dirigido a asociaciones de familias.
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� Adquisición y difusión gratuita de la revista de la Federación Española de Padres
de Niños con Cáncer entre los socios, por considerarse de gran interés informativo y educativo para los padres afectados, sobre diversos temas relacionados con la enfermedad y sus implicaciones familiares, recursos existentes, así como por su importante función de apoyo a las familias.
� Con motivo del DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER, el 15 de Febrero,
se realizaron a lo largo de todo el mes multitud de actividades para dar a conocer la asociación y el Cáncer infantil:
- Participación en programas radiofónicos y televisivos regionales: Onda Cero,
Cadena Ser, Punto radio, TVE en La Rioja... Varios miembros de la asociación participaron en los diversos medios de comunicación con motivo del día Internacional.
- El día 11 de Febrero, celebramos el Pleno Infantil con el alcalde del Ayuntamiento de Logroño, Don Julio Revuelta Altuna, donde nuestros niños leyeron el Manifiesto para este año” MEJOREMOS SU FUTURO”
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- Matinal de cine en los cines GOLEM de Logroño donde proyectaron la película:
“Arthur y los minimoys”
- El 20 de Febrero charla de las pediatras oncólogas del H. Miguel Servet de Zaragoza con el título “Adolescencia y cáncer”. La charla se celebró en el centro cultural de Ibercaja a las 19,30 horas de la tarde.
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� Reunión con la defensora del pueblo, Maria Bueyo Díez Jalón, el 30 de Julio
para presentarle nuestra asociación. El día 4 de Septiembre procedimos a la firma de un convenio de colaboración junto con otras 31 asociaciones de la Rioja, la firma tuvo lugar en el Riojaforum.
� El día 10 de Octubre recibimos la visita de la defensora Maria Bueyo Díez Jalón en nuestra asociación, donde tuvimos la oportunidad de mostrarle nuestras líneas de trabajo y transmitirle aquellos proyectos en los que estamos trabajando.
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� El “Circulo de la Amistad” organizó el domingo 9 de Septiembre, dentro del
concurso agrícola de la Rioja, la venta del “preñao” . Toda la recaudación fue destinada a nuestra asociación. Fue un día muy especial en el que disfrutamos junto todos aquellos logroñeses que aquel día se acercaron hasta la Plaza del Mercado
• En el mes de Noviembre, previamente al comienzo de la Asamblea de la Federación y simultáneamente a la reunión del grupo de trabajo de trabajo social, tuvo lugar la inauguración de la nueva sede de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en Madrid. Creemos que el dotar de una pequeña estructura a nuestra Federación es el comienzo de una etapa en la que obtendrá mayor representatividad en todos los temas que a nivel nacional estén en relación con el cáncer infantil.
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. • El día 9 de Abril María Saenz, una de nuestras
niñas, junto con el alcalde de Logroño, Julio Revuelta, descubrió la placa con la que quedaban inauguradas las nuevas instalaciones del Polideportivo de Lobete, y muy especialmente la Pista de hielo, solicitada tantas veces por ellos en los plenos infantiles.
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OTRAS INFORMACIONES
• En el BOE del día 7 de Marzo del 2007 se dictó la Orden del Ministerio del
Interior por la que nuestra Asociación es declarada de Utilidad Pública.
• La Asociación se encuentra inscrita en el Registro Autonómico de Asociaciones con el nº 1.640.
• La Asociación se encuentra inscrita en el Registro de Servicios Sociales de La
Consejería de Juventud, Familia y Servicios Sociales del Gobierno de La Rioja con el nº 338.
• La Asociación se encuentra inscrita en el Registro Municipal de Asociaciones
Vecinales del Ayuntamiento de Logroño con el nº 478.
• La Asociación se encuentra integrada en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
• El número de socios que integran la Asociación es de 250 a la fecha actual.
• La asociación cuenta en la actualidad con los siguientes medios personales:
� Una trabajadora social � Una pedagoga � 55 voluntarios
• La asociación cuenta con una sede, en la que presta sus servicios, sita en
Logroño, C/ San Antón, nº 6, 2º. Los recursos económicos con los que cuenta la asociación, así como las subvenciones recibidas y su aplicación, se detallan en las Cuentas Anuales adjuntas.
• Los miembros del órgano de representación de la Asociación no perciben
retribución alguna, siendo su trabajo totalmente voluntario.
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DOSSIER DE PRENSA
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Actividades organizadas para celebrar el Día Internacional del Niño con Cáncer-15 de Febrero
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Pleno infantil en el Excelentísimo Ayuntamiento de Logroño, con los niños de nuestra asociación
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En septiembre 32 sociaciones de La Rioja, firmamos un convenio de colaboración con la Defensora del Pueblo Riojano, a dicha firma acudio nuestra Vicepresidenta; Mª Carmen García
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Inauguración del polideportivo Lobete y donativo recibido por el “Circulo de la Amistad”
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Agradecimiento a nuestros niños en la revista Chiquinoticias, y actividades previstas publicadas en el periódico de Buena Fuente
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JUNTA DIRECTIVA
(Elegida en asamblea el 26 de Abril de 2007)
Presidenta Rosana Gómez-Cadiñanos Sáinz
Vicepresidenta
Mª Carmen García García Secretario
Isaías Hernando Chicote Vicesecretaria:
Milagros Molina Terroba Tesorero
J. Ramón Santamaría García de Jalón Vocal:
Elena del Campo Pablo Vocal:
Lola Barrios Gómez Vocal:
Mª Petra Alonso Ridruejo Vocal:
Juan Antonio Pérez Marrodán Vocal:
Ana García Tartas
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COLABORADORES
Gobierno de La Rioja Ayuntamiento de Logroño
Servicio Riojano de Empleo FANSA
Fundación Cajarioja Graficos de Oyón
Asociación de Mujeres “entre rios” Voluntarios
Medios de comunicación Junta Directiva
Pediatras de La Rioja Teatro Ambigú
ICE comunicación Defensora del pueblo Riojano
La Caixa Circulo de la Amistad
Centro cultural Ibercaja Fundación Inocente-Inocente
Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales
