Upload
dangdat
View
232
Download
2
Embed Size (px)
Citation preview
FASD w Polsce Skala problemu
Katarzyna Okulicz-Kozaryn
Jolanta Terlikowska
Magdalena Borkowska
Krzysztof Brzózka
1
Plan prezentacji 1. Wprowadzenie
a. Co to jest FASD
b. Rozpowszechnienie FASD w Europie
2. Projekt ALICJA – polskie badania populacyjne
a. Cele projektu
b. Procedura badania
c. Wyniki
d. Dyskusja
3. Wnioski
Co to jest FASD? • Alkohol pity przez matkę w czasie ciąży jest jednym z
czynników, które mogą powodować uszkodzenie płodu
• Efektem jego działania może być śmierć płodu lub nieuleczalne zaburzenia fizyczne i psychiczne ogólnie określane jako Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder)
• FASD to niediagnostyczny terminem obejmujący:
– Płodowy Zespół Alkoholowy - Fetal Alcohol Syndrome (FAS, w ICD-10 kod Q86,0)
– niepełny FAS (partial FAS)
– Neurorozwojowe Zaburzenia Zależne od Alkoholu (ARDN).
Co to jest FASD? • Wspólnym elementem wszystkich rozpoznań FASD jest
nieprawidłowy rozwój centralnego układu nerwowego (OUN).
• Uszkodzeniom OUN mogą towarzyszyć uszkodzenia innych organów wewnętrznych, m.in. serca, układu kostnego, układu moczowego, słuchu, wzroku.
• FAS jest najbardziej widocznym i najczęściej rozpoznawanym zaburzeniem z grupy FASD, w którym współwystępują:
– zahamowanie wzrostu w okresie płodowym lub późniejszym
– charakterystyczne zmiany dysmorficzne twarzy
– nieprawidłowy rozwój centralnego układu nerwowego
Rozpowszechnienie FASD w Europie • Szacuje się, że w Europie FASD jest najbardziej
rozpowszechnionym, nie genetycznym schorzeniem neuro-rozwojowym - dotyczy około 1% wszystkich żywych urodzeń (Carpenter, 2011).
• Tylko w kilku krajach zostały przeprowadzone badania populacyjne w celu określenia na ile powszechna jest ta choroba:
– Chorwacja - FAS wśród dzieci w wieku szkolnym w miastach - 0,6%, pFAS - 3,4%; FAS / pFAS w populacji wiejskiej - 6,7% (Petkovic, Barisic, 2010; 2013)
– Włochy -FAS od 0,4% do 1,2%; pFAS od 1,8% do 4,6% (May et al., 2011)
ROZPOWSZECHNIENIE FASD W POLSCE – PROJEKT ALICJA*
• ALICJA - Alkohol i ciąża - jak pomóc dziecku
Projekt realizowany we współpracy ze Światową Organizację Zdrowia (WHO), zaakceptowany przez Komisję Bioetyczną Instytutu Psychiatrii i Neurologii (IPiN) w Warszawie
Cele projektu Alicja
• Oszacowanie jak wiele dzieci w wieku 7-9 lat jest dotkniętych problemami zdrowotnymi będących wynikiem działania alkoholu na rozwijający się płód.
• Wybór najbardziej efektywnych metod rozpoznawania takich problemów zdrowotnych u dzieci
• Skierowanie dzieci z rozpoznaniem FASD na właściwą terapię i fachowe wsparcie dla ich rodzin
Zespół badawczy • PARPA:
– Katarzyna Okulicz-Kozaryn – Magdalena Borkowska – Krzysztof Brzózka – Jolanta Terlikowska
• Eksperci PARPA w dziedzinie FASD: – Teresa Jadczak-Szumiło – Krzysztof Liszcz
• Lekarze, psycholodzy, pielęgniarki, pedagodzy z miejsc realizacji projektu: – Kielce – Kraków (Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika) – Leżajsk – Żywiec
9 www.parpa.pl
Dobór próby • Losowy dobór klas
szkolnych (ok. 2500
dzieci w wieku 7-9 lat)
• z 4 powiatów wokół
Krakowa (gdzie
powstało Centrum
Kompleksowej
Diagnostyki i Leczenia
Dzieci z FASD)
Kryteria włączenia do próby
• Wiek 7-9 lat
• Uczęszczanie do jednej z wylosowanych klas (I, II lub III) z
– Powiatu żywieckiego,
– Powiatu leżajskiego
– Krakowa
– Kielc
• Zgoda rodzica/opiekuna na udział dziecka w badaniach
• Zgoda dziecka na udział w badaniu
• Zgoda biologicznej matki na wywiad
Kryteria wykluczenia z próby • Rozpoznanie choroby genetycznej
Procedura badań
III etapowa procedura badań:
1. Badanie przesiewowe
2. Diagnoza neuropsychologiczna i podstawowa – medyczna
3. Pogłębiona diagnoza medyczna i weryfikacja diagnoz postawionych w II etapie
etap I - Badanie przesiewowe • I etap badań realizowany był w szkołach przez przeszkolonych
pedagogów/pracowników socjalnych i pielęgniarki.
• Zbierano następujące dane:
– masa ciała, wzrost i obwód głowy dzieci
– zaburzenia zachowania i/lub nauki dziecka w ocenie rodziców/opiekunów oraz wychowawców
• Powyższe informacje były podstawą do zakwalifikowania dziecka do dalszych badań, jeżeli spełnione były następujące warunki:
– Którykolwiek parametr wzrostu 10 centyla
– Występowanie znaczących problemów z zachowaniem, lub w nauce
Do udziału w II etapie była również zapraszana, jako grupa kontrolna, losowo wybrana, porównywalna liczebnie grupa dzieci, u których wymienione powyżej problemy nie występowały.
Dane na temat każdego dziecka były zbierane niezależnie przez trzy, przeszkolone osoby:
• psychologa/neuropsychologa,
• psychologa lub pedagoga,
• lekarza lub pielęgniarkę.
etap II - Diagnoza teratogenów i zaburzeń zachowania dziecka
etap II - Diagnoza medyczna
• Zadaniem lekarza/pielęgniarki była ocena cech twarzy dziecka, pod kątem występowania zmian dysmorfologicznych charakterystycznych dla FAS:
– Krótkiej szpary powiekowej
– Zwężenia czerwieni wargowej górnej
– Wypłaszczenia rynienki podnosowej
etap II - Diagnoza teratogenów i zaburzeń zachowania dziecka
• Pedagog/psycholog prowadził wywiad z biologiczną matką dziecka na temat:
– Sytuacji życiowej matki w okresie ciąży i bezpośrednio przed nią,
– Przebiegu ciąży,
– Stylu życia matki w czasie ciąży, w tym – ewentualnego działania teratogenów na płód (infekcji, złej diety, leków, alkoholu, tytoniu, stresu itd.).
Rodzic/opiekun był też proszony o wypełnienie arkusza CBCL – kwestionariusza opisującego zaburzenia zachowania dziecka.
etap II - Diagnoza neuropsychologiczna
• Zadaniem psychologa/neuropsychologa była diagnoza funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego (OUN) w 8 obszarach: – Funkcje neurologiczne (motoryczne i werbalne) – Funkcje intelektualne – Komunikacja – Osiągnięcia szkolne – Pamięć – Myślenie abstrakcyjne – Zaburzenia uwagi/ hiperaktywność – Zachowania adaptacyjne, umiejętności społeczne
etap II - Zasady oceny OUN • Wiele źródeł - Analiza rozwoju OUN obejmująca i porównująca
informacje z wielu źródeł, dotyczących funkcji podstawowych i złożonych.
• Niezależne oceny obszarów - Funkcjonowanie, w każdym z obszarów oceniane niezależny od innych aspektów funkcjonowania. Wszelkie przypadki niejasności, co do tego w ilu obszarach rozwój układu nerwowego jest nieprawidłowy - konsultowane w gronie specjalistów.
• Standaryzacja - Funkcjonowanie w danym obszarze jest nieprawidłowe jeżeli wyniki standaryzowane testów (Beery VMI i D-Kefs, Leiter, WISC-R) mieszczą są 2 SD poniżej średniej lub między wynikami poszczególnych testów występują znaczne różnice (co najmniej o jedno odchylenie standardowe).
• Ocena kliniczna - W obszarach, dla których nie ma standaryzowanych testów zmiany są oceniane klinicznie z uwzględnieniem sytuacji rodzinnej, ekonomicznej i historii życia dziecka.
17
etap II – Diagnoza końcowa
• Diagnoza stanu zdrowia dziecka, w tym:
– FAS
– pFAS
– ARND
na podstawie wyników badań przeprowadzonych w II etapie
• Wg kanadyjskich kryteriów diagnostycznych (Chudley i wsp., 2005)
• Stawiana przez zespołu specjalistów - członków zespołu badawczego
etap III - Weryfikacja diagnoz postawionych w II etapie
• Końcowy etap badań przewiduje: – badanie struktur mózgowia metodą rezonansu magnetycznego,
– badanie czynności okoruchowej,
– ocenę morfometryczną twarzy na podstawie zdjęć trójwymiarowych,
– ocenę pamięci wzrokowej, uwagi oraz pamięci roboczej i zdolności planowania w oparciu o komputerową baterią testów CANTAB.
• Pozwoli na: • pogłębienie wyników badań uzyskanych w II etapie
• ocenę przydatności poszczególnych narzędzi do rozpoznawania FASD
• III etap badań będzie realizowany od września 2014 roku
Wyniki
Realizacja Losowa próba 2500 uczniów
113 SP, 155 klas I-III
Odmowa udziału ze strony szkoły lub
rodziców 2091 uczniów
Udział w I etapie 409 uczniów
Zakwalifikowani do II etapu
325 uczniów
Udział w II etapie 280 uczniów
Niski % realizacji próby nie pozwala
oszacować rzeczywistego
rozpowszechnienia FASD.
Jednak zakładając, że w II etapie wzięły
udział wszystkie dzieci z zaburzeniami
rozwoju OUN możemy określić
jaka jest dolna granica
rozpowszechnienia FASD.
próby
Charakterystyka uczestników II etapu badania
• 50% zaklasyfikowanych ze względu na zahamowanie wzrostu i/lub zaburzenia zachowania stwierdzone w I etapie badania
• Wiek:
– 7-latki - 27%
– 8-latki – 37%
– 9-latki – 31%
– Dzieci starsze – 5% zostały wykluczone z prezentowanych poniżej analiz statystycznych)
• Chłopcy – 58%
• Matki w wieku 21-35 lat w czasie ciąży – 86%
• Zamężne w czasie ciąży – 79%
Minimalne rozpowszechnienie FASD – 1,7%, w tym:
0,48% FAS
0,68% pFAS
0,56% ARND
2,1% zaburzenia rozwoju OUN o nieznanej etiologii - bez potwierdzonej ekspozycji płodu
na alkohol
Dyskusja
• Uzyskane wyniki obrazują jedynie dolną granicę rozpowszechnienia FASD
• Rzeczywiste rozpowszechnienie może być wyższe ze względu na:
– Możliwość odmowy udziału w badaniach przez rodziców dzieci z grupy ryzyka
– Obawę matek przed ujawnieniem picia alkoholu w czasie ciąży co uniemożliwia postawienie rozpoznania pFAS lub ARND
Wnioski • Potrzeba dalszych badań dotyczących etiologii,
rozpowszechnienia, profilaktyki i terapii FASD
• Najpoważniejsze bariery utrudniające prowadzenie takich badań to:
– brak rzetelnej wiedzy na temat FASD wśród lekarzy, pielęgniarek i położnych, psychologów, terapeutów,
– brak wystandaryzowanych w Polsce narzędzi do diagnozy neuropsychologicznej,
– brak interdyscyplinarnych zespołów diagnostycznych,
– zbyt małe zainteresowanie tematyką FASD i zaangażowanie środowiska medycznego,
– brak wyspecjalizowanych ośrodków świadczących pomoc osobom z FASD i ich rodzinom.
Wnioski
• Potrzeba wypracowania ogólnopolskiego kompleksowego systemu rozpoznawania i terapii FASD oraz wspierania chorych i ich rodzin.
• Ponieważ jedyną skuteczną metodą zapobiegania FASD jest niepicie alkoholu przez kobiety planujące ciążę i będące w ciąży, należy zintensyfikować działania edukacyjne oraz ograniczyć promocję picia alkoholu wśród kobiet.