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• FEDERACIÓN: FINES Y OBJETIVOS………………………..3

• ÓRGANOS DE GOBIERNO……………………………………4

• ACTIVIDAD ASOCIATIVA………………………………..…....8

• ACTIVIDADES ESTATUTARIAS…………………………….30

• RELACIONES INSTITUCIONALES………………………….32

• REUNIONES CON OTRAS ENTIDADES……………….…..36

• ACTIVIDADES FORMATIVAS……………………………….39

• LINEAS DE INVESTIGACIÓN ……………………………….42

• PROGRAMAS DESARROLLADOS…………………………43

• FUENTES DE FINANCIACIÓN ……………………………...58

• ACTIVIDADES DIVULGATIVAS…………………………….59

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La Federación Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multiple “Alba Andalucía” es una entidad asociativa regional sin ánimo de lucro, constituida en 2007, como red de apoyo organizada. Actualmente está formada y representa a 60 asociaciones andaluzas, que a su vez acogen a unos 12.500 afectados/as aproximadamente.

Inscrita en: • Registro de Asociaciones de la Consejería de Justicia y Administración

Pública de la Junta de Andalucía con el nº 65/2. • Registro de Asociaciones de Ayuda Mutua de Salud de la Junta de

Andalucía con el nº 1049/08. • Registro en la Agencia Andaluza del Voluntariado nº 1492. • Registro en Servicios Sociales AS/E/6263.

Su actividad consiste fundamentalmente en la ejecución de actividades orientadas a la consecución de derechos, respeto, reconocimiento, atención y calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Entre sus fines y objetivos destacan los siguientes:

• Ser órgano reivindicativo e interlocutor con voz única ante la administración regional.

• Defender los derechos de los enfermos. • Potenciar los vínculos sociales y de apoyo entre las asociaciones. • Instar a la administración del Servicio Andaluz de Salud a la

divulgación, formación y puesta en marcha del Proceso Asistencial Integrado en FM, editado por la Consejería de Salud en el año 2005.

• Incluir en los Contratos Programas de los Distritos Sanitarios el PAI de FM.

• Incluir en los Objetivos Anuales de las Áreas Hospitalarias el PAI de FM.

• Fomentar y apoyar la investigación sobre FM, SFC y SQM. • Participar activamente en el proceso y promoción de la salud. • Fomentar la igualdad de oportunidades de las personas con

discapacidad, incorporando la Perspectiva de Género.

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Como cualquier entidad asociativa, la Federación utiliza como medio de toma de decisiones los denominados órganos de gobierno. Las asociaciones miembros son convocadas todos los años a participar en los órganos de gobierno, donde se les informa de todos los aspectos importantes que el movimiento asociativo de la Federación ha llevado a cabo.

Se celebró el día 4 de Junio a las 16:00h en el Museo de la Atalaya, C/ Cervantes, 3 en Jerez de la Frontera. (Cádiz) El orden del día de la asamblea fue el siguiente:

1.- Aprobación, si procede del acta anterior.

2.- Informe de gestión de 2010.

3.- Aprobación de las Cuentas Anuales de 2010.

4.- Aprobación de las actividades de 2011.

5.- Aprobación del presupuesto de 2011.

6.- Ruegos y preguntas.

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Se celebró el día 4 de Junio a las 17:15h en el Museo de la Atalaya, C/ Cervantes, 3 en Jerez de la Frontera. (Cádiz) El orden del día de la asamblea fue el siguiente:

1. Informe Convenio de Colaboración Investigación.

2. Aprobación Nuevo Convenio de Colaboración Investigación.

3. Ruegos y preguntas.

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En el año 2011 se inscribieron 10 nuevas asociaciones, llegando a ser un total de 60 asociaciones federadas, representadas por cada una de las provincias andaluzas.

Nº Registro inscripción

ASOCIACIÓN LOCALIDAD PROVINCIA

1 AGRAFIM GRANADA GRANADA 2 AFIBROSE SEVILLA SEVILLA 3 AFITA TARIFA CÁDIZ 4 ARCO DE LA VILLA UTRERA SEVILLA 5 AFICO ANDUJAR JAÉN 6 AEMFAL ALJARAQUE HUELVA 7 AFIMARS MARBELLA MÁLAGA 8 AFINA DOS HERMANAS SEVILLA 9 ASFIOL OLVERA CÁDIZ 10 AFIAMAR ALMONTE HUELVA 11 FIBROALJARAFE SAN JUAN DE

AZNALFARACHE SEVILLA

12 FRATER ECIJA SEVILLA 13 ASCFIBROM UBRIQUE CÁDIZ 14 AROFI ROTA CÁDIZ 15 FIBROCAMPIÑA MARCHENA SEVILLA 16 AFAB BAEZA JAÉN 17 APREFI PRADO DEL REY CÁDIZ 18 AFA ALCALÁ DE GUADAIRA SEVILLA 19 AFIMES ESTEPONA MÁLAGA 20 AFITOR SEVILLA SEVILLA 21 AFIXA JAÉN JAÉN 22 ACOFI CÓRDOBA CÓRDOBA 23 AEMFIS ISLA CRISTINA HUELVA 24 AFICAR CARMONA SEVILLA 25 FIBRORONDA RONDA MÁLAGA 26 AGAFI CÁDIZ CÁDIZ 27 AFIPO PUERTO DE SANTA

MARÍA CÁDIZ

28 AFIAL ALMERÍA ALMERÍA 29 FIBROESPERA ESPERA CÁDIZ 30 FIBROALCORES MAIRENA DEL ALCOR SEVILLA

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Nº Registro inscripción

ASOCIACIÓN LOCALIDAD PROVINCIA

31 AFIBROSAN SAN JUAN DEL PUERTO

HUELVA

32 ALFI ILLORA GRANADA 33 FIBOA BONARES HUELVA 34 AFIJE JEREZ DE LA

FRONTERA CÁDIZ

35 FIBROSIERRA ARACENA HUELVA 36 FIBROAZNALCÁZAR AZNALCAZAR SEVILLA 37 FIBROTRIARE SEVILLA SEVILLA 38 APAFIMA MÁLAGA MÁLAGA 39 AFICON LA PALMA DEL

CONDADO HUELVA

40 AFICAGI ALGECIRAS CÁDIZ 41 FIBROGUADALQUIVIR CORIA DEL RIO SEVILLA 42 AFAC CEUTA CEUTA 43 AFICHI CHICLANA CÁDIZ 44 FIBROHUEZNAR CAZALLA DE LA

SIERRA SEVILLA

45 AFIBROLORA LORA DEL RÍO SEVILLA 46 REARFIBRO PILAS SEVILLA 47 AFIV VILLANUEVA DE LA

REINA JAÉN

48 FIBROCASTRIL CASTILBLANCO DE LOS ARROYOS

SEVILLA

49 AFPOM CAMPILLOS MÁLAGA 50 FIBROADELANTE OSUNA SEVILLA 51 ASOCIACION DE

FIBROMIALGIA-SALUD EN TU VIDA

CHUCENA HUELVA

52 FIBESCOA ESTEPA SEVILLA 53 AFIMOPU LA PUEBLA DE

CAZALLA SEVILLA

54 AEFAC ANTEQUERA MÁLAGA 55 ASOCIACIÓN

FIBROMORÓN MORÓN DE LA FRONTERA

SEVILLA

56 ASFIBROSUR LOS CORRALES SEVILLA 57 AA SS HULUA HUELVA HUELVA 58 AFISAMP SAN PEDRO DE

ALCÁNTARA MÁLAGA

59 AFINORC POZOBLANCO CÓRDOBA 60 AFIDOAL BAZA GRANADA

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La federación Andaluza de FM, SFC y SQM programa conjuntamente con sus asociaciones federadas diversos programas a desarrollar en el año en curso que enmarcan actividades informativas, divulgativas y formativas entre otras, destacando en el 2011 todas las acciones que se han desarrollado a nivel Andaluz para que se siga avanzando en la implantación del Proceso asistencial de Fibromialgia, la implicación de los profesionales socio-sanitarios y otros agentes externos, además de intervenir activamente como sujetos de estudio en distintas líneas de investigación. En dichas actividades han intervenido y participado todas las provincias andaluzas. Ha sido un trabajo coordinado por “ALBA ANDALUCÍA” y muestra de ello son las siguientes actividades:

ALMERÍA AFIAL, Asociación de Fibromialgia de Almería. AFIAL en representación de la Federación Alba Andalucía y gracias a la subvención recibida por la Consejería de Salud, organizó una serie de conferencias dirigidas a los profesionales sanitarios de las tres áreas hospitalarias de Almería. Dichas conferencias fueron impartidas por especialistas en la rama sanitaria. ÁREA HOSPITALARIA SUR DE ALMERÍA Lugar de realización: Complejo Hospitalario Torrecárdenas. Fecha: 24 de Mayo de 2011 Ponentes y títulos de de las ponencias: Inauguración y presentación Dña. Dolores Montes Montes. Presidenta Asociación de Fibromialgia de Almería. (AFIAL) Abordaje desde la atención primaria de la Fibromialgia. Dña. Antonia Fernández Leiva. Enfermera de Enlace de Plaza de Toros Almería. Fibromialgia: una apuesta al día. Dr. D Julio García Feito. UGC de Medicina Interna-Reumatología. CHT.

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Tratamiento rehabilitador fisioterápico no farmacológico de la Fibromialgia. Dña. Mercedes Guardia Pérez. FEA UGC de Rehabilitación. D. José Lozano Fernández. Fisioterapeuta UGC Rehabilitación. Apoyo psicológico en Fibromialgia. Dña. Mª Ángeles Verger. Coordinadora de Comunidad Terapéutica de la UGC de Salud Mental. ÄREA DE GESTIÓN SANITARIA NORTE DE ALMERÍA Lugar de realización: Huercal-Overa Fecha: 24 de Marzo de 2011 Ponentes y títulos de las ponencias: Inauguración Dra. Dña. Gracia Fernández Moya. Área Gestión Sanitaria Norte de Almería. Presentación e Introducción. Dr. D. Agustín Gómez Martínez. Jefe de servicio de Traumatología. UGC Traumatología. Hospital la Inmaculada. Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería.

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Tratamiento Farmacológico de la Fibromialgia. Dr. D. Sebastián Perales Recio. FEA. De Anestesia y Reanimación UGC Bloque Quirúrgico. Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería. Tratamiento Rehabilitador Fisioterápico No Farmacológico de la Fibromialgia. Dr. D. Javier Valero Sánchez. FEA Medicina Física y Rehabilitación. Director de la UGC de Rehabilitación. Dña. Isabel Mª García Ortega. Fisioterapeuta. UGC de Rehabilitación Hospital la Inmaculada. Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería. Apoyo Psicológico en Fibromialgia y Líneas de Investigación en Fibromialgia. Dr. D. Andrés Fontalba Navas. FEA de Psiquiatría. Coordinador Unidad de Salud Mental Comunitaria en Huercal-Overa UGC de Psiquiatría. Ärea de Gestión Sanitaria Norte de Almería.

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CÁDIZ AFIJE, Asociación de Fibromialgia Jerezana. AFIJE realizó las siguientes actividades de colaboración con la Federación Alba Andalucía:

� ELABORACIÓN de la “GUÍA INFORMATIVA DE FIBROMIALGIA” de aspectos psicológicos a tener en cuenta para mejora de la enfermedad, redactada por los psicólogos de AFIJE, Víctor Manuel López y Nieves Galán.

� Se inician unas SESIONES FORMATIVAS PARA PROFESIONALES de todos los Hospitales de la provincia de Cádiz por parte del GRUPO DE EXPERTOS del Hospital de Puerto Real. Las fechas de realización han sido:

- 26/01/2011. Hospital de Puerto Real. - 02/02/2011. Hospital de Puerta del Mar de Cádiz. - 07/02/2011. Hospital de Punta Europa de Algeciras. - 16/02/2011. Hospital de La Línea de la Concepción. - 24/02/2011. Hospital de Jerez de la Frontera.

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� 24/02/2011. Participación de la Presidenta, Tesorera, Fisioterapeuta y Trabajadora Social de la entidad en una Reunión en el Distrito Sanitario de Jerez-Costa Noroeste para analizar con detalle la adaptación del Proceso Asistencial de Fibromialgia a los Centros de Salud de Jerez.

� 21/06/2011. Reunión de la Presidenta con el Director Gerente, Director Médico y Director del Servicio de Reumatología del Hospital de Jerez, Director Gerente del Distrito Sanitario Jerez-Costa Noroeste y el Jefe de Servicio de Salud Pública de Cádiz para la implantación del Proceso Asistencial Integrado entre Atención Primaria y Áreas Hospitalarias en toda la zona de influencia.

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CÓRDOBA ACOFI y SFC. Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. El día 10 de Marzo de 2011 , la Presidenta, Encarnación Sarria, la Vicepresidenta, Rafaela Ruiz y el Tesorero, Carlos Criado, mantienen una reunión con, D. Arturo Enrique Domínguez Fernández, Director Gerente del Área Sanitaria Norte de Córdoba y el Equipo Multidisciplinar de trabajo y desarrollo del PAI de Fibromialgia del Distrito Sanitario Córdoba Norte, con el objetivo de hacer un seguimiento de la marcha del Proceso, solicitarles el registro de personas atendidas en consulta con un primer diagnóstico, las revisiones, las incluidas en terapias grupales y las sesiones formativas que se han realizado en toda la Zona Norte.

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El día 30 de Marzo de 2011 , Presidenta, Vicepresidenta y Tesorero, se reúnen con D. Luciano Barrios, Director Gerente y Dña. Adoración Muñoz Alonso, Directora de Enfermería del Distrito Sanitario Córdoba para recavar datos de los registros existentes con respecto a pacientes y profesionales implicados de los Centros de Salud, programar nuevas actividades y coordinar a los/as enfermos/as de consultas de centros de salud y asociación. El día 4 de Abril de 2011 , los/as mismos/as representantes de ACOFI y SFC, mantienen una reunión con D. José Manuel Cosano, Director Gerente del Distrito Sanitario Guadalquivir, donde se acuerda la inclusión de más profesionales sanitarios especializados en el Equipo Multidisciplinar, tener resultados de registros cada seis meses y trabajar con el Contrato Programa en 2012. En todas las reuniones mantenidas con los responsables de Distritos Sanitarios se les presenta el proyecto que se va a realizar durante el 2011 incluyendo las Áreas Hospitalarias de la provincia, tanto de la Sanidad Pública como concertada y privada. Como resultado del trabajo realizado a través el proyecto de Federación Andaluza, unido al esfuerzo de los/as responsables de ACOFI y SFC, en la actualidad, podemos decir que dos de los tres pilares básicos del Proceso como son: Educación en Salud y Terapias Grupales, participamos en la programación, coordinación y realización de éstos, con los Distritos Sanitarios e incluso los realizamos en los propios Centros de Salud y Centros Cívicos.

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Centro Cívico Poniente Sur

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Centro de Salud Poniente Sur

Centro de Salud Aeropuerto

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PRESENTACIÓN DEL PROCESO ASISTENCIAL DE FIBROMIALGIA EN EL DISTRITO SANITARIO Y ÁREAS HOSPITALARIAS, CÓRDOBA SUR El día 10 de Mayo de 2011 con la celebración de una jornada informativa, se hace la presentación oficial del PAI de Fibromialgia en el hospital Infanta Margarita de Cabra, con la participación de Dña. Mª Isabel Baena Parejo, Delegada de Salud de Córdoba, D. José Mª Caballero Lanzas, Director Gerente del Distrito Sanitario Córdoba Sur, D. Francisco Martín, Director Gerente del hospital Infanta Margarita de Cabra, D. Francisco Moreno, Director Médico del hospital de Alta Resolución de Puente Genil, además del coordinador del proceso, del representante de Participación Ciudadana del hospital de Cabra y la asistencia de un gran número de profesionales sanitarios de dichos hospitales y Centros de Salud de la Comarca.

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ENCUENTRO ANDALUZ “RETOS DE LA CIENCIA” Los días 25 y 26 de Noviembre de 2011, en representación de la Federación Andaluza de FM, SFC y SQM “ALBA ANDALUCÍA”, con el patrocinio de la Consejería de Salud, ACOFI y SFC como miembro federado, en colaboración con la Junta Directiva de “ALBA ANDALUCÍA”, organizó el Encuentro Andaluz “Retos de la Ciencia”. Encuentro al que fueron convocadas las ocho provincias andaluzas a nivel asociativo y profesional socio-sanitario. Se contactó y mantuvieron conversaciones telefónicas y reuniones presenciales con los/as Delegados/as de Salud, Directores Gerentes de Áreas Hospitalarias y Distritos Sanitarios de la Comunidad Autónoma Andaluza, además del Presidente de la Sociedad Andaluza del Dolor, la Directora de la Escuela de Salud Pública de la Consejería de Salud y responsables de estudios de investigación de las Universidades de Sevilla, Granada y Jaén.

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GRANADA AGRAFIM, Asociación Granadina de Fibromialgia. - AGRAFIM organizó, como representante en Granada de la Federación

Andaluza de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, una jornada con profesionales de áreas hospitalarias, de información de la enfermedad e implantación del PAI (Plan Asistencial Integrado) de fibromialgia en las áreas hospitalarias en Andalucía. Fue un éxito rotundo, tanto de organización, de asistencia -150 profesionales del SAS-, así como por el interés mostrado por los asistentes.

Jornada con profesionales de áreas hospitalarias el 31 de marzo 2011

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- AGRAFIM organizó la II JORNADA MÉDICO-JURÍDICA que tuvo lugar

el día 29 de Abril en el salón de actos de la Caja Rural. En la misma participaron médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y abogados y se presentaron 15 comunicaciones que fueron evaluadas por un comité científico nombrado al efecto. Dicha jornada contó con la colaboración de prestigiosos profesionales tanto en materia médica como jurídica.

II JORNADA MÉDICO-JURÍDICA de Fibromialgia organizadas por AGRAFIM:

“Diagnóstico, Invalidez y Minusvalía de la Fibromialgia”.

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JAÉN AFIXA, Asociación de Fibromialgia de Jaén. El día 23 de Marzo de 2011, el Complejo Hospitalario de Jaén, acoge una Jornada de Formación sobre manejo en atención hospitalaria para profesionales sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Profesionales de atención hospitalaria participan en esta actividad en la que se incide sobre las características y manejo de estas dos patologías, primero en atención primaria y también en atención especializada. Esta jornada, en Jaén, ha sido organizada por la asociación provincial de Fibromialgia de Jaén “AFIXA”, dentro del proyecto de la Federación “Alba Andalucía” de sensibilización y divulgación en áreas hospitalarias, abordaje multidisciplinar del paciente afectado de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

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Durante la jornada han intervenido la Presidenta de la Federación “Alba Andalucía”, la Vicepresidenta de Afixa y con ellos el psicólogo de Afixa, Sergio Garrido, especialistas del Servicio de Reumatología, Manuel Romero y Agustín Colodro, médico internista abordando el Síndrome de Fatiga Crónica. En este sentido los profesionales de los distritos sanitarios y del Complejo Hospitalario se forman y conciencian sobre la necesidad de la implantación del proceso asistencial integrado en Fibromialgia en la provincia de Jaén, proceso editado en 2005 y diseñado para que permitan una atención multidisciplinar del enfermo, se minimicen esfuerzos y recursos sanitarios, se coordinen las intervenciones de las distintas especialidades implicadas en la atención de un paciente de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, se aplica la mejor evidencia científica, diagnostico y tratamiento de las enfermedades y se garantiza la continuidad asistencial de atención primaria y atención hospitalaria facilitando el conocimiento de los aspectos asistenciales más adecuados y promueven la mejor utilización de los recursos sanitarios además de incentivar el desarrollo de la investigación sobre sus causas, diagnostico y tratamiento

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El Día 24 de Marzo del 2001, la representante de AFIXA, Dña Maribel Garrido, se reunió con el Director de Salud del Distrito Jaén Sur D. José Miguel Cerón (Médico especialista en medicina familiar y comunitaria) y la Directora del Distrito Sur de Alcalá la Real , Dña. María Dolores Cantón, para presentarles el proyecto del proceso asistencial aunque hasta la fecha no se ha llegado a ningún acuerdo.

El Día 4 de Noviembre del 2011, se reunieron con el Director del Distrito Nordeste de Úbeda y su Directora de Enfermería Dña. Ángela García. De este encuentro se consiguió la colaboración de dos enfermeras del distrito que llevan trabajando con los enfermos de Fibromialgia todos los lunes en el abordaje integral de la enfermedad.

El Día 16 de Diciembre de 2011, se celebró una Jornada sobre el proceso asistencial enmarcada en el primer programa de la Federación Andaluza, contando con la estimable colaboración del Director del Distrito Norte D. Rafael Castillo Castillo y el Director de Cuidados de Enfermería, D. Raúl Dueñas. Tras esta jornada se han continuado organizando talleres con el mencionado distrito.

Con motivo del Encuentro Andaluz Retos de la Ciencia celebrado en la capital cordobesa, AFIXA se reunió con todas las áreas hospitalarias de la provincia de Jaén (Úbeda, Linares, Andujar y Alcalá la Real.)

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MÁLAGA

APAFIMA, Asociación de pacientes de Fibromialgia, SFC y SQM de Málaga. − El Día 17 de Enero de 2011, Representantes de ALBA ANDALUCIA y

asociaciones de Málaga, Marbella, San Pedro de Alcántara y Mijas, se reúnen en Marbella en el Museo Municipal Cortijo de Miraflores para tratar el siguiente Orden del Día:

1. Captación nuevas asociaciones y fomento de coordinación. 2. Análisis situación Centros de Salud y Área Hospitalaria Costa del Sol. 3. Información Proyecto de Salud ALBA ANDALUCIA, I y II parte. Revisión

Proceso Asistencial. 4. Plan de actuación.

− El día 17 de Marzo se realizó una Jornada de Información y Manejo de la Fibromialgia organizada por el Servicio de Salud Pública de la Delegación Provincial de Salud en Málaga, acto que cuenta con el apoyo y la participación de la Federación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple 'Alba Andalucía'. La sesión fue inaugurada por la delegada de Salud, Dña. María Antigua Escalera.

Jornada dirigida a los profesionales sanitarios de Atención Primaria y Especializada, así como a los profesionales en formación interesados en conocer y discutir diferentes aspectos del manejo de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica.

La iniciativa se enmarca en el Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia que la Consejería de Salud está extendiendo progresivamente con el fin de ofrecer la atención más adecuada a las pacientes afectadas por esta patología.

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PONENTES

• D. Joaquín Jiménez. Médico de Familia del Área Sanitaria Serranía. • D. Antonio Ponce. Médico Reumatólogo del Hospital Regional de

Málaga. • D. Ricardo Gómez. Jefe del Servicio de Medicina Interna del hospital

Regional de Málaga. • Dña. Belén Castro. FES en Medicina Física y Rehabilitación del

Hospital Virgen de la Victoria • D. Rodolfo Ramudo. Psicólogo del Equipo de Salud Mental de las

Lagunas-Mijas • D. Mario Cordero. Investigador del Centro Andaluz de Biología del

Desarrollo

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− El martes, día 26 de julio , tuvo lugar en Ronda la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia (PAI ) adaptado a su serranía. El acto estuvo presidido por la delegada de Salud, María Antigua Escalera. La acompañaron en la mesa, como representante del distrito sanitario el impulsor del PAI, el Dr. Andrés Morillo, director gerente del Distrito Ronda; como representante de las asociaciones de enfermos, la presidenta de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (APAFIMA), Consuelo Muñoz, representando a la Federación Alba Andalucía en la provincia de Málaga; y por el desarrollo del PAI el Dr. Joaquín Morales que es quién más ha trabajado y trabaja en el mismo, junto con los representantes de los enfermos. Como representante de los enfermos, Consuelo Muñoz hizo una exposición en la que relató el duro peregrinar de los enfermos en el pasado y el esperanzador futuro que nos está tocando construir y prometió que mientras hubiera un solo enfermo de sensibilización central la Federación Andaluza no cesaría de luchar para que su vida mejore. Delegada de Salud de La Provincia de Málaga, Dña Mª Antigua Escalera.

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SEVILLA FIBROALJARAFE, Asociación de mujeres de Fibroaljarafe - 21 de Enero . Reunión en el Centro de Salud de San Juan de Aznalfarache para presentar el Equipo Multidisciplinar que pondría en marcha el Proceso Asistencial, a los profesionales del Centro. - 21 de Enero . Reunión con el Dr. Enrique Gomero, Director del Centro de Salud El Juncal, para organizar la convocatoria y buscar a los profesionales para las sesiones formativas de profesionales de la provincia de Sevilla. - 19 de Febrero . Participación en Jornadas de Federación Andaluza en el Hotel Nuevo Lar en Sevilla. - 23 de Febrero . Se convocó una Sesión Formativa en el hospital Virgen del Rocío para tratar el "Abordaje de la FM en Especializada". El equipo estaba constituido por el Dr. Enrique Gomero, coordinador del equipo, la Dra. Mª Reyes Díaz, médico de Atención Primaria, el Dr. Juan Piedra, reumatólogo, el Dr. Salvador García, internista, y el investigador Mario Cordero. Dicha sesión se suspendió por falta de difusión por parte del hospital. - 25 de Marzo . Celebración de la Sesión Formativa cancelada el día 23 de Febrero. Contamos con la asistencia de un gran número de profesionales y pacientes. - 30 de Marzo . Reunión en el Parlamento de Andalucía con D. Mario Jiménez, y Dña Verónica Pérez, miembros del grupo parlamentario del partido socialista y Dña. Verónica Pérez, para exponerles nuestra situación, problemática y necesidades y pedirles que lo hicieran extensivo a los demás componentes del Parlamento Andaluz.

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- 13 de Mayo , XI Jornada de FM y SFC “Tu Indiferencia También nos Duele. Con tu Ayuda Podemos”, organizada por la Asociación de Mujeres Fibroaljarafe, en el Hotel Alcora, con la asistencia de la presidenta en representación de la Federación Andaluza. - 16 de Junio . Reunión el Centro de Salud en Alcalá de Guadaira con profesionales del mismo para sensibilizarlos y hacerles partícipes de nuestra experiencia como pacientes de FM. - 22 de Junio . Reunión en la Casa de la Provincia con las representantes de las Asociaciones de la Provincia de Sevilla para crear la Federación Sevillana.

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- 18 de Julio . Reunión con representantes del P.P. en la sede de la calle San Fernando con el propósito de presentar nuestra asociación y transmitirles la situación actual de los/as enfermos/as de FM. - 3 de Noviembre . Reunión mantenida por miembros de Fibroaljarafe y Frater como representantes de Federación Andaluza, con D. Tomás Martínez, Delegado Provincial de Salud, para presentarle el proyecto que se esta realizando con Federación Andaluza, informarle sobre las actividades enmarcadas en éste e invitarle al Encuentro Andaluz “Retos de la Ciencia”, para profesionales socio-sanitarios. Paralelamente se le solicita que para el año 2.012 se implante el Contrato Programa en todos las A.G.S. - 10 de Noviembre . Reunión con D. Antonio Toro, Subdirector Médico del Hospital San Juan de Dios de Bormujos, para reivindicar una mayor implicación de los responsables de dicha entidad, presentarle el proyecto que se esta realizando con Federación Andaluza, informarle sobre las actividades enmarcadas en éste e invitarle al Encuentro Andaluz “Retos de la Ciencia”, para profesionales socio-sanitarios. Se le solicita que haga llegar la información a todo el personal del hospital y envíen a dos profesionales en representación del mismo. - 25-26 de Noviembre , Encuentro Andaluz “Retos de la Ciencia”. Fibroaljarafe y otras asociaciones de Sevilla, asistieron al Encuentro Andaluz “Retos de la Ciencia” y participaron en el Comité Organizador.

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FEDERACIÓN ANDALUZA DE FIBROMIALGIA,

S.F.C. Y S.Q.M “ALBA ANDALUCÍA”

ACTIVIDAD MES

JUNTA DIRECTIVA

ASAMBLEA ORDINARIA

EXTRAORDINARIA FEBRERO Día: 18 Febrero Día: 19 Febrero

Hora: 10:00h MARZO Día: 20 Marzo

Multiconferencia

JUNIO

Días: 2 y 3 Junio Hora: 12:00h Día: 21 Junio Multiconferencia

Día: 4 Junio

JULIO Día: 2 Julio Día: 12 Julio

SEPTIEMBRE

Día: 3 Sept Día: 17 Sept. Hora: 12:00h

OCTUBRE Días: 4 y 14 Oct Multiconferencias

NOVIEMBRE Día: 24 Nov Hora: 18:00h

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CANF-COCEMFE.

ACTIVIDAD MES

ASAMBLEA EXTRAORDINARIA

JULIO

Día: 23 julio

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� Solicitud de Reunión con:- D. José Luis Pérez – Director Gerente del Servicio Andaluz de Salud. Día 21 de Enero.

� Reunión con D. Jesús Muñoz Bellerín . Director del Plan de

Promoción de la Actividad Física y la Alimentación Equilibrada de la Consejería de Salud. Tema: programación del Curso de Capacitación “Actividad Física” para profesionales. Fomento de la actividad física a nivel local. Día 6 de Abril.

� Reunión con Dña. Isabel Escalona Labella , Jefa de Servicio de Participación Social.. El tema a tratar es sobre la participación de la Federación Andaluza en los programas RELAS, (Red Local de Acción Local en Salud de Andalucía). Día 6 de Abril

� Reunión con Dña. Cristina Torró García-Morato . Subdirectora General de. Salud Pública y Participación Ciudadana de la Consejería de Salud. y D. Antonio Sagués, Jefe de Servicio de Atención Socio-sanitaria de la Consejería de Salud. Día 6 de Abril. Con doble finalidad:

- Informarles sobre la Campaña de divulgación que se ha realizado en las Áreas Hospitalarias de la Comunidad Autónoma Andaluza y seguimiento llevado en las ocho provincias a través del proyecto subvencionado por Consejería de Salud “Red Socio Sanitaria Andaluza: Pacientes y Técnicos de Salud.” - Presentación del proyecto que se presentará en 2011 para revisarlo y ver la viabilidad del mismo.

� Representantes de Federación Andaluza hacen entrega de un documento a D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y al Presidente de la Comunidad Autónoma Andaluza, Sr. Griñán, el día 30 de Abril , donde se le plantean los siguientes puntos:

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La necesidad de contar con la voluntad firme del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, así como de las Comunidades Autónomas para mejorar la atención sanitaria, fundamentalmente en la fase de diagnóstico y seguimiento. También con el Instituto Nacional de la Seguridad Social, dependiente del Ministerio de Trabajo e Inmigración, para que reconozca la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, como enfermedades crónicas que puede llegar a ser invalidantes.

Igualmente se le solicita al grupo parlamentario de Izquierda Unida que sin más dilación, busque el apoyo de otros grupos parlamentarios y encamine actuaciones para que de forma conjunta, sean atendidas las reivindicaciones necesarias para mejorar en el ámbito sanitario, social, laboral y de igualdad, tanto en Fibromialgia, como en Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Un documento de consenso sobre SFC y SQM. 2. Garantía de la equidad del sistema en todas la Comunidades Autónomas mediante protocolos únicos de diagnóstico, de tratamiento y prevención. 3. Mejora de la formación en FM, SFC y SQM del conjunto de profesionales socio-sanitarios de los Sistemas Públicos de Salud. 4. Fomento de equipos o unidades multiterapéuticos especializados en FM, SFC y SQM. 5. Medidas de inserción laboral para los casos de FM, SFC y SQM que lo necesiten. 6. Diseñar los mecanismos de valoración de FM, SFC y SQM para que puedan ser aplicados en las valoraciones por medio de las cuales se determinan los distintos grados de minusvalías. 7. Reconocimiento del derecho a las prestaciones sociales. Hacer realidad la adaptación o cambio del puesto de trabajo de las personas afectadas por alguna de estas patologías. 9. Formación a los EVI para que puedan evaluar con equidad y justicia a las/os enfermas/os de FM, SFC y SQM. 10. Garantizar la investigación pública. 11. Fomento de la investigación privada.

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� Reunión con el Director General de Discapacidad, D. Gonzalo Arribas : Presentación de justificación del proyecto 2010 “Ocho provincias, ocho causas”. Debido a que el presupuesto concedido ha sido bajo, se plantea la continuidad del mismo para el 2011. Se estudia la viabilidad del mismo. Día 5 de Mayo.

� Reunión con Dña. Reyes Sanz Amores , de Organización de Procesos de la Consejería de Salud, con Mario David Cordero Morales, presidenta y tesorera de Federación Andaluza.

Los temas tratados fueron:

- Elaboración del documento de Consenso de Fibromialgia

elaborado por el Ministerio de Sanidad. - Revisión del PAI de Fibromialgia. - Propuesta para que D. Mario David Cordero participe en el

grupo de revisión. - Consulta sobre las vías que hay que seguir para la

presentación de proyectos de investigación y quiénes evalúan dichos proyectos.

Día 15 de Julio.

� Reunión en Consejería de Salud con D. Rafael Muriel Fernández, asesor de la Dirección General de Salud Pública y Participación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía para estudiar y consensuar la viabilidad del proyecto presentado. Día 11 de Agosto.

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� Reunión con D. Rafael Muriel Fernández asesor de la Dirección General de Salud Pública y Participación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en Consejería de Salud. Tras unificar criterios y ver la necesidad de modificar el proyecto presentado en la anterior reunión, presentamos la reformulación del mismo. Día 6 de Septiembre.

� Reunión con Dña. Gema Castilla Gómez, responsable de la Unidad de Comunicación Corporativa de la Fundación Progreso y Salud de la Consejería de Salud. Día 29 de Septiembre.

Después de informarnos quién evalúa los proyectos que se presentan sobre investigación y saber que es la Fundación Progreso y Salud, solicitamos una reunión para: Entregar el documento de presentación de la Federación Andaluza de FM, SFC y SQM “ALBA ANDALUCÍA” Presentar las credenciales del trabajo de investigación que está realizando D. Mario David Cordero Morales sobre Fibromialgia. Solicitar que se incluya como ponente a D. Mario David Cordero Morales en el programa “Encuentros Conciencia”, “La investigación en Fibromialgia de cerca”, que se celebro el día 19 a las 16 horas en Sevilla.

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� Reunión con CCOO . Día 6 de Abril.

� Reunión con D. Jerónimo Herrera Silva, Presidente de la Sociedad Andaluza del Dolor y el Secretario de dicha sociedad. Se solicita la Participación de dicha entidad en el Proyecto de Salud 2011-12 y su colaboración para contactar con la Sociedad Andaluza de Reumatología y otras entidades que agrupan médicos de familia como SEMERGEN. Adquieren el compromiso de trabajar con la Federación Andaluza y proponen que se haga conjuntamente con otras instituciones que colaboren con ALBA ANDALUCÍA, como Ayuntamientos, Diputaciones, Instituto Andaluz de la Mujer, etc. Día 27 de Abril.

� Entrega en el Puerto de Santa María a Dña. Bibiana A ido, Secretaria de Estado de Igualdad , de un documento de Federación explicativo de las desigualdades que viven las enfermas de FM, SFC y SQM a nivel sanitario y social con respecto al reconocimiento de la enfermedad, falta de recursos, privacidad de derechos, e igualdad de oportunidades. Paralelamente se plantean propuestas y reivindicaciones solicitándoles que elaboren y desarrollen medidas de colaboración con el colectivo y establezcan fórmulas de diálogo y trabajo. Día 19 de Mayo.

� Reunión con D. Miguel Villafaina Muñoz, Presidente d el Colegio Profesional de Fisioterapeuta de Andalucía . Se trataron temas relacionados con la Fisioterapia que requieren propuestas de actuaciones por ambos lados. Día 25 de Mayo.

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� Reunión con el Defensor del Pueblo . Día 16 de Junio. Se plantearon diversos temas: - Análisis del trabajo que está desarrollando la Federación a través del “Documento de Presentación de ALBA ANDALUCÍA”. - Situación de la implantación del PAI de FM y el SAS. Tema monográfico que tratará con respecto a nuestro colectivo. - Contacto a través del Defensor del Pueblo con la Defensora del Pueblo, a nivel estatal, para que reciba a la presidenta de la Confederación y le presente los temas que hay que resolver en la Administración Central.

� Miembros de Junta Directiva de Federación Andaluza “ALBA

ANDALUCÍA”, junto a D. Mario David Cordero Morales, del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, se reúnen con Dña. Josefa Ruiz Fernández, Secretaria General de Salud Pública y Participación de la Consejería de Salud, en Sevilla, para hacer la presentación del estudio de investigación que está llevando a cabo. Día 22 de Junio.

� Asistencia a la Comisión de Presidentes de CANF COCEMFE

Andalucía en Sevilla. Día 21 de Junio.

� Reunión con D. Mario David Cordero Morales para trat ar los siguientes temas:

1. Justificación del I Convenio de colaboración entre la Federación Andaluza “ALBA ANDALUCÍA” y la “Asociación para el Fomento de la Investigación en Cáncer y Mitocondrias” FOICAM. Disfunción Mitocondrial en la fibromialgia como mecanismo etiopatogénico.

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2. Firma del II Convenio de Colaboración entre la Federación Andaluza “ALBA ANDALUCÍA” y la “Asociación para el Fomento de la Investigación en Cáncer y Mitocondrias” FOICAM. Ensayo clínico aleatorizado a doble ciego y con placebo de coenzima Q10 en pacientes con fibromialgia. 3. Escrito que justifique el ensayo clínico. 4. Escrito con los requisitos que deben de cumplir las pacientes. 5. Planteamiento conjunto ante la Consejería de Salud sobre investigación en fibromialgia y creación de un centro de referencia. 6. Ofrecimiento del Doctor Antonio Ponce del Hospital Carlos Haya de Málaga para colaborar en las investigaciones que se estén realizando. Día 15 de Julio.

� Reunión con Dña. Ana Corredera, portavoz de Sanidad y

Vicesecretaria de Organización del Partido Popular andaluz en Sevilla , con el fin de presentarle nuestra problemática y demandas relacionadas con la misma. Día 18 de Julio

� Reunión con Manuel Delgado en Ayamonte . Planificación y programación del estudio de investigación enmarcado en el proyecto “Niveles de Actividad Física, Condición Física, Salud y Calidad de Vida en Población Andaluza con Fibromialgia: Efectos del Ejercicio y Determinantes Genéticos. Día 7 de Octubre.

� Reunión de asesoramiento técnico y jurídico con la a sociación AFIMOPU en La Puebla de Cazalla – Sevilla-. Día 12 de Noviembre.

� 10º Encuentro de Procesos Asistenciales Integrados “ Hitos que marcan Calidad”. Una componente de Junta Directiva de Federación Andaluza como representante de la misma, asistió a dicho encuentro, celebrado en el Centro de Convenciones Gran Sevilla del Hotel Barceló Renacimiento (Isla de la Cartuja), el día 2 de diciembre de 2011

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ENCUENTRO CONCIENCIA

Se celebró el día 19 de Octubre a las 16:00h en el Salón de Actos de la Casa de la Ciencia (Sevilla). Organizado por la Fundación Progreso y Salud de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Los Jornadas Conciencia son unos encuentros entre profesionales de la investigación en salud y la ciudadanía con el objetivo de trasladar la situación actual de la investigación en determinadas patologías. Federación Andaluza estuvo, en este caso, en la Jornada Conciencia de la Investigación en Fibromialgia de cerca.

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CURSO IAD DE ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD Miembros de la directiva de Federación participaron como invitadas para exponer la experiencia de realizar ejercicio físico y los logros alcanzados tras ésta, al curso que se realizó en los días 7 y 8 de Octubre en el Centro Cultural Casa Grande de Ayamonte (Huelva). Los objetivos principales del curso fueron:

� Conocer las peculiaridades propias de la fibromialgia. � Proponer recomendaciones de actividad física en personas con la

patología. � Aprender a distinguir qué tipos de ejercicios y actividades pueden ser

perjudiciales para las personas con la enfermedad. � Intercambiar experiencias sobre la temática.

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Se contó con la presencia del siguiente profesorado:

� Carlos Manuel Alfonso Pereira. Licenciado en Educación Física y Deporte.

� María Aparecida Santos e Campos. Licenciada en Educación Física. � José Luís Camacho Díaz. Asesor Médico del Deporte. � Ana Carbonell Baeza. Doctora en ciencias de la Actividad Física y del

Deporte. � Mª Dolores Carranza Márquez. Diplomada en Enfermería. � Manuel Delgado Fernández. Profesor de la Facultad de Ciencias de la

Actividad Física y del Deporte de la Universidad de Granada. � Manuel Rodríguez Rodríguez. Especialista en Medicina Familiar y

Comunitaria. � Juan Manuel Santana Gómez. Diplomado en Enfermería.

Representantes de “ALBA ANDALUCÍA”.

� Encarnación Sarria Moya � Rosario Gutiérrez González

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Las actuaciones de Alba Andalucía en el campo de los estudios de investigación andaluces han sido los siguientes:

Intervención activa como sujetos de estudio en el estudio de investigación multiuniversitario, “Actividad física en mujeres con FM”.

Intervención activa como sujetos de estudio en “Función cardiaca

baroreceptora, hiperalgesia y rendimiento cognitivo en FM”.

Participación económica y como “sujetos de estudio” en:

� Disfunción Mitocondrial en la alteración Serotoninérgica presente en la FM.

� Perfil lipídico en pacientes con FM. � Estrés oxidativo de la célula. � Ensayo Clínico aleatorizado a doble ciego y con placebo de la

Coenzima Q10 en pacientes con FM.

Participación como sujetos de estudio en “Niveles de actividad física medidos en gasto energético sobre diferentes variables sintomatológicas de pacientes con FM”.

Participación como sujetos de estudio en el proyecto de investigación de excelencia FM y estrés oxidativo de la célula. Influencia del aceite de oliva.

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ESCUELA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRONICA “OCHO PROVINCIAS,

OCHO CAUSAS” Ante el desconocimiento que gran parte de enfermos y enfermas, personal sanitario y sociedad, tiene de estas patologías y el compromiso adquirido de la Federación Andaluza de FM, SFC y SQM “ALBA ANDALUCIA”, de cubrir las necesidades vitales de formación e información oportuna y actualizada de todas las personas afectadas de Andalucía, hemos querido acercarnos a ellas a lo largo del 2010 y 2011, mediante la ejecución de este programa social y pedagógico, realizando determinadas acciones en dos partes distintas en algunas provincias andaluzas, plasmado en las actividades de carácter docente como JJoorrnnaaddaass,, CCoonnffeerreenncciiaass,, CCuurrssooss,, TTaalllleerreess yy uunn EEnnccuueennttrroo RReeggiioonnaall:: � Curso de Nutrición y Cromoterapia en Fibromialgia y Síndrome de

Fatiga Crónica. En Córdoba, el día 2 de Diciembre de 2010 � Jornada “Repercusiones Laborales de la Fibromialgia y Síndrome de

Fatiga Crónica” En Granada, el día 12 de mayo de 2010 � Jornada sobre FM y SFC, Relación Médico Paciente e importancia y

función de las asociaciones. En Jaén, el día 11 de Diciembre de 2010

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� Jornada a nivel regional Programa subvencionado en 2010 por la consejería de Igualdad y Bienestar Social y realizado en dos partes y años, (2010 y 2011), por la reducción del importe concedido y fecha de ingreso de dicho importe, motivo por el que se contó con la colaboración de las asociaciones de Córdoba, ACOFI y SFC, Granada. AGRAFIM y Jaén, AFIXA. Fue un encuentro de las 8 provincias, al que asistieron unas 200 personas, contando para la inauguración del acto con la participación del Sr. Director General de Personas con Discapacidad, D. Gonzalo Rivas Rubiales y el Sr. Delegado provincial de Salud de Sevilla, D. Tomás Martínez Jiménez. Se realizó el día 19 de febrero, en el Salón de Actos del Hotel Gran Lar de Sevilla, ubicado en Plaza Carmen Benítez, nº 3.

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IIII EENNCCUUEENNTTRROO AANNDDAALLUUZZ DDEE AASSOOCCIIAACCIIOONNEESS DDEE FFMM yy SSFFCC”” SSOOBBRREE MMUUJJEERR,, DDIIVVEERRSSIIDDAADD

EE IIGGUUAALLDDAADD DDEE OOPPOORRTTUUNNIIDDAADDEESS El Encuentro ha sido la continuación de la 1ª parte del programa “Escuela de FM y SFC, Ocho Provincias, Ocho Causas”, trabajado en el 2010. Una vez más, vimos la importancia de llevar a cabo una puesta en común y evaluación de todos las actividades desarrolladas para hacer una valoración de los logros conseguidos. La Federación “ALBA ANDALUCÍA”, representa a 12.500 asociados/as aproximadamente, tiene como objetivo y fin, unificar a todo el colectivo andaluz afectado y para conseguir los compromisos adquiridos necesita conocer de forma directa el sentir y la opinión de todos/as ellos/as. Dicho Encuentro nos ha proporcionado el lugar y tiempo para valorar y consensuar el trabajo realizado en todo el territorio andaluz, unificar criterios, programar líneas de trabajo conjuntas, compartir experiencias y crear un espacio que proporcione el conocimiento mutuo mediante la realización de una jornada formativa donde se han expuesto diversas ponencias sobre aspectos importantes como: 1. Conferencia sobre:

• Diagnóstico Diferencial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica • Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica “CAUSA DE

DISCAPACIDAD” Ponente, Dña. Ana María García Quintana. Médico Internista. Unidad del SFC y FM. Clínica Delfo. Barcelona.

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2. Conferencia sobre PROGRAMA MEDIS: “Mujer, Diversidad e Igualdad de

Oportunidades. El contenido ha sido:

• Análisis de la actitud de los agentes sociales, laborales y sanitarios con las mujeres discapacitadas y/o afectadas crónicas.

• Políticas de igualdad de oportunidades en el ámbito social, familiar, laboral y sanitario.

• Estrategias de intervención en las asociaciones: responsabilidad y función de las asociaciones de personas con discapacidad y/o enfermas crónicas.

• Medidas para facilitar la integración social y laboral de las mujeres con discapacidad y/o enfermas crónicas desde la gestión de las asociaciones.

• Recomendaciones y ofertas. Ponente, Dña. Rosa Tamayo Molero. Agente de Igualdad y Discapacidad.

ASISTENTES

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PONENTES Ana María García Quintana Rosa Tamayo Molero Se ha celebrado el día 4 de Junio en Jerez de la Frontera (Cádiz).

El lugar de realización ha sido “Museo de la Atalaya”, con capacidad para 700 personas, elegido en función del gran número de asistentes de toda Andalucía, y por los medios técnicos tan avanzados con los que cuenta el recinto para poder llevar a cabo un Encuentro regional, contando para su organización con las representantes de las asociaciones miembros de la provincia de Cádiz.

En este encuentro han participado las 8 provincias andaluzas.

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CARTEL DEL ENCUENTRO

PROGRAMA DEL ENCUENTRO

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EENNCCUUEENNTTRROO AANNDDAALLUUZZ ““ RREETTOOSS DDEE LLAA CCIIEENNCCIIAA””

Ha consistido en la continuación de los dos proyectos desarrollados en los dos últimos años, en los Distritos Sanitarios y Áreas Hospitalarias de Andalucía, organizando sesiones de trabajo, reuniones periódicas con agentes socio-sanitarios, informando a las asociaciones miembro y realizando un Encuentro Regional para seguir trabajando con la labor iniciada de facilitar y participar en la implantación del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia en Atención Primaria y Especializada. Aunando todos los recursos disponibles y colaborando con agentes externos, como son las Sociedades Médicas, las Universidades, la Escuela de Pacientes de FM, los Servicios Sociales comunitarios, etc.

• Los contactos para la programación de reuniones y coordinación del

trabajo se han hecho a través de vía telefónica desde las sedes de Presidencia y Secretaría.

• Las reuniones con responsables de las distintas entidades se han

formalizado en las provincias y lugares acordados por dichas entidades, destacando que nos hemos desplazado por Andalucía, debido a que cada entidad tiene su sede en una provincia distinta.

• La difusión a través de carteles, programas informativos, material

didáctico y medios de comunicación, se han realizado desde las sedes de las 8 provincias andaluzas, representantes de la Federación “ALBA ANDALUCÍA”.

• El Encuentro Regional se ha celebrado los días 25 y 26 de Noviembre,

en Córdoba, provincia considerada por la Federación idónea por viabilidad, infraestructura, recursos humanos y logísticos, consensuado con ponentes y junta directiva.

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CARTEL DEL ENCUENTRO

PROGRAMA

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Inauguraron el acto el excelentísimo Alcalde de Córdoba, Don José Antonio Nieto Ballesteros, la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Doña Mª Jesús Montero Cuadrado, la Delegada de Salud de Córdoba, Doña Mª Isabel Baena Parejo y Doña Encarnación Sarria Moya, Presidenta en funciones de Federación Alba Andalucía y ACOFI y SFC.

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PONENTES

ANTONIO COLLADO Mª LUISA DEL MORAL LEAL

JOSÉ ALEGRE MARTÍN MARIO CORDERO MORALES

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GUSTAVO ADOLFO REYES ANTONIO PONCE VARGAS

ANA CARBONELL BAEZA AMPARO RUBIO ANDRADA

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MANUELA LÓPEZ DOBLES

PALOMA RUIZ ROMÁN VIRGINIA A. APARIICIO GARCÍA

MANUEL DELGADO FERNÁNDEZ

GRUPO ORGANIZADOR DEL ENCUENTRO

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EESSCCUUEELLAA DDEE PPAACCIIEENNTTEESS La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación entre pacientes, dependiente de la Consejería de Salud Pública Andaluza, en el que pacientes formados por la EASP, enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad, mediante dinámicas, intercambio de experiencias y conocimientos, formación, materiales escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y legibles, con acceso a las redes sociales. La escuela cuenta con grupos de expertos y expertas profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía para la elaboración de los contenidos de cada una de las enfermedades que se tratan. La sede central se encuentra en la Escuela de Salud pública de Granada, aunque disponen de aulas en todas las delegaciones provinciales de la Consejería de Salud. Alba Andalucía está inmersa en este proyecto desde el año 2008 en que comenzó el aula de Fibromialgia.

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En el año 2011 se han desarrollado los siguientes talleres:

CORDOBA

• Taller de Formación de Pacientes.- En Córdoba el 2 de Febrero a las 16:00h.

• Taller de Formación de Pacientes.- En Córdoba el 23 de Febrero a las 16:00h.

• Taller de Formación de Pacientes.- En Villafranca el 5 de Mayo a las 16:00h.

• Taller de Formación de Formadores.- En Pozoblanco el 30 de Mayo a las 16:30h

• Taller de Formación de Pacientes.-En la Carlota el 22 de Junio a las 16:00h.

SEVILLA

• Ponencia “La Histaminosis en la Fibromialgia”.- En Sevilla el 4 de Febrero a las 19:00h.

• Taller de Formación de Formadores.- En Osuna el 17 de Febrero a las 16:30h.

JAÉN

• Taller de Formación de Pacientes.- En Jaén el 10 de Marzo a las 10:00h.

• Taller de Formación de Pacientes.- En Andújar el 13 de Abril a las 9:30h.

CÁDIZ

• Taller de Formación de Pacientes.- En el Campo de Gibraltar, los días 5, 12, 19 y 26 de Marzo.

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Como resultado de los proyectos presentados por la Federación Andaluza de FM, SFC y SQM “ALBA ANDALUCÍA” y las subvenciones concedidas en 2011, se ha contado con un ingreso de 16.500€, cantidad sumada a las cuotas de las asociaciones miembro que ha sido aplicada a la realización de programas que iban recogidos en dichos proyectos, además de gastos ordinarios que han ido surgiendo y van recogidos en la memoria económica.

SUBVENCIONES SOLICITADAS EN EL AÑO 2011.

FECHA ORGANISMO PROYECTO DURACIÓN CUANTÍA IMPORTE

CONCEDIDO

FECHA RESOLUCIÓ

N JUSTIFICAR

FECHA JUSTIFICAC

ION

FECHA COBRO

31/01/11 SERVICIO ANDALUZ DE EMPLEO

FORMACIÓN Y BÚSQUEDA ACTIVA DE EMPLEO DE PERSONAS CON FM Y SFC Y SQM,

9 MESES 55.913,52 € NO CONCEDIDA

04/07/11

CONSEJERÍA DE GOBERNACIÓN Y JUSTICIA (VOLUNTARIADO)

LA PÁGINA WEB DE ALBA ANDALUCÍA

AÑO 2.011 5.710,00 € 1.500,00 € 07/11/11 1.720,00

6MESES DESDE EL COBRO-

31/07/12

31/01/12

21/07/11

CONSEJERÍA PARA LA IGUALDAD Y BIENESTAR SOCIAL (PROGRAMAS)

ESCUELA FM, OCHO PROVINCIAS OCHO CAUSAS

15 MESES 8.118,00 € 3.000,00 € 17/10/11 3.300,00 31/03/12 07/02/12

21/07/11

CONSEJERÍA PARA LA IGUALDAD Y BIENESTAR SOCIAL (MANTENIMIENTO)

SERVICIO INFORM., ASES. TÉC. FED. AND. FM, SFC Y SQM "ALBA ANDALUCÍA"

6 MESES 17.945,02 € NO CONCEDIDA

30/07/12 CONSEJERIA DE SALUD

AUNANDO ESFUERZO PARA MEJORAR LA CALIDAD DE LA ATENCIÓN A LA FIBROMIALGIA

AÑO 2.011 15.590,00 € 12.000,00 € 15/09/11 15.000,00 31/03/12

TOTALES 2011 103.276,54 € 16.500,00 €

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12 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA. Un año mas la Federación Andaluza “ALBA ANDALUCÍA” se une al resto de asociaciones y federaciones españolas para celebrar el día mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con la representación se sus asociaciones federadas. En toda la Comunidad Andaluza se han celebrado actos conmemorativos y divulgativos mediante jornadas, conferencias, mesas informativas, entrevistas en medios de comunicación y la lectura del Manifiesto.

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ARTICULOS DE PRENSA

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